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TYNDALL Bulletin d’Informations 13 rue Dubrunfaut et d’échanges 75012 PARIS N° 34 SEPTEMBRE 2011 Tél. : 01 74 05 74 23 >SIREN N° 451 386 544 APE N° 00014 Site Internet : www.inflamoeil.org Courriel : [email protected] SOMMAIRE Chers amis, 1. L’ éditorial de la Présidente J’ai le plaisir de vous annoncer la 2. Enquête Inflam’œil parution du nouveau numéro d’Uveitis sur 3. Les infections oculaires le thème « Uvéite et Glaucome ». 4. Le syndrome des taches blanches En cette période de rentrée, 5. La sécheresse oculaire n’hésitez pas à contacter le chef 6. Le bon à savoir d’établissement et le médecin scolaire si votre enfant suit un traitement ou a Enquête Inflam’œil besoin d’une aide. En cas de handicap avéré, il n’est pas trop tard pour Un grand merci aux adhérents demander un dossier à la MDPH pour d’Inflam’oeil qui ont répondu à l’enquête établir avec l’école un projet de diffusée en janvier dernier. Cette étude scolarisation. Vous trouverez des détails préliminaire avait pour but de valider un pratiques page 6. questionnaire sur les effets à long terme Dans « Le bon à savoir », vous des uvéites sur la santé et la qualité de trouverez aussi quelques mots sur des vie des patients. Les critères d’inclusion dispositifs destinés à faciliter le parcours étaient : être majeur et être suivi pour de soins : uvéite depuis cinq ans et plus. Sur les - les PNDS (Protocoles Nationaux de 150 questionnaires envoyés, 93 ont été Diagnostic et de Soins ), des guides pour retournés remplis au siège de les professionnels de santé, l’association et 88 validés. Cette enquête - le DPM (Dossier Médical Personnel) et qui respecte entièrement l’anonymat des le DP (Dossier Pharmaceutique), sous personnes sera étendue d’ici l’an contrôle du patient. On peut regretter que prochain à un millier de patients suivis en ces outils, utiles pour la sécurité des Centre Hospitalier Universitaire. malades, ne soient pas davantage coordonnés. Bonne lecture Claude Andrieux TYNDALL N 34 Page 1 \" Edité grâce au soutien de la Fondation Groupama ‘’

Les infections oculaires A noter que le port de lentilles de contact favorise la présence d’entérobactéries Les infections oculaires les plus dans la flore oculaire. fréquentes sont des conjonctivites sans gravité. Par contre, les infections touchant 1. Les conjonctivites le globe oculaire, la cornée, la sclère, les Elles se manifestent par un œil rouge uvéites ou les endophtalmies peuvent avec une sensation de brûlure ou mettre en jeu le pronostic visuel. d’irritation sans répercussion sur l’acuité visuelle. L’œil est très bien protégé contre les Les conjonctivites virales sont les plus infections. Les paupières, les larmes, la fréquentes sous nos latitudes. Elles ne conjonctive constituent des barrières présentent pas de sécrétion purulente et efficaces. provoquent souvent une sensation de grains de sable dans l’œil. Elles sont glande lacrymale généralement dues aux adénovirus et aux production des virus de l’herpès. Peu intenses, ces larmes conjonctivites peuvent passer inaperçues. Conjonctivites canal lacrymal écoulement des larmes virale bactérienne Les paupières ont la double fonction de Les conjonctivites bactériennes sont protéger physiquement l’œil et de caractérisées par des sécrétions secréter les larmes. A la moindre purulentes. Les bactéries impliquées sont agression, le réflexe de clignement des généralement celles de la peau ou liées à paupières participe à la protection de une infection rhino-pharyngée. l’œil ; il répartit à sa surface un film Parmi les facteurs de risque d’une lacrymal riche en composants infection de la conjonctive on peut noter : antiseptiques et en cellules immunitaires - l’augmentation du nombre de bactéries et élimine les débris et les ou des changements d’équilibre de la microorganismes présents. flore oculaire, - des anomalies dans la composition des Les bactéries normalement présentes à larmes et la sécheresse oculaire, la surface de l’œil contribuent à - le port de lentilles de contact, l’élimination des éventuels pathogènes. - le diabète, Cette flore, voisine de celle de la peau, - un déficit immunitaire, est constituée principalement de - une corticothérapie locale prolongée, staphylocoques, de streptocoques, de - la présence de boutons sur les Propionibacterium et de Corynebacterium paupières ou sur la peau (orgelet, acné), - des produits de maquillage souillés, TYNDALL N 34 Page 2

- l’extrémité souillée des flacons de Les porteurs de lentilles doivent avoir collyre, conscience des facteurs de risque et - une hygiène insuffisante des mains avec respecter les mesures d’hygiène plus généralement une contamination élémentaires pour la manipulation et les main - œil. produits de lavage des lentilles. Ils devraient privilégier les solutions de 2. Les Kératites lavage bactéricides, fongicides et amoebicides (antiamibes), en unidose et Les kératites, infections de la cornée, impérativement éviter de porter leurs lentilles pour nager en piscine et surtout sont d’origine bactérienne dans 95% des en rivière. Le port de lentilles n’est pas conseillé cas et représentent un caractère pour les personnes sous corticothérapie ou immunosuppresseurs. d’urgence ophtalmologique. 3. Les épisclérites et les sclérites Les symptômes sont un œil rouge, Les inflammations de la sclère (blanc de l’œil) peuvent être dues à un douloureux, larmoyant avec photophobie traumatisme ou liées à une infection virale ou encore être la conséquence et parfois baisse de l’acuité visuelle. d’une infection oculaire par voie systémique, maladie de Lyme, syphilis ou Il s’agit le plus souvent d’infection à tuberculose. La sclérite est très douloureuse et peut mettre en danger staphylocoques, streptocoques, l’intégrité de l’œil. 4. Les uvéites Pseudomonas ou entérobactéries. Les virus de l’herpès (HSV), du zona et de la varicelle (VZV) et le Les facteurs de risque sont liés au port Cytomégalovirus (CMV) sont les principaux agents infectieux des uvéites de lentilles de contact, première cause de antérieures. Après une primo-infection, ces virus peuvent rester à l’état latent kératite, à un traumatisme de la cornée, dans l’organisme, dans les cellules épithéliales et les cellules neuronales une suite chirurgicale, un œil sec, une pour l’herpès et le VZV et dans certaines cellules sanguines, les glandes conjonctivite mal soignée, corticothérapie, sécrétoires et le rein pour le CMV. L’uvéite virale est unilatérale, diabète, alcoolisme, immunodépression. granulomateuse et hypertensive. L’œil est rouge et plus ou moins douloureux. Ces L’évolution des kératites prises en uvéites constituent des urgences ophtalmologiques étant donné le risque charge en milieu hospitalier est favorable de glaucome lié à l’hypertension oculaire. La majorité de la population est dans 98% des cas. Les cas les plus porteuse d’anticorps contre ces virus, 90% contre le VZV, 60% contre le HSV1 graves concernent l’infection à Staphylococcus aureus associée à une polyarthrite rhumatoïde ou à un syndrome sec sévère et l’infection à Pseudomonas aeruginosa chez les porteurs de lentilles. A noter aussi chez ceux-ci quelques cas rares de kératite amibienne. TYNDALL N 34 Page 3

et 50% contre le CMV. La confirmation antibiotiques passent mal la barrière d’une infection oculaire ne peut donc pas hémato-rétinienne. s’appuyer sur une analyse sanguine. Elle nécessite un prélèvement d’humeur Les patients qui subissent une aqueuse et une identification du virus par intervention chirurgicale intraoculaire analyse moléculaire. doivent être prévenus des complications possibles et consulter en urgence en cas Le traitement à base d’antiviraux ne doit de symptômes anormaux. pas être arrêté brutalement et peut être prescrit à long terme en cas de récidives. En conclusion : En association, la corticothérapie locale Les infections oculaires les plus toujours démarrée après le traitement fréquentes telles que les conjonctivites antiviral permet de calmer l’inflammation. sont heureusement les moins graves et sont très bien suivies par Les autres agents infectieux rencontrés l’ophtalmologiste de ville. Les infections en Europe ont fait l’objet d’articles parus de la cornée et les infections internes, dans les précédents Tyndall. Il s’agit pour uvéites et endophtalmies peuvent les virus, du virus de la rubéole associé constituer des urgences hospitalières au syndrome de Fuchs. L’infection la plus dans la mesure où l’intervention du fréquente est due à un parasite, praticien doit être rapide et associée à Toxoplasma gondii, agent de la une recherche de l’agent infectieux, avant toxoplasmose oculaire. Les parasites la prescription d’un traitement anti- Toxocara canis et Toxocara cati sont infectieux lorsque le cas le permet et responsables de la toxocarose. Des surtout avant la prescription d’anti- bactéries sont impliquées dans les inflammatoires tels que les corticoïdes. uvéites infectieuses, telles que Batonella henselae qui provoque la maladie des Source : Les infections oculaires, 2010, Rapport griffes du chat, les Borrelia transmises Annuel des Sociétés d’Ophtalmologie de France, par les tiques, agents de la maladie de Lyme, Mycobacterium tuberculosis, Le syndrome des bacille de la tuberculose, Treponema taches blanches pallidum agent de la sypilis, Tropheryma whipplei pour la maladie de Wipple. C’est une cause rare d’uvéite postérieure (moins de 2%). Ce syndrome 5. Les endophtalmies rassemble plusieurs maladies de la rétine L’endophtalmie est une infection du et/ou de la choroïde et ne doit pas être globe oculaire. Les endophtalmies les confondu avec la maladie de Birdshot et plus fréquentes sont post-chirurgicales ou des uvéites infectieuses qui présentent consécutives à un traumatisme. Elle peut des aspects semblables en fond d’œil. aussi être la complication d’une kératite ou d’une sclérite mal prise en charge. L’épithéliopathie en plaque, la choroïdite Chez les sujets immunodéprimés, il peut multifocale, la choroïdite ponctuée et les s’agir de la dissémination d’un pathogène taches blanches évanescentes sont les par voie sanguine. formes les moins graves. Ces maladies L’endophtalmie est une urgence touchent surtout des femmes jeunes qui absolue. Le vitré constitue en effet un se plaignent d’une baisse d’acuité visuelle excellent milieu de culture et les et de présence de taches noires dans le champ de vision. Elles évoluent vers la TYNDALL N 34 Page 4

cicatrisation des taches. Le pronostic est sécrétion du mucus (xérophtalmie) favorable lorsque les taches ne sont pas peuvent également altérer l’adhésion du centrales et la récidive est peu fréquente. film lacrymal sur la cornée. La formation de néovaisseaux nécessite un traitement au laser. D’une façon générale, la sécheresse oculaire est plus fréquente après 60 ans, Par contre, la choroïdite serpigineuse, surtout chez les femmes. Chez les plus heureusement rare, représente un risque jeunes, elle peut être favorisée par le port majeur de destruction de la rétine. Les de lentilles de contact, par l’utilisation lésions s’étendent généralement à partir intense de l’ordinateur (on cligne moins de la papille vers la macula ou vers la des yeux en fixant un écran) ou par périphérie de la rétine, laissant de larges certains médicaments. cicatrices atrophiques. Les récidives et la néovascularisation sont fréquentes. C’est Le dysfonctionnement de la glande une maladie grave, traitée par bolus de lacrymale est fréquent au cours des corticoïdes et corticothérapie orale maladies inflammatoires ou auto- associée à des immunosupresseurs. Les immunes. On parle de kératoconjonctivite néovaisseaux proches de la macula sont sèche lorsque l’involution de la glande traités par injection d’anti-VGEF. lacrymale est isolée et de syndrome de Gougerot-Sjögren lorsqu’elle concerne Source : intervention du Dr MB Rougier au d’autres glandes telles que les glandes Symposium annuel de l’APODEP salivaires et que la sécheresse s’étend à plusieurs types de muqueuse. La sécheresse oculaire Traitements : Symptômes : Des larmes artificielles, des gels et des La sécheresse oculaire se manifeste pommades sont prescrits pour réduire les par une sensation de brûlure, irritation, symptômes les plus gênants. Des sensation de corps étranger, médicaments à base d’immuno- démangeaisons, picotements, sensibilité modulateurs peuvent participer au à la lumière, fatigue oculaire, lourdeur des traitement de cet effet secondaire de paupières et difficulté à cligner des yeux. certaines maladies auto-immunes, telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus. Causes : Le film lacrymal normal est composé A noter une solution composée de de trois couches, à partir de la surface de liposomes qui pulvérisée sur l’œil fermé l’œil : une couche lipidique, une couche permet de reconstituer la couche lipidique aqueuse et une couche de mucus au à chaque clignement d’yeux et de réduire contact de la cornée. l’évaporation de la couche aqueuse, Dans la majorité des cas, la sécheresse améliorant ainsi le confort oculaire. oculaire serait due à une altération de la couche lipidique qui assure la stabilité du Vous trouverez sur Internet des film lacrymal en empêchant l’évaporation informations complémentaires sur ce de la phase aqueuse. Elle peut produit fabriqué par le Laboratoire YBO. également être liée à un déficit de production de la phase aqueuse par la www.vyseo.fr glande lacrymale. Des anomalies dans la TYNDALL N 34 Page 5

BON A SAVOIR - Prenez contact avec le chef d’établissement et demandez la réunion 1. PAI ou PPS ? d’une équipe éducative pour évaluer les problèmes à résoudre. Selon le décret n° 2005-175 du 30 - Contactez la MDPH (Maison décembre 2005, relatif au parcours des Départementale des Personnes élèves présentant un handicap, tout élève Handicapées) si le handicap de votre en situation de handicap peut bénéficier enfant nécessite la présence d’une d’un projet de vie scolaire : auxiliaire de vie, des frais de transport ou - soit un PAI (Projet d'Accueil autre aménagement coûteux. Individualisé) s’il n’y a pas de demande nécessitant un financement et si la famille 2. Qu’est-ce qu’un PNDS ? est d’accord avec la solution proposée ; - soit un PPS (Projet Personnalisé de En 2004 deux lois importantes ont été Scolarisation) dans tous les autres cas. votées en faveur des maladies rares : Le P.A.I. est élaboré à l’école par le - La loi de santé publique établissant chef d’établissement avec le concours du les maladies rares comme une priorité médecin scolaire ou du médecin de la stratégique, qui conduira au 1er plan PMI, à la demande de la famille et/ou en « Maladies rares ». accord avec celle-ci. - L’obligation pour les professionnels Le PAI peut être modifié à la demande de de santé (médecins traitants et la famille ou de l’équipe éducative de médecins-conseils) de signer un l’établissement scolaire concerné. protocole définissant les actes et prestations et les prises en charge en Le P.P.S. est élaboré par l’équipe ALD (Maladie de Longue Durée). pluridisciplinaire de la CDA Parallèlement il est demandé à la HAS (Commission des Droits et de (Haute Autorité de Santé) : l’Autonomie). - de conduire une réflexion sur la nécessité d’une ALD spécifique pour les Le projet personnalisé de scolarisation maladies rares, définit les actions pédagogiques, - de donner un avis sur la prise en psychologiques, éducatives, sociales, charge des médicaments hors AMM médicales et paramédicales répondant (Autorisation de Mise sur le Marché), aux besoins particuliers de l’élève. Si A terme, les centres de référence l’équipe éducative souhaite qu’un projet devront établir des Protocoles nationaux personnalisé de scolarisation soit élaboré de Diagnostic et de Soin, les PNDS. pour un élève, le chef d’établissement en informe ses parents pour qu’ils en fassent En 2005, la HAS souligne qu’il n’est pas la demande à l’équipe pluridisciplinaire. cohérent de créer une ALD spécifique pour les maladies rares, mais suggère Pratiquement si votre enfant présente d’établir une liste des actes et prestations un handicap : spécifiques aux maladies rares d’où l’orientation vers l’écriture de guides à destination des médecins. TYNDALL N 34 Page 6

En 2007, vote de l’article 56 de la loi charge de faire la liste des actes et de financement de la Sécurité Sociale prestations relatifs à la maladie. - Les listes d’actes et prestations - incluant la possibilité d’obtenir le devraient être établies avant fin 2011. Il remboursement des produits est prévu que les PNDS soient revus habituellement non remboursable tous les 3 ans et les prestations tous les (crème solaire, par exemple, ans. Un des problèmes majeurs est la indispensable pour certains malades), disponibilité de la HAS. - permettant d’avoir un cadre dérogatoire pour les médicaments hors Actuellement l’assurance maladie AMM. rembourse sans difficulté les Ces médicaments dont identifiés dans la médicaments sauf s’il existe déjà une liste liste des actes et prestations nécessaires spécifique. au traitement du patient et pour lesquels le règlement par le patient peut être Les assises du médicament vont vers la supprimé. Mais il n’y a pas d’obligation création d’une liste encadrée de pour la Sécurité sociale de rembourser médicaments hors AMM. ces médicaments ! De plus, l’article 56 est compliqué et En cas de difficulté pour la prise en trop peu de produits sont autorisés. charge en ALD ou pour le L’établissement des PNDS devient une remboursement d’un médicament, priorité absolue ! pensez qu’il existe une cellule nationale maladies rares à la CNAM (Caisse Actuellement très peu de dossiers Nationale d’Assurance Maladie). PNDS sont finalisés et certains d’entre N’hésitez pas à la saisir ! eux, comportant toutes les connaissances sur une maladie rare, sont pratiquement Source : Conférence de Christophe Duguet, inutilisables par les médecins. C’est responsable des actions revendicatives de pourquoi certains centres de référence l’AFM, dans les locaux d’Alliance maladies rares. ont simplifié le document et c’est cette version simplifiée qui est envoyée aux Vous trouverez les PNDS en ligne sur le médecins traitants. Il est prévu un site de la HAS. A noter le PNDS sur l’AJI : renouvellement annuel des PNDS, www.has-sante.fr/.../ald-hors-liste-arthrite- mesure utile qui se heurte à sa faisabilité. juvenile-idiopathi. Dans le Plan maladies rares 2011-2014, 3. Qu’est-ce que le DMP ? un procédé simplifié est en projet pour accélérer la réalisation des PNDS : Le DMP (Dossier Médical Personnel) est un espace de stockage des données - La HAS inciterait le Centre de médicales d’un patient. Il peut être créé référence à préparer le PNDS en lui par le patient lui-même, par un fournissant une grille de lecture. professionnel de santé ou par les deux - Le Centre de référence, conjointement. Après sa création dans un conjointement avec les associations de centre de soin, le DMP peut être consulté patients, réaliserait le PNDS qui serait à domicile par le patient ou son envoyé à la HAS, laquelle aurait en TYNDALL N 34 Page 7

représentant légal. Les données sont médicaments achetés hors ordonnance, conservées 10 ans par l’hébergeur. voire des incompatibilités de Le patient a la possibilité de masquer une médicaments prescrits par des praticiens partie des données de son DMP et de différents. demander sa destruction. Pratiquement la création du DP n’est Le patient ou son représentant légal, est pas obligatoire. le seul susceptible de donner l’autorisation de consultation de son Le pharmacien crée le DP avec la carte dossier, y compris par les services vitale de la personne concernée, âgée de d’urgence. Mais il est prévu que ceux-ci 16 ans et plus, avec le consentement puissent avoir accès au dossier en cas de écrit du possesseur de la carte vitale ou nécessité. d’un tiers habilité. Le DP est alimenté par le pharmacien à partir des ordonnances. Le DMP suscite des réticences à la fois La personne concernée peut refuser que de la part des patients qui craignent certains médicaments figurent sur le DP l’utilisation des données par les et demander à tout moment la assurances ou les mutuelles et par les suppression du DP. Les données sont praticiens pour lequel il représente une conservées 32 mois par l’hébergeur. perte de temps et fait doublon avec le dossier médical. Par ailleurs, la possibilité A noter que les pharmacies de masquer des informations rend le hospitalières n’alimentent pas le DP et dispositif très discutable parce que moins que les médecins n’y ont pas accès ! performant pour la sécurité du patient. Pour en savoir plus : www.dmp.gouv.fr On compte actuellement en France un peu plus de 12 millions de DP. 4.Qu’est-ce qu’un DP ? Source : 12ème Forum des Associations Orphanet, 30 juin 2011. Lancé en 2007, le DP www.notre-recherche-clinique.fr (Dossier pharmaceutique) a été généralisé en 2008. Lancé en 2010 à l’initiative du Centre National de Gestion des Essais de Il est créé par le pharmacien avec le Produits de Santé (CeNGEPS), de la consentement écrit du client. Il a pour Fédération Hospitalière de France (FHF) objectif d’éviter les risques d’accidents et du Comité national de coordination de liés aux médicaments. Le pharmacien qui la recherche des CHU, ce site a pour but a sous les yeux le suivi thérapeutique du de vous informer sur la recherche malade, peut l’informer des évolutions clinique en générale et sur les essais thérapeutiques (retrait d’un médicament cliniques en cours de recrutement. du marché, création de générique) et éventuellement le mettre en garde contre d’éventuelles contre-indications des Directeur de publication : Mme Claude ANDRIEUX Comité de rédaction : Mmes Martine LABORDE, Marie-Jo JOULAIN Conception et réalisation : Melle Joëlle MASLÉ Journal trimestriel Dépôt légal : 3ème trimestre 2011 ISSN : 1760-155X TYNDALL N 34 Page 8