Spondylitten 2-22_digipub

Spafo Norges medlemsblad • Nr. 2/2022 • 38. årgang Finn egen løpeglede Fatigue og revmatisme Psykomotorisk fysioterapi Ung med revmatisk sykdom For deg med Aksial spondyloartritt Psoriasisartritt Reaktiv artritt Udifferensiert spondyloartritt Spondylartropatier hos barn Enteroartritt: Chrons sykdom og Ulcerøs kolitt

Som medlem av Spafo Norge mottar du medlemsbladet Spondylitten. Vi holder deg oppdatert om spondyloartritt og revmatisk sykdom! Vi engasjerer oss i interessepolitisk arbeid med aktuelle saker for våre medlemmer, og deltar i debatter og høringer. Spafo hjelper deg! Våre likepersoner deler erfaringer og gir råd og veiledning om spondyloartritt! Spafo Norge skal bidra til å bedre livskvaliteten og livsvilkår for mennesker med nedsatt funksjonsevne i samfunnet som følge av spondyloartritt og spondyloartrittlignende sykdommer, uavhengig av sosiale, økonomiske og kulturelle forhold.

I dette nummeret av Spondylitten Arild Johansen fant løpegleden Side 4 Redaktørens hjørne og mestringsfølelsen etter to Side 5 Barn og unge med revmatisk sykdom tiår med AS. Han forteller sin Side 8 Fra barn til voksen med juvenil SpA historie, hvordan han finner Side 12 Viktig å spørre om leddplager ved tarmsykdom motivasjon, og deler gode løpe- Side 14 Ingen unnskyldning tips til de som ønsker å teste ut Side 18 Tips til deg som vil finne egen løpeglede løping. Side 14-20 Side 22 Endring av tarmflora bedret ikke psoriasisartritt Side 23 Helsearbeidere kan bistå ved fatigueplager Professor i revmatologisk syke- Side 26 Høy forekomst av fatigue blant axSpA-pasienter pleie, Jette Primdahl, løfter fram Side 28 Fra kaos til en opplevelse av sammenheng og mening pasientperspektivet ved fatigue. Side 31 Opplevelsen av behandlingsprosessen med NPMF Hun konkretiserer hva helse- Side 34 Norsk psykomotorisk fysioterapi personell kan gjøre for å hjelpe, Side 36 Ønskedrømmen samt viktigheten av at pasien- Side 37 Budsjetterte behandlingsreisemidler spares ikke tene tas på alvor. Side 23-26 Side 39 Behandlingsreiser til Alicante bytter behandlingssted Side 40 Fallgruver ved diagnostisering av ryggsmerter Psykomotoriker Irene Side 42 Kjærligheten trumfet fornuften Kristiansen har skrevet Side 45 Jobber for kunnskapsløft om spondyloartritt masteroppgave om pasient- erfaringer med psykomotorisk fysioterapi. Vi ser nærmere på denne behandlingsformen, og hvordan noen opplever at de går fra kaosfølelse til mestring og mening. Side 28-31 Barnerevmatolog Ellen Berit Nordal forteller om barn og unge med revmatisk sykdom. Margrethe P.Aa. Aarseth fortel- ler om sin pasientreise med juvenil SpA, og hvordan det var å gå fra å være ung til voksen pasient. Side 5-11 Utgiver Kontaktinformasjon Layout Medlemskap Spondyloartrittforbundet Norge Medlemskontakt: Lise Mette Eidet (Spafo Norge) Kr. 250,- pr. år vanlig medlem Postboks 6633, Etterstad Tlf: 400 85 106 Kr. 50,- pr. år familiemedlem 0660 Oslo E-post: [email protected] Trykkeri Kontonr: 1503 40 27207 Bodoni AS Forsidefoto Likepersontelefonen Spafo hjelper deg: Foto: Ill: TDJ Media AS/WordArt Redaksjonen Tlf: 412 04 200 Utgivelsesplan i 2022 Redaksjonen tar ikke ansvar www.spondylitten.no E-post: [email protected] Nr. Dato for innholdet i annonsene eller Trine Dahl-Johansen, redaktør 1. 13. mars opplysninger som fremkommer Tlf: 482 53 810 - ikke SMS Annonsekontakt 2. 10. juni i leserbrev. [email protected] Anita Madshus/A2Media 3. 23. september [email protected] 4. 09 . desember Side 3 Spondylitten 2-22 Tlf: 901 10 688 ISSN 2464-3629 (online) SSN 2464-3599 (trykt utg.)

Redaktørens hjørne Et av hovedtemaene i denne holdning, muskulatur, bevegelses- det var å gå fra å være ungdom på utgaven av Spondylitten handler måte og pustemønster, men det er barneavdelingen til å bli voksen om fatigue – denne uforståelige også viktig å kartlegge opplevelser pasient. utmattende trettheten, som ofte som har satt seg i kroppen. Det Hennes historie er et sterkt bevis er umulig å bli klok på. Fatigue er handler altså om å se på helheten. på hvorfor det er så viktig å kjempe en vanlig utfordring for pasienter For meg med spondyloartrittsyk- videre for at diagnosetiden skal med revmatiske sykdommer, men dom gir det mening, for både kropp reduseres for denne formen for den kan være vanskelig å håndtere. og psyke henger sammen. Begge inflammatorisk revmatisk sykdom. Overraskende mange plages med en påvirker hverandre, og sammen Det tar faktisk i gjennomsnitt mer alvorlig grad av denne utmattelsen. påvirker de hvordan hverdagen enn syv år å få en riktig diagnose på Da jeg startet å skrive om fatigue for med en slik kronisk sykdom er. plass. Er man kvinne tar det enda 16 år siden var dette noe svært få Derfor var det ekstra interessant å lengre tid. Bor man i Norge viser snakket om. Legene var i hvert fall dykke ned i masteroppgaven til psy- historier og undersøkelser at diag- ikke opptatt av denne følgelidelsen. komotoriker Irene Kristiansen. At nosetiden kan være enda lengre. Jo Pasientene sa lite om det, for mange det å finne mening med plagene, og tidligere man får avklart hva som skammet seg nok og trodde de var forstå hvorfor de oppstår, er avgjø- er årsaken til smerter og betennelse, blitt late – eller deprimerte. rende for bedring, det kan jeg kjenne jo raskere kan man komme i gang meg igjen i. Da jeg selv fikk mer med riktig behandling og forebyg- Det er viktig at kunnskap om hvordan ankyloseren- ging av videre leddødeleggelser. Og fatigue tas på de spondylitt kunne utarte seg, og alvor jeg ble mer kjent med hvordan min Livet var ikke egen kropp og psyke ble påvirket, smertefritt I dag er det mer oppmerksomhet ble det enklere å akseptere og ikke rundt fatigue, og hvor invalidiseren- krisemaksimere dårlige perioder. man kan unngå at folk faller utenfor de slik utmattelse kan være. Under arbeidslivet mens de venter på svar fjorårets EULAR-kongress ble det Etterhvert har jeg erfart at det ikke om hva som er årsaken til en smerte- blant annet holdt et digitalt foredrag alltid er en logisk forklaring på full og stiv kropp. om fatigue, av professor i revmato- svingningene i sykdommen, men logisk sykepleie Jette Primdahl. Hun jeg vet også at det er hjelp å få om Så sammen med mine medknok- fikk løftet fram pasientperspektivet det blir ekstra ille. I dag har jeg en kelkrigere skal jeg jobbe videre for å til sine forskerkollegaer, og snak- sykdom som er godt behandlet. Det bedre situasjonen. Jeg er overbevist ket om hvordan det oppleves å leve gjør at jeg kan være fysisk aktiv, så om at det med dagens teknologi og med fatigue. Primdahl fikk også jeg klarer å opprettholde funksjon, kunnskap er mulig å gjøre det mye konkretisert hva de som helseper- bevegelighet og styrke. Det er jeg bedre. Det må det være. sonell kan gjøre for å hjelpe de som svært takknemlig for! opplever slike plager, og hvor viktig Det er fort gjort å glemme hvordan Trine Dahl-Johansen det er at disse pasientenes tas på ting var før, og hvor heldige vi er i alvor. Utdrag fra foredraget hennes dag. Nå får mange god oppfølging kan du lese på side 23. og behandling så snart diagnosen er på plass. Da jeg fikk min diagnose Psykomotorisk fysioterapi hand- for 27 år siden var det faktisk ikke ler om bevisstgjøring og endring så mye hjelp å få. Jeg var heldig og av spenningstilstandene i krop- stivnet ikke til i en uheldig og ube- pen. Behandlingsformen er blant hagelig positur, men det betyr ikke annet egnet for de som sliter med at livet var smertefritt. vedvarende smerter i muskulatur og skjelett, og det kan forebygge Blant mine medpasienter er det at kroppslige plager blir kroniske. flere som endte opp med tilstivnet Behandleren undersøker kroppens ryggsøyle og nakke, fordi sykdom- men angrep leddene og skapte varig skade. En av dem er Margrethe, som du kan lese om på side 8. Hun for- teller om hvordan det var å få den juvenile varianten av diagnosen da hun var midt i tenårene, og hvordan Side 4 Spondylitten 2-22

Barn og unge med revmatisk sykdom Diagnosefilmene Spafo Norge har laget en pasi- entfilm om barn og unge som har revmatisk sykdom. Den er allerede ute i våre sosiale medier, der du får innblikk i symptomer og sykdoms- forløp. For å belyse temaet ytterligere har medlemsbladet Spondylitten snakket med en barnerevmatolog, som har gode råd til de som rammes av denne formen for inflammato- risk revmatisk sykdom. Tekst: Lill Due Overlege, barnerevmatolog og Små barn klarer ikke alltid å uttrykke smerte så godt. Foto: Gabe Pierce/Unsplash forsker Ellen Berit Nordal jobber ved Barne- og ungdomsklinikken ved årsaker som kan utløse betennelse, undersøkelser. Det er en av årsakene Universitetssykehuset i Nord Norge. som for eksempel infeksjon som bor- til at det kan ta tid å stille diagnosen Hun forteller at rundt 2000 barn i reliose eller halsinfeksjon, blødersyk- entersittrelatert artritt på unge pasi- Norge lever med en revmatisk syk- dom, mekanisk skade, traume, eller enter, hvis smerter er hovedsymp- dom, og cirka 150 barn rammes hvert betennelse i mage og tarm. tomet. Ved ERA er det ikke alltid år. Det vil si at 1-2 per 1000 barn har – Før man skal undersøke barnet må kliniske funn. Det er likevel viktig at en revmatisk diagnose. man gå nøye gjennom symptomene. iliosakralleddene (IS-ledd) i bekkenet Ofte kommer man svært langt med undersøkes, for å se om det er ømhet Sekkediagnose en klinisk undersøkelse sammen ved berøring og trykk, og om beve- med sykdomshistorie og familiehis- geligheten er nedsatt. For å sammenligne med andre torikk, sier Dr. Nordal. – Ved betennelser i IS-ledd, hofte, sykdommer hos barn så er revmatisk Funn som halting og redusert gang- eller i senefester er ultralyd eller sykdom hyppigere enn kreft, men distanse kan tyde på betennelse i MR verdifullt for å kunne påvise noe sjeldnere enn både epilepsi og ledd. Andre tegn er økt varme over forandringer eller leddbetennelser. diabetes. Når barn og unge ram- ledd, hevelse, smerte og redusert Tradisjonelle røntgenforandringer mes av revmatisk sykdom bruker bevegelighet i leddene. Hun forteller kommer stort sett sent i forløpet hos man som regel «sekkediagnosen» at man kan både se og kjenne hevelse barn, men MR-bilder kan bidra til barneleddgikt, eller diagnosenavnet i enkelte ledd, som for eksempel tidligere diagnostikk, forklarer Dr. juvenil idiopatisk artritt (JIA). Det er kneledd. I tillegg undersøkes beve- Nordal. imidlertid mange undergrupper. JIA gelighet i leddene. Ofte kan det være omfatter nemlig alle typene av bar- vanskelig for barnet å strekke foten Lang tid neleddgikt, som systemisk, fåledd- eller kneet helt ut, eller å belaste led- eller flerleddartritt, psoriasisartritt det som er rammet. Symptomer på ankyloserende og det som kalles entesittrelatert Små barn klarer ikke alltid å uttrykke spondylitt (Bekhterevs sykdom) artritt (ERA). ERA omfatter juvenil smerte så godt. hos voksne er typisk morgenstiv- ankyloserende spondylitt (juvenil – Noen ganger kan man få mistanke het, nattlige smerter og innskrenket bekhterev), mens andre spondyloart- om barneleddgikt allerede etter få bevegelighet når det gjelder å bøye rittdiagnoser, som reaktiv artritt, pso- dager. I tilfeller der et barn har hovne og strekke seg. Barn med ERA har riasisartritt, udifferensiert spondylo- ledd flere steder i kroppen bør man også disse symptomene, men oftere artritt og enteroartritter (leddsykdom tenke på barneleddgikt. Flere hovne betennelse direkte i ledd, både ledd i forbundet med tarmsykdommene ledd er noe som sjelden skjer ved ryggsøylen og ledd som belastes ved Crohns sykdom og ulcerøs kolitt) traume, skade og infeksjoner, og der- gange og bevegelse. Typisk stivhet ikke inngår i denne definisjonen. med kan vi lettere utelukke det som og innskrenket bevegelighet kan ofte årsak, sier barnerevmatologen. opptre i større grad enn smerter, men Diagnostikk smerter kan også være et hovedpro- Vanlig med smerter blem for noen. I Norge settes diagnosen JIA på barn Juvenil psoriasisartritt (JPsA) er og unge med bakgrunn i ILAR- Muskel- og leddsmerter er ikke en egen gruppe adskilt fra ERA. kriteriene fra 2001. Dersom en beten- uvanlig hos barn. Opptil 30-40 pro- Symptomer på PsA er stivhet, nelse i et eller flere ledd har vart i sent av ungdom generelt rapporterer innskrenket bevegelighet og mer enn seks uker hos et barn under om kroniske smerter i befolknings- smerter i ledd, ofte fingre og 16 år, kan man mistenke barneledd- gikt. Først må man utelukke andre Spondylitten 2-22 Side 5

Diagnosefilmene hender, men også rygg, kne, hofte leddplagene må man sette sammen Sprøyteskrekk eller fotrot, og kan ligne ERA. Likevel puslespillbrikker fra kliniske funn og Det er ikke alltid like lett for barn har man ved inndeling av barneledd- utredning. Det er ikke bare å ta en og ungdom å måtte ta injeksjoner. gikt valgt å holde disse to gruppene enkelt prøve, forklarer den erfarne Noen utvikler sprøyteskrekk, eller adskilt fra hverandre. barnerevmatologen. har av ulike årsaker problemer med – Jeg har et sterkt klinisk inntrykk å få til injeksjonen. Da er det viktig av at det tar lengre tid å konkludere Øyeundersøkelse å prøve ut ulike typer medisin, og med diagnosen ERA i forhold til finne den type sprøyte eller penn barneleddgikt generelt. Barn kan Alle barn med JIA må undersøkes som tåles best. Dr. Nordal forteller gå lenge med tegn til ERA før det regelmessig hos øyelege for å oppda- at det kan være små forskjeller på erkjennes, fordi tegnene ikke er alltid ge en mulig regnbuehinnebetennelse. sprøytespisser ved de ulike typene så tydelige, sier overlegen. Det er en form for øyebetennelse av biologisk medisin. For å redusere som kan gi både smerter og rødhet i plagene ved sprøytestikket anbefaler Puslespill øyet, men hos barn kan den opptre hun flere tiltak for barn og ungdom. helt uten symptomer eller tegn på For det første er god opplæring fra Dr. Nordal informerer om at det betennelse. De fire første årene etter sykehuset viktig, og sykepleier kan klassiske innenfor ERA-diagnosen at barnet har fått diagnose må barnet her vise noen gode tips og triks for er at det rammer gutter oftere enn undersøkes fire ganger i året hos hvordan sprøyten kan settes på best jenter og tenåringer mer enn yngre øyelege. Deretter følges barnet videre mulig måte. Det anbefales å la sprøy- barn. Det rammer også særlig de som opp to ganger i året i fire år, og deret- ten ligge cirka 20 minutter utenfor har positiv prøve på genet HLA-B27, ter årlig til de fyller 17 år. kjøleskapet før man setter den, da og som har tegn på betennelse, med – Ved ERA oppstår i større grad kjennes det ikke så kaldt og ubehage- stivhet, smerter, hevelse og/eller regnbuehinnebetennelse med akutte lig ut. Det kan også hjelpe å kjøle ned økt varme over ledd. Andre typiske symptomer, mens flertallet av slik området i huden der man skal stikke, symptomer er betennelse i senefester øyebetennelse ved barneleddgikt for å lindre smerte fra stikket, eller (entesitt), smerter og forandringer i er uten symptomer. Behandling er bruke bedøvende plaster på huden. senefeste i bein, som ved akilleshæl, spesielt viktig for å bevare godt syn Det finnes også flere typer av ikke- rundt kneskjellene, eller betennelse i og unngå komplikasjoner som grå- medisinske tiltak, som for eksempel feste på leggbein og i hofteregionen. og grønn stær. Behandlingen er å selvhypnose, for de som er veldig Symptomene ligner på tegn ved dryppe med øyedråper og øyesalve, engstelige. ankyloserende spondylitt med men ofte trengs sterkere betennelses- – Heldigvis er det en revolusjoneren- ømhet over iliosakralleddene og/eller dempende medisiner, som metotrek- de utvikling angående medisiner på inflammatorisk ryggsmerte. Akutt, sat eller biologisk behandling, sier dette området. Det finnes medisiner smertefull fremre uveitt (regnbu- Dr. Nordal. i tablettform, som virker på liknende ehinnebetennelse) kan også oppstå. måte som sprøytene med biologisk Noen får også smerter i kjeveledd, Behandling medisin. Det kommer både nye bio- og barn med ERA har i større grad logiske medisiner og JAK-hemmere, smerter og betennelse i perifere ledd Man starter med å behandle symp- som er et ganske nytt behandlings- enn voksne med ankyloserende tomene på JIA med ikke-steroide prinsipp. Vi har gode forhåpninger spondylitt. betennelsesdempende medisiner, til disse nye medisinene, sier Dr. – For å finne ut av årsaken til såkalte NSAIDs. De har en viss Nordal. betennelsesdempende effekt, men Overlege, barnerevmatolog og forsker hovedsakelig virker de smertedem- Trening Ellen Berit Nordal. pende. Mange får også god effekt Foto: Universitetssykehuset Nord-Norge av kortisoninjeksjon direkte i ledd, Like viktig som medisinsk behand- for eksempel i kne, hofte eller ankel. ling er fysisk aktivitet og trening. Hvis dette ikke har god nok effekt Barn og ungdom med barneleddgikt gis metotreksat ved betennelse i må trene både styrke og bevege- slike perifere ledd. Barn og unge kan lighet, og Dr. Nordal har erfaring også ha svært god nytte av biologisk med at de kan ha nytte av ganske behandling. Ved betennelse i IS-ledd, hard trening. Hun sier at trening er hofte eller rygg går man gjerne positivt for barn og unges velvære, direkte på biologisk medisin uten og det bedrer ofte smertene etter- metotreksat, men mange har god hvert. Trening påvirker også stivhet effekt av å kombinere de to. og bedrer bevegeligheten i kroppen, – Vi legger vekt på å komme i gang noe som også virker positivt inn på med effektiv behandling tidlig i velvære. sykdomsforløpet. Det er derfor viktig Dr. Nordal anbefaler barn og ung- å oppsøke lege ved mistanke om bar- dom å delta på lystbetonte fysiske neleddgikt. Jo tidligere behandling aktiviteter, gjerne ballspill og annen og god sykdomskontroll, dess gun- idrett sammen med jevnaldrende. De stigere ser det ut til å være for barnet bør prøve ut den aktiviteten de har og hele sykdomsforløpet, sier hun. Side 6 Spondylitten 2-22

lyst til. Mange kan mestre både fot- Diagnosefilmene ball og ballett, mens enkelte erfarer at de må tilpasse aktiviteten i forhold til begrensninger sykdommen gir. – Trening gjør at barn og ungdom kan oppleve at det er noe de kan gjøre selv for å påvirke sykdommen. I tillegg til at trening demper beten- nelse og smerter, gjør det også noe med mestringsfølelsen, sier hun. Barnerevmatologen forteller også at det kan være lurt å prøve forskjellig type trening, og finne noe som man både liker, synes er gøy, og særlig noe man kan gjøre sammen med andre. Mestring Spafo Norge har laget en pasientfilm om barn og unge med revmatisk sykdom. Foto: Anders Jørgensen/Consilio Kommunikasjon Når revmatologen har kommet fram til en diagnose er det tid for en grun- nok mange spørsmål til barnet om sykdommen. dig samtale med barn/ungdom og hvordan det går, om de har smerter, Det er viktig å lytte til barnet når det deres foreldre. Det er viktig at både om de har tatt medisin, eller om de forteller om symptomer, men prøv de unge pasientene og deres pårø- har symptomer på øyebetennelse. å unngå katastrofetenkning. Det er rende får kunnskap om sykdommen, Dette kan være utfordrende for ugunstig. Forskning viser at katastro- og at de forstår hva den innebærer. tenåringer som vil være selvstendige, fetenkning leder til mer smerte. Prøv Legen bør også informere og opplyse eller har behov for å føle seg kule å ha fokus på det normale og det om lærings- og mestringskurs man og normale – som alle andre. JIA- friske hos barnet eller ungdommen, kan delta på. Barneavdelingene ved varianten ERA rammer ofte nettopp sier Dr. Nordal. de ulike sykehusene arrangerer kurs den eldste barnegruppen, og foreldre Hun anbefaler barn og ungdom og temadager for barn, ungdom og behandlere bør fokusere på selv- å melde seg inn i foreninger eller og pårørende. De deles inn i ulike stendiggjøring av barnet/ungdom- grupper for lignende diagnoser aldersgrupper. På mestringskursene men, og etterhvert gi mer ansvar. med andre på samme alder. Hun kan ungdom treffes uten foreldre i – Barnet må få bygge opp en selv- har også god erfaring med behand- gruppen, og snakke om temaer som stendighet, og foreldre må finne en lingsreise til utlandet for barn og mestring av sykdommen, selvsten- balanse mellom å støtte, trøste, hjelpe unge. dighet, om det å føle seg annerledes og selvstendiggjøre og gi ansvar. Ofte – Mange opplever et skjebnefelles- i forhold til andre jevnaldrende er barn med kronisk sykdom tettere skap ved å delta på reiser eller akti- og det å ikke alltid kunne delta på på foreldrene, naturlig nok. Samtidig viteter med andre i samme situasjon, aktiviteter. er det viktig å ta hensyn til barnas og til tross for sykdommen kan de Det er også viktig å informere ung- frigjøring, og være observant på at de likevel gjøre spennende, morsomme dom om det å klare, eller huske, å ta nok blir sint og lei, sier Dr. Nordal. og aktive ting. medisiner og dette med medisinbruk i forhold til røyk og alkohol. Temaer Friskfokusert Forberedelse til voksenlivet som sex og prevensjon er også aktuelt. Hun råder både foreldre, barn og Barn opp til 18 år får oppfølging ved – Det er viktig at barn og unge lærer unge til å tenke positivt, og prøve barneavdelingen ved de fleste av å mestre sin egen sykdom. Det er å ha fokus på det normale og det landets sykehus. Når 18-årsdagen mye å ta tak i og snakke om, og man friske. Hun minner om at det frem- nærmer seg er det viktig å forberede informerer også om at det er mulig å deles er mye friskt ved kroppen, selv ungdom på overgangen til vok- ta kontakt med helsesøster på skolen, om man har barneleddgikt. Det er senavdelingen. I denne prosessen barne- og ungdomspsykiatrien i viktig å gi tid og rom til å snakke om prøver man å lage gode forløp, med kommunen (BUP), eller spesialisert det som er vanskelig med sykdom- fokus på selvstendiggjøring. De skal sykepleier ved barnerevmatologisk men. Mange opplever en sorg ved å leve med sykdommen lenge, og må avdeling, forteller Dr. Nordal. være annerledes, og at sykdommen kunne ivareta egen sykdom i voksen gir plager og begrensninger på en alder. Selvstendighet måte som venner, lærere og mange – Når pasienter med barneleddgikt rundt ikke klarer forstå. Samtidig vil når voksen alder er det viktig å se til Hun legger til at mange barn og ung- det å formidle optimisme og gi håp at de ikke dropper ut av opp- dommer med en leddgiktdiagnose gjøre det enklere å leve godt med følging og behandling, eller ofte blir litt ekstra tettere knyttet til foreldrene. Foreldrene stiller naturlig Spondylitten 2-22 Side 7

Diagnosefilmene slutter med medisiner. Det kan føre og 329 av dem deltok i den siste barn og ungdom nå som biologisk til et uheldig utfall av sykdommen, oppfølgingsundersøkelsen. medisin startes tidlig, for å se hvor sier Dr. Nordal. Resultatene viste at 46 prosent hadde mye dette kan bedre sykdomsforlø- aktiv sykdom også 18 år etter sin pet, uttaler Dr. Nordal. Nordisk studie sykdomsdebut. De var da 18 til 30 Hun er glad for at det er et økt fokus år gamle. Det viste seg at barn med på denne pasientgruppen. Hun Man har fått mer kunnskap om typen ERA i mindre grad «vokser mener at forskning er et gode for barneleddgikt via en nordisk studie sykdommen av seg». Hele 65 prosent pasientene. Ved å være med på kli- om JIA, som nylig er gjennomført. med ERA hadde også aktiv sykdom niske studier bidrar pasientene til at Barn og ungdom ble rekruttert i i voksen alder. Graden av smerter det skaffes ny kunnskap, som drives perioden 1997-2000, og studien og plager var individuell og varierte videre på forskningsfeltet innen både fulgte dem gjennom 18 år, til ung i stor grad, men unge voksne med diagnostikk, behandling og forbedret voksen alder, for å kartlegge forløpet ERA hadde høyere grad av smerte, livskvalitet. av sykdommen. De sykehusavde- også i voksen alder. – Helsevesenet blir bedre av forsking, lingene som deltar i studien har og slik drives verden framover. Det inkludert alle barn med JIA i sitt Forskning er et gode har vært mye forskning på ulike område, for å få med alle med både faktorer ved inflammasjon, som har milde og alvorligere sykdomsbilder. Studien startet før de biologiske ført til revolusjonerende behand- Fra Norge deltok barn fra Troms medisinene var tatt ordentlig i bruk. ling – som for eksempel biologiske og Finnmark, Møre og Romsdal og Andelen som hadde brukt biologisk medisiner – og det ser lovende ut Trøndelag. Også barn fra Helsinki, medisin under studieperioden var 38 for de neste generasjonene, avslutter København, Århus og deler av prosent. I dag starter flere tidlig med barnerevmatologen. Midt-Sverige deltok. Det ble rekrut- biologisk medisin. tert 510 barn med barneleddgikt, – Det vil bli utrolig spennende å følge Fra barn til voksen med juvenil SpA Fram til man er 18 år følges de med barneleddgikt opp ved barneavdelingene, men hvordan er det å gå fra å være barn og ungdom til å bli en voksen pasient? Spondylitten har snakket med Margrethe P. Aa. Aarseth om det å få diag- nosen juvenil spondylartro- pati, og hvordan hun opplevde overgangen til det voksne pasientlivet. Tekst: Trine Dahl-Johansen – Måneden etter jeg fylte 16 år fikk 16 år og innlagt på Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus, hvor hun fikk diagnosen jeg diagnosen juvenil bekhterev, juvenil bekhterev. Foto: Privat som det het den gangen. Jeg hadde da vært mye plaget med nattlige ser, som juvenil spondylartropati og bevegelse. Det gjør at diagnosen også smerter og morgenstivhet siden juvenil ankyloserende spondylitt. Det er vanskeligere å diagnostisere. 10-årsalderen. Når kroppen kom i er en av undergruppene til sekkedi- Margrethe er opptatt av at folk skal gang utover dagen deltok jeg i de agnosen barneleddgikt, det som på være klar over at barn kan rammes av fleste aktivitetstilbudene som fantes fagspråket kalles juvenil artritt (JIA). varige leddproblemer, så de kan bli i hjembygda. Jeg spilte fotball, gikk Denne formen for JIA er skilt ut som fanget opp raskt om de har plager fra på turn, danset klassisk ballett med egen gruppe, fordi den er entesit- muskler og skjelett. mere. I helgene ble det ofte fjelltu- trelatert. De unge pasientene har ofte – Da vil de som rammes kunne få rer, både med og uten ski. Og jeg lignende symptomer som voksne med hjelp tidligst mulig, og ikke ende opp håpet det var noe som gikk over, ankyloserende spondylitt, men har med feilstillinger og ødelagte ledd, slik forteller hun. oftere direkte betennelser i ryggsøylen jeg gjorde, sier hun. og ledd som belastes ved gange og Sunnmørskvinnen har levd med Vanskelig diagnostisering I dag har diagnosen flere betegnel- Side 8 Spondylitten 2-22

sykdommen i over 30 år. Hun er i dag Diagnosefilmene helt tilstivnet i ryggsøyle og nakke, og har en tydelig krumning i øverste del av ryggen. Jakten på svar På dårlige dager måtte hun stå over eller ha tilrettelegging i kroppsøving, men på gode dager kunne hun gå til toppen av Kolåstinden. Foto: Privat For Margrethe startet det med diffuse smerter i bena allerede da hun var redde barn. Jeg håper dagens leger ungdomsskolen. Alt måtte prøves. veldig ung. har litt mer forståelse for dette, når de I 1989 mistet jeg muntlig eksamen, – Jeg var veldig stiv i hoftene og hadde skal utrede barn med mye smerter fra siden faren min og jeg måtte reise til vondt i lår og knær de første åra. Jeg ledd, sier hun. Bergen for å møte en spesialist fra måtte liksom «bryte» opp knærne for Noen av kroppsøvingstimene på Kysthospitalet. Søsteren min Vibeke å klare å sette meg ned på en stol, på gymnaset fikk hun etterhvert lov til å hadde ordnet med timen. Hun var toalettet etc. Det var fryktelig smerte- gjennomføre i varmtvannsbassenget nyutdannet fysioterapeut og jobbet på fullt, forteller hun. på Volda Sjukehus, men det var ikke Stadion Fysikalske Institutt ved Brann På barne- og ungdomskolen brukte alltid så lett å bli trodd med tanke på Stadion. Det var denne spesialisten hun mye sykkel. På den måten kunne hvordan sykdommen varierte. som endelig fikk meg inn på Oslo hun holde følge med vennene. Det – Selv om jeg på gymnaset hadde en Sanitetsforenings Revmatismesykehus gjorde også at hun kunne kamuflere gymlærer som la mer vekt på hold- (OSR) på høsten dette året, forteller at hun haltet når hun var ute sammen ning og innsats enn hvor god man hun. med dem. På barneskolen var hun var i en spesiell sport, så kan sving- Der var hun i nesten tre uker. Hun innlagt en uke på Åse Sjukehus. Der ningene i kroppen være vanskelig å gikk første året på videregående skole fikk hun noen smertestillende som forstå for både lærere og medelever. og var et sted mellom barn og voksen, hjalp mye der og da. Det var derfor litt flaks at jeg skulle men redd. Og ikke så veldig snakkesa- – Jeg husker at jeg sprang med kryk- møte akkurat gymlæreren på toppen lig i møtene med legene. kene i hendene i gangene i kjelleren på av Kolåstinden (1432moh) på en på – Moren min var med i starten, og sykehuset, og gikk på krykker når jeg skitur, ler hun. hun fortalte mye til dem, men jeg ville kom opp igjen på barneavdelingen. Alle legebesøk, all mistro og mangel fremdeles ikke være syk. Jeg gjorde Betennelsesdempende medisiner hjalp på hjelp gjorde at unge Margrethe fikk det ikke så enkelt for foreldrene mine, veldig, og på sykehuset fikk jeg større legeskrekk. som jo var desperate etter å finne ut doser enn jeg hadde tatt tidligere. – Lege ble for meg noe som var skum- hva som feilte meg, forteller hun. Underveis kom det mange forslag på melt. Jeg var blant annet redd for at Overlegen på OSR husker hun som hva som var grunnen til alle smertene familielegen vår skulle se meg når jeg en mer forståelsesfull og tillitsvek- hennes, blant annet noe som heter hadde gym ute på barne- og ung- kende lege enn dem hun hadde møtt Calvé-Legg-Perthes sykdom, plagene domskolen, for han kunne se oss fra tidligere. Han var åpenbart mer vant ble forklart som voksesmerter, at hun vinduet sitt på legekontoret, forteller med å snakke til barn og unge. hadde ulik lengde på bena eller at det hun. kunne dreie seg om Serøs coxitt. Det Lettet og redd er en kortvarig betennelsestilstand i Revmatismesykehuset hofteleddet hos barn. Men Margrethe Etter en ukes tid måtte moren reise ble ikke bra. Hun ble bare verre. Mens foreldrene jaktet på svar for- hjem til Sunnmøre. Margrethe husker – Alle journalene mine fra den tiden er søkte de å få Margrethes hverdag til godt hvordan det var å plutselig være stemplet KONFIDENSIELT. I den ene å fungere best mulig. På dagtid gikk igjen helt alene. Nå måtte hun selv ta er det antydet at det dreide seg om et hun en del på krykker. Om natta ansvar. psykisk opprør! Det står at barnet ikke verket kroppen. Det ble lindret med – De gjorde inntrykk på meg, alle sier noe. Foreldrene mine ble omtalt karbad om natta, og når det var på disse barna. De var yngre enn meg, som hysteriske og masete. Men når det verste hjalp det å ligge mellom og samtidig virket de så trygge og man er 10-12 år er man ikke så prat- foreldrene i sengen deres, for varmen husvarme på sykehuset. Da var det som hos legen. Dessuten var jo min fra dem hjalp. vanskelig å være en ganske så redd dag allerede godt i gang de gangene – Heldigvis var de ikke overbeskyt- 16-åring, som var opptatt av å framstå jeg var hos legen, og da var som regel tende så jeg fikk være med på det jeg voksen oppi alt det usikre og formen min ganske bra. Ikke minst ville, tross smerter. Jeg fikk vann- skumle. Både foreldrene mine ville jeg være frisk og ikke feile noe seng med varme og full demping på og jeg var innerst inne letta over som helst, så da sier man ikke så mye, sier hun. Utviklet legeskrekk Margrethe erkjenner at hun ikke var behjelpelig når foreldrene forsøkte å forklare legene hvor vondt hun hadde det når det sto på som verst. – Det kan man heller ikke forvente av Spondylitten 2-22 Side 9

Diagnosefilmene jeg var heldig fordi folk ikke kunne se sykepleiere som fikk jobben med å på meg at jeg var syk. Jeg tror nok de forklare hva en Bekhterevs sykdom Margrethe skrev dagbok under oppholdet rollene er byttet om i dag, sier hun. innebar. Ved hjelp av dagboknotatene på OSR. I dag kan hun mimre tilbake og Margrethe vet godt at den krumme i permen ved sykehussenga kunne jeg erkjenne at det ikke var så enkelt å være ryggen og stive nakken hennes gjør at også stille spørsmål til helsepersonellet nydiagnostisert, mellom barn og voksen, det nå er vanskelig å skjule at hun har og få svar skriftlig på det jeg lurte på, og på sykehus for første gang. Foto: en muskel- og skjelettsykdom. forteller hun. Ingeborg Hansine De to første fysioterapeutene hun gikk Brå overgang til voksen til hjemme, etter at hun fikk diagno- å få et svar på hva som forårsaka smer- sen, var en helt annen opplevelse. tene og stivheten. Det var skummelt å Hun forteller at hun godt husker – En av dem skremte livet av meg, gå i så mange år uten å få en forklaring at de på seksmannsrommet på og la ingenting imellom. Om jeg ikke på hva dette var. Likevel var det for barneavdelingen tok heisen ned til gjorde sånn og sånn, ville jeg bli sånn meg også skummelt å få en diagnose, voksenavdelingen. og sånn. Han var ingen pedagog, og innrømmer hun. – Der besøkte vi en jente som hadde tok ikke hensyn til at jeg var en jente Hun ble også redd for kortison, siden blitt 18 år, og nå hadde sitt første i tenårene – som akkurat hadde fått hun så alle barneansiktene til de som opphold blant de voksne. Hun savnet en diagnose og var svært sårbar. Han hadde hatt leddgikt siden de var små. de mange vennene sine på barneavde- hadde helt sikkert rett, men måten han De var blitt preget av behandlingen lingen, for det var mye bedre og mer formidlet det på virket mot sin hen- de fikk. sprell der, forteller Margrethe. sikt. Jeg gikk gråtende derfra. Måten – Det første året på gymnaset var ikke Det fikk hun selv erfare da hun i janu- man formidler det på er kjempeviktig, min beste tid. Skolen på revmatisme- ar 1994 ble innlagt på Diakonhjemmet spesielt overfor de som er barn og sykehuset var tilpasset barneskolen, sykehus i Oslo. Det ble en brå over- unge. Budskapet må legges til rette for ikke de som var på gymnas. Dermed gang til det voksne pasientlivet. Første hvem som skal få informasjonen, sier ble jeg hengende etter i matematikk, døgnet måtte hun dele rom med en hun. et fag som ikke lå naturlig for meg, dement eldre dame, som bæsjet seg forteller Margrethe. helt ut. – Ikke gi opp! På barneavdelingen var det mange – Jeg syntes så synd på henne! Men som hadde hatt flere operasjoner, helt det var ikke lov å åpne vinduet, og jeg Hun har også noen gode råd til både fra de var bittesmå. Hun antar at de kunne ikke gå forbi mens de vasket pårørende og barn og unge i utred- fleste hadde den mer ordinære barne- henne. I dagboknotatene fra det to ningsfasen på grunn av smerter og leddgikten. Det var bare én av guttene uker lange oppholdet har hun skrevet leddproblematikk. som hadde fått en bekhterevdiagnose, etter første dagen: – Når du er redd, har vondt og er lei slik hun hadde, men han hadde ope- Sit no på senga mi med blikket retta mot deg er det mye lettere å svare med rert en tå. vindauget og boka: “En bue av håp. Ord til sinne enn å være sårbar og fortelle – Lenge trodde jeg at jeg også ville livsmot og sykdom i tunge stunder” * Det hvordan du egentlig har det. Når man måtte operere en tå, før eller senere. nye testamentet og salmebok på engelsk Han var jo den første jeg møtte med og norsk. (Litt meir sterilt enn på OSR). – Det er godt at de som blir diagnostisert samme diagnose. Det at onkelen min Jævla hard seng. Har sjeldan følt meg så i dag unngår store leddødeleggelser og hadde hatt Bekhterevs sykdom fra einsam på jord som akkurat no. Ingen har feilstillinger, som jeg har fått, sier hun. 20-årsalderen tror jeg ikke var noe sagt eg skal legge meg no, men reknar med Foto: Turgruppen i Ålesund større tema, sier hun leende. det. Hun forteller at hun brukte kiosken Heldigvis kom hun etter det på rom av og til, for å handle til de som måtte med en på nesten samme alder og ligge i ro på grunn av operasjoner. med samme diagnose. – En gang var en med krykker med meg, og jeg husker at hun sa til meg at Ordvalg er viktig Etter at hun fylte 18 år ba hun om kopi av journalene sine. Der sto det mye rart. – En overlege skriver blant annet at han ikke ser noen grunn til at forel- drene mine skal fortsette å tøye meg, etter et spesialprogram min fysiotera- pisøster, som da var under utdanning, hadde laget til meg, forteller hun. Litt av engstelsen for helsepersonell tok hun med seg videre inn i starten av det voksne pasientlivet. Margrethe forteller at behandlernes ordvalg har stor betydning, spesielt for en som er nydiagnostisert. – På OSR var det omsorgsfulle Side 10 Spondylitten 2-22

er ung sier man heller ikke så mye. Jeg Diagnosefilmene glefset til moren min. Jeg tenkte nok at hun burde forstå alt, som hadde sett Margrethe sitter i dag i styret til Spafo Norge, hvor hun også er likeperson og arrangerer hvordan jeg kunne ha det. Samtidig stavgangturer i Ålesund og omegn. Foto: Trine Dahl-Johansen som jeg ville ha kontroll selv, ønsket jeg også at de skulle passe på. Det informasjonsmateriell. Både som pårø- arrangere stavgangturer i Ålesund og var mye blandede følelser, og jeg var rende og som pasientorganisasjoner omegn. Der tilbys det både fellesskap, veldig mye sint. Det var foreldrene med aktivitetstilbud til barn og unge fysisk aktivitet og gode samtaler, for mine som fikk sinnet mitt, for det var er det viktig å ikke gi seg. Det kan både pasienter og pårørende. Hun de jeg turte å vise det til. Til andre sa være vanskelig å få nye pasienter med vet at det å dele erfaringer kan gjøre jeg ikke så mye. Da er det viktig at de på møter, aktiviteter og trening, men det lettere for andre å orientere seg i pårørende ikke gir opp. Forsøk å finne for noen tar det litt tid før de blir med. jungelen man som kronisk syk skal nye innfallsvinkler, råder hun. Noen er kjappe med å oppsøke dette, gjennom. Det å finne måter å hjelpe barn og andre modner saktere, sier Margrethe. unge med å sette ord på hvordan de Bedre situasjon i dag har det er viktig. Vennlige dytt – Som voksen klarer man enklere å Hun hadde en tøff start på livet uttrykke hvordan man har det når Da hun fikk sin diagnose følte hun at med entesittrelatert barneleddgikt, man har legetimer. Det tok mange hun ikke passet inn, siden organisasjo- men etterhvert fikk Margrethe år før jeg lærte meg å fortelle, og jeg nen den gangen var rettet mot de som heldigvis god oppfølging av revma- forsøkte å gjøre ting for at situasjonen var 0-16 år. tologene ved Ålesund Sjukehus, i skulle se litt bedre ut enn den var, som – Jeg følte meg litt for «voksen» for hvert fall med tanke på hva de den å varme opp og tøye før timen hos fellesskapet. Eller, jeg brukte det gangen kunne tilby. revmatologen. Jeg ville ikke være syk. kanskje som en unnskyldning for å – Jeg var på 30-årsjubileumet til Etterhvert har jeg lært at det hand- ikke forholde meg så mye til sykdom- revmatologisk avdeling, som ble ler ikke om syting når man forteller men. Jeg trente og gikk til fysioterapi, opprettet omtrent da jeg fikk min hvordan man har det. Det er viktig men jeg snakket veldig lite om den til diagnose. Det gjorde litt inntrykk å fortelle, slik at man får fram hele venner de første årene etter at jeg fikk da en revmatolog så tilbake på bildet. Andre kan ikke forstå hvordan diagnosen. Jeg var skikkelig i fornek- tiden som hadde gått, og sa at de du har det om du ikke sier noe. tingsfasen i mange år, sier hun. ikke hadde så mye å stille opp med Margrethe legger til at det kan være En vennlig dytt i ny og ne kan derfor til de revmatiske pasientene den lurt for både pårørende og unge være nyttig, og blir en påminnelse om gangen. Han sammenlignet med pasienter å notere litt de dagene ting at hjelp og informasjon finnes. I dag den skreddersydde biologiske er vondt og vanskelig. finnes det også mye god pasientin- behandlingen de nå kan tilby. – Man glemmer så fort, så noen ord formasjon tilgjengelig på internett, og Historien min hadde sett litt anner- om at det i dag er sånn eller slik, kan det er mulig å være medlem av ulike ledes ut om jeg hadde fått sykdom- gjøre at det blir enklere å fortelle pasientgrupper i sosiale medier, der men senere. I dag finnes det bedre når man er hos legen. Selv skrev jeg det deles informasjon og erfaringer fra behandlingsmetoder, og behandlin- etterhvert ned mye i en almanakk jeg medpasienter. gen startes ofte mye tidligere. Det hadde. I dag har de fleste smarttele- – Mange pasientorganisasjoner har er godt at de som blir diagnostisert foner med apper man kan legge inn også likepersontjeneste, hvor man kan i dag unngår store leddødeleggel- notater på, tipser hun. ta kontakt for å stille spørsmål, slik vi ser og feilstillinger, som jeg har fått, har i Spafo Norge, sier Margrethe. avslutter hun. Tilegne seg kunnskap I dag er hun medlem av styret til Spondyloartrittforbundet. Som like- Økt helsekompetanse er også viktig, person bidrar hun blant annet med å og den må tilpasses det nivået barnet eller ungdommen er på. Når man har mer kunnskap om egen diagnose blir det også lettere for de unge å forstå hva som skjer, og hvorfor det er viktig med medisiner, trening og behandling. Det kan være lærings- og mestringskurs ved sykehusene, eller det å bli med i en pasientorganisasjon for barn og unge med samme type diagnose. – Jeg var ganske rask til å melde meg inn i barne- og ungdomsorganisa- sjonen til Norsk Revmatikerforbund (BURG), men jeg deltok ikke på møter. Det gjorde at jeg kunne snikkikke litt på hva som foregikk, og jeg fikk litt Spondylitten 2-22 Side 11

Viktig å spørre om leddplager ved tarmsykdom En tyrkisk studie har avdekket «pølse»? Forskerne sjekket tidligere CT-bilder av viktigheten av at legespesialiste- • Har du hatt smerter i hælene? pasienter med IBD for å avdekke om det ne innen mage- og tarmsykdom- • Har du noen gang hatt ryggsmer- også forelå betennelse i IS-ledd. Foto: mer også tar opp temaet muskler ter som varte i minst tre måneder, Remco Frank og skjelett med pasientene sine. som ikke var skaderelatert? • Har du smerter i korsryggen om funn i rygg og bekken. Syv av dem Tekst: Trine Dahl-Johansen morgenen og/eller etter hvile, som hadde funn forenelig med perifere bedres med trening? artritter, som i hender, føtter etc. De tyrkiske forskerne har undersøkt • Våkner du om natten på grunn av – Ved å stille spørsmål om mus- forekomsten av leddplager hos de korsryggsmerte? kel- og skjelettsystemet hos IBD- med inflammatoriske tarmsykdom- pasienter ble 20 prosent av pasi- mer (IBD) som Crohns sykdom og 197 svarte positivt entene evaluert på revmatologisk ulcerøs kolitt. Bakgrunnen er at Pasienter med minst ett positivt svar avdeling, og nesten halvparten spondyloartrittformen enteroartritt på de seks spørsmålene ble henvist av disse pasientene ble diagnos- forekommer hos opptil 13 prosent videre til konsultasjon hos revmato- tisert med SpA. Funnene peker av pasientene med IBD. Målet med log. Der ble de evaluert med tanke på viktigheten av å spørre om studien deres var å understreke på spondyloartrittsykdom, blant muskel- og skjelettsymptomer når viktigheten av å stille spørsmål om annet med fysisk undersøkelse, IBD-pasientene er på rutinemessige symptomer fra muskler og skjelett blodprøver og billeddiagnostikk. kontroller ved poliklinikken, kon- hos pasientene med slike mage- og Deretter sammenlignet forskerne de kluderer forskergruppen. tarmsykdommer. demografiske og kliniske karakte- – Tidlig diagnose og behandling av ristikkene for IBD-pasienter med og Samme trend spondyloartritt hos IBD-pasienter uten spondyloartritt. forhindrer irreversible muskel- og Det var 217 IBD-pasienter som ble Den tyrkiske studien er ikke alene skjelettsykdommer, skriver de i sitt inkludert i studien. 20 pasienter om denne typen funn. En gruppe forskningsabstrakt. med tidligere kjente revmatolo- britiske forskere har også undersøkt Det ble presentert under den store giske sykdommer ble så ekskludert. forekomsten av udiagnostisert aksial revmatologikongressen EULAR i 24 prosent av de resterende 197 spondyloartritt hos de med IBD. De 2021. pasientene svarte positivt på minst fant at 1 av 20 med inflammatorisk ett spørsmål. Det var 49 pasienter, tarmsykdom, som ble undersøkt Seks spørsmål og av disse ble 39 stykker evaluert med CT av mage og bekken, var videre ved en revmatologisk klinikk. rammet av dette. Studieabstraktet Ved den gastroenterologiske uni- – 16 stykker (8,1 %) av disse ble ble også presentert under EULAR versitetsklinikken deres i Ankara diagnostisert med spondyloartritt 2021. ble pasienter med IBD, som var inne (SpA). Det var ingen signifikante Britenes bakgrunn for å undersøke til kontroll i perioden mellom mars forskjeller når det gjelder alder, forekomsten var at diagnosen aksial 2019 og september 2020, stilt spørs- kjønn, IBD-type, varighet av tarm- spondyloartritt (axSpA) er utfor- mål om de også hadde plager fra sykdommen og nåværende behand- drende å sette, og ofte hindret av muskler og skjelett. Det ble benyttet ling, skriver forskerne om resultatet. forsinkelser. et validert spørreskjema bestående Det var heller ikke signifikante for- – Det kan være en mulighet for å av seks spørsmål: skjeller når det gjaldt forekomst av identifisere sakroiliitt hos pasienter • Har du noen gang hatt en finger fibromyalgi og depresjon. med inflammatorisk tarmsykdom eller en tå og/eller et annet ledd som når de undersøkes med computer- er hovent og smertefullt, uten åpen- Aksial og perifer artritt bar grunn? • Har en hel finger eller tå av og til Ni av de 16 hadde leddsykdom for- blitt hoven, slik at den ser ut som en enelig med aksial variant, altså med Ny informasjonsside om IBD Interessegruppen i Norsk gastroenterologisk forening, som er legespesialister i mage- tarmsykdommer, har laget en informasjonsside. Den tar for seg inflammatoriske tarmsykdommer (IBD). Nettsiden retter seg mot helsepersonell som er interessert i IBD, men vil også etterhvert inneholde en egen fane rettet mot pasienter. Du finner siden på nisg.no. Side 12 Spondylitten 2-22

tomografi (CT) for indikasjoner som 25 % svarte positivt på minst ett spørsmål om leddplager. Ill: TDJ Media - gjengitt med ikke har med muskel- og skjelett å tillatelse fra BMJ. gjøre. Da kan man fange opp om de bør ha videre revmatologisk gjen- MR-skanning, og bildene derfra pasientene viste seg å ha udiagnosti- nomgang, skriver de. ble vurdert av et panel med erfarne sert axSpA. Totalt viste det seg altså revmatologer med spesiell interesse at 11 av 27 pasienter hadde axSpA- Betennelse i IS-ledd for axSpA. diagnose verifisert av revmatolog. – Én av fem pasienter med IBD som Britene ønsket derfor å identi- Tre nye tilfeller gjennomgikk CT-undersøkelse for fisere hvor stor andel av IBD- andre ting enn muskel- og skje- pasienter som gjennomgikk slik Sakroiliitt ble identifisert hos 60 av lettplager viste seg å ha sakroiliitt, CT-undersøkelse av mage- og 301 pasienter. 53 prosent svarte på og minst én av fem (11/60) hadde bekkenområdet, som også viste seg invitasjonen til å delta og 84 prosent axSpA. Fem prosent var tidligere å ha axSpA. De ønsket å se nærmere av disse ble inkludert. Av disse 27 udiagnostisert. Dette fremhever en på rollen denne billeddiagnostik- pasientene hadde åtte allerede en skjult sykdomsbyrde og en mulig ken kan ha for å identifisere axSpA. eksisterende axSpA-diagnose og strategi for å identifisere nye tilfeller, Derfor gjennomgikk de et arkiv fem rapporterte at de ikke hadde konkluderer forskerne. gjennom åtte år, med CT-bilder fra kroniske ryggsmerter. 14 pasien- pasienter som var verifisert med ter ble derfor invitert videre til en IBD. Pasienter i alderen 18-55 år ble revmatologisk vurdering. 3 av de 14 ansett til å ha det høyeste diagnos- tiske utbyttet, med tanke på axSpA. CT-gjennomgangen ble utført av et utdannet radiologiteam, som så etter tilstedeværelse av CT-definert sakroiliitt. Det er betennelse i disse iliosakralleddene, som sitter på hver side av bekkenet. Alle pasientene man fant slik betennelse hos fikk tilsendt et spørreskjema. De med selvrapporterte kroniske rygg- smerter, med varighet på mer enn tre måneder og som hadde startet før de fylte 45 år, ble invitert til en revmatologisk gjennomgang. Det inkluderte en medisinsk konsulta- sjon, fysisk undersøkelse og pasien- tens egen vurdering basert på stan- dardiserte spørreskjemaer. Det ble også tatt relevante laboratorietester, som betennelsesfaktor (CRP), senk- ning (SR) og genfaktoren HLA-B27. Deltagerne ble også undersøkt med Spondylitten 2-22 Side 13

Trening Ingen unnskyldning Etter å ha hatt diagnosen anky- med leddene allerede som 16-åring. egentlig at den settes av en legespe- loserende spondylitt i over Han hadde smerter og var sliten i sialist i revmatologi. 20 år, og ikke trent en eneste gymtimene. Læreren trodde han lot dag, ble brått løping noe Arild som. Orke hverdagen Johansen (45) ikke kunne klare – Det tok et par tre år før jeg fikk en seg uten. Hans drivkraft er diagnose – av fastlegen. Da fikk jeg Et par år tidligere hadde Arild tatt den enorme mestringsfølelsen et blått hefte i hånda om Bekhterevs det viktige grepet og startet med denne aktivitetsformen gir sykdom. Ingen annen informa- fysisk aktivitet, til tross for mye ham. sjon. I heftet sto det at det var lurt smerter og en stiv kropp. Litt etter å trene. Jeg var 18 år, storrøyker og litt kunne han løpe ett skritt lenger, Tekst: Trine Dahl-Johansen kunne ikke fordra trening. enda ett, og så en kilometer til. En Foto: Privat Foreldrene hans hadde vært lite venn av ham var personlig trener med i utredningsforløpet, så der sto (PT) og stilte opp for å hjelpe ham. Det er syv år siden livet til Arild, fra han som ung voksen og skulle finne Målene var små. tettstedet Skoppum i Horten kom- ut av dette på egenhånd. Arild – Mitt ønske var at jeg skulle få mune, fikk en helt ny retning. Han spurte fastlegen om han kunne bli nok krefter til å orke hverdagen. Vi nærmet seg 40 år, og orket nesten henvist til en revmatolog. startet med vanlig styrketrening, ikke å levere ungene i barnehagen. – Legen sa at han ikke kunne forstå og løping var da aldri i planen. – Jeg hadde ikke trent ett minutt hva jeg skulle der å gjøre. Da tenkte Kompisen min ville ha meg med siden første året på videregående jeg at siden han ikke så noe poeng for å gå en runde, og utfordret skole, og var helt i kjelleren. Min i det, var det sikkert ikke noen vits meg til å løpe litt. Det var kanskje eneste løping må i så fall ha vært for meg å dra dit. Først da legen 50-100 meter, så gikk vi resten av ølstafett på fest, og da klarte jeg pensjonerte seg, og jeg fikk ny runden. Så utfordret han meg litt ikke 15-20 meter engang. Nå løper fastlege, ble jeg henvist til revma- til, og plutselig skjønte jeg at jeg jeg ultraløp, forteller han stolt. tologisk utredning. Det var i 2017. fikk til å løpe. I starten var det bare Det har han all grunn til å være. I Den nye legen min ble helt satt ut en kilometer, som jeg gikk og løp dag er han 45 år og kan se tilbake da han skjønte at jeg ikke hadde fått om hverandre, men da kjernemus- på en totalforandring av eget liv. oppfølging for revmatismen i løpet kulaturen min ble sterkere ble det – Jeg røyket 2-3 pakker med tobakk av 22 år, forteller han. bedre. Plutselig kjente jeg at dette i uka og hatet å trene. Virkelig hatet Da han kom til revmatologen ble var gøy! Den mestringsfølelsen var det, forteller han. det raskt konkludert med at det en vanvittig herlig følelse. Siden Det gjør han egentlig fortsatt, men dreide seg om ankyloserende spon- har jeg ikke sett meg tilbake, sier nå har han funnet motivasjonen til dylitt, det nye navnet på Bekhterevs han. å gjennomføre – til tross for en sterk sykdom. Hele ryggsøylen hans var I starten laget han et helt konkret aversjon mot styrketrening. forbeinet og tilstivnet. Dette var mål for seg selv, og det var ikke – Jeg ble bitt av mestringsfølelsen faktisk første gangen han fikk en småtterier: Stranda Fjord Trail og den rusen det ga meg, sier han offisiell diagnose, selv om fastlegen Race. Det er på 3,3 mil og 3000 åpenhjertig. hans hadde satt riktig diagnose høydemeter, hvor man er innom tre for så mange år siden. For å få en fjelltopper, men må ned på havnivå Ankyloserende spondylitt slik diagnose godkjent i det norske mellom topp to og tre. helse- og trygdevesenet kreves det – Året etter fullførte jeg det løpet, Arild begynte å merke problemer og ble også her helt hekta på mest- ringsfølelsen. Det er en vanvittig deilig rus! Man må finne sin egen greie, på en måte. For meg ble mestring en viktig del for at jeg skulle klare å oppnå målene mine. I dag har jeg alltid lyst til å løpe litt lenger. Hva skal til for at jeg kan få det til? Og så setter jeg meg et stort mål. Jeg har aldri godtatt at jeg ikke får det til, jeg skal alltid forsøke, sier han. Måtte lære å løpe Arild forteller at han selvfølgelig ikke har gode dager hele tiden. Noen dager fungerer det ikke i det Han har deltatt to ganger på ultraløpet Bislett24. Side 14 Spondylitten 2-22

hele tatt, men han setter seg ikke Trening ned likevel. – Det er klart, om man tar for hardt Litt etter litt kunne han løpe ett skritt lenger, enda ett, og så en kilometer til. i må man roe ned litt, men jeg kan alltid gjøre noe. Fakta er at jeg aldri Han forteller at han ble tatt av sykdommen. har hatt så lite vondt som etter at medisinen en gang, på grunn av – Legen jeg har i dag er heldigvis jeg begynte å trene så mye som jeg høye leverprøver. veldig pro fysisk aktivitet og tre- gjør nå. Jeg har knotet meg igjen- – Da hadde jeg et smertehelvete, ning, og heier på meg. Jeg har også nom vonde legger, skader og så og ble klar over hvordan jeg hadde blitt veldig bra møtt hos fysiotera- videre. Jeg har lært, feilet, lært og levd før. Livskvaliteten min med peuten når det gjelder treningen feilet litt igjen. Jeg har måttet lære biologisk medisin er en helt annen. min. Der får jeg gode tips og råd, meg å løpe helt fra scratch, ved å for løping er bra det, men det er se videosnutter med løpeteknikk Mobilitet i hverdagen også viktig å trene for at jeg skal og spørre hvordan andre gjør det. kunne leve som et vanlig men- Blant annet visste jeg ikke at det var Arild minnes godt hvor strevsomt neske. For eksempel med tanke på noe som het fraspark når man løp. mye var før den biologiske behand- mobilitet og hverdagslige ting, som Jeg har endt opp med en blanding lingen. Da var også løpingen en å ha «lange nok» armer når man av ting jeg har lært og ting som jeg mye større utfordring. Det er en har vært på toalettet, sier han og har erfart at funker for meg og min liten grusvei i nærheten av der han legger til; stivhet i hofter og rygg. Jeg digger bor. Den var alltid målestokken på – Folk tenker jo når de ser meg løpe nå hver eneste løpetur jeg får til, om løpeturen ville bli bra. at han der er i superfin form. Det de smiler han. – Jeg løp den biten, og noen ganger ikke tenker på er at jeg noen ganger var det så vondt at jeg måtte gå kommer på jobb og ikke har knyt- Endelig effektiv medisin haltende. Da fortsatte jeg videre, tet skolissene mine, fordi jeg ikke og etterhvert løsnet det. Bare jeg klarte å bøye meg. Det er litt som å Det at han i 2017 fikk starte med kom over den kneika fikk jeg en bra være i to ulike verdener, sier han. biologisk behandling for sykdom- tur og treningsøkt. Andre hadde men har også gjort hverdagen med sikkert løpt forbi meg, men det har Prøver alltid ankyloserende spondylitt (AS) mye ingen betydning. Jeg ga ikke opp, bedre. så mulighetene, og fikk det til! For ham er også familien og jobben – Revmatologen sa at det var litt De nye medisinene har imidlertid en stor motivasjon for å opprett- hell i uhell at jeg kom dit så sent. gjort treningen min helt annerledes. holde fysisk aktivitet. I det daglige Siden ryggsøylen min var helt Nå bare knyter jeg på meg skoa og jobber han som barnehageassistent tilstivnet, og sykdommen var kom- kan løpe. Før måtte jeg bruke minst og koser seg med det. Den nye livs- met så langt, startet de rett på biolo- 30 minutter før jeg fikk kontroll på stilen hans har også ført til at han gisk behandling. Dermed slapp jeg stivhet og smerter og var ordentlig har mye mer energi til å være med testing av andre typer betennelses- i gang. kona og barna, som nå er 12 og 16 dempende medisiner først. Etter 22 Han føler at han ikke har fått så år. Dessuten, nå som han har fått år med AS fikk jeg endelig medisin mye hjelp fra leger og helsevese- sansen for å bevege seg er det umu- som fungerte. net når det gjelder oppfølging av lig å ikke fortsette, selv på Til tross for «bambusryggen» den inflammatoriske revmatiske dager det er tungt å komme hadde han nemlig god effekt av den biologiske medisinen. – Forskjellen var som dag og natt. Det var en helt ubeskrivelig dei- lig følelse etter at jeg hadde fått den første sprøyta. Revmatologen hadde sagt at jeg måtte regne med at det kunne ta 2-3 uker før jeg mer- ket effekt. Vi hadde planlagt telttur dagen etter, og jeg vet jo hvordan jeg pleier å være etter en natt i telt. Da er det ikke enkelt å komme seg på beina. Den første morgenen etter at jeg fikk biologisk medisin kunne jeg reise meg opp uten å være helt stiv med mye smerter. Jeg turte ikke si noe, for det virket jo litt for godt til å være sant, men kona mi kommenterte det og sa at det var som om jeg var blitt en helt annen person. Spondylitten 2-22 Side 15

Trening for en slik behandlingsreise. Han mener folk bør tenke seg om litt før de snakker og dømmer andre, spesielt i sånne situasjoner. – Det er ingen som vet hva andre har av utfordringer og problemer. Fysioterapeuten min støttet meg, og informerte vedkommende om at av alle pasientene i behandlingsrom- met vi var i var det kanskje jeg som hadde de største utfordringene. Han refererte til min totalt tilstiv- nede ryggsøyle. Arild minnes hvor strevsomt mye var før den biologiske behandlingen. En stiv og vond Positiv feedback motiverer kropp gjorde at han ofte måtte ty til å gå istedenfor å løpe. I 2020 deltok han i en kampanje fra seg opp og ut; han prøver alltid. og legger til; Helsedirektoratet om det å snu om – Idet du sier du ikke klarer noe, da – Det er jo egentlig bare tullinger livsstilen og bli en aktiv mann, tross gir du opp. Jeg pleier å tenke; Hva som løper 24 kilometer som en van- tidligere laster og inflammatorisk er det verste som kan skje? Det er lig treningsøkt! For meg handler revmatisk sykdom. Den heter Gå10 ikke farlig å bli sliten. Om jeg skjøn- det om den fantastiske følelsen og er en mobilapp som registrerer ner at jeg ikke klarer å løpe den jeg får. Denne mestringsfølelsen aktiviteten man gjør i løpet av en dagen, så går jeg. Da har jeg prøvd, jeg opplever når jeg løper gjør at dag. Han har også blitt intervjuet og uansett fått en tur ut av det. jeg hele tiden tenker; en kilometer i magasinet Runners World. Det Man må lytte på kroppen, men ikke til, bare en til. Den følelsen er så kom i stand etter en litt mindre bruke det som en unnskyldning for ubeskrivelig god! I mitt tilfelle er hyggelig erfaring, nemlig nettroll å ikke gjøre noe. det også en vinn-vinn-situasjon, for og ufine meldinger i sosiale medier. kroppen min må jo trenes fordi den Likevel er sosiale medier en viktig Har ingen unnskyldning har en kronisk sykdom. del av alt det han har oppnådd de siste syv årene. Den holdningen førte til at han Alt synes ikke utenpå – Jeg har sagt nei til mye, og brydde opprettet instagramkontoen med meg lite om helsa mi tidligere. Da navnet @ingen_unnskyldning. Der Han har både vært på behandlings- jeg gjorde en total omveltning av deler han opp- og nedturer fra reiser til utlandet og har hatt reha- livet mitt, og begynte å trene, ble treningshverdagen med revmatisk biliteringsopphold i Norge. For selv Instagram en motivasjonsfaktor. sykdom. om han er god til å løpe trenger Feedbacken jeg får derfra har vært – Jeg deler ofte tanker fra løpetu- han, som alle andre med slike mus- veldig viktig. Men så finnes det rene mine. Fokuset er alltid på hva kel- og skjelettsykdommer, service alltid noen som velger å trekke folk som var positivt med den turen, for og vedlikehold innimellom. ned. Jeg har fått mye stygge kom- uansett hvor dårlig treningsøkta – Det er en ganske vanlig oppfat- mentarer og meldinger i innboksen eller turen har vært, så finnes det ning at om man klarer å løpe langt, min disse årene. De skriver blant ALLTID noe positivt å hente ut av som jeg gjør, da har man ikke noe annet at jeg er latterlig, at mange den. Det er utrolig viktig å ta med problem. Selv medpasienter glem- ler av meg, så stygg jeg ser ut etc. seg videre, sier han. mer at det ikke er alt som synes Noen folk leter alltid etter feil Dagen før vår samtale i slutten av utenpå, sier han. og hvordan de kan ta hverandre mars hadde han gjennomført en Arild forteller at han blir provosert istedenfor å støtte hverandre. Satt treningstur på 24 kilometer. Han av folk som skal mene noe om ham litt på spissen synes jeg nesten at vet at han er ekstrem, og han mener og hans liv. kommentarfelt burde avskaffes, sier absolutt ikke at alle burde gape – De vet ingenting om meg og mine han – med et lite glimt i øyet. over så mye som han gjør. utfordringer. Også på behandlings- For han har jo også erfart hvor mye – Jeg får meldinger innimellom, fra reise har jeg opplevd at folk har de gode tilbakemeldingene kan andre med samme diagnose, hvor meninger. En sa til meg at han lurte bety. de skriver at det for dem er viktig å på hva jeg gjorde på et slikt rehabi- legge seg ned og hvile, for å hente literingsopphold, siden jeg kunne Fatigue og trening seg inn. Det fokuset er helt motsatt løpe. Jeg tenkte for meg selv at ja, av mitt. Min konto på Instagram jeg kan løpe, men det er mye annet Mange med revmatisk sykdom pla- har jeg gitt dette navnet fordi jeg jeg ikke klarer som følge av syk- ges av utmattelse i en eller annen har absolutt ingen unnskyldning dommen min. Sånne kommentarer grad. Denne fatiguen kan være en for å ikke prøve. Klarer jeg ikke responderer jeg ikke på, for jeg har utfordring når det gjelder trening, løpe kan jeg gå en tur. Da har jeg i ikke behov for å gå inn i en disku- for det er viktig å finne den riktige hvert fall vært ute og trent, sier han, sjon om hvem som har mest behov aktivitetsbalansen for den enkelte. Samtidig viser nyere forskning at fysisk aktivitet med litt høy puls Side 16 Spondylitten 2-22

hver dag bidrar til å redusere – Da jeg løp RE-MILA i Vestfold, et sånne ting som passer hodet mitt Trening fatiguesymptomene. mosjonsløp for alle, klarte jeg akku- veldig bra. Da er jeg rett ved mål og – Jeg har selv vært mye plaget av rat ett minutt under tiden min fra rett ved start hele tiden, og kan like fatigue og opplever det fortsatt sist. Jeg var superstolt, selv om jeg godt ta en runde til, og en til og en innimellom. I perioder hvor jeg ble tatt igjen av et par 12-13-åringer. til, ler han. kjenner at jeg må roe ned treningen Jeg konkurrerer bare mot meg selv, Første gangen han deltok i litt, så jeg ikke pådrar meg skader, så det er bare meg jeg skal vinne 24-timersløpet var i 2019, og han eller at kroppen har vært for stiv over. endte opp med 114,328 kilometer, og vond, kan det bli tre-fire dager Han har blitt hekta på de ekstreme fordelt på 209 runder. uten trening. Da begynner fatiguen løpene. Mentaliteten hans har blitt – Da kom jeg rett fra behandlings- å kødde litt igjen. Denne utmat- at jo mer ekstremt det er, jo mer reise i Montenegro og var i veldig telsen er vanskelig å håndtere. Det gira blir han. god form etter oppholdet der. er som om man har en liten demon – Revmatologen er sikkert ikke enig I 2021 løp jeg med magesår og som sniker seg inn på innsiden din. i at det er så lurt, men det funge- hadde ikke fått trent så godt som Jeg har erfart at det å ha kontinuitet rer for meg. Det må ofte være litt jeg ønsket på forhånd. De første i livet mitt gjør at den holder seg ekstremt for at jeg skal pushe meg 30 kilometerne løp jeg, så gikk jeg borte. til å trene. 60 kilometer til før jeg syns krop- Han har blant annet deltatt to gan- pen hadde fått kjørt seg nok. Jeg Aktivitet og hvile ger på ultraløpet Bislett24 på Bislett hadde forberedt meg med masse Stadion i Oslo. Løypa går under bra musikk å lytte til, og gikk inn i Restitusjon er superviktig, men tribunene på friidrettsanlegget, og min egen boble. Dette var noe jeg Arild innrømmer at det kan være er en runde på 546 meter. Så løper hadde gledet meg til og sett fram i vanskelig å finne riktig balanse man rundt og rundt – og rundt – i mot så lenge, så jeg bestemte meg mellom aktivitet og hvile. 24 timer, og vinneren er den som for å gjøre det jeg klarte. Og gi meg – Jeg lærte det på den harde klarer å løpe lengst. når jeg måtte. Det ble 90,090 km og måten og endte opp med skader. – Det er jo litt galskap, men dette er 165 runder. For meg er det et godt Fysioterapeuten ble nok ganske rik på meg da jeg begynte å trene. Jeg har en treningsklokke som regis- trerer all aktivitet, og den forteller meg hvor lang tid det bør gå før jeg kan trene igjen. Min tommelfinger- regel er at etter en hard økt, for eksempel 24 km løping, tar jeg det med ro i en til to dager, sier han. Det betyr ikke at han legger seg til på sofaen. – En av mine utfordringer er at jeg blir veldig kort i muskulaturen, noe som fort fører til overbelastning og skader. Jeg har etterhvert lært kroppen min å kjenne, så jeg vet når jeg bør roe det litt ned. Jeg er likevel fortsatt i fysisk aktivitet hver dag, det er bare fint, men da rusler jeg meg en tur. Da har jeg et tempo hvor jeg ikke blir veldig sliten, det jeg karakteriserer som rolig hverdagsaktivitet. Han presiserer at noe av det viktig- ste i restitusjonen handler om søvn. – Det å få nok søvn – og god søvn – er veldig viktig. Der har jeg en utfordring, for jeg har søvnapé og har til tider mindre og dårligere søvn på grunn av det. Men etter de harde øktene er jeg veldig bevisst på å få nok søvn. Konkurrerer mot seg selv – Jeg ble bitt av mestringsfølelsen og den rusen løpingen ga meg, sier Arild Johansen åpenhjertig. For ham dreier ikke deltagel- ser i ulike løp seg om å få gode plasseringer. Spondylitten 2-22 Side 17

Trening eksempel på hvordan mitt liv er. terreng. regn fikk jeg tidlig blemmer under Selv om jeg trener mye betyr det – Jeg får litt vondt inni meg når jeg føttene, som bare ble fler og fler. ikke nødvendigvis at jeg alltid når sier det høyt, for det blir ikke bare Jeg fikk gnagsår i lysken og hadde målene mine, men jeg gjør likevel moro, men det kommer til å bli bra et hode som prøvde å overtale meg det beste jeg kan. likevel, sier Arild optimistisk. til å gi opp. Hodet er noen ganger Han har tidligere løpt halve løpet. din verste fiende, spesielt i sånne Nye ultraløp Det tok 13-14 timer, med regnvær ekstreme settinger, men jeg lot fra start til mål, så han har litt erfa- meg ikke overtale og fulgte planen. I skrivende stund trener han for ring angående smertene som venter Fremover! Etter 87 km, inkludert å kunne gjennomføre løpet som ham. feilløping, så var mestringsfølelsen går fra Soria Moria-hotellet i Oslo – Da snakker vi ikke revmatiker- helt ekstrem. Ja, jeg hadde vondt til Verdens Ende på Tjøme uten- vondt lenger, men vondt fordi i et par dager etterpå, men likevel for Tønsberg i mai 2022. Det er et kroppen tynes til det ytterste. I stri- var det verdt det! ultraløp på over 161 kilometer – i Tips til deg som vil finne egen løpeglede Løping er effektiv kondisjons- revmatisk sykdom. Revmatolog og rende trening, noe som betyr at du trening. Det styrker hjertet, forsker Anita Kåss har i et foredrag, må flytte din egen vekt for hvert senker blodtrykket og redu- gjengitt i Spondylitten tidligere, løf- skritt du tar. Det styrker skjelettet serer faren for blodpropp og tet fram hvor viktig fysisk aktivitet og motvirker benskjørhet. Det er en hjertestans. Her finner du er for denne pasientgruppen. effektiv form for kondisjonstrening. noen gode tips og råd om – De som trener regelmessig har Det styrker hjertet, senker blodtryk- du har lyst til å teste denne bedre søvn, mer energi, økt dag- ket og kolesterolnivået, noe som treningsformen. lig funksjon og mindre smerter, sa reduserer faren for hjertesykdom. hun. Det å være fysisk aktiv, til tross Tekst: Trine Dahl-Johansen Det har også vist seg at de med for smerter, er på sikt med på å Foto: Privat inflammatorisk revmatisk sykdom redusere eller å fjerne smerter. Når tåler tøffere trening mye bedre enn man trener og er fysisk aktiv utskil- Løping koster lite, krever bare man før har antatt. Trening med litt ler kroppen endorfiner, også kjent et minimum av utstyr, og kan høyere puls er også en viktig bit i som lykkehormoner, som virker starte rett utenfor din egen dør. forhold til forebygging av hjerte- smertestillende i kroppen. Ved Treningen kan tilpasses din hver- karsykdom. Det er i tillegg gjort løping over 30 minutter produserer dag og timeplan, og er en effek- studier som har avdekket at det å også kroppen endocannabinoider. tiv måte å være aktiv på. Ifølge få opp pulsen litt hver dag bedrer Disse stoffene aktiverer den delen aktivtrening.com gir løping energi symptomene på fatigue. av hjernen som er knyttet til det å og fører til bedre humør, i tillegg «føle seg vel». til fysisk og mentalt overskudd – Mange fordeler Løping forbrenner også mye kalo- hvis du løper regelmessig. Trening rier, og er derfor et effektivt våpen generelt er en viktig del av behand- Det finnes også mange helsemes- mot overvekt. Flere studier de lingen for de med inflammatorisk sige gevinster ved løping. Denne siste årene har avdekket at alvorlig treningsformen er såkalt vektbæ- fedme øker risikoen for å utvikle kroniske inflammatoriske sykdom- mer. Den store IMAS-studien har avdekket at pasienter med aksial spondyloartritt som var overvek- tige eller hadde alvorlig fedme i henhold til BMI-skalaen, rappor- terte signifikant mer sykdomsak- tivitet sammenlignet med de som var normalvektige. Overvekten blir også forbundet med signifikant høyere grad av stivhet i ryggsøylen og antallet tilleggslidelser. Løping forbedrer også kroppens evne til å regulere blodsukkeret til et pas- sende nivå og motvirker diabetes. – Styrketrening er også viktig, både for å få glede av løpingen, men også for å unngå skader og uhell, sier Arild Johansen. Side 18 Spondylitten 2-22

Start litt etter litt Trening Arild Johansen har blitt enn en Litt etter litt kunne han løpe ett skritt lenger, enda ett, og så en kilometer til. svært habil løper på de syv årene han har holdt på med løpingen, til Det kan man gjøre med en gam- trener (PT) for å komme i gang, så tross for en helt tilstivnet ryggrad mel bruskasse eller lignende. de kan få tips og råd om hvordan som følge av ankyloserende spon- – Stå med samlede ben foran og gå man skal bruke kroppen riktig. dylitt (AS). Han har noen gode tips opp og ned på kassa. Du kan også Utfordringen kan være at en del av og råd til deg som ønsker å starte kjøpe deg en billig treningsstrikk. de personlige trenerne på trenings- med løping. Først og fremst er det Ha den rundt anklene og gå side- sentrene ikke kan så mye om de greit å være klar over at kroppen veis 8-10 skritt, og gjenta motsatt ulike revmatiske diagnosene. En din mest sannsynlig vil protes- vei tre ganger, tipser han. fysioterapeut vil derfor kanskje tere de første gangene du løper. Balansetrening for føttene er også være en bedre samarbeidspartner Kroppen blir imidlertid raskt vant nyttig, for å styrke senene i anklene for å legge opp et individuelt tilpas- til å bevege seg på denne måten. og reduserer risikoen for overtråkk set treningsopplegg. – Planlegger du å løpe bør du starte og forstuede ankler. – Jeg har aldri vært på trenings- med å gå. Da snakker jeg ikke om senter. Min PT var en kamerat, rusleturer uten en svetteperle på Motivasjon og kontinuitet men han hadde ingen kunnskap panna. Da er du ikke mer aktiv enn om revmatisme. Vi ble enige om at om du går rundt på et kjøpesenter. Selv er han svært lite glad i å trene han kunne trening, jeg kunne min Du skal ha et tempo så du blir litt styrke, så han må ha noe som moti- kropp. Dersom noe gjorde revma- andpusten. Det er ikke snakk om å verer ham. tismevondt, fant vi andre øvelser. ta seg så mye ut at man ligger nede – For meg er det lettere å motivere Jeg gjorde mange feil, men jeg opp- som en skiløper som har passert meg til å løpe en halvmaraton enn daget raskt at det ikke var farlig å målstreken, men man må kjenne at å ta en time styrketrening. Det er bli sliten. Lytt til kroppen, men tør pusten går litt, utdyper han. absolutt det verste jeg vet, og det å utfordre den litt. Hva er egentlig Arild presiserer at det er viktig å gjør bare vondt, men jeg merker det verste som kan skje? starte litt etter litt om man ønsker å med en gang om jeg slurver litt Det er også superviktig med resti- få til løpingen, og pushe grensene med styrketreningen. Da begynner tusjon, men det kan være vanske- sine etterhvert, både med fart og blant annet knærne å bli vonde, lig å finne riktig balanse mellom løpedistanse. sier han og legger til; aktivitet og hvile. – Det er ikke et nederlag om du – Fysioterapeuten min minner meg – Etter en hard økt tar jeg det med ikke klarer å løpe hele turen. Det stadig på at kontinuitet er viktig, ro i en til to dager, men det betyr å variere mellom å løpe og gå kan så man opprettholder den styrken ikke at du skal legge deg ned og være lurt i starten, sier han. man har opparbeidet seg. Jeg har gjøre ingenting. Fortsett med rolige fortsatt et hatforhold til styrke- hverdagsaktiviteter, hvor du ikke Styrketrening trening, men jeg vet at dersom tar deg helt ut, sier han. jeg skal klare å løpe må jeg trene Arild er klar på at all trening vil – Styrketrening er også viktig, både styrke også. Finn derfor noe som føre til smerter når man aldri har for å få glede av løpingen, men motiverer deg til å fortsette – også trent før. også for å unngå skader og uhell, på de dagene som er litt tunge og – Disse smertene er ikke skumle, og sier han. vanskelige. de går over, sier han. Skadene hans har vært mange. I Det å lære seg riktig løpe- starten av treningen gjorde han vel – Be om hjelp teknikk fra starten av er alle de feilene som kan gjøres. I dag har han lært at beinstyrke er viktig, Noen har nytte av en personlig men også styrke i overkropp og kjernemuskulatur har betydning. – Løping handler ikke bare om kon- disjon, men også at du har styrke i kroppen. Det er veldig viktig å trene de store musklene. For oss med AS er mobilitet viktig, og det å ligge på gulvet og gjøre øvelser kan være lurt, men det hjelper lite å trene de små musklene om man ikke har de store til å holde seg oppe når man trener, forklarer han. Øvelser som utfall og knebøy er nyttig, samt tå-hev i trappa, blant annet for å unngå belastningsska- der. Husk også øvelser som styrker setemuskulaturen, som for eksem- pel Set up. Spondylitten 2-22 Side 19

Trening også med på å gjøre mestringsfø- der jobbet jeg videre på egenhånd. lelsen større, samt at man unngår Jeg fant min egen vei og fant ut av belastningsskader. ting underveis. – Lytt til kroppen, men tør å utfordre den – Det kan være lurt å se på andre For ham var det viktig å snakke om litt, sier han. og hvordan de gjør det. Det kan gi målene sine. Det gjorde dem virke- deg gode tips om hvordan du mest lige, og ikke noe han bare gikk og så øker du etterhvert. Når krop- hensiktsmessig plasserer føttene tenkte på for seg selv. pen blir sterkere kommer tempoet, og hvordan du sparker i fra, men – Jeg kringkastet det til alle, og kilometerne og milene av seg selv. finn det som passer for deg. Ikke brukte sosiale medier til å fortelle • Lag faste rutiner og legg inn gi opp fordi du ikke får det til på historien om hva jeg ønsket å få til. avtalene i kalenderen din. En samme måte, men bruk dem som Jeg vet at da startskuddet gikk på avtale med deg selv er like viktig en veileder. Så finner du den måten det første løpet satt mange og sa at som avtaler med andre. Skaff deg som fungerer for deg og din kropp, jeg ikke ville klare det. For meg ble gjerne en partner eller en gjeng du tipser han. det en enda sterkere motivasjon og kan avtale løping med. Det kan også være lurt å ha fokus en ekstrabonus å kunne fortelle at • Lag konkrete mål og skriv dem på egen trening, og ikke bry seg om jeg klarte det. Men man trenger ikke ned. Det kan for eksempel være hva andre får til, eller hva andre gjøre det så ekstremt som meg. Sett å løpe enn viss distanse, eller å måtte mene om deg og løpingen. deg mål, skriv dem ned og fortell melde seg på et mosjonsløp eller Det spiller ikke noen rolle om andre om dem til noen. en etappe i et løp der du bor. Meld løper forbi deg. Du følger din plan. deg på fordi det er gøy, og uten å – Før kunne jeg le når jeg så folk Andre gode løperåd sette for høye mål. Det viktigste som var ute og løp, særlig om de er å bevare en god følelse i både løp på en måte som jeg syntes så rar • Planlegg at du skal trene, gjerne kropp og sinn, og opplevelsen av ut. Nå er jeg helt annerledes. Det er dagen før. Legg frem klær og det mestring ved å gjennomføre. kjempetommel opp for alle de som du trenger, sånn at det er klart når • Følg andre i samme situasjon i løper. Jeg har så stor respekt for de du står opp, eller kommer hjem sosiale medier, som kan inspirere som gjør det, og vet hvor mye som fra jobb. Da blir dørstokkmila og motivere deg. ligger bak, sier Arild. mye lavere og det blir mye lettere • Tankemønster kan endres. Ved å å komme seg ut for å trene. flytte fokus og endre tankegang er – Sett deg mål det utrolig hva man kan få til, på • Bruk gode løpesko. Har du utfor- tross av smerter. Er smertene du Det er viktig å sette seg mål. Om dringer med revmatiske smerter i har i forbindelse med løpingen til å man har en stor drøm må man føttene kan spesialtilpassede fot- leve med? Litt stølhet og slitenhet gjerne sette seg hovedmål og delmål senger fra et ortopedisenter være er ikke farlig. Husk at hodet er det man jobber mot. lurt. Pass på god støtte for anklene som gir opp først, alltid! – Da jeg startet med trening for i skoene, så du unngår overtråkk. • Bruk gjerne treningsklokke eller en første gang sommeren 2015 satte «kom-i-form-app», som registrerer jeg meg et veldig hårete hovedmål. • Lær deg riktig løpeteknikk for den fysiske aktiviteten din. Det kan Stranda Trail er jo ekstremt, men å få best mulig nytte av løpin- bidra til å motivere og gjøre det målet mitt var at jeg skulle klare det gen. Unngå å løpe med store og enklere å nå målene dine. året etter. Det klarte jeg. PTen min trampende steg på hælen. Da • Juster intensitet opp eller ned ga meg troen på at det var mulig å unngår du skader, smerter og basert på dagsform, men gjør alltid klare det, og etter et par tre måne- dalende motivasjon. Løp heller på noe. Ti minutter er bedre enn ingen framfoten og ta små, trippende og Enkle styrkeøvelser som tå-hev i trappa korte steg. På den måten får du minutter. er nyttig. en dempende effekt på både rygg, hofter og knær. Samtidig får du god kontroll over tempoet og sliter deg ikke ut med en gang. • Finn steder med skånsomt under- lag å løpe på. I skogen er under- laget dempende for kroppen og kjennes bedre å løpe på enn hard asfalt. Har du ikke tilgang på skog kan en friidrettsbane fungere bedre enn asfalt. • Ha moderate ambisjoner. Ikke løp for fort i starten. Du bør ikke stille for høye krav til deg selv når du begynner med en ny treningsform. Løp for din egen del, ikke for andres. Det er viktig for motivasjo- nen at du opplever mestring. Det beste er å begynne i det små, og Side 20 Spondylitten 2-22

perozin.no Muskel- og leddsmerter? Perozin™ er sammensatt for å lindre smerter ved hjelp av kryoterapi (kuldebe- handling). Produktet er CE-registrert som medisinsk utstyr. Perozin™ inneholder en blanding av denaturert alkohol, vann og mentol som gir en kraftig kjølende effekt ved at stoffene bruker varme fra kroppen for å fordampe fra huden. Dette gir effektiv og rask smertelindring. Perozin™ brukes ved muskel- og/ eller leddsmerter i ankler, knær, hofte, rygg, nakke, albuer og skuldre. Prøv den også ved tunge ben, rastløse ben, muskelstrekk, stivhet i muskulatur og treningsrelaterte smerter. Finnes i 100 ml tube. Produktet selges hos: BEHEALTHY Markedsføres i Norge av: - alt til en sunnere hverdag Tokay AS - [email protected] www.behealthy.no

Endring av tarmflora bedret ikke psoriasisartritt En dansk studie har undersøkt om det har effekt for pasien- ter med psoriasisartritt å bli behandlet med fekal trans- plantasjon. Dette første for- søket viste at det ikke hadde noen behandlingsfordel for PsA-pasientene. Tekst: Trine Dahl-Johansen Studien ble presentert under Forskerne ville finne ut om det ga effekt å transplantere frisk avføring til PsA-pasientenes EULAR 2021, hvor hovedforfatter tolvfingertarm. Foto: Elnur/Dreamstime.com Maja Skov Kragsnæs fikk utmerkel- se for en av konferansens topp fors- tarmsykdom og andre gastrointesti- FMT så ikke ut til å resultere i alvor- kningsabstrakter. Studien er en del nale symptomer. lige uønskede hendelser, skriver av hennes doktorgradsarbeid. I en forskerne i sitt studieabstrakt. pressemelding fra EULAR ble også Ekte og falsk studiegruppe studien løftet fram, hvor det ble lagt Usikkerhet vekt på at de første testene med slik Professor Kragsnæs og hennes fekal mikrobiotatransplantasjon for kollegaer gjennomførte forsø- Dysbiose, eller ubalanse i tarmflo- mennesker med aktiv perifer PsA kene som en dobbelblindet studie, raen, kan skyldes mange faktorer, ikke viste særlig effekt. hvor 31 voksne med aktiv perifer som blant annet infeksjoner, dårlig PsA ble delt i tilfeldige grupper. kosthold, antibiotika og smerte- Dårlig resultat Sykdommen deres var aktiv, til stillende medikamenter. Det har i tross for behandling med metotrek- mange år vært knyttet mye spen- I forsøkene jobbet man målrettet sat. Pasientene i de to gruppene ning til tarmflora og behandling mot å endre dysbiosen hos delta- fikk enten innført én transplanta- av inflammatoriske revmatiske gerne. Det vil si at de endret den sjon med 50 gram frisk avføring sykdommer, samt andre sykdom- mikrobielle ubalansen i tarmflo- i tolvfingertarmen, eller det ble mer med immunologisk bakgrunn. raen ved å ta avføring fra friske foretatt én falsk transplantasjon I nesten alle revmatiske sykdommer personer, og tilførte dem hos de uten avføring. Tolvfingertarmen er av litt størrelse ser man endring i syke. På den måten skal tarmflo- den øverste delen av tynntarmen, tarmfloraen hos pasientene, blant raen kunne danne normale bak- som er forbundet med magesekken. annet hos de med spondyloartritter, terier igjen. Prosedyren kalles en En slik falsk kontroll er definert som inflammatoriske tarmsykdommer fekaltransplantasjon. en behandling eller prosedyre som og leddgikt. Det er imidlertid fort- – Fekal mikrobiotatransplanta- utføres for å ha noe å sammenligne satt for tidlig å si noe om endring av sjon (FMT) har blitt foreslått som med. Den ligner på, men utelater tarmfloraen kan bli viktig i behand- et nytt behandlingsalternativ for et sentralt element i behandlingen lingen av pasientene i framtiden. mennesker med ekstraintestinale eller prosedyren. Forskeren har heller ikke fått inflammatoriske sykdommer, selv Avføringen som ble benyttet var avklart om man har en annen om sammenhengen ennå ikke er donert av fire anonyme, men friske bakterieflora i tarmen fordi man har stadfestet. I denne første randomi- personer. Deltagerne ble fulgt opp inflammatoriske revmatisk sykdom, serte kontrollerte studien av FMT gjennom 26 uker, hvor forskerne og kanskje spiser mer smertestillen- hos personer med leddsykdom både overvåket behandlingseffekt de medikamenter, eller om leddsyk- forårsaket av immunsystemet viste og sikkerhet. dommen utvikler seg fordi tarm- resultatene at transplantasjonene ga – Resultatene viste at behandlings- floraen er endret. Det de har sikre dårligere resultat enn hos jukse- svikt forekom hyppigere i FMT- funn på er at det ikke utelukkende gruppen, opplyser EULAR. gruppen enn i juksegruppen (60 % er tarmbakteriene som er årsaken til Ekstraintestinal refererer hovedsa- mot 19 %), og bedring i funksjon for eksempel ankyloserende spon- kelig til symptomer eller sykdom- var også i favør av de som fikk den dylitt og andre revmatiske sykdom- mer som en person opplever i deler falske transplantasjonen. Ingen mer. Rundt 90 prosent har trolig av kroppen som er utenfor tarm- alvorlige bivirkninger ble observert, med gener å gjøre, selv om det er systemet, men at disse symptomene opplyses det i pressemeldingen. mer enn genetikk inni bildet. stammer fra – eller er forbundet med – et problem i tarmen. En rekke tidligere studier har både funnet sammenheng mellom den inflammatoriske hud- og leddsyk- dommen PsA og inflammatorisk Side 22 Spondylitten 2-22

Helsearbeidere kan bistå ved fatigueplager Fatigue Fatigue er en vanlig utfordring for pasienter med revmatiske sykdommer, som kan være vanskelig å håndtere. Mange plages med en alvorlig grad av utmattelsen. Det finnes flere ting som kan gjøres for å bedre situasjonen, både av pasienten og med støtte fra helsepersonell. Tekst: Trine Dahl-Johansen Under den digitale forsknings- Fatigue er følelsen av intens tretthet eller utmattelse, som ofte ikke er relatert til konferansen EULAR 2021 var ett anstrengelse, og som ikke blir bedre ved hvile. Den kan være svært hemmende i av temaene fatigue hos pasienter dagliglivet. Ill: TDJ Media AS/WordArt med revmatisk sykdom. Professor og revmatologisk sykepleier Jette – Totalt var det 26 prosent som Hva vet vi om årsaken? Primdahl, fra Danske Gigthospital, opplevde ekstrem eller ganske mye holdt foredrag om erfaringer når fatigue. Blant PsA-gruppen var det – Vi vet en god del om hva som det gjelder denne følgelidelsen. 73 prosent som rapporterte at de fører til fatigue, men jeg tror det – Fatigue er følelsen av intens hadde graden Noe fatigue, fortalte fortsatt er en del vi ikke forstår, sa tretthet eller utmattelse, som ofte Primdahl. Primdahl. ikke er relatert til anstrengelse, og Hun viste til en oppsummerings- som ikke blir bedre ved hvile. Det Mange med alvorlig fatigue studie fra 2019, der de har sett på er ulikt vanlig tretthet og slitenhet. fatigue hos de med RA. Hos noen oppleves den som en kro- I en stor europeisk studie fra 2016, – I lang tid har fatigue blitt oppfat- nisk tilstand, eller som tilbakeven- basert på 6120 pasienter med tet som noe som er forårsaket av nende symptomer, som kan variere forskjellige diagnoser fra mange spesifikke sykdomsprosesser, som i løpet av dagen, eller fra dag til ulike klinikker, så de på fatigue i betennelse og leddødeleggelser. dag, forklarte hun. ulike pasientgrupper gjennom en Fatigue er også forbundet med høy tiårsperiode. Der fant man blant sykdomsaktivitet, men oppleves Høy forekomst annet at 57 prosent av de med PsA, også hos de med lav sykdomsakti- 45 prosent av de med ankylose- vitet. De som har remisjon av andre Primdahl var tydelig på at fati- rende spondylitt (AS - Bekhterevs sykdomssymptomer opplever også gue er et problem for denne sykdom) og 82 prosent av de med alvorlig fatigue, så betennelse er pasientgruppen. fibromyalgi var rammet av alvorlig ikke den beste indikasjonen for – Forekomsten er høy, fra 35-80 fatigue. (Se tabell) fatigue, sa hun. prosent av deltagerne i ulike stu- – Ung alder, kort sykdomsvarig- Fatiguesykepleieren la til at smerte dier. Problemet er at ulike defini- het og lav utdannelse ble relatert og smerteintensitet er identifisert sjoner og måter å måle fatigue på til verre fatigue. For de som hadde som en hovedpåvirker for fatigue. gjør det vanskelig å sammenligne. I flere enn én diagnose var tallet – Smerter og ømme ledd er jo tillegg varierer forekomsten innen- større, sa Primdahl. forbundet med betennelse, så for de ulike revmatologiske diagno- Hun la til at man skulle tro at høy dette forklarer nok den tidligere sene, sa hun. alder var linket til fatigue, men forbindelsen man så til betennelse. En dansk studie fra 2019, med 500 påpekte at man må huske på at Endringer i smerte har også blitt pasienter med revmatoid artritt fatigue ikke er vanlig slitenhet. linket til endring i fatigue. Det (RA), aksial spondyloartritt (axSpA) – Unge opplever nok også fatigue betyr at forbedret smertebehand- og psoriasisartritt (PsA), viste gan- annerledes enn eldre, da eldre ling er viktig når man forsøker å ske lik forekomst av fatigue. erkjenner lettere at manglende behandle fatigue, sa hun. Fatigue var et dominerende symptom energi er en del av det å bli eldre. på tvers av alle tre diagnostiske grup- Det er normalt å føle fatigue nå og Søvn og psykisk helse pene, og mer enn halvparten (61%) av da, sa hun. studiepopulasjonen led av moderat eller – Dårlig søvn er vanlig hos de alvorlig fatigue. Kohorten representerer med revmatiske sykdommer, en stabil gruppe med lav sykdomsak- og forbindelsen med fatigue tivitet, få medisinske behandlingsend- ringer og sterk tilknytning til arbeids- markedet, skriver forskerne i sin konklusjon. Spondylitten 2-22 Side 23

Fatigue • Lav grad av mestringsevne. mangler energi til å gjennomføre • Opplevelse av egen sykdom. aktiviteter, og klarer ikke oppfylle Professor og revmatologisk sykepleier, • Kvinner har mye større risiko for de sosiale rollene de har, forklarte Jette Primdahl fra Danske Gigthospital. å få alvorlig fatigue, sammenlignet Primdahl. Foto: Elisabeth O. Nilsen med menn. Støtte og mestringsstrategier er derfor også intuitiv. Vi har alle Livet med fatigue erfart hvordan en dårlig natts søvn – Mange føler seg alene. De opp- påvirker den neste dagen. Selv om Det finnes flere studier når det lever manglende forståelse fra normal tretthet ikke er det samme gjelder hvordan det oppleves å leve familie, venner og arbeidsgiver. De som det man opplever ved fatigue, med tilleggsplagen. opplever også dessverre at støtten har studiene vist omfanget av sam- – For noen år siden undersøkte vi fra profesjonelt hold er mangelfull. menhengen mellom søvnproblemer hvordan pasienter med RA erfarte De forteller at helsepersonell har og nivået av fatigue, sa Primdahl. det å leve med fatigue. Senere så vi tendensen til å fokusere på fysiske Dårlig søvn øker også smerte, og på hvordan andre pasientgrupper problemer og sykdomsaktivitet, kan påvirke den psykiske helsen. opplevde det, og fant sammenlign- istedenfor å støtte og hjelpe dem – Psykisk helse og fatigue har en bare resultater. Totalt sett oppleves når det gjelder fatigue, sa hun. sammenheng. Depresjon, angst og fatigue som et usynlig, uforutsig- Sykepleieren fortalte at pasienter bekymringer gjør at man er høyere bar, ukontrollerbart symptom, som med fatigue ofte forsøker å bruke disponert for å få fatigue, og disse påvirker alle områder i dagliglivet språket som et verktøy, for å øke tilstandene kan forverre opplevel- – inkludert livskvaliteten. Det opp- forståelsen i omgivelsene sine. sen av fatigue. Samtidig er depre- leves som annerledes enn vanlig – De bruker metaforer og beskrivel- sjon ett av diagnosekriteriene for tretthet og slitenhet. Det blir som ser som gjør det lettere å forklare. fatigue, så årsak og virkning er ikke en ond sirkel, som bryter folk ned, Det er helt nødvendig for dem å helt avklart, sa hun. noe som igjen fører til mer fatigue, prioritere i dagliglivet. De må legge Professor Primdahl mener det er fortalte Primdahl. inn økt tid til hvile og søvn, så tid viktig at de som behandlere legger Hun la til at opplevelsen av fatigue får en annen betydning for dem, sa vekt på smertebehandling, men at kan påvirke livet fysisk, kognitivt, hun. også pasientens søvnproblemer, følelsesmessig og adferdsmessig. Primdahl fortalte at mange pasi- depresjon og angst må vurderes. – Pasientene beskriver det som enter med fatigue selv har funnet å ha på seg en våt ulljakke, eller mestringsstrategier for å kunne som å ha influensa. Noen sier de håndtere symptomet: føler seg tunge, og noen har tap av • De tar pauser og hviler i løpet av matlyst. De opplever problemer dagen. med hukommelse og konsentra- • De planlegge og prioriterer når sjon. Disse kognitive utfordringene det gjelder sosiale aktiviteter. påvirker arbeidsevnen. Det er • De forsøker å be om hjelp, vanskelig å planlegge, og vanskelig noe som er vanskelig for mange å være spontan. Motivasjonen blir mennesker. derfor lav. Pasientene føler seg frus- • De fordeler oppgaver over flere trerte, mer sensitive og håpløse. De dager, så det passer energinivået Psykososiale forhold Studien fra 2016 inkluderte 6120 pasienter fra en rekke klinikker i ulike europeiske land. Ill: TDJ Media AS Fatiguefeltet og forskningen på dette symptomet er litt komplisert å få klare svar fra. Mange av studiene er tverrsnittstudier, og kan ikke for- klare årsak og virkning. Når ulike målingsmetoder brukes påvirker det muligheten til å sammenligne dataene. Forskerne har likevel avdekket flere psykososiale fakto- rer som påvirker de som opplever fatigue: • Dårlige mellommenneskelige forhold. • Opplevelse av sosial støtte. • Oppgaver og fungering i hverdagslivet. • Følelsen av håpløshet, mangel på kontroll. Side 24 Spondylitten 2-22

deres. Dette er vanskelig for mange Fatigue å akseptere. • Noen må også ta en fridag nå og da for å hente seg inn igjen. De har kanskje prioritert en aktivitet, men vet at neste dag kan de ikke gjøre noen ting. Medisinsk behandling I en studie fra 2020 forklares det at fatigue er et multidimensjonalt symptom. Det er mange faktorer som kan påvirke hvordan fatigue oppleves av den enkelte. Ill: TDJ Media Det er anbefalt å måle fatigue i kli- AS. niske studier som involverer perso- ner med revmatologiske diagnoser. Behandling uten medisiner eksempel være hvordan det sosiale Det finnes rundt ti ulike målesys- livet og søvnmønsteret har vært. Vi temer som brukes, hvor pasientene – De siste årene har vi også sett en kan også bistå med veiledning om rapporterer egen opplevelse, men økning av studier når det gjelder hvordan man kan prioritere ener- det er ikke mulig å måle fatigue ikke-medikamentell behandling av gien i løpet av dagen, både hjemme objektivt. fatigue. Metodene er hovedsakelig og på arbeid, sa hun. – Siden fatigue er et multidimen- psykososiale, eller inkluderer fysisk sjonalt symptom trenger vi også aktivitet. Høyintensiv trening kan Ta opp temaet multidimensjonale målingsverktøy, virkelig redusere fatigue, men så vi får målt alle de ulike aspek- også fysisk aktivitet med redusert Primdahl sa at de som helsearbei- tene ved fatigue, sa Primdaghl. intensitet kan hjelpe. Og det kan dere også kan hjelpe ved å ta opp Verktøyene må måle alvorlighet, være nyttig å øve på det. Støtte til temaet – selv om det ikke finnes en effekt og mestring forbundet med pasienter for å øke fysisk aktivitet hurtigløsning for å hjelpe. fatigue. er derfor et viktig område for helse- – Vi kan spørre pasientene om de Hun sa at det er flere ting helseper- personell, sa hun. opplever fatigue, og hvordan det sonell kan gjøre for å hjelpe pasi- Professoren nevnte også selvhjelps- påvirker dagliglivet. Det er viktig at enter rammet av fatigue, slik at de teknikker, samt pasientundervis- vi tar opplevelsene deres på alvor, klarer å håndtere følgeplagen. ning om hvordan man selv kan og at vi legger merke til hvilke ord – Vi kan gjøre noe med den medi- mestre fatigue, smerter og søvn. og metaforer de bruker. Pasienter sinske behandlingen. Noen studier – Vi kan hjelpe pasientene med med fatigue benytter ofte en rekke viser at behandling med beten- målsetting, løse problemer, lage en ord som kan gi oss tilleggsinfor- nelsesdempende medisiner, av handlingsplan og hjelpe med tre- masjon om hvordan de har det, typen biologisk, kan føre til en liten ning i kommunikasjon med familie, forklarte hun. til moderat bedring av fatigue. venner og kollegaer. Vi kan hjelpe Som helsepersonell blir det viktig Dessverre var ikke studienes mål dem med å formulere hvordan de å vurdere om det er tiltak som må å undersøke fatigue, så de var for kan be om hjelp, eller hvordan de iverksettes, og hvor det er behov eksempel ikke justert for smerte, kan avslå deltagelser i sosiale akti- for støtte. psyke og hemoglobin, sa hun. viteter, la hun til. – Fysisk aktivitet kan blant annet Primdahl nevnte at også tradisjo- Hun sa også at kognitiv adferdste- være veldig vanskelig å gjennom- nelle betennelsesdempende medisi- rapi og motiverende samtaler føre når man er plaget med fatigue. ner for å redusere smerte kan være er ting som har vist seg å være For noen kan det føles som et fjell til hjelp. nyttige. man ikke klarer å bestige, sa hun. – Vi må fortsatt fokusere på å ha – Bruk av aktivitetsdagbok og Hun tilføyde at det også er essen- målstyrt behandling. Det er viktig veiledede refleksjoner om aktivite- sielt at flere helsearbeidere får av mange grunner, men også når ten kan være nyttig – om vi bistår tilleggsutdanning, slik at flere det gjelder fatigue. Da får man med å se på hvordan de har brukt kan tilby denne formen for fulgt opp pasientenes smerter, noe energien i dagliglivet. Det kan for hjelp. som også vil hjelpe mot fatigue. Jeg tror vi også må se på andre medi- sinske muligheter, som NSAIDs, antidepressiva og antiepileptiske medisiner mot smerte, avhengig av hvilken type smerte pasienten har, sa hun. I tillegg vil det være viktig å utrede pasientens psykiske helse – og om behandling for i forbindelse med den er nødvendig. Man må også se på bivirkninger av medisiner, og om noen av dem er med på å forverre fatigueopplevelsen. Spondylitten 2-22 Side 25

Fatigue Behov for framtiden at flere kan inkludere fatigue i dia- av målrettede behandlingsmetoder. logen med pasientene. I tillegg tren- Og mest av alt trenger vi å inklu- Professoren hadde også noen håp ger vi mer forskning på hva som dere resultatene når det gjelder og ønsker for framtiden. forårsaker fatigue. Jeg skulle gjerne medisinsk og ikke-medisinsk – Jeg håper at alle klinikere vil aner- sett fatiguestudier som inkluderer behandling av fatigue i den kliniske kjenne fatigue som et stort problem kosthold, for jeg tror det også er praksisenvår, avsluttet hun. for en stor del av pasientene våre, med på å påvirke. Vi trenger i til- og ikke bare fokusere på sykdoms- legg ytterligere utvikling og testing aktivitet og fysiske ting. Jeg håper Høy forekomst av fatigue blant axSpA-pasienter Ung alder, kvinne, uten arbeid og søvnproblemer er faktorer som påvirker forekomsten av fatigue hos europeiske axSpA- pasienter. Nesten 80 prosent i en stor europeisk undersøkelse opplever denne formen for utmattelse. Tekst: Trine Dahl-Johansen. Det kommer fram i en analyse gjort Alvorlig fatigue var mest utbredt i Frankrike og Belgia. Forekomsten av alvorlig fatigue av resultatene fra den store pasient- blant de norske pasientene var litt lavere enn gjennomsnittet i Europa. Ill: IMAS-gruppen/ undersøkelsen International Map ASIF of Axial Spondyloarthritis (IMAS). Forskerne ville undersøke fore- Professoren la til at majoriteten av var litt lavere enn gjennomsnittet i komsten av fatigue og tilknyttede pasientene som behandles med bio- Europa, la han til. faktorer, basert på IMAS-studien. logiske TNFalfa-hemmere fortsetter Bakgrunnen var at fatigue er et å oppleve fatiguesymptomer. Kvinne og uten arbeid vesentlig aspekt ved sykdommen for pasienter med aksial spondy- Høy forekomst Denne formen for utmattelse ble loartritt (axSpA). Det er imidlertid i analysen blant annet assosiert gjennomført flest studier på andre Tallene i IMAS-analysen er hentet med yngre alder, lav utdannelse og pasientgrupper, både når det gjel- fra besvarelsene fra europeiske søvnforstyrrelser. der utbredelse og hvilke faktorer pasienter i 13 ulike land. Blant del- – Fatigue var svært utbredt og de man assosierer med denne formen tagerne er det over 500 norske pasi- som var sterkest berørt var kvin- for utmattelse. enter med axSpA. Forskergruppen ner, de som var inaktive og de som analyserte data fra til sammen 2846 hadde mest morgenstivhet. De som Stort datamateriale pasienter, som hadde besvart denne ikke var i arbeid opplevde høyest nettundersøkelsen i perioden 2017- grad av fatigue, konkluderte pro- Resultatene ble presentert både på 2018. Gjennomsnittsalderen var 44 fessor Garrido-Cumbrera. revmatologikonferansen EULAR, år, og 61 prosent var kvinner. Han utdypet at det er behov for samt at leder for forskergrup- – Totalt var det nesten 80 prosent ytterligere forskning på tiltak rettet pen, Professor Marco Garrido- i datamaterialet som opplevde mot å redusere fatigue hos axSpA- Cumbrera, holdt et lite digitalt fatigue. Alvorlig fatigue var mest pasienter. Det gjelder for eksempel foredrag om resultatene på den utbredt i Frankrike og Belgia. De effekt av medikamentell behand- skandinaviske revmatologikonfe- landene med minst fatigue var ling, samt ikke-medikamentell ransen SRC i Ålesund i 2021. Sveits og Slovenia. Blant de nor- behandling, som fysisk aktivitet, – Generelt rapporteres fatigue hos ske pasientene var forekomsten av velvære og helsevaner. minst halvparten av pasientene fatigue på 78 prosent. Forekomsten med axSpA. Smerte er en av de av alvorlig fatigue blant de norske viktigste faktorene forbundet med fatigue hos denne pasientgruppen. Psykiske faktorer som angst, depre- sjon og søvnproblemer assosieres med en høyere grad av fatigue, sa han. Side 26 Spondylitten 2-22

NO-ABBV-200017 v1.0 12/2020. THAU DvsduaadmmenDtogrveisånedeåugaetandmmnenndDtnogvrfeniståknedgfseaåuageaøtdnrmimnåoejrnindtongrtejfiintåjmønekngfsyeåagtemteønltreinråojrmnddigengteelfjnigtkjmøgfsnyesnaetmeøngelrvtieårojrhrnrimdgenlgteeojlkigjmønyyotesnetmøedengnletvejriplhmrdnrgepgneleeldokgenetyesnoteeøngdntvegtjeelhiprglnrenpleokdetanetyotoødntegbtjtteipellgpgedeeetnetatotretgbttteeltggyreettaadodertbttrtegndyreetaderdetdrteyrndeaaddeegdrlendetaegdletaglt MMålMeåtleåvtlåevrtåtvreåtrretsrteøsrtrøsrterørferrrifehrifehrtiehtet fofrodfroedrgedsgeosgmosmoermerraermrarmametmetet avasvaysvkydskoydkmodm!om! ! AbbAVbiebAsVabitesbesVraitiensensaretinnsenøryeiennhnøeeylnesehø,eyilmeshem,eilumsnemo, ilumongmoi,luonngeovi,lronogeviv,trenonevsvitkreoanpvsi,tkoeanpsk,kooalnopkg,oioolnogkgovi lioorgoglviooigrgoi.lvoigroi.logi. ©2020©A2b0b2V0ie©AA2bS0b2•V0iPeAoAbsStbbV•oiPkesoAs1Stb••o1Pk3os3s10tb•Foo1kr3sn31e0b•Fu1o3Trn3lfe0: b6Fu7o8rTn1lfe:8b60u708T01lf•:86N07o08v01e•m8N0boe0rv0e2•m0N2b0oevre2m02b0er 2020

Psykomotorisk fysioterapi Fra kaos til en opplevelse av sammenheng og mening I mai 2021 leverte Irene Kristiansen en masteropp- gave basert på en studie av pasienterfaringer med norsk psykomotorisk fysioterapi (NPMF). Med den vektlegger hun et betydningsfullt område for all behandling, nemlig meningsaspektet. Tekst: Trine Dahl-Johansen Kristiansen er psykomotorisk Pasientene beskriver et kaos av symptomer, tanker og følelser, som de ikke ante hvordan fysioterapeut, og jobber ved de skulle komme seg ut av. Foto: Steinar Engeland/Unsplash Raumaklinikken i Åndalsnes. Det å hjelpe pasienter til å forstå sin egen NPMF. Oppgaven hennes bygger gerne representerer en stor gruppe situasjon og sykdom bedre er noe på deler av et datamateriale basert pasienter, som opplever at oppføl- som lenge har opptatt henne i hen- på intervjuer med fire pasienter fra gingen de har fått fra ulike hjelpe- nes daglige arbeid som psykomoto- ulike sykehusavdelinger, med ulike instanser i liten grad har bidratt til risk fysioterapeut. I sin masteropp- diagnoser, i etterkant av behand- bedring av deres plager. De uttryk- gave redegjør hun for dette. lingen. Datamaterialet omhandlet ker imidlertid at de har hatt hjelp – Forutsetningen for å skape informantenes situasjon før og av NPMF, sier Kristiansen. endring hos pasientene er at de under sykehusinnleggelsen, hva De forteller om en prosess hvor får hjelp til å forstå hvorfor de som hadde vært betydningsfullt opplevelsen av egen situasjon har har det som de har det. Jeg har for dem i løpet av behandlingen og endret seg fra en opplevelse av imidlertid ikke reflektert nevne- hvordan deres situasjon var nå. kaos, hvor de ikke evner å hjelpe verdig over hvorfor meningsska- – Å leve med langvarige, komplek- seg selv, til en situasjon hvor de ping er så avgjørende for bedring, se og smertefulle plager påvirker etterhvert bedre forstår hvordan selv om vi lærte om dette på menneskene som rammes fysisk, ting henger sammen, noe som har Fysioterapeututdanningen, eller psykisk, sosialt og økonomisk. gitt dem bedre forutsetninger til å hvilke faktorer som ligger til grunn Helsevesenet bruker store res- håndtere og endre egen situasjon. for dette, skriver hun. surser på denne pasientgruppen, men pasientene opplever likevel Kaosopplevelse Utforske erfaringer ofte liten bedring av sine plager. Studien viser betydningen av De fire pasientene er mellom 20 Kristiansen beskriver hvordan meningsskapende behandlingspro- og 60 år, ingen var uføretryg- denne kunnskapen har ligget i sesser, hvor biomedisinens vante det eller sykemeldt. De var blitt henne som en ikke-teoretisk mage- motsetninger mellom psykisk og henvist til NPMF rett etter innleg- følelse, en kunnskap hun nå har fysisk helse utfordres, forklarer gelse på sykehusavdelingen, og blitt økende oppmerksom på. Dette hun. hadde minst fire behandlingsøkter har hun nå klart å sette navn på, og under og etter sykehusoppholdet. landet på ordet meningsskaping. Økt forståelse Innleggingsårsak var skulderpla- Hun mener dette er kunnskap som ger, mage- og tarmproblematikk, må løftes mer frem, og verdsettes Under analysene kom det frem revmatisme og generelle smerte- høyere, og at dette er et område hvilke faktorer i behandlingsfor- tilstander. Pasientene hadde vært med behov for mer kunnskap og løpet som pasientene erfarte som plaget med komplekse og sammen- forskning. betydningsfulle, og hvilke faktorer satte lidelser over flere år. De var I mars 2022 fikk Kristiansen også som hadde vært avgjørende for blitt gradvis verre, til tross for utal- publisert en fagfellevurdert artikkel at de kunne sette symptomer og lige utredninger og behandlinger. i fagtidsskriftet Fysioterapeuten, plager inn i en sammenheng som – De beskriver et kaos av sympto- basert på denne masteroppgaven. ga mening for den enkelte. mer, tanker og følelser, som de ikke Med bakgrunn i denne artikkelen, – Studien er liten, men delta- ante hvordan de skulle komme seg mastergradsoppgaven og dialog med forfatteren har Spondylitten fått lov å gjengi deler av innholdet, og sitater fra materialet. Hensikten med masterstudien var å utforske hvilke erfaringer pasi- enter med sammensatte lidelser hadde etter behandling med Side 28 Spondylitten 2-22

ut av. Oppfølging fra helsevesenet, I biomedisin er det den fysiske kroppen integrert psykisk, fysisk og sosialt Psykomotorisk fysioterapi som var ment å skulle hjelpe, hadde som gjøres til gjenstand for under- fenomen. Hele kroppen er i fokus forsterket denne kaosopplevelsen, søkelse og behandling, ikke det syke for undersøkelse og behandling, sier Kristiansen. mennesket. Et biomedisinsk forankret ikke bare de deler hvor sympto- Dette er pasienter som kommer helsevesen søker å omforme pasientenes mene er. Sammenhengen mellom inn under begrepet «sammensatte beskrevne subjektive smerte til objektiv kropp og følelser står sentralt, mens lidelser». Dette brukes når man bekreftet smerte. Smerten håndteres diagnoser og den tradisjonelle syk/ ikke finner utløsende eller vedli- dermed som om den ikke var subjek- frisk-tankegangen ofte blir av mer keholdende faktorer til pasientens tiv, selv om den er det, skriver hun i underordnet betydning, forklarer plager. De kan ikke forklares ut masteroppgaven. Kristiansen. fra enkeltfaktorer alene og omfat- Kristiansen viser til hvordan fors- Behandlingen inkluderer både ter både somatiske, psykologiske, kning det siste tiåret har synliggjort bevegelse/øvelser og berøring/mas- funksjonelle og sosiale forhold. at subjektets erfaringer er grunnleg- sasje, samt samtaler. Pasienter med sammensatte lidelser gende biologisk relevant, og av stor utgjør majoriteten av langtidssyke- betydning for individets helse. Stressreaksjoner meldte og uføretrygdede i Norge. – Biologiske forklaringsmodeller viser hvordan økt nivå av opplevd I NPMF har det teoretiske begrepet Avgjørende faktorer stress kan være disponerende for «opplevelse av sammenheng» en sykdom, mens opplevelse av støtte, grunnholdning, der grader av helse Oppfølgingen med NPMF beskri- anerkjennelse og tilhørighet kan vurderes som en sammenhengende ves som en meningsskapende bidra til å styrke eller gjenopprette helhet mellom absolutt sykdom og behandlingsprosess, hvor pasien- helsetilstanden, noe som innebærer fullstendig sunnhet. tene lærte å forstå egen kropp og at pasientens totale situasjon må tas Det er hva som fremmer god helse og symptomer på nye måter. i betraktning, og at terapeuter må gir økt mestring og velvære som står – Når symptomer og plager fikk forsøke å sette seg inn i pasientens i fokus. «Syk» og «frisk» anses ikke ny mening, ble det også lettere å livsverden. En slik helhetlig tilnær- som motsetninger. For personer med ivareta seg selv og egen helse. De ming bryter med det biomedisinske en sterk opplevelse av sammenheng og beskriver det å kunne forstå og iva- perspektivet, utdyper hun. gode motstandsressurser, gir verden reta seg selv som mye viktigere enn Kristiansen føyer til at man derfor mening både kognitivt og emosjonelt, fravær av sykdom og plager. En kan stille spørsmål ved hvorvidt et noe som skaper forutsigbarhet og sam- god terapeutisk relasjon fremheves helsevesen, forankret i biomedisi- menheng i livet. Den enkeltes ressurser som avgjørende for en meningsska- nen, som ikke anerkjenner subjek- og evne til å tilpasse seg indre og ytre pende behandlingsprosess, forteller tive årsaksforklaringer på lik linje omgivelser er avgjørende for evnen til hun. med biologiske forklaringsmeka- å håndtere stress, noe som bidrar til Behandling bidro til at pasienter nismer, evner å ivareta diagnosen opprettholdelse og utvikling av bedre med sammensatte lidelser opp- «sammensatte lidelser» sin kom- helse, skriver hun. levde reduserte plager og økt evne pleksitet i tilstrekkelig grad. til å ivareta seg selv. Kristiansen De biologiske stressmekanismene inntrer hevder at en meningsskapende Hele mennesket som kroppslige reaksjoner på fysisk og behandlingsprosess fremstår som psykisk stress, uavhengig av årsaken. en forutsetning for disse endrin- Norsk psykomotorisk fysioterapi er Foto: Karolina Grabowska/Pexels gene. Studiens funn utfordrer en behandlingsform som er teore- biomedisinens perspektiv på kropp tisk og filosofisk forankret i feno- og sykdom. menologi, psykologi og biomedisin. Kroppsfenomenologien bestrider Biomedisinsk helsevesen ikke naturvitenskapene, men anser kroppen som mer enn bare biologi. Så hva er biomedisinens perspektiv, Menneskets subjektstatus knyttes og hva er egentlig psykomotorisk til kroppen; Mennesket er i verden fysioterapi? Biomedisinen repre- og opplever – og forholder seg til senterer en reduksjonistisk tenk- verden – som kropp, og utvikler ning, basert på to kategorier som vaner basert på kroppslig læring. gjensidig utelukker hverandre, for Kropp, tanker og følelser kan ikke eksempel kropp/sjel og syk/frisk. løsrives fra hverandre. Mennesket Denne tankegangen vokste frem betraktes som et integrert hele, som en del av naturvitenskapen på hvor kropp, tanker og følelser ikke 1700-tallet. Biomedisinens utgangs- kan løsrives fra hverandre. Det punkt er å avdekke og behandle patologiske og målbare kan der- patologiske årsaker til sykdom. Det for bare til en viss grad forklare et vil si hvordan ulike sykdommer og menneskes tilstand. Kroppen er skader forandrer celler og vev, og preget av våre erfaringer og ses på dermed også funksjonen til vevet, som uttrykksfelt for levd liv. organene og kroppen. – I NPMF anses kroppen som et Spondylitten 2-22 Side 29

Psykomotorisk fysioterapi Kristiansen viser til hvordan indi- faktorer i tillegg, som livsstil, miljø, lidelser vil derfor ofte oppleve at videts livserfaring har sterk sam- og psykisk og fysisk stress. Denne kroppen undersøkes og behandles menheng med individets utvikling påvirkningen gjør at telomerfor- som ulike deler, av flere ulike fag- av sykdom. Det vises til forskning kortelsen går fortere. Derfor vil folk, på ulike avdelinger. basert på teorier om allostase og telomerlengden indikere både vår – Med utgangspunkt i kroppen som epigenitikk. Allostasebegrepet biologiske alder og fortelle noe om meningsskapende, vil det at hver forklarer hvordan kroppen ved påvirkningen vi har vært utsatt for. spesialitet kun tar ansvar for sitt felt opplevelse av akutt fare reagerer Det er blant annet studert hvordan bidra til at personens problemer og med kamp- eller fluktresponser i de lengden påvirkes av livsstilsensorer liv splittes opp i biter som ikke gir fleste organsystemer. inni cellene og en rekke betennel- mening for den det gjelder. Dette Vedvarende, allostatisk overbelastning sesmolekyler. Kristiansen skriver kan forklare hvorfor pasientene, til er skadelig og kan bidra til utvikling av at kronisk opplevd stress fører til tross for omfattende oppfølging hos ulike sykdommer. Epigenitikken viser hurtigere reduksjon i telomerenes ulike spesialister, ikke følte seg sett at genmaterialet vårt er mer dynamisk lengde, og kan utgjøre ti års cel- og hørt, og at deres møter med hel- og påvirkelig enn man tidligere har lealdring i forhold til friske jevnal- sevesenet bare forsterket følelsen av trodd. De deler av DNAet som kommer drende, uten tilsvarende belastning. forvirring og kaos, sier hun. til uttrykk, og under hvilke forhold, Det å leve med langvarige, kom- avhenger av erfarte og fortolkede inn- Mangel på mening plekse og smertefulle plager kan ha trykk, skriver hun. store personlige konsekvenser for De biologiske stressmekanismene de som rammes. Det kan påvirke Stress forkorter livet inntrer som kroppslige reaksjoner både arbeidsliv, sosial deltakelse, på fysisk og psykisk stress, uav- personlig økonomi, psykisk helse Kromosomenes beskyttende struk- hengig av årsaken. Både kroniske og aktivitetsnivå. Med tanke på at turer kalles telomerer, og er ende- smerter, og det å ikke forstå eller helsevesenet bruker store ressurser stykkene som beskytter mot øde- ha kontroll over egen situasjon, vil på disse pasientene, uten at de blir leggelse av DNA. Ved hver cellede- være faktorer som bidrar til høy bedre, utgjør pasientgruppen også ling blir disse telomerene kortere, stressbelastning for den det gjelder. en samfunnsøkonomisk utfordring. og når de blir kritisk korte slutter Kristiansen viser til hvordan pasi- Kristiansen mener studiens funn cellen å dele seg og dør. Aldring entenes beskrivelser av kaos, og underbygger viktigheten av en er en naturlig måte disse slites og manglende evne til å håndtere egen tilnærming til pasienter med sam- forkortes på, og telomerlengden situasjon, kan forstås som at stress mensatte lidelser som hensyntar beskriver derfor et menneskes kro- har gitt ubalanse i kroppens ulike hele mennesket, og som dermed nologiske alder, fordi man blir født systemer. Dette viser hvordan «den utfordrer selve organiseringen av med en bestemt lengde på telome- levde kroppen» er erfarende og helsevesenet. rene. Det viser seg også at forkor- meningsskapende, preget av våre – Kan det også være en medvir- ting av telomerene påvirkes av ytre erfaringer og er uttrykksfelt for kende årsak til både utvikling og levd liv. Ved sykdom vil både den vedlikehold av sykdom, spør hun. De beskriver det å kunne forstå og ivareta fysiske og «den levde kroppen» – For å hjelpe disse pasientene i seg selv som mye viktigere enn fravær av skades, og det som tidligere har større grad enn i dag, fremstår det sykdom og plager. Illustrasjonsfoto: Mika gått automatisk begynner å gjøre som avgjørende med nye perspekti- Baumeister/Unspalsh motstand og gi en følelse av en ver og mer relevant kunnskap, som hjemløs tilstand i egen kropp. hensyntar lidelsenes kompleksitet, – Hvis subjektive erfaringer og sier psykomotorikeren. kroppslige opplevelser av egen sykdom underkjennes av behand- Den største utfordringen leren, kan dette oppleves som objektivisering, noe som både kan I denne studien viste analysene vanskeliggjøre den terapeutiske at NPMF bidro til økte evner til å relasjonen og gjøre det vanskelig ivareta seg selv og egen situasjon. for pasienten å skape mening i egen Forutsetningen for dette var en situasjon. Dette kan innebære at i meningsskapende behandlingspro- en biomedisinsk forståelsesramme, sess, hvor kroppslige funn, pasi- der kroppen betraktes kun som et entens livssituasjon, og subjektive fysisk fenomen, kan betydningen erfaringer i fortid og nåtid, ble sett av pasientenes subjektive erfaringer i sammenheng med hverandre. bli underkjent av både pasient og En god terapeutisk relasjon var behandler, sier hun. avgjørende for meningsskapende terapeutiske prosesser. Det viste Liv splittes opp i biter seg også at det ikke var smerter og plager pasientene opplevde som Norsk helsevesenet er organisert i det verste i forkant av behandlin- psykiatri og somatikk, hvor hver gen. Det å ikke forstå, og å ikke profesjon blir stadig mer spesiali- kunne hjelpe seg selv fremheves av sert. Pasienter med sammensatte Side 30 Spondylitten 2-22

alle som den største utfordringen. Endret egen arbeidshverdag gaven har hatt direkte relevans Psykomotorisk fysioterapi Når de beskriver egen situasjon i for hennes egen kliniske hverdag. etterkant av behandlingsproses- Kristiansen konkluderer med at «Meningsskaping» er nå et konkret sen, snakker de ikke om bedring i kunnskap om kropp og sykdom og overordnet mål i alle pasientbe- form av å være fri for symptomer. bør utvides, slik at alle aspekter handlingene hennes. De forteller om en opplevelse av ved pasienten som en integrert – Alle teorier og perspektiver som økt forståelse for, og kontroll over enhet anses som like viktige. Det har vært diskutert, har bidratt til egen situasjon. At de ikke er kvitt vil si at pasienters subjektive at det nå oppleves lettere å trekke alle symptomer er av underordnet erfaringers betydning, for både meningsskapende elementer inn betydning. helse og sykdom, må anerkjennes i pasientbehandlingene, noe som på lik linje med patologiske forkla- svært ofte fører til positive endrin- ringsmekanismer. Hun beskriver ger for pasientene, sier hun. hvordan arbeidet med masteropp- Opplevelsen av behandlingsprosessen med NPMF I sin mastergradstudie har psykomotorisk fysioterapeut Irene Kristiansen basert seg på data fra intervjuer om hvordan pasientene opplevde proses- sen med denne behandlings- formen. Økt helsekompetanse og gode mestringsstrategier fikk dem til å føle at de kunne ivareta seg selv. Tekst: Trine Dahl-Johansen I en analyseprosess underveis Økt kunnskap om anatomi og biomekaniske sammenhenger bidro til å gjøre symptomene i studien landet Kristiansen på mer forståelige og mindre skremmende. Foto: Arne9001/Dreamstime.com noen overordnede temaer og fire kategorier. Disse gir et godt bilde ordene og kunne ikke beskrive hvordan magesmerter. Til slutt blir du så sliten. på hvordan deltagerne opplevde jeg hadde det. Det krevde utrolig mye Jeg har kjørt på og kjørt på, jobbet, behandlingsprosessen med norsk energi å være i disse utredningssitua- trent, hatt kjempevondt, smerter og psykomotorisk fysioterapi (NPMF). sjonene», sa en annen. anfall på natten, dratt på ferie, ditt og Spondylitten har fått lov til å dele På grunn av pasientenes sammen- datt. Overkjørt kroppen konstant. Til noen av uttalelsene, og Kristiansens satte symptombilder hadde de hatt slutt sier det jo stopp». tanker rundt svarene. mye kontakt med ulike deler av Pasientene har overhørt kroppens helsevesenet. Etter utallige under- mange signaler om at ting ikke er • En opplevelse av kaos søkelser og behandlinger hos ulike bra og fortsatt som før, uten å ta fagpersoner, alle eksperter på sine hensyn til seg selv. De har overkjørt – De beskrev egen kropp som en felt, satt de igjen med en følelse av kroppens grenser så lenge at krop- kilde til uforståelig kaos av smer- at deres egen opplevelse av egen pen etter hvert slutter å fungere. ter og symptomer. Situasjonen de situasjon ble ilagt lite betydning Siden de ikke har kontakt med egne var i ga ingen mening for dem, og av helsepersonell. Undersøkelsene behov, eller forstår sin egen situa- begrenset deres mulighet til å forstå hadde forskjellig fokus avhengig av sjon, vet de heller ikke hva de skal og ta hensyn til kroppens signaler, behandler, noe som bidro til ytterli- gjøre for å få det bedre. Det har forteller psykomotorikeren. gere kaos og forvirring. også blitt vanskelig å formidle seg «Kropp og sykdom tok alt fokus. Jeg To uttalte: selv på en måte som andre forstår. hadde ikke kontakt med hva som var «Som pasient føler du deg ofte veldig Dette har bidratt til at i møter med bra for meg, eller hva jeg trengte. Jeg lite sett. Det blir aldri tid. Det er bare ulike hjelpeinstanser sitter de igjen overkjørte kroppen konstant. Til slutt kjapt inn her og der. Du føler deg som med en opplevelse av at de sa det stopp», uttalte en. en kasteball» hverken blir forstått eller Uten kontakt med egne behov, eller «Jeg har gått lenge med ekstremt mye får den hjelpen de trenger. forståelse for egen situasjon, ble det vanskelig å formidle seg selv på en måte som andre forsto. «I møte med hjelpeinstanser greide jeg ikke formidle meg selv. Jeg mistet Spondylitten 2-22 Side 31

Psykomotorisk fysioterapi Økt kunnskap om anatomi og bio- mekaniske sammenhenger bidro til Alle fremhevet opplevelsen av å bli møtt av terapeuten «som den de er, der de er». å gjøre symptomene mer forståelige Foto: Monkey Business Images/Dreamstime.com og mindre skremmende. – Gjennom å tilegne seg ny kunn- skap evner de å sette symptomene inn i en ny og meningsfull sam- menheng, som gjør dem lettere å håndtere. Når teoretisk kunnskap om kroppen ble formidlet på en forståelig måte av terapeuten, fikk informantene en ny forståelse for kroppslige sammenhenger. Symptomer og plager fikk plutse- lig en helt ny mening. Denne nye forståelsen har gitt dem mulighet til å forholde seg til sine plager på nye og mer hensiktsmessige måter. Dermed har de fått bedre forutset- ninger for å håndtere egen situa- sjon, sier Kristiansen. Møter med instanser, som er ment Det å ta mer plass, og ta meg til rette • Å kunne ivareta seg selv å hjelpe, har bidratt til ytterligere i rommet, gjorde at jeg opplevde meg kaos og forvirring. som en helt ny person. Jeg tror det Behandlingsforløpet beskrives «I mitt møte med leger, NAV, eller handlet om selvhevdelse», uttalte en som en prosess hvor de har lært å hvem som helst, så ville jeg ikke greie av pasientene. kjenne forskjell på godt og vondt. å formidle meg selv. Jeg mistet ordene. – I behandlingsforløpet fikk de også Ingen forteller solskinnshistorier Jeg havnet på en måte i en retrauma- forståelse for hvordan erfaringer om at de har blitt helt friske. De har tisering, der jeg ikke greide å sette ord tidligere i livet har stått i veien fremdeles kroppslige plager, men på hvordan jeg hadde det. Det krevde for deres evne til å kjenne etter og er likevel fornøyde med hjelpen utrolig mye energi å være i de utred- ivareta egne behov. For at fortidens de har fått. Kroppen oppleves ikke ningssituasjonene jeg var i. Jeg visste grep om nåtid og fortid kunne lenger kun som en begrensning. ikke inn og ut av det». begynne å gi slipp, beskriver de at Å være i stand til å ivareta egne På hvert sitt vis, har de stagnert i et det har vært avgjørende å åpne opp behov og håndtere egen situasjon, kaos av smerter og symptomer som for, kjenne på og stå i ubehagelige fremheves som viktigere enn å de ikke forstår. Situasjonen gir ikke følelser og erfaringer, som tidligere være fri for plager. De verdsetter mening for dem. har vært undertrykt. Det å forstå det de får til og aksepterer at ikke seg selv og sine symptomer bidro alt kan bli bra. • Å forstå seg selv bedre bedre til å skape mening i kaoset, «Nå tenker jeg at det er det som gjør og gjorde det lettere å forholde seg meg glad, eller er godt for meg som er I løpet av den psykomotoriske til plagene på mer hensiktsmessige viktig. Jeg er glad for det jeg greier. behandlingsprosessen fikk infor- måter, forklarer Kristiansen. Å prioritere meg selv og det som gir mantene økt forståelse for sine En uttalte: glede, gir meg også mindre plager», symptomer, reaksjonsmønstre og «I det du slutter å overkjøre kroppen og uttaler en. følelser. Nye kroppslige erfaringer faktisk lytter, så blir det lettere. Uten Prosessen frem til å kunne ta vare og ny kunnskap om kroppslige denne bevisstheten vil kroppen dra deg på seg selv på en bedre måte kjen- sammenhenger bidro til at symp- tilbake der du var». netegnes av en ny form for indre tomer og plager fikk ny mening og trygghet, basert på økt tiltro til egne ble mindre skremmende. • Relasjon til terapeuten erfaringer og vurderinger. – De legger bedre merke til, og «At jeg klarer å ta vare på meg selv, forstår sine symptomer, reaksjons- Alle fremhevet opplevelsen av å bli gir en trygghet som jeg ikke hadde før. mønstre og følelser på en ny måte. møtt av terapeuten «som den de er, Jeg er ikke redd for at jeg skal gjøre det I informantenes fortellinger utmer- der de er». Opplevelsen av at noen igjen». ker det seg tre faktorer som har var interessert i dem, og ville dem bidratt til evnen til å forstå seg selv vel, var avgjørende for å komme ut Skjønne sammenhengen bedre: Kunnskapsformidling, økt av kaosopplevelsen – og for deres innsikt i sammenhenger mellom mulighet til å skape endring. Kristiansen skriver at det er avgjø- levd liv og helse, og kroppslige «Det har vært helt avgjørende for rende at pasientene får hjelp til å erfaringer, sier Kristiansen. meg med kjemien og tryggheten med oppnå forståelse for – og skape «Det var veldig uvant å trampe i gul- noen som ser meg og vil meg vel. Det mening i – situasjonen de befinner vet og gå med store bevegelser, for jeg har gjort det mulig å reparere en helt seg i. Da vil man kunne hjelpe går vanligvis helt lydløst og forsiktig. grunnleggende forvirring», sa en. pasienter med sammensatte lidelser til å kunne ivareta seg selv og egen Side 32 Spondylitten 2-22

helse, Kroppslige funn, pasientens eller hjelper meg til å ha det bra. Det pasientens subjektive erfaringer og Psykomotorisk fysioterapi livssituasjon og subjektive erfarin- gir mindre plager i den forstand at jeg opplevelser også ilegges betydning ger, i både fortid og nåtid må vekt- faktisk prioriterer å ta hensyn til meg i behandlingen. På denne måten gis legges på lik linje med patologiske selv, og prioriterer de tingene som gir det biologiske mening i pasientens forklaringsmekanismer, og settes i glede. En ny forståelse av hvor livsvik- subjektive verden, sier Kristiansen. sammenheng med hverandre. tig det er.» – NPMF fremstår som en egnet I starten opplevde de sympto- Gode mestringsstrategier behandlingsform for å hjelpe pasi- mene sine som både uforståelige enter med kroniske og sammen- og skremmende. Pasienter med Pasientene beskriver hvordan satte lidelser. Med utgangspunkt langvarige smerter kan ofte tolker deres subjektive forståelse av egen i både økende forekomst og de kroppslige signaler som farligere situasjon ble avgjørende for å skape store samfunnsmessige og person- enn de er. Gjennom økt kunnskap mening, og for å kunne reagere på lige konsekvensene sammensatte om kroppslige sammenhenger en mer helsefremmende måte. lidelser har, samt at det forelig- fikk symptomer og plager en ny – Tiltro til evnen til å handtere egen ger få studier på meningsskaping situasjon bidro til at de i større grad i NPMF, anser jeg denne studien At jeg klarer så seg selv som en integrert hel- som relevant og tidsaktuell, sier å ta vare på het, og mer enn bare sin diagnose. Kristiansen. meg selv, gir en Gjennom å virkeliggjøre sin eksis- En sier: trygghet som jeg tens skaptes en dreining fra å følge «Å ikke skjønne hvordan ting henger ikke hadde før andres råd og forventninger til å ta sammen, men prøve å gjøre noe, å ansvar for egen sykdom, basert på avhjelpe noe, men så blir det ikke bedre. mening, og de så plutselig nye egen situasjon og egne behov, sier Den frustrasjonen ga meg en veldig og bedre måter å håndtere egen Kristiansen. grunnleggende mangel på mestring i situasjon på. Økt helsekompe- Måten man tolker egen situasjon min egen kropp. Det var en følelse av tanse bidro til meningsskaping og på vil derfor være avgjørende for utrygghet». mestringsstrategier. om man reagerer på en helsefrem- «Etter hvert klarer man å skille. I Det å se seg selv som en funksjo- mende eller helseskadelig måte. stedet for bare å føle at alt er en svær nell enhet, med innbyrdes sam- – Når pasientene fikk hjelp til å se klump med smerter og vondt over alt, menhenger, kan gjøre det lettere å innbyrdes kroppslige sammenhen- så klarer man å sette det mer inn i sam- sette symptomer og plager inn i en ger og knytte symptomer opp mot menhenger og forstå. Når symptomene meningsfull sammenheng. livshistorie og hverdag, bidro dette plutselig er litt mer borte fordi man har – Terapeutens evne til å avdekke til nye og bedre handlingsalternati- en god periode, og så kommer igjen, så pasientens manglende helsekom- ver og mulighet til å håndtere sine klarer man å skjønne hvorfor». petanse, samt at denne kunnskapen plager på nye og mer hensiktsmes- formidles på en forståelig måte, sige måter. Gode mestringsstra- Økt helsekompetanse fremstår som en forutsetning for tegier vil redusere opplevelse av pasientens mulighet til å gi symp- kaos og stress, som igjen vil virke I løpet av behandlingsforløpet har tomene ny mening og dermed direkte inn på biologiske prosesser pasientenes opplevelse av krop- håndtere dem på en hensiktsmessig i kroppen, og bidra til å redusere pen endret seg. Den oppleves ikke måte. Men for at økt helsekompe- symptomer og plager. Mennesker lenger kun som en begrensning. De tanse skal kunne bidra til menings- med tiltro til egen evne til å hjelpe legger i større grad merke til, og skaping, er det en forutsetning at seg selv rapporterer mindre grad setter pris på de tingene de får til. av helseplager enn mennesker uten Dette har også bidratt til mindre denne evnen, forteller hun. kroppslige plager. En uttaler: «Nå er jeg på en måte glad for det jeg greier. Nå tenker jeg at det er det som gjør meg glad, eller er godt for meg som er viktig. Det som gir meg livskraft, Fibromyalgi kan være en autoimmun sykdom Britiske forskere overførte antistoffer fra mennesker med fibromyalgi til mus. Da fikk musene smertesymptomer som er karakteristiske for fibromyalgi. De utviklet raskt en overfølsomhet overfor berøring, og nesten alle reagerte på kulde. De ble mindre aktive og tester viste også at antistoffene så ut til å påvirke følsomheten i nervesystemet i kroppen, men ikke i hjernen, melder nettsiden forskning.no. Spondylitten 2-22 Side 33

Psykomotorisk fysioterapi Norsk psykomotorisk fysioterapi Psykomotorisk fysioterapi retter seg mot bevisstgjøring og end- ring av spenningstilstandene i kroppen. Behandlingsformen er blant annet egnet for de som sliter med vedvarende smerter i muskulatur og skje- lett, og de som ønsker å fore- bygge at kroppslige plager blir vedvarende. Tekst: Trine Dahl-Johansen Psykomotoriske fysioterapeuter er Vedvarende spenningsmønster kan låse seg over tid, og gi smerter i muskler og skjelett, fysioterapeuter med spesialisering eller andre plager. Foto: Kaspars Grinvalds/Dreamstime.com innen dette fagområdet. Norsk Fysioterapiforbund (NFF) skriver bygget sin behandlingsform på et dre innad, sier Irene Kristiansen. på sine nettsider at pust og spen- helhetssyn på mennesket, noe som Hun er fysioterapeut med spe- ningstilstand i muskulatur endrer sto i sterk kontrast til det som pre- sialisering innen psykomoto- seg i forhold til hvordan vi har det get datidens sykdomsforståelse. risk fysioterapi, og har tatt en med oss selv. I NPMF anses kroppen som et mastergrad basert på denne – Vedvarende spenningsmønster integrert psykisk, fysisk og sosi- behandlingsformen. kan låse seg over tid, og gi smerter alt fenomen – som påvirkes av, i muskler og skjelett, eller andre og definerer seg selv i relasjon til Ubalanse og dysfunksjon plager. Stress, bekymringer, kon- sine omgivelser. Sammenhengen flikter, traumatiske opplevelser mellom kropp og følelser står I NPMF anses symptomer og og livsbelastninger virker inn på sentralt. Alle følelser har et kropps- sykdom som resultat av lengre tids vår kropp og kroppsopplevelse. lig uttrykk. Distanse til egen kropp dysfunksjon og ubalanse i helheten. Psykomotorisk fysioterapi har henger uløselig sammen med dis- Diagnoser og den tradisjonelle syk/ som mål å være hjelp til selvhjelp. tanse til egne følelser. frisk tankegangen er av underord- Behandlingen kan være individuell – Sammenhengen mellom den net betydning. eller i gruppe, står det. fysiske kroppen og en persons – Hele kroppen vurderes og Behandlingen er aktuell for både livshistorie anses også som avgjø- undersøkes, ikke bare de deler barn, ungdom og voksne. Det kan rende, da den alltid vil gjenspeile av kroppen hvor symptomene er. blant annet være de som sliter med seg i kroppen. Informasjon om en Funn fra undesøkelsen evalueres vedvarende smerter i muskulatur persons livssituasjon anses derfor så i relasjon til informasjon om og skjelett, eller er plaget med som nødvendig for å forstå sam- livshistorie og psykiske faktorer. anspenthet, uro, søvnplager, eller menhenger mellom plager/sykdom Gjennom behandlingen ønsker man ulike tretthetstilstander. Det kan og belastninger pasienten utsettes å bygge oppunder, eller rive ned, også være for deg som har plager for i livet. Man vektlegger også skillet mellom kropp og følelser. relatert til pust, eller som sliter med sammenhenger innad i den fysiske Målet med behandlingen er en angst, depresjon, spiseforstyrrelser kroppen. Motoriske, hormonelle, mest mulig balansert og fleksibel eller traumer. Behandlingsformen autonome, nevrologiske og respira- kropp, samt å hjelpe pasienten til er også egnet for å forebygge at toriske funksjoner påvirker hveran- å utvikle nye og mer hensiktsmes- kroppslige plager blir vedvarende. sige måter å bruke seg selv på. Hva Helheten NPMF oppsto på 1940-tallet, som et resultat av et samarbeid mellom fysioterapeut Aadel Bűlow-Hansen og den psykoanalytisk orienterte psykiateren Trygve Braatøy. Det oppsto med utgangspunkt i deres felles forståelse og interesse for pusten og følelsenes betydning for spenninger i kroppen. De fant at undersøkelse og behandling av selve symptomet ikke var nok, man måtte ta for seg hele kroppen. De Side 34 Spondylitten 2-22

som oppleves som belastende er glede og bedre funksjon i hverda- Psykomotoriske fysioterapeuter Psykomotorisk fysioterapi individuelt. Hver pasient må derfor gen, samt økt mestring og reduk- uten driftsavtale med kommunen møtes med sin kropp, sine erfarin- sjon av smerter. Den kan bidra til at bestemmer sine honorarer selv, og ger og sine forutsetninger. Det er man blir bedre kjent med kroppens betalingen regnes ikke som en del pasientens ressurser og potensiale reaksjoner og hva de kan være av opparbeidelsen mot frikort. for bedring som har fokus, forklarer uttrykk for. Man kan få en bedre For å finne ut hvilke psykomo- Kristiansen. forståelse for kroppens forsvar og toriske fysioterapeuter som har reaksjon på ytre og indre påkjen- driftsavtale kan du spørre fysiote- Hvordan foregår ninger i livet, og få økt kontakt med rapeuten direkte, eller sjekke med behandlingen? egne følelser, behov og grenser. kommunen. Mange kommuner har Samtidig vil du kunne lære mer egne oversikter på nett over hvilke Behandlingen begynner med en fysioterapeuter som har slik avtale. kroppsundersøkelse, hvor man Sammenhengen undersøker kroppens holdning, mellom den Vanskelig å få plass muskulatur, bevegelsesmåte og fysiske kroppen pustemønster. Balanse, avspen- og en persons Det er dessverre ofte lange ven- ningsevne, kroppskontakt og livshistorie anses tetider for å komme inn til en fortrolighet til egen kropp blir også også som psykomotorisk fysioterapeut med kartlagt. Du kan få spørsmål om avgjørende kommunal driftsavtale, fordi få job- blant annet søvn og fordøyelse. I til- ber i denne delen av helsetjenesten. legg har man en samtale om sosial om sammenhengen mellom kropp, Mange fysioterapeuter med denne situasjon, oppvekst og generell tanker og følelser. Kroppslig bered- formen for spesialkompetanse er helse. Du må være motivert for å skap reduseres parallelt med at nemlig tilknyttet skoler, barneha- starte opp behandlingen. ressurser bevisstgjøres og frigjøres. ger, helsestasjoner og private insti- – Behandlingen innebærer sam- tutter i kommunehelsetjenesten. En tale og ulike former for massasje, Du trenger ikke henvisning god del er også i arbeid i spesia- berøring og bevegelse. Økt kontakt listhelsetjenesten, på for eksempel med muskelspenninger og pust kan Det er ikke behov for henvisning sykehus, poliklinikker, smertekli- bidra til at du gjenerobrer din spon- for å få dekket utgifter til fysio- nikker, nevrologiske avdelinger, tane pust og naturlige avspennings- terapi i det offentlige helsevese- rusklinikker, i kreftomsorgen og evne. Kroppslig ledighet, friere net, heller ikke psykomotorisk i voksenpsykiatrien. Sjekk derfor pust og nye bevegelseserfaringer fysioterapi. Du betaler en offent- også ved den revmatologiske avde- kan bringe fram følelser, minner og lig fastsatt egenandel fram til du lingen du tilhører, om de har tilbud erkjennelser, og du oppmuntres til oppnår frikort, hvis du behandles om psykomotorisk fysioterapi. refleksjon og samtale. Bearbeiding av en med kommunal driftsavtale. Norsk Fysioterapeutforbunds fag- av vanskelige følelser kan være en gruppe for psykomotorisk fysiote- del av behandlingen, skriver NFF rapi har også egen nettside, hvor på sine nettsider. du kan søke etter psykomotorikere Med denne typen behandling kan i ditt område. pasientene oppnå økt trivsel, livs- Spondylitten 2-22 Side 35

Ønskedrømmen Æ skulle så ønske Æ savne å jobbe Når dagan mine at livet va som før å bidra i verden er på det verste At æ kunne gjøre meir Men sykdommen satte Så styre å ordne han enn bare det æ bør en stopper for den alltid det beste Æ savne den tia ferden Så alt i alt e æ da man kunne gjøre ka Når haue svøm ganske så heldig man ville å ordan forsvinn Det kan jo hende Uten at kroppen Da e det ikkje alltid det e bare tilfeldig etterpå så lett å ha et lyst sinn Vi har jo trowss alt føltes som ei vridd fille Livet blei ikkje heilt mat på vårt bord Når det å stå opp med som æ skulle ønske Å det skorte ikkje en gang man vakne så da e det bare å på kjærlige ord e nåkka kroppen rett å begynne å pønske Det viktigste av alt; slett ikkje makte Nåkka positivt må det å se ka man har Da veit æ at alt æ skal jo være? Å ikkje fokusere gjøre i dag I det minste så kan æ i på det som sykdom- ja det e nødt tel å gå alle fall spå været men tar frøktelig sakte. Men alt i alt Karina 2022 Det sosiale livet e ikkje livet så ille e nesten en saga blått Selv om det ikkje blei Da e æ gla vi har akkurat som æ ville venna Når dagen e god som e så fantastisk kan æ både sy å skape flott Å på toppen av alt Det hadde vært fint har æ en fantastisk å kunne gått ut med make venna Men det koste så mye i energi å ikkje i penga Karina Paulsen er en avskiltet (populært kalt ufør) 45-åring med revmatoid artritt (leddgikt) og en god dose nordnorsk galgenhumor. Hun har laget seg sitt et eget behandlings- og terapirom – syrommet. Det gjør at hun holder hodet over vannet og får føle mestring på i all fall ett område i livet. Krumspring fra syrommet hennes kan du følge på Karina’s Syrom på YouTube. Foto: Pexels/Pixabay

Budsjetterte behandlingsreisemidler spares ikke Behandlingsreiser Selv om behandlingsreisene til utlandet har vært avlyst en lang periode på grunn av pandemien, betyr det ikke at pengene nå har hopet seg opp i påvente av å bli brukt. Tekst: Trine Dahl-Johansen Behandlingsreiser til utlandet får Vedvarende spenningsmønster kan låse seg over tid, og gi smerter i muskler og skjelett, bevilget penger over en egen post på eller andre plager. Foto: Kaspars Grinvalds/Dreamstime.com statsbudsjettet til dette supplerende rehabiliteringstilbudet for norske Færre søkere om plasser nye destinasjoner, siden det både pasienter. Da det ikke har vært har vært umulig å reise store deler mulig å avvikle de reisene som var – Vil det være flere som får plass i av perioden, samt at flere steder planlagt, betyr det ikke at de pen- år, siden det er så mange som har har vært nødt til å stenge dørene. gene har stått på bok og ventet på å fått avlyst sine tildelte reiser under Seksjonslederen forteller imidlertid bli benyttet. Pengene er bevilget på pandemien? at de har fått flere henvendelser om det respektive året, og det som ikke – Nei. I desember fikk vi redusert nye interessenter i det siste. er brukt opp videreføres derfor ikke posten vår på statsbudsjettet for – Denne våren skal behandlingsrei- til året etter. 2022, og måtte nedjustere alle våre sene for revma-voksne ut på anbud, – De pengene vi ikke har benyttet programmer med 20 prosent, fortel- så det blir spennende å se om det har vi måttet betale tilbake. Hva de ler hun. kommer tilbud fra flere nye steder. har blitt brukt til istedenfor, vet jeg På statsbudsjettet for 2022 var Vi planlegger at anbudsprosessen ikke, men COVID-19 har jo kos- det bevilget 137 596 000 kroner til skal være ferdig i løpet av høsten. tet Norge mye penger, sier Hilde behandlingsreiser til utlandet, men Anbudet vil tre i kraft fra 2023, sier Mogan. det ble i desember 2021 redusert hun. Hun er seksjonsleder ved Seksjon med 30 millioner kroner – til for Behandlingsreiser, som er 107 596 000 kroner. Kuttet tilskuddsordning underlagt Oslo Universitetssykehus, Mogan legger til at det har kommet Rikshospitalet. inn færre søknader på alle program- Statsbudsjettet for 2022 inneholdt mene til Behandlingsreiser til utlan- også opprinnelig 3 millioner kroner Utgifter og gebyrer det, grunnet pandemien. i en tilskuddsordning øremerket – Vi hadde planlagt å tilby 2086 Dødehavstiftelsen til pasientopp- Hun legger til at selv om det ikke behandlingsreiser, men siden vi hold i Israel. Det var en videreføring har blitt avviklet behandlingsreiser måtte kansellere noen grupper i av en tilskuddsordning opprettet på lang tid, har seksjonen likevel januar og februar ender vi opp med i forbindelse med revideringen av løpende utgifter, til lokaler, ansatte å sende totalt 1805 pasienter i 2022. statsbudsjettet 2021, og som ble etc. – Hvor mange av plassene går til pro- forvaltet av Helsedirektoratet. I en – Vi har lånt ut og omdisponert noe grammene revma og psoriasis i 2022? tilleggsproposisjon i november 2021 personell i denne perioden, men – På revma vil det være 50 barn, ble dette tilskuddet trukket tilbake. noen løpende utgifter har vi jo, sier 30 ungdommer og 1272 voksne Dødehavstiftelsen er en norsk ideell hun. pasienter. På psoriasis vil det være 8 medisinsk organisasjon, som gjen- I tillegg har de måttet betale noen barn, 9 ungdommer og 194 voksene nom 20 år med frivillig arbeid blant avbestillingsgebyrer ved noen av pasienter som vil få et tilbud om annet har tilbudt norske pasienter behandlingsstedene som de ikke behandlingsreiser for 2022. tre ukers spesialisert rehabilitering kunne benytte på grunn av avlyste ved Dødehavet. reiser. Nye anbudsrunder – Vi har gode kontrakter, så en del avbestillingsgebyrer har vi slup- Pandemien har også gjort det pet unna, men noe har vi måttet problematisk å sjekke ut mulige betale. Vi håpet jo lenge at noen reiser skulle kunne gjennomføres, og måtte ta en risiko. For noen reiser ble det dermed for kort tid i henhold til de avbestillingsfristene vi hadde avtalt, forklarer hun. Spondylitten 2-22 Side 37

Behandlingsreiser pasientgruppene som omfattes av ordningen, samt redusere symp- Statssekretær Karl Kristian Bakeng (Ap). Foto: Esten Borgos, Borgos Foto AS tomer forårsaket av sykdommen. Ordningen innebærer diagnosespe- sifikke behandlingstilbud i varmt og solrikt klima. Tilbudet skal oppfylle faglige krav og gi dokumentert nytte, skriver HOD i statsbudsjettet for 2022. For pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer og pso- riasis er tilbudet en viktig del av rehabiliteringen ved en slik livslang sykdom. Som følge av pande- mien er behovet nå ekstra stort, da mange har fått avlyst sine reiser, og behandlingsmuligheter i Norge har vært redusert i perioden. Likevel ble summen som er bevilget over stats- Millioner i ubrukte midler øremerket til denne pasientgruppen i Vi måtte form av andre rehabiliteringstiltak? nedjustere Opprinnelig var det bevilget – Mange behandlingstilbud måtte alle våre 134 432 000 kroner i 2020 og endres under pandemien. Grunnen programmer 135 308 000 kroner for 2021 til var blant annet omfattende smit- med 20% behandlingsreiseprogrammet, teverntiltak som gjorde driften mer som Seksjon for behandlingsreiser tungvint, og mange ansatte var syke budsjettet for 2022 redusert med ca. har det faglige og administrative eller i karantene. Operasjoner ble 20 prosent. ansvaret for. Så hva har skjedd med utsatt fordi operasjonskapasiteten – Hvorfor brukes ikke de pengene som alle de pengene som ble tilbakeført og sykehussengene måtte prioriteres ble tilbakebetalt/saldert for 2020 og 2021 for 2020 og 2021? Statssekretær Karl til behandling av akutt syke med til å styrke behandlingsreiseprogram- Kristian Bekeng (Ap) i Helse- og COVID-19 og andre sykdommer, met, slik at flere kan få tilbud om et slikt omsorgsdepartementet (HOD) skri- som ikke kunne utsettes, forklarer rehabiliteringsopphold i varmt klima? ver via e-post til Spondylitten at det han. – Jeg vet at behandlingsreiser er til som følge av pandemien ikke var Bekeng legger til at dette også ram- stor hjelp for mange mennesker som met behandlingstilbudene til pasien- lever med revmatisk leddsykdom, Ubrukte midler ter med revmatisk leddsykdom og blant annet spondyloartritt og psori- reduserte psoriasis. asisartritt. Pasienter med revmatisk posten på – Noen pasienter med revmatisk leddsykdom og psoriasis er derfor statsbudsjettet leddsykdom fikk dessverre utsatt høyt prioritert for behandlingsrei- operasjoner, og flere rehabiliterings- ser. Både statsråden og jeg er veldig mulig å sende pasienter til utlandet sentre i Norge var også stengt under glad for at behandlingsreisene nå etter 12. mars 2020. deler av pandemien. Midlene som er i gang igjen. Bakgrunnen for en – De ubrukte midlene i 2020 var på var ubrukt (på kap. 733 post 70 lavere bevilgning i 2022 enn tidli- 98,7 millioner kroner, og bevilgnin- Behandlingsreiser til utlandet) for gere år var usikkerheten høsten 2021 gen for 2020 ble derfor redusert med både 2020 og 2021 har blitt brukt til om hvordan pandemien ville utvikle dette beløpet. Pandemien hindret andre formål under statsbudsjettet. seg i 2022. Reisene krever planleg- også behandlingsreiser til utlandet i Bevilgningene til sykehusene økte ging og organisering i forkant, for 2021, og bevilgningen ble av denne i 2020, 2021 og 2022, slik at sykehu- å få laget et godt opplegg. Det var grunn redusert med 120 millioner sene kan behandle flere pasienter og dessverre ikke mulig for vinteren kroner, forteller han. dekke økte kostnader som følge av 2022, og reisene startet derfor først pandemien. opp igjen i april, svarer han. Brukt til andre formål Redusert budsjett i 2022 – Hva har disse pengene blitt brukt til istedenfor? Har de på noen måte vært – Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge. Formålet med tilbudet er å gi bedret funksjon og livskvalitet for Side 38 Spondylitten 2-22

Behandlingsreiser til Alicante bytter behandlingssted Behandlingsreiser Santara Health Resort i Alicante har bestemt seg for å ikke åpne etter COVID-19- pandemien. Optima Rehab har funnet et nytt rehabiliterings- senter, som har blitt god- kjent for gruppene på norske behandlingsreiser til utlandet. Tekst: Trine Dahl-Johansen De fire behandlingsreisene til Stranden i Villajoyosa ved Alicante i Spania. Foto: Acceleratorhams/Dreamstime.com Alicante i 2022 vil altså ikke gå til det populære Santara Health kontrollert hotellet. Vistamar fram til 2029, og må betale Resort. Spondylitten har tidligere – Det var litt sent, men vi kan ikke husleie for disse årene, dersom det intervjuet deltagere på behand- bare basere oss på papirene vi mot- ikke kommer inn nye leietagere. lingsreiser dit, som har vært fulle tar. Vi må fysisk ned og sjekke ut av lovord om både behandlings- stedet, forklarer Mogan. Samme behandlingstilbud opplegget og innkvarteringen der. Hun legger til at en fordel med det – Optima Rehab, som vi har nye stedet er at det også ligger i Selv om det blir et nytt sted delta- kontrakt med, fortalte kort tid før Alicante-området. Det har betyd- gerne skal bo, vil behandlingsopp- første gruppe skulle reise at Santara ning for de bookede flyvningene, så legget være noenlunde det samme ikke åpner dørene i år likevel. De de ikke må endres på. som før. jobbet iherdig og fant et annet sted – Det har vært utfordrende å – Vår kontrakt er med Optima i Alicante-området som erstatning, skaffe nok flyseter i år, mye mer Rehab, som igjen har kontrakt med men vi måtte kaste oss rundt for å enn jeg hadde forventet, forteller underleverandør for oppholdssted. sjekke det ut, sier Hilde Mogan. seksjonslederen. Behandlingstilbudet vil være det Hun er seksjonsleder ved samme, uavhengig av hvor pasien- Seksjon for Behandlingsreiser, Brukt av Trondheim kommune tene bor. Det vil også være mye av som er underlagt Oslo det samme personalet, med svenske Universitetssykehus, Villajoyosa ligger cirka 30 minut- fysioterapeuter, sier hun. Rikshospitalet. ter med bil fra Alicante, hvor det Målet med behandlingsoppholdet er et tørt middelhavsklima. Det tar er å redusere smerter, vedlike- Endelig godkjenning omlag 5-10 minutter å gå til stran- holde/forbedre muskelkraften, den eller til gamlebyen/sentrum. vedlikeholde/forbedre bevegelighe- Det oppholdsstedet som nå skal Det er utendørs basseng på områ- ten og forebygge feilstillinger. Det brukes istedenfor heter Hotell det. Alle bor alene i dobbeltrom tilrettelegges for flere behandlinger Vistamar , og ligger i den lille eller leilighet. Der er det toalett, pr dag, både aktive og passive. fiskelandsbyen Villajoyosa. Den dusj, hårføner, telefon, safe, aircon- Det var to grupper som reiste til endelige godkjenningen kom i siste dition, kjøleskap, vannkoker, TV Alicante første halvår 2022. Den liten før årets første gruppe reiste til og teppefritt. Det er gratis trådløst første gruppa med 35 personer Alicante 27. april. Kun en ukes tid internett på hele området. reiste 27. april, den andre 25. mai. I før avreisedatoen fikk Seksjon for Rehabiliteringssenteret Vistamar andre halvår går turene 31. august behandlingsreiser vært på stedet og ble fram til 2020 brukt av og 28. september. Søknadsfristen Trondheim kommune, med blant for behandlingsreiser i 2022 er Villajoyosa ligger i Alicante-området, annet 20 sykehjemsplasser. Det ble allerede passert, men søknadsfrist hvor det er et tørt middelhavsklima. opprettet i 2009, som et alternativt for turer første halvår 2023 er 1. Illustrasjonsfoto: Trine Dahl-Johansen opphold ved sykehjem i kommu- september 2022. Søknadsfrist for nen – noe de kalte helsefremmende andre halvår 2023 er 1. mars 2023. opphold. Ifølge nettsiden spaniai- dag.no har Trondheim kommune en fortsatt leieavtale av lokalene på Spondylitten 2-22 Side 39

Fallgruver ved diagnostisering av ryggsmerter Det å fastsette diagnosen aksial spondyloartritt er et vanskelig felt. Selv om det har kommet nye klassifikasjonskriterier, med en lang liste med trekk som forbindes med spondy- loartrittsykdom, kan ikke de alene gi svaret. Det er fortsatt behov for å bruke hele verk- tøykassa for å komme fram til riktig diagnose. Tekst: Lillann Wermskog Da den skandinaviske revmatolo- – MR er det viktigste verktøyet vi har for å fastslå en axSpA-diagnose, sier Dr. Bakland. gikongressen SCR ble arrangert i Foto: Alexei171/Dreamstime.com Ålesund i fjor høst, inviterte NRF Fylkeslag Møre og Romsdal til et man som revmatolog skal finne ut klassifikasjonskriteriene er at pasi- sidearrangement for pasientene. hva som er årsaken til at en pasient enten var under 45 år da sympto- Der holdt forsker og overlege i har ryggsmerter. Han forteller at mene startet, at ryggsmertene har revmatologi, Gunnstein Bakland, det før 1984 ikke var enkelt å stille vart i mer enn tre måneder og at foredrag. Han jobber i Tromsø, en diagnose som dette. man oppfatter smertene som typisk ved Universitetssykehuset i Nord- – Da så man kun etter forandringer inflammatoriske. Så ser revmato- Norge. Under foredraget tok han forenelig med det som da var klas- logene etter typiske trekk som kan opp spørsmålet om terskelen for å sifikasjonskriteriene for Bekhterevs oppstå ved denne typen muskel- og sette diagnosen aksial spondyloart- sykdom (ankyloserende spondylitt), skjelettsykdom. Det holder imidler- ritt (axSpA) faktisk har blitt litt for og det gikk altfor lang tid før diag- tid ikke å bare se på disse SpA- lav. nosen var på plass for mange. På trekkene. (Se faktaboks) I etterkant av foredraget har den tiden var ikke diagnoseverktøy- – Dette er ingen avkryssingsøvelse. Spondylitten fått en prat med Dr. ene så gode, og for få sykdomstilfel- Det er viktig å begynne med blanke Bakland, for å lære litt mer om de ler ble oppdaget, forklarer han. ark. Det blir feil å begynne på top- fallgruvene man kan møte på når pen av listen og gå nedover. Når Ingen avkrysningsøvelse vi diagnostiserer må vi bruke alle Revmatolog Gunnstein Bakland under verktøyene vi har. Funn på MR er foredraget i Ålesund. Foto: Elisabeth O. I 2009 kom det hjelp til diagnostikk. da bare ett av flere kriterier man må Nilsen Det kalles ASAS-kriteriene, og lister vurdere, og det er viktig å bruke opp en rekke trekk som forbin- alle opplysninger for å få et helhet- des med spondyloartrittsykdom. lig bilde, sier han. Spondyloartritt (SpA) er samlebe- Dr. Bakland føyer til at det var tegnelsen på flere diagnoser med viktig at man fikk på plass de nye lignende symptomer og trekk. Der klassifikasjonskriteriene i 2009, finner vi både det som i dag kalles men MR var allerede i bruk som radiografisk aksial spondyloartritt diagnoseverktøy. (ankyloserende spondylitt) og det – Jeg mener det er det viktigste som kalles ikke-radiografisk aksial verktøyet vi har i utredning av pasi- SpA. I tillegg favner denne gruppen enter med mulig axSpA, sammen diagnoser som reaktiv artritt, psori- med sykehistorien, sier han. asisartritt, udifferensiert spondylo- artritt, enteroartritt (Crohns sykdom Hele ryggsøylen og ulcerøs kolitt med leddplager) og barn og unge med artritt (juvenil Det går fint an å sette en axSpA- artritt). diagnose med bakgrunn i klassiske Noen av de viktigste punktene i røntgenbilder og kriteriene som Side 40 Spondylitten 2-22

gjelder for hvilken grad av for- ASAS-kriterienes SpA-trekk andringer som skal til for at det er snakk om ankyloserende spondy- Dette er noen av faktorene som revmatologene legger vekt på når de litt. Altså den radiografiske varian- skal diagnostisere en med ryggsmerter i henhold til ASAS-kriteriene: ten. Det kan imidlertid ta flere år før slike forandringer på iliosakral- • Inflammatoriske ryggsmerter leddene (IS-ledd) i bekkenområdet o Sykdomsdebut før fylte 45 år vises i så stor grad at det regnes o Lave ryggsmerter, gradvis innsettende smerter og stivhet som et sikkert funn. Det er også o Stivhet/smerte i brystvegg og redusert utvidelse av bryst usikkerhet knyttet til tolkningen kassen av klassisk røntgen, for de er kun o Lindring ved aktivitet enkelt å tolke når sykdommen er o Forverring ved hvile kommet langt i forløpet. o Nattlige ryggsmerter og oppvåkning, med bedring av symp Dr. Bakland forklarer at det som menes med funn på IS-ledd kan tomene i aktivitet være alt fra skader på bein/skje- o Morgenstivhet lett, til fettdannelser i beinmarg, sammenvoksinger mellom ledd og • Familiehistorie med SpA, psoriasis, uveitt, reaktiv artritt eller inflam aktiv betennelse. matorisk tarmsykdom – Det som oppstår etter en beten- • Perifer artritt nelse i IS-leddene er fettdannelse og skader, men IS-ledd kan også ha o Asymmetrisk, store ledd forandringer på grunn av slitasje og o Hyppigere i ben enn i armene belastninger. Når det gjelder kvin- • Entesitt (betennelse i sene/ligamentfester i rygg, brystkasse, akilles, ner er det viktig å vente opptil ett fotsåle, albuer etc. år etter fødsel med å ta MR, fordi • Fremre uveitt (regnbuehinnebetennelse) forandringer i bekkenet etter gravi- • Daktylitt (pølsefingre/-tær) ditet kan gjøre det vanskelig å tolke • Psoriasis bildene riktig, forklarer han. • Inflammatorisk tarmsykdom Dersom man er i tvil om funn på • Slapphet, fatigue, søvnløshet IS-ledd er forenelig med en axSpA- • God effekt av NSAIDs diagnose bør det tas bilder av hele • Positiv gentest for HLA-B27 ryggsøylen. • CRP og senkning er forhøyet under sykdomsaktivitet – Da ser man etter typiske funn i ryggvirvlene og overgangen mot ribbeina, for å kunne sette en riktig diagnose, sier han. MR før henvisning videre riktig for fastlege å henvise til MR, MR-maskinene blir stadig bedre. sier han. Det samme gjelder kunnskap om Bildediagnostikk er ikke nok alene de ulike forandringene som kan for å sette en sikker diagnose. Vanskelig å bli trodd påvises i IS-leddene. Dette vil også Sykehistorien er helt sentral. Det gjøre diagnostikk lettere, sier han. er også viktig å gjøre kliniske – Det betyr ikke at pasienter ikke Selv om det er viktig å få på plass undersøkelser av pasienten, og kan oppleve at det er vanskelig å en diagnose er det også viktig at ta blodprøver som avdekker om nå frem med beskrivelsen av sine den diagnosen som blir satt er betennelsesprøver er forhøyet ved symptomer. Det kan føre til at man korrekt. sykdomsaktivitet. MR er likevel ikke blir sendt videre til undersø- – Det å få en feil diagnose er heller en essensiell del av det å fastsette kelse med MR og/eller røntgen. ikke bra for pasienten, for det er diagnosen aksial spondyloartritt. Fastlegene er førstelinjen som konsekvenser i forbindelse med – Opplæringen av de som gjen- pasientene møter, derfor trenger de å få en feil diagnose. Da får ikke nomfører MR-undersøkelser og kunnskap om de klassiske sympto- pasienten riktig behandling, noe tolker denne typen bilder har blitt mene på axSpA for å avgjøre hvilke som ikke er bra. Feilbehandling kan bedre. De private aktørene har blitt pasienter som bør henvises videre ha bivirkninger og føre til progno- flinkere, spesielt de som jobber med til MR, legger han til. setap, og samtidig er det en unød- dette til vanlig, sier han. Dr. Bakland mener at kunnskap når vendig kostnad, sier han. Dr. Baklands erfaring er at flere det gjelder tolking av MR-bilder må burde undersøkes med MR, før de bli enda bedre. Se forskjellen henvises videre til revmatolog. – Samtidig er det viktig å få ut mer – For pasienter hvor sykehistorien kunnskap om axSpA og andre Men hvordan kan man være gir mistanke om spondyloartritt, lignende tilstander blant legene. sikker på at man har satt en må det tas MR av de aller fleste. Det er også en teknisk utvik- riktig spondyloartrittdiag- Det vil derfor oftest være ling her som vil ha betydning. nose? Og hvorfor har friske Spondylitten 2-22 Side 41

Talk to be heard mennesker også positive funn på – Det å kunne se forskjellen på de revmatologene. IS-ledd? Det jobber forskerne med som har fått forandringer på IS-ledd – Det er også behov for økt kunn- å finne ut av. I nyere studier har de etter å ha drevet aktivt med idrett, skap når det gjelder å benytte total- undersøkt mennesker uten spondy- kontra de som har skader som følge pakken med vurdering av klassifi- loartrittsykdom, og likevel funnet av en inflammatorisk sykdom som kasjonskriterier, se de oppimot funn forandringer på IS-leddene ved axSpA er viktig. Det vil gi oss mer på MR og røntgen, samt resultatene undersøkelse med MR-maskin. De lærdom om hva man skal se etter fra de kliniske undersøkelsene. har studert funn gjort hos ishoc- for å kunne sette riktig diagnose. Diagnostisering er ikke bare et keyspillere, sprintere og militær- Det vil rett og slett føre til at vi blir skjema vi skal krysse av på. Som rekrutter som har gått på marsj. Det bedre til å tolke MR-bilder, sier han. revmatologer har vi også viktig kan høres litt rart ut at man gjør erfaring når det gjelder å fastsette nettopp det, men forskerne ønsker Bruke totalpakken diagnose, og vi trenger å bruke hele å se nærmere på om det er forskjel- spekteret av verktøy vi har til rådig- ler på funnene gjort hos friske, Dr. Bakland mener det fremover het, avslutter han. aktive mennesker og de som har er behov for mer opplæring på spondyloartritt. dette med MR- og røntgenbilder. Det gjelder både fastlegene og Kjærligheten trumfet fornuften Et liv med ankyloserende måtte hilse på naboen på andre jeg gikk så sakte. Det syntes de var spondylitt kan by på utfordrin- siden av henne. Det var PG, smiler kjempemorsomt, og de kan fortsatt ger, men hvordan er det å leve Bie. ta det opp, sier Bie. i et ekteskap der begge har De fire ukene gjorde underverker Hun bare ler av det, og sier at det samme diagnose? Bie og PG for både kroppen og hjertet. De har ikke plager henne. forteller åpent om hvordan de vært sammen siden. – Det er sunt at vi kan le litt av håndterer hverdagen sammen, – Vi gjorde ting i riktig rekkefølge. utfordringene våre, sier hun. og røper at det er flere ting de Det ble to barn, stasjonsvogn og hus vet at de burde bli bedre på i på landet, før vi giftet oss i 2016, ler Påvirker ikke så mye forhold til sykdommen. Bie. – Hvordan fungerer det med et ekteskap Tekst: Trine Dahl-Johansen Åpenhet om sykdommen der det er to kronisk syke – med samme Foto: Privat diagnose? De to har alltid vært åpne med – Vi har stor forståelse for hveran- I den forrige utgave av Spondylitten menneskene rundt seg om at de har dre. Vi skjønner hva den andre går fortalte vi hvordan Bie Holter og en kronisk sykdom. Det har gjort gjennom, for eksempel det med å PG Josefsen har opplevd møtene det enklere, så de ikke alltid må ha fatigue og være helt slått ut. Om med helsevesenet, både før de fikk forklare når kroppen ikke spiller du ser den andre har vondt, har du diagnose på plass og i årene etterpå. helt på lag. jo kjent selv hvordan det oppleves. Det har bydd på både utrygghet og – Alle mine venner vet det, så det er Det hadde sikkert vært fornuftig av frustrasjoner innimellom. Da de to ingen hemmelighet, men det er sjel- oss å ha en partner som var frisk, møtte hverandre lå det imidlertid dent at det er et tema i vennegjen- men sånn ble det ikke, ler de. kjærlighet i luften fra første stund. gen. Av og til halter jeg litt og legger – Ankyloserende spondylitt – Vi møttes på behandlingsreise i ikke engang merke til det selv, men (Bekhterevs sykdom) har blitt et Tyrkia i 2008, forteller Bie. da kan det bli kommentert, sier Bie. femte familiemedlem her hos oss. Hun la merke til PG allerede på Hun feier det som regel bort, det Den er nå liksom bare der, fleiper flyplassen. Dette var hennes første er jo bare sånn livet hennes er Bie. behandlingsreise til utlandet, året innimellom. Om hun blir invitert ut både fredag etter at hun fikk diagnosen ankylo- – Om vi er en tur på byen og noen og lørdag må hun ta et valg, for hun serende spondylitt (AS). For PG var går bak oss på gata, ser de jo på orker ikke begge dagene. dette hans andre behandlingstur. hoftene våre at vi går som noen – Men det er bare sånn det har blitt. Han hadde hatt AS-diagnosen siden gakkgakker, så det er ikke så lett å Utover det påvirker ikke diagnosen 2004, og i 2006 var han på sin første skjule det, fleiper PG. livene våre så mye. Jeg lever mitt tur. – Før jeg begynte på biologiske liv, og sykdommen begrenser meg – Jeg hadde vært så heldig å få tur medisiner var det mye mer syn- ikke i noen stor grad, legger hun til. sammen med tanten min, som også lig. En gang skulle jeg gå over gata – Det er også litt lettere hverdag har AS. Vi fikk rom ved siden av sammen med noen venninner av nå, når ungene er 7 og 10 år enn da hverandre i en av bungalowene. meg. Da klarte jeg ikke gå lenger de var 1 og 3 år. De må selvfølgelig Første dagen kom hun og sa at jeg enn til midtrabatten før det ble rød fortsatt lages mat til og følges opp, mann. De kom jo helt over, men men alt det ekstra med småbarnsti- Side 42 Spondylitten 2-22

den er jo ferdig. Det er ikke lenger Talk to be heard opp om natta, løfting etc. Dermed har vi også litt mer overskudd nå, tilføyer PG. Hadde mange spørsmål Bie og PG møttes på behandlingsreise til Tyrkia i 2008. Fastlegen Bie hadde da hun fikk Hun ble sendt til en ammeklinikk, Fysisk aktivitet diagnosen skremte henne når det for å snakke med dem. gjaldt det å få familie. Hun la stor – De fortalte at det ikke var sikkert Familielivet med to barn er hektisk, vekt på at dette var en alvorlig syk- at jeg klarte å produsere melk, siden uansett om man har en sykdom dom, og at hun burde vurdere hvor jeg hadde vært syk i hele svanger- i muskler og skjelett eller ikke. lurt det var å få barn. Da var hun 30 skapet. Kroppen min var helt utslitt. Spondylitten snakker med ekteparet år, hadde ikke engang tenkt tanken Jeg forsøkte å pumpe i tre uker, en onsdag kveld, den eneste dagen på å få barn, og var singel. I etter- men ingenting skjedde. Til slutt var i uka de ikke har kjøring til et eller tid har hun erfart at sykdommen jeg så sliten og lei at jeg ga opp hele annet. ikke begrenser deg om du ønsker prosjektet. – Men man går jo konstant rundt familie. Det at hun ikke klarte å amme med litt tunge øyelokk og er trøtt, – Dette er ikke en så alvorlig diag- gjorde det mulig å starte på medisi- det merker man jo, føyer PG til. nose at vi ikke kan leve et vanlig liv ner igjen. Han innrømmer at dersom han og få familie, sier hun. – Jeg hadde forferdelige smerter i hadde hatt muligheten til å ta seg en Verken PG eller Bie har fått spørs- ryggen. De kom tilbake rett etter liten blund ville det tatt halvannet mål angående ønsket om å starte fødsel. Jeg sleit med å ta datteren minutt før han var i drømmeland. familie når de har vært til konsul- vår ut av senga når hun ville opp – Man merker at kroppen jobber på tasjoner på sykehuset. Bie tok selv til oss. Da ringte jeg sykehuset og høygir, men det går fint, selv om kontakt med den nasjonale kom- sa at jeg ville starte på den biolo- det hadde vært godt med litt mer petansetjenesten for svangerskap giske medisinen igjen. Det samme overskudd, sier de. og revmatiske sykdommer (NKSR) skjedde med graviditet nummer to, Verdens største pasientundersø- for å få råd i forhold til graviditet. forteller hun. kelse blant mennesker med aksial Den gangen fantes det ikke medisi- Til tross for disse opplevelsene spondyloartritt (IMAS) har avdek- ner kvinner med inflammatoriske mener Bie og PG at man ikke ket at regelmessig fysisk aktivitet er revmatiske sykdommer kunne trenger å være bekymret for det å en viktig del av livene til pasient- bruke om de ønsket seg familie. få barn om man har denne typen gruppen de to tilhører. Det bidrar Anbefalingen var å slutte med muskel- og skjelettplager. I dag er til at de opprettholder bevegelighet, medisiner før man ble gravid. det også forsket mer på medisiner kondisjon og generell helse. Av – Jeg hadde så mange spørsmål. Jeg og svangerskap hos denne pasi- over 2800 deltagere i undersøkelsen var også bekymret for om jeg kunne entgruppen, og de fleste TNFalfa- svarer 76 prosent at de har pro- føde naturlig når jeg hadde en hemmere kan nå brukes i deler av blemer med å gjennomføre fysisk diagnose som dette. Kanskje hadde svangerskapet og når man ammer. aktivitet i perioder hvor sykdom- jeg stivnet til eller grodd fast i bek- – Kroppen din innstiller seg på å men er veldig aktiv, eller man får kenet? Kanskje bekkenet ikke ville klare dette. Du klarer det du må, og sykdomsoppbluss. åpne seg opp som det skulle under du venner deg til det, sier PG. Trening er likevel en integrert del fødsel? Jeg fikk til svar at det var – Selv den gangen falt det meg ikke av behandlingsregimet for de med en bekymring jeg overhodet ikke inn at AS skulle sette begrensninger denne typen diagnoser, men det trengte å ha. Begge fødslene gikk jo for meg i forhold til det å bli mor, er individuelt hva slags aktiviteter også helt greit, forteller hun. sier Bie. som gjøres. Den mest vanlige i denne undersøkelsen var å – Du klarer det du må gå tur, også i litt mer utfor- Bie var imidlertid svært dårlig på grunn av svangerskapskvalme under hele graviditeten, og lå mye. Dermed var det ikke den rev- matiske sykdommen som hadde hovedfokus. Den var en ting hun ikke klarte å forholde seg så mye til i denne perioden. – Jeg ammet ikke, for jeg hadde jo vært dårlig i hele svangerskapet. Dermed fikk jeg ikke noe melk. I tillegg hadde jeg et høyt blodtrykk som ikke gikk ned etter fødselen, forteller hun. Spondylitten 2-22 Side 43

Talk to be heard drende terreng. I tillegg kom akti- Adrenalinjunkie utviklet psoriasis i hender og fingre. viteter som styrketrening, tøying Han vet ikke om det kan være og sykling høyt opp på lista for de For PG kjennes det nok ekstra utløst av byttet til en ny biotilsva- 500 norske deltagerne. 91 prosent tungt, siden han alltid har hatt rende medisin. av de norske deltagerne svarte at de masse fysisk aktivitet i hverdagen. – Hudlegen sa at psoriasis var helt gjennomførte minst 150 minutter Alt fra alpint utfor og fallskjerm- vanlig når man hadde AS og gikk med fysisk aktivitet per uke, som er hopping til å sykle Trondheim-Oslo på denne typen medisiner. Det pla- de generelle helseanbefalingene fra på 24 timer. I dag er det ikke så mye ger meg ikke veldig, og jeg trenger Verdens Helseorganisasjon. energi igjen når arbeidsdagen er ikke smøre meg hver morgen og over. Han innrømmer han er dårlig kveld, men glemmer jeg det noen Dørstokkmila når det kommer til treningssentre. dager får det tid til å utvikle seg litt, Han må finne motivasjon og en og jeg må smøre, sier han. PG og Bie vet at de burde være mer form på treningen som er moro, Bie har fått tilleggsplager i hender, aktive for å ta vare på egen helse. uten at det tar hele kvelden. fingre, knær, føtter og skuldre. Det – Min største bekymring er nok at – Det snakker vi faktisk litt om. Jeg har blitt tatt MR, røntgen og ultra- vi har blitt litt for glade i sofaen, ler kan fint gå en tur i skogen med en lyd, men legene sier de ikke finner Bie. nabo på kvelden. En halvtime nå og noen ting. – For at vi skal ha en best mulig da, litt innimellom, så man vedli- – De sier at det ikke er noe som lig- framtid er det viktig at vi klarer å keholder. PG er en fyr som må gå ger i muskulaturen, men det er den holde oss aktive, sier hun, og PG «all in». Da må han være borte i fire samme typen smerte som jeg har i nikker enig. timer fordi han skal på en sykkeltur ryggen, så jeg tror nok det kommer – Ja, i forhold til trening har jeg i skogen. Det får man jo ikke til tre- fra leddene. Jeg fikk beskjed om å selvfølgelig litt bekymringer. Jeg vet fire ganger i uka. Jeg prøver å si at teste den biologiske medisinen jeg jo at jeg burde trent mye mer, sier han må finne en ordning hvor det er bruker hver tiende dag istedenfor han. greit å gjøre en aktivitet en time, og hver fjortende, og det syntes jeg – Jeg har akkurat meldt meg inn så komme hjem. Det har foreløpig hjalp. Jeg vet egentlig ikke hvorfor, på et treningssenter. Det hadde jeg blitt med praten, erter Bie. men nå er vi tilbake til hver fjorten- ikke vært innom på veldig lenge. – Jeg har alltid vært en adrena- de dag igjen, og plagene i hendene Jeg fikk vært der noen ganger før linjunkie. Når jeg gjør noe må det har kommet igjen. Noen ganger jul, men er ikke helt kommet i gang være litt ekstremt, uansett. Det blir hovner hendene og fingrene opp ennå. Jeg har bestemt meg for at jeg liksom ikke en ordentlig sykkeltur og det ligner på sånne pølsefingre ikke skal være støttemedlem, så jeg før jeg har fått testet toppfarten ned (daktylitt), forklarer Bie. skal bruke det, sier hun. en bakke og tryna. At jeg ikke har PG er tidligere alpinist og skulle brukket mer er et under. Det er et Påvirker hele kroppen gjerne tatt med ungene mer i energinivå jeg ikke har lenger, og alpinbakken. som jeg savner litt, sier han. Det er ikke uvanlig at slike peri- – Når helga kommer er den dør- fere artritter dukker opp, i tillegg stokkmila der fort. Det er noe som Tilleggsplager til plagene i de store leddene, når tynger meg litt, at jeg ikke får til det man har AS. Likevel kan det være mer. At det ikke er energi i meg til Noen år med slik inflammatoriske vanskelig å bli hørt om disse ekstra å sprette opp lørdag, lage kakao og revmatiske sykdommer kan føre plagene. niste og ta med skia og ungene til til at man utvikler tilleggsplager. – Det ulmer og brenner. Av og til skisenteret, sier han. Verken Bie eller PG har fått vel- føles knærne mine ut som fotbal- dig mange av dem, men noe har ler. Jeg kan liksom kjenne auraen det blitt. PG har de siste to årene til knærne mine. Når jeg kommer inn til sykehuset får jeg følelsen av at det kun er de standardtingene ved AS-diagnosen, den det står om i litteraturen, som de tar på alvor. Legene er nok teoretisk veldig flinke, men mange av dem aner ikke hvordan det er å leve med en sykdom som AS. Det handler om mer enn bare rygg og bekken, for AS påvirker ofte hele kroppen og hele mennesket, avslutter hun. PG er tidligere alpinist og skulle gjerne tatt med ungene mer i alpinbakken. Spondylitten 2-22 Side 44

Jobber for kunnskapsløft om spondyloartritt Spondyloartrittforbundet Norge har hatt årsmøte, hvor både et nytt styre ble valgt og en handlingsplan for 2022 ble vedtatt. Det neste året er det informasjons- og opplysnings- arbeid, samt kunnskapsløft blant fastlegene som er blant hovedprosjektene det jobbes med. Tekst: Lise Mette Eidet og Trine Dahl-Johansen – Vi i Spafo Norge skal jobbe med På årsmøtet til Spafo Norge ble det vedtatt en innholdsrik handlingsplan. Foto: Lise mange spennende prosjekter i år. Mette Eidet Vi skal fortsette å sette søkelyset på symptomer og behandling av res på Spafo Norges hjemmeside, – Den handler om livet med axSpA spondyloartrittdiagnosene, men i år spafo.no, slik at medlemmer som og den følelsesmessige påkjen- fokuserer vi litt ekstra på helsekom- ønsker å delta kan melde seg på. ningen det har. Både filmene og petanse i samfunnet. Vi skal jobbe – Etter en lang pandemi var det artiklene i forbindelse med denne med å øke kunnskapen om spondy- godt at vi endelig kunne møtes kampanjen har vi fått gode tilba- loartritt i befolkningen, og vi ønsker fysisk igjen! 15 personer deltok på kemeldinger på fra medlemmer. å tette kunnskapshull hos fastle- møtet, hvor vi kunne legge fram en Den har også nådd langt utover vår gene. Vi skal også få fram at det går omfattende rapport om hva vi har egen medlemsmasse, og bidrar til an å leve godt med en slik diagnose, jobbet med det siste året. Til tross økt kunnskap og forståelse om det å sier leder, Lillann Wermskog. for en pågående pandemi har Spafo leve med denne typen kronisk syk- Norge fått utrettet mye, forteller dom, forteller Spafo Norge-lederen. Mye mer enn et medlemsblad Wermskog. Det ble valgt et nytt styre som nå Bryte ned fordommer Hun forteller at det også er viktig består av: å løfte fram at Spafo Norge som Leder Lillann Wermskog, Oslo Et av de største prosjektene det pasientorganisasjon gjør mye 1. nestleder Morten Ruteig, Oslo skal jobbes med i 2022 er en kam- mer enn den jobben redaktøren 2. nestleder Elisabeth O. Nilsen, panje som heter «Livet med kronisk gjør for å lage et knakende godt Vestfold og Telemark sykdom – hva nå?». Spafo Norge medlemsblad. Kasserer Margrethe P. Aa. Aarseth, har fått midler fra Helsedirektoratet – Spondylitten og Spafo Norges ene Møre og Romsdal til å lage et kunstnerisk prosjekt, nettside spondylitten.no er viktige Styremedlem Helge Nilsen, Viken som skal bidra til å bryte ned informasjonskilder om spondylo- Styremedlem Inge Lier Madsen, fordommer og vise at man kan artritt for både medlemmene våre Vestfold og Telemark leve godt selv om man får en og samfunnet generelt. Det frivillige Styremedlem Elin Lunga Knudsen, spondyloartrittdiagnose. arbeidet i organisasjonen vår står Vestfold og Telemark – Den anerkjente fotografen Morten imidlertid bak mye mer enn bladet, Varamedlem Eva Garmanslund, Krogvold og filmselskapet Consilio noe som kanskje ikke synes så godt Vestland Kommunikasjon fanger den nor- i det daglige. Både styremedlem- ske europamesteren og OL-håpet, mene og likepersonene våre er Økt kunnskap i befolkningen bryteren Felix Baldauf, i ulike viktige brikker for å få satt pasienter filmformater, der han står fram med spondyloartritt på dagsorden En av de viktigste tingene årsmøtet med sin AS-diagnose. Vi skal lage i samfunnet, i det politiske miljøet, gjør er å vedta handlingsplanen for et digitalt hefte og en utstilling, som blant helsetopper og behandlere, Spafo Norge. Den legger føringer skal ha premiere på Arendalsuka både innenfor fastlegeordningen og for hva det skal jobbes med det 17. august, røper Wermskog. på det revmatologiske feltet. Mye neste året. Styret hadde imidlertid Film- og fotoprosjektet er ikke det av arbeidet vi gjør kan man følge tjuvstartet litt, for på starten av året eneste digitale som skal foregå i med på via nettsiden vår spafo.no kom det en mulighet for å delta i en 2022. I fjor ble det laget diagnose- og i våre kanaler i sosiale medier, internasjonal kampanje kalt «Talk filmer om spondyloartritt- sier Wermskog. to be heard», i samarbeid med de diagnosene, i år tar Spafo andre pasientorganisasjonene i Norge et steg videre og lager Nytt styre ASIF. webinarer om dem. Spafo Norges årsmøte ble avholdt 29. april i Oslo. Årsmøtet annonse- Spondylitten 2-22 Side 45

– De vil blant annet handle om bidra til å spre kunnskap, sier Spafo Lillann Wermskog er leder i Spafo Norge. fysisk aktivitet, hvordan mestre Norge-lederen. Foto: Lise Mette Eidet sykdommen, samt pasienthistorier Hun forteller at det i fjor ble lagt med spørsmål og svar fra helse- ned et stort arbeid for kortere Kommune-Norge var imidlertid personell. Som pasientorganisa- ventetid til man får en diagnose. ikke til stede på konferansen, sier sjon skal vi være et sted hvor man Det ble blant annet gjort gjennom hun. finner trygg og god kunnskap, sier kampanjene «Delay2Diagnosis» og I starten av juni deltok Spafo Norge Wermskog. «Alt henger sammen». og redaktøren av medlemsbladet – I 2022 blir del 2 av dette prosjektet Spondylitten på den europeiske Kunnskapsløft fastleger prioritert. Det vil bli en rapport om revmatologikongressen EULAR. tettere samarbeid med revmatolo- – Vi deltar på slike arrangementer Et annet viktig prosjekt i år er gene, sier Wermskog. for å kunne få mer kunnskap og Spondyrapporten. Den sikter seg informasjon relatert til de sykdom- inn på fastlegene, som skal få hvert Konferanser mene vi fronter. Det bidrar til at vi sitt eksemplar. Alle andre skal få til- kan dele kunnskapen med medlem- gang til rapporten digitalt. Den skal Det er også i år prioritert å delta på mene våre. Samtidig gir det oss blant annet inneholde god og tyde- en rekke konferanser, kongresser og bedre grunnlag for å argumentere lig informasjon om spondyloartritt. møter, både i inn- og utland. I mai pasientenes sak overfor myndighe- – Der skal det også være en sjekk- var Spafo Norge på ASIF sitt årlige tene, og hvordan de kan bidra til at liste for symptomer, slik at legene møte i København og på Nasjonal flere kan leve bedre med diagnosen kjapt kan henvise folk riktig sted. nettverkskonferanse for revmatisk sin. Det er et problem i dag at henvis- rehabilitering i Bodø. ninger til spesialisthelsetjenesten – På nettverkskonferansen hadde Likepersonsarbeid kommer i retur og at det tar for lang vi stand, delte ut brosjyrer og tid å få riktig hjelp. Vi håper på en medlemsbladet vårt for å spre Spafo Norge skal selvfølgelig også endring ved å gi fastlegene tydelige informasjon om at vi finnes – og for fortsette likepersonsarbeidet gjen- sjekkpunkter. Pasienter kan selv ta å vise hva vi jobber med, forteller nom Spafo Hjelper Deg. med seg sjekklisten til legen, hvis Wermskog. – Vi ønsker å øke aktivitetene til de mistenker at de kan ha sympto- Temaene for konferansen var blant likepersonene og har satt i gang mer på spondyloartritt, forklarer annet pasientforløp og avslag, gågrupper flere steder i landet, Wermskog. opptrappingsplanen for habilitering med tilbud om å gå med staver. Vi og rehabilitering, overgangen fra står på videre for at god informa- Interessepolitisk arbeid ungdom til voksen, god opplæring sjon om spondyloartrittdiagnosene for pasienten, aksept og verdifo- skal være tilgjengelig for alle. Man Spafo Norge skal også fortsette kus, uterehabilitering og digital kan føle seg trygg på at man kan å formidle resultatene basert på oppfølging. komme til oss med spørsmål, sier spørreundersøkelsen IMAS, som er – Et bedre samarbeid med kommu- hun, og legger til; verdens største spørreundersøkelse nen hadde vært flott, fordi det ofte – Man tar bedre valg om egen om aksial spondyloartritt. ikke henvises til kommunale tilbud sykdom og lever bedre når man har – Vi ønsker samtidig å bruke disse når man får avslag hos spesialist- god kunnskap om den. Vi jobber for resultatene interessepolitisk. I sam- helsetjenesten. Representanter for at medlemmene våre skal ha gode arbeid med ASIF skal resultatene muligheter til å øke egen helsekom- petanse, og at de skal ha tilgang til En stor gjeng fra Spafo Norge var med på nettverkskonferansen i Bodø, for å spre de beste behandlingsmulighetene, informasjon og vise hva vi jobber med. Foto: Privat avslutter Wermskog. Side 46 Spondylitten 2-22



Returadresse: Spondyloartrittforbundet Norge Postboks 98, Tveita 0617 Oslo Annonse Irriterte øyelokk? PP-PURALG-NO-0013 / FEB 2022 PURALID LIPOGEL Blefaritt er en vanlig tilstand der øyelokkene blir irriterte. Årsaken kan være infeksjoner, allergier eller hudreaksjoner. Hvis symptomene* på blefaritt ikke blir behandlet, kan det føre til andre problemer som tørre øyne eller øyebetennelse. Puralid Lipogel inneholder flere aktive stoffer som beroliger, renser og lindrer irriterte øyelokk ved blefaritt. *Symptomene kan omfatte en brennende følelse, svie, føles ømme, fulle av sand, røde øyelokk, flass på øyelokkene og små skorper ved roten av øyevippene. KJØP PURALID LIPOGEL Beroliger, renser og PÅ APOTEK1.NO lindrer blefaritt Santen OY · [email protected] · www.puralid.no