Spondyrapporten 2022 digital

pondyrapporten En rapport fra Spondyloartrittforbundet Norge • År 2022 MR: viktigste verktøy for diagnose Tørre øyne Utredning i DIAGNOSER: allmennpraksis Risiko for • Aksial spondyloartritt hjertesykdom • Psoriasisartritt Fatigue • Enteroartritt (Crohns & Ulcerøs kolitt) • Juvenil spondyloartritt

Foto: successdhamala/Pixabay

Innhold 5 Forord 7 Aksial Spondyloartritt 8 Pasienthistorie: Kvinne, Oslo 9 Pasienthistorie: Mann, Vestfold 11 Psoriasisartritt 12 Pasienthistorie: Mann, Oslo 13 Pasienthistorie: Kvinne, Vestfold 15 Enteroartritt: Crohns sykdom og ulcerøs kolitt 17 Pasienthistorie: Kvinne, Vestfold 19 Utredning i allmennpraksis ved mistenkt spondyloartritt 21 Spondyloartritt/Entesittrelatert artritt hos barn 23 Pasienthistorie: Kvinne, Møre og Romsdal 25 Utredning ved mistenkt juvenil spondyloartritt/ Entesittrelatert artritt i allmennpraksis 27 Høy risiko for hjertesykdom og tidlig død 29 Pasienthistorie: Fastlegen reddet meg 31 MR: Viktigste verktøy for å sette AxSpa-diagnosen 33 ASAS-kriterienes SpA-trekk 35 Trening som del av behandlingen ved spondyloartritt 39 Svangerskap ved revmatisk sykdom: Planlegging er viktig! 41 Samvalg: Rett til medvirkning og informasjon 43 Tørre øyne? 45 Har du en pasient med utmattelse? Utgiver av Spondyrapporten Kontaktinformasjon Annonsekontakt Medlemskap hos Spafo Norge Spondyloartrittforbundet Norge Prosjektansvarlig: Postboks 6633, Etterstad Lise Mette Eidet Anita Madshus/A2Media Kr. 250,- pr. år vanlig medlem 0660 Oslo E-post: [email protected] [email protected] Kr. 50,- pr. år familiemedlem www.spafo.no Leder i Spafo Norge: Lillann Wermskog Tlf: 901 10 688 Kr. 400,- pr. år firma/organisasjon Prosjektledere E-post: [email protected] Lise Mette Eidet Layout Fagpersoner Lillann Wermskog Likepersonstjeneste - Spafo hjelper deg: Lise Mette Eidet Anja Fog Heen, UIO, Gunnstein Tlf: 412 04 200 E-post: [email protected] Trykkeri Bakland, UNN, Camilla Fongen, Merkur Grafisk AS NKRR/Diakonhjemmet sykehus, Forsidefoto Hege Svean Koksvik, NKSR, Siri Foto: pixologicstudio/istockphoto.com Opsahl Hetlevik, OUS. Spondyrapporten2022 Side 3

Med trening “på resept” tar flere ansvar for egen helse i Bydel Grorud Fysisk aktivitet er like viktig som medisin, “Forventningene fra brukerne og pårørende Styrke- og kondisjonstrening kan og det er godt dokumentert at fysisk til oss som driver med rehabilitering er høye gi beskyttende effekt på leddhelse aktivitet fremmer god helse1. Fremtids- og behovet «umettelig». Brukerne må utfor- rettede Bydel Grorud har tatt i bruk ny dres via gode verktøy til å ta ansvar for egen En forskergruppe med Emalie Hurk- teknologi for å gi ut trening “på resept”. helse, aktivisering og trening generelt og sp- mans i spissen har sett på viktigheten av esielt etter sykdom.”, sier Johansen. styrke- og kondisjonstrening for pasient- Bydelen har i flere år benyttet det digitale er med revmatiske lidelser. De konklu- treningsverktøyet ExorLive for å skape tren- Appen gis til brukere for å øke antall tren- derer med at det trolig både bedrer ingsprogram. De hadde et behov for å øke ingsøkter pr. uke i tillegg til fysisk oppfølg- smerte og fysisk funksjon. De fant også det fallforebyggende tilbudet og tenkte at ing, men også til brukere som vurderes til ut at det ikke er farlig for personer med treningsappen ExorLive Go kunne brukes. å kunne trene selvstendig kun med appen. revmatisme å være fysisk aktive, faktisk er det motsatt. Styrke- og kondisjon- Dermed ble treningsappen “Stødige ben” Innbyggerne som får tilgang følges tett opp strening ser ut til å ha en beskyttende lansert i 2020. Appen er et lavterskeltilbud i oppstartsfasen gjennom appen med til- effekt på leddhelse. Det viktigste er at til innbyggere og har siden blitt delt ut av bakemeldinger og mulighet for spørsmål i man finner en form for aktivitet som er kommunens terapeuter og fastleger til de chatfunksjonen. I tillegg har brukere som lystbetont tilpasser mengden til som opplever utfordringer med balansen. trener jevnlig fått oppmuntringsmeldinger utgangspunktet 2, 3, 4. og vi har stilt spørsmål om hvordan det går “«Stødige ben» er et hjelpemiddel for frem- til de som trener sjeldnere. Kilder: tiden. Det bidrar til å utfordre brukere til å 1 «Fysisk aktivitet - Folkehelserapporten», https://www.fhi. bli mer selvstendig når de har kapasitet til “Vi ser at vi får flere og flere brukere med no/nettpub/hin/levevaner/fysisk-aktivitet/. det.”, sier Tove Kristine Johansen, Fysioter- digital kompetanse. Fra januar til august 2 «Dynamic exercise programs (aerobic capacity and/or apeut i Hverdagsrehabiliteringsteamet, 2022 er det utført til sammen over 500 muscle strength training) in patients with rheumatoid ar- Bydel Grorud. digitale treningsøkter. Det inkluderer både thritis», https://doi.org/10.1002/14651858.CD006853.pub2. de som har lastet ned “Stødige ben” appen 3 «Long term high intensity exercise and damage of small Appen inneholder kvalitetssikrede øvelser selv og de som har fått tilgang gjennom joints in rheumatoid arthritis», https://doi.org/10.1136/ som er fallforebyggende og gis til de som bydelsterapeutene“, sier Johansen. ard.2003.015826. ennå ikke trenger fysioterapioppfølging. 4 «Objective physical activity measurement in the osteo- Fastlegene bidrar derfor med å anbefale arthritis initiative: Are guidelines being met?», https://doi. appen til sine pasienter. org/10.1002/art.30562. Scan QR-koden og prøv ExorLive helt gratis i 14 dager Vi hjelper deg gjerne med å finne den løsningen som passer deg best. [email protected] | tlf: 22 54 08 70| www.exorlive.com

FORORD I denne rapporten synliggjør vi symptomene på de forskjellige spondylartrittdiagnosene som Ankyloserende spondylitt – radiografisk aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) psoriasis- artritt, enteroassosiert artritt: crohns sykdom og ulcerøs kolitt og spondylartropatier hos barn. Symptomene på spondyloartrittene er kvalitets- ikret av en fagperson, som også har satt opp en sjekkliste på hva en henvisning fra fastlege til rev- matolog skal inneholde. Foto: Lise Mette Eidet Rapporten gir i tillegg innsikt i hvilke andre helse- utfordringer pasienter med spondyloartritt har. Målet med å gi ut denne rapporten er å gi mer Disse pasientene kan ha mange bekymringer. Et kunnskap om de ulike spondyloartrittsykdomme- eksempel er hvordan de skal planlegge familie og ne. Begrepet refererer til en familie av autoimmu- svangerskap når de har spondyloartritt. De kan ne sykdommer, hvor kroppens immunceller går til også oppleve utmattelse på grunn av sin kroniske angrep på eget vev, som om det var en infeksjon. sykdom. Pasientene kan dessuten få andre utfor- De mest fremtredende trekkene på spondyloartritt dringer som plager med øynene og hjerte- og er betennelse i ledd i ryggen, særlig iliosakralled- karsykdommer. dene. Betennelser kan også oppstå i ledd utenom Spondylartrittforbundet Norge håper at denne ryggen, og kalles da perifere artritter. Disse opp- rapporten vil gi mer kunnskap rundt disse sykdom- trer gjerne i større ledd, ofte med en asymmetrisk mene og pasientenes utfordringer. Pasientene har utbredelse i underekstremiteter. I tillegg utvikles sykdommene sine hele livet, og derfor er det viktig ofte entesitter, det vil si betennelse på steder der at de har et godt forhold til sin fastlege. leddbånd eller sener fester seg til ben. Takk til alle fagpersoner som har kvalitetssikret Andre relevante symptomer på disse sykdommene rapporten og delt av sin kunnskap. Deres hjelp gir kan være psoriasis, betennelse i øynene (uveitt rapporten faglig tyngde. eller iridocykitt), betennelse i tarm og en sterk Takk til pasientene som har stilt opp med sine his- kobling til funn av faktoren humant leukocyttan- torier om de ulike spondylartrittdiagnosene. ting (HLA-B27) i blodet. Hovedårsaken til utvikling Takk til våre støttespillere Abbvie, UCB, Novartis, av spondyloartritt er den genetiske profilen til et Pfizr, som har bidratt til å utgi rapporten. individ, og HLA B27 er den viktigste kjente gene- tiske risikofaktoren. Leder Spondyloartrittforbundet Norge Lillann Wermskog Det finnes ingen kur mot disse sykdommene, men det finnes både medisinsk og ikke-medisinsk behandling som kan redusere symptomene og gi bedre livskvalitet. Plagene utvikler seg gjerne langsomt over flere år, og det kan være vanskelig å stille diagnosene. Spondyrapporten2022 Side 5



AKSIAL SPONDYLOARTRITT Kvalitetsikret av: Gunnstein Bakland, Diagnostisering revmatolog ved Universitssykehuset i Nord-Norge. Radiologiske undersøkelser (MR/CT/Røntgen) er Foto: peterschreiber.media/istockphoto.com de viktigste undersøkelsene hos pasienter med typiske symptomer. Tidligere var dette under- AxSpA er en kronisk betennelsesaktig leddsyk- søkelser av iliosakralledd (IS-ledd) med vanlig dom, som hovedsakelig angriper bekken, rygg, røntgen. Dette har vist seg å ikke være en særlig nakke og brystkasse, men også perifere ledd kan egnet metode for utredning på grunn av begren- rammes. set evne til å påvise tidlige forandringer i IS-ledd. Aksial spondyloartritt (SpA) kan deles inn i radio- I tillegg er forandringene i IS-ledd vanskelige å grafisk aksial SpA (r-axSpA) og ikke-radiografisk tolke på vanlig røntgen. Man anbefaler derfor MR aksial SpA (ir-axSpA). Dette baseres på om det av IS-ledd rutinemessig til utredning ved mistan- er utviklet skader som er synlige på vanlig rønt- ke om spondyloartritt. Mens vanlig røntgen kun gen, og radiografisk axSpA tilsvarer Bekhterevs kan vise skader som har utviklet seg i skjelettet, sykdom. Ikke alle vil utvikle skader som er synlige kan MR vise om det er pågående betennelser i på røntgen, selv etter mange år med symptomer. tillegg til eventuelle kroniske forandringer. Ved å Dette avhenger blant annet av utstrekningen av benytte MR i stedet for røntgen, kan nok tiden fra betennelse i IS-leddene. Behandlingen er imidler- symptomdebut til diagnose reduseres med flere tid den samme for radiografisk og ikke-radiogra- år i gjennomsnitt. For noen pasienter er det ikke fisk sykdom. mulig å gjennomføre MR, og da kan CT-røntgen De første symptomene på aksial spondyloartritt eller vanlig røntgen være et alternativ. Ofte vil er typisk setesmerter vekselsvis høyre og venstre man ved MR-undersøkelse også undersøke rygg- side, morgenstivhet og ryggsmerter, særlig fra søylen i tillegg til IS-ledd. korsryggen. Det kan være vanskelig å komme seg Diagnosen bør stilles av lege som har erfaring ut av sengen om morgenen, reise seg opp av en med spondyloartritter, og vil alltid baseres på stol eller komme inn og ut av en bil. Det er vanlig kombinasjonen av symptomer, funn ved blodprø- at stivheten bedres ved moderat aktivitet, men ver og funn ved radiologisk (MR) undersøkelse. ikke ved hvile. Man kan også ha smerter i hof- Ved å stille diagnosen tidlig, vil en pasient med ter, bryst, skuldre og nakke. Hæler, kjeveledd og symptomer på aksial spondyloartritt som ikke har knær kan også angripes. De fleste pasientene får røntgenforandringer ennå, kunne få et behand- sine første symptomer i ung alder, typisk i 20–30 lingstilbud mye tidligere i sykdomsforløpet. Man årene, men også barn kan rammes. Det er sjelden har indikasjoner på at tidlig biologisk behandling, sykdommen oppstår etter 45 års alder. hos pasienter med aktiv inflammasjon og tid- Rundt 11 % av de med aksial spondyloartritt har lige skadetegn, kan bremse utvikling av skader også psoriasis. En like stor andel utvikler inflam- i skjelettet, men ikke hindre at sykdommen blir matorisk tarmsykdom, og om lag 30 % får regn- kronisk. Det vil gi mulighet for god, symptomlin- buehinnebetennelse ved minst en anledning. drende behandling på et tidligere tidspunkt, slik Mange sliter også med dårlig søvn, og studier at man kan få bedre livskvalitet med færre smer- viser at en høy andel av pasienter rapporterer tefulle år. fatigue/utmattelse. Betennelser i senefester/ Denne pasientgruppen rammes ulikt og sykdom- entesitter forekommer også hyppig blant pasien- men varierer gjennom hele sykdomsforløpet. ter med spondyloartritt. Flere kvinner er rammet Noen har milde symptomer, og kan være uten av spondyloartritt enn tidligere antatt. Kvinnelige plager i lange perioder. Andre har store plager og pasienter har typisk noe mindre aktiv betennelse, kan få en tiltagende stivhet i ryggen. men rapporterer mer uttalte smerter enn menn. Spondyrapporten2022 Side 7

Kvinne, Oslo Foto: Everst/Dreamstime.com «Jeg har hatt både en fastlege som ikke kunne nok om sykdommen, og en som kunne mye. Legen som kunne mye forandret livet mitt til det bedre. I tillegg til å vite om symptomer og kjennetegn på AS er det vesentlig at legen vet at dette er en livslang sykdom. At man fint kan være i jobb med riktig behandling, men at man i perioder kanskje må sykemeldes, da formen kan variere. Legen bør også vite at man er mer utsatt for følgesykdommer som hjerte- og karsykdommer og regnbu- ehinnebetennelse. Det er viktig å trene mye selv om det gjør vondt. Riktig tilrettelegging er viktig. NAV kan hjelpe, og legen må ha kunn- skap om hjelpemidler man kan få og rettigheter man har som kronisk syk. En av grunnene til at jeg klarte å gjennomføre en universitetsut- dannelse var at jeg fikk tilrettelegging pga. min AS-diagnose. Her var min fastlege helt sentral med å skrive legeerklæring på den tilretteleg- gingen jeg trengte for å kunne ta utdannelsen.» Side 8 Spondyrapporten2022

Mann, Vestfold Hva trenger fastlegen å vite om denne sykdommen? -At sykdommen kan være vanskelig å oppdage. Hva savner du hos legen? At de hadde mer tid til pasientene, kommer med oppfølgingsspørsmål, at legen tenker litt utenfor boksen. Selv om pasienten ikke sier det selv. Hva er bra hos legen? Når de skjønner at de må sende pasienten videre til en spesialist/revmatolog. Hva trenger man å vite om for eksempel følgesykdommer? Greit å vite at sykdommen kan angripe andre organer. Spondyrapporten2022 Side 9



PSORIASISARTRITT Kvalitetsikret av: Gunnstein Bakland, revmatolog ved Universitssykehuset i Nord-Norge. Foto: LarsNeumann/istockphoto.com Psoriasisartritt er en revmatisk sykdom som gir betennelse, smerte, hevelse, ømhet og nedsatt bevegelse i angrepne ledd. Sykdommen er en livslang tilstand, ofte med både gode og dårlige perioder, og den kan arte seg svært ulikt fra person til person. Psoriasisartritt kan presentere seg på ulike måter. Noen har betennelser i ryggsøyle og iliosa- kralledd (IS-ledd), og symptomene er som de man finner ved axial spondyloartritt/Bekhterevs sykdom. Andre kan i varierende grad ha betennelser i større eller mindre ledd, og det kan være affeksjon av bare ett ledd (monoartritt), 2–4 ledd (oligoartritt) eller flere ledd (polyartritt). Pasienter med mono- eller oligoartritt har ofte betennelser i store ledd, ofte i underekstremiteter, og gjerne en asymmetrisk distribusjon. Dette i motsetning til de som har affeksjon av småledd, hvor det ofte er mange ledd affisert med en symmetrisk utbredelse. Denne siste gruppen frem- står gjerne veldig likt revmatoid artritt (RA). Et trekk som er veldig spesielt for psoriasis artritt, er betennelser i de ytterste fingerledd/tåledd. Man kan også se betennelser i senefester (entesitt) og i seneskjeder. Når slike betennelser opptrer i fingre og/eller tær, blir disse ofte hovne, røde og ømme, og får et pølselignende utseende. Disse kalles da gjerne «pølsefingre/tær», men den medisinske benevnelsen er daktylitt. Man mener at både arvelige, miljømessige og immunologiske faktorer spiller inn for at sykdommen oppstår. Både infeksjon, stress og ulike skader er blitt foreslått som utløsende fakto- rer. Vevstypeantigenet HLA-B27 forbindes med sykdom i ryggraden og i psoriasisartritt, men det er ikke en betinget sammenheng. Sykdommen opptrer like ofte hos menn som hos kvinner. Rundt 2–4 % av befolkningen har psoriasis og ca. 10–40 % av disse får psoriasisartritt. De fleste utvikler psoriasis før de får artrittsykdommen, men 15–20 % får hudaffeksjon senere. Noen pasienter utvikler ikke hudsymptomer, men har da nære slektninger med psoriasis. I en norsk studie fant man at leddsykdommen kom ca. 8 år etter hudsykdommen. Spondyrapporten2022 Side 11

Mann, Oslo Foto: Gpointstudio/Dreamstime.com «Jeg tenkte bare på knærne mine da det var her plagene begynte. De hovnet opp og brant så inn i helvete, jeg kunne ikke ha noe over knærne. Det gikk så langt at jeg havnet i rullestol før revmatologen skjønte at det også var andre symptomer som jeg ikke hadde nevnt. F.eks. at jeg mistet kraft i fingrene, hadde ømme tær og noe verking i andre ledd. I ettertid ser jeg hva jeg skulle ha vært obs på, men jeg tenkte ikke i retning leddgikt med ispedd psoriasis. Jeg hadde ingen synlige symptomer på psoriasis, da psoriasisen hadde gått innover i kroppen, spesielt ved ledd. Når diagnosen ble stilt, fikk jeg et biologisk middel i sprøyteform, pluss en sprøyte som er ispedd cellegift, som jeg tar hver uke. Disse to sprøytene har dempet sykdommen i 12 år. Ang. bivirkninger må jeg ta blodprøver hver tredje måned da medisineringen kan gå utover indre organer. Jeg har fått god orientering av både revmatolog og fastlege etter at diagnosen ble stilt.» Side 12 Spondyrapporten2022

Kvinne, Vestfold «Legen må vite at vi med psoriasis har forskjellige symptomer, utbrudd osv. Ikke alle har pølsefin- gre, væskefylte ledd, eller forhøyet CRP. På meg startet det i kragebeinet og legen mente jeg hadde fått det ut av ledd! Vet ikke hvordan det er mulig. Jeg burde vel merket det i så fall når det eventu- elt skulle ha skjedd. Og at når man har gjentatte betennelser i de store leddene bør legene henvise oss til MR og revmatolog raskere, ikke bare tenke at alt handler om belastninger f.eks. i forbindelse med jobb. Og ved psoriasisutbrudd henvise til hudlege, ikke bare gjette at det er eksem eller allergi. Jeg har selv blitt behandlet for begge deler før jeg fikk diagnosen. Samme når jeg fikk betennelse i en tå, da mente de jeg hadde podagra, men når det ikke ga utslag på urin eller blodprøver måtte jeg ha slått den! Selvfølgelig det også uten at jeg hadde merket det. Jeg må jo ha gått rundt i svima i deres hode. Det hadde vært veldig bra hvis legene tok seg tid til å prate og høre hva vi sliter med av smerter i leddene, uten at vi har belastet de, for plagene er jo der selv om vi har ferie. Det er LOV å tenke litt utenfor boksen. Jeg er heldig med min fastlege i dag, for når det dukker opp nye plager og smerter så henviser han meg veldig fort videre. Det er veldig bra, endelig føler jeg at jeg blir tatt alvorlig, for ulempen er jo at når man ikke blir tatt seriøst av legene så drøyer man jo lenger med å ta kontakt. Og det er ska- delig for oss med tanke på andre alvorlige sykdommer som kan ramme oss. Selv drøyer jeg enda litt for lenge før jeg kontakter legen, har fått en del kjeft av fastlegen min for det. Men jobber med saken om å bli bedre på det. Men skjønner jo at det kommer av alle de tidligere dårlige erfaringene.» Spesialiserte pasientkurs for personer med sikker diagnose: Revmatoid Artritt Psoriasisartritt • Artrose Spondylartritt • Fibromyalgi Se www.hsr.as for mer informasjon



ENTEROARTRITT: Crohns sykdom og ulcerøs kolitt Kvalitetsikret av: Gunnstein Bakland, revmatolog ved Universitssykehuset i Nord-Norge. Foto: Sebastian Kaulitzki/Dreamstime.com Ved Crohns sykdom og Ulcerøs kolitt har man kronisk betennelse i mage-tarmkanalen. Disse sykdommene kalles med en fellesbetegnelse for inflammatorisk tarmsykdom, og ofte brukes den engelske forkortelsen IBD (Inflammatory Bowel Disease). Har man leddaffeksjon, enten i form av axial spondyloartritt eller perifere artritter, kalles dette «Enteroassosiert artritt» eller «IBD-relatert artritt». Crohns sykdom Sykdommen kan ramme alle deler av tarmsystemet fra munnhule til endetarmsåpningen. Den vanligste delen av tarmsystemet som påvirkes er overgangspartiet mellom tynntarmen og tykktar- men. Betennelse i tarmen medfører at tarmen ikke kan utføre sin normale funksjon, noe som kan føre til diaré. Andre symptomer er tilbakevendende magesmerter, oppblåsthet, kvalme, nedsatt matlyst og vekttap. Betennelsesreaksjonen angriper alle de fire lagene i tarmveggen, i motsetning til ulcerøs kolitt, som bare angriper slimhinnen. Karakteristisk for Crohns sykdom er tendensen til fisteldan- nelse, innsnevringer i tarmen og hulldannelse grunnet betennelsen. Magesmerter er vanligst ved denne autoimmune sykdommen. De er ofte diffuse, men kan også være lokalisert i nedre, høyre del av magen, over det affiserte tarmavsnittet. Lett diaré, vekttap, luftplager og perioder med feber er også vanlig. Synlig blod og slim i avføringen forekommer sjeld- nere enn ved ulcerøs kolitt. En komplikasjon som analfistel kan også være første tegn på sykdom- men. Sykdommen kan også starte som akutte smerter i mageregionen på grunn av tarmslyng. Ulcerøs kolitt Ulcerøs kolitt er en kronisk betennelsessykdom som bare angriper tykktarmen. Den regnes som en autoinflammatorisk sykdom. Endetarmen er hyppigst affisert, og betennelsesforandringene er begrenset til slimhinnen. Sykdomsforløpet er kronisk, med gode perioder og perioder med akutt forverring. Ulcerøs kolitt har mange likhetstrekk med Crohns sykdom, men forskjellen er at ulcerøs kolitt bare angriper tykktarmen og har et annet betennelsesmønster. Betennelsen finnes først og fremst i tarmens slimhinne hvor det danner seg sår (ulcerøs betyr sårdannende). Symptomene domineres av slimete og blodige avføringer. Ved milde former har pasienten bare en lett diaré og lett blodtilblanding i avføringen. Andre symptomer kan være magesmerter, slapp- het, nedsatt allmenntilstand, vekttap, dårlig matlyst, blødning fra endetarmen og generelt tap av næringsstoffer. Spondyrapporten2022 Side 15



Kvinne, Vestfold Foto: Rayp808/Dreamstime.com «Fastlegene bør vite at så mange som 50 % av oss med IBD (Inflammatorisk tarmsykdom) vil få symptomer fra muskel/skje- lett/ledd. Symptomene skal ikke bare forklares med den diagno- sen som allerede foreligger, men tas på alvor. For mange av oss med IBD er plagene diffuse i starten og det er avgjørende å vise pasienten at du tror på hans/hennes beskrivelser av sykdom. Jeg savner større kompetanse rundt nettopp følgesykdommer. Sykdommene henger ikke nødvendigvis sammen. En person som har IBD som hoveddiagnose kan ha det forferdelig selv om selve IBD’n er i remisjon. Jeg tror fastlegene også må være opptatt av livsmestring og kronisk helse vel så mye som behandling. Det som er bra hos en fastlege er at han/hun ofte har tid til å lytte og kjenner pasienten på en annen måte enn spesialisten på sykehus. Ved et godt samarbeid mellom pasient og fastlege vil pasienten stå sterkere i sin aksept og forståelse rundt egen sykdom. Følgesykdommer finnes, og de er vanligere enn man kanskje ten- ker. Det kan være lett å legge symptomer pasienten har over på diagnosen som allerede er gitt, men det er viktig å utrede og ute- lukke andre lidelser. Selv har jeg fire kroniske diagnoser i tillegg til min, som var den første jeg fikk. Alle kom langsomt snikende og ble oppdaget altfor sent.» Spondyrapporten2022 Side 17



UTREDNING I ALLMENNPRAKSIS VED MISTENKT SPONDYLOARTRITT Tekst: Gunnstein Bakland, revmatolog ved Universitetssykehuset Nord-Norge. Foto: Natalia Shabasheva/Dreamstime.com Å stille diagnosen spondyloartritt er en oppgave for spesialister i revmatologi. En henvisning til spesialist av pasienter med ryggsmerter bør inneholde noen kliniske opplysninger for å sannsynliggjøre eventuell spondyloartritt. Varighet av ryggsmerter Dette er pasienter med kroniske ryggsmerter > 3 md Alder ved debut av ryggsmerter Vanlig debutalder ved spondyloartritt er 20–40 år. Tilstanden kan oppstå hos barn, men er sjelden etter 45 år. Hos pasienter over 50 år hvor man utreder nyoppståtte ryggsmerter, bør andre årsaker vurderes før spondyloartritt. Ved nærmere anamnese kan man hos noen pasienter avdekke at smertene har vært til stede over lengre tid (år), men kan nylig ha blitt verre eller endret karakter. Smertekarakter Beskrivelse av eventuell smerteutstråling, nevrologiske utfall. Ved spondyloartritt er smertene av typisk inflammatorisk karakter. Inflammatoriske ryggsmerter er typisk • gradvis innsettende • morgenstivhet (>30 min) • bedring ved moderat aktivitet, men ikke hvile • effekt av NSAIDs (typisk tydelig effekt innen 2 døgn, eventuelt etter bytte av NSAID) • nattlige smerter med oppvåkning på natten • bedring av nattlige smerter ved å stå opp og være i bevegelse • setesmerter som kan skifte fra side til side Arvelig disposisjon Har pasienten 1. eller 2. grads slektninger med diagnostisert spondyloartritt? HLA B27-status. Komorbiditet Har pasienten andre typiske sponyloartrittassosierte tilstander som psoriasis, inflammatorisk tarmsyk- dom eller regnbuehinnebetennelse/uveitt? Objektiv inflammasjon Henvisningen bør inneholde opplysninger om CRP, eventuelt også SR. Kliniske funn Har pasienten hovne, ømme ledd (artritt)? Mistanke om entesitt (achilles entesitt/plantar fasceitt)? Daktylitt (pølsefingre/pølsetær)? Pasienter som passer en slik beskrivelse bør henvises til MR IS-ledd med total columna. Alle pasienter med positiv MR (sacroiliitt eller spondylitt) bør henvises til revmatolog Ved sterk klinisk mistanke, men negativ MR, kan det likevel være grunnlag for henvisning til revma- tolog. Pasienter med perifere entesitter kan være vanskelige å vurdere klinisk, og ved mistanke om dette bør pasienten henvises. Spondyrapporten2022 Side 19



SPONDYLOARTRITT/ ENTESITTRELATERT ARTRITT HOS BARN Kvalitetsjekket av: Siri Opsahl Hetlevik, revmatolog ved Rikshospitalet. Foto: stockdevil/istockphoto.com Spondyloartritt (SpA) er en betegnelse på en gruppe kroniske leddsykdommer kjennetegnet av artritt i ryggsøylen eller bekken (ileosakralledd) og/eller betennelse i perifere ledd og senefester (entesitter). Hos barn kaller vi sykdommene entestittrelatert artritt (ERA eller juvenil SpA-ERA). Grunnen til dette er at selve den aksiale inflammasjonen kan komme sent i sykdomsforløpet og ofte ikke før i voksen alder, og hos yngre barn dominerer gjerne entesitter og perifere artritter det kliniske bildet. Juvenil ERA omfatter juvenil spondyloartritt, reaktiv artritt og artritt assosiert med inflammatorisk tarmsyk- dom. Sykdommen har en klar arvelig komponent, mange pasienter har førstegradsslektninger med relaterte sykdommer, og opp til 85 % av pasientene er HLAB27 positive. Sykdommen kan debutere og utvikle seg ulikt hos barn og voksne, men juvenil SpA-ERA kan også ligne voksentypen av sykdommen. Dette er en av de vanligste formene for barneleddgikt. Omtrent 30 % av barn med kronisk leddgikt tilhører denne gruppen. Sykdommen er vanligere blant gutter enn jenter, og den debuterer ofte mellom 10 og 15 års alder. Genetikk er en medvirkende faktor. De vanligste symptomene er hovne og smertefulle ledd, leddstivhet, morgenstivhet og bevegelses- lindring. Ofte er fire eller færre ledd angrepet og det er for det meste de større leddene i bena, som knær, ankler, føtter og hofter, som er mest utsatt. Hofteleddsartritt er vanligere hos barn enn hos voksne. Noen barn kan ha artritt i ledd i armene, særlig skuldrene. Entesitter gir ofte smerter i hæl, smerter og hevelse i fot og rundt kneskålen. Sakroileitt er sjelden før tenårene, og gir smerter i setet og bekkenområdet. Ryggsøylen rammes sjelden i starten av sykdom- men, men oppstår gjerne noen år etter artritten. Morgenstivhet, nattlige smerter og bevegelseslind- ring er særlig uttalt når ryggraden og ileosakralledd er affisert. Akutt fremre uveitt (iridocyklitt) ses hos rundt 1/3 av pasientene, og kan være det første symptomet i noen tilfeller. Uveitt hos barn kan også være asymptomatisk og pasientene screenes regelmessig for dette. Spondyrapporten2022 Side 21



Kvinne, Møre og Romsdal Foto: Nadezhda1906/Dreamstime.com Hva savnet du hos legen som barn? – Det jeg tror foreldrene mine savnet hos legen på 80-tallet når de prøvde å finne ut hva som var galt med meg, var å bli tatt på alvor og bli trodd. Jeg ville bare være frisk, så jeg var ikke så hjelpsom med å fortelle på det tidspunktet. Det gjorde jobben vanskelig for både foreldrene mine og legene. Det kom seg nok med årene, men i starten sto det i jour- nalen at jeg ikke sa noe. Når jeg først fikk diagnosen hadde det vært fint å vite at jeg ikke var den eneste i verden med denne sykdommen. Den gangen het det Juvenil Bekhterev. Jeg følte meg veldig alene, selv om jeg ble kjent med flere på sykehuset med barneleddgikt. Jeg savnet et mer positivt framtidsperspektiv, og jeg skulle ønske noen fortalte meg at de fleste får et godt liv selv om de har denne diagnosen. Jeg fikk servert en del skremselspro- paganda som nydiagnostisert, spesielt av en eldre fysioterapeut som var ganske streng og sa om jeg ikke gjorde sånn og sånn, så ble jeg sånn og sånn. Ikke noe feil i det han sa, men måten han sa det på virket mot sin hensikt. Jeg ble bare redd. Det er viktig å ikke ta håpet fra de unge, og minne dem på at alle dager ikke er like vonde. Det kan være vanskelig å tro at det kommer gode dager for en ung person som ikke klarer å komme seg ut av senga på egenhånd. Det trengs erfaring for å skjønne det, men kroppen er utrolig og formen kan skifte fra bunn til topp på kort tid. Det er også viktig å se an pasienten, og formidle budskapet deretter. Kanskje fokusere på lystbetonte aktiviteter som kan gjøre samme nytten, så treningen blir en kjekk rutine. Ikke minst variasjon. Og å informere om nytten av et felleskap som Spafo Norge med likesin- nede personer når man er klar for det, og gjenta det etter en tid, om barnet trenger tid før de har akseptert sykdommen. Jeg skiftet heldigvis fysioterapeut med en gang, og holdt det gående med å tøye og trene. Hva var bra hos legen? – Det som var bra i min tid var at den lokale legen var rask til å sende meg videre til barne- lege og etter hvert til revmatolog. Ikke at det hjalp stort da, men i dag har de MR som gjør det lettere å stille diagnose. De første årene fikk de ikke så mye svar på røntgen. Etter at jeg fikk diagnosen fikk jeg en revmatolog som jeg hadde god kjemi med, og som jeg følte tok meg på alvor. Det er viktig. Men de hadde ikke så mye de kunne hjelpe meg med før biologisk medisin ble tilgjengelig. Hva trenger legen å vite om følgesykdommer? – Husker at jeg ble henvist til øyespesialist med tanke på regnbuehinnebetennelse raskt etter jeg fikk diagnosen. Så da ble jeg obs på den følgesykdommen. Mine øyne var friske, så det ble med det ene besøket hos øyelegen. Ellers er det viktig å vite at damer også må være obs på hjertesykdom. Dette lærte jeg først i voksen alder. Spondyrapporten2022 Side 23

NO-N-OT-1900005, Mars 2022, Cool Gray Pasienten i fokus UCB er lidenskapelig og langsiktig engasjert i å hjelpe pasienter med alvorlig sykdom. UCB ønsker å bidra til at disse pasientene og deres familier kan ha en normal hverdag. Vår ambisjon er å kunne tilby nyskapende medisiner og banebrytende løsninger innenfor nevrologi og immunologi. Vi fremmer innovativ vitenskapelig forskning ut fra pasientenes behov. UCB Pharma AS Haakon VIIs gate 6 0161 Oslo Tlf. 67 16 58 80

UTREDNING VED MISTENKT JUVENIL SPONDYLOARTRITT/ ENTESITTRELATERT ARTRITT I ALMENNPRAKSIS Tekst: Siri Opsahl Hetlevik, revmatolog ved Rikshospitalet. Nyttige nøkkelpunkter å ha med i henvisningen: • Leddhevelser og/eller ledd med innskrenket bevegelighet? • Dette punktet er svært viktig for å kunne vurdere hvor raskt pasienten må ses • Morgenstivhet? • Bevegelseslindring eller aktivitetsrelaterte smerter? • Varighet av plagene og alvorlighetsgrad (skolefravær osv) • Forhøyede inflammasjonsparametre? • Familiehistorikk (leddgikt, ankyloserende spondylitt, inflammatorisk tarmsykdom, psoriasis) Eventuelt: • Øyesymptomer • ANA, HLAB27 • Billeddiagnostikk • Effekt av NSAIDs Spondyrapporten2022 Side 25



HØY RISIKO FOR HJERTESYKDOM OG TIDLIG DØD Tekst: Trine Dahl-Johansen Foto: Yodiyim/Dreamstime.com Det finnes sterk evidens på at spondyloartrittpa- Pasienter med inflammatorisk revmatisk syk- sienter har økt risiko for hjertesykdom. Det gjel- dom kan ha forhøyet risiko for hjertesykdom, der blant annet ved diagnoser som aksial spon- på tross av lavt kolesterol og normalt blodtrykk. dyloartritt og psoriasisartritt. Hjertesykdom hos Det kan være utfordrende å avdekke risiko for disse pasientene er ofte oversett og underrappor- hjertesykdom, da de med høy CRP får en kunstig tert, da smerter i brystet fort kan feiltolkes som reduksjon av kolesterolet. Når de behandles med revmatisk betennelse. Kvinner får også atypiske antirevmatiske medikamenter faller den inflam- symptomer som er mye mildere, blant annet matoriske aktiviteten, og kolesterolet stiger igjen. ubehag i magen, tretthet og tung pust. Studier Både for høyt og for lavt kolesterol kan være et har vist at pasienter med ankyloserende spondy- faresignal på økt risiko for hjertesykdom. Statiner litt (Bekhterevs sykdom) nesten er syv år yngre senker kolesterolet med god effekt, men høy enn normalbefolkningen når de har sin første sykdomsaktivitet kan føre til dårligere effekt av bypassoperasjon, nesten like tidlig som storrøy- statinbehandling. kere. Det er ikke grunndiagnosen, men hjertesyk- Det er viktig å kartlegge totalrisiko for hjer- dommen som begrenser leveutsiktene til pasien- tesykdom. SCORE (Systematic Coronary Risk tene. I Tromsø-undersøkelsen ble det avdekket at Evaluation) kan være nyttig for å se helheten, hoveddødsårsaken blant de med ankyloserende men inkluderer ikke alle risikofaktorer, som inak- spondylitt var hjerte- og karsykdommer. Det er tivitet og høy betennelsesaktivitet. Det bør derfor særlig de uten effektiv medikamentell behandling være lav terskel for å igangsette forebyggende som har høyest risiko for tidlig død. tiltak, samt for henvisning til hjerteundersøkelse Systemisk betennelsesaktivitet bidrar til økt risiko og vurdering av hjerterisiko. SpA-pasienter med for atereosklerose, noe det finnes en overvekt av høy risiko bør følges opp jevnlig av fastlege, rev- hos de med slik leddsykdom. Atereosklerose er matolog og hjertespesialist, for å forebygge uøn- også en betennelsesprosess, som fører til større skede hendelser. Det bør også være lav terskel for risiko for kolesterolavleiringer hos pasientgrup- henvisning til sykehus når det oppstår uventede pen. Et overordnet mål er å behandle på best symptomer. Standardtester og undersøkelser på mulig måte, så betennelse dempes og hjerte- kar- legekontoret vil ikke alltid avdekke hjertetrøbbel. sykdom forebygges i framtiden. Behandling med Ved sterk mistanke om hjertesykdom bør det gjø- NSAIDs øker imidlertid risikoen for hjerte- kar- res angiografi, da andre standardundersøkelser sykdom, og bør kun brukes når det er helt nød- ikke trenger å vise hjertesykdom. Det vil bidra til å vendig. Antirevmatisk behandling, som TNFalfa- forebygge tidlig død og sørge for god hjertehelse. hemmere, reduserer trolig risikoen for hjerte- karsykdommer fordi inflammasjon dempes. Spondyrapporten2022 Side 27



FASTLEGEN REDDET MEG Kvinne 49 år, med ankyloserende spondylitt Han innrømmet også at kunnskapen jeg hadde (AS) i over 20 år om egen helse, og risikofaktorer hos oss med revmatisk sykdom, gjorde at jeg ble tatt på Foto: Halfpoint/istockphoto.com alvor. Som AS-pasient har jeg vært gjennom mange følgeplager av sykdommen, blant «De ti første årene med AS hadde jeg dårlig annet entesitt i ribbeinsfester og kostokondritt behandling for leddsykdommen, mye leddbe- i tilknytning til brystkassen. Jeg kunne forklare tennelse og var svært overvektig. De ti neste at smertene jeg følte nå var helt annerledes og årene opplevde jeg heldigvis god hjelp av at dette hadde jeg ikke kjent tidligere. Han tok biologisk behandling og annen smertelindring. seg tid til å høre på min bakgrunnshistorie, noe Jeg klarte etter hvert å gå kraftig ned i vekt og som gjorde at han la vekt på det og ikke bare kolesterolverdiene lå godt innenfor referan- testresultater. Normalt sett ville han ha sendt severdiene. Jeg trente nesten hver dag og var meg hjem med beskjed om at jeg hadde angst. i min beste form noensinne. Fastlegen og jeg Jeg var jo normalvektig, hadde fine prøver og hadde snakket om hvor bra dette var for meg var ikke en typisk pasient med hjertesykdom. helsemessig, og at det reduserte risikoen for Min fortelling gjorde at han ikke ga seg, og hjerteproblemer. søkte videre for å finne ut hva som var galt. Da jeg plutselig fikk problemer med pusten De fleste revmatikere merker når noe er under to små rusleturer på flatmark i 2019, annerledes enn de vanlige symptomene som skjønte jeg at det var noe galt. Det føltes som vi lever med i hverdagen. Fastlegen er den noen satt på brystkassen min, og jeg fikk første vi drar til om vi merker noe unormalt. en intens smerte mellom skulderbladene. Derfor er det så viktig at legene er klare over Riktignok var jeg litt sliten for tiden, og midt den forhøyede risikoen vi har for hjertesyk- i en hektisk periode på jobb, men dagen før dom. Selv om pasienten er i god form, og har hadde jeg løpt intervaller i bakke uten proble- kolesterolprøver innenfor normalområdet, kan mer. Jeg fikk komme til fastlegen samme dag. man likevel være i risikosonen. Hvis min fast- Det ble tatt blodprøver og EKG, selv om jeg lege ikke var klar over risikoen for hjertesyk- da var i fin form igjen. Undersøkelsene viste dom for sånne som meg, hadde jeg aldri blitt ingenting galt. Fastlegen slo seg ikke til ro med tatt på alvor og sendt til sykehuset for videre det, og ringte akutten for å konferere. Jeg fikk utredning. Jeg hadde fått god informasjon fra streng beskjed om å dra rett dit for videre pasientorganisasjonen min, Spafo Norge, om utredning. Det ble tre dager med prøver og økt risiko for hjertesykdom. Derfor visste jeg undersøkelser, inkludert belastningstest, og at jeg hadde høy risiko for å få hjertetrøbbel, alle tall så fine ut. Det var først da de valgte å så jeg hadde snakket med fastlegen om dette. gjøre en angiografi at det ble oppdaget en tett Fastlegene bør ha lav terskel for å henvise åre inn til hjertet, og de opererte inn en stent. denne typen pasienter til videre utredning. Det Kardiologen var tydelig på at dersom jeg hadde å sjekke en gang for mye er bedre enn en gang kommet litt senere til sykehuset var det ingen for lite – det handler om liv og død.» tvil om at jeg ville ha endt opp med hjertein- farkt – og i verste fall dødd. Spondyrapporten2022 Side 29



MR: VIKTIGSTE VERKTØY FOR Å SETTE AXSPA-DIAGNOSEN Tekst: Lillann Wermskog Foto: PhonlamaiPhoto/istockphoto.com Før MR ble tatt i bruk var det ikke så enkelt å – Jeg mener det er det viktigste verktøyet vi stille en diagnose som dette, sier Dr. Bakland. har i utredning av pasienter med mulig axSpA, Da så man kun etter forandringer forenelig sammen med sykehistorien, sier han. med det som da var klassifikasjonskriteriene for Hele ryggsøylen Bekhterevs sykdom (anklyoserende spondylitt). Det går fint an å sette en axSpA-diagnose med Det gikk altfor lang tid før diagnosen var på plass bakgrunn i klassiske røntgenbilder og kriteriene for mange. På den tiden var ikke diagnoseverktøy- som gjelder for hvilken grad av forandringer som ene så gode, og for få sykdomstilfeller ble oppda- skal til for at det er snakk om ankyloserende get, forklarer han. spondylitt. Altså den radiografiske varianten. Det Ingen avkrysningsøvelse kan imidlertid ta flere år før slike forandringer på I 2009 kom det hjelp til diagnostikk. Det kalles iliosakralleddene (IS-ledd) i bekkenområdet vises ASAS-kriteriene, og lister opp en rekke trekk i så stor grad at det regnes som et sikkert funn. som forbindes med spondyloartrittsykdom. Det er også usikkerhet knyttet til tolkningen av Spondyloartritt (SpA) er samlebetegnelsen på klassisk røntgen, for de er kun enkelt å tolke når flere diagnoser med lignende symptomer og sykdommen er kommet langt i forløpet. trekk. Der finner vi både det som i dag kalles Dr. Bakland forklarer at det som menes med funn radiografisk aksial spondyloartritt (ankyloserende på IS-ledd kan være alt fra skader på bein/skje- spondylitt) og det som kalles ikke-radiografisk lett, til fettdannelser i beinmarg, sammenvoksin- aksial SpA. I tillegg favner denne gruppen diag- ger mellom ledd og aktiv betennelse. noser som reaktiv artritt, psoriasisartritt, udif- – Det som kan oppstå etter en betennelse i ferensiert spondyloartritt, enteroassosiert artritt IS-leddene er fettdannelse og skader, men IS-ledd (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddplager) kan også ha forandringer på grunn av slitasje og og barn og unge med artritt (juvenil artritt). belastninger. Når det gjelder kvinner er det viktig Noen av de viktigste punktene i klassifikasjonskri- å vente opptil ett år etter fødsel med å ta MR for teriene er at pasienten var under 45 år da symp- utredning av spondyloartritt, fordi forandringer i tomene startet, at ryggsmertene har vart i mer bekkenet etter graviditet kan gjøre det vanskelig enn tre måneder og at man oppfatter smertene å tolke bildene riktig, forklarer han. som typisk inflammatoriske. Så ser revmatologe- Dersom man er i tvil om funn på IS-ledd er for- ne etter typiske trekk som kan oppstå ved denne enelig med en axSpA-diagnose bør det tas bilder typen muskel- og skjelettsykdom. Det holder av hele ryggsøylen. imidlertid ikke å bare se på disse SpA-trekkene. – Da ser man etter typiske funn i ryggvirvlene og (Se faktaboks) overgangen mot ribbeina, for å kunne sette en – Dette er ingen avkryssingsøvelse. Det er viktig å riktig diagnose, sier han. begynne med blanke ark. Det blir feil å begynne MR før henvisning videre på toppen av listen og gå nedover. Når vi diagnos- Bildediagnostikk er ikke nok alene for å sette en tiserer må vi bruke alle verktøyene vi har. Funn sikker diagnose. Sykehistorien er helt sentral. Det på MR er da bare ett av flere kriterier man må er også viktig å gjøre kliniske undersøkelser av vurdere, og det er viktig å bruke alle opplysninger pasienten, og ta blodprøver som avdekker om for å få et helhetlig bilde, sier han. betennelsesprøver er forhøyet ved sykdomsakti- Dr. Bakland føyer til at det var viktig at man fikk vitet. MR er likevel en essensiell del av det å på plass de nye klassifikasjonskriteriene i 2009, fastsette diagnosen aksial spondyloartritt. men MR var allerede i bruk som diagnoseverktøy. Spondyrapporten2022 Side 31

– Opplæringen av de som gjennomfører Se forskjellen MR-undersøkelser og tolker denne typen bilder Men hvordan kan man være sikker på at man har blitt bedre. De private aktørene har blitt flin- har satt en riktig spondyloartrittdiagnose? Og kere, spesielt de som jobber med dette til vanlig, hvorfor har friske mennesker også positive funn sier han. på IS-ledd? Det jobber forskerne med å finne ut Dr. Baklands erfaring er at flere burde undersøkes av. I nyere studier har de undersøkt mennesker med MR, før de henvises videre til revmatolog. uten spondyloartrittsykdom, og likevel funnet – For pasienter hvor sykehistorien gir mistanke forandringer på IS-leddene ved undersøkelse om spondyloartritt, må det tas MR av de aller med MR-maskin. De har studert funn gjort hos fleste. Det vil derfor oftest være riktig for fastlege ishockeyspillere, sprintere og militærrekrutter å henvise til MR, sier han. som har gått på marsj. Det kan høres litt rart ut Vanskelig å bli trodd at man gjør nettopp det, men forskerne ønsker å – Jeg tror ikke fastleger mistenker sine pasienter se nærmere på om det er forskjeller på funnene for å lyve eller finne på symptomer. Det betyr ikke gjort hos friske, aktive mennesker og de som har at pasienter ikke kan oppleve at det er vanskelig å spondyloartritt. nå frem med beskrivelsen av sine symptomer. Det – Det å kunne se forskjellen på de som har fått kan føre til at man ikke blir sendt videre til under- forandringer på IS-ledd etter å ha drevet aktivt søkelse med MR og/eller røntgen. Fastlegene er med idrett, kontra de som har skader som følge førstelinjen som pasientene møter, derfor tren- av en inflammatorisk sykdom som axSpA er ger de kunnskap om de klassiske symptomene viktig. Det vil gi oss mer lærdom om hva man skal på axSpA for å avgjøre hvilke pasienter som bør se etter for å kunne sette riktig diagnose. Det henvises videre til MR, legger han til. vil rett og slett føre til at vi blir bedre til å tolke Dr. Bakland mener at kunnskap når det gjelder MR-bilder, sier han. tolking av MR-bilder må bli enda bedre. Bruke totalpakken – Samtidig er det viktig å få ut mer kunnskap om Dr. Bakland mener det fremover er behov for mer axSpA og andre lignende tilstander blant legene. opplæring på dette med MR- og røntgenbilder. Det er også en teknisk utvikling her som vil ha Det gjelder både fastlegene og revmatologene. betydning. MR-maskinene blir stadig bedre. Det – Det er også behov for økt kunnskap når det samme gjelder kunnskap om de ulike forandrin- gjelder å benytte totalpakken med vurdering av gene som kan påvises i IS-leddene. Dette vil også typiske symptomer, se de oppimot funn på MR og gjøre diagnostikk lettere, sier han. røntgen, samt resultatene fra de kliniske under- Selv om det er viktig å få på plass en diagnose er søkelsene. Diagnostisering er ikke bare et skjema det også viktig at den diagnosen som blir satt er vi skal krysse av på. Som revmatologer har vi korrekt. også viktig erfaring når det gjelder å fastsette – Det å få en feil diagnose er heller ikke bra for diagnose, og vi trenger å bruke hele spekteret av pasienten, for det er konsekvenser i forbindelse verktøy vi har til rådighet, avslutter han. med å få en feil diagnose. Da får ikke pasien- ten riktig behandling, noe som ikke er bra. Feilbehandling kan ha bivirkninger og føre til prognosetap, og samtidig er det en unødvendig kostnad, sier han. Side 32 Spondyrapporten2022

ASAS-kriterienes SpA-trekk Dette er noen av faktorene som revmatologene legger vekt på når de skal diag- nostisere en med ryggsmerter i henhold til ASAS-kriteriene: • Inflammatoriske ryggsmerter o Sykdomsdebut før fylte 45 år o Lave ryggsmerter, gradvis innsettende smerter og stivhet o Stivhet/smerte i brystvegg og redusert utvidelse av brystkassen o Lindring ved aktivitet o Forverring ved hvile o Nattlige ryggsmerter og oppvåkning, med bedring av symptomene i aktivitet o Morgenstivhet • Familiehistorie med SpA, psoriasis, uveitt, reaktiv artritt eller inflammatorisk tarmsykdom • Perifer artritt o Asymmetrisk, store ledd o Hyppigere i ben enn i armene • Entesitt (betennelse i sene/ligamentfester i rygg, brystkasse, akilles, fotsåle, albuer etc. • Fremre uveitt (regnbuehinnebetennelse) • Daktylitt (pølsefingre/-tær) • Psoriasis • Inflammatorisk tarmsykdom • Slapphet, fatigue, søvnløshet • God effekt av NSAIDs • Positiv gentest for HLA-B27 • CRP og senkning er forhøyet under sykdomsaktivitet Spondyrapporten2022 Side 33



TRENING SOM DEL AV BEHANDLINGEN VED SPONDYLOARTRITT Tekst: Camilla Fongen, fysioterapeut ved NKRR, Diakonhjemmet sykehus. Foto: Anyaberkut/Dreamstime.com • For pasienter med spondyloartritt (SpA) er regelmessig trening sammen med medikamentell behandling (ved behov) de viktigste tiltakene. • Pasienter med SpA kan som regel følge treningsanbefalingene for den generelle befolkningen. • Regelmessig trening kan redusere de vanligste symptomene; smerte, stivhet og utmattelse samt redusere risiko for tilleggssykdommer. • Pasienter med SpA kan trygt gjennomføre kondisjonstrening med høy intensitet (f.eks intervalltrening) og styrketrening uten at det øker sykdomsaktiviteten. Kondisjonstrening er viktig for å redusere den økte risikoen for hjerte- og karsykdom hos pasienter med SpA. • Tøyningsøvelser kan vurderes for å øke eller vedlikeholde bevegelighet. • Pasienter med SpA bør henvises til fysioterapeut for å få individuelt tilpasset og riktig dosert trening, samt følges. Har du spørsmål vedrørende trening for pasienter med spondyloartritt? Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR) E-post: [email protected] Telefon: 22 45 48 40 Spondyrapporten2022 Side 35







SVANGERSKAP VED REVMATISK SYKDOM: Planlegging er viktig! Tekst: Lillann Wermskog og Lise Mette Eidet Man finner også mye god informasjon om svan- Basert på intervju med Hege Svean Koksvik, NKSR. gerskap og revmatiske sykdommer på prosjektsi- Foto: maroke/istockphoto.com den til kampanjen foreldredrømmen (https://www.foreldredrommen.no/) Svangerskapet bør planlegges hos pasienter i God fysisk form er vesentlig for en pasient fertil alder med en revmatisk sykdom. med revmatisk sykdom som ønsker å bli gravid. En spørreundersøkelse om svangerskap og Fastlegen bør motivere pasienten til å trene, revmatisk sykdom viser at det er viktig med god slik at kroppen er i bedre stand til å håndtere et dialog mellom lege og pasient. Nesten 80 % av svangerskap. Dessuten må pasienten få informa- pasientene føler at de ikke får nok informasjon sjon om hvilke medisiner de kan stå på under om temaet. et svangerskap. Pasienten skal ikke slutte på Fastleger, menn, kvinner og pårørende kan alle ta medisinene hen går på uten å snakke med lege/ kontakt med NKSR (https://www.nksr.no/). revmatolog. Vi vet at denne pasientgruppen har NKSR gir veiledning til å planlegge et svangerskap. mye bekymringer rundt medisinering både før og Man trenger ingen henvisning, og det anbefales å under graviditeten. Både mannlige og kvinnelige ta kontakt via telefon. pasienter må få god informasjon om fertilitet og medisiner når de planlegger et svangerskap. Spondyrapporten2022 Side 39



SAMVALG: RETT TIL MEDVIRKNING OG INFORMASJON Tekst. Lillann Wermskog og Lise Mette Eidet Faktaboks laget etter samtale med lege Anja Fog Heen, Universitetet i Oslo. Foto: Suzi Media Production/istockphoto.com SAMVALGSVERKTØY • Helsepersonell skal møte pasienten med likeverd i alle situasjoner. • Pasienten skal tas med på valg og planlegging av behandlingen hvis det trengs langvarig oppfølging. • Når en pasient overføres til spesialhelsetjenesten skal hen få vite hvem som skal ha ansvaret for behandlingen. • Tilpasningsmuligheter bør vurderes. For eksempel kan det være anledning til å justere dosering av medisiner underveis i prosessen. • Når en pasient bekymrer seg for behandlingen, skal helsepersonellet ta det alvorlig. Det er deres ansvar å gi informasjon slik at pasienten føler seg trygg. • Ved oppstart av behandling må pasienten få informasjon om hva hen kan forvente av bedring og hvordan behandlingen vil påvirke hverdagen. • Pasienten skal informeres om hvilke bivirkninger som kan oppstå ved enhver behandling, og at effekten av en medisin kan variere. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) - Lovdata https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63/#KAPITTEL_3 Spondyrapporten2022 Side 41



TØRRE ØYNE? Tekst: Trine Dahl-Johansen Foto: FabioBerti/Dreamstime.com Som regel mistenker en regnbuehinnebetennelse Tørre øyne affiserer så godt som alltid begge hos spondyloartrittpasienter som har øyepro- øyne på en gang, mens regnbuehinnebetennelse blematikk, men tørre øyne er en mye vanligere ved spondyloartritt oftest rammer ett øye av gan- følgelidelse. Revmatikere får oftere tørre øyne gen. Tørre øyne er typisk svingende av karakter, enn den øvrige befolkningen, og de er yngre når og drypping med kunstig tårevæske gir lindring. de får sykdommen. Årsakene til tørre øyne er Regnbuehinnebetennelse forverres raskt uten sammensatt. Hyppigheten øker med alderen, og behandling, og kunstig tårevæske hjelper ikke. tilstanden er vanligere blant kvinner enn blant Hvis øyebetennelsen ikke blir behandlet umid- menn. delbart kan det føre til varig skade på øynene og Enhver grad av tørre øyne er assosiert med i verste fall blindhet. Derfor er det avgjørende at betennelse i øyeoverflaten, og betennelsen akti- pasienten blir raskt undersøkt av øyelege. verer immunforsvaret i øyets overflate. Dette er Behandling grunnen til at mennesker med autoimmune syk- Tilførsel av kunstig tårevæske eller fuktighets- dommer, som i utgangspunktet har et overaktivt givende øyesalve er grunnleggende behandling immunforsvar, har økt risiko for å utvikle tørre for tørre øyne, i tillegg til en kortvarig kur med øyne. Betennelsen gjør øynene tørrere, og kro- betennelsesdempende dråper. Da er det som nisk irritasjon og tørrhet aktiverer immunforsva- regel snakk om kortisondråper, dersom kunstig ret enda mer. Dermed starter en negativ spiral. tårevæske ikke er nok. Mange vil også ha nytte Moderne behandling av tørre øyne må derfor ta av langvarig drypping med ciklosporin-øyedråper, sikte på å redusere betennelsen. som demper betennelsen. Dersom øyelokkene er Tørre øyne vs. Regnbuehinnebetennelse involvert, noe de nesten alltid er, kan pasienten Tørre øyne er en sykdom som rammer øyeover- prøve varme omslag, massasje og rensing av kan- flaten. Den kan forstås som en ubalanse i regule- ten på øyelokket. Det finnes gode vitenskapelige ringen av øyeoverflatemiljøet, og påvirker både bevis på at lysbehandling med Intense Pulse Light tårer, nerveender og betennelsesceller. Tørre virker. Spesielle kontaktlinser som bevarer fuktig- øyne er plagsomt, og kan være begrensende for heten på øyet, kalt sklerallinser, kan hjelpe noen, livskvalitet og hvor mye man orker å bruke øyne- og mange har glede av filterbriller ved lysskyhet. ne. Tilstanden er likevel normalt ikke skadelig for synet, og ikke forbundet med alvorlige komplika- sjoner. Tørre øyne står i skarp kontrast til regnbu- ehinnebetennelse som rammer regnbuehinnen inni øyet, og potensielt er en synstruende tilstand hvis pasienten ikke får rask og intensiv behand- ling. rammer Referanse: https://www.spondylitten.no/torre-oyne-er-en-vanlig-folgelidelse-hos-revmatikere/ Spondyrapporten2022 Side 43



HAR DU EN PASIENT MED UTMATTELSE? Tekst: Trine Dahl-Johansen Forekomst og kartlegging Foto: G_/istockphoto.com Rundt 60 % av spondyloartrittpasientene anslås å være rammet av fatigue i en eller annen grad. Fatigue er en utmattende tretthet man ikke Studier viser at mer enn 2/3 av de med inflam- klarer å hvile seg fra. Den rammer svært mange matorisk revmatisk sykdom beskriver utmattel- spondyloartrittpasienter og kan komme i ulik sen som alvorlig, eller svært alvorlig. Mange vil styrke og frekvens gjennom livet – uansett ligge på rundt 7–8 på en slik rapporteringsskala alder. og scoren er hos mange sterkere på utmattelse Fatigue er ikke enten et fysisk eller psykisk enn den er på smerte. symptom, men resultatet av samspillet mellom Det er ikke så lett å måle utmattelse via medisin- kropp, tanker, følelser, handlinger og livsforhold. ske tester, men det er utviklet et internasjonalt Slik utmattelse har glidende overganger til apati måleverktøy for å fastslå hvor hardt rammet og anhedoni, og kan være vanskelig å skille fra pasientene er av fatigue: The Bristol RA Fatigue en depresjon. Pasientene beskriver den mentale Scale (BRAF). (4) Med selvrapporteringsverk- opplevelsen med at de ikke klarer å følge med i tøyet kan man gjøre en rask kartlegging ved å gå samtaler og tenke klart. Fatigue påvirker hvordan gjennom de tre første spørsmålene, som handler de møter hendelser og muligheten til å forstå om hvor kraftig fatigue pasienten opplever, hvor det som skjer. Noen beskriver utmattelsen som mange dager med opplevd fatigue per uke og hjernetåke og en frustrerende trøtthet. hvor lenge fatigueepisoder varer. Om pasienten Fatigue er ikke latskap. Mekanismene som utlø- scorer høyt på dem, kan det være lurt å gå grun- ser fatigue er funnet i blod og ryggmargsvæske, digere til verks med resten av de 20 spørsmå- viser forskning gjort av professor Roald Omdal lene, for å få kartlagt hele situasjonen. Skjemaet og kollegaer ved Stavanger Universitetssjukehus. kan også gi temaer som man snakke med pasien- (1 og 2) Det er en sykelig form for tretthet og ten om. BRAF er oversatt til en rekke språk, også utmattelse, som i utgangspunktet forekommer norsk, og er gratis tilgjengelig på nett. som et naturlig og forbigående fenomen ved Hvem får fatigue? infeksjoner og tilstander som immunsystemet Sykdomsaktivitet har vært regnet som den vik- oppfatter som faretruende. Ved mange kroniske tigste faktoren i forhold til fatigue, men har vist sykdommer blir det et kronisk fenomen, hvis seg å ikke alltid ha en sammenheng. Smerter er genene som gir fatigue ikke skrur seg av. Fatigue en gigantisk energityv, men selv de som er godt har mange likheter med ME, men ved fatigue har behandlet for sin revmatiske sykdom kan opp- pasienten en grunnsykdom som er årsaken til at leve fatigue. Pasienter med depresjon og de som utmattelsen utløses. har søvnforstyrrelser er også mer utsatt. Kvinner De fysiske symptomene er: Tretthet, behov for å er mer utsatt enn menn og de som har vært syke hvile mer, søvnighet, problemer med å komme i lenge og har lite sosial støtte er også mer utsatt. gang, mangel på muskelstyrke, følelsen av å være Utmattelse kan også være en respons på stress, svak. siden stresset påvirker nervesystemet. I tillegg De mentale symptomene er: er pasientens fysiske form veldig viktig. Kommer Konsentrasjonsproblemer, problemer med å man i bedre form vil utmattelsen reduseres. Her tenke klart, forsnakkelser, vanskeligheter med å er det viktig å finne balansen, men for å få kref- finne ord, dårlig hukommelse, tap av interesse, ter må man bruke krefter. sensitiv for lyd. Spondyrapporten2022 Side 45

Behandling opp pulsen og gradvis øker treningen ved å flytte Siden det kan være så mange ulike faktorer som grensene. Fokuset bør være på å få opp pusten bidrar til å opprettholde utmattelse, må behand- litt hver dag. I starten kan det være nok å gå lingen skreddersys til hver enkelt. Pasienter med opp en liten bakke, og mestre det før man øker fatigue kan ha nytte av hjelp fra flere profesjoner aktivitetsdosen. i helsevesenet, som lege, psykolog, sykepleier, For å få bukt med fatigue er det også viktig å ergoterapeut, livsstyrketrenere osv. Da kan de få forebygge og hvile, selv om man ikke er helt hjelp til å kartlegge aktivitetsmønstre og identifi- utslitt. Det er lurt å sette på aktivitetsbremser før sere områder i livet som trenger justering. De kan det er helt tomt. Mange som sliter med utmat- ha behov for hjelp til å tilrettelegge i en arbeids- telse benytter mulighetene på en god dag. Da situasjon, fritids- og familiesammenheng. Mange vasker de kanskje vinduene i hele huset, men trenger hjelp til å finne balanse mellom aktivitet dagen etter er de helt ødelagt. Det er vanlig å se og hvile i hverdagen. I tillegg må det vurderes et mønster, hvor man pendler mellom det å slite om det er behov for ytterligere medikamentell seg helt ut og ligge noen dager. Det bidrar til at behandling, eller justering av pågående behand- problemet blir verre og man får ikke effekten av ling. Det er viktig å behandle tilstandene som kan den fysiske aktiviteten. Kun hvile har ikke vist seg bidra til fatigue, som depresjon, smerter, søvn- å ha effekt, så det er viktig å finne den riktige forstyrrelse, stoffskifte, osv. Ved kronisk inflam- balansegangen. masjon ser det ut til at alle TNFalfa-hemmere har effekt mot fatigue. Tradisjonelle DMARDs og NSAIDs har vist seg å ikke ha effekt på denne tilstanden. Fysisk aktivitet Nyere forskning viser at kondisjonstrening kan ha god effekt for mange med fatigue. Det er imid- lertid ekstremt vanskelig å gjennomføre om man har slik utmattelse. Det er vondt å gjennomføre, vondt å holde på og vondt etterpå. Det vil være individuelt hvor lenge det gjør vondt og hvor lang tid tar det før man har effekt. Alle treningsfor- mer vil fungere, bare man anstrenger seg litt, får Referanser Spondyrapporten2022 https://www.spondylitten.no/a-leve-med-spondyloartritt/fatigueutmattelse/ https://helse-stavanger.no/om-oss/nyheter/slik-beviste-de-at-fatigue-ikke-er-latskap https://www.spondylitten.no/fatigue-bedre-nar-anstrenger/ https://www.spondylitten.no/alvorlig-fatigue-rammer-mange-revmatikere/ https://www.spondylitten.no/na-kan-man-male-fatigue-mer-presist/ The Bristol RA Fatigue Scale (BRAF) Side 46

IBDinfo - appen for deg som lever med IBD Det å leve med ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom kan være utfordrende. IBDinfo-appen er designet for å støtte deg i din hverdag. Funksjoner i appen: • Følg sykdommen din over tid med IBD-disk • Informasjon og tips om det å leve med IBD • Påminnelser om medisinering og avtaler • FODMAP matoppskrifter • Finn et toalett GRATIS FOR NEDLASTNING Takeda AS | Postboks 205, 1372 Asker | [email protected] | Tlf. 800 800 30 | www.takeda.no | Utarbeidet november 2022 | C-ANPROM/NO/ENTY/0182/14278

Returadresse: Spondyloartrittforbundet Norge Postboks 6633, Etterstad 0660 Oslo