Spondylitten 1-22_digipub

Spafo Norges medlemsblad • Nr. 1/2022 • 38. årgang Enteroartritt – Idas historie Rehabilitering og selvledelse Når smertestillende ikke virker Bambusrygg og biologisk medisin For deg med Aksial spondyloartritt Psoriasisartritt Udifferensiert spondyloartritt Reaktiv artritt Enteroartritt: Chrons sykdom og Ulcerøs kolitt Spondylartropatier hos barn

(hypromellose) Hyprosan lindrer tørre øyne • Hjelper for tørre øyne1 • Konserveringsfritt på flaske1 • Kan brukes sammen med kontaktlinser1 LES MER PÅ WWW.TORREOY.NO HYPROSAN øyedråper, oppløsning (hypromellose 3,2 mg/ml). Indikasjoner: Hyprosan er en erstatning for naturlige tårer, som fukter og smører øynene. Hyprosan øyedråper brukes til å behandle symptomer på tørre øyne. Du må kontakte lege dersom du ikke føler deg bedre eller hvis du føler deg verre. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for noen av innholdsstoffene. Forsiktighetsregler/advarsler: Øyedråpene kan orårsake forbigående tåkesyn. Hvis dette skjer med deg, må du ikke kjøre bil eller bruke maskiner før synet er normalt igjen. Bivirkninger: Mindre vanlige; Lokal svie, smerter i øynene og tåkesyn. Pakningsstørrelse: Dryppeflaske, 1x10 ml og 3x10 ml. Hyprosan skal ikke brukes til barn og ungdom under 18 år. Vennligst les pakningsvedlegget. Innehaver av markedsføringstillatelse og kontakt: Santen OY, tel: 33 32 98 02, e-post: [email protected]. 1. Hyprosan SmPC 19.02.2021 PP-HYPROS-NO-0006 / SEP 2020

I dette nummeret av Spondylitten I Spafo Norges pasientfilm om Side 4 Redaktørens hjørne enteroartritt møter vi Ida med Side 5 Bambusrygg og effekt av biologisk medisin Crohns sykdom. Selv med god Side 6 Måling av fysisk funksjon er nedprioritert kunnskap om diagnosen sin Side 8 Åpenhet gir kunnskap tok det lang tid før hun ble klar Side 11 Fra rehabilitering til selvledelse over at leddsmertene hadde Side 14 Halvparten opprettholdt planer om egne aktiviteter sammenheng med tarmproble- Side 15 Bedre livskvalitet og funksjon med rehabilitering mene. Side 8 Side 17 Enzymkrøll gjorde at smertestillende ikke virket Side 20 Fastlegene har blitt restriktive med forskrivning Har du SpA-diagnose er det Side 22 Smertetype avgjør behandlingstype viktig at du tar ansvar for egen Side 25 Snakk for å bli hørt! hverdagsrehabilitering, men Side 26 Vanskelig å bli sett og hørt i helsevesenet du bør ha støtte underveis. Side 31 – Ulempen med bytte oppveies av at flere Professor i revmatologisk sykepleie, Jette Primdahl, fortel- behandles ler hvordan man best mulig Side 35 Xeljans er godkjent for ulcerøs kolitt og PsA igjen legger til rette for denne typen Side 36 – Føler meg trygg og ivaretatt selvledelse. Side 11 Side 38 RevNatus-teamet følger opp gravide Side 42 – Viktig med de positive historiene AS-diagnose og flere tilleggs- Side 43 Demonstrerte mot høye strømpriser plager gjorde at Line hadde Side 45 Vil endre AAP-reglene igjen behov for sterke smertestillende medisiner, men de hjalp ikke. Det viste seg at hun hadde redusert aktivitet i et enzym, som gjør at noen slike medika- menter ikke fungerer. Side 17 Forskere har undersøkt fore- pafo Norge komsten av de med axSpA og bambusrygg, samt funksjon, Spondyloartrittforbundet sykdomsaktivitet og behand- lingsrespons på biologisk medi- sin. Selv de med en avansert form for sykdom har nytte av slik behandling, for å redusere høy sykdomsaktivitet. Side 5 Utgiver Kontaktinformasjon Layout Medlemskap Spondyloartrittforbundet Norge Medlemskontakt: Nika grafisk / Nikazilla DA Kr. 250,- pr. år vanlig medlem Postboks 98, Tveita Tlf: 400 85 106 Kr. 50,- pr. år familiemedlem 0617 Oslo E-post: [email protected] Trykkeri Kontonr: 1503 40 27207 Bodoni AS Forsidefoto Likepersontelefonen Spafo hjelper deg: Foto: Trine Dahl-Johansen Redaksjonen Tlf: 412 04 200 Utgivelsesplan i 2022 Redaksjonen tar ikke ansvar www.spondylitten.no E-post: [email protected] Nr. Dato for innholdet i annonsene eller Trine Dahl-Johansen, redaktør 1. 18. mars opplysninger som fremkommer Tlf: 482 53 810 - ikke SMS Annonsekontakt 2. 10. juni i leserbrev. [email protected] Anita Madshus/A2Media 3. 23. september [email protected] 4. 09. desember Side 3 Spondylitten 1-22 Tlf: 901 10 688 ISSN 2464-3629 (online) SSN 2464-3599 (trykt utg.)

Redaktørens hjørne I Spafo Norges pasientfilm om ente- kostnadsreduksjon de siste årene. Selv fikk jeg langvarige bivirkninger roartritt møter vi Ida med Crohns Bare de neste tolv månedene forven- av biobyttet, men holdt ut i nesten sykdom. Både denne diagnosen og ter Sykehusinnkjøp at de vil spare ett år før jeg klaget. Jeg regnet med at ulcerøs kolitt hører til spondyloart- 100 millioner kroner. Jeg tror at de det ville roe seg når kroppen hadde rittfamilien når det også forekommer store besparelsene de siste årene har blitt vant til det nye produktet. Til leddplager. Det er ikke så godt kjent medført at terskelen har blitt lavere slutt ble det uholdbart å fortsette. at de med inflammatorisk tarmsyk- for å tilby biologisk behandling til Jeg hadde også dårligere effekt etter dom også kan få smerter og betennel- pasientene. Da jeg selv ønsket å teste byttet, men jeg antok at det hadde ser i ledd. Leddplagene kan dukke biologisk medisin, for cirka 20 år å gjøre med en pågående pan- opp mange år etter at mageplagene siden, fikk jeg beskjed om at dette demi, som hadde ført til manglende er diagnostisert, men de kan også var en veldig dyr behandling. Det treningsmuligheter og fysikalsk starte først, og så kommer magepla- var noe som ikke alle kunne få tilbud behandling. Derfor var forbauselsen gene etterpå. Selv for Ida, som har om. Jeg måtte kjempe for å få lov til min stor da jeg fikk lov til å bytte god kunnskap om tarmsykdommen å prøve, og fikk heldigvis god effekt. tilbake til min opprinnelige medi- sin, tok det lang tid før hun ble klar De første årene som redaktør av sin i en prøveperiode, og ikke bare over at leddsmertene hun opplevde Spondylitten hørte jeg ganske ofte bivirkningene forsvant. Etter kort tid tidlig i ungdomsårene hadde en sam- lignende historier fra medpasienter. var også den gode effekten på ledd- menheng med tarmproblemene. En fortalte meg at revmatologen på plagene tilbake. Legemiddelverket Idas åpenhet strekker seg nok et sykehuset hadde sagt at det ikke var og Sykehusinnkjøp anslår at det kun godt stykke lenger enn det de fleste nødvendig med en så dyr behand- vil være en liten andel som opplever av oss vil være komfortable med. ling for henne. Hun var jo pensjonist problemer ved slike biobytter, siden Hun skriver blogg, holder foredrag og jobbet ikke lenger. Det har jeg de biotilsvarende produktene skal og driver egen podkast om emnet. heldigvis aldri hørt igjen, men jeg være like med tanke på effekt og Det at hun deler sin kunnskap og traff på en god del medpasienter de bivirkninger. Med andre ord burde pasienterfaring er enormt viktig, og første årene som mente det om seg ikke den kostnaden totalt sett bli så vi setter stor pris på at hun velger selv. De ga uttrykk for at det ikke var enorm. Likevel har det kommet fram å dele sin historie med oss også. verdt å belaste samfunnet med så flere slike historier de to siste årene, Åpenhet er også viktig for de som mye penger for behandling, siden de der pasientene forteller at de ikke blir er i støtteapparatet rundt oss med var blitt uføretrygdet eller pensjonert. hørt når de tar opp utfordringer med denne typen sykdommer. Som oss Dette til tross for at de ikke fungerte medisinen de måtte bytte til. Flere i Spafo Norge er Idas erfaring at godt på den medikamentelle behand- har måttet kjempe ganske lenge for åpenhet fører til mer kunnskap, og lingen de brukte, og hadde ganske å få bytte tilbake til det som fun- kunnskap gir både deg som pasient dårlig livskvalitet. Den holdningen gerte veldig godt i utgangspunktet. og de rundt deg mer trygghet. møter jeg heldigvis ikke så ofte Noen har fortsatt ikke fått lov til å lenger. Det er nok litt enklere å be om bytte tilbake. Dialog med pasienten, Anbudslistene med anbefalinger utredning for nye medisiner når man behandlingsmål og samvalg er visst når det gjelder biologisk medisin vet at kostnaden ikke er skyhøy. i noen tilfeller ikke så viktig, så lenge og biotilsvarende bytteprodukter sykehusene sparer penger. Men de fornyes hvert andre år. Da listen for Jeg har full forståelse for anbuds- biologiske medisinene som er rangert de to neste årene ble offentliggjort i rundene og at det er viktig med i anbudslistene er ikke et påbud, februar førte den til en del bekym- prisforhandlinger. Jeg mener også det er en anbefaling. Økonomiske ring og utrygghet for pasientene. Da at det er bra at det kommer biotil- hensyn er selvfølgelig viktig, men det var det bare to år siden om lag 32 000 svarende produkter på markedet, aller viktigste er pasientens helse og pasienter ble flyttet over på en biotil- slik at det blir mer konkurranse og at den blir tatt på alvor. svarende kopimedisin. Jeg har derfor lavere priser. Lavere kostnader gjør vært i kontakt med Sykehusinnkjøp, at det er mulig å behandle flere for Trine Dahl-Johansen så de kan forklare bakgrunnen for den samme summen penger. For både anbudsordningen og hvorfor de aller fleste fungerer bytte til en det forhandles nye medisiner såpass biotilsvarende kopi helt fint. Det jeg ofte. Det tror jeg er viktig å få ut ikke klarer å forstå er vrangviljen informasjon om, for selv om hoved- noen sykehus har overfor de pasien- grunnen til disse anbudsrundene tene som opplever problemer, som handler om penger, er det også andre for eksempel dårligere effekt og/eller faktorer som spiller inn. økte/flere bivirkninger. Alle disse kan ikke handle om placeboeffekten, Priskonkurransen mellom lege- hvor man opplever endringer fordi middelfirmaene har ført til en stor man vet at man har byttet medisin. Side 4 Spondylitten 1-22

Bambusrygg og effekt av biologisk medisin De som har utviklet sam- føre til erosjon (forvitring) av beinet 78 pasienter ble definert som å ha menvoksinger i ryggsøylen på der sener eller ligamenter er festet. bambusrygg. grunn av aksial spondyloartritt Kroppen leger slike erosjoner ved Foto: Tridsanu Thopet/Dreamstime.com vil kunne ha effekt av biolo- å danne nytt bein. Det nye beinet gisk behandling for å dempe som dannes er ikke like fleksibelt, korsryggen eller lenger opp i rygg- sykdomsaktivitet. Det ser fordi det gror bein der det ikke skal søylen, men uten at det forelå bam- imidlertid ikke ut til at denne være det. Leddene kan da bli helt busrygg. 78 pasienter hadde imid- typen behandling fører til stor avstivet og ubevegelige, og rygg­ lertid en fullstendig sammenvoksing bedring i fysisk funksjon. raden kan på røntgen se ut som en av alle virvlene i korsrygg og resten bambusstang. Sjansene for dette av ryggsøylen, og ble definert som Tekst: Trine Dahl-Johansen minsker betraktelig med riktig å ha bambusrygg. Som kontroll- behandling tidlig i sykdomsforlø- gruppe brukte de 92 pasienter som En tyrkisk studie har undersøkt om pet og regelmessig fysisk aktivitet. var diagnostisert med axSpA, som behandling med biologisk medisin Selv om ryggraden har stivnet til hadde hatt diagnosen i minst ti år, har effekt for de med aksial spon- betyr det ikke at pasienten er uten men som ikke hadde utviklet denne dyloartritt (axSpA) som har en langt betennelser og smerter. Det har typen sammenvoksinger. framskreden sykdomsutvikling. De imidlertid lenge vært antatt at de har sett på resultater fra pasienter som allerede har vokst sammen i Store forskjeller som har utviklet såkalt bambus- ryggsøylen på denne måten, ikke rygg, hvor virvlene i ryggraden har vil ha særlig god effekt av å bruke Forskerne fant at både de som vokst sammen. Forskerne ved en biologiske medisiner. hadde utviklet bambusrygg og de tyrkisk revmatologiavdeling har som hadde avansert spinal ankylose sammenlignet disse resultatene Sammenlignet tre grupper var i gjennomsnitt 10-15 år eldre enn med data basert på andre pasienter de uten denne typen sammenvok- i deres HUR-BIO-register, som også De tyrkiske forskerne ville under- singer i ryggsøylen. 78 prosent av de bruker biologisk medisin, men som søke forekomsten av bambusrygg i med avansert form for sykdom og ikke har denne typen sammenvok- gruppen av pasienter med axSpA, 66 prosent av de med bambusrygg singer i ryggsøylen. Studien ble samt funksjon, sykdomsaktivitet og var menn. Sykdomssymptomene presentert under den store revma- behandlingsrespons av biologisk hadde også startet i gjennomsnitt tologikongressen EULAR i 2021. medisin hos de som hadde slik 7-11 år tidligere for de to hardest avansert form for sykdom. I deres rammede gruppene. Disse hadde Hva skjer i ryggsøylen? register over pasienter som bru- også ventet i gjennomsnitt 36 ker biologisk medisin har de 2952 måneder (3 år) før de fikk konstatert Dersom sykdommen aksial spon- pasienter tilgjengelig, men valgte axSpA-diagnosen, kontra de uten dyloartritt ikke behandles godt, å se nærmere på 774 med vanlige sammenvoksinger som bare ventet og tidsnok, vil betennelse kunne røntgenbilder tatt av både korsrygg- 12 måneder. Blant de med bambus- forekomme der hvor sener eller og bekkenområdet, samt av selve rygg var den lengste ventetiden på ligamenter fester seg til bein i de ryggsøylen. Av disse hadde 99 styk- 100 måneder (8 år) og blant de med store leddene, som bekken, kors- ker det de klassifiserte som avansert avansert sykdom 89 måneder (7 år). rygg og ryggsøyle. Dersom ikke spinal ankylose, med forekomst av I gruppen med avansert sykdom var betennelsen bremses vil den kunne minst to sammenvokste virvler i det 69 prosent som hadde positiv Forskerne sammenlignet røntgenbilder fra de med bambusrygg, de med langt fremskreden sykdom og de som ikke hadde sammenvoksinger i ryggsøylen. Foto: Stokkete/Dreamstime.com Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Betennelser hos de med axSpA kan gjøre menvoksinger i ryggsøylen var det gir en indikasjon på et legemiddels ryggsøylen helt avstivet og ubevegelig. 50 prosent. samlede effektivitet. De tyrkiske På røntgen kan ryggraden se ut som en Hos de to hardest rammede grup- forskerne skriver at data om bruk bambusstang. pene fant forskerne at de hadde av biologiske sykdomsdempende Illustrasjon: Dreamstime.com høyere kroppsmasseindeks og at en medisiner (bDMARDs) i behandling stor andel var røykere. av pasienter med aksial spondylo- vevsprøve for HLA-B27, blant de artritt og bambusrygg er begrenset. med bambusrygg var det 57 prosent Lavere sykdomsaktivitet – Denne studien viste at bDMARDs og blant de som ikke hadde sam- er et effektivt behandlingsalternativ I alle gruppene så man reduksjon i for axSpA-pasienter med bam- sykdomsaktivitet, både på de klinis- busrygg og høy sykdomsaktivitet. ke blodprøvene og spørreskjemaene Lignende retensjonsrate for de biolo- pasientene fylte ut. De fant imidlertid giske medikamentene ble funnet hos at pasientene i de to verst rammede de med bambusrygg, sammenlignet gruppene ofte også var rammet i hof- med de uten slike sammenvoksin- teleddene. Når det gjaldt fysisk funk- ger av virvlene i ryggraden. Selv sjon viste det seg at de med bambus- om sykdomsaktiviteten ble redusert rygg ikke fikk så mye bedring av den tilsvarende i alle gruppene, hadde biologiske behandlingen. omtrent halvparten av pasientene Retensjonsraten for et biologisk med bambusrygg fortsatt begrens- medikament handler om prosent- ning i funksjon, konkluderer de. andelen av pasienter som fortsetter med behandlingen over tid. Det Måling av fysisk funksjon er nedprioritert I juli 2021 ble en artikkel om ulike spesifikke faktorer. De tyske Fysisk funksjon hos axSpA-pasienter pasienter med aksial spon- revmatologene mener etter en gjen- kan måles hos både fysioterapeut/ dyloartritt (axSpA) publisert nomgang av faglitteratur at måling manuellterapeut og hos revmatologen. i magasinet Nature Reviews av fysisk funksjon har blitt nedprio- Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen Rheumatology. Den tar for seg ritert når pasientene undersøkes betydningen av å kartlegge og hos revmatologen. I dag er det ofte ene for denne pasientgruppen. De følge opp fysisk funksjon og akti- mest oppmerksomhet rundt måling trekker blant annet fram hvordan det vitet hos denne pasientgruppen. av sykdomsaktivitet, til tross for at må formidles bedre hvordan fysisk nedsatt fysisk funksjon er en viktig funksjon kan måles hos pasienter Tekst: Trine Dahl-Johansen faktor i forhold til grad av uførhet. med axSpA. I tillegg til selvrappor- De trekker fram betydning av å kart- teringsverktøy for fysisk funksjon og Noen av kjennetegnene ved spon- legge og følge opp SpA-pasienter fysisk aktivitet kan man bruke objek- dyloartritt er at sykdommen ofte med tanke på funksjon, både den tive målinger av mobilitet i ryggsøy- fører til smerte og stivhet i rygg, som måles ved en klinisk under- len og ytelsesbaserte tester. Det er brystkasse og bekken, men også søkelse og den som pasienten selv også viktig med tiltak for å forbedre symptomer som fatigue er velkjent. rapporterer via spørreskjemaer. fysisk funksjon, inkluderer strategier Over tid kan de som lever med for regelmessig forbedring av fysisk axSpA få nedsatt funksjon. Derfor Livslang overvåking aktivitet og fysioterapibehandling, er god medisinsk behandling viktig ofte i kombinasjon med medikamen- for å dempe betennelsen ved denne – Hos pasienter med aksial spon- tell behandling. autoimmune sykdommen. Det dyloartritt er smerte, funksjons- og er imidlertid også viktig å sørge strukturelle svekkelser, redusert for behandlingstiltak som ikke er mobilitet og mulig deformitet i basert på medikamenter. Det kan ryggraden de mest fremtredende være fysioterapi/manuellterapi og helseproblemene. Begrensninger fysisk aktivitet, enten i samarbeid i fysisk funksjon og bevegelse i med behandler eller på egenhånd. ryggsøylen skyldes både beten- nelse og strukturell skade. Derfor Nedprioritert område må begrensninger med tanke på fysisk funksjon overvåkes gjennom Fysisk funksjon hos pasienter med pasientens liv, skriver de. axSpA påvirkes av betennelse og Artikkelforfatterne anbefaler at strukturelle skader, samt av til- vurdering av fysisk funksjon blir et leggssykdommer, psykisk helse og sentralt område i evalueringsverktøy- Side 6 Spondylitten 1-22

perozin.no Muskel- og leddsmerter? Perozin™ er sammensatt for å lindre smerter ved hjelp av kryoterapi (kuldebe- handling). Produktet er CE-registrert som medisinsk utstyr. Perozin™ inneholder en blanding av denaturert alkohol, vann og mentol som gir en kraftig kjølende effekt ved at stoffene bruker varme fra kroppen for å fordampe fra huden. Dette gir effektiv og rask smertelindring. Perozin™ brukes ved muskel- og/ eller leddsmerter i ankler, knær, hofte, rygg, nakke, albuer og skuldre. Prøv den også ved tunge ben, rastløse ben, muskelstrekk, stivhet i muskulatur og treningsrelaterte smerter. Finnes i 100 ml tube. Produktet selges hos: BEHEALTHY Markedsføres i Norge av: - alt til en sunnere hverdag Tokay AS - [email protected] www.behealthy.no

Åpenhet gir kunnskap I Spafo Norge sin pasientfilm om enteroartritt og Crohns sykdom møter du Ida Vindstad. Hun forteller åpent om hvor- dan hun lever med diagnosen, og hvilke symptomer man må være oppmerksom på. Tekst: Lill Due Ida Vindstad er 36 år og bor i Larvik sammen med mann og fire barn. På grunn av flere alvorlige diagnoser er hun nå ufør, men hun fyller dagene med å hjelpe andre pasienter på flere måter. Hun skri- ver blogg, holder foredrag og lager podkast, der innholdet er hvordan det er å leve med kronisk sykdom. Da Ida fikk spørsmål fra Spafo Norge om å delta i filmen om enteroartritt og Crohns Diagnose sykdom, var hun ikke i tvil om at det var noe hun ville være med på. Foto: Anders Jørgensen/Cosnilio Kommunikasjon I ungdomsårene hadde Ida en del smerter og betennelser i albue og skulder. Legene mente hun hadde På sykehuset undersøkte de Ida med lå i sengen, og fortalte meg at jeg såkalt tennisalbue og kroniske både blodprøver og koloskopi, og hadde fått crohns. Han sa til meg at smerter i skulderen, uten å sette det gikk ikke lang tid før de skjønte den diagnosen ville forandre livet noen diagnose på symptomene. at hun hadde Crohns sykdom. Det mitt. Og så gikk han ut igjen. Jeg I tillegg slet hun mye med mage- er en kronisk betennelsestilstand i skulle ønske jeg hadde fått litt mer smerter og diaré. Da hun var 17 tarmen, som gir både magesmerter, informasjon, og ikke minst empati, år hadde hun akkurat flyttet til en blodig diaré og utmattelse. for jeg ble jo redd, sier hun. annen by for å gå på skole. Plutselig Ida husker hvordan det føltes da ble hun veldig syk, gikk ned 15-16 legen kom inn til henne på syke- Langvarig sykehusopphold kilo på kort tid, og havnet på huset og fortalte henne at hun Ida var mer eller mindre innlagt sykehus. hadde fått tarmsykdommen. Hun på sykehus i tre år. Hun var bare – Jeg var kvalm, hadde diaré opp skulle ønske at han hadde tatt seg hjemme på permisjon noen få mot 40 ganger i døgnet og fikk blod litt bedre tid til henne, som ung, ganger. Av og til fikk hun gått noen i avføringen. Jeg hadde feber og følte ny­diagnostisert pasient. dager på skolen, hvis hun hadde meg skikkelig dårlig, forteller hun. – Legen kom inn i rommet, der jeg overskudd til det. – Livet bestod av enten å være på sykehus, eller å prøve å være på skolen, forteller hun. Etter hvert ble hun bedre av behand- lingen hun fikk på sykehuset, og hun kunne være mer hjemme. Innimellom måtte hun tilbake for å få justert medisiner og få smerte- lindring. Selv om hun etterhvert fikk mer overskudd og ble bedre, var det en tøff tid både fysisk og psykisk. Hun forteller at det var en stor overgang å gå fra å være en frisk og aktiv ungdom til å bli pasient. – Det var vanskelig å akseptere den nye situasjonen min. Jeg følte at jeg ikke hadde noen framtid, og orket ikke å kjempe. Jeg så for meg at jeg Ida Vindstad står bak Crohnsglede i sosiale medier, samt podkasten Shit happens... måtte være på sykehus resten av Foto: Trine Dahl-Johansen livet, og alt føltes ganske håpløst. Side 8 Spondylitten 1-22

Finne seg selv om sykdommen, forklarer hun. Enteroartritt Etter selv å ha vært kronisk syk - Crohns sykdom Etterhvert kunne Ida komme i mange år ønsket Ida å dele sin hjem fra sykehuset, og da begynte historie med flere, for å bruke • Kroniske inflammatoriske tarmsyk- prosessen med å mestre livet med erfaringene sine til noe godt. Som dommer som Crohns sykdom regnes sykdommen og finne seg selv på ung, redd og nydiagnostisert hadde som en del av spondyloartrittfami- nytt. For å komme til en aksept av hun nemlig lovet seg selv at hun en lien når pasienten også har rygg- og situasjonen måtte hun finne ut av gang skulle gi dem som kom etter leddplager. Da kalles diagnosen hvilke små grep hun kunne gjøre henne en lettere vei mot et godt enteroartritt, som også omfatter i hverdagen, for å leve best mulig liv med sykdommen. Nå har hun tarmsykdommen ulcerøs kolitt. med diagnosen. blitt det – en veiviser. En som tør å – Hvem er den syke jeg, og hvor- snakke om alt det vanskelige, den • Ved Crohns sykdom har man kronisk dan kan jeg leve med smerter og som både kan gråte og le og som betennelse i mage- tarmkanalen. sykdom? Det brukte jeg mye tid til kan si at det vil gå bra. Sykdommen kan ramme alle deler å tenke på, innrømmer hun. Hun har også en egen nettside, av tarmsystemet, fra munnhule til Etter hvert har hun lært seg å ta facebookside og instagramkontoen endetarmsåpningen. Den vanligste én dag av gangen og ikke tenke Crohnsglede, der hun deler sine delen som er påvirket er over- så mye framover, siden dagene oppturer og nedturer i hverdagen gangspartiet mellom tynntarmen kan være ganske uforutsigbare. som kronisk syk. Hun mener det er og tykktarmen. Betennelsesreak- Dessuten prøver hun å nyte de viktig å fortelle andre hvordan det sjonen angriper alle de fire lagene i øyeblikkene som er her og nå, og er å leve med diagnosen – på godt tarmveggen, i motsetning til ulcerøs fokuserer på hva hun klarer iste- og vondt. Spesielt ønsker hun å for- kolitt, som bare angriper slimhinnen. denfor alt hun ikke klarer. midle at det er mulig å leve et godt – Jeg føler jeg har mye å gi, og liv, til tross for smerter og sykdom. • Karakteristisk for Crohns sykdom er ønsker å bidra. Jeg vil gjerne hjelpe – Jeg skulle ønske, da jeg var nydi- tendensen til fisteldannelse, inn- andre som er i samme situasjon som agnostisert, at noen fortalte meg at snevringer i tarmen og hulldannelse meg, og jeg har lang erfaring med å det er fullt mulig å leve fint med grunnet betennelsen. Betennelsen være syk, sier hun med et smil. denne sykdommen. Jeg lever fint, medfører at tarmen ikke kan utføre men jeg lever annerledes enn før, sin normale funksjon, noe som kan Crohnsglede sier hun. føre til diaré. Andre symptomer er tilbakevendende magesmerter, Ida begynte å skrive blogg om livet Shit happens oppblåsthet, kvalme, nedsatt matlyst med Crohns sykdom, som egent- og vekttap. lig var ment for å dele med sine Etterhvert holdt hun foredrag om nærmeste, slik at de lettere kunne livet med tarmsykdommen på – Da jeg ble alvorlig syk som forstå hvordan hun hadde det. Det konferanser og for organisasjoner. 17-åring, med kronisk fordøyelses- tok derimot ikke lang tid før hun For noen år siden startet hun også sykdom, savnet jeg et sted å finne oppdaget at det var et stort behov podkasten Shit happens. Dit invite- informasjon. Jeg savnet et sted jeg for informasjon og kunnskap blant rer hun ulike gjester, både pasienter kunne høre om andre sine erfarin- medpasienter. og medisinsk helsepersonell, for ger, og å få tips og råd om hvor- – Mange som leste innleggene mine å snakke åpent om det å leve med dan jeg kunne håndtere livet som takket meg. De trengte denne infor- kronisk sykdom. kronisk syk. Nå har jeg laget det jeg masjonen, og ikke minst åpenheten selv så sårt ønsket meg den gangen. Det har blitt en podkast for alle som Betennelsesreaksjonen ved Crohns sykdom angriper alle de fire lagene i tarmveggen. er berørt av kronisk fordøyelses- Foto: Rob3000/Dreamstime.com sykdom, forteller hun. Ifølge Ida kan det være vanskelig å forklare både pårørende og helse- personell hvordan det er å leve med tarmsykdom. Gjennom podkasten hennes har de mulighet til å høre og lære fra pasientenes egen erfa- ring. De som selv er syke vil få høre om forskjellige temaer som berører dem og deres diagnose. – Podkasten gjenspeiler både per- sonlige historier, tårer, kunnskap, glede, håp, diskusjoner, latter og sterke menneskemøter som setter spor. Jeg får gjester i studio som deler av sin erfaring, samtidig som forskjellige eksperter også deltar i samtalene. Jeg ønsker å fjerne Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Ida håper at hennes åpenhet rundt en ver å være mye ute på tur sammen – Alt dette gjør at jeg ønsker å bidra slik kronisk tarmsykdom vil hjelpe til å med familien. til at det kanskje blir litt lettere for skape mer kunnskap og mindre tabu i – Datteren min sa til meg en gang andre som går med symptomer på, samfunnet. Foto: Trine Dahl-Johansen at hun skulle ønske at det var som- eller lever med, kronisk inflamma- mer hele tida, for hun ser jo for- torisk tarmsykdom, sier hun. tabuer og gi håp om gode liv på skjellen på helsen min. Det er tyde- tross av sykdom, sier hun. lig at barna mine ser ulikhetene, og Kunnskap gir trygghet får med seg hva som påvirker meg. Været påvirker Ida mener det også er viktig å få Diagnosefilm fram god informasjon om både For rundt fem år siden fikk Ida selve diagnosen man lever med, svar på hvorfor hun helt siden Da Ida fikk spørsmål fra Spafo men også om følgesykdommer i ungdomstiden har vært plaget Norge om å delta i filmen om både muskler og ledd som pasien- med betennelser og smerter i ledd. enteroartritt og Crohns sykdom, ter med denne formen for tarmsyk- Legene så sammenhengen mellom var hun ikke i tvil om at det var noe dom kan oppleve. Selv gikk hun Crohns sykdom og leddsmer- hun ville være med på. Hun mener altfor lenge før legene konkluderte tene hennes, og stadfestet at hun at den kunnskapen og informasjo- med sammenhengen mellom mage har det som kalles enteroartritt. nen man får fra andre pasienter og ledd. Da hun først fikk diagno- Mange pasienter opplever å ha med samme diagnose er svært sen enteroartritt ønsket hun å lære både kronisk betennelse i tar- viktig. Hun poengterer at en slik mer om sykdommen. men og betennelser i ledd. Både åpenhet fra pasienter også er viktig – Jeg har erfart at jo mer kunnskap Crohns sykdom og ulcerøs kolitt for støtteapparatet rundt den som jeg har om sykdommen min, jo mer med leddsmerter faller innunder er syk, både familie, venner, kol- trygghet føler jeg når det gjelder å diagnosen enteroartritt, som er en legaer og de som behandler pasien- mestre hverdagen. del av spondyloartrittparaplyen. tene. Hun tror at mange søker etter Hun ønsker å formidle til andre Ida forteller at hun merker stor for- kunnskap, og at personlige erfarin- at det er viktig å stole på sin egen skjell på leddsmertene om vinteren ger når fram på en helt spesiell og kropp, og hvor viktig det er å og sommeren. I løpet av høsten og god måte. Ida forteller at hun selv søke hjelp så tidlig så mulig for vinteren må hun gjerne få tre til følte seg veldig alene om diagnosen å forstå både symptomer og å få fire kortisoninjeksjoner for å lindre da hun fikk den, og at hun savnet stilt diagnose. Hun mener at det er plagene. å høre hvordan andre opplevde essensielt å få ut så mye informa- – Om vinteren føler jeg at jeg har sykdommen. sjon som mulig, både til pasienter kroppen til en gammel dame. Jeg – Det er enkelte ting man ikke får og pårørende. Dessuten håper hun har sterke smerter i både fingre, høre fra en lege. Tanker, frykt og at åpenhet rundt en kronisk tarm- albuer, muskler og i store ledd, hvordan man løser ting i hverda- sykdom som chrons vil hjelpe til forteller hun. gen. Det må komme fra pasienter å skape mer kunnskap og mindre Vår og sommerhalvåret er derimot som har opplevd og kjent dette tabu i samfunnet. bedre. Hun har mindre betennelser på kroppen. Det hjelper å høre fra – Jeg pleier å si at åpenhet gir og leddsmerter, og klarer å være andre at ens tanker og følelser er kunnskap, og kunnskap gir trygg- mer fysisk aktiv. Da føler hun seg helt normale i en slik situasjon. het. Når man opplever en trygghet som en litt friskere person. Ida fin- Hun forteller at det føles godt å rundt en selv og egen diagnose ner fred og ro ute i naturen, og prø- hjelpe andre, og at det gir henne kommer også livsgleden av seg energi. selv, avslutter hun. Ida skriver blogg, holder foredrag og lager podkast, der innholdet er hvordan det er å leve med kronisk sykdom. Foto: Trine Dahl-Johansen Side 10 Spondylitten 1-22

Fra rehabilitering til selvledelse Rehabilitering Mange har god nytte av et rehabiliteringsopphold, enten på behandlingsreise i utlandet eller her i Norge. Den viktigste biten i rehabiliteringen din er imidlertid den du gjør selv i egen hverdag. Her er noen gode tips om hvordan det kan bli enklere å gjennomføre. Tekst: Trine Dahl-Johansen Ett av temaene under den skandi- Du må lede deg selv i hverdagsrehabiliteringen og oppfølgingen i forbindelse med egen naviske revmatologikonferansen sykdom. Foto: Karolina Grabowska/Pexels SCR i Ålesund handlet om reha- bilitering. Sykepleier og professor viste også til den nye tilnærmingen sykepleier, eller der du har vært på i revmatologisk sykepleie, Jette til rehabilitering, som ble lansert i rehabiliteringsopphold. Primdahl fra Dansk Gigthospital, 2015 av Derick Wade i publikasjo- Målet for rehabilitering kan man holdt foredrag om hvordan de som nen Clinical Rehabilitation. enkelt si er bedring i funksjonen din. helsepersonell kan bidra til at pasi- – Rehabilitering skal til enhver tid stå Det kan handle om bedring av egen entene kan ta tak i egen hverdags- sentralt i all helsetjeneste. Personer funksjon, ved å for eksempel gjøre rehabilitering. Spondylitten har fått som jobber i helsevesenet bør gi like endringer i situasjonen din. Kanskje lov til å omskrive foredraget litt, mye oppmerksomhet til en pasients du trenger hjelpemidler, eller støtte slik at det blir rettet mot hvordan funksjonelle aktiviteter, sosiale roller og tilrettelegging i forbindelse med du som pasient kan legge til rette og engstelse som de gjør til å diagnos- arbeid etc. Funksjon omfatter også for egen opptrening der du bor. tisere og behandle sykdom, sa hun. din psykologiske funksjon og de Rehabiliteringsprosesser bør gå sosiale områdene i livet. Det kan for Hva er rehabilitering? parallelt med medisinsk behandling, eksempel handle om å være i stand inkludert kirurgisk og psykiatrisk til å delta i sosiale aktiviteter, arbeid, I definisjonen til Verdens behandling, til enhver tid og i alle fritidsaktiviteter etc. Helseorganisasjon er rehabilitering sammenhenger. I behandling snakkes Primdahl forklarte litt om hvordan et sett med tiltak designet for å opti- det om tre dimensjoner for kurering; rehabiliteringsprosessen foregår i malisere funksjon og redusere funk- klinisk, funksjonell og personlig. helsevesenet. Pasientens situasjon sjonshemming hos individer med – I Skandinavia er vi gode på den skal vurderes, det skal settes mål, helseutfordringer, i samspill med kliniske delen, men det er også et avklares hvilke grep som må gjøres, omgivelsene. Rehabilitering hjelper funksjonelt aspekt og et person- og prosessen skal evalueres. et individ til å være mest mulig lig aspekt ved det å leve med en – Når man vurderer hvilke grep selvstendig i hverdagsaktiviteter og kronisk sykdom. Vi behandler med som må gjøres skal pasienten bli muliggjør deltakelse i utdanning, dyre medisiner, men tilbyr sjelden involvert. Samvalg er essensielt. Og arbeid, rekreasjon og meningsfulle rehabilitering. Sykdomsaktivitet det er viktig med evaluering, for å livsroller, som å ta vare på familien. er viktig, men vi må fokusere på vurdere om målene er oppnådd, – Den danske definisjonen er imid- hvordan det å leve med sykdom- eller at man i det minste har bidratt lertid at rehabilitering er en målrettet men påvirker personen også, sa til å hjelpe pasienten i den retnin- og tidsbegrenset samarbeidsprosess den erfarne sykepleieren. gen vi har blitt enige om, sa hun. mellom borgeren, familien og profe- sjonelle. Målet er at borgere som har, Samvalg er essensielt Hva er selvledelse? eller er i faresonen for å få, betyde- lige begrensninger i hans/hennes Derfor er det spesielt viktig at du Til syvende og sist er det du som har fysiske, psykologiske og/eller sosiale selv tar ansvar for egen rehabili- ansvaret for det som utføres i eget funksjonsevne, kan oppnå et selv- tering i hverdagen, men du bør liv. Det handler om at du må lede stendig og meningsfullt liv, forklarte ha støtte underveis for å få det deg selv i hverdagsrehabiliteringen revmasykepleieren. til. Det kan for eksempel være og oppfølgingen i forbindelse med i samarbeid med fysioterapeut, egen sykdom. Definisjonen på slik Helheten er viktig manuellterapeut, ergoterapeut, selvledelse er det ikke helt enighet Primdahl snakket om det å reha- bilitere pasientene i tråd med den biopsykososiale modellen, hvor biologi, psykologi og sosial kon- tekst overlapper hverandre. Hun Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Rehabilitering Håndtering av roller kan handle virksomhet, er fundamentalt i denne om rollen som forelder, partner, typen omsorg. Det skal også legges Jette Primdahl holdt foredrag under SCR i kollega og venn, samt balanse- vekt på tiltak som har bevist effekt, Ålesund. Foto: Elisabeth O. Nilsen ring av aktiviteter i dagliglivet. etisk oppførsel og at man reflekterer Håndtering av følelser handler om over den praksisen som er benyttet om, men det omhandler individets det å leve med en kronisk sykdom, i møte med pasientene. Ved hjelp av mulighet – i samarbeid med familie, bekymringer, angst, depresjon, disse hovedprinsippene vil helseper- samfunnet og helsepersonell – til å ensomhet og identitet. sonell kunne bistå pasientene bedre i håndtere symptomer, behandling, Det å ha tilgang til informasjon og deres egen rehabiliteringshverdag. fysiske og psykososiale faktorer, mulighet til å tolke og forstå syk- kulturelle og spirituelle konsekven- dommen er viktig. Håndteringen Gi støtte og følge opp ser ved helsetilstanden. Alt i en av sykdommen, og hvordan den pasientrettet tilnærming. påvirker deg, vil derfor ofte være Primdahl trakk fram noen av de – Det knytter seg til oppgavene som avhengig av at du har god støtte fra viktigste EULAR-anbefalingene, den enkelte må påta seg for å leve helsepersonell. som handler om å vurdere de for- godt med en eller flere kroniske holdene som kan påvirke pasien- lidelser. Disse oppgavene inkluderer Personsentrert omsorg tene i deres hverdag. Det er jo ikke å få selvtillit til å håndtere medisi- snakk om at du som pasient skal ner, de ulike rollene du har og følel- I 2019 kom det anbefalinger fra fikse alt på egenhånd. ser. Det krever aktiv deltagelse fra helsepersonellsamarbeidet innunder – Det kan være forhold som syk- deg som pasient, i samarbeid med EULAR når det gjelder kjernekompe- dommen i seg selv, risikofaktorer, nettverket rundt deg, forklarer hun. tanse innen revmatologi. De handler røde flagg og tilleggssykdom- blant annet om at helsepersonell i mer. Det handler også om å støtte møte med revmatiske pasienter skal pasientene med å sette mål og bidra legge vekt på effektive kommuni- til at de kan delta i valgene rundt kasjonsferdigheter, samt en biopsy- egen omsorg, som for eksempel hva kososial tilnærming i vurdering, som bør prioriteres, finne ut hvilke behandling og omsorg for personer behov den enkelte har og forklare med denne typen diagnoser. Det at på en forståelig måte, forklarte hun. omsorgen som ytes er personsentrert, Helsepersonell bør også støtte og at man legger opp til likeperson- pasientene i selvledelse av egen Utfordringer Den biopsykososiale modellen tar utgangspunkt i at det er et samspill mellom kropp, sjel og omgivelser. Illustrasjon: TDJ Media Det er flere utfordringer du kan møte på når du skal styre eget liv med kronisk sykdom. Det kan for eksempel være håndtering av medi- siner, som kan være komplisert med ulike administrasjonsmetoder, dose- ringer og når medisinene skal tas i løpet av døgnet. Det kan også dreie seg om håndtering av symptomer, for eksempel fysiske begrensninger, smerte, fatigue og søvnproblemer. – Som pasient skal du ha mulighet til å lære hvordan du håndterer disse aspektene av sykdommen din, samt håndtering av bekymrin- ger og det å få til fysisk aktivitet i hverdagen. Du trenger også å vite hvor og hvordan du kan få hjelp i helsevesenet og trygdesystemet, forklarer hun. Side 12 Spondylitten 1-22

sykdom. Det omfatter å hjelpe dem diagnose. Det kan for eksempel være Den biopsykososiale Rehabilitering i forhold til det å velge og innføre kurs i Livsstyrketrening. modellen passende tiltak, for å optimalisere Har du en kompleks og sammen- helse og velvære. Som eksempler satt sykehistorie finnes det i Norge • Teoretisk modell lansert av indremedi- kan nevnes engasjement rundt en nasjonal behandlingstjeneste siner og psykiater George Engel i 1977 fysisk aktivitet og mestring av for revmatologisk rehabilitering, smerte og fatigue. Det er i tillegg kalt NBRR, som både tilbyr en • Ved å ta et biopsykososialt perspek- viktig å evaluere disse tiltakene, for ukes avklaringsopphold, eller noen tiv ser du pasientens plager, symp- å avdekke om de har hatt effekt. ukers rehabiliteringsopphold. Dette tomer og funksjonssvikt både som tilbudet kan du lese mer om på følge av kroppslige forandringer og i Støtte til selvledelse spondylitten.no. lys av personlighet, atferd, relasjoner til andre og livssituasjon. I 2021 kom EULAR med Mestringsfølelse anbefalinger for hvordan helseper- • Modellen tar utgangspunkt i at det sonell kan bidra til implemente- Følelse av mestringsevne er en viktig er et samspill mellom kropp, sjel og ring av strategier for denne typen del av selvledelse. Det handler om: omgivelser. selvledelse. Hjelp til selvhjelp, • Selvtillit ved egen evne til å løse med andre ord. De fremhever det • Den omtales ofte som en helhetlig el- å styrke pasientene til å bli aktive et problem, eller å gjennomføre ler holistisk tilnærming til pasienten. partnere i behandling og omsorg, en oppgave med suksess. Dette og til å ta en mer fremoverlent rolle. er ikke nødvendigvis det samme • Det handler om å legge vekt på kom- Pasientopplæring er en essensiell som den faktiske evnen, eller at munikasjon med pasienten, og om del av tiltaket med slik selvledelse. du gjennomfører det. å forstå pasientenes perspektiv og I anbefalingene fremheves det også • Høyere grad av egen mestrings- opplevelse, men også å sette pasien- blant annet det å kunne mestre pro- følelse er vist å ha sammenheng ten i stand til å løse egne problemer, blemløsning, sette mål og kognitiv med helserelatert oppførsel, og hvis mulig. atferdsterapi. Det handler også om dermed bedre helse. å opplyse om og henvise pasienter • Egen mestringsfølelse er lenken • Hovedpoenget med den biopsyko- til tilgjengelige ressurser. De trek- fra kognitive prosesser til atferds- sosiale modellen er å få fram at en ker også frem rollen til pasientorga- endring, eller endring i handling. lidelse, tilstand og opplevelsen er nisasjoner og helsepersonell når det • Opplevelsen av suksess i forbin- ulik fra person til person, og henger gjelder å fremsnakke fysisk aktivi- delse med vanskelige oppgaver sammen med tidligere erfaringer, tet, gi livsstilsråd og håndtering av påvirker egen mestringsfølelse mer ressurser, kompetanse og levesett. tilleggslidelser. enn suksess ved enkle oppgaver. Anbefalingene tar også for seg • På papiret kan to pasienter ha lik støtte når det gjelder psykiske hel- Primdahl trakk fram pasientens diagnose, men ha ulik opplevelse av seaspekter, samt evnen til å forbli egne opplevelser som en viktig bit i konsekvensene av diagnosen. i arbeid. De skriver også at digital puslespillet. helsetjeneste vil være avgjørende – Egne erfaringer er den mest effek- Kilde: Fysioterapeuten.no for å kunne gi støtte og optimali- tive måten for å øke egen mest- sere selvledelse. ringsfølelse. Flere feil reduserer rundt seg om behov man har på – Støtte når det gjelder selvledelse egen mestringsfølelse. Dette støttes grunn av sin kroniske lidelse. er et kjerneelement i slik rehabili- blant annet av praksis og problem- Primdahl forklarte at det da kan tering, via vurdering, målsetting, løsning, som ved erfaring bidrar til være nyttig å øve sammen med tiltak og evaluering, sa Primdahl. evnen til å oppnå suksess, sa hun. helsepersonell, så man finner de På oppfordring fra tilhørerne rette ordene. Det kan for eksempel Be om hjelp ga hun også noen eksempler på være å øve på hvordan man skal situasjoner hvor helsepersonell ordlegge seg for å få hjelp av fami- Det kan derfor være lurt å be om kan bidra til å støtte ekstra, slik at lien til husarbeidet, eller for å ta hjelp for å mestre egen rehabilite- mestringsfølelse oppnås. opp med arbeidsgiver at du trenger ringssituasjon. Det kan for eksempel – Om pasienten har testet ut trenin- å få vurdert arbeidsplassen din for være å ta opp temaet på neste kon- gen på en måte som kan passe inn tilrettelegging og hjelpemidler. trolltime hos revmatologen. Noen i deres dagligliv, blir det lettere å – Om det er vanskelig for pasienten sykehus tilbyr egne rehabiliterings- gjennomføre når de kommer hjem. å finne ordene kan vi øve sammen opphold på et par uke, som kan være Når pasienten har erfart hvordan på hvordan man skal ordlegge seg en god hjelp på veien. Om det ikke man skal utføre treningen, og vi har for å ta opp problemet. Noen ganger finnes et lokalt tilbud er det en rekke laget en plan for når det er mulig er det de små tingene som kan være rehabiliteringsinstitusjoner som du å gjennomføre i løpet av uken, blir nyttig å få hjelp til å øve på, sa hun. kan henvises til for opphold i tre til det enklere å få til, sa hun. fire uker. Noen sykehus tilbyr også Rollemodeller spesifikke diagnosekurs over noen Øve på å finne ordene dager, og det finnes mestringskurs Rollemodeller er også viktig. Ved for å kunne leve bedre med egen For noen kan det være en stor å se at andre har suksess, tenker utfordring å være åpen med de mange «om hun kan, så kan jeg». – Dette har en svakere effekt og er mer sårbart enn egen erfaring, men man lærer av andres strategier også, forklarte professoren. Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Rehabilitering en likeperson i en pasientorganisa- sjon. Det er også mange som blir inspirert av å følge med på perso- ner med samme diagnose i ulike sosiale medier. Treningsgrupper i regi av pasiento­ rganisasjoner kan bidra til motivasjon og gjøre at man Oppmuntring lærer av andres strategier. Foto: Trine Dahl-Johansen – Det har også effekt av vi som Dette kan støttes ved hjelp av per i regi av pasientorganisasjoner. er støttespillere gir oppmuntring gruppetimer i for eksempel pasi- Andre nyttige ting kan være å lese muntlig, og viser at vi har tro på entopplæring, fysisk trening og et om andres pasienthistorier og hvor- ham/henne. Dette har svakere nettverk med likesinnede. Det kan dan de håndterer hverdagen med effekt enn egen erfaring, men selv- for eksempel være treningsgrup- samme diagnose, eller snakke med tilliten som kommer med muntlig tilbakemelding og overtalelse er viktig, sa Primdahl. Hun la til at man med tilbakemel- dinger også må ta hensyn til psyko- logiske faktorer. – Vi bruker emosjonell og psyko- logisk reaksjon for å vurdere angst og sårbarhet, for dette påvirker motivasjonen. Følelsen av kontroll påvirker tolkningen av kontek- sten. Reaksjonen påvirkes av egen erfaring og modellering. Man kan støtte ved å utforske emosjonelle og psykologiske reaksjoner, samt normalisere reaksjonene. Halvparten opprettholdt planer om egne aktiviteter Oppfølging i etterkant av et Sunnaas sykehus, Haugesund Gjennom oppfølgingsåret hadde litt over rehabiliteringsopphold kan Revmatismesykehus, Meråker halvparten opprettholdt planene sine om bidra til at pasienter med rev- Kurbad, Betanien Hospital, egentrening. Illustrasjonsfoto: Eirik Vassvåg matiske sykdommer opprett- Vikersund Kurbad og UniCare Jeløy. holder egentrening og planer Resultater fra 523 pasienter ble livet forbedrer selvledelse, skriver de la ved utskrivning. inkludert i studien. Det var pasi- forskerne i sin konklusjon. enter som selv meldte om behov De skriver også at konsekvenser for Tekst: Trine Dahl-Johansen for å bli fulgt opp i forhold til sine rehabiliteringen med slik planlagt planer rundt aktivitet på egenhånd oppfølging vil være en støtte for I november 2021 ble det publisert hjemme, etter endt opphold med pasientenes egentrening. en norsk studie om oppfølging og spesialisert rehabilitering. De ble etterlevelse av selvledede aktivite- fulgt opp etter fire, åtte og tolv ter for pasienter med revmatiske måneder, hvor de selv rapporterte muskel- og skjelettsykdommer. hvordan de etterlevet planen de Etter et rehabiliteringsopphold hadde lagt. Gjennom oppfølgings- er slik oppfølging og selvledelse året hadde litt over halvparten i hverdagsrehabiliteringen aner- opprettholdt planene sine. kjent, for å sikre langvarig effekt av rehabiliteringsoppholdet. Noen trenger mer støtte Fulgt opp i ett år – Planlegging av oppfølging bør integreres i spesialisert rehabilite- Studien har inkludert resultater ring. Pasienter med dårlige mest- fra flere sentre og sykehus, blant ringsevner, stillesittende livsstil annet Nasjonal kompetansetjeneste og depresjon kan trenge mer støtte for revmatologisk rehabilitering over lengre tid, for å iverksette ved Diakonhjemmet sykehus, atferdsendringer for sunn selvle- Modum Bad, Sørlandet sykehus, delse. Struktur og rutiner i daglig- Side 14 Spondylitten 1-22

Bedre livskvalitet og funksjon med rehabilitering Rehabilitering Fysisk aktivitet kan forbedre livskvalitet og selvrapportert funksjon hos personer med revmatisme og muskel- og skjelettsykdommer, men det er diagnoseavhengig hvilke symptomer som bedres. Det fortalte fysioterapeut Nina Brodin under den skandina- viske revmatologikonferan- sen SCR. Tekst: Trine Dahl-Johansen Brodin er førsteamanuensis i fysio- Rehabilitering hjelper et individ til å være mest mulig selvstendig i hverdagsaktiviteter og terapi og leder for fysioterapiav- muliggjør deltakelse i eget liv. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen delingen ved Karolinska Institutet i Sverige. Under Scandinavian aktivitet når det gjelder livskvali- forskjell på ulike typer fysisk aktivi- Congress of Rheumatology tet, og ulike aspekter av funksjon tet, som det å gå en tur, styrketre- (SCR) holdt hun foredrag om en for pasienter med inflammatorisk ning, kondisjonstrening etc. gjennomgangsstudie, som tar for revmatisk sykdom, oppsummerte – Det var for få studier i hver seg forskning på effekt av reha- Brodin. bilitering for de med inflamma- For de med RA fant de at fysisk Hva er rehabilitering? toriske revmatiske sykdommer. aktivitet førte til bedret aktivitetsut- Denne ENHANCE-studien er et førelse, samt bedring i smerte, fati- • Rehabilitering er et sett med inter- skandinavisk samarbeid, hvor de gue, sykdomsaktivitet, sykdoms- vensjoner designet for å optima- har jobbet de to siste årene med å symptomer og fysisk funksjon, men lisere funksjon og redusere funk- analysere et enormt datamateriale det ble bare bedre sammenlignet sjonshemming hos individer med og skalert det ned til 55 relevante med den inaktive kontrollgruppen. helseutfordringer i samspill med studier. 42 av studiene omhand- – For de med SpA førte fysisk omgivelsene. let rehabilitering ved revmatoid aktivitet til bedret aktivitetsutfø- artritt (RA/leddgikt), 11 ved relse, bedring i sykdomsaktivitet, • Rehabilitering hjelper et individ spondyloartritt (SpA) og 2 ved sykdomssymptomer, smerte, fati- til å være mest mulig selvstendig i psoriasisartritt (PsA). Forskerne gue, depresjon, angst og mentale hverdagsaktiviteter og muliggjør del- samlet dataene i grupper, som aspekter, sammenlignet med inak- takelse i utdanning, arbeid, rekrea- livskvalitet, fatigue, funksjon og tiv kontrollgruppe. Det som var sjon og meningsfulle livsroller, som å selvrapportert funksjon. De fant annerledes var at bedring i smerte ta vare på familien. Det gjør det ved at rehabilitering hadde signifikant og fatigue vedvarte, også sammen- å adressere underliggende tilstander effekt i flere av studiene. lignet med den aktive kontrollgrup- (som smerte) og forbedre måten en pen, sa hun. person fungerer på i hverdagen, ved Bedring For PsA var det imidlertid for få å støtte dem til å overvinne van- i smerte studier til å kunne konkludere om skeligheter med å tenke, se, høre, og fatigue rehabilitering har effekt. kommunisere, spise eller bevege seg vedvarte – Fysisk aktivitet kan forbedre rundt. livskvalitet og selvrapportert funk- Ulik effekt sjon hos personer med RA, SpA og • Rehabilitering er svært personsen- PsA. Det er imidlertid behov for trert, noe som betyr at tiltakene og Brodin og hennes kollegaer baserte større undersøkelser, spesielt for tilnærmingen som velges for hver seg på Verdens Helseorganisasjon SpA og PsA, konkluderer forskerne enkelt avhenger av deres mål og sin definisjon av rehabilitering da i sitt forskningsabstrakt, som ble preferanser. Rehabilitering kan gis de gjennomgikk datamaterialet. (se publisert på nett i januar 2022. på ulike måter, som for eksempel faktaboks) poliklinisk eller under sykehusinnleg- – Det er små, og noe inkonse- Har aktivitetstype betydning? gelse, en også ved private klinikker kvente, positive effekter av fysisk eller i personens hjemmemiljø. Etter foredraget kom det spørsmål fra salen. En ville vite om det var Kilde: Verdens Helseorganisasjon (WHO) Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Du bør velge den formen for fysisk aktivitet Man får en antagelse når man leser få vedvarende effekt må du fort- som du liker. Foto: Alexander Raths disse studiene, og siden all fysisk sette, sa hun. aktivitet var tilstrekkelig høy i disse Brodin fikk også spørsmål om det gruppe til å kunne analysere under- studiene ser det ikke ut til at det hadde betydning om man delte opp grupper innenfor dette. Derfor har hadde betydning. Det er individu- den fysiske aktiviteten i flere økter i vi ikke vitenskapelige svar på det. elt om du har effekt eller ikke. Jeg løpet av dagen. antar at du har bedre tilknytning og bedre kvalitet på det du gjør om du Fysisk virkelig liker det du gjør. Så på et aktivitet individuelt nivå bør du velge den kan forbedre formen for fysisk aktivitet som du livskvalitet liker, svarte hun. – Dagens studier har ikke kommet Kan ikke stoppe så langt at de kan si om det har betydning om du deler opp den En annen ville vite om det hadde fysiske aktiviteten i flere bolker i betydning hvor lenge man hadde løpet av dagen. Det er bare et par fulgt pasientene. studier som har sett på dette. Så jeg – Vi ville vise pasientaspektet og tror vi må se på den totale meng- effekten for dem. De fleste studi- den per dag, for det er det eneste ene gikk over minst tre måneder, vi per nå kan lese ut ifra det som noen opptil to år. Det var ikke nok finnes av dagens litteratur på områ- studier i hver gruppe til å kunne det, avsluttet hun. sammenligne om dette hadde betydning. Jeg antar at man minst må holde på i tre måneder. Som alle vet vil effekten av fysisk aktivitet avta om man stopper å gjøre den. Det er den typen behandling. For å Teamarbeid gir bedre Sjekk ut vår nettside tjenester til pasientene www.spondylitten.no Pasienter får bedre tjenester, oppfølging og opplæring på legekontor som arbeider Alt du trenger å vite i team, viser sluttevalueringen av et om spondyloartritter pilotprosjekt med primærhelseteam. I Følg også Spondylitten på statsbudsjettet for 2022 vil det bli lagt opp Facebook og Instagram til at flere legekontor kan starte å jobbe på denne måten. Spondylitten 1-22 – Dette er spennende resultater! Det er særlig positivt at pasienter opplever bedre helse, økt mestring og mer tilgjengelige tjenester ved teamorganisering, sier helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap). Side 16

Enzymkrøll gjorde at smertestillende ikke virket Smertestillende medisiner Gjennom mange år med smerter hadde Line Bergram Aas svært liten effekt av den smertestillende behandlingen hun fikk. Så viste det seg at hun har redusert aktivitet et enzym, som gjør at noen sterke smertestillende medikamenter ikke fungerer. Tekst: Trine Dahl-Johansen Line har ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og etter noen år utviklet hun også fibromyalgi. Hun har vært gjennom det meste av medikamentell behandling i for- hold til AS-diagnosen. Blant annet har hun testet omtrent alt som er tilgjengelig av biologiske varianter. – Alle de biologiske medisinene har virket, men etter en stund har effek- ten avtatt. For snart fire år siden fikk jeg teste Cosentyx, noe som fortsatt har god effekt på plagene i forbindelse med AS, forteller hun. Redd for smertestillende Riktig smertelindring gjør at Line Bergram Aas nå er tilbake i 50 prosent jobb. Foto: Privat Etter mange år med revmatisk hadde mange bivirkninger, og og/eller sammensatte problemstil- sykdom har hun imidlertid fått mye svært liten effekt. linger. Rehabiliteringen innebærer andre smerter, som denne typen – Jeg spiste ikke alt han skrev ut til å styrke pasientens muligheter for medisiner ikke hjelper på. Som meg. Denne smertestillende medi- en bedre hverdag. Hva det innebæ- mange andre har Line hatt en frykt sinen hadde kort virkningstid, bare rer for den enkelte vil variere, men for sterke smertestillende medisiner. ti minutter med en form for rusfø- det er pasientens egne behov og Hun har vokst opp med en mor med lelse, og så var det borte. Det ga meg mål som gir oppholdet retning. senskader etter polio og kroniske ingen smertelindring, forklarer hun. – Det ble min redning! De oppdaget smerter. Moren har i alle år vært Revmatologens forskrivning var at jeg hadde utfordringer med et medlem av Foreningen for kroniske rett og slett ikke forsvarlig. Line enzym som kalles CYP2D6. Det gjør smertepasienter, så temaet smerter truet med å melde vedkommende at jeg ikke tar opp medisiner med har alltid vært snakket om hjemme til Helsetilsynet. Hun under- virkestoffene kodein og tramdol hos dem. Ikke minst dette med medi- søkte andre alternativer, og fikk med like god virkning som de som siner – og det å holde seg unna sterke komme inn hos en revmatolog ved har full aktivitet i dette enzymet. smertestillende medikamenter. Sørlandssykehuset i Kristiansand. Medisiner som Paralgin Forte – Jeg har alltid vært redd for og Nobligan blir nedbrutt raskt i denne typen medisiner, og har Mangler et enzym kroppen min. Dermed er effekten hørt mye om avhengighet og den av dette virkestoffet ekstremt kort, typen problematikk. Da jeg fikk I skiftet mellom den private revma- men bivirkningene er like store. Da AS-diagnosen i 2011 gikk jeg hos tologen og sykehusrevmatologen skjønte jeg jo hvorfor jeg aldri hadde en privat revmatolog. Han nærmest fikk hun også tilbud om et to ukers hatt god erfaring med de smertestil- kastet bokser med Paralgin Forte opphold ved Nasjonal behandlings- lende medisinene, forteller hun. etter meg. Han skrev ut bokser med tjeneste for revmatologisk rehabili- hundre stykker om gangen. Om jeg tering (NBRR) på Diakonhjemmet Avdekkes ved blodprøve sa at jeg fortsatt hadde vondt, skrev sykehus i Oslo. De tilbyr rehabili- han bare ut mer, opptil en gang i tering og utredning for de som har Det er ikke så kjent at en liten andel måneden, forteller hun oppgitt. inflammatorisk revmatisk sykdom av befolkningen har annerledes med et komplekst sykdomsbilde aktivitet i CYP2D6. Det er ganske Kort rusfølelse Line tålte ikke den medisinen. Hun Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Smertestillende medisiner de plagene man opplever, når man har denne typen diagnoser. – En ting er å ha god behandling for den revmatiske delen, med reduse- ring av betennelse og øke bevege- ligheten. I løpet av et langt liv med denne typen sykdom får vi imidler- tid skeivstillinger, belastningsska- der, muskelspenninger og kroniske smerter. Dette må også behandles for at vi skal kunne fungere i hver- dagen, påpeker hun. Revmatologen skrev ut bokser med hundre stykker Paralgin Forte om gangen, selv om Smerter uten betennelse medisinen kun ga en kort rusfølelse. Foto: Trine Dahl-Johansen Hun er ikke alene om å tenke dette, vesentlig at både pasienten selv, og Snudde livet på hodet for også revmatologiforskere har legene man benytter, vet om dette. begynt å se på smerteproblematik- Tilstanden vil blant annet ha store Line fikk også teste Oxycodone ken til denne pasientgruppen. Et konsekvenser i forbindelse med og OxyNorm (oksykodonhydro- eksempel er en studie presentert på operasjoner, om man ikke vet at klorid). Oxycodone er en depot- den store revmatologikongressen man bryter ned denne typen medi- tablett med tolv timers virkning. EULAR i 2019. Der la svenske for- kamenter hurtigere enn normalt. Dette er et sterkt, sentralvirkende skere fram funn om at selv ved lav Det kreves ikke undersøkelse ved smertestillende middel som tilhø- forekomst av betennelse, rappor- spesialiserte sykehus for å finne rer legemiddelgruppen opioider. terer en stor andel pasienter med ut av dette. Enzymaktiviteten kan Oxycodone brukes til behandling psoriasisartritt (PsA) om et uaksep- avdekkes enkelt med en blodprøve av sterke smerter som kun kan tabelt smertenivå det første året de tatt hos fastlegen, men det kan behandles tilfredsstillende med slike får biologisk behandling. virke som om fastlegene ikke ser opoidanalgetika. – At pasienter med spondyloartritt- ut til å være klar over at noen har Oxynorm er en korttidsvirkende sykdom kan oppleve smerte, selv denne problematikken. Dermed variant av denne, som har effekt i når betennelsene er under kontroll, skrives det ut mer og mer smer- inntil åtte timer. De to opioidene har det ikke vært så mye snakk om, testillende, i høyere og høyere finnes i tre ulike styrker på 5mg, skriver forskerne. doser, uten effekt og med risiko for 10mg og 20mg. De konkluderer med at det er et avhengighet for de pasientene det – Begge disse hadde jeg veldig god betydelig behov for alternative gjelder. behandlingsstrategier for de berørte Jeg fungerer pasientene, og at legene må bli mer Gråt av lettelse i hverdagen opptatt av dette med smertelind- og jeg kan ring utover det å dempe betennelse. Ved NBRR fikk Line teste ut nye bidra igjen smertestillende medisiner. De Smerte tar all energi måtte finne noe som ble tatt opp av effekt av – i flere timer – kontra andre enzymer i kroppen. det jeg hadde erfart med Paralgin Selv om Line nå har fått på plass – Jeg fikk teste Norspan-plaster. Forte. Jeg fikk ingen rusfølelse eller behandling som hjelper på både Da gråt jeg i et helt døgn. For første bivirkninger, forteller hun. AS-symptomene og smertene, har gang opplevde jeg å være smertefri! Da Line ble skrevet ut fra rehabi- hun møtt på et annet hinder. Det sier hun. literingsoppholdet var hun rustet er holdningen samfunnet har til de Dette depotplasteret inneholder med en ny bunke med resepter og som bruker denne typen medisiner. virkestoffet buprenorfin, som et helt annerledes liv. Hun er oppgitt over hvordan man tilhører gruppen legemidler som – Dette snudde livet mitt på hodet blir møtt om man er åpen om hva kalles sterke analgetika/smertestil- og gjorde det mulig å leve igjen, man bruker av smertestillende. Det lende midler. Plasteret varer i syv smiler hun. gjelder både i møter med helse- dager og lindrer moderate, langva- Line føyer til at det er viktig å vesenet, med medpasienter eller rige smerter der det er behov for et behandle hele mennesket, og alle generelt i samfunnet. sterkt smertestillende middel. Det – I dag skal visst alle tenke seg finnes i syv ulike styrker, hvor 5 smertefri! Om jeg hører om kogni- mikrogram er den laveste dosen og tiv smertelindring en gang til, spyr 40 mikrogram er den høyeste. jeg. Det er ikke sånn at man bare kan tenke seg bra. Man må også ha en effektiv smertelindring i bunnen, før man kan jobbe med tankemøn- ster og følelser, sier hun. Line påpeker at det å ha smerter Side 18 Spondylitten 1-22

påvirker så mye at det går utover for å følge med på hvordan jeg basert på hvordan smertesitua- Smertestillende medisiner hvordan man mestrer livet. bruker medisinene og mengden sjonen har vært. Hun startet på 3 – Det er en helhet. Uansett om som skrives ut. Jeg er hos legen min mikrogram med smerteplasteret, og man sliter fysisk eller psykisk, har en gang i måneden, så vi har begge økte til 5 mikrogram for to år siden. konflikter i arbeidslivet eller på full kontroll på hva som brukes og I tillegg har hun en jevn dose med hjemmebane, så klarer man ikke effekten jeg har, sier hun. Oxycodone på 10 mg. å takle det om kroppen ikke er – Jeg fikk vite av legen at de ti mil- med. Det tar all energi å håndtere Stigma og mistro ligrammene er tilsvarende mengde kroniske smerter, og da er det ikke virkestoff som det er i en Paralgin mer krefter igjen til å ta tak i andre Line forteller at hun stadig blir Forte. For meg er denne medisinen problemområder i livet. Derfor er møtt med skepsis og mistro når det et mye mer regulerbart virkemiddel det alfa og omega at man får riktig kommer fram at hun bruker denne i min smertehåndtering. Jeg vet hvor smertelindring, sier hun. typen medikamenter. Dette stig- lang tid det tar før jeg har effekt, og Det finnes spesialiserte smertekli- maet ønsker hun at skal forsvinne. når den avtar. Jeg vet når jeg kan nikker, men alle har ikke mulighet Hun håper mer kunnskap om kjøre bil og når jeg ikke kan det. For til å reise dit. For noen er det for emnet vil hjelpe på problemet. meg er dette mye enklere å forholde langt, for andre blir henvisningen – Det er tydelig at det er mange meg til enn noe som gir meg masse avvist. Kapasiteten er ikke stor nok. leger som ikke vil ta ansvar for bivirkninger og lite virkning. – De fleste er prisgitt fastlegesys- å ha pasienter på denne typen temet der de bor. Det er så tydelig medisiner. I sommer møtte jeg på Ulike holdninger at dette med sterke smertestillende en vikarlege som ikke ville fylle medisiner er et sårt punkt hos på den vanlige resepten min med I helsesammenhenger opplever legene. Mange fastleger nekter å Oxycodone. Han tok seg ikke bryet hun å møte hevede øyenbryn når skrive ut sterke opioider og morfin- med å sjekke journalen min og hun sier at hun benytter disse preparater. Det er klart det er viktig skrev ut Nobligan istedenfor. Slike produktene. å vurdere hvert enkelt tilfelle, men tramadolprodukter kan jeg ikke – Selv til helsepersonell må jeg for- noen har faktisk behovet for denne bruke, da det gir meg voldsomme klare problematikken med denne typen medisiner. Da bør de få det – bivirkninger på grunn av manglen- enzymaktiviteten. Nå har jeg sørget uten å bli stemplet som rusmisbru- de aktivitet i enzymet. Han mistror for at dette står om meg alle steder, kere, legger hun til. altså den jobben legene mine og med tanke på nødstilfeller. Det jeg har gjort gjennom mange år handler om at jeg må få riktig smer- Turte å ta på seg ansvaret for å finne noe som fungerer, og telindring om det skulle oppstå forskriver heller noe som er farlig akutte situasjoner. Jeg stoler ikke på Line forteller at hun er heldig som for meg. Det var en skremmende at denne informasjonen er tilgjen- har en fastlege som forstår situa- erfaring. Jeg er ressurssterk og har gelig øverst i alle mine journaler i sjonen og støtter henne hele veien. mye kunnskap, men hva med alle helsevesenet, sier hun. Hun vet at det etter endringen i dem som ikke har det? Får de den Line er også litt oppgitt over anbefalingene til fastlegene, om det smertelindringen de trenger? sier medpasienter hun møter, når de å skrive ut denne typen medika- hun spørrende. får vite at hun bruker denne typen menter, er mange som sliter med smertelindring. å få legen til å skrive ut sterke smer- Regulerbart virkemiddel – Når jeg snakker med mine testillende medisiner. medknokkelkrigere møter jeg gjer- – Min fastlege jublet sammen med Hun har gått litt opp og ned i dose- ne to holdninger. Noen er livredde meg da jeg kom tilbake fra NBRR, ring på medisinene disse årene, og de endelig hadde funnet noe som virket. Han er ikke redd for å skrive For de med CYP2D6-problematikk spiller det stor rolle om de får opioider i form av f.eks. ut denne type medikamenter, og OxyNorm eller om de får tramadol- eller kodeinpreparater. Foto: Trine Dahl-Johansen han er ikke redd for å ta ansvaret og sørge for oppfølgingen rundt disse såkalte vanedannende medisinene. Han ser at jeg nå har mye bedre livskvalitet og effekt, når jeg kan administrere medisinen selv. Han ser også at jeg håndterer godt å ta ansvaret på egenhånd, forteller hun. Det betyr ikke at han lar henne seile sin egen sjø. Fastlegen og Line har hatt samtaler rundt hvem som er ansvarlig for hva, og han følger opp jevnlig. – Jeg har ansvaret for den daglige håndteringen, men han har ansvar Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Smertestillende medisiner denne typen medikamenter, enten pillebrett og medisinbokser i søpla burde være mer opplyst om, siden fordi de har lest om avhengig- noen steder, som på jobb eller når det er de som skriver ut disse medi- hetsepidemien i USA, eller de har jeg er på besøk hos noen. Jeg tar sinene til oss. Jeg erfarer imidlertid sett Netflix-filmen om den. Dette det heller med meg hjem og legger at det er vi pasienter og pasientor- til tross for at de selv hiver innpå i mitt eget søppel. Det har blitt så ganisasjonene som må bidra til å få med andre medisiner som kan mye snakk om denne typen medisi- ut kunnskapen til de som bruker være avhengighetsskapende. Andre ner og det har blitt så mye stigmati- medisinene, spesielt til de som har forteller meg at de også har vondt sering rundt det. dårlig effekt av den smertestillende i ryggen og spør om å få prøve en behandlingen de får. Om de har av mine piller. Det er selvfølgelig I arbeid igjen kunnskapen kan de selv be legen om helt uakseptabelt, og jeg ber dem å sjekke denne blodprøven, sier hun. oppsøke legen sin. Informasjon om Det er heller ikke noe hun snakker Line forteller at riktig smertelind- denne typen medisiner skal komme med de fleste om. Da må det være ring gjør at hun nå er tilbake i 50 fra riktige kilder, ikke meg som med folk hun treffer på med kunn- prosent jobb. medpasient. Det er der de vil få skap om fagområdet, hvor det blir – Jeg fungerer i hverdagen og jeg trygg og god informasjon og noen naturlig å snakke om det. Men hun kan være med og bidra igjen. Det som kan følge dem opp riktig. opplever at hun stadig må opplyse må ha en samfunnsnytte som er Hun innrømmer at hun har blitt medpasienter om problematikken mye større enn risikoen for at jeg forsiktig med å si så mye om de med CYP2D6. Derfor vil hun være skal bli avhengig. Det å gi mennes- medisinene hun bruker, eller legge åpen om egen situasjon, og fortelle ker i slike situasjoner balanse i livet, igjen spor etter det. om sine opplevelser i Spondylitten. og mulighet til å leve livet på best – Jeg merker at jeg har blitt mer Hun håper det kan bidra til at flere mulig måte, må da være viktigere redd for å legge fra meg tomme får kunnskap om emnet. enn noe annet, avslutter hun. – Dette er egentlig noe legestanden Fastlegene har blitt restriktive med forskrivning Nye anbefalinger ved forskriv- kapsel og som langtidsvirkende Det er ikke lenger like lett å få resept på ning av sterke smertestillende depottablett eller depotkapsel. Selv sterke smertestillende medisiner. medisiner i Norge har gjort det om pasienten får riktig virkestoff i Foto: Dreamstime.com vanskeligere for en del med riktig mengde, kan feil legemiddel- kroniske smerter å få god nok form gi alvorlige bivirkninger. mien i USA, og norske helsemyn- smertelindring. En kampanje Legemiddelverket minner også digheter valgte derfor å overvåke rettet mot fastlegene har gjort om at det er spesielt viktig å være forskrivning av opioider til norske dem svært restriktive med påpasselig ved forordning og utde- pasienter. De skriver at virkestof- forskrivning av denne typen ling av medisiner med virkestof- fene tramadol og oksykodon har resepter. fene oksykodon og morfin. vist en stigende tendens over flere – Pasienter med kroniske smer- år. En landsomfattende kampanje i Tekst: Trine Dahl-Johansen ter vil som regel ha best nytte av regi av KUPP skulle bidra til rikti- depottabletter. Korttidsvirkende Fra 2017 ble det innført en ord- tabletter brukes oftest ved gjen- ning, hvor fastlegene kunne søke nombruddssmerter, skriver de. HELFO om dekning på blå resept Medisiner med virkestoffet oksy- for pasienter som trenger opioider kodon har de siste årene hatt en til behandling av langvarige og rekordvekst i antall brukere i sterke smerter som ikke skyldes Norge. I 2020 var det 58 965 perso- kreft. Fastlegen er hovedansvarlig ner som brukte denne typen lege- for forskrivning og koordinering av midler. I 2004 var antallet bare 6029, behandling med opioider. Gyldige viser tall fra Reseptregisteret hos forskrivere er fastlege, andre leger Folkehelseinstituttet. Sammenlignet ved samme legekontor og eventuelt med morfinpreparater er bare lege ved tverrfaglig smerteklinikk. økningen på om lag 900 brukere i denne tidsperioden. Rekordvekst Oppdateringsvisitter I informasjonsbrevet til fastlegene om muligheten for blåresept har I 2019 kom det nye retningslinjer Statens Legemiddelverk skrevet: for fastlegene når det gjelder for- – Mange virkestoff lages både skrivning av denne typen legemid- som korttidsvirkende tablett eller ler. Bakgrunnen er opioidepide- Side 20 Spondylitten 1-22

gere forskrivning av opioider blant Nedtrappingsregime er et begrep hvor alle opioidene, Smertestillende medisiner fastleger. uavhengig av virkestoff og form, er – KUPP er kunnskapsbaserte I tillegg har Helsedirektoratet laget samlet i en fellesbetegnelse. Orale oppdateringsvisitter i form av et tykt hefte om bruk av opioider morfinekvivalenter er altså meng- 20 minutters én til én møte med ved langvarige ikke-kreftrelaterte den morfin doseringen tilsvarer, fastlegene. Det er et samarbeid smerter. Der beskriver de også et dersom morfin ble administrert mellom De regionale legemiddel- nedtrappingsregime av opioider oralt (gjennom munnen). Alle typer informasjonssentrene (RELIS) og for de pasientene som frykter mer medisiner i denne kategorien kan klinisk farmakologiske avdelinger smerte og abstinens. regnes om til orale morfinekviva- på sykehus. Fastlegene har selv gitt – Enkelte pasienter er svært engsteli- lenter enten det er plaster, injeksjo- innspill til tema for kampanjen. ge for å få mer smerter og abstinens- ner, infusjoner eller nesespray. Om lag 1500 fastleger får tilbud om problemer. Da kan legen på en posi- Eksempler fra omregningskalkulatoren: besøk fra KUPP om opioider, står tiv måte presentere et nedtrappings- • En pasient bruker 6 tabletter det i informasjonsskrivet Nytt om regime som et behandlingstilbud. legemidler nr. 13 i 2019. Behandlingen kan bestå av seks til Paralgin Forte daglig. En tablett Dette gjorde at mange fastleger ble ti påfølgende kognitivt orienterte Paralgin Forte inneholder 400 mg svært restriktive i forskrivningen av behandlinger hver uke eller hver paracetamol og 30 mg kodein. denne typen medisiner. KUPP har 14. dag, etter at det er avtalt en 6 tabletter daglig tilsvarer dermed tidligere gjennomført kampanjer for gradvis nedtrapping av opioidene 180 mg (30 mg*6) av virkestoffet riktig bruk av NSAID, antibiotika og til null på et avtalt tidspunkt mel- kodein som er et opioid. En døgn- diabeteslegemidler. Studier har vist lom to og fire måneder. dosering på 6 tabletter tilsvarer endring i forskrivningsvaner etter Til sammen har dette gjort at fastle- 9 mg morfinekvivalenter. slike kampanjer. Den samme tren- gene har blitt svært restriktive med å den har nå skjedd med opioider. skrive ut denne typen medikamenter. Smertestillende medisiner Noen har kuttet ut medisinene for Manglende dokumentasjon pasientene der og da, uten nedtrap- Det finnes flere typer smertestil- pingsplan eller annen erstatning. lende legemidler. I smertebehand- I informasjonsmateriellet som fast- ling bør paracetamol og evt. NSAIDs legene fikk fra KUPP ble det blant Kan skape avhengighet være en del av grunnbehandlingen. annet lagt vekt på disse tingene: Paracetamol vil gjøre at man kan • Opioider er effektive og gode Opioider innenfor både A- og klare seg med lavere dose opioider. B-preparater har en dempende legemidler for kortvarig behand- effekt på hjernen i tillegg til at de er • Middels sterke smertestillende: Det ling av akutte sterke smerter, for smertestillende. Som for alle medisi- er opioider i kategorien B-preparater eksempel etter traumer eller kirur- ner er effekt og bivirkninger indi- og er svake opioider. Det er lege- gi, og ved palliativ behandling. viduelt. Den dempende effekten på midler med morfinlignende effekt. • Opioider bør ikke brukes i hjernen vil øke med dosen. Morfin Statens Legemiddelverk har plassert behandling av langvarige smerter og morfinlignende medisiner kan disse i en egen reseptgruppe, fordi som ikke er relatert til kreft. Dette skape avhengighet. Dette innebærer de kan være vanedannende og har på grunn av manglende doku- at en rask avslutning av behandlin- misbruksfare. mentasjon av effekt, betydelige gen etter langvarig bruk kan føre bivirkninger og tilvenningsfare. til abstinensplager som rastløshet, ◦ Innenfor B-preparatene finner • Ikke-farmakologiske tiltak er sen- angst, smerter i muskler og ledd, man legemidler som Paralgin for- trale ved behandling av kroniske urolig søvn med marerittdrømmer, te, Pinex forte, Codaxol, Nobligan, smerter. hjertebank, diaré og vondt i magen. Tramadol, Tramagetic og Trampal- • Paracetamol bør være førstevalg I noen tilfeller opptrer psykisk gin. Blant B-preparatene finner vi ved langvarige smerter som ikke avhengighet, der man opplever et også sterke hostestillende miks- er relatert til kreft. NSAIDs (og sug etter legemidlet slik at det er turer, beroligende medisiner som TCA, en type antidepressivt lege- vanskelig å avslutte behandlingen. Sobril, Vival, Stesolid og Valium, middel) kan også brukes, men vær Under oppstart av behandlingen og og sovemedisinene Zopiklone, oppmerksom på kontraindikasjo- ved doseøkning må du ikke kjøre bil Imovane, Stilnoct, Zolpidem, ner, interaksjoner og bivirkninger. eller utføre aktiviteter som krever Mogadon og Apodorm. • Opioider bør ikke kombine- skjerpet oppmerksomhet. Ved stabil res med andre sentraldem- dosering vil du og din fastlege vur- • Sterke smertestillende: Det er opioi- pende legemidler eller alkohol, dere om bilkjøring er mulig. der i kategorien A-preparater. Re- fordi det øker risikoen for septgruppe A er vurdert av Statens svimmelhet, ustøhet, fall og Morfinekvivalenter Legemiddelverk å være vanedan- respirasjonshemning. nende og ha høy misbruksfare. • Behandling med opioider bør I smertebehandling med opioider alltid følge en plan med grundig er det ofte behov for å forsøke ulike ◦ Innenfor A-preparatene fin- pasientinformasjon og jevnlig eva- typer for å finne den som passer ner man blant annet OxyNorm, luering av effekt og bivirkninger. best til pasienten, både når det gjel- Oxycodon, OxyContin, Dolcontin der effekt og hvordan den admi- og Ketorax. Der finner man også nistreres. Orale morfinekvivalenter smerteplaster med langtidseffekt, som Norspan og Fentanyl. Spondylitten 1-22 Side 21

Smertestillende medisiner Smertetype avgjør behandlingstype Aktiviteten i enzymet CYP2D6 har betydning for effekten av flere smertestillende medisi- ner. Det er likevel typen smerte pasientene har som avgjør hvilken smertebehandling som har best effekt. Tekst: Trine Dahl-Johansen Line Bergram Aas i artikkelen på Enzymet CYP2D6 har betydning for effekten av flere smertestillende medikamenter. side 17 er ikke alene om å få avdek- Foto: Antonio Guillem/Dreamstime.com ket enzymkrøll med CYP2D6, men det er ikke en stor andel som har som kun har redusert enzymaktivi- smertebehandling. Når det gjelder dette. Revmatolog Sigrid Ødegård tet har mutasjon i bare ett allel. På smertestillende medikasjon arbeider forteller at det ikke dreier seg om fagspråket kalles det heterozygote. revmatolog og klinisk farmasøyt tett en enzymmangel, men endret akti- – Det er også noen mennesker som sammen for å tilpasse denne til hver vitet i dette enzymet, på bakgrunn har en genotype med flere enn to enkelt pasient. Både effekt, uønskede av genetisk variasjon. genkopier som koder for aktivitet effekter, interaksjoner og trygg bruk – Slik genetisk variasjon kalles i enzymet CYP2D6. Dette gir en med hensyn til den enkeltes hverdag, også genetisk polymorfisme. Det ultrarask nedbrytning av legemid- er viktige aspekter, forklarer de. innebærer at to eller flere utgaver lene via CYP2D6, men dette er en De forteller at en viktig årsak til hen- (alleler) av et bestemt gen varierer i svært sjelden variant, forklarer visninger til NBRR er at pasientene hyppighet, forklarer hun. Kirsten K. Viktil. har kroniske smerter og manglende Dr. Ødegård er seksjonsoverlege Hun er klinisk farmasøyt effekt av smertestillende medisiner. ved Nasjonal behandlingstjeneste for og avdelingsleder tilknyttet – Så langt har ingen henvisning revmatologisk rehabilitering (NBRR) Diakonhjemmet sykehusapotek. til oss inneholdt opplysninger om på Diakonhjemmet sykehus. Det er anslått at cirka 5-10 prosent pasientens farmakogenetiske profil. av europeere er det som kalles Dette til tross for at det kan være et Enzymet CYP2D6 homozygote langsomme omsettere, godt hjelpemiddel for å tilpasse og altså at de har total mangel på slik skreddersy smertestillende behand- Så hva er det som skjer med dette enzymaktivitet CYP2D6. ling, forklarer de. mystiske CYP2D6? De fleste men- – De har verken smertestillende Deres erfaring er at det er viktig å nesker har gener som gir nor- effekt av tramadol eller av kodein. sette av tid til å samtale med den mal aktivitet i dette enzymet. Hos disse vil ikke økning i dose gi enkelte, for å høre deres smertehis- Mennesker med total mangel på bedret effekt, forteller Viktil. torie og deres erfaringer med bruk enzymaktivitet i CYP2D6 har muta- av smertestillende medisiner. sjon i begge allelene som koder for Smerte reduserer livskvalitet – Noen pasienter føler seg mis- enzymet. På det medisinske fag- forstått og til dels mistrodd med språket kalles det homozygote. De Viktil og Dr. Ødegård har sammen hensyn til smerter og deres bruk skrevet en fagartikkel om dette av smertestillende medisiner. Vi Aktiviteten i enzymet CYP2D6 avgjør hvor emnet, publisert i revmatolo- legger opp til en åpen dialog, hvor godt noen smertestillende medisiner genes eget fagtidsskrift Norsk pasientens fortelling og opplevelse virker. Illustrasjon: BorisTM/Wikipedia Rheumabulletin i 2020. De to er også omkring smerter og effekt av smer- en del av det tverrfaglige teamet med testillende er sentral, sier de. fagpersoner som bistår med utred- ning når pasienter med kompleks Tramadol og kodein smertehistorikk kommer til NBRR. – Kroniske smerter oppleves av Enzymet CYP2D6 har betydning pasientene som en av de viktigste for flere smertestillende medika- årsakene til redusert livskvalitet. Ved menter, som er vanlig å bruke når NBRR har vi fokus på både ikke- ordinære legemidler som parace- medikamentell og medikamentell tamol og ikke-steroide betennel- Side 22 Spondylitten 1-22

sesdempende medisiner (NSAIDs) det er redusert aktivitet i enzymet. Ulike typer smerter Smertestillende medisiner ikke har effekt. Med den informasjonen kan det – Det er spesielt de smertestillende smertestillende regimet i større Ved NBRR har de spesialkompe- medisinene av typen Paralgin forte/ grad individualiseres. Det kan da tanse på dette med legemidler og Pinex forte og Tramadol/Nobligan velges smertestillende der effekt komplekse problemstillinger hos dette enzymet har betydning for. ikke påvirkes av endret aktivitet i personer med inflammatoriske I Paralgin forte/Pinex forte er det CYP2D6, sier Viktil. revmatiske sykdommer. Derfor kodein og paracetamol. For å ha – Hvordan finner man ut at hva slags avdekker nok de flere tilfeller av smertestillende effekt utover det aktivitet man har i dette enzymet? denne problematikken enn det som paracetamol gir, må virkestof- – Det tas en blodprøve, som normalt oppdages i den generelle fet kodein omdannes til morfin. sammen med utfylt rekvisisjon befolkningen. For å hjelpe de som Virkestoffet tramadol må omdan- sendes til aktuelt laboratorium. Det har problemer med å få på plass nes til noe som kalles O-desmetyl- er av betydning for svaret at det på god og effektiv smertebehandling tramadol for å gi smertelindring, rekvisisjonen er utfylt hvilke medi- gjøres det først en grundig kartleg- forklarer Dr. Ødegård. siner man bruker, utdyper hun. ging av hvilken type smerte pasien- – Ved redusert aktivitet i CYP2D6 Det er unødvendig å gjøre samme ten har. (Se faktaboks) vil denne omdanningen av trama- test flere ganger, da man genetisk – De forskjellige revmatologiske dol og kodein enten være nedsatt, ikke endrer seg i løpet av livet. sykdommene kan medføre ulike eller ikke skje i det hele tatt, avhen- Denne genetiske variasjonen er ikke typer kroniske smerter, som grovt gig av om man har mutasjon i ett knyttet til om man har inflammato- sett kan deles inn i tre typer: eller begge allelene som koder for risk revmatisk sykdom eller ikke. Nociseptiv smerte, nevropatisk CYP2D6, fortsetter Viktil. – Avdekkes det ofte at pasienter hos dere smerte og idiopatisk smerte. Ved Enzymet betyr også noe for virk- har «feil» medisinering for smerter? ning av noen typer antidepressiva – Ja, men det er viktig å være klar Aktuelle smertetyper og noen andre medisiner, som beta- over at de pasientene som henvises blokkere man bruker i forbindelse til NBRR er en selektert gruppe, der Smerte deles inn i flere typer. De med behandling av høyt blodtrykk. ofte langvarige smerter med begren- som er aktuelle i forhold til denne – Finnes det andre enzymer som skaper set effekt av smertestillende er en artikkelen krever forskjellig behand- lignende utfordringer? av problemstillingene. Med det som ling. Varer smerten lengre enn tre – Ja, og det kan tas blodprøver for å utgangspunktet er det relevant å måneder regnes det som en kronisk teste for andre enzymer som kan ha ta blodprøve for å få opplysninger smertetilstand. betydning for omdanning og effekt om aktiviteten i de enzymer som av andre medisiner, forklarer hun. har betydning for effekten av de • Nociceptiv – Smerte som oppstår aktuelle smertestillende pasienten ved aktivering av en nociceptor Hvem bør testes? benytter, sier seksjonsoverlegen. (nervefiber som leder smertesignal Hun og farmasøyt Viktil anslår at til hjernen) grunnet vevsskade eller – Er det viktig at man som pasient vet NBRR tar cirka to til tre slike blod- truende vevsskade. Disse nervefibre- om hva slags aktivitet man har i enzy- prøver per måned. ne finnes nesten overalt i kroppen. met CYP2D6? – Av rundt 20 tester gjennom et år Nociceptive smerter kan dermed – Det er helst når det er vanskelig har vi kanskje funn som gir grunn- utløses i både ytre og indre deler av å finne virksom smertestillende lag for justering og endring av medi- kroppen. behandling at det er relevant, og sinene i halvparten av disse, sier de. av betydning, å få kjennskap til om • Nevropatisk – Smerte som oppstår på grunn av skade i nerver. Denne Klinisk farmasøyt Kirsten K. Viktil og revmatolog Sigrid Ødegård jobber ved NBRR og hjelper typen smerte skiller seg fra den pasienter med smerteproblematikk. Foto: Øyvind Røsøvåg Hagen/Diakonhjemmet sykehus nociseptive smerten ved at det ikke er nødvendig med et smertefremkal- lende stimuli. Ved en nerveskade vil nervefiberen lettere aktiveres og sende mer smertesignal til hjer- nen. Dermed vil vi kunne kjenne en smerte som vi ellers ikke ville ha kjent, dersom nervefiberen ikke var skadet. • Idiopatisk – Smerte vi ikke kjenner årsaken til. Idiopatisk smerte kan ikke forklares med vevsskade eller sykdom i nerver. Denne formen for smerte ses ved for eksempel fibromyalgi, uspesifikke rygg- og nakkesmerter, tensjonshodepine, irritabel tarm-syndrom etc. Kilde: nhi.no Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Smertestillende medisiner Tverrfaglig vurdering Forskjellige revmatologiske sykdommer kan medføre ulike typer kroniske smerter. NBRR består av et spesialisert tverr- Foto: Starast/Dreamstime.com faglig team med høy kompetanse innen revmatologi og rehabilitering. langvarige smerter er det ofte en depine, irritabel tarm-syndrom etc. Hovedmålgruppen er pasienter med blanding av de ulike smertetypene, Sterke smertestillende medisiner, inflammatorisk revmatisk sykdom og langvarige smerter kan forsterkes rene opioider, har ikke effekt og med et komplekst sykdomsbilde og/ av tilleggssykdommer, forklarer de. skal ikke brukes ved idiopatiske eller sammensatte problemstillinger. smerter, med mindre det forelig- Rehabiliteringsopphold der innebæ- Smertetype avgjør behandling ger en sikker nosiceptiv smerte rer å styrke pasientens muligheter ved siden av idiopatiske smerter. for en bedre hverdag. Hva det inne- Er det smerter fordi betennelsessyk- Ved rene idiopatiske smerter er det bærer for den enkelte vil variere, dommen ikke er godt nok behandlet andre tiltak som bør igangsettes, men det er pasientens egne behov må man først sette inn god behand- forklarer Dr. Ødegård. og mål som gir oppholdet retning. ling som demper sykdomssympto- Det er også viktig å være klar over Alle nye pasienter er gjennom mene. Deretter må det vurderes om at langvarige smerter forsterkes et ukesopphold, hvor syv ulike smerten skyldes skader i leddene, av tilleggsstilstander som angst, faggrupper gjør sine særfag- eller om smerten skyldes trykk på depresjon eller posttraumatiske lige vurderinger. Faggruppene er nerver eller lignende. stress-tilstander. ergoterapeut, fysioterapeut, klinisk – Det er viktig at inflammasjonen i – Det betyr at de som behandler farmasøyt, psykolog, sosionom, den revmatologiske grunnsykdom- pasienter med langvarige smerter sykepleier og revmatolog. men er så godt som mulig behandlet, også må vurdere den påvirkning – Denne uken settes det også i gang da inflammasjon i seg selv er en kilde disse tilleggsstilstandene har på enkle tiltak. Hele det tverrfaglige til nociseptiv smerte. Stadig input av smertetilstanden. Ikke sjelden teamet vurderer så sammen om smertesignaler til sentralnervesyste- er det nødvendig med målrettet den videre rehabiliteringsprosessen met gir i tillegg næring til den idiopa- behandling mot disse tilleggstil- kan videreføres der pasienten bor, tiske smerten, sier Dr. Ødegård. standene, i tillegg til den spesifikke eller om vedkommende bør komme – Kartlegging av hvilken smertetype smertebehandlingen. Ved alle tilbake til et to til tre ukers tverrfag- som dominerer hos pasienten er bak- smertetilstander er det også viktig å lig rehabiliteringsopphold. Da vil grunn for valg av riktig medisin for vurdere ikke-farmakologiske tiltak, aktivitet og tiltak styres av pasien- smertene, tilføyer farmasøyt Viktil. som for eksempel tilpasset trening, tens egne mål, som utarbeides en av Idiopatisk smerte, som ikke kan for- aktivitetsregulering samt kognitiv de første dagene i dette oppholdet, klares med vevsskade eller sykdom terapi. Det er dette som er de vik- avslutter Dr. Ødegård og Viktil. i nerver, opptrer blant annet ved for tigste tiltakene for behandling av eksempel fibromyalgi, uspesifikke kroniske smerter, sier de. Henvisning til NBRR rygg- og nakkesmerter, tensjonsho- • NBRR tilbyr skreddersydd tverrfag- lig rehabilitering for pasienter over 18 år med kronisk inflammatorisk revmatisk sykdom, både inflamma- toriske leddsykdommer og binde- vevssykdommer. • Tilbudet er til de som har behand- lingsresistent sykdom med utvikling av økende funksjonsproblemer, og for de som har stabil sykdom, men har sammensatte problemstillinger. Det kan for eksempel være store livsfaseutfordringer, psykososiale utfordringer, depressive plager og smertemestring. Det kan også handle om utfordringen med å leve med kronisk sykdom i kombinasjon med jobb, utdanning, familie og sosialt nettverk. • Søknaden skal komme fra revmato- logen som er ansvarlig for pasientens behandling Henvisningskriterier og søknadsskjema finnes på nettsiden nbrr.no Side 24 Spondylitten 1-22

Snakk for å bli hørt! Talk to be heard Etter flere år med aksial spon- Talk to be heard skal bidra til å inspirere dan du håndterer disse samtalene. dyloartritt er det mange som flere til å snakke mer åpent om hvordan På nettsiden asif.info/talk-to-be- slutter å snakke om hvordan sykdommen påvirker hele mennesket. heard, finner du blant annet en gra- diagnosen påvirker hverdagen. tis veiledning du kan laste ned. Den Nå sparker Spafo Norge og blant annet påvirker deres relasjo- gir råd om hvordan du effektivt ASIF i gang kampanjen Talk to ner og effekten sykdommen har på kan kommunisere om hverdagen be heard, for å sette søkelys på arbeidslivet. Filmene viser folk i ni din, med både de som er nær deg mer åpenhet rundt livet med land fra fem kontinenter, som snak- og helsepersonell. en slik sykdom. ker på åtte forskjellige språk om – Ved å snakke åpent om egen hvordan axSpA påvirker dem. situasjon med revmatologen din Tekst: Lise Mette Eidet Hele kampanjen er oversatt og kan dere få til et bedre samarbeid og Trine Dahl-Johansen filmene tekstet på 13 forskjel- om behandlingen din. Det vil også lige språk, inkludert norsk. Den kunne hjelpe deg med å formidle Kampanjen er global, siden det gjennomføres samtidig i disse på en god måte hvordan familie er et sted mellom 25 og 54 mil- landene for å skape mest mulig og venner kan bistå og støtte deg. lioner mennesker som lever med oppmerksomhet. Åpenhet om egne utfordringer aksial spondyloartritt (axSpA) på – Hensikten er å vise at man ikke gjør det mulig for dem å bidra og verdensbasis. er alene med sykdommen sin, gjøre livet lettere når du sliter, sier – Målet vårt er å endre dialogen dele erfaringer og vise at man som Spafo-lederen. mellom mennesker som lever med pasient kan finne støtte ved å være axSpA og deres støttesystem. Det en del av et globalt samfunn, sier Du kan bidra! gjelder alt fra venner og familie, til Wermskog. de på arbeidsplassen, helseperso- Kampanjen bruker en egen hashtag nell og andre omsorgspersoner. Vi Basert på norske pasienter #axSpATalktobeHeard som gjør håper at Talk to be heard vil bidra at man kan samle innlegg fra hele til å inspirere flere til å snakke Grunnlaget for kampanjen er verden på sosiale medier. Den kan mer åpent om hvordan sykdom- dataene fra verdens største spør- brukes på Facebook, Twitter og men påvirker hele mennesket, sier reundersøkelse om aksial spondy- Instagram. Lillann Wermskog. loartritt – The International Map – Fortell gjerne hvordan din Hun er leder av Spafo Norge og of Axial Spondyloarthritis (IMAS). reise med axSpA er, og delta i sitter som et av medlemmene i Der er også data fra over 500 norske den globale diskusjonen i sosiale styret i Axial Spondyloarthritis pasienter inkludert. medier fremover, oppfordrer International Federation (ASIF). – IMAS har gitt oss god innsikt i Spafo-lederen. hvordan disse pasientene har det. Bedre forståelse Selv om man kan leve godt med Spafo Norge samarbeider med alle sykdommen er det fortsatt svært ASIF-organisasjonene om denne I denne opplysningskampanjen høy sykdomsbyrde blant disse pasi- kampanjen. Både Talk to be heard og ønsker Spafo Norge og de andre entene, sier Wermskog. IMAS har mottatt finansiell støtte fra medlemslandene i ASIF å løfte fram det internasjonale legemiddelfirmaet hvordan mange med axSpA lever, Samtalehjelp Novartis. uten å fortelle andre hvordan de har det og hvordan sykdommen Det kan være vanskelig å snakke – Fortell gjerne hvordan din reise påvirker livene deres. med de rundt deg om hvordan med axSpA er, og delta i den globale – Det er mer enn bare symptomene axSpA påvirker livet ditt. diskusjonen i sosiale medier fremover, ved axSpA som er viktige å løfte Det er derfor laget en diskusjons­ oppfordrer Spafo-lederen. fram. Denne typen muskel- og skje- guide med praktiske råd om hvor- lettlidelser påvirker hele mennesket og livskvaliteten, sier Wermskog. Hun tror nøkkelen for bedre forstå- else er åpenhet fra de som lever med sykdommen i hverdagen. Tilgjengelig på norsk Kampanjen bygger på en rekke filmer som er laget i forbindelse med Verdens AS-dag 2022 (World AS Day), som arrangeres lørdag 7. mai. Der deltar folk fra hele verden, og snakker om hvordan axSpA Spondylitten 1-22 Side 25

Talk to be heard Vanskelig å bli sett og hørt i helsevesenet Uansett om du har en diagnose eller ikke, det å bli tatt på alvor i møte med helsevesenet kan være en stor utfordring for mange med plager i muskler og skjelett. Ofte er det pasienten selv som må kjempe for å bli hørt, noe ekteparet Bie og PG har fått erfare. Tekst: Trine Dahl-Johansen Foto: Privat Mange med spondyloartrittsyk- Pasientene selv må ofte kjempe for å bli hørt når de har plager fra muskler og skjelett. dom slutter å snakke om hvordan – Man slutter å spørre, for man føler seg så dum, sier Bie. diagnosen påvirker dem i daglig- Foto: Wutthichai Luemuang/Dreamstime.com livet. Det blir en vane å leve med sykdommen, og de fleste ønsker på tide å trappe ned behandlingen velsen av å måtte kjempe for en ikke å ha så mye oppmerksomhet med den biologiske medisinen diagnose, og hvor utmattende dette rundt de tingene de plages med. Humira. Da ble jeg redd, og ganske var. Det kjenner Bie seg godt igjen For Bie og PG er ikke åpenhet rundt irritert. Det er jo den som gjør at jeg i. Da hun endelig fikk sin diagnose sykdommen noe problem, men de fungerer i hverdagen. Det er også på plass i 2007 hadde hun vært pla- har egentlig gitt litt opp å bli tatt på ganske mye psykologisk knyttet til get med symptomer helt siden hun alvor hos revmatologene. den medisinen, for det gjør at jeg gikk på videregående skole. – Vi går begge til vanlige kontroller kan gå, at jeg kommer meg ut av – Jeg synes ikke legene var noe ved Diakonhjemmet sykehus, men senga, at jeg kan følge ungene mine flinke til å prøve å komme med der er det nye leger hver gang. I dag på ting og at jeg er i 100 prosent forslag til hva plagene mine kunne møter vi egentlig bare opp for å jobb, sier Bie. skyldes. De gangene jeg var innom hente reseptene våre på biologisk legekontoret, og sa at det var noe medisin, sier de. – Man føler seg så dum som ikke stemte i kroppen min, følte jeg at legen var litt nedlatende. Skjevt maktforhold Hun og PG er ikke alene om å Det var litt som å møte en vegg. Da føle at de ikke blir sett og for- slutter man å spørre, for man føler Ingrid Kristine Holter, med kal- stått av legespesialistene. IMAS- seg så dum, sier hun. lenavnet Bie, og Per Gunnar undersøkelsen, verdens største Det var ikke før noen andre i famili- Josefsen, med kallenavnet PG, har undersøkelse av pasienter med en hennes «stilte» diagnosen, og sa begge ankyloserende spondylitt aksial spondyloartritt, er basert at hun måtte gå til legen og kreve at (Bekhterevs sykdom). De er 44 år på et spørreskjema som over 2840 det ble gjort nærmere undersøkel- og har vært et par siden 2008. I 2016 pasienter har besvart. Mer enn én ser, at hun ble tatt mer på alvor. giftet de seg. De forteller åpent om av tre svarte at de aldri hadde snak- – Jeg gikk til legen med en lapp i hvordan livet med denne formen ket med legen sin om behandlings- hånda hvor det sto hva jeg skulle be for muskel- og skjelettsykdom mål. Blant de 509 norske deltagerne om, og jeg var kjemperedd. Det er er, og hvordan den har påvirket var trenden den samme. 36 prosent jo ikke sånn det skal være, sier hun. livene deres. Gjennom tre artikler hadde aldri snakket med revmato- fremover skal de dele sine tanker logen sin om hva de ønsket å oppnå AS-diagnosen rundt det å leve med sykdommen, med den behandlingen de fikk. og hvordan de har opplevd møtene I oppfølgingsarbeidet med IMAS- Fram til det hadde Bie bare fått med helsevesenet gjennom sine undersøkelsen kom det også fram beskjed om at hun måtte gå turer sykdomsforløp. De forteller at de hvordan mange opplevde at symp- i skog og mark for å bli bra. Og at føler at pasientene ikke blir hørt, tomene deres ble bagatellisert eller hun kanskje var litt lat. uansett om de har en diagnose på mistrodd av helsepersonell. Det – Både tanten min og søsteren min plass eller ikke. gjorde at de følte seg maktesløse. Et har ankyloserende spondylitt (AS). – Jeg er ikke lenger interessert i noe tilbakevendende tema var opple- Det var under et besøk hos søsteren annet enn å få resepten min, for det er ingenting annet revmatologene gjør for meg. Det er et skjevt makt- forhold mellom legespesialister og pasienter. En gang møtte jeg en lege på sykehuset, som sa at det nå var Side 26 Spondylitten 1-22

sier i fra at du plages med disse lang tid bør man oppsøke lege, for Talk to be heard smertene, sier han. å finne ut hva symptomene kan De har vært et par siden 2008, giftet seg i PG hadde egentlig hatt vondt komme av. Dessverre hender det 2016 og er nå en familie på fire. lenge. Moren og faren har fortalt at at fastleger ikke har så mye kunn- han klaget litt over vondter her og skap om denne typen muskel- og der i oppveksten, men det ble ikke skjelettlidelser. Dermed henviser lagt så stor vekt på. de ikke pasienter videre til ytterli- – Jeg var en rimelig aktiv person, gere undersøkelser, men forsøker kjørte nasjonalt med alpint og gikk å finne medisiner som kan bedre skigymnas. Da ble det veldig mye symptomene. Også etter diagnosti- trening, som sikkert holdt sykdom- sering testes gjerne flere betennel- men litt i sjakk, forteller han. sesdempende medisiner, før man Plagene ble imidlertid verre og eventuelt går videre med biologisk verre da han kom i 20-årene. Faren behandling. hans er fra Finnmark og kommer – For min del ble det skrevet ut fra en familie hvor flere har ledd- enorme mengder smertestillende gikt. Selv har faren Reiters sykdom, tabletter. Jeg var gjennom et par tre det som i dag kalles reaktiv artritt ulike betennelsesdempende medi- og er en del av samlebetegnel- siner, inntil jeg spiste åtte til tolv sen spondyloartritt. Dette var en Voltaren i døgnet. Det syntes jeg ble diagnose PG ikke kunne så mye litt for mye. Først da fikk jeg teste om, men da faren sa at han hadde biologisk medisin, forteller PG. en revmatisk tilstand begynte PG å Han endte også opp med Humira, grave etter informasjon. som hadde god effekt. min i USA at familien min skjønte Enorme mengder tabletter Endret plutselig diagnosen det. De så hvordan jeg gikk og hvordan jeg plagdes, og var sikre – Jeg gikk til legen og ba om å få Da diagnosenavnet Bekhterevs syk- på at jeg hadde samme diagnose. tatt blodprøven HLA-B27. Det dom begynte å fases ut, og det kom På lappen min sto det at jeg måtte skjønte ikke legen så mye av, så på plass en diagnoseparaply som få tatt røntgenbilder og MR. han måtte slå opp i Legehåndboka revmatologene kalte spondyloart- Bie ble endelig henvist til Diakon­ for å vite hva han skulle gjøre. ritt, ble det også usikkerhet rundt hjemmet sykehus for nærmere Vevsprøven var positiv, men det diagnosebetegnelsene. Det kom nye undersøkelser. Da var hun 30 år. var ingen andre ting på blodprø- diagnosekriterier og diagnoseko- I bildebeskrivelsene fra begge vene som indikerte at det dreide der. Blant annet ble det forskjell på undersøkelsene sto det tydelig at seg om en betennelsessykdom i om man hadde funn på røntgen, det dreide seg om AS. Da fikk hun leddene, sier PG. funn på MR eller om man hadde en diagnosen med en gang, men cirka Fastlegen henviste til MR, og fra uavklart form for spondyloartritt. tolv år etter at hun fikk de første den ble tatt tok det bare tre uker til Da ble det også usikkert om hvem symptomene. diagnosen var på plass. Da var han som fikk beholde ulike rettighe- – De trengte ikke noen videre utred- 27 år. ter, som for eksempel fysioterapi ning. Jeg var positiv på HLA-B27- Har man vondt i rygg og ledd over uten egenandel. PG opplevde at prøven, men utover det var det ikke noe på blodprøvene som kunne tilsi at jeg hadde en inflammatorisk revmatisk sykdom, sier hun. Begynte å grave – Det er et skjevt maktforhold mellom legespesialister og pasienter, sier Bie. Illustrasjon: Ilia Vorobei/Dreamstime PG sin vei til diagnose var litt annerledes, men også han gikk lenge med plager uten at det ble fanget opp. Han innrømmer at han ikke tok plagene på alvor i begynnelsen. – Diagnosen min kom på plass i 2004, og da jeg først ble utredet skikkelig skjedde det ganske raskt. Men det hadde ikke gått så fort om jeg ikke hadde begynt å grave selv, og sa i fra at dette måtte undersø- kes. Ingenting skjer om ikke du selv Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Talk to be heard selvfølgelig kjempefint, men det er så ulike opplevelser hver gang. Det er litt frustrerende og føles veldig meningsløst, sier hun. Ekteparet Ingrid Kristine Holter (Bie) og Per Gunnar Josefsen (PG) har begge – Må ta pasientene på alvor ankyloserende spondylitt. Da den nye anbudsrunden for biolo- hans diagnose plutselig ble endret. andringene for en klassisk ankylo- giske medisiner ble endret i februar En dag sto det ikke lenger M45 serende spondylitt M45, men som 2020 var Bie og PG blant de omlag Ankyloserende spondylitt i journal- har klare MR-funn og det som kal- 32 000 som måtte bytte over til en notatet hans. les ikke-radiografisk aksial spondy- billigere biotilsvarende variant. – Jeg husker ikke helt hvilken kode loartritt, også er kvalifisert for å få – Jeg fikk flere store bivirkninger i de endret til, men det var en som tildelt slik offentlig behandlingstur. blant annet hud og tarmsystem, og var mer generell for lidelser i rygg- – Sykehuset sa at de ikke skjønte fikk til slutt kronisk menstruasjon. søylen, sier han. hvorfor det var viktig hvilken kode Medisinen virket også dårligere De nye diagnosene fikk koder ut i jeg hadde, og mente at jeg like- enn tidligere, selv om de har lik fra grad av sykdom og om det er vel ville bli tatt godt vare på. Da mengde virkestoff, forteller hun. funnet røntgenforandringer eller krevde jeg at de skulle bevise det, i Hun forsøkte å si i fra flere ganger, ikke. M45 har funn på iliosakral- form av et offentlig skriv som sa at men ble ikke hørt. Da sommeren leddene, avdekket ved hjelp av jeg fortsatt ville ha de samme rettig- kom hadde hun fått nok. røntgenbilder. M461 er affeksjon hetene, sier PG. – Da nektet jeg å bruke medisi- av bare iliosakralledd. Ved M468 er Da fikk han tilbake diagnosekoden nen videre. Først da fikk jeg bytte det også affeksjon i andre deler av sin. tilbake. ryggen, påvist med MR. Ved M469 Bie forteller at det er ganske forvir- Hun vet ikke om bivirkningene ble er det forenlige symptomer på rende og utrygt når man møter så loggført, og om det ble tatt videre i spondyloartritt, men ikke påvisbare mange forskjellige revmatologer. systemet. funn på MR. Ingen virker å vite hva den andre PG har ikke fått lov til å bytte til- – Det er knyttet så mye rettigheter har gjort. Etter at den ene revmato- bake, selv om han har spurt om det. til diagnosekodene i systemet vårt. logen mente hun burde stoppe med Han har ikke hatt noe særlig bivirk- Den gangen fikk man blant annet den biologiske medisinen, gikk hun ninger, men synes ikke medisinen ikke Behandlingsreise til utlandet med en konstant frykt for å miste virker like godt og at den ikke er om man ikke hadde koden M45. resepten sin hver gang hun kom til like god å bruke. I tillegg har han Jeg ba ham dra tilbake og si at de sykehuset. utviklet psoriasis, som kom etter måtte endre det. På sykehuset fikk – Til slutt tok jeg det opp med nok at han måtte bytte, men det er ikke vi følelsen av at det for dem var litt en lege. Jeg sa at det var så ubehage- hipp som happ hvilken diagnose- lig å komme dit, fordi jeg var redd I starten fikk Bie beskjed om at hun måtte kode man hadde, men det var det for at de skulle ta fra meg medisi- gå turer i skog og mark for å bli bra. Og at jo ikke for ham, sier Bie. nen. Da sa denne legen at dét ikke hun kanskje var litt lat. var tilfelle. Hun mente at medisinen Skaper utrygghet fungerte så fint at dette ikke var noe de skulle ta vekk. Hun hadde altså Først i 2018 ble regelverket endret, en helt annen holdning. Det var slik at de som mangler røntgenfor- Side 28 Spondylitten 1-22

bekreftet at det er den nye medisi- Talk to be heard nen som er årsaken. – Når de flytter så mange mennes- PG er med i en studie, hvor det forskes på oppfølging av de pasientene med AS som er ker fra en medisin som fungerer, forholdsvis friske i sykdommen sin. over til et annet produkt, som etter min mening nærmest er et eksperi- måneder. Noen leger jeg møter på – Jeg har blant annet fått et akti- ment, må man ta pasientene mer på sykehuset er veldig opptatt av det, vitetsbånd, som jeg skal ha på alvor når de tar kontakt og forteller andre sier at det holder å ta hvert minimum ti timer i døgnet. Via den at de har bivirkninger, sier Bie. halvår, siden jeg er i så god form og overvåkes det puls, antall steg og Hun forteller at første gangen hun prøvene er fine, sier hun. aktivitetsnivå. Jeg bruker en app og tok kontakt om bivirkningene fikk Fastlegens oppfølging gjør at de fyller ut de vanlige spørreskjema- hun snakke med en sykepleier som også føler seg trygge på at ting fan- ene om egen helse og sykdomsakti- var veldig sympatisk og empatisk, ges opp om noe skulle oppstå. vitet. Det er de samme jeg vanligvis og som lovet å snakke med legen. – Han er generelt veldig flink til å fyller ut når jeg er til kontroll på – Da fikk jeg beskjed om å droppe følge opp om det skulle være noe, sykehuset. Det er snakk om at vi medisinen en måned, for å få dette tar tak i ting og henviser oss videre skal følges opp i tre år på denne ut av kroppen, og så prøve på om det er behov for det. Han ringer måten, forteller han. igjen. Det gjorde jeg, men da jeg også og følger opp i ettertid, fortel- I denne perioden er det opp til startet igjen fikk jeg kronisk men- ler Bie. ham å ta kontakt med sykehuset struasjon. Da jeg ringte tilbake, og Det fikk hun spesielt merke under om han har behov, ellers skal han sa at det nå var enda verre enn det koronapandemien, hvor hun fikk så ikke dit på ordinære kontrolltimer. var før, svarte en annen sykepleier store plager etter å ha byttet til den Reseptene fornyes digitalt, og blod- at hun syntes det var veldig rart, biotilsvarende medisinen. prøvene kan tas hos fastlegen. for det hadde hun aldri hørt om – Han sørget for at vi hadde dialog – For meg er det egentlig helt fint, før, forteller Bie. via Helsenett, hvor jeg for eksempel og det fungerer ganske godt for oss Selv hadde Bie hørt om andre som kunne oversende bilder av utslettet som er forholdsvis friske. Jeg har hadde reagert veldig rart på det jeg hadde fått i huden. Han konsul- jo gått der i snart 14 år, og det er biotilsvarende produktet. terte med kollegaer, de diskuterte det samme hver gang man kom- – Jeg tenker jo at det må være i og jeg fikk tilbakemelding om hva mer. Det er nye sykepleiere og sykehusets egeninteresse også, å jeg kunne gjøre for å bli kvitt det. leger hver gang, så du må fortelle høre hvordan pasientene opplever historien din nok en gang, men det dette. Kanskje det hadde vært lurt Ny oppfølgingsstudie skjer egentlig ikke så mye mer enn om de undersøkte og forsket litt på at jeg får resepten min. For min hvor mange slike meldinger de får PG forteller at han i det siste del fungerer det derfor helt fint å inn, sier hun. har sett en helt ny side av fylle ut det som trengs via appen. Diakonhjemmet sykehus, og hvor- Bakdelen med systemet er at du Fantastisk fastlege dan de nå undersøker mulighetene må være flink og ta kontakt når du for å følge opp de pasientene med virkelig har behov, og det er det Ekteparet forteller at de heldigvis AS som er forholdsvis friske i syk- kanskje ikke alle som er så flinke til, har en fastlege som er helt fantas- dommen sin. Han er nå med i en avslutter han. tisk. Selv om de flyttet vekk fra studie, hvor dette forskes på. Oslo for mange år siden, valgte de å beholde tilbudet i hovedstaden. – Han er flinkere til å følge oss opp enn vi er, ler de. – Bie kan få beskjed om å minne meg på at jeg må komme innom og ta blodprøver og sånn, humrer PG. Begge innrømmer at de ikke er de flinkeste til å følge opp blodprøve- ne i forbindelse med behandlingen av sin revmatiske sykdom. – Det er ikke så enkelt å få til å ta blodprøver hver tredje måned, når man har full jobb og to barn som skal følges opp. Da må jeg ta fri fra jobb, og det blir litt ekstra stress. Derfor tar jeg det innimellom, når jeg er hos legen i forbindelse med andre ting. Jeg har egentlig inn- trykk av at det ikke er så enormt viktig med disse intervallene på tre Spondylitten 1-22 Side 29

Vår forskning har gjort at mange i dag lever bedre liv. Nå fortsetter vi jobben med å løse noen av verdens største helse- utfordringer. I AbbVie jobber vi med å finne det som kan bli morgendagens medisinske gjennombrudd. Samtidig er vi opptatt av hva pasientene trenger her og nå. Vi kommer aldri til å slutte å jobbe for at mennesker skal kunne leve så gode liv som mulig – i dag og i årene som kommer. AbbVie satser innen øyehelse, immunologi, nevrovitenskap, onkologi og NO-ABBV-200018 v1.0 12/2020. THAU virologi. Målet er større frihet for mennesker som er rammet av sykdom. Side 30 Spondylitten 1-22 ©2020 AbbVie AS • Postboks 1 • 1330 Fornebu Tlf: 67 81 80 00 • November 2020

– Ulempen med bytte oppveies av at flere behandles Biologiske medisiner 1. februar 2022 kom det nye anbefalinger for hvilke biolo- giske medisiner pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer kan få skrevet ut hos legespesialist. Det førte til at noen ble bekymret for om de kan fortsette på behand- lingen de får. Spondylitten har sjekket med Sykehusinnkjøp om hvilke retningslinjer som gjelder. Tekst: Trine Dahl-Johansen De nye anbudslistene for TNF/ Disse medisinene er anbefalt for de med aksial spondyloartritt de to neste årene. BIO-medisiner skal gjelde i to år Tabell: TDJ Media AS framover. Avtalen de har gjort med legemiddelselskapene omfatter en prisøkning over det pristaket ring blant noen av pasientene. En både anbefalinger for bruk når det Beslutningsforum hadde satt. Den av Spondylittens lesere har tatt gjelder virkestoff med biotilsva- er nå revurdert og har fått plass kontakt og forteller at hun måtte rende konkurranse, og for legemid- igjen etter en prisreduksjon. Du bytte fra Humira til Hyrimoz for ler uten biotilsvarende/generisk kan lese mer om dette på side 35. to år siden. Nå står det at den nye konkurranse. medisinen for hennes region skal Den nye avtalen gjelder fram til Virkestoffet adalimumab være Imraldi. 31. mars 2024, og er også denne – Jeg er jo allerede på en billig bio- gangen delt opp i to regioner. For Når det gjelder legemidler med tilsvarende medisin, må jeg likevel ett av virkestoffene kommer det an virkestoffet adalimumab blir det bytte igjen? spør hun. på hvor i landet du bor om du får imidlertid en endring for noen. Vi ba derfor Sykehusinnkjøp svare den ene eller den andre biotilsva- For to år siden ble nesten alle som på noen av spørsmålene som har rende varianten. benyttet en slik subkutan TNFalfa- kommet. – Årsaken til inndelingen er arbei- hemmer byttet over fra originalen – Avtaleperioden er endret fra gjen- det med å redusere risikoen for Humira til biotilsvarende Hyrimoz, nomføring hvert år til hvert andre mangelsituasjoner for virkestoff men det finnes flere biotilsvarende år, nettopp for å unngå unødvendig med biotilsvarende konkurranse, kopier av denne medisinen. I de mange bytter. Det gjelder både i forklarer spesialistgruppen i doku- nye anbefalingene er det nå Imraldi forhold til pasientenes ubehag og mentene om prioriteringen. som skal være det biotilsvarende merarbeid på sykehusene, sva- alternativet for pasienter i Helse rer Pål Rydstrøm, seniorrådgiver Noe er likt i hele Norge Vest og Helse Midt-Norge. I Helse i Sykehusinnkjøp HF, divisjon Sør-Øst og Helse Nord fortsetter legemidler. For de fleste virkestoffene med man med Hyrimoz. Han legger til at det er flere grun- biotilsvarende konkurranse er det ner til at de gjennomfører denne likt for hele landet. De som benytter Apoteket anskaffelsen hvert andre år. biologisk medisin med virkestoffet skal bytte til – Det er for å sikre at leverandørene etanercept vil framover få tilbud avtalevinner ønsker å bli i det norske markedet, om den biotilsvarende kopien og at vi fortsetter å få gode pristil- Erelzi istedenfor Enbrel. De som får bud over tid. Dette er en innkjøps- infusjoner på sykehuset med inflik- faglig vurdering som gjøres av simab får tilbud om biotilsvarende Sykehusinnkjøp, sier han. Zessly istedenfor biotilsvarende Flixabi, som var anbudsvinneren Bekymring Handler det bare om penger? for to år siden. Felles for begge landsdelene er også Endringen har ført til litt bekym- Da Spondylittens artikkel om at Xeljans (tofacitinib) på nytt er inkludert i anbudslistene. Denne endringene ble publisert på nett- JAK-hemmeren ble i 2019 tatt ut av listene når det gjaldt behandling av psoriasisartritt og moderat til alvorlig ulcerøs kolitt, på grunn av Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Biologiske medisiner siden vår i januar, og delt i sosiale originalpreparatet. Det vil si effekt, medier, kom det mange reaksjoner, bivirkninger og brukervennlighet, kommentarer og meldinger. Flere sier han. Pål Rydstrøm er seniorrådgiver i tar opp det med økonomi kontra Spondylitten har spurt om hvilken Sykehusinnkjøp HF, divisjon legemidler. pasientenes behov. praksis det er lagt opp til, i tilfeller Foto: Sykehusinnkjøp – Handler dette bare om penger? hvor en pasient ikke har like god Jeg har endelig en medisin som effekt av den biotilsvarende kopien, over prioriteringene er det nevnt fungerer, og har testet kopier tidli- eller opplever flere bivirkninger. dosering, men hva med de som har gere – uten like god effekt og med – I veldig sjeldne tilfeller kan en behandling som avviker fra det? flere bivirkninger. Når skal jeg få ro pasient reagere på et hjelpestoff Seniorrådgiveren forklarer at det i rundt behandlingen min? spør en. som finnes i produktet. Dette kan anbefalingen er benyttet doseringer – Dette handler først og fremst variere noe mellom de ulike pro- som er oppført i Felleskatalogen. På om kvalitet på behandlingen. duktene. I tilfeller hvor en pasient den måten blir det en forutsigbar Anskaffelsen skal bidra til at flest får en uønsket reaksjon på produk- måte å rangere de ulike virkestof- mulig pasienter som har behov for tet, vil legen ha mulighet til å avvi- fene på. denne behandlingen skal få tilbu- ke fra førstevalget. Forutsetningen – Om legen vurderer at en pasient det, samtidig som helseforetakene er da at legen begrunner dette i har behov for en annen dosering holder seg innenfor de kostnads- pasientens journal. I spesialistgrup- enn den som er oppført i tabellen, rammene de styres etter, forklarer pen har vi også en brukerrepresen- vil det være en ren medisinsk vur- Rydstrøm. tant, som skal sikre at pasientbehov dering av legen i forhold til denne ivaretas i anskaffelsen, forteller enkeltpasienten. Det får ingen inn- Sjeldne tilfeller Rydstrøm. virkning på valg av produkt. Dette er et viktig element, for å sikre at Han legger til at Statens Andre doseringer pasientene får optimal effekt av Legemiddelverk er myndigheten i behandlingen. Slike tilfeller trenger Norge som vurderer og godkjenner De fleste bruker en standard- ikke legen å begrunne i pasientens originallegemidler og biotilsvaren- dose av denne typen legemidler. journal, opplyser han. de legemidler/kopipreparater. Noen har likevel andre interval- – Kvaliteten på et biotilsvarende ler mellom hver behandling, eller legemiddel er den samme som for de har andre doseringer. I listen Disse medisinene er anbefalt for de med psoriasisartritt de to neste årene. Informasjonsstrategi? Tabell: TDJ Media AS For to år siden var det mange som ikke fikk informasjon fra egen lege/ sykehus om at de måtte bytte medi- sin, før de kom på apoteket. Der var den gamle resepten på biologisk medisin seponert, og det lå en ny resept der med en biotilsvarende variant. En god stund etterpå kom det et brev per post. – Var det laget en plan rundt informa- sjon, fra helseforetakenes side, slik at pasientene fikk beskjed om eventuell endring av medisin denne gangen? – Vår oppfatning er at helseforeta- Side 32 Spondylitten 1-22

vekt på samvalg. Det betyr at du Biologiske medisiner som pasient har rett til å være med Disse medisinene er anbefalt for de med Crohns sykdom de to neste årene. på å bestemme hvilken behand- Tabell: TDJ Media AS ling du skal ha. Din mening skal bli hørt, og du skal tas med på Disse medisinene er anbefalt for de med ulcerøs kolitt de to neste årene. råd og involveres i beslutningen. Tabell: TDJ Media AS Informasjon om behandlingsmulig- heter skal formidles slik at du som kene er opptatt av at god informa- Han tilføyer at Sykehusinnkjøp pasient forstår det som blir sagt, sjon skal nå ut til pasientene som gjerne tar imot innspill, om det er og hvilke konsekvenser de enkelte skal bytte produkt, i forkant av at viktig informasjon som bør inklu- behandlingsmetodene har. Om pasientene henter ut medisin på deres i pasientinformasjonen. legen din foreslår at behandlingen apoteket. Rutinene mellom de ulike – Vi vil da videreformidle dette til din skal endres, har du rett til å få helseforetakene kan imidlertid helseforetakene, i forbindelse med den informasjon du trenger om den variere. Noen sender ut et brev og at anbefalingen distribueres ut til nye behandlingen. andre ringer opp pasientene for å dem i god tid før avtalen starter. Sapfo Norge og Spondylitten har informere. Vi har ikke en fullsten- imidlertid jevnt og trutt fått rappor- dig oversikt over hvilke rutiner det Samvalg? ter fra pasienter som ble byttet over enkelte helseforetak benytter, sier til biotilsvarende alternativer for to Rydstrøm. De siste årene har Helse- og år siden. De forteller om dårligere omsorgsdepartementet lagt stor effekt og /eller flere bivirkninger, men at de ikke blir hørt når de tar det opp med revmatologen. – Legges det til rette for samvalg i byt- teprosesser som dette? – Jeg viser til avsnittet som beskri- ver rollen til Legemiddelverket, som har vurdert de biotilsvarende alternativene til å være likever- dige med originalpreparatene, sier Rydstrøm. Bytte på apotek? Stortinget har vedtatt en endring i Apotekloven, som gjør at ordningen med legemiddelbytte i apotek skal inkludere biologiske medisiner. Det er også inngått en revidert oppgjørs- avtale mellom de regionale helsefor- etakene og Apotekforeningen. Det innebærer at apotekene ved utle- vering av legemidler forskrevet på H-resept kan gjennomføre generisk bytte som er oppført på Byttelisten, utarbeidet av Legemiddelverket. Selv om det nå er innført at apote- kene kan foreta et slikt bytte, gjelder ikke det alle H-resepter med biolo- gisk behandling. – Per 1. februar 2022 vil dette ikke gjelde virkestoff som inngår i denne anskaffelsen. Helseforetakene må derfor selv endre reseptene, står det i det nye anbefalingsdokumentet. – Er det forventet at dette vil forandre seg i løpet av 2022? – Ja, det forventer vi. En forut- setning for at apotekene skal kunne ta dette ansvaret er at Legemiddelverket oppfører pro- duktene på Byttelisten. Det er Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

Biologiske medisiner først da apotekene har lov til å månedene, som følge av denne nye foreta bytte. Dette kalles generisk anskaffelsen. bytte av H-resept. Når det gjelder – Denne TNF/BIO-anskaffelsen De som benytter biologisk medisin med legemidler i denne anskaffelsen er har til hensikt å tilby mer og bedre virkestoffet etanercept vil framover få apotekene forpliktet til å velge det pasientbehandling gjennom gode tilbud om den biotilsvarende kopien Erelzi beste tilbudet av de biotilsvarende innkjøp av legemidler. Denne typen istedenfor Enbrel. Foto: Vibeke L.S. Høgseth legemidlene. Det er det samme behandling var i utgangspunktet produktet som helseforetakene vil meget kostbar. Da anskaffelsen – Det bidrar forhåpentligvis til velge, forklarer Rydstrøm. startet opp i 2006 ble cirka 4000 bedre forståelse for hvorfor det fra – Så man vil ikke kunne ende opp med pasienter behandlet til en årlig kost- tid til annen er nødvendig å bytte enda et bytte på apoteket, når denne nad på cirka 600 000 kroner. I 2021 til ny avtalevinner. Denne anskaf- Byttelisten er klar? Kan legen reser- har vi beregnet at det behandles felsen er veldig viktig – også for vere mot bytte i denne typen resepter cirka 50 000 pasienter til en kost- pasientene. Målet er å holde kostna- også, dersom det er gode medisinske nad på rundt 1,5 milliarder kroner. dene nede, slik at alle pasienter som grunner hos den enkelte pasienten som Det betyr at denne typen innkjøp har behov for behandling får tilbud taler mot bytte? av legemidler til spesialisthelsetje- på et riktig tidspunkt i sykdomsfor- nesten har resultert i at mer enn ti løpet og ikke bare sent i sykdoms- Apoteket ganger så mange pasienter behand- utviklingen. Vi er klar over at det skal bytte til les i dag, med kun en dobling av kan være en ulempe for pasientene avtalevinner kostnaden siden 2006, forteller å måtte bytte til en annen variant Rydstrøm. med samme virkestoff, men det – Apoteket skal bytte til avtalevin- Han legger til at et viktig kvalitets- oppveies av at mange flere pasien- ner ved avtalestart. Dette produktet aspekt er at dette også muliggjør at ter får tilbud om god behandling til vil bli utlevert fra apoteket i hele behandlingen kan startes tidligere i riktig tid, avslutter han. avtaleperioden. Hvis legen velger sykdomsforløpet, og dermed bidra å bytte til et annet produkt grunnet til bedre livskvalitet og bremse/ Flere detaljer tungtveiende medisinske grunner stoppe utvikling av sykdommen. vil apoteket utlevere dette videre. Det er litt forskjellige medisiner Jobber langsiktig som er godkjent for de ulike spon- Store besparelser dyloartrittdiagnosene. Dermed er Seniorrådgiveren i Sykehusinnkjøp det også litt forskjeller på hvilke Det er anslått at man sparer 100 forklarer at de tenker langsiktig, og medisiner som er tilgjengelige i millioner kroner de neste tolv har både pasientene, helseforetake- spesialisthelsetjenesten framover. ne og legemiddelfirmaene i tankene Du finner forkortede medisinan- To biotilsvarende TNFalfa-hemmere med når de jobber. De har tett dialog befalinger for diagnosene aksial virkestoffet adalimumab har prioritet i nye med leverandørene, for å sørge for spondyloartritt, psoriasisartritt, anbefalinger fram til 2024. En av dem er at konkurransen organiseres på en samt voksne med Crohns sykdom Hyrimoz. Illustrasjonsfoto: TDJ Media slik måte at firmaene fortsetter å og ulcerøs kolitt i bildene i denne levere gode tilbud. Ikke bare i år, artikkelen. En mer detaljert oversikt men i mange år fremover. finner du på spondylitten.no, og du – Et element her er hvor ofte kon- finner den fullstendige oversikten kurransen utlyses. Hvis avtalepe- over anbefalte biologiske medisiner rioden blir for lang er det en risiko til SpA-diagnosene på nettsiden for at firmaer som ikke vinner vil sykehusinnkjop.no. trekke seg fra det norske markedet. Konsekvensen kan da bli mindre konkurranse og økte priser. I tillegg er det viktig at helseforetakene kjenner til anbefalingen og følger rangeringen. På den måten ser firmaene at dette er en konkurranse de ønsker å levere gode tilbud til i årene fremover, sier han. Viktig avtale Det viktigste er imidlertid at pasientene forstår hvorfor Sykehusinnkjøp gjennomfører denne anskaffelsen for spesialist- helsetjenesten, og hvorfor ikke avtaleperioden er på mer enn to år av gangen. Side 34 Spondylitten 1-22

Xeljans er godkjent for ulcerøs kolitt og PsA igjen Biologiske medisiner JAK-hemmeren Xeljanz En tablett har fått ny godkjenning for ding fra det europeiske legemid- har blitt revurdert av behandling av voksne med ulcerøs kolitt og delverket EMA, hvor det ble advart Beslutningsforum for nye psoriasisartritt. Illustrasjonsfoto: Pexels.com mot å bruke høyere doser enn metoder, og er nå godkjent for anbefalt av virkestoffet tofacitinib. både behandling av psoriasis- voksne pasienter som ikke har hatt Tidlige resultater i en pågående artritt og ulcerøs kolitt igjen. tilfredsstillende respons på, eller ikke studie for pasienter med leddgikt tåler, en eller flere andre sykdoms- hadde vist en økt risiko for blod- Tekst: Trine Dahl-Johansen modifiserende behandlinger. propp i lungene blant pasienter som Xeljans er nå godkjent for bruk i hadde doblet den normale doserin- På årets første møte i spesialisthelsetjenesten fra 1. febru- gen på 5 mg to ganger daglig. EMA Beslutningsforum for nye metoder i ar 2022, da den nye prisen gjelder ba om at pasienter på denne medi- januar var JAK-hemmeren Xeljans, fra denne datoen for begge diagno- sinen ble overvåket med tanke på med virkestoffet tofacitinib oppe sene, opplyser Beslutningsforum i symptomer på blodpropp i lungene. til ny vurdering. Medisinen fikk i sin protokoll. I EU er 5 mg to ganger daglig den 2019 trukket tilbake sin godkjenning autoriserte doseringen for pasienter om bruk i forbindelse med disse Følg doseringen med psoriasisartritt og revmatoid to diagnosene. Produsenten økte artritt (leddgikt). Den forhøyede prisen betydelig sammenlignet med I 2019 kom også bekymringsmel- doseringen på 10 mg to ganger tidligere anbudsrunder, og spesia- daglig er kun godkjent for innle- listgruppen på legemiddelforhand- dende behandling av pasienter med ling valgte å stoppe nye pasienter på ulcerøs kolitt. Xeljans. De pasientene som allerede ble behandlet med denne medisinen Ta opp bekymringer med legen kunne imidlertid fortsette som før. Dersom du er bekymret for den Ny pris fra 1. februar medisinske behandlingen du mottar, og doseringen legen har Nå er igjen medisinen godkjent bestemt, er det viktig å ta dette til behandling av voksne som har opp med legen. Du bør ikke endre moderat til alvorlig aktiv ulcerøs dosering eller stoppe behandlingen kolitt, som har utilstrekkelig respons, uten å ha konsultert med de som tapt respons eller intoleranse har ansvar for behandlingen din. overfor konvensjonell behandling Dersom du opplever pusteproble- eller biologisk legemiddel. Den er mer, vondt i brystet eller øvre del også revurdert og godkjent i kombi- av ryggen, eller du hoster opp blod, nasjonsbehandling med metotreksat bør du oppsøke medisinsk hjelp for behandling av psoriasisartritt hos umiddelbart. Spondylitten 1-22 Side 35

#foreldredrømmen – Føler meg trygg og ivaretatt I slutten av oktober 2021 ble Cecilie Solberg Kristiansen (36) mamma til sitt tredje barn. Hun fullroser den oppfølgingen hun som psoriasisartrittpasient har fått, både før, under og den første tiden etter fødselen. Tekst: Trine Dahl-Johansen Det er 15 år siden Cecilie ble mor for første gang. Da hadde hun ikke leddplager, men seks uker etter fødselen fikk hun problemer med bekkenet. – Bekkenløsning var vanlig, sa legene. Men det gikk ikke over. Ett år etter at jeg hadde født hadde jeg fortsatt vondt, uten at det ble gjort noe med det, forteller hun. Tiden som småbarnsmor og full jobb i barnehage gjorde at hver- dagen var hektisk og utfordrende, men leddplagene ble ikke fanget opp. Etter tre år ble hun gravid med nummer to. – Da var jeg bra i andre og tredje trimester, men så ble jeg veldig dårlig etter fødselen. Siden jeg da hadde vondt i mer enn to ledd ble jeg sendt til utredning hos revmato- log, forteller hun. Lite psoriasis Måten jeg har blitt fulgt opp på har gjort at det å bli småbarnsmor igjen har fungert veldig bra, sier Cecilie S. Kristiansen. Foto: Marius Kristiansen Det tok imidlertid tid før det ble satt en diagnose. Cecilie hadde kan kjenne det kvelden før at noe tobarnsmor og omskolere seg i leddplagene, men de første årene er på gang. Dagen etter er det full tillegg til å være kronisk syk er jo var det ingen psoriasis å spore. oppblomstring. rimelig tøft, så det er ikke enkelt å – Jeg har en form som gir hissige skulle bli ferdig på bare tre år, sier betennelser i bekkenet, krageben, Omskolering hun. kjeven, hender, fingre og føtter, Etter endt omskolering ble hun men ikke i ryggsøylen. Det var vel- Cecilie skjønte at hun måtte finne ferdig regnskapsfører og jobber nå dig lite av huden min som hadde en annen type jobb, og i 2013 startet 50 prosent. psoriasis, noe det fortsatt er. Det hun omskolering ved hjelp av – Det fungerer greit, særlig etter at var mest noen småting her og der, arbeidsavklaringspenger fra NAV. jeg i 2017 fikk starte med ny biolo- som litt i hodebunnen en gang, litt – Jeg jobbet i barnehagen fram gisk behandling, sier hun. inni hendene, noe under armene. til det andre barnet ble født, men Det kommer nå og da, men er der jeg måtte omskolere meg for å få Byttet sykehus bare en kort stund, så blir det borte stabilisert helsesituasjonen min uten noe videre behandling. bedre. Normalt får man bare tre år I årene mellom barn nummer to og Det som gjorde at legene landet på slik omskolering, men NAV så tre testet hun mange forskjellige på psoriasisartrittdiagnosen var at jeg ikke var ferdig utredet med medisiner, uten spesielt god effekt. noen små psoriasisprikker på en tanke på behandling, så de ga meg – Etter en stund fikk jeg starte på negl da hun var til en kontroll- utvidelse med to år til. Det å være Cosentyx og den har fungert veldig time. Det førte til at hun fikk ny behandling, og leddplagene bedret seg. Leddbetennelsene hennes kan imidlertid bli veldig hissige, og hun Side 36 Spondylitten 1-22

godt for meg. Sykdommen ble – Måten de har fulgt meg opp på, starte opp med medisiner igjen. Jeg #foreldredrømmen rolig, og i perioder med litt infek- under både svangerskap og fødsel, hadde brukt mye tid og energi på sjoner har jeg klart meg uten også, har vært fantastisk. Det har gjort å holde ut og bite tenna sammen. forteller hun. at det å bli småbarnsmor igjen har Det er jo ikke bare sykdommen som Cosentyx (sekukinumab) ble i 2016 fungert veldig bra. Jeg har vært skal behandles, jeg skal også klare å metodegodkjent for behandling trygg på at de har stått bak meg fra være mor oppi det hele. av psoriasisartritt (PsA). Det ga første dag, og jeg blir fulgt opp i Cecilie forteller at hun hele PsA-pasientene nok en biologisk ettertid et helt år etter fødselen. veien har blitt møtt med forstå- behandlingsmulighet, men Cecilie Cecilie forteller at hun hadde ønske else ved Diakonhjemmet sykehus. måtte kjempe litt for å få teste om å unngå medisiner i svanger- Underveis i svangerskapet sa hun behandlingen. skapet. Cosentyx ble lagt på hylla. i fra om at det for henne var viktig – Jeg hadde oppfølging ved rev- – I første del av svangerskapet var med oppfølging også etter fødselen. matologisk avdeling på Sykehuset formen litt opp og ned. I andre Hennes tidligere erfaringer gjorde Østfold i Moss, men jeg syntes ikke og tredje del gikk det veldig bra. at hun trengte et sikkerhetsnett om vi kom helt i mål med behandlin- Underveis har jeg bare hatt noen hun skulle bli dårlig. gen. Siden det er fritt sykehusvalg kortisoninjeksjoner og litt smerte- – Det har fungert kjempebra! Da i Norge, ba jeg fastlegen om å stillende, men etter fødselen blusset babyen var seks uker fikk jeg for henvise meg til Diakonhjemmet i sykdommen opp igjen. Planen var eksempel et stort oppbluss, med Oslo i 2016. Der fikk jeg først teste at jeg skulle starte på Enbrel etter betennelse i høyre hånda. Det var en biologisk medisin, før jeg endte seks uker, siden den kan brukes når starten av desember 2021, med høy på Cosentyx, forteller hun. man ammer, men allerede etter to spredning av COVID-19, men jeg uker måtte jeg starte med den. fikk likevel komme inn til sykehu- Jevnlig oppfølging Dette var en biologisk medisin som set. Jeg har også hatt telefonkonsul- hun hadde testet tidligere, som tasjon med overlegen. For Cecilie skulle sykehusbyt- gjorde at hun plagdes med ved- tet endre mye mer enn bare den varende infeksjoner, og som ikke Følges opp i et helt år medisinske behandlingen. Da hun hadde så veldig god effekt på hen- ble gravid med barn nummer tre nes symptomer. Planen er at den nybakte småbarns- tok hun kontakt med revmatologisk – Det har alltid vært viktig at all moren skal følges opp et helt år avdeling. behandling jeg får har vært trygg framover. Da går de blant annet – Jeg hadde ikke den oppfølgingen for Ane Sofie. Jeg har aldri vært gjennom hvordan medisinene vir- jeg nok burde hatt ved de to første sånn at jeg skal amme for enhver ker, og eventuelt om noe må endres. svangerskapene. Denne gangen pris, men jeg ønsket å kunne amme – Det fantastiske er at det fram til har det vært helt annerledes. Jeg så lenge som mulig. Hvis ingen nå heller ikke har kostet noen ting! fikk raskt time, og ble meldt inn i av behandlingene som er trygge å Det er en stor trygghet at denne RevNatus, forteller hun. bruke i forhold til amming fungerte Det er et landsdekkende kvali- for meg, var jeg ikke fremmed for – Det har alltid vært viktig at all tetsregister for svangerskap og å trappe ned på ammingen tidli- behandling jeg får har vært trygg for Ane revmatiske sykdommer. Formålet gere enn planlagt. Om jeg har fullt Sofie, sier hun. Foto: Marius Kristiansen med registeret er å sikre kvalitet og oppbluss av betennelse i kroppen, enhetlig behandling og oppfølging og valget står på amming eller å av pasienter med inflammatoriske klare å ta vare på barnet mitt på en revmatiske sykdommer, som plan- trygg måte, da er valget mitt enkelt. legger svangerskap eller er gravide. Jeg holdt ut i noen uker, så gikk det – Jeg fikk jevnlig oppfølging med ikke lenger, forteller hun. sykepleier under hele svangerska- pet, selv under koronapandemien Tilbake på biologisk med masse sykefravær ved syke- huset har det ikke vært problem Etter nesten tre måneder startet hun å få hjelp om det skulle være noe. opp med Cosentyx igjen i januar, Revmatologen satte opp en plan om etter tremånederskontrollen hos hvilke medisiner jeg kunne ta i løpet revmatologen. Hun hadde erfa- av svangerskapet, om jeg skulle få ringen fra tidligere, om at det var oppbluss. Det ble også lagt en plan viktig å få kontroll på leddbetennel- for hva slags medisiner jeg kunne ta sene for å mestre babytilværelsen. etterpå, om jeg ville amme. – Revmatologen hadde full for- ståelse for det. Får jeg oppbluss i Føler seg trygg sykdommen vil jeg ikke klare å ta vare på datteren min slik jeg bør. Når Spondylitten snakker med Jeg hadde tøyd grensene så langt henne i slutten av januar 2022 sitter det var mulig for meg. Mannen hun lykkelig og tilfreds med en min skjønte også at det var viktig å liten jente på tre måneder på fanget. Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

#foreldredrømmen typen tilbud er gratis mens man er hele veien. Siden jeg ble så dår- avgjørelsen selv. Dette var det mye gravid. Det er viktig at det finnes lig i det forrige svangerskapet var usikkerhet rundt, men jeg valgte et apparat der som kan støtte deg. det spesielt viktig at jeg ble tatt på å ta den. Nå har jeg tatt tre, og det Som kronisk syk har det for meg alvor og at de visste hvordan jeg har gått helt fint, sier hun. hatt alt å si at jeg har hatt tilgang på tenkte og hva jeg hadde behov for. behandling, om det har vært behov Det eneste hun savnet under hele – Si i fra! for det, og at jeg har kunnet ta kon- perioden var litt tydeligere infor- takt om det skulle være noe. masjon rundt koronavaksinen og Cecilie vet at det ikke er alle som Hun trekker spesielt fram ord- graviditet. har fått like god oppfølging som ningen med at hun underveis har – Dette var jo i starten av vaksine- hun har gjort i dette svangerskapet. hatt den samme revmatologen og ringen, og koronavaksine er gene- – Det er leit at mange må kjempe sykepleieren. relt ikke anbefalt til gravide. Men for å få den behandlingen de tren- – Vanligvis får man forskjellige man kunne ta den om man hadde ger, og det virker som det er stor revmatologer på kontrollene ved underliggende sykdommer. Jeg tok forskjell på behandlingssteder i Diakonhjemmet sykehus. Tanken kontakt med den nasjonale behand- Norge. Det er imidlertid viktig å si er at alle leger skal kunne behandle lingstjenesten for svangerskap og i fra til revmatologen din så tidlig alle pasienter, men i en situasjon revmatisme ved St. Olavs Hospital som mulig, enten du planlegger å som dette er faste personer en også, men ingen kunne gi meg et bli gravid, eller du har blitt det. Da viktig del av tryggheten jeg har følt tydelig svar. Alle sa at jeg måtte ta kan det legges en god plan for deg, avslutter hun. RevNatus-teamet følger opp gravide Diakonhjemmet sykehus i Oslo har et eget team som følger opp gravide pasienter med revmatisk sykdom. Med syv oppfølgingsbesøk får de både samlet forskningsdata og mulighet til å følge opp denne pasientgruppen litt ekstra. Tekst: Trine Dahl-Johansen – Vi følger retningslinjene for Overlege Vera Halsaa og sykepleierne Anne Fernmo, Margrethe Møinichen Ruge og Aase oppfølging ved svangerskap og Busterud jobber sammen i RevNatus-teamet på Diakonhjemmet sykehus. Helsesekretær revmatisk sykdom, som er utarbei- Kristina Janusauskaite var ikke tilstede da bildet ble tatt. det av Nasjonal kompetansetjeneste Foto: Øyvind Røsøvåg Hagen/Diakonhjemmet sykehus for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR). Vi ønsker å registeret i mange år, men den Hele RevNatus-teamet er helt få ut kunnskap til disse pasientene, omfattende oppfølgingen med nødvendig for å få kabalen til å gå og er ivrige på å inkludere dem i dette teamet har sykehuset bare opp på sykehuset. De har en stor kvalitetsregisteret RevNatus, sier kunnet tilby de siste årene. revmatologisk poliklinikk, med et overlege ved revmatologisk avde- – Det kan være litt utfordrende å stort volum pasienter. ling, Vera Halsaa. få sett pasientene så ofte som man – Det er sykepleierne og vår flinke Det er frivillig å bli inkludert i ønsker i et svangerskap, innrøm- helsesekretær som hjelper til med å registeret og opplysninger registre- mer hun. få kalt inn alle til de kontrollene de res når de er til oppfølging for sin revmatiske sykdom i forbindelse med svangerskap. – I teamet vårt har vi tre sykepleie- re, en helsesekretær og en lege som koordinerer møtene underveis, i og etter svangerskapet, forteller hun. En stor kabal Slik har det ikke alltid vært. Gravide pasienter har fått tilbud om å bli inkludert i RevNatus- Side 38 Spondylitten 1-22

skal ha. Det er ikke nødvendig at #foreldredrømmen pasientene møter legen hver gang, men sykepleierne konsulterer med – Konsultasjonene er en mulighet til å tilby ekstra veiledning ved disse korsveiene i legen om det er noen ting som bør pasientens liv, forklarer Dr. Halsaa. Illustrasjonsfoto: Marjonhorn/Pixabay følges opp, forklarer hun. ten og teamet må legge til rette og lagt til rette for at registreringene – Ta kontakt! få tidskabalen til å gå opp. kan gjennomføres elektronisk. – For oss er registreringen todelt. Spørreskjemaene pasientene svarer En av sykepleierne i teamet er En ting er de planlagte møtene ut på fylles ut via den sikre portalen Margrethe M. Ruge. Hun fortel- ifra de nasjonale retningslinjene, hos HelseNorge. Med koronapan- ler at de som inkluderes i det men det gir oss også mulighet til demien har de fått god erfaring landsdekkende kvalitetsregisteret å tilby ekstra veiledning ved disse med bruk av video som konsul- enten fanges opp når de er på korsveiene i pasientens liv, forkla- tasjonsform, og ser at flere kon- legekonsultasjon eller sykepleier- rer Dr. Halsaa. sultasjoner kan gjennomføres når konsultasjon. Da blir de henvist til – Gjennom konsultasjonene gir vi en pasientene slipper å reise fysisk inn RevNatus-teamet, som innhenter god oppfølging med tanke på hvor- til sykehuset. skriftlig samtykke til å bli inkludert dan pasienten har det, blant annet – Vi har blant annet brukt denne i registeret. med tanke på aktivitet i den revma- formen for konsultasjon mye i opp- – De syv registreringspunktene tiske sykdommen, tilføyer Ruge. følgingen av gravide spondyloart- er valgt som følge av at det er Ved oppfølgingspunktene noteres rittpasienter. Tidligere har mange tidspunkter som gynekologer og det ulike data som blant annet takket nei til å komme til konsul- revmatologer har kommet fram til revmatisk diagnose, debut for tasjoner, fordi de synes det tar for at er en anbefaling for oppfølging sykdommen, sivilstatus, arbeid og mye tid. Om samtykkeskjemaet er av pasienter som er gravide. Det de medisiner pasienten benytter/ signert, kan det registreres opplys- er blant annet oppfølging en gang har benyttet tidligere. Etter fød- ninger i kvalitetsregisteret også ved i hvert trimester. I tillegg er det et sel registreres barnets vekt, mors oppfølgingssamtaler på video eller oppfølgingspunkt seks uker etter vekt, mors medisiner, prevensjon telefon, forteller sykepleieren. fødsel, samt seks og tolv måneder etc. Pasientene svarer i tillegg på Hun minner om at blodprøvekon- etter fødsel, forteller Ruge. et spørreskjema om egen helse- trollene må gjennomføres som Hun legger til at de ber om at pasi- situasjon. Alle data blir lagt inn i vanlig. entene tar kontakt så fort de har RevNatus. Immunologiske blod- blitt gravide. prøver kontrolleres også. Tettere kontakt – Vi fleiper med at partner nok bør få vite det først, men så bør de Videokonsultasjoner Dr. Halsaa forteller at pasientene ringe oss, ler sykepleieren. nok opplever oppfølgingen anner- Dersom du har revmatisk sykdom Sykepleier Ruge forklarer at det er ledes enn tidligere, da legene nå har og vurderer å bli gravid bør du 283 pasienter fra Diakonhjemmet flere verktøy til å hjelpe dem i tiden nevne det så tidlig som mulig til sykehus inkludert i databasen, før, under og etter graviditet. revmatologen din. siden de startet i 2014. Data brukt – Før hadde vi lite effektiv behand- – Da kan vi etablere den første til forskning blir avidentifisert. ling å tilby under et svangerskap. kontakten og eventuell inkludering Ruge presiserer at kvalitetsregis- I dag finnes det god forskning om i RevNatus. Vi ønsker uansett å teret ikke kobles opp mot pasi- medisiner som er trygge å bruke snakke med pasientene før de blir entjournalen, verken hos dem i forbindelse med svangerskap og gravide, så vi får lagt en plan for eller hos fastlegen. Nå er det også amming. Vi har dermed mer å tilby om de skal fortsette på medisiner eller om de ønsker å slutte. Om de så skal fortsette med medisinen eller ikke, vil være en individuell vurdering, og ikke noe som er stan- dard, sier Dr. Halsaa. Såpass mange møter med spesia- listhelsetjenesten i løpet av to år kan være en stor kostnad, men oppfølging i svangerskapet utlø- ser ingen egenandel. Timene der man ikke er gravid utløser van- lig egenandel ved revmatologisk poliklinikk. Forskning og oppfølging Oppfølging en gang per trimester krever at både den gravide pasien- Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

#foreldredrømmen RevNatus – Dersom nye ting dukker opp, siner har forskningen avdekket at og vi må endre på planen som var det er trygt å bruke de biologiske • RevNatus er et landsdekkende lagt, har vi sykepleiere mulighet til TNFalfa-hemmerne i første del av kvalitetsregister for svangerskap og å kontakte både vår revmatolog og svangerskapet. Forskningsdata revmatiske sykdommer. Formålet de ved NKSR, om det er noe som på gravide med inflammatorisk med registeret er å sikre kvalitet og må justeres på, legger Ruge til. revmatisk sykdom viser at de stort enhetlig behandling og oppfølging av Overlege Halsaa forteller at det sett er veldig stabile og kan klare seg pasienter med inflammatoriske rev- nå er mer trygghet rundt bruk av lenge uten medisiner i svangerska- matiske sykdommer som planlegger mange av de biologiske medisinene pet. Forskning fra RevNatus viser at svangerskap eller er gravide. i forbindelse med svangerskap. pasienter med spondyloartritt kan – Vi har mye mer kunnskap å ha en forverring midt i svangerska- • Registeret drives av Nasjonal Kom- formidle videre til pasientene, men pet, men at det så går veldig bra. petansetjeneste for Svangerskap og vi som helsepersonell har et stort – Vi ser at de holder seg friskere Revmatiske sykdommer (NKSR) ved ansvar i å følge dem opp. Som leger og har mindre plager gjennom St. Olavs hospital i Trondheim. har vi nå tettere kontakt med pasi- svangerskapet dersom TNFalfa- entene gjennom et svangerskap enn hemmere ikke tas bort straks de • De som inkluderes i registeret er før, for å følge opp medisinbruk, blir gravide, men brukes noe inn i kvinner over 16 år. sier hun, og legger til; første trimester, sier Dr. Halsaa. – Ved hver nye pasient gjør legen De fleste opplever imidlertid ikke • Data brukt til forskning blir aviden- og pasienten en grundig vurdering den store forverringen av sin rev- tifisert. av fordeler og ulemper med medi- matiske sykdom midt i svangerska- sinene. Sammen beslutter vi hva pet. Det er heller ikke sånn at alle • Per februar 2022 er data fra 1737 slags behandling som skal brukes i må ha medisiner gjennom hele det pasienter inkludert i registeret. svangerskapet og etter fødselen. Det første trimesteret for å være bra. er en veldig tilfredsstillende ordning, – Behovet for medisiner vil være • Data fra RevNatus har resultert i en som gjør at pasientene føler trygghet. individuelt. Noen kan ha nytte av rekke forskningsartikler og fors- Det hender at graviditet ikke er å bruke slik biologisk behandling kningsprosjekter om svangerskap planlagt. Dr. Halsaa sier at det er et stykke inn i svangerskapet, slik og revmatisk sykdom, blant annet viktig at disse også tar kontakt så at det blir en kortere periode de er hvordan svangerskapet påvirker snart som mulig. helt uten medisin, forteller hun. sykdomsaktiviteten hos kvinner med – Er du pasient hos oss, ringe oss på aksial spondyloartritt. poliklinikken! Da setter vi opp en Barnevaksiner time og tar en slik samvalgssamtale for å hjelpe de som trenger det, med en gang. Erfaringsmessig slutter de fleste men bruk av medisiner i denne med medisiner i siste halvdel av fasen av livet gjør også at vi plikter De fleste er stabile svangerskapet, og det går veldig å følge opp tett. Det er ganske indi- fint. Dr. Halsaa forteller at de som viduelt hva den enkelte har behov Planlegger du å bli gravid er det har sluttet helt på medisiner, men for, så sammen med pasientene lurt å ha god kontroll på sykdom- som får et oppbluss i sykdommen, legger vi en plan for hvor lenge de men og være i god fysisk form. kan ha nytte av en dose eller to av skal bruke medisiner underveis i For de som trenger hjelp av medi- medisinene sine. svangerskapet og når de skal starte – Man kan få god nytte av selv opp igjen etter fødsel. noen få doser i løpet av svanger- skapet. Det er viktig for både mor – Vi fleiper med at partner nok bør få vite det først, men så bør de ringe oss, ler og barn at sykdommen er godt sykepleier Ruge. Illustrasjonsfoto: Bruna Bruna/Pixabay behandlet i svangerskapet, sier hun. – For de som har sluttet på biolo- gisk medisin er det lite å ta hensyn til nå barnet kommer, men de som har brukt slike medisiner etter uke 22 får informasjon om at babyen ikke skal ha levendebaserte vaksi- ner første halve året. Den biologiske medisinen har imidlertid ikke noen betydning for de som skal amme, forklarer sykepleier Ruge. – Ikke-steroide betennelsesdempen- de medisiner (NSAIDs) skal ikke brukes i tredje trimester. De fleste har det uansett mye bedre mot slutten av svangerskapet, og har sjelden behov for medikamentell Side 40 Spondylitten 1-22

behandling. De fleste med denne forsøker de å få til faste behandlere. ønsket om barn, under konsultasjoner #foreldredrømmen formen for diagnoser føder også på – Alle ønsker seg mer kontinuitet på med både mannlige og kvinnelige pasi- normalt vis, sier Dr. Halsaa. behandlingssiden, men det er utfor- enter i reproduktiv alder? Hun føyer til at de som bruker drende å få til i en travel poliklinikk. – På informasjonsskjermene på poli- medisinen Salazopyrin ikke trenger Det er imidlertid viktigere at man klinikken oppfordres pasienter til å ta å slutte med den, verken når de blir får time når man trenger det, enn at opp temaet graviditet og familieplan- gravide eller når de skal amme, så man møter samme behandler hver legging med sin behandler. Temaet fremt barnet ikke er født for tidlig gang, sier overlegen. tas opp i de fleste samtaler med pasi- eller har gulsott. Denne medisinen Hun forteller at de legger vekt på at enter når vi velger nye medisiner. Vi har man årelang erfaring med, og alle behandlere ved avdelingen skal vil også gjerne at pasientene tar opp vet at den er trygg å bruke. bli oppdatert på behandlingsanbe- temaet med oss, dersom vi ikke spør, falingene for gravide pasienter, slik sier Dr. Halsaa, og legger til; Metotreksat at de kan gi god veiledning under – Vi har samme forventning til at oppfølgingen. de vil stifte familie som alle andre. Ved noen revmatiske sykdom- Dersom en pasient får akutt opp- Vår medisinske kunnskap gjør oss mer er det vanlig å behandle med bluss mellom oppfølgingssamta- trygge på at denne pasientgruppen metotreksat. lene legger de til rette for akuttime fint kan gjennomføre svangerskap – Kvinner som bruker denne typen og legevurdering. og ha familie. Det er langt framme medisin må slutte med den tre – Vi har den vanlige sykepleierte- i bevisstheten vår, så medisinering måneder før de slutter med pre- lefonen vår, som er åpen for alle skal ikke være til hinder dersom vensjon, dersom man ønsker å bli to timer hver formiddag. I tillegg noen vil skaffe barn, sier hun. gravid. Menn som bruker denne kan de som følges opp i forbindelse Som behandlere ønsker Dr. Halsaa typen medisiner for sin revmatiske med svangerskap ringe til polikli- og sykepleier Ruge å veilede sykdom trenger ikke å stoppe om nikken og be om å få snakke med pasientene i trygg medisinbruk i de planlegger barn. Disse anbefa- en av oss sykepleiere i teamet. Da forbindelse med familieplanlegging lingene har forandret seg de siste sjekker vi opp med revmatologen og svangerskap. årene, og det er viktig at vi som eller NKSR om hvordan man bør – Menn med revmatisk sykdom behandlere gir pasientene oppda- gå videre for å hjelpe best mulig, som ønsker familie kan trygt sette tert informasjon om dette. forklarer sykepleier Ruge. i gang med det. Det samme gjelder kvinner, men vi vil veldig gjerne Time når man trenger det Informasjon om være med på laget, for å optima- familieplanlegging lisere behandlingen gjennom et Ved Diakonhjemmet sykehus har svangerskap. Så snakk med oss, ikke de revmatologiske pasientene – Har dere en strategi når det gjelder avslutter de. faste revmatologer ved poliklinik- å ta opp temaet familieplanlegging/ ken. For de gravide pasientene Grundigere kontroller Hjerterisiko ved bruk av særfradrag for av Omega3 for eldre sykdomsutgifter Da norske forskere skulle undersøke I 2020 tok Skatteetaten i bruk et nytt system om Omega3 reduserer risikoen for for håndteringen av skattemeldingen, hjerte- og karsykdom, fant de noe som som gjør at de som leverer tidlig også får både overrasket og bekymret. Hos eldre skatteoppgjøret tidligere. Om du fører mennesker viser det seg at denne fettsyren opp særfradrag for store sykdomsutgifter kan øke risikoen for hjerteflimmer, som i vil du imidlertid kunne blir gjenstand verste fall kan føre til hjertesvikt og slag. for grundigere gjennomgang enn før, Pasienter som nylig har hatt hjerteinfarkt og bli plukket ut for nærmere kontroll. har også høy risiko for nye hjertehendelser Regelverket for å føre opp fradraget for og død om de bruker Omega3. Studien så store sykdomsutgifter er ikke endret. Det på tall fra en kohort av pasienter i alderen betyr at det bare er de som fikk fradraget 70 til 82 år. Forskerne er tydelige på at eldre i 2010/2011 som fortsatt får godkjent det. mennesker, og spesielt de som har økt Detaljer rundt dette regelverket, og tips risiko for hjertesykdom og slag, bør styre om hva som regnes som sykdomsutgifter, unna kosttilskudd med Omega3. finner du på spondylitten.no. Side 41 Spondylitten 1-22

#foreldredrømmen – Viktig med de positive historiene Det største hinderet for de med oppfølging, når man har inflamma- revmatiske sykdommer når det torisk revmatisk sykdom. Det har gjelder det å skaffe familie kan også vært et mål å få ut informasjon ofte være uro og usikkerhet. om at man ikke lenger må stoppe Det å ha et sikkerhetsnett på all medisinering om man ønsker å plass skaper trygge rammer. bli gravid, eller skal amme. Tekst: Trine Dahl-Johansen Sikkerhetsnett – Pasientene trenger god oppfølging og Spondyloartrittforbundet Norge trygge rammer når de venter barn, eller har i noen år jobbet sammen med – Cecilie sin historie på side 36 er så nettopp har blitt foreldre, sier Wermskog. Nasjonal kompetansetjeneste viktig å fortelle, for den viser at det Foto: Comstock for revmatisme og svangerskap er mulig å få til. Du skal ikke trenge (NKSR), med kampanjer som å bekymre deg for det å bli mor prosjektene. Der fikk de formidle Drømmen er mulig og #foreldredrøm- eller far, selv om du har en inflam- pasientperspektivet til fagperso- men. Målet har vært å nå ut med matorisk revmatisk sykdom. Når nene som pasientene møter i sin informasjon til både pasienter og både helsepersonell og pasienter behandlingshverdag. helsepersonell, slik at de blir opp- har god kunnskap om temaet fører – Det var kjempeviktig for oss å få merksomme på anbefalinger og råd det til god oppfølging og trygghet, presentert dette for den skandina- når det gjelder det å bli foreldre, og sier Spafo-leder Lillann Wermskog. viske revmatologieliten. Det gjør Hun synes det er gledelig at vi nå at vi får ut budskapet til helse- – Cecilie sin historie er så viktig å fortelle, kan fortelle de positive historiene, personell som jobber med denne for den viser at det er mulig å få til, sier og at anbefalingene når det gjelder pasientgruppen. Vi håper at det vil Spafo-leder Lillann Wermskog. Foto: svangerskap hos denne pasient- gjøre dem mer oppmerksomme på Elisabeth O. Nilsen gruppen faktisk fungerer i praksis. behovet for mer informasjon om – Planlegging og gode forberedel- svangerskap og revmatisk sykdom, ser fra begge parter gjør at både samt at unge revmatikere ønsker svangerskapet og tiden etterpå blir at temaet skal tas opp i konsulta- lettere å håndtere. Det å ha et sik- sjonene. Pasientene trenger god kerhetsnett, så man kan få hjelp om oppfølging og trygge rammer når sykdommen skulle blusse opp, er de venter barn, eller nettopp har essensielt. Faste kontaktpersoner er blitt foreldre, sier hun. også viktig i denne oppfølgingen, sier hun. Informasjonsbehov I fjor høst deltok Spafo-lederen sammen med NKSR på den skan- dinaviske revmatologkonferansen SCR, for å presentere forsknings- resultater fra noen av samarbeids- Side 42 Spondylitten 1-22

Demonstrerte mot høye strømpriser I januar samlet folk seg i tolv byer for å protestere mot de svært høye strømprisene som har vært i Norge denne vinteren. En av ildsjelene bak var Hilde Omdahl i Stavanger, som protesterte på vegne av de kronisk syke. Tekst: Trine Dahl-Johansen Spondylitten intervjuet Hilde noen Hilde Omdahl var en av ildsjelene bak demonstrasjonen, og ble intervjuet på dager før demonstrasjonen og la ut distriktsbyhetene til NRK Rogaland. Foto: Trine Dahl-Johansen artikkelen på nettsiden vår. Hun ble også intervjuet av NRK Rogaland. ner, trening og behandling. I januar pen har i forbindelse med sin kro- Hilde lever med psoriasisartritt og har de færreste oppnådd frikort for niske sykdom. Det omfatter blant astma, og vet hvor viktig det er å ha offentlige helsetjenester. Mange har annet behandling i det private, det varmt nok der hun oppholder også andre høye sykdomsutgifter medisiner på hvit resept, trening seg. Til tross for høye strømregnin- de må dekke selv, som for eksem- og hjelpemidler, uttalte hun til ger de siste månedene er hun av pel behandling hos kiropraktor. Distriktsnyhetene. de heldige som klarer å betjene de – Ting andre ser på som luksus er Wermskog er tydelig på at det for fakturaene som kommer. for de med leddplager en nødven- svært mange med spondyloartritt – Jeg demonstrerte ikke for min dighet for at de skal klare å fungere er essensielt å ha det varmt nok der egen del. Jeg protesterte på vegne i hverdagen og kunne gå på arbeid. de oppholder seg. av alle dem som ikke lenger har en Det kan for eksempel være høy – Det gjør at de kan klare å fungere økonomisk trygghet. For noen er det innetemperatur, bruk av badstue i en hverdag med kronisk leddsyk- lite som skal til for å velte lasset. Om eller jaccuzzi. Når man har helseut- dom. En innetemperatur på 23-25 jeg ikke hadde hatt den økonomiske fordringer er trygghet og forutsig- grader er ganske vanlig blant denne plattformen jeg har, kunne det vært barhet i hverdagen viktig, for livet pasientgruppen. Med så høye strøm- meg. Det er en skam at kronisk syke kan være vanskelig, sier hun. priser, som man opplever i Norge og sårbare mennesker blir satt i en Hun forklarer at strømprisene nå, er det problematisk for mange å enda vanskeligere situasjon, sier hun. påvirker hele samfunnet. opprettholde dette, sier hun. – Det har betydning for prisen på – Er ikke luksus maten vår, forbruket vårt og hvordan Økt egenandelstak vi legger opp hverdagen vår. Det Hun påpeker at folk nå må priorite- handler ikke bare om at noen må Spafo-lederen legger til at de med re bort ting som legetimer, medisi- omprioritere litt i et par tre måneder. denne typen lidelser regnes for å Dette har mye større ringvirkninger, være i kategorien høyrisiko for å bli Flere hundre protesterte mot de høye og det midt i en pandemi, sier Hilde. sykemeldt, havne på arbeidsavkla- strømprisene under demonstrasjonen i ringspenger og bli uføretrygdet. Da Stavanger. Foto: Tor Gunnar Henriksen Store ekstrautgifter er det spesielt viktig å sørge for at de helsemessig fungerer best mulig. Leder i Spondyloartrittforbundet Det gjør også at en stor andel av Norge, Lillann Wermskog, ble gruppen har lav inntekt i utgangs- også intervjuet av NRK Rogaland, punktet. De høye strømprisene om hvilke konsekvenser de høye har derfor ringvirkninger langt strømprisene har for de som lever utover det å holde boligen varm. med revmatiske sykdommer. Det er blant annet økt egenandel – De skyhøye strømregningene for offentlige helsetjenester fra 2022 kommer på toppen av alle andre som må betales. ekstrautgifter denne pasientgrup- – Strømregningene som kommer Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

disse månedene bidrar til at svært men det ble så mange appellanter Hilde Omdahl takket alle som bidro til mange må droppe viktig oppføl- at hun sto over. I Stavanger møtte demonstrasjonen i Stavanger. Foto: Privat ging og behandling for sin kroniske det opp flere hundre demonstran- sykdom. På starten av året skal det ter med plakater og faner, og Hilde framover, særlig minstepensjonis- betales egenandel for de fleste medi- fikk muligheten til å takke alle for ter og de som er helt eller delvis siner, samt timer hos lege, psykolog, engasjementet og oppmøtet. uføretrygdet. fysioterapeut og manuellterapeut. – Aksjonen var veldig vellykka! Den – Strømpakken fra staten hjelper Mange har også en del av hverdags- landsdekkende demonstrasjonen noe, men det er fortsatt svært høye rehabiliteringen knyttet opp mot ble fulgt av et stort pressekorps, den regninger som skal betales. På lang disse egenandelene, sier hun. ble overført via livesendinger fra sikt må prisene senkes, og det bør Nettavisen, og det kom reportasje innføres en makspris på strøm. Vellykket aksjon på NRK Dagsrevyen, forteller Hilde. Spafo Norge foreslår også at særfra- draget for store sykdomsutgifter Demonstrasjonene rundt om i Ønsker forutsigbarhet på Skattemeldingen nå åpnes opp Norge den 20. januar var i regi av igjen for alle kronisk syke, ikke bare Facebook-gruppa Vi som krever Hun synes ikke det er så merkelig noen få. Det vil gjøre at alle med billigere strøm. Det er en offentlig at mange ville demonstrere. Som kronisk sykdom får mulighet til å gruppe som nå har passert 600 000 henne hevet mange stemmen disse trekke fra de store merutgiftene til medlemmer. Aksjonsgruppa fikk dagene, for å løfte fram de sårbare strøm på inntekten sin, sier hun, og med seg både lokalpolitikere og gruppene under strømkrisen. legger til; stortingsrepresentanter, men det – Det er spesielt komplisert å følge – Spafo Norge håper at demon- viktigste var å løfte fram stemmen med på strømpriser, strømstøtte og strasjonene har bidratt til å belyse til den vanlige borger. Hilde skulle konsekvenser rundt dette når man hvor alvorlig situasjonen med høye holdt appell på torget i Stavanger, er syk. Jeg er blant annet bekymret strømpriser er for spesielt sårbare for at løftene om strømstøtte for 80 grupper. Ingen bør måtte velge I forbindelse med demonstrasjonen mot prosent av strømpris over 70 øre, om de skal ha råd til å være varme høye strømpriser ble Spafo-leder Lillann gjør at mange ikke er forberedt eller om de må prioritere medisinsk Wermskog intervjuet av NRK Rogaland. på at strømregningen likevel kan behandling, avslutter hun. Foto: Trine Dahl-Johansen bli dyr. Man må jo fortsatt betale moms og strømavgift, påpeker hun. Hilde tror at folk flest ikke ønsker å motta støtteordninger og krisepak- ker fra Staten. – De fleste vil bare ha en forutsig- bar pris. Det ville vært mye lettere med makspris på strøm, inntil man får løst dette kompliserte proble- met. Slik det er nå vil det bare ende opp med konflikter mellom grup- per som får ulike politisk betingede pakker. Lik pris for alle, enkelt og greit. Strømpriser bør ikke være et politisk redskap, sier hun. Åpne opp særfradraget igjen Wermskog er bekymret for hvor- dan de med lav inntekt skal klare å betale de økte strømutgiftene Ny søknadsfrist for høstturer 2022 Seksjon for behandlingsreiser til utlandet har avbrutt alle de planlagte vinterturene til Kanariøyene. De vurderer fortløpende muligheten for å kunne starte opp igjen til alle destinasjoner fra midten av mars. Søknadsfristen for voksne revmagrupper er utvidet med en måned i år på grunn av COVID-19. Ny frist er 1. april 2022. Side 44 Spondylitten 1-22

Vil endre AAP-reglene igjen Regjeringen foreslår å avvikle karensperioden i arbeids- avklaringspengeordningen (AAP). De foreslår også å endre unntaksreglene for å kunne få forlengelse av stønadsperioden utover den ordinære på tre år. Tekst: Trine Dahl-Johansen Forslaget om å oppheve karensbe- – Dette er viktige grep for å unngå at personer på AAP faller ut av ordningen før de er stemmelsen innebærer at personer ferdig avklart, sier arbeids- og inkluderingsminister Hadia Tajik (Ap). som er i en karensperiode per 1. juli 2022 vil kunne få ny rett til det vil variere betydelig. Mange mot- Arbeidsavklaringspenger AAP fra denne datoen, såframt tar AAP kun en kort periode, mens (AAP) de oppfyller inngangsvilkårene noen mottakere vil ha behov for mer for å motta ytelsen. Personer som omfattende og langvarig bistand. • Vedtak om AAP kan fattes for inntil vurderes å være nære ved å komme – Noen trenger mer tid til å bli ett år av gangen. AAP er per i dag en i ordinær arbeidsrettet aktivitet, avklart, og det er få eller ingen indi- tidsbegrenset ytelse som man kan vil kunne innvilges unntak fra kasjoner på at folk har blitt friske motta i maksimalt tre år. Ytelsen kan varighetsbegrensningen. av å bli kastet ut i et års usikkerhet, forlenges i inntil to år dersom mot- – Dette er viktige grep for å unngå sier Tajik. takeren fyller særskilte unntaksvilkår. at personer på AAP faller ut av Hun presiserer at målet er en ord- ordningen før de er ferdig avklart. ning som hjelper flest mulig tilbake • Formålet med AAP er å sikre inntekt Flere skal få avklart sin situasjon i jobb. for personer som får aktiv behand- og hjelpes tilbake i jobb, uttalte – Vi vil legge til rette for tett og god ling, deltar på arbeidsrettet tiltak el- Hadia Tajik i en pressemelding, like oppfølging av den enkelte, sier hun ler får annen oppfølging fra Arbeids- før hun gikk av som arbeids- og i pressemeldingen fra Arbeids- og og velferdsetaten (NAV). inkluderingsminister. inkluderingsdepartementet. • Det er en forutsetning at arbeidsev- Forkortet høring Ikke utvidelse for alle nen er nedsatt med minst halvpar- ten, og sykdom, skade eller lyte må Hun mener at regelendringene, Etter makstid med AAP-stønad må være en vesentlig medvirkende som ble iverksatt i 2018, har vært man i dag vente i 52 uker før man årsak til den nedsatte arbeidsevnen. for strenge. har rett til å søke om AAP på nytt. – Mange har opplevd å være i en For de som ikke er ferdig avklart • Nær seks av ti mottakere av AAP har svært vanskelig livssituasjon, samti- betyr det ett år hvor man kun har hatt forutgående mottak av sykepen- dig som de har blitt kastet ut av en mulighet for å søke om sosialstønad. ger. Det er imidlertid ikke krav til at ordning de håpet skulle gi svar på – Avvikling av karensperioden man må ha vært yrkesaktiv for rett veien videre i livet. Derfor er også vil kunne ivareta de med betyde- til AAP, slik det er for sykepenger. Hurdalsplattformen tydelig på at lige helseutfordringer som ikke er regjeringen vil sørge for at personer ferdig avklart innen utløpet av stø- • Personer uten forutgående sykepen- som mottar arbeidsavklaringspen- nadsperioden, og som trenger len- geperiode og arbeidstilknytning kan ger får forlengelse, dersom de ikke gre tid til avklaring, skriver depar- således ha rett på AAP, og ytelsen gis er ferdig avklart, sier ministeren. tementet i høringsdokumentene. så lenge vedkommendes arbeids- For at forslag til regelendringer skal De mener imidlertid det ikke er en evne er under avklaring mot arbeid kunne omfatte alle som er i AAP- hensiktsmessig løsning å utvide eller uføretrygd. ordningen nå, ble forslaget sendt på den maksimale varigheten på tre offisiell høring i januar. Planen er år. De mener dette ville medført en • Avklaringen av arbeidsevnen til mot- at regelendringene skal kunne tre utvidelse av tilgjengelig stønadspe- takerne av AAP skjer gjennom be- i kraft 1. juli 2022. Høringsnotatet riode for alle mottakere av AAP. handling i helsevesenet, deltakelse fikk derfor en forkortet offentlig – Forslaget innebærer altså ikke i arbeidsmarkedstiltak og gjennom høring på bare seks uker, med frist at man skal gå tilbake til en ord- annen oppfølging fra NAV. Motta- for besvarelser 4. mars. kere av AAP skal få jevnlig oppfølging fra NAV. Noen trenger mer tid Kilde: Arbeids- og inkluderings­ Mottakere av AAP er en svært sam- departementet mensatt gruppe der både helseutfor- dringer og avstand til arbeidsmarke- Spondylitten 1-22 Fortsetter neste side

ning uten en tidsavgrensning. – I lys av funn fra dette arbeidet kan Endringer i regelverket Arbeidsavklaringspenger er, og det på et seinere tidspunkt bli aktuelt å skal fortsatt være, en tidsbegrenset komme tilbake til også andre endringer i • AAP ble innført i 2010 og erstattet ytelse. Dette understrekes ved at det AAP-regelverket, sier Tajik (Ap). rehabiliteringspenger, attføringspen- er tydelige stoppunkter i ordningen, Foto: Lotte Brudevoll/ASD ger og tidsbegrenset uførestønad. og at det jevnlig skal vurderes om Formålet med den nye ytelsen var å mottaker fortsatt fyller vilkårene for overgangsordning, for å sikre at disse legge til rette for tidligere og tettere å motta ytelsen, står det. ikke blir stående uten ytelse inntil oppfølging av stønadsmottakere, slik videre rett til AAP har blitt vurdert. at flere raskere skulle komme tilbake Komplekse situasjoner Arbeidsministeren sier i presse- i arbeid eller i arbeidsrettet aktivitet. meldingen at endringene som nå Dette skulle gi et kortere stønadsløp Departementet skriver også at det forslås må kombineres med tett og sammenliknet med de tre tidligere er indikasjoner på at tre år er for god oppfølging av mottakerne av ytelsene. kort tid for å avklare arbeidsevnen AAP. Det er generelt et behov for til enkelte mottakere av AAP. Dette å vite mer om oppfølgingen disse • I 2018 ble det gjort vesentlige inn- gjelder særlig mottakere som har et mottakerne får og effekten av tilta- stramminger i varighetsbestemmel- komplekst utfordringsbilde og et kene. Dette skal undersøkes videre. sene. Maksimal ordinær stønadspe- sykdomsbilde som det tar flere år å – I lys av funn fra dette arbeidet riode ble redusert fra fire til tre år, og få klarhet i. kan det på et seinere tidspunkt bli mulighetene for å få innvilget AAP i – Til tross for at retten til oppfølging aktuelt å komme tilbake til også en unntaksperiode utover ordinær fra Arbeids- og velferdsetaten ikke andre endringer i AAP-regelverket, stønadsperiode ble strammet inn. er avhengig av at man har rett til å påpeker Tajik. motta en ytelse, kan en konsekvens Fram til høringsfristen har en rekke • Perioden man kunne få innvilget av at stønadsperioden utløper, og høringsinstanser sendt inn sine inn- arbeidsavklaringspenger utover inntektssikringen og den økono- spill til endringen i regelverket om ordinær stønadsperiode ble tids- miske tryggheten bortfaller, være AAP-ordningen. Etter at alle disse begrenset til to år. Tidligere var det at avklaringsløp blir avbrutt. Det ingen begrensning i regelverket for kan være svært utfordrende å holde varighet av unntaksperioden. Det ble fokus på arbeidsavklaring uten slik også innført en karensperiode på 52 økonomisk trygghet. Noen opplever uker før det er mulig å søke AAP på at karensperioden skaper usikkerhet nytt for de som har gått ut maksimal og engstelse for livsoppholdet, slik at stønadsperiode. dette tar fokus bort fra arbeidsavkla- ringen. Slike situasjoner kan bidra til • En høring er nå satt i gang, for å å forverre utfordringene og sykdom- fange opp at stønadsmottagere ikke bildet for enkelte stønadsmottakere. ender opp med lange perioder uten Dette har store konsekvenser for de inntekt mens de fortsatt er under av- som blir berørt, står det. klaring. Forslaget går ut på å innføre endringen fra 1. juli 2022. Overgangsordning Kilde: Arbeids- og inkluderings­ På grunn av koronapandemien er det et unaturlig høyt antall AAP- departementet mottakere som har stønad kun fram til 30. juni i år. I høringsnotatet har blitt gjennomgått vil det lages foreslås det derfor også å etablere en et endelig forslag som må vedtas av Stortinget før sommeren. Unngå tilskudd med antioksidanter Ifølge immunolog og professor Anne Spurkland er det spesielt én type kosttilskudd man bør være forsiktig med, nemlig antioksidanter. Flere studier viser faktisk at tilskudd av antioksidanter kan være skadelig. – Dette er et eksempel på at for mye av en god ting blir dårlig. For lite antioksidanter i cellene kan gi celleskade, derfor produserer kroppen antioksidanter selv ved behov. Ekstra tilførsel av antioksidanter, utover det som kommer gjennom et variert kosthold med mye frukt og grønt, gjør at prosesser i immunforsvaret ikke fungerer som de skal, sier hun til TV2.no. Side 46 Spondylitten 1-22

Dette er fremtiden - ta med deg vår kunnskap overalt! Se MinSide på spafo.no og spondylitten.no pafo Norge Spondyloartrittforbundet Med MinSide kan du enkelt administrere ditt medlemskap i Spafo Norge. Det gir deg også muligheten til å lese Spondylitten digitalt, og du finner både nye og tidligere utgivelser i vårt digitale arkiv.

Returadresse: Spondyloartrittforbundet Norge Postboks 98, Tveita 0617 Oslo Brukket noe? Forebygg brudd nr 2! I Norge skjer det alvorlige brudd hvert 25. minutt • Er du over 50? • Har du hatt ett eller flere brudd? Det kan skyldes osteoporose (benskjørhet). Har du spørsmål om osteoporose (benskjørhet)? Snakk med fastlegen din eller kontakt Norsk Osteoporoseforbund. Alle tilstander som dekkes i “Spondylitten” er preget av kronisk inflammasjon. Kronisk inflammasjon er en signifikant risikofaktor for utvikling av osteoporose, fordi inflammasjonen stimulerer de celler som resorberer ben (osteoclaster). Vi vil derfor anbefale at alle pasienter i denne sykdomsgruppen bør ta en benmåling. Hønengaten 69, 3515 Hønefoss • Hoved tlf: 452 69 111 E-post: [email protected] • www.nof-norge.no