Livet med kronisk sykdom - Hva nå?

LIVET MED KRONISK SYKDOM - HVA NÅ?



LIVET MED KRONISK SYKDOM - HVA NÅ? Et prosjekt av Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) 2022 Prosjektledere: Lillann Wermskog og Lise Mette Eidet Tekst, layout og backstagefoto: Lise Mette Eidet Fotograf: Morten Krogvold Støttespillere: Abbvie, Novartis, Helsedirektoratet Modell og sitater: Felix Baldauf Lenke til landingssiden

Sammen er vi sterkere Tekst: Lise Mette Eidet Foto: Morten Krogvold – Ankyloserende spondylitt/Aksial spondyloartritt (AS) het tidligere Bekhterev sykdom. Det er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom, som hovedsakelig angriper bekkenet, ryggen, nak- ken og brystkassen, men også perifere ledd kan rammes, fortel- ler Lillann Wermskog, leder i Spafo Norge. – AS er en livsvarig sykdom – det finnes ingen kur mot den, men det finnes både medisinsk og ikke-medisinsk behandling som kan redusere symptomene og gi bedre livskvalitet. Den utvikler seg gjerne langsomt over flere år, og det kan være vanskelig å stille diagnosen. Mennesker med AS lurer på hvordan veien videre i livet skal bli med en kronisk sykdom, men har ofte også spørsmål til hvordan man skal forholde seg til arbeidsgivere, ven- ner og pårørende. Det er et behov for folkeopplysning om sykdommen. Veien til en diagnose begynner med at man selv forstår at de symptomene man har er noe man skal ta opp med fastlegen. Det er også viktig at det er god kunnskap hos fastlegen slik at man blir sendt videre til revmatolog. Kunnskapsløft – Det er i dag altfor lite kunnskap i samfunnet og hos fastlegen om AS, så veien fra fastlegen til man kommer til revmatolog kan være lang. Det kan være vanskelig som pasient å forstå at smer- tene man har i muskler og skjelettet er en alvorlig inflammato- risk ryggsykdom. Selv om man i dag anser behandlingen for AS

som god, er det bare 40 % av pasientene som kan gå på en biologisk behand- AS er en autoimmun sykdom, en sykdom der kroppen angriper seg selv. ling, og selv for disse pasientene er sykdomsbyrden svært tung. Mange har – Vi vet at mange sliter med å akseptere at de har fått en kronisk sykdom, så utfordringer med mobilitet i kroppen, man får leddskader og sammenvoksin- det er virkelig flott at Felix Baldauf stiller opp og tør å snakke om dette. Han ger. Man møter på utfordringer som student og i arbeidslivet, samtidig som er utrolig ærlig og snakker om både nedturene og oppturene han har og har man bekymrer seg for familieliv og om man kan ha et aktivt og sosialt liv, sier hatt, og hvordan han lever med sykdommen nå. Dette er svært viktig for å Wermskog. inspirere andre mennesker med AS. Man kan få til det man vil selv om man er I den nye pasientkampanjen vår har fotograf Morten Krogvold laget en bil- rammet av en alvorlig sykdom. Vi vil gi håp om at det er fullt mulig å leve godt deserie av Felix Baldauf som lever med AS. Målet med kampanjen er å gi med AS, og at man ikke føler seg så alene med en kronisk sykdom som man sykdommen et ansikt, forteller Wermskog. Felix Baldaufs mål er å bli ver- skal ha med seg hele livet, husk at sammen er vi sterkere avslutter Wermskog. densmester i bryting, selv om han har levd med ekstreme smerter siden han var 15 år. Han fikk diagnosen i 2021 og er nå 27 år gammel. Vi håper at det å Filmene med intervjuer mellom Felix Baldauf og Morten Krogvold skal leve bruke en kjent fotograf som Morten Krogvold, som tidligere har satt fokus på lenge digitalt og vi har derfor laget et digitalt hefte med informasjon og nedsatt funksjonsevne, vil hjelpe oss med å synliggjøre AS i samfunnet. bilder. Lenke til landingssiden til prosjektet – Hva nå? – Vi i Spafo Norge ønsker med dette prosjektet å sette fokus på hvordan det Lanseringen av prosjektet skjer på Arendalsuka 17. august kl 15:00 på er å leve med en kronisk sykdom når man har fått en diagnose. Både hvordan Arendal bibliotek. Dette for å få oppmerksomhet der hvor beslutningstakere man mentalt kan mestre sykdommen sin og akseptere den, men også hvor- ferdes og hvor det er et stort mediatrykk. dan man kan være et aktivt menneske. Kampanjen har som hensikt å bryte ned fordommer og diskriminering som kroniske syke blir møtt med i samfun- net, for eksempel at de er svakere eller latere enn andre. Disse fordommene er med på å gjøre sykdommen til en påkjenning mentalt også. Arbeidsgivere kan være skeptiske til å ansette kroniske syke mennesker fordi de forventer at det blir mye sykemeldinger og fravær. Veldig mange i samfunnet har en oppfatning om at muskel- og skjelettsykdommer bare rammer gamle damer. Faktum er at denne sykdommen rammer mennesker i alle aldre og like mange menn som kvinner. Det har ingen betydning hvor i samfunnet du kommer fra.

Alle sitater: Felix Baldauf

Om tiden før diagnose «Jeg har alltid drevet med bryting, og mine plager har blitt forklart som skader og mange andre ting. Jeg hadde plager fra korsrygg, nakke og skuldre, men det er vanskelig å skille på hva som er vondt på grunn av brytingen og hva som skyldes andre ting, når kroppen får juling hver dag. Jeg har tatt MR veldig ofte – sikkert tre-fire ganger i året de siste årene. Jeg slet jo med så mye forskjellig, og så mange vondter.»

Foto: Morten Krogvold





Om å bli mistrodd «Jeg har aldri møtt noen forståelse for smertene mine. Etterhvert ble det antatt at jeg faket skadene, fordi det var så mye hele tiden.»

Foto: Morten Krogvold





Om svingninger i sykdommen før diagnose «I perioder var jeg helt fin, men til slutt hadde jeg ingen gode perio- der. Det var bare et helvete hele tiden.»

Foto: Morten Krogvold





Om å få diagnosen «Det var helt grusomt da kroppen begynte å svikte meg. Hadde jeg ikke fått denne AS-diagnosen hadde jeg mest sannsynlig lagt opp. Med diagnosen fikk jeg på mange måter en ny sjanse, og det er jeg evig takk- nemlig for. Man bør være takknemlig for at man får forklaring på ting og at det finnes muligheter til å bli bedre. Det gjør det mulig å få sykdommen under kontroll og en bedre hverdag. Det er mye verre å gå rundt og ikke vite. Bare det å vite hva det var ble en stor lettelse.»

Foto: Morten Krogvold





Om behandling «Etter oppstart av behandling har jeg gradvis blitt bedre og bedre. Det var egentlig uforsvarlig at jeg drev med toppidrett det siste året før jeg fikk diagnose og behandling.»

Foto: Morten Krogvold





Om å lykkes «Jeg er kanskje den første som lykkes i bryting med en sånn diagnose. Jeg ønsker å være den første som lykkes med å fortsette over lengre tid. Jeg vil være med og vise at det er mulig, selv om! Bryting er så jævla hardt, og det er hardt uten sykdom også. Om jeg klarer å få til dette, skal alle klare å få til akkurat det de vil. Det er det jeg håper at jeg kan få til å vise. Jeg må rekke å nå målene mine, men jeg hadde ikke forutsett at det skul- le komme en AS-sykdom underveis, som så å si stoppet meg i nesten fem år. Nå som jeg har god behandling er det realistisk å fortsette som jeg har gjort, og da kommer det til å gå.»

Foto: Morten Krogvold





Hvorfor han stiller opp «Hvis jeg kan hjelpe noen, og gjøre en forskjell for bare én person, er det bra. Jeg ønsker at min erfaring skal kunne være til nytte for andre unge som driver med idrett og får denne typen diagnose. Jeg håper de kan bruke min historie, og se at man kan komme godt ut av det.»

Foto: Morten Krogvold



Foto: Morten Krogvold





Om psykisk helse «Åpenhet om den psykiske delen er ekstra viktig når man plages med smerter. Man blir jo kjempepreget av å leve med en slik muskel- og skjelettsykdom. Med denne typen sykdom kan man ofte bli misfornøyd med seg selv, og ikke være fornøyd med livskvaliteten og tilværelsen sin. Det koster utrolig mye psy- kisk å leve med dette, og da er det kanskje enda viktigere å være oppmerksom på det. Dessuten er det ikke noe galt i å søke hjelp. Noen ganger er det bare godt å kunne snakke med noen andre som forstår, for det føler man at mange ikke gjør. Jeg merket det da jeg ble med i Hva Nå-pro- sjektet, for jeg kjente meg så veldig igjen i alt som ble sagt og fortalt. Det hjalp meg utrolig mye.»

Foto: Morten Krogvold



Foto: Morten Krogvold



Foto: Heidi Marie Gøperød

Lillann Wermskog i samtale med Morten Krogvold om prosjektet Tekst: Lise Mette Eidet som er så begavet har hatt så uflaks og fått dette her» osv., men tvert imot. Jeg er jo allergisk mot det jeg kaller «Professional victims», de som går inn – Hvorfor stiller du opp på dette prosjektet i en pasientorganisasjon? i en offerrolle og krenkerolle for å vekke sympati og oppmerksomhet. – Jeg har vært syk selv tidligere i livet og jeg har jobbet veldig mye med Jeg tror at grunnen til at han eventuelt kan vinne en OL-medalje er at han Kreftforeningen, Radiumhospitalet og Hjerteforeningen. Dette er veldig kutter ut det der og sier at sånn er det. Det er veldig bra det han gjør. meningsfylt. Jeg synes det er mer interessant å møte mennesker som har Og det er veldig interessant, fordi du ser den bokhylla bak her (bøker fra vært ute og opplevd noe, enn å ta bilder av for eksempel gjenstander man stort sett hele kunsthistorien), det er ingen av de folka som ikke virkelig har ikke trenger eller modeller som viser fram klær som fører til overforbruk. fått en ordentlig en på tygga. Ingen har det gått på skinner for. Det er det å møte mennesker med opplevelser og historier som er verdt å fortelle! – Så er det noe med å falle helt ned i kjelleren for å gå opp igjen, det snakker mange artister og kunstnere om. – Hva ser du etter når du har tatt bilder av folk som er annerle- des? – Og hvis man er god så kan man ikke være fornøyd med det man gjør, for da kommer man aldri dit man skal. Du har et fag hvor du aldri kommer i – Jeg ser etter sårbarheten som for meg oppleves som en skjønnhet. Det mål. Idrettsutøvere kommer og går hvis de vil til OL og sånn, det hjelper er ekte. Du må på en måte vise at du har vært igjennom noe, det er de ikke at det var en konkurranse i fjor eller for 4 måneder siden. Den er fer- som er de flotteste egentlig. Verdighet er det helt avgjørende her. Det å se dig den. at dette funker jo, det blir litt avskrekkende på en måte. Dette er mennes- ker med større erfaring enn de som ikke har opplevd noe vanskelig. De gode kunstnerne lever jo av sin egen sårbarhet. Det er faget, jeg ten- ker på Edvard Munch som la seg på avrusning i København i 1908, de aller – Nå har du jo snakka litt med Felix under dette prosjektet, hvilket inn- viktigste bildene gjorde han i beruset tilstand. Sånn sett er kunsten ganske trykk sitter du igjen med av han? sammenliknbar med folk som går igjennom sykdom eller tragedier, det er ganske likt. – Jeg tror han har en stålvilje. Det beste med han er at han ikke produserer Derfor er det veldig lett å kjenne seg igjen i Felix og hans kamp og den unnskyldninger, han kunne ha gått inn i en offerrolle og si ting som «jeg vissheten som jeg er veldig imponert over. Vissheten ligger jo i at det er kanskje enda mer sannsynlig at han ikke får den medaljen, for det er så mange i verden som ønsker den, men det kan jo hende at han får den!

Men han må jo være forberedt på at alle de årene han nå har satset, at det – Det som er interessant i den store kunsten, er at nesten alle har et felles- også kan hende at han ikke får den. Du må i idrett være klar over at du kan trekk: det som ikke har funket i livet har de vridd til egen fordel. tape. Du kan tape mange, mange år som du har lagt inn. Bare et sekund Pianisten Wittgenstein, som ble regnet som Europas største talent, så ble oppmerksomhet, så er det borte. Jeg er aller mest interessert i idrett på han sendt til første verdenskrig og mistet høyre hånden, det er jævla dumt den måten at jeg er veldig interessert i det psykiske. når du er pianist, så skrev han det største verket som venstrehåndspianist. Rembrandt ble aller best etter han gikk konkurs. Beethoven ble døv, fikk Og hva som gjør at du mestrer det? aldri noe av det han drømte om, men gjør et av de største verkene i verden døv. All litteratur, kunst og teaterstykkene handler om menneskets ulykke – Ja, den psykiske greia du må igjennom sykdomsmessig. Enten må du gi eller skjebner. deg, legge deg ned, eller så må du fighte deg igjennom og prøve å få et Vi går igjennom katastrofer hele livet. Da tenker jeg at de som har vært så meningsfylt liv. Det er ganske stor likhet i det å være kunstner og idretts- uheldige og vært syke har hvert fall en ballast til tåle det bedre kanskje, og utøver. Det å vie hele sitt liv og gå «all inn». Det er den store kampen, og jeg romantiserer det ikke, men når du har vært igjennom så tøffe tak, nå sjansen til å mislykkes er ekstremt høy. Felix er veldig opptatt av den viljen. er jeg på tynn is, men jeg tror at man kanskje har en økning av livskvalitet, Vissheten om at alle konkurrentene hans de trener, han kan ikke skippe fordi man setter så pris på gode stunder. trening, for de andre trener nemlig. Østeuropeerne de trener, og du må ha den disiplinen. – Jeg tror man har en økning av styrke, hvis man har en dag hvor man Det er jo klart at han har et fortrinn som har vært igjennom den katastro- ikke har smerter, da blir man jo nesten hyper, da skal man gjøre alt! fen, hvor han har vært så dårlig. Hvis han kan klare nå med disse medisine- ne å bli like fit som de andre, så har han den ballasten som de andre ikke – Vi kan jo ikke egentlig sette oss inn i hvordan dere med AS har det, men har. den verdensberømte psykologen Frankl, som studerte ofrene i konsentra- sjonsleirene, han sa det handler om to typer mennesker, og det er de som – Han har kjent det på kroppen, han må fighte. Han må stå i det selv om klarer å se en utvei, finne en mening, det er de som overlevde. Styrken det er helt sinnsyke smerter. Og som han sier så kaster han den personen ligger der. over ryggen selv om det gjør dritvondt, det er en ekstrem styrke. – Jeg tror Felix har den styrken, han har vært så nede, og det er den viljen – Det er kanskje hans store fortrinn. som gjør at du treffer. – Det er sånn det er å leve med kroniske smerter, det er nesten litt skum- melt, for du kjenner dem ikke til slutt, du har jo ikke smerteterskel lenger. Du går bare på når andre står igjen. Det er nok det Felix gjør og. Du bare går på uansett for det er sånn hverdagen er.

Foto: Lise Mette Eidet



Filminnspilling Regi, kamera, klipp: Anders B. Jørgensen // Feber film Prosjektleder // Consilio Kommunikasjon: Torkill Hansen

Alle backstage-bilder: Lise Mette Eidet