Edition June (2001)

JUNE 2021 SABAH ALZHEIMER'S DISEASE SUPPORT ASSOCIATION (SABAH AZ) TRIMONTHLY NEWSLETTER < FOR INTERNAL CIRCULATION ONLY > INSIDE THIS DR. ALOIS ALZHEIMER ISSUE: Dr. Alois Alzheimer (14 June 1864 – 19 December 1915) was a Coutesy Visit to GKK - 2 German psychiatrist and neuropathologist, is credited with identifying the first published case of \"presenile dementia\", which Patient and Caregiver Education would later identify as Alzheimer's disease. Section - 2 Mendidik pengasuh pesakit dengan penyakit Alzheimer (Bahagian 1) - 7 失智症护理技巧训练课程 - 11 Useful websites and apps on Alzheimer's Disease - 12

COURTESY VISIT TO Patient and Caregiver THE CHIEF Education Section EXECUTIVE OFFICER (CEO) OF Educating the caregiver of GLENEAGLES KOTA patient with Alzheimer's KINABALU (GKK) disease (Part 1) On the 6th of May 2021, the committee members of Sabah Az Prepared by Dr. Chris Chong paid a courtesy visit to the CEO of Gleneagles Kota Kinabalu (President, Sabah Az) (GKK), Dr. Tan Bee Hwai. Dr. Tan was explained about the objectives of Sabah Az. He expressed his support on the Alzheimer disease is a disease that collaboration on future events to be organized between Sabah affects not only the patient, but also Az and GKK. Dr. Tan also expressed his support on allowing the entire family. From my the use of GKK facilities for our association’s meetings and experience as a neurologist in Sabah, seminars. Thank you Dr. Tan!! I find that most patients with AD are cared at home by family members. In Standing (from left to right): recent years, with the increase in the Ms. Staceylin Patrick (GKK), Mr. Kent Chau (IPP), Mdm. Grace number of private nursing homes, Tsang (Secretary), Miss Hazyl Ho (Committee), Miss Joyce Lau some patients are also being cared (Assistant Treasurer), Ms. Aslina Teo (GKK) for in nursing homes. Sitting (from left to right): Datuk Zahra Ismail (Vice President), Dr. Tan Bee Hwai (CEO, continue on the next page > GKK), Dr. Chris Chong (President)

Supporting the caregiver is vitally important. During the conversation with the caregiver, it is important to stress the following: a) To let them know that the healthcare provider understands the difficult job they are undertaking. b) To help them understand that AD is a disease that affects the whole family c) To let them understand that this disease is best treated as a partnership between the patient, the caregiver and the clinician. d) To let caregiver know that the treatment of this disease involve treating, supporting and educating them along with their loved one. From my experience, there are three points in the course of caring for the patient with Alzheimer disease that pose particular difficulty for the caregiver: 1) During the phase of diagnosis 2) During the phase of disease progression ie the beginning of increasingly debilitating decline in function and/or onset of behavioural and psychological symptoms 3) During the phase of the transition to 24-hour care. I will discuss each of these phases in 3 separate parts and will be posted on our newly commenced trimonthly newsletter. The first part of the discussion would be on the phase of diagnosis of AD. Among the issues to be discussed during the visit when the diagnosis is made are: The nature of the disease I normally discuss AD as a brain condition( neurodegenerative disorder ) in which the brain cells are dying, causing a gradual progressive decline usually in memory, but changes can also occur in other aspects of cognitive functions such as ability to make judgment/decision/solve problems (executive function), language dysfunction and visuospatial difficulty ( such as problem with navigation). Changes can also occur in personality and behaviour, sometimes subtly and sometimes dramatically. The stages of the disease The caregiver is informed that dementia caused by AD is a long-lasting disease (with an average of 8-12 years). It is usually divided into three stages of dementia: early/mild stage of dementia (where there are subtle changes in cognitive functions and patient can often live quite independently with little supervision). middle/moderate stage of dementia (patient needs supervision or help with most activities and living alone is now impossible). continue on the next page >

late/severe stage of dementia (24-hour care is needed or imminent). The patient and caregiver will be informed on which stage the patient falls into and the level of care that is needed in each stage. Treatment Patients and families are often anxious to discuss treatment options. Although scientists are learning more about AD, there is currently no cure for the disease. There are,however,a number of medications that may help to manage memory as well as behavioral problems. The goal is to treat with medications that will help the remaining brain cells - even those that may be diseased- to function more efficiently. The two commonly used types of medications to accomplish this goal are cholinesterase inhibitors (namely Donepezil, Rivastigmine, Galantamine) and Memantine. These medications do not stop the death of brain cells or even slow it down, but they help to improve the symptoms of the disease. New, disease modifying treatments (such as anti-amyloid or tau treatment) are being developed and currently in clinical trials. Recently, a new anti-amyloid therapy called Aducanumab has been approved by the US Food and Drug Administration (FDA) to target the underlying cause of AD, rather than its symptoms. Non-pharmacological strategies such as external memory aids, pictures or music can also be helpful for patient with AD. I will also discuss some brain health strategies with the patient and their caregiver. Progression Patients and families typically want to know how fast the disease will progress. However, progression is quite variable in Alzheimer disease. Making prediction beyond the next year is difficult. Therefore, one might just want to discuss on the changes in activities and living situation that one might foresee in the next year. Genetic implication Like any other major illnesses, if a first-degree relative has the disease, family members are at slightly increased risk. Therefore, genetic plays a part but it is NOT purely determinative. However, if a patient’s symptoms occur at very young age (40-50 years of age), with an extensive family history and atypical clinical features, the patient is relatively more likely to have a genetic mutation ( eg autosomal dominant familial disease) , then it is appropriate to refer for further genetic testing. Otherwise, majority of patients will not need genetic testing. continue on the next page >

Financial and legal planning Usually, discussion on the financial and legal issues will be done on subsequent visits. The following are some practical considerations and measures on certain important issues: Legal - enduring Power of Attorney, enduring guardianship, advanced directive Financial - planning for the future Life planning - when to take a holiday, whether to change place of residence now while the person is relatively intact cognitively or later when it may be more difficult. Driving - strategies range from immediate cessation of driving to gradual end of driving. Work - It is important to ascertain whether it is feasible and safe for patients who are working to continue in their present role. It may be possible for the patient to be transferred to a position with more supervision and less responsibility. In general, continuing as normal a life as possible for as long as possible is the aim of management. Once diagnosed with dementia, those who are affected should be offered continuing support and regular appointments. They may want to discuss their frustrations and learn about strategies to cope with their cognitive decline. A meeting with others with similar problems can be helpful. Group support can be offered. Another option in the Covid era now is online support offered as virtual groups. Many Alzheimer associations run groups for people with early stage dementia and courses for people with dementia and their caregivers on how to manage the disease. Some patients accept their diagnosis readily, learn how to live with the disease and use compensatory strategies as required. Others deny there is a problem and resist help. It is often hard to persuade the patient that there is a problem. For such individuals, it is usually more productive to emphasize their strengths and build on strategies to compensate for weaknesses rather than persuading them to accept a diagnosis. On the second part of the article on “Educating the caregiver of patient with Alzheimer disease”, I will discuss on some important information that a caregiver needs to know in helping patient with middle/moderate degree of Alzheimer's disease, which will be posted on the Sabah Az newsletter in September 2021. continue on the next page >

References Budson, A.E & Solomon, P.R (2021). Memory loss, Alzheimer’s disease, and Dementia. Third edition. Elsevier Mace,N.L & Rabins, P.V. (2017). The 36-hour day: A family guide to caring for people who have Alzheimer disease, related dementias, and memory loss. Baltimore: Johns Hopkins University Press. Waldemar G & Burns A (2017). Alzheimer’s Disease. Oxford Neurology Library continue on the next page for the Bahasa Malaysia version > teruskan di halaman seterusnya untuk versi Bahasa Malaysia >

Mendidik pengasuh pesakit dengan penyakit Alzheimer (Bahagian 1) Penyakit Alzheimer adalah penyakit yang menyerang bukan sahaja pesakit, tetapi juga seluruh keluarga. Dari pengalaman saya sebagai pakar neurologi di Sabah, saya mendapati bahawa kebanyakan pesakit dengan AD dirawat di rumah oleh ahli keluarga. Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, dengan peningkatan jumlah pusat jagaan swasta, sejumlah pesakit juga mendapat penjagaan di pusat tersebut. Memberi sokongan kepada penjaga pesakit adalah sangat penting. Semasa perbualan dengan penjaga, adalah penting untuk menekankan perkara-perkara berikut: a) Untuk memberitahu penjaga pesakit bahawa penyedia perkhidmatan kesihatan memahami bahawa pekerjaan yang mereka laksanakan adalah pekerjaan yang susah b) Untuk membantu mereka memahami bahawa AD adalah penyakit yang memberi impak kepada seisi keluarga c) Untuk mereka memahami bahawa penyakit ini paling baik dirawat dengan kerjasama antara pesakit, penjaga dan doktor. d) Untuk memberitahu penjaga bahawa rawatan penyakit ini melibatkan pendidikan serta sokongan mereka bersama dengan orang yang mereka sayangi. Dari pengalaman saya, terdapat tiga perkara yang terlibat dalam proses merawat pesakit dengan penyakit Alzheimer yang akan menimbulkan kesukaran khas bagi pengasuh: 1) Semasa fasa diagnosis 2) Semasa fasa perkembangan penyakit iaitu permulaan penurunan fungsi dan / atau permulaan gejala tingkah laku dan psikologi yang semakin teruk 3) Semasa fasa peralihan ke penjagaan 24 jam Saya akan membincangkan setiap fasa ini dalam 3 bahagian yang berasingan dan akan dipaparkan di buletin Persatuan Penyokong Penyakit Alzheimer Sabah (Sabah Az). Perbincangan pertama adalah mengenai fasa diagnosis AD. Antara isu yang akan dibincangkan semasa susulan rawatan adalah: Sifat penyakit Saya biasanya akan membincangkan penyakit Alzheimer sebagai keadaan otak (penyakit ‘ neurodegenerative’) di mana sel-sel otak mati, menyebabkan penurunan secara beransur- ansur biasanya dalam ingatan, tetapi perubahan juga terjadi pada aspek fungsi kognitif lain seperti kemampuan untuk membuat penilaian / keputusan / penyelesaian masalah (fungsi eksekutif), masalah bahasa dan kesukaran untuk mengenalpastikan arah. Perubahan juga boleh berlaku dalam keperibadian dan tingkah laku, kadang-kadang tidak begitu ketara tetapi boleh jadi berlaku secara mendadak. teruskan di halaman seterusnya >

Tahap penyakit Penjaga diberitahu bahawa AD adalah penyakit yang berpanjangan (dengan purata 8-12 tahun). Ia biasanya dibahagikan kepada tiga peringkat: peringkat awal / ringan (di mana terdapat perubahan halus dalam fungsi kognitif dan pesakit sering dapat hidup secara mandiri dengan sedikit pengawasan); tahap pertengahan / sederhana (pesakit memerlukan pengawasan atau pertolongan dalam kebanyakan aktiviti dan sukar untuk hidup sendirian) tahap terlambat / teruk (penjagaan 24 jam diperlukan) Pesakit dan penjaga akan diberitahu mengenai keadaan atau peringkat pesakit dan tahap perawatan yang diperlukan di setiap peringkat. Rawatan Pesakit dan keluarga sering ingin membincangkan cara-cara rawatan. Walaupun para saintis belajar lebih banyak mengenai AD, buat masa ini masih tidak ada penawar untuk penyakit ini. Namun demikian, terdapat sejumlah ubat yang dapat membantu ingatan dan juga masalah tingkah laku. Tujuannya adalah untuk merawat dengan ubat-ubatan yang akan membantu sel- sel otak yang terganggu fungsinya oleh penyakit Alzheimer supaya sel-sel tersebut boleh berfungsi dengan lebih berkesan. Terdapat dua jenis ubat yang biasa digunakan untuk mencapai tujuan tersebut. Mereka adalah ‘ Cholinesterase Inhibitor’ (iaitu Donepezil, Rivastigmine, Galantamine) dan Memantine. Ubat-ubatan ini tidak berkesan untuk menghentikan kematian sel-sel otak ataupun melambatkan proses ‘ neurodegeneration’ tetapi mereka dapat membantu memperbaiki gejala penyakit ini. Rawatan pengubahsuaian penyakit Alzheimer yang baru (seperti rawatan anti-’amyloid’ ataupun ‘tau’) sedang dikembangkan dan kini dalam ujian klinikal. Strategi bukan farmakologi seperti alat memori luaran, gambar atau muzik juga dapat membantu pesakit AD. Saya juga akan membincangkan beberapa strategi kesihatan otak dengan pesakit dan penjaga mereka. teruskan di halaman seterusnya >

Kemajuan penyakit Pesakit dan keluarga biasanya ingin mengetahui berapa cepat penyakit ini akan berkembang. Walau bagaimanapun, perkembangan agak berbeza dalam penyakit Alzheimer dari seorang ke seorang pesakit yang lain. Membuat ramalan tentang keadaan pesakit melebehi satu tahun biasanya adalah sukar. Oleh itu, perbincangan biasanya hanya ditumpukan pada perubahan aktiviti dan kehidupan yang mungkin dapat diramalkan pada tahun berikutnya. Implikasi genetik Seperti penyakit utama yang lain, jika seseorang mengidapi penyakit Alzheimer, maka ahli keluarga peringkat pertama seperti adik-beradik adalah lebih tinggi risiko sedikit untuk mengidapi penyakit yang sama. Oleh itu, genetik memainkan peranan tetapi TIDAK sepenuhnya menentukan. Walau bagaimanapun, jika gejala pesakit berlaku pada usia yang lebih muda (40-50 tahun), dengan riwayat or sejarah keluarga dan gambaran klinikal yang jenisnya tidak lazim dijumpai, maka pesakit itu mempunyai kecenderungan mutasi genetik yang lebih tinggi (contohnya penyakit keluarga dominan ‘ autosomal’), maka adalah wajar untuk merujuk kepada ujian genetik selanjutnya. Jika tidak, majoriti pesakit Alzheimer tidak memerlukan ujian genetik. Perancangan kewangan dan perundangan Biasanya, perbincangan mengenai masalah kewangan dan undang-undang akan dilakukan pada lawatan susulan yang berikutnya. Berikut adalah beberapa pertimbangan praktikal yang melibatkan beberapa isu penting tertentu: Surat Kuasa - Kuasa Peguam (‘Power of Attorney’) yang berkekalan, jagaan yang berkekalan, arahan lanjutan. Perancangan kewangan -untuk masa depan. Perancangan hidup- bila hendak bercuti, sama ada untuk menukar tempat kediaman sekarang sedangkan seseorang itu masih mempunyai fungsi kognitif atau menunggu sehingga masa di mana seseorang tidak mampu buat keputusan Memandu- strategi berkisar dari pemberhentian memandu dengan segera atau pemberhentian memandu secara beransur-ansur. Kerja- Adalah penting untuk memastikan sama ada seseorang pesakit masih layak dan selamat untuk meneruskan tugasnya sekarang. Kadang-kadang pesakit boleh dipindahkan ke posisi di mana lebih banyak pengawasan diperlukan. Secara umum, meneruskan kehidupan seperti biasa seberapa lama yang mungkin adalah tujuannya. teruskan di halaman seterusnya >

Setelah didiagnosakan seseorang mengidapi penyakit Alzheimer dalam keadaan demensia, mereka yang terjejas harus diberi sokongan berterusan dan temu janji secara berkala. Mereka mungkin ingin membincangkan kekecewaan mereka dan belajar mengenai strategi untuk mengatasi penurunan kognitif mereka. Pertemuan dengan orang lain yang mempunyai masalah serupa kadang-kala boleh membantu mereka. Sokongan kumpulan boleh ditawarkan. Pilihan lain di era Covid sekarang termasuklah sokongan dalam talian sebagai kumpulan maya boleh ditawarkan. Banyak persatuan Alzheimer menjalankan program berkumpulan untuk pesakit demensia peringkat awal. Kursus untuk penghidap demensia dan latihan kepada penjaga mereka mengenai cara menguruskan penyakit ini pun boleh ditawarkan. Sebilangan pesakit menerima diagnosis mereka dengan mudah. Mereka belajar meneruskan kehidupan mereka dengan penyakit ini dan menggunakan strategi pampasan yang diperlukan. Setengah-setengah pesakit menafikan pengidapan penyakit ini dan mereka menolak pertolongan yang ditawarkan. Biasanya adalah sukar untuk meyakinkan pesakit bahawa mereka mempunyai masalah tersebut. Bagi individu seperti itu, adalah lebih produktif untuk menggunakan kekuatan diri mereka dan membina strategi untuk mengimbangi kelemahan daripada menyakinkan mereka untuk menerima diagnosis yang diberikan. Pada bahagian kedua artikel mengenai \"Mendidik pengasuh pesakit dengan penyakit Alzheimer\", saya akan membincangkan beberapa maklumat penting yang perlu diketahui oleh pengasuh dalam membantu pesakit dengan penyakit Alzheimer tahap menengah / sederhana, yang akan dipaparkan buletin Sabah Az pada September 2021. Rujukan Budson, A.E & Solomon, P.R (2021). Memory loss, Alzheimer’s disease , and Dementia. Third edition. Elsevier Mace,N.L & Rabins, P.V. (2017). The 36-hour day: A family guide to caring for people who have Alzheimer disease, related dementias, and memory loss. Baltimore: Johns Hopkins University Press. Waldemar G & Burns A (2017). Alzheimer’s Disease. Oxford Neurology Library

报名链接 https://tinyurl.com/ADFMCarer

USEFUL WEBSITES AND APPS ON ALZHEIMER'S DISEASE Alzheimer’s Disease International www.alz.co.uk Alzheimer’s Europe www.alzheimer-europe.org Alzheimer’s UK www.alzheimers.org.uk Dementia Australia www.dementia.org.au Dementias Alliance International (for people with dementia) www.dementiaallianceinternational.org Alzheimer’s Disease Foundation Malaysia (ADFM) www.adfm.org.my BPSD - app for clinicians to understand and manage behavioural and psychological symptoms of dementia Care4Dementia - app for carers to understand and manage behavioural and psychological symptoms of dementia www.sabahaz.org [email protected] Secretariat +60 16 817 3650