¡Parece que me enloquecí! manejar la enfermedad no que la enfermedad lo maneje a uno, y eso se logra tomando la medicina, estando en las terapias, ser juicioso y no faltar al grupo, saliendo. Ahora es lo contrario a lo anterior, ahora soy callejero, cuando estoy en la casa leo mucho” (Antonio E3. Bogotá, mayo 2014). Antonio logra expresar inicialmente la angustia que le genera el no saber, quépuede hacer, qué va a pasar, qué necesita, cuál es el proceso; presenta sensaciones deconflicto que se asocian a la depresión, ideación e intento de suicidio, lo que podría serresultado de esa incertidumbre y malestar de no tener claridad consigo mismo y con sucontexto. Antonio se enfrenta a una gama de nuevas experiencias, conceptos, actividades,entre otras, que logra manejar en un tiempo de familiaridad con todo lo “nuevo” para él,tomando una actitud activa en entender cada uno de esos aspectos que se entrelazan a sualrededor, permitiéndose tener un panorama distinto frente a su condición. Tener una actitud activa en el proceso de tratamiento a Antonio le genera losprimeros matices de saber, de conocimiento, como poder saber cuándo está próximo aentrar en una crisis, cuál y cuánto es el medicamento que debe tomar, qué espacios ysituaciones lo estresan o cuáles le generan confianza y apertura a nuevas experiencias;debido a esto expone las ganancias que esto le ofrece y que son componente importanteen los resultados del proceso de rehabilitación. Antonio desde su construcción designificados a partir de su experiencia de ser diagnosticado con esquizofrenia, logravincular procesos en su vida que le dan sentido a una trasformación de los proyectos a losque se refiere inicialmente y se abre en la posibilidad de disfrutar desde su subjetividademergente los nuevos panoramas a los que es expuesto y que solo desde la condición deesquizofrenia logra experimentar. En principio, el proceso de una persona diagnosticada con esquizofrenia como enel caso de Antonio, le lleva a pensarse dentro de cuadros que le generan angustia eincertidumbre, siendo esto parte del proceso de adaptación a su condición. Conforme elsujeto reconfigura su experiencia cotidiana, da inicio a un proceso de aceptación de lasituación que involucra la importancia de medicamentos prescritos, sesiones conespecialistas de la salud mental e intervenciones de grupos de apoyo, observando en estos
¡Parece que me enloquecí!espacios que la rehabilitación psicosocial en fin último, sí logra transformaciones en lossujetos que se adhieren a estos procedimientos, como también se presenta con Angélica. Describir a Angélica es hablar de ternura, diversión y burla a la vida, esa vida queno se presenta con cara amable a personas que clasificaron como “diferentes”, Angélicase encarga de burlarse de esos momentos y aspectos negativos y hace un mundo deposibilidades con quien la rodea. Le gusta el orden y le encanta tener el control, saber quele hacen caso es sentir que su opinión vale, le gusta estar siempre pendiente de lasactividades que se deben hacer y presenta su autoridad con respeto y claridad a laspersonas que se encuentran con ella. Es contundente y coherente, lee las capacidades delos otros y respecto a eso organiza y planifica la ayuda de todos en las actividades arealizar. “a mí me gusta estar aquí porque me conocen, saben quién soy yo, y pues me hacen caso, cuando yo digo algo me escuchan y además todos somos iguales, me gusta ayudar y pasarla bien con ellos que conozco, yo ayudo a pasar lista y organizo papeles, eso me gusta, la gente como usted me pide que ayude, que le lleve cosas y que hable” (Angélica E8. Bogotá, mayo 2014). Espacios como el que describe Angélica donde se trabaja la rehabilitaciónpsicosocial, permiten oportunidad de reconocimiento del sujeto diagnosticado que va másallá de la marca de la esquizofrenia, éste espacio de encuentro abre posibilidades deentenderse y conocerse a sí mismo como al otro, revitalizando o potencializandohabilidades propias que le permiten un mayor contacto y comunicación con los otros. Como ha sucedido hasta ahora las personas diagnosticadas con esquizofrenia,manifiestan cambios que se generan en su forma de pensar, en su manera de relacionarsey desde luego de verse en el mundo; a partir de dichos cambios generan luchas para tenerun lugar que le permita explorar las distintas maneras de interactuar con el mundo,reclamando espacios que le pertenecen como ser humano, pidiendo sea escuchada su vozsin importar la etiqueta que lleva consigo de la esquizofrenia.
¡Parece que me enloquecí! Ahora es necesario observar que mantener marcos conversacionales coherenteshacia los significados y símbolos que se generan alrededor de la persona diagnosticada,son importantes para continuar en un proceso de rehabilitación y recuperación de lafuncionalidad del sujeto, la realidad subjetiva se trasforma a medida en que su diálogo sehace introspectivo, por la mediación de los otros que le permitan generar campos deidentidad y reafirmación en su cotidianidad. Berger y Luckmann (2003), en Laconstrucción social de la realidad, mencionan que el lenguaje es el vehículo de laconstrucción de la realidad, donde el dialogo es el componente de trasformación de surealidad subjetiva, la posible ruptura en la continuidad de la tendencia del lenguaje puedeamenazar el sentido de la lectura de la realidad que ayuda a construir la rehabilitaciónpsicosocial. Dicha situación se hace explicita con Hollman, quien es un hombre de 38 años,caballeroso y amigable que mantiene una sonrisa en su rostro, algunos movimientosinvoluntarios sutiles se apoderan de su cuerpo. Sus manos reflejan su época vivida fuerade la ciudad, su pasión por el trabajo describe sus capacidades y anhelos de seguir sussueños. Hollman con su relato nos sumerge en las dicotomías que se presentan en elleguaje establecido por distintos actores. “Yo hice un curso de panadería y dejé de asistir a esos grupos, yo quiero trabajar, a mí el psicólogo me dice que yo puedo trabajar, pero lo que pasa es que me metieron aquí a ACPEF. Yo el año pasado me gradué de un curso de panadería, pero la cuestión es que no me han colaborado en conseguir trabajo en una panadería, como ayudante o técnico, pero mi mamá me metió aquí, y yo le dije a mi mamá que me colaborará a buscar trabajo en eso, así sea lavando las latas o ayudándole al panadero en lo que él diga, y pues es importante para mí porque tengo ganas de trabajar, porque en Ibagué; por ejemplo, ya sabía manejar máquinas, cortadoras y no quiero perder lo que aprendí, yo me vine de Ibagué para entrar a ACPFE. Mi mamá y papá discuten mucho, entonces ya mi mamá y mi hermana averiguó esto de ACPEF, y pues aquí me siento bien” (Hollman E2. Bogotá, mayo 2014).
¡Parece que me enloquecí! El acopio de conocimiento de la experiencia vivida antes del diagnóstico como loexpone Hollman, se ve modificado en el proceso del tratamiento farmacológico y de larehabilitación y recuperación, dando inicio a un nuevo cúmulo de conocimiento, desde lapremisa de no “cura” de la esquizofrenia; esto lleva al reconocimiento y vivencia denuevos constructos de estilos de vida para la persona diagnosticada, en un contexto quepermite vivenciar la esquizofrenia más allá de las limitaciones que podrían generar elestigma hacia dicha condición, estableciendo cambios en la tipificación de laesquizofrenia. Aunque uno de los logros de la rehabilitación psicosocial se proyecta en elfuncionamiento autónomo de la persona con el diagnóstico, tal como le sucede a Hollman,éste fenómeno no permite de manera fácil, identificar hasta donde “sí” o hasta donde “no”se permite la toma de ciertas decisiones; Hollman observa la disonancia que muestra sucotidianidad entre su discurso, el de su familia y el de su proceso de rehabilitaciónpsicosocial, puesto que el marco conversacional en el que él se encuentra, responde amanejos lingüísticos que no están correspondiendo en una lógica proactiva, hacia lashabilidades y capacidades que él podría potencializar, en su experiencia con el diagnósticopara desenvolverse de mejor manera en su entorno. En este punto es preciso retomar el objetivo de la rehabilitación psicosocial quepretende la reintegración a la sociedad de la persona diagnosticada, mediante larecuperación y potencialización de las habilidades del sujeto, para que pueda mantenerseen su entorno de manera más independiente. Existen situaciones que llaman la atenciónen cuanto a las fronteras de las capacidades que se trabajan, para este caso en el pensar yen el hacer. El siguiente relato muestra una delgada línea que se establece en la toma dedecisiones en el contexto cotidiano de la persona diagnosticada, presentándose coyunturasal momento de la praxis que muestran un discurso ambiguo tal vez por temor de loscuidadores, que va por un lado, a la aceptación de recuperación de algunas capacidades ypor otro lado a la necesidad de recordar al familiar diagnosticado que por su condición, esmejor que no se desborde en algunas decisiones o actividades, que tal vez piensa puedetomar o hacer, pero que no parece que puede decidir o hacer, asunto que se vematerializado con un “usted no haga eso”.
¡Parece que me enloquecí! “Nosotros íbamos a la finca, era mejor que ir a hoteles, nunca íbamos a hoteles cuando viajábamos, porque en la finca teníamos los cuartos, los caballos, teníamos mucho espacio, hasta que se vendió. Yo no tuve participación en la venta de la finca porque no estaba autorizado, ellos no me decían el precio, me decían “usted no haga eso”, es que tengo un defecto y es que no tengo intuición, y no conozco lo bueno y lo malo. Ser participativo” (Álvaro E4. Bogotá, junio 2014). Los avances dados en la rehabilitación pueden verse afectados por la dicotomíaque se presenta en la sintaxis, cuando la persona diagnosticada interactúa en sus distintoscampos de acción (familiar, ocupacional y social) encontrando disonancia, haciendo queel diagnosticado choque con el sentido de estar en un espacio de rehabilitación, donde élve algunos avances que finalmente no se le permiten ser practicados en su cotidianidad.Una nueva configuración de la esquizofrenia Se hace necesario reconocer la relevancia de instituciones como ACPEF,Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias, donde se vematerializada la rehabilitación psicosocial dentro de su campo de acción hacia las personasdiagnosticadas con esquizofrenia y sus familias. ACPEF nos muestra la importancia, elcompromiso, la constancia, la responsabilidad, que debe tener un espacio que se dedica ala atención de personas diagnosticadas con esquizofrenia y más específicamente desde larehabilitación psicosocial. De igual manera la Asociación sobreentiende que el trabajo queha realizado, hace parte de un gran proceso el cual no culmina con lo desarrollado hastaahora; por el contrario, se sumerge en bifurcaciones que se construyen social ypolíticamente en el tiempo. Estos espacios de rehabilitación y recuperación toman relevancia para las personascon esquizofrenia, al generarle confianza en el momento de interactuar con personas quetienen el mismo diagnóstico, las familias y profesionales de la salud. Como lo describeCecilia en el siguiente relato, dichos espacios le aportan a su proceso de rehabilitación un
¡Parece que me enloquecí!componente de motivación, concepto mencionado por Rodríguez (1997), entendido comoel “querer” continuar con el proceso de rehabilitación, no por la relación lineal de contactoprofesional y persona diagnosticada; donde el primero tiene el conocimiento y el segundosigue un listado de instrucciones que le llevaran a una posible “cura”, sino como unconjunto de intereses colectivos, donde es importante trabajar de manera conjunta, no solola persona diagnosticada y los profesionales, sino también la familia y la sociedad, desdela premisa, que es el diagnosticado quien presenta la necesidad de continuar con elproceso, evidenciando mejoras en sus diferentes campos de acción, gracias a la relacióndinámica generada desde un espacio de rehabilitación psicosocial. “Que uno humanamente no está en la capacidad de enfrentar algunos problemas pero aun así Dios le da la fortaleza, y el premio de ese sacrificio viene después y trata de llevar todos los consejos que le dan a uno aquí en ACPEF para llevarlos a la práctica, y con base en eso uno mismo cuidarse, y salir adelante, también es ser obediente y poder hacer un plan y no sentirse más afanado”. (Cecilia E6. Bogotá, mayo 2014). Cecilia de 55 años, manifiesta también en su relato la emergencia de construcciónde significados alrededor del trabajo psicosocial, estableciendo procesos subjetivos que leayudan a una adherencia al tratamiento como proceso de rehabilitación; ella hace alusióna la institución religiosa como un símbolo de confianza y fortaleza que le acompaña endicho proceso. Reconoce además una relación importante entre tiempo, proceso yresultados, triada que se establece en la rehabilitación psicosocial, como componentefundamental para que la persona diagnosticada establezca resilencia, frente a laexperiencia que está viviendo con la esquizofrenia. En la misma línea Andrés muestra la rehabilitación como un espacio de dedicaciónpara sí mismo, un lugar para “hacer” que desde luego le permitirá “ser”, no solo comopersona con el diagnostico, sino abriendo una posibilidad de campos experienciales quele permitan explorar en nuevos conocimientos de su propia subjetividad,comprendiéndose desde la esquizofrenia.
¡Parece que me enloquecí! “Sí; estos espacios sí son importantes, porque por ejemplo yo lo tomo como un trabajo, es trabajar en uno mismo y pues ayuda mientras se consigue una actividad que le llene más el tiempo a uno, pero el estar en espacios como los que te da la Asociación es importante porque es sentirse importante que tu vales, me ha ayudado a conocerme a seguirme fortaleciendo y sin eso pues yo estaría en la casa encerrado, no estaría haciendo nada, como deprimido, esto le ayuda a comprender a los demás, a entender su enfermedad, sus altos y bajos, a saber por qué uno enfrenta la vida, cómo la está enfrentando, mantener un equilibrio en sensaciones” (Andrés E1. Bogotá, mayo 2014). Los espacios de rehabilitación psicosocial son percibidos por las personas con eldiagnóstico como Andrés, como espacios que permiten ocupar el tiempo en mejorarprocesos que los ayuden a potencializar y recuperar habilidades para su funcionalidad, loque les posibilita fortalecer los pensamientos positivos hacia ellos mismos y construir unaperspectiva productiva de sí, que si bien no se ve representada en dinero, se verepresentada en la autovaloración y autoestima del sujeto. Como ya se ha venido trabajando las personas diagnosticadas con esquizofrenia,también se encuentran bajo distintas relaciones dicotómicas donde son importantes losmarcos conversacionales, la construcción de significados, los símbolos instaurados, lastipificaciones entre otros, que desde luego se encuentran bajo marcos institucionales dereferencia. De dichas instituciones emerge una gama de posibilidades que se relacionande igual manera con un campo más amplio hacia la condición de esquizofrenia como elámbito jurídico político. “A mí me negó la cuenta TELECOM por ser interdicto, es decir que soy incapaz; yo no creo que sea incapaz pero me califican como incapaz, yo qué puedo hacer, incapaz porque me descubrieron la esquizofrenia” (José E9. Bogotá, junio 2014). En el anterior relato de José, se vislumbra que fuera de las adaptaciones que trabajala rehabilitación psicosocial en la persona diagnosticada con esquizofrenia hacia sí mismo,
¡Parece que me enloquecí!su tratamiento, sus procesos de intervención por profesionales, su familia y entornospropios, aparece una lucha o barrera representada en la tipificación de la esquizofrenia,que ha inundado áreas significativas como la legal. La figura de interdicto anuló de maneratajante a Don José, la posibilidad de ser dueño de si, de ser considerado como sujetovalido, “capaz”, como ciudadano; a través de la negación de ciertos derechos en este casoeconómicos, estableciendo la categoría de incapaz. José expresa en su narración el señalamiento de la sociedad hacia él, puesto que leimpidieron hacer uso de su derecho como ciudadano de comprar un servicio que deseaba,la categoría de esquizofrenia lo invalidó social y jurídicamente para hacer uso de suderecho de consumo. Por lo tanto no se podrá decir que existe un proceso de rehabilitación exitoso, si lasociedad no está dispuesta a ser parte del proceso de recuperación, es un trabajo quecompete a todos los niveles de relación. Para lograr que la persona diagnosticada mejorey potencialice habilidades, requiere de la interacción con el mundo, desde una perspectivade autonomía. Conclusiones Este capítulo muestra un panorama de la rehabilitación psicosocial desde distintasversiones de personas diagnosticadas con esquizofrenia, quienes nos permitieron conocersus experiencias, mostrándonos componentes que hacen parte del proceso derehabilitación en amplios campos relacionales. A continuación se retoma el contenidodesarrollado. Para exponer las siguientes reflexiones que responden a un marco másgeneral de dicho proceso. Como hemos visto hasta ahora la concepción de la esquizofrenia se ha encontradoen la historia en diferentes campos de entendimiento pasando por lo mágico, lo religiosoy lo científico, en la búsqueda constante de encontrar la respuesta sobre qué es laesquizofrenia, qué componentes la producen, cuál es la posible cura o tratamiento, entreotras preguntas que justifican el trabajo de cada uno de esos marcos que se abren camino
¡Parece que me enloquecí!desde su especialidad o mirada, para brindar aproximaciones de respuesta posible.Además se encuentran figuras de ámbito político, jurídico y económico, que más queentender se encargan de enmarcar condiciones que de una u otra manera afectan la manerade comprender el tema de las personas diagnosticadas con esquizofrenia en la sociedad. El desarrollo histórico del tratamiento de la esquizofrenia viene mostrando unasumatoria de elementos que la misma intervención se ha encargado de mostrar, estimandoque los psicofármacos que se han utilizado como contención de los síntomas, no seestablecen como medida suficiente para la atención del diagnóstico, sumándose entoncesla participación activa del diagnosticado, de profesionales de la salud, la familia y lasociedad; revelando momentos claves en la historia como el trabajo comunitario y lo quehoy en día se llama rehabilitación psicosocial. En el modelo de rehabilitación psicosocial se entiende que el tratamientoinstaurado para la esquizofrenia no persigue la “cura” de dicho trastorno, centrándoseentonces en la potencialización de las capacidades o habilidades de las personas con eldiagnóstico, partiendo de una concepción de recuperación de la funcionalidad del sujetoque le permita desenvolverse en la sociedad de la mejor manera posible, teniendo encuenta el proceso diferencial de cada diagnosticado. Se observa que hay una directa relación entre el proceso de rehabilitaciónpsicosocial y la adherencia al mismo, puesto que es desde esta plataforma donde segeneran resistencias o aperturas de transformación en las relaciones instauradas con losotros y con el tratamiento, observando que es importante que la persona con el diagnóstico“desee” ser parte del proceso de rehabilitación, desde la premisa de entender cuál es sudiagnóstico y cuál es el proceso que debe llevar para la recuperación de su funcionalidad,desde sus necesidades e intereses. La condición de esquizofrenia como diagnóstico enprincipio, genera a la persona que lo padece una experiencia de carácter fatalista, comosustenta Rodríguez (1997), la persona diagnosticada en un primer momento deltratamiento no se encuentra motivada para ser parte de un proceso de rehabilitación, estamotivación debe emerger a partir de sus características y expectativas.
¡Parece que me enloquecí! Hace parte de la rehabilitación psicosocial mantener marcos conversacionalescoherentes y relacionales alrededor de la persona diagnosticada en sus diferentes camposde interacción, con el fin de reafirmar en todo momento, lugar y sentido, la construccióny reconstrucción de significados emergentes en el proceso de rehabilitación. Las experiencias expuestas en este capítulo marcan dos situaciones coyunturalesreferidas, por un lado, a aparición de lugares donde la persona diagnosticada puede“hacer” y “ser”, involucrando su proceso de tratamiento en un sentido de sentirse “útil”para la sociedad, versus el lado de sentirse “anulado” en la praxis interrelacional en lasociedad. El modelo de rehabilitación psicosocial que pretende trabajar Asociaciones comoACPEF, genera apertura al trabajo de la defensa de los derechos de personasdiagnosticadas con esquizofrenia, permitiendo reconstrucción de característicasinstauradas a personas con el diagnóstico. El recorrido por este capítulo nos muestra que al parecer falta la participación deun elemento en los tratamientos de rehabilitación, que hasta ahora han logrado avances decooperación más activos entre lo médico, lo interdisciplinar y lo familiar; notando laresistencia al involucrar de manera significativa a la sociedad con los debidosseguimientos a todo proceso terapéutico. En otras palabras, la rehabilitación psicosocialhabla de la integración e inclusión en la sociedad, lo que supone una participación activade las personas diagnosticadas en la sociedad, proceso que tiene baches para ser ejecutado,no por las personas diagnosticadas, sino por la misma sociedad que se encuentra envueltapor tipificaciones, que no permiten aceptar a dichas personas sin ningún prejuicio. Para terminar, es importante observar la trascendencia que tiene la construcción designificados para una persona con esquizofrenia que le ayudará a su interacción e inclusióna la sociedad; cabe resaltar entonces que éste no es un proceso unidireccional, por elcontrario, se requiere de la corresponsabilidad de las diferentes instituciones (religión,ciencia, familia, entre otras) instauradas en el campo amplio de la sociedad. Como loexpone Berger y Luckmann (2003) la sociedad es componente importante en laconstrucción de realidad de los sujetos, constituyendo la esencia de las tipificaciones
¡Parece que me enloquecí!guiadas a distintos grupos sociales, en este caso a las personas diagnosticadas conesquizofrenia.
¡Parece que me enloquecí! CAPITULO III LA BARRERA SOCIAL No hace falta ir en este momento a las experiencias de los relatos de las personasdiagnosticadas, para encontrar desde la experiencia propia el tema que se quiere descifraro abordar en este capítulo. “Recorriendo este camino de construcción de conocimiento, pasé por una serie de lugares en los que me encontré con amigos, compañeros, familiares y pares profesionales, que de manera normalizada y a veces jocosa, cuando les hablaba de mi trabajo de tesis, hacían comentarios como: “¿Y ya a usted se le pegó?”, “¿o sea que ya casi se vuelve peligrosa?”, “tenga cuidado con esa gente loca, son peligrosos”, “de razón se la pasa hablando de manera incoherente”, “Ojo con esos locos”, “entonces hágase allá”, entre otros comentarios que finalmente son hirientes por una carga “sutil” de agresión que está de manera simbólica” (Notas de campo). Esta experiencia permite observar que el estigma y la discriminación en laesquizofrenia, están presentes como un asunto social adquirido, que si exploramos en lahistoria no es de ahora, sino que por el contrario ha estado presente desde épocas anterioresa la aparición del concepto de esquizofrenia. Este peso histórico de señalamientos, etiquetas o marcas es un elemento más conel que tiene vivir una persona diagnosticada con esquizofrenia. No bastando con loarrasador de recibir un diagnóstico y entenderse como esquizofrénico con toda la cargaque lleva un tratamiento para recodificar su forma de entender el mundo, aparecenentonces estos conceptos que desnudan socialmente a la persona, dejándola en situaciónde desventaja en todo sentido, tiñéndola con una serie de tipificaciones, que finalmente leexcluyen de la oportunidad de resignificarse en la sociedad.
¡Parece que me enloquecí! Aparece entonces el sentido de culpa por ser esquizofrénico y lo que él o ellapiensa que le hace padecer a su familia. La familia de la persona diagnosticada, por extensión, también padece estasituación de estigma y de discriminación, haciendo aún más complicada la aceptación dela condición de su familiar y cargando con él, ese lastre que dificulta la posibilidad de unacotidianidad tranquila. Dicha extensión no termina allí, los profesionales especializadosen este diagnóstico y su tratamiento, al igual que amigos, colegas y otras personas cercanasal sujeto diagnosticado, como ya se expuso, también son marcadas en el contexto de latipificación de la esquizofrenia. Es la falta de conocimiento de ésta enfermedad la que genera éste tipo decomportamientos de rechazo y etiqueta y es en primera instancia a la rehabilitaciónpsicosocial a quien le corresponde el ejercicio educativo de la sociedad, obviamentesoportada en el piso legal de las leyes que atañen a estas temáticas. Con el contexto anterior exploremos entonces que el estigma y la discriminaciónson dos conceptos diferentes muy relacionados entre sí. El estigma y la discriminación Goffman (2006) elabora una definición del concepto de estigma exponiendo que,fueron los griegos quienes crearon el término de estigma refiriéndolo a marcas o cicatricesprovocadas, con el fin de advertir que quien llevaba dichas marcas debía ser calificadocomo deshonroso y por consecuencia estas personas tenían que ser evitadas. Más tarde,con el cristianismo, aparecen dos grandes tendencias de interpretación y evolución de lasmarcas; una dada desde la religión que sustentaba la aparición de brotes en la piel por unafuerza divina. La segunda tendencia dada desde la ciencia, explica estos mismos brotesdesde el área de la enfermedad. Ambas posiciones muestran un componente social deseparación o exclusión de las personas que portaban dichas marcas.
¡Parece que me enloquecí! Foucault (1964) expone que en la sociedad medieval las marcas de enfermedadescomo la lepra y las señales invisibles de la locura, fueron categorizadas en un marco deexclusión y encierro, mostrando un gran cajón simbólico atestado de tipificación,prejuicios (estigma) y actos de rechazo (discriminación), que llevaron a la esquizofreniaa construirse como una gran barrera social que marca a los que están adentro (raros,anormales, extraños, locos, enfermos) y a los que están afuera (sociedad en general,cuerdos, sanos, comunes, normales). Foucault pone en evidencia que las marcasinstauradas en el estigma no son necesariamente brotes en la piel, quemaduras o señalesvisibles. La locura abre el panorama, pues en ella las señales son invisibles y estánpermeadas por una construcción simbólica mediada por la lingüística. El término deestigma se amplió con la herramienta utilizada por excelencia por el ser humano, ellenguaje, logrando magnificar la construcción de significados “erróneos” frente a laenfermedad mental desde las tipificaciones implantadas por la sociedad, que ahora seconsideran las marcas. El estigma, como sustenta Goffman (2006), toma lugar en tres momentos; unoasociado a los rasgos físicos, otro a los psicológicos y por último, otro a lossocioculturales. El estigma se refiere, según Goffman a un atributo que desacredita, esdecir que invalida a una persona o grupo de personas con el uso de estereotipos negativos,los cuales desvalorizan o desacreditan a la persona o grupo del que se habla, esto tienelugar en la conciencia social desde las tres dimensiones mencionadas anteriormente. De acuerdo con Ottati, Bodenhausen y Newman, (citados en Muñoz, 2009), elestigma se encuentra en tres momentos del comportamiento social; los estereotipos queson lo acordado socialmente para referirse a un grupo. Este momento se define como laetapa cognitiva del estigma, exaltando que no necesariamente el conocer el estereotipolleva al estigma. De esta manera los estereotipos pueden dar apertura a los prejuicios quese relacionan con las emociones negativas hacia determinado grupo, para este caso hacialas personas con esquizofrenia; el último momento es la discriminación donde sematerializan dichas emociones y se presentan las acciones y los comportamientosagresivos y de rechazo hacia la población estigmatizada o categorizada, afectando
¡Parece que me enloquecí!directamente la integración e inclusión que busca la rehabilitación psicosocial (Muñoz,2009, pag.13). Según Stafford y Scout, en la sociedad se presentan diversas circunstancias que seencuentran “normalizadas” dentro de los comportamientos o actitudes de las personas ensus relaciones dinámicas con los otros; cuando una situación sin importar a la que serefiera, no se encuentra socialmente aceptada es considerada “anormal”, (Stafford y Scout,citados en Runte, 2005). Estos autores proponen que el estigma “es una característica depersonas que son contrarias a las normas y a la unidad social”, entendiendo “norma” como“las creencias compartidas de cómo una persona debería comportarse en un determinadocamino y por un cierto tiempo” (Runte, 2005, p. 37). Estos autores denotan en principiola base de la norma para determinar la línea que se establece en lo socialmente aceptado einaceptado. Evocando a Goffman (2006) el estigma se refiere a un “atributo deshonroso” quese traslada a personas “normales y corrientes” identificándolos como diferentes o“extraños” al grupo de referencia, generando valoraciones, actitudes y acciones de rechazohacia estas personas “extrañas”, aislándolas y evitando cualquier contacto. Se retomaentonces el planteamiento de que existe una esfera o campo de “normalidad” establecidopor tendencias y acuerdos sociales de referencia que si son planteados o expuestos de otromodo que no sea el acordado, muestran la ausencia de “normalidad”, es decir“anormalidad”. A continuación se presentan algunas de las descripciones y relatos de personasdiagnosticadas con esquizofrenia, quienes involucran en su discurso componentes delestigma el cual para algunos se convierte en parte de su resignificación frente aldiagnóstico con el que viven. Las angustias frente al poder “ser” fuera de ACPEF invade los pensamientos deÁlvaro, quien se desliza por unos argumentos sólidos cuando habla de las posibilidades“reales” de las personas con diagnóstico de esquizofrenia en el campo laboral, en su frentese dibujan líneas que expresan angustia y un ligero aire de impotencia al no poder“eliminar” las suposiciones negativas de los otros hacia él, cuando se enteran de su
¡Parece que me enloquecí!diagnóstico. Para él son muy importantes sus saberes, podría durar horas enterasescribiendo líneas para la vida en fragmentos llenos de emociones sentidas por él y porotros que le cuentan. Para Álvaro la búsqueda de trabajo se ha convertido en una lucha de intereses,frente a lo que debe decir que ha hecho y a lo que realmente ha hecho; sostiene que elmencionar que se encuentra en un proceso de rehabilitación porque tiene diagnóstico deesquizofrenia, genera tensión en la entrevista y anula por completo sus capacidades. “Es que cuando uno va a buscar trabajo o algo pues es difícil, porque uno manda las hojas de vida, pero cuando uno tiene la entrevista y le preguntan a uno qué ha hecho durante 3 años, pues uno qué dice, que no trabajó porque tenía que estar en el médico, que tenía problemas y que como tengo esquizofrenia no he podido trabajar; pues eso es malo y no lo vuelven a llamar a uno, y pues si, quien trabaja con alguien que tenga esquizofrenia, ¿uno qué más puede decir para no decir esquizofrenia? ” (Álvaro, E4. Bogotá, junio 2014). El relato de Álvaro evidencia en principio dos factores sutiles que se presentan enuna delgada línea, haciendo la diferencia para muchas personas que sufren de estigma,ayudando o no, a afrontar muchas barreras en su proceso de resignificación y derehabilitación. Estos dos factores son, el auto – estigma y el estigma social. En las dinámicas sociales se establecen marcos referenciales que se encargan deetiquetar y encasillar a personas o grupos, de acuerdo con Muñoz (2009) algunas de estastipificaciones se basan en concepciones negativas como ya lo hemos presentado, perodichos estereotipos se convierten en la realidad subjetiva de las personas estigmatizadas yse establecen dentro de su constructo social. A dicha construcción o ideas socialesinternalizadas por las personas diagnosticadas se denomina auto- estigma, el cual puedeser un componente que afecte su proceso de resignificación y de rehabilitación, al asumirque por su condición es menos valioso o proactivo en comparación con los demás.
¡Parece que me enloquecí! Como narra Álvaro, para él es apenas “natural” que no se permitan personasdiagnosticadas con esquizofrenia en el ámbito laboral, esta idea ya se encuentrainternalizada por las distintas experiencias y frecuentes frases que aluden a su condiciónde esquizofrenia, y que si bien proviene de la estigmatización social, él ya se auto –estigmatiza y hasta justifica que por su condición no se le pueden generar opciones deempleo. La palabra esquizofrenia se ha visto signada mediante nociones referidas apeligrosidad, inutilidad, dependencia, entre otros, que desacreditan a la personadiagnosticada. Tipificaciones que vienen de una construcción social, histórica y cultural,que dan paso a las tres dimensiones del estigma social (estereotipos, prejuicios ydiscriminación). Como se evidencia en la narración de Álvaro, la esquizofrenia en símisma se convierte en un detonante de estigmatización; la sola palabra cobra valorestigmatizante, está carga de significado y símbolo de exclusión, segregación y prejuicio,muestra la marca que se adquiere al ser diagnosticado y que se perpetúa desde allí para elresto de la vida. De acuerdo con lo anterior, Álvaro expresa también la necesidad de resignificarlas construcciones que se han instaurado alrededor de la palabra esquizofrenia, de talmanera que no se vea obligado a vivir en la dicotomía de su realidad vivida y la realidadsocial idealizada. Álvaro evidencia que desde el primer momento de “selección” en el ámbito laboralse ve amenazado, presionado y oprimido, llevándolo a la necesidad de ocultamiento de sucondición para lograr ser determinado como sujeto productivo, capaz y coherente;cualidades que socialmente no se ven en un marco de señalamiento y etiqueta, las cualesllevan probablemente a la dinámica de pensar, que sería mejor contar con una persona“normal” en las áreas laborales de la sociedad. Él observa que su condición lo desacreditay debería entonces buscar otra manera de nombrar su diagnóstico y salir de la condenasocial en la que se encuentra, “una estrategia de afrontamiento del estigma es entonces el“ocultamiento” de la información referida al diagnóstico” (Wahl citado en Runte, 2005,pág. 56)
¡Parece que me enloquecí! El siguiente relato resalta un momento importante en el estigma, el prejuicio.Como sustenta Muñoz (2009), cuando la persona con el diagnóstico acepta o asume elestereotipo frente a su condición, genera emociones y valoraciones desde el auto-prejuicio, como se observa con Hollman; se presentan reacciones emocionales negativas,subvalorando la capacidad que tiene para realizar las tareas. “La vaina es que me quedé solo en el apartamento, experimentar estar solo en el apartamento me coge una pensadera, como ella es la que pone la música y yo como no la se poner casi, es que no puedo, solo se escucha el sonido de los carros” (Hollman E2. Bogotá, mayo 2014). Estas ideas que se generan alrededor de las capacidades o habilidades de laspersonas con el diagnóstico, tildadas de valoración negativa, pueden generar que en unapersona como Hollman, se reafirmen los miedos, las angustias, la preocupación de no ser“capaz” y hacer que se aísle, que no desee tener contacto con otros, que su iniciativa dehacer parte de un proceso para lograr autonomía o independencia se evapore; mostrandode esta manera que el estigma se fortalece e instaura en la confirmación de las emocionesy valoraciones negativas. El siguiente relato de Antonio sustenta que la palabra esquizofrenia, trae consigovaloraciones, presentando los prejuicios instaurados socialmente y que desde luego él yalos internalizó, haciendo que su forma de resignificar desde el diagnóstico deesquizofrenia, se vislumbre como un callejón sin salida, y que lo único que obtiene es unacarga de limitaciones basadas en las diferentes desventajas que esto le aqueja. “Si escribiera un libro, escribiría de mi experiencia de mi enfermedad, el título seria vivir con la esquizofrenia, que es vivir limitado, sentirse desvalorizado, sentir que la gente lo rechaza a uno, porque la gente no le gusta la palabra esquizofrenia, porque a la gente que escucha la palabra esquizofrenia se asustan, como si escucharan la palabra lepra en la edad media”. (Antonio E3 .Bogotá, mayo 2014).
¡Parece que me enloquecí! Experimentar el estigma que se genera hacia una persona que presenta unacondición que ya ha sido tipificada en la sociedad, basados en estereotipos negativos ydesacreditadores, genera en personas como Antonio una resistencia que previamente haleído desde su vivencia con el diagnóstico, y se establecen barreras de contacto desde lapersona diagnosticada, las cuales se compactan con las ya instauradas por la sociedad. Porotro lado no siempre la persona estigmatizada ha experimentado el rechazo, pero si lopuede anticipar y tratar de evadirlo, esto sucede según Muñoz (2009) cuando la personaha leído previamente el comportamiento de la sociedad hacia determinada población antesde experimentar o ser el sujeto estigmatizado. El estigma como se ha observado se compone de múltiples elementos que localizana la persona con el diagnóstico, en campos de acción dicotómicos y complejos, puesaunque en un momento la persona tenga el interés y actitud de hacer parte de un procesode rehabilitación y fortalecer y potencializar sus habilidades, puede considerar serprecavido pues la simbología del lenguaje en la sociedad puede ser cruel y arrebatarle losescenarios posibles en los que reconfigura su realidad. El estigma y la discriminación están íntimamente relacionados, pues esta últimahace parte de los tres momentos del comportamiento social como se sustentó antes, perose quiere resaltar este momento del proceso del estigma, pues es en éste donde se generala acción, el comportamiento hacia la persona o grupo estigmatizado. Si bien se presentanlas otras dos facetas del estigma, los estereotipos y los prejuicios, estos se establecen enuna base de cognición y valoración; es la discriminación cuando se presenta el rechazomediante la acción. Para describir a Cecilia se piensa en la mujer, la hermana, la amiga, la hija, rolesque ha desempeñado a lo largo de su vida, pero es particular el de madre y abuela, esparticular la forma como hace sentir a otros como parte de su familia, le da la importancianecesaria a los otros, es como si confiara en todos, es como si fueran sus hijos, es unamujer cálida pero también exigente; es difícil que la engañen, sabe muy bien que laspersonas tienen cualidades pero también sabe que tienen una parte negativa y aunque nolos critica si se cuida de eso. Su cuerpo pequeño, delgado y frágil, manifiesta bondad en
¡Parece que me enloquecí!sus relaciones con los otros, cuando habla de sus nietos una sonrisa marca su rostro;trasmite respeto a las personas que la rodean. Su cuerpo se ve cansado y agitado pero susacciones reflejan vitalidad. “Donde yo vivo mis vecinos son personas normales que trabajan, tienen hijos y eso, ellos me miran raro como si yo no los entendiera como si no supiera que pasa, pero yo si entiendo, ellos no me hablan como hablan con otras personas como mis hijos, pero los que me conocen en la iglesia saben que yo soy una buena persona, que habla y me gusta compartir con ellos” (Cecilia E6. Bogotá, mayo 2014). La forma de relacionarse se ve modificada en las personas diagnosticadas conesquizofrenia, como lo manifiesta Cecilia, la sociedad está viciada por imaginarios depoco entendimiento y realismo hacia las personas diagnosticadas; éstos estereotipostergiversan la “normalidad” en la manera de socializar, así, mientras la sociedad piensaque no es igual tratar con personas diagnosticadas con esquizofrenia, las personasdiagnosticadas no comprenden porque se les tiene que tratar de distinta manera. Estosprocesos de socialización que se encuentran viciados, afectan directamente la posibilidadproactiva en la relación entre el diagnosticado y el resto de la sociedad, generandoconsecuencias negativas en su proceso de inclusión e integración. Con el relato de Cecilia y Antonio se puede observar la necesidad urgente quetienen las personas con el diagnóstico, de hacer entender al resto de la sociedad que sonsujetos, que por tener esquizofrenia no se inhibieron los sentimientos, emociones,necesidades (de reconocimiento, de ser respetados, de ser tenidos en cuenta) y capacidadesque hacen parte de “ser”, es decir, muestran la necesidad de ser tratados más allá de laetiqueta de esquizofrenia, exigiendo ser tratados como cualquier otra persona. Como le sucede a Cecilia, María también presenta a continuación ladiscriminación desde los “otros”, agentes externos de la persona diagnosticada, mostrandoque la interacción con los otros es cada vez menos frecuente, cerrando de esta manera sured social, hasta el punto de contar tan solo con la familia, que si bien es muy importantepara su proceso, no permite abrirse en nuevos campos de relación.
¡Parece que me enloquecí! “Cuando yo salía con ese novio que yo tenía, pues tenía amigos también, pero se van alejando, ya uno no tiene más amigos, lo que pasa es que ya uno es diferente y eso no le gusta a la gente, pero yo tengo a mi familia y pues yo hablo con ellos” (María E5. Bogotá, junio 2014) El componente de la diferencia retumba en los discursos de las personas comoMaría con diagnóstico de esquizofrenia y personas cercanas al mismo, desde los familiaresy cuidadores hasta los profesionales que se encargan de trabajar con personas condiagnóstico de esquizofrenia; la discriminación por tanto presenta un papel primordial endichas relaciones pues se instaura en la conducta de rechazo o aislamiento a la personaque no tiene los rasgos físicos similares, gustos parecidos, ideas que compaginen o hacenparte de creencias distintas; estas personas que no responden a un determinado ordensocial, se consideran diferentes, y en un afán de “proteger” su constructo o humanidad,prefiere poner barreras que limiten relación con el que ahora es diferente y por endedesigual, adquiriendo cierto poder para desvalorizar y desacreditar a esos sujetos“extraños”. Este relato también nos muestra como la discriminación trastoca toda la dimensiónsocial de un sujeto, entendida como una habilidad para relacionarse con otras personas ycomo una necesidad humana, lo que lleva a pensar en el deterioro de esta habilidad comoparte importante de un proceso de rehabilitación psicosocial, que se ve afectadonegativamente por la discriminación, este rechazo hacia las personas diagnosticadas conesquizofrenia es un impedimento clave para la rehabilitación de estas personas (Hillert ycol, citados en Guimón, 2004). Antonio en la siguiente narración expone otra posición frente al estigma y ladiscriminación referida a la autocensura. La discriminación también es generada desdeuna postura propia de la persona estigmatizada, en este caso desde la personadiagnosticada, quien desde experiencias previas prefiere aislarse, y evitar contacto con los“otros”. Esta conducta de evitación se establece como rechazo, pues no permite el mínimocontacto con los otros y se auto discrimina, sustentando que no pertenece al grupo dereferencia, como se percibe a continuación.
¡Parece que me enloquecí! “Cuando llegaba una visita, mis tíos mis tías, yo evadía relacionarme con ellos, me salía de mi casa, yo sabía a qué hora llegaban, qué días. Entonces yo le decía a mi mami que no me quería ver con ellos, entonces yo me iba a dar una vuelta, no me gustaba que me vieran porque me sentía mal, porque no me gustaba la gente, porque yo no soy como ellos, y permanecía todo el tiempo encerrado en mi cuarto, yo vivía como un ermitaño, como en un espacio así como este” (Antonio E3 .Bogotá, mayo, 2014). Link y Phelan (citados en Runte, 2005) argumentan que se presenta el estigmacuando se encuentra un conjunto de cuatro componentes interrelacionados. Un primercomponente que distingue y etiqueta las diferencias humanas, un segundo componentereferido a las creencias dadas por una cultura que dan el “permiso” para etiquetar loindeseable, un tercer componente que habla de categorías para separar un “nosotros” deun “ellos”. Antonio con su expresión “ellos” hace aparecer un “nosotros”, estos conceptosexpresan niveles de separación que corresponden a unas categorías de aceptación orechazo social, al lado de un cuarto componente que pronuncia la pérdida de estatus socialy rechazo (Runte, 2005, p. 38) Retomando el relato de José que aparece en el segundo capítulo como interdicto,es necesario traerlo a la dimensión del estigma y la discriminación que permean fácilmentedimensiones de reconocimiento de los sujetos en la sociedad como la jurídica y económicaen este caso. El estigma y la discriminación es tan fuerte en la sociedad, que logratrasgredir los derechos de ciudadano en las personas diagnosticadas con esquizofrenia,reduciéndole posibilidades a su desarrollo e integración social, que podrían ser explicadasdesde el tratamiento de rehabilitación psicosocial, donde se exponga desde su percepciónde sujeto el por qué no puede ser poseedor de un servicio, y no desde la base unitaria de“ser” esquizofrénico. Al hablar con José, su rostro mostraba una sonrisa acompañada con lágrimas ensus ojos, las batallas que ha tenido son muchas, antes, durante y después de supermanencia en la policía, con su ex pareja, con sus hijos, con sus amigos y hasta consigomismo. Son batallas que hasta hoy le han dado como resultado la soledad, el desconsuelo
¡Parece que me enloquecí!y la desesperanza de ser nuevamente “capaz de algo”. Aunque sorprende cuando habla dellugar donde vive, pues se relaciona mucho con niños y sabe que en ocasiones son cruelescon él, le hacen pasar buenos ratos y él entiende que son niños y que la sátira habita enellos. “A mí me negó la cuenta TELECOM por ser interdicto, es decir que soy incapaz; yo no creo que sea incapaz pero me califican como incapaz, yo qué puedo hacer, incapaz porque me descubrieron la esquizofrenia…Y me dicen que por la esquizofrenia no me dejan tener la cuenta de internet, pero es estigma no me importa porque yo hago lo que se me da la gana, tenga o no tenga la herramienta lo hago” (José E9. Bogotá, junio 2014). Si bien a José se le ha impuesto una prohibición o privación de comprar servicios,él manifiesta que aunque existe estigma y discriminación, él siente que la posibilidad deser, es de él, y no del mundo, sus decisiones son de él y nadie más que él las maneja, conesto José grita que su condición de esquizofrenia no le limita la posibilidad de interactuar,manejar o tener relación con los servicios que le permitan comunicación, para este casovirtual, basado en la convicción de poder “ser” en el mundo como sujeto más allá de losprejuicios, etiquetas y acciones de rechazo o exclusión que se establecen socialmente porsu diagnóstico de esquizofrenia. José muestra como el ser humano puede elegir ajustarse o no a limitaciones ycondiciones que la sociedad le impone, él sabe que puede hacer y buscar más posibilidadespara su desarrollo y en medio de las fronteras permitidas para la sociedad “normal” sedesenvuelve. Todo esto es entendido en unos márgenes de diferenciación, es decir se entiendeque no todo diagnosticado está en la facultad de poseer o hacer lo que quiera, sino queesto se restringe al proceso de rehabilitación y recuperación que está teniendo la personay a la posibilidad de funcionalidad y actitud que manifiesta en su proceso. Otro componente que se identifica en la vida de José es el trato con los niños queen ocasiones son “crueles” con él, esto lleva a pensar como el estigma y la discriminación
¡Parece que me enloquecí!está tan arraigado en la sociedad, que hasta los niños identifican el sello de la locura y sedan permiso de “maltratar” a personas como José en marcos burlescos, que no son otracosa que los actos de discriminación alimentados por el modelo adulto y el manejomediático errado que se le da a la información que ronda a la esquizofrenia. Es transparente la importancia que tienen los medios de comunicación en la vidacotidiana de las personas, la esquizofrenia en los medios de comunicación cobra vidapropia, como un ser que existe en otros seres, es como ese “diablo” que “posee” a alguien.Estudios como los de (Wolff (1997) McLean (1969) Philo (1994) entre otros citados enRunte, 2005), sustenta que los medios de comunicación al parecer no se centran en mostrarpersonas, se enfocan en mostrar símbolos, tendencias, marcas, conductas que lleven apensar en miedo, pavor, agresión, fealdad, violencia, delincuencia, criminalidad e inclusoasesinato, para el caso de las personas con enfermedad mental, mejor identificados en losmedios como “locos”. Los significantes expuestos por los medios de comunicación sobre la enfermedadmental, borran cualquier posibilidad de presencia de la subjetividad de las personas yexaltan dichas simbologías de tal manera que al trasladarse a personas diagnosticadas enla vida cotidiana del televidente o receptor de los medios, no permite ver al sujeto sino atodas esas marcar impuestas por los medios, pues son ellos, los medios de comunicaciónlos que influencian de manera significativa la opinión de las personas en el plano de lopúblico, llevándolo al punto de la formación colectiva de opiniones, reafirmandoestereotipos negativos hacia la población diagnosticada y validando los prejuicios y actosdiscriminatorios. (Wolff (1997) McLean (1969) Philo (1994) entre otros citados en Runte,2005). De acuerdo a lo anterior para los medios de comunicación pareciera que no esrelevante tener en cuenta, que uno de sus receptores son las personas diagnosticadas,olvidando el impacto que tiene la recepción de todos estos mensajes en los diagnosticados,quienes ante la atomización de símbolos negativos por parte de los medios, se inundan dedudas, miedos y angustias en su proceso de entenderse como persona con esquizofrenia yen su proceso de rehabilitación, viéndose confrontados en una lucha de supuestos
¡Parece que me enloquecí!negativos instaurados por la sociedad, cuestionando lo que es “ser” esquizofrénico,generando nuevamente actos y valoraciones equivocas alrededor del diagnóstico. Se ha expuesto que la discriminación se refiere a cualquier forma dediferenciación, restricción o exclusión, que sufre una persona por causa de unacaracterística personal inherente; por tanto el estigma y la discriminación se manifiestanen un círculo vicioso, donde el estigma basado en los estereotipos y los prejuicios comoactitudes discriminatorias, se reflejan en el comportamiento de actos de discriminación,dichos actos acentúan o favorecen el estigma. Conclusiones A lo largo de este capítulo se vislumbra que el estigma y la discriminación se hanmantenido en la historia de la humanidad, generados por múltiples estereotipos yprejuicios que cambian con el paso del tiempo dependiendo de la época en la que se sitúen;el estigma y la discriminación penetran en el alma de las minorías, de todos aquellos quepor definición deben ser separados y excluidos del grupo social, quienes compartenintereses y comportamientos similares establecidos por norma social. La historia ha mostrado que el tratamiento y diagnóstico de la esquizofrenia hatrabajado en avances significativos, mientras que el estigma y la discriminación que laacompañan, se han mantenido de manera paralela en la historia con mayor impacto socialde actitudes negativas y exclusión; añadiendo a esto la globalización de las costumbrescomo lo expone Guimón (2004), haciendo la vida más difícil para los considerados“diferentes”. La persona con esquizofrenia pasa por diferentes momentos, desde el trastorno, eldiagnóstico, la fractura, el tratamiento, entre otros, que hacen parte de entenderse comopersona con esquizofrenia; eso que de alguna manera lo obliga a reconfigurar suexperiencia de vida, viene acompañado del estigma y la discriminación que se presentancomo otra barrera grande que tiene que enfrentar y que no depende nuevamente solo de la
¡Parece que me enloquecí!persona diagnosticada, también depende de la sociedad y de la reconstrucción designificados que debe hacer la sociedad frente a ese concepto de esquizofrenia. Las personas diagnosticadas con esquizofrenia experimentan la estigmatización yla discriminación sin obviar que es un componente abrupto, que no solo se refiere a lapersona diagnosticada sino que atomiza a todos aquellos que se encuentren relacionadoscon ese trastorno, es decir que tanto familiares como amigos, profesionales dedicados atrabajar con la esquizofrenia y otros, se ven estigmatizados no por la persona o susconductas sino por el concepto mismo de esquizofrenia que se encuentra cargado detipificaciones negativas que llevan a los prejuicios sociales. Esta barrera social cargada por las tipificaciones que atomizan al diagnosticado ysus cercanos, puede ser un factor desmotivante dentro del proceso de rehabilitación, yaque la sociedad puede mostrar común acuerdo en que ese “diferente” debe ser separado eincluso excluido del grupo que persigue el orden social. Las actitudes negativas como lo plantea Guimón (2004), no necesariamente seproducen sólo por el desconocimiento frente al trastorno o por la falta de información opor no tener contacto con esta población, sino que hay otros componentes adicionales queaquejan directamente a las personas diagnosticadas y a sus familias, por ejemplo, el temaeconómico, educación, trabajo, manutención, transporte y proceso sanitario, etc; que seestablecen en un campo problemático en la relación con los otros. En el panorama amplio del estigma y la discriminación referido a la esquizofrenia,no se puede ser pretenciosos y plantear cambios radicales, donde desaparezcan lasconductas, los estereotipos y los prejuicios hacia dicha población, pues es un trabajo quenecesita de tiempo, investigación, intervención y capacitación, para lograr unareconfiguración en las tipificaciones instauradas en la sociedad, logrando de esta maneratrasformaciones en las distintas relaciones que aquejan a las personas diagnosticadas y sucontexto. Sin negar que ya existen procesos iniciados, es indispensable darles mayorprotagonismo en las distintas esferas sociales como; la política, económica, cultural y deprocesos sanitarios.
¡Parece que me enloquecí! Si bien no hay que ser pretenciosos, si es necesario hacer un llamado a campossociales que influyen a gran escala en la formación de opiniones del público, como lo sonlos medios de comunicación en masa, es vislumbrar la responsabilidad social que tienenfrente al manejo de la información que hasta el momento no ha sido positivo o proactivopara la imagen pública de los trastornos mentales; pero que si son la diferencia en elmanejo mediático y en la formación colectiva de opiniones, que sin duda lograríamodificar imaginarios errados frente a dicha temática, aportando a la reivindicaciónpública de los diagnosticados.
¡Parece que me enloquecí! CONSIDERACIONES FINALES Aunque a lo largo de este trabajo se presentaron en cada capítulo unasconclusiones, es necesario presentar aquí unas consideraciones finales, que pueden sertambién importantes para el trabajo reflexivo, alrededor de la construcción yreconstrucción de significados de la esquizofrenia y que pueden ser consideradas parafuturos trabajos de investigación. Desde la existencia de la Ley 1616 el sistema de salud ha venido trabajando en suimplementación, observando logros en el proceso de diagnóstico, rehabilitación yrecuperación, involucrando a los diagnosticados, sus familias y profesionales de la salud.Actualmente no solo se requiere de la voluntad de estas personas, es trascendente llevarla ley a campos sociales más amplios, que empiecen procesos para involucrar a la sociedaden la responsabilidad de aporte que se tiene para mejorar la calidad de vida de todociudadano colombiano, en función de la salud mental. Este trabajo nos presenta unaoportunidad para reconstruir o resignificar los estereotipos, prejuicios y actos que se haninstaurado hacia el trastorno de esquizofrenia, como construcciones sociales dinámicasque pueden ser modificadas. En esta investigación se observaron diversos saberes, válidos para la búsqueda desentido y reconfiguración de las personas con el trastorno de esquizofrenia y sus familias.Saberes como lo mágico-religioso que se plantean como posibilidades alternas deexplicación de lo extraño, se establecen todavía como sistema de creencia humanaimportante para la “consulta” y “tratamiento”. También se evidencia que la comprensiónde la esquizofrenia presenta aún ambigüedad en cuanto a su origen, generando desdedistintos espacios, satanización y marginación, alejando el posible descubrimiento deldiagnóstico y de alternativas de rehabilitación, pues tergiversan la reconfiguración desentido y significado de la esquizofrenia creando procesos basados en la culpa, el pecado,lo oscuro, lo oculto, entre otras.
¡Parece que me enloquecí! Otra alternativa de búsqueda de sentido y reconfiguración es el saber médico, áreabasada en la ciencia que se construye a partir de reglas o leyes generales, explicando laaparición o existencia de un diagnostico llamado esquizofrenia, que lleva enseguida a untratamiento con ingesta de medicamentos, rehabilitación, psicoeducación y participacióncomunitaria, que se viene explorando desde diferentes campos académicos y deinvestigación. Este proceso muestra la necesidad de apertura de nuevas posibilidades tantodel tratamiento farmacológico como del proceso de rehabilitación psicosocial, de acuerdoa las condiciones de diversidad, de recursos, de planeación y organización, tanto del estadocomo de las entidades privadas, con el fin de mejorar las condiciones y posibles resultadosde rehabilitación y recuperación para las personas diagnosticadas, sus familias y lasociedad en general. La esquizofrenia aún en la actualidad es tratada como un tema tabú, designándolacomo anti-natural, inaceptable o censurada, esto hace que se trastoquen y desdibujen losesfuerzos realizados hacia una integración e inclusión en la sociedad de las personasdiagnosticadas, construyendo una condena pública que se alimenta del estigma y ladiscriminación hacia las personas con esquizofrenia, sus familias y la comunidad cercana. La discusión planteada frente a los términos de “normalidad” y “anormalidad” yano puede ser el punto central para entender las dinámicas relacionales, pues no se haestablecido claramente cuál es la línea que los separa, debido a que estos términosdependen de construcciones culturales y lógicas de poder, ubicadas en espacios y tiemposespecíficos. Por lo tanto la discusión se debe dirigir ahora hacia la “funcionalidad” quetambién se instaura dentro de la construcción social o cultural, aclarando que en esteestudio la “funcionalidad” no es vista desde el concepto neto de “utilidad” sino desde laposibilidad de desarrollo del sujeto, que le permite la autonomía e independencia consigoy con la sociedad, desde sus capacidades y realidades. La experiencia de resignificar estereotipos y prejuicios, no solo le compete a lapersona con el diagnóstico, sino también a la sociedad en general para poder generartransformaciones en dicha experiencia de la esquizofrenia. Es apremiante el inicio deprocesos de sensibilización a y desde instituciones respecto de la esquizofrenia, buscando
¡Parece que me enloquecí!una resignificación del sujeto con el diagnóstico que eduque a la sociedad desde lasituación “real” de lo que es el trastorno, con el fin de ganar espacios perdidos en lasociedad, dando la posibilidad de ver y tratar a una persona con esquizofrenia como sujetocapaz, bajando de esta manera el nivel de perspectivas negativas a dicha población. Se considera que es pertinente acudir en primera instancia a espacios del área desalud, educación, religión y espacios empresariales, como lugares básicos de socializaciónmasiva, donde se pueden establecer programas de psicoeducación, que aporten a lanecesidad de resignificación de la esquizofrenia. Un lugar importante y aparte es el de losmedios de comunicación como espacio de opinión pública y de educación masiva para laredención de las personas diagnosticadas, librando al diagnosticado de la situaciónhistórica en lo que ha ubicado en medio de discursos erróneos, que necesariamente tienenque ser modificados para una resignificación proactiva de la esquizofrenia. También se da resignificación al concepto de esquizofrenia, cuando se abre laposibilidad de entender que la inclusión e integración de los diagnosticados a los distintoscampos sociales, no es un “favor” o un “requisito” que se debe llenar para cumplir conleyes, o bajar impuestos en el caso empresarial; es empezar a generar espacios a partir decomprender al diagnosticado como sujeto que tiene habilidades para aportar en distintosámbitos. Esto desde luego en marcos de diferenciación como cualquier otro grupo social,es decir, se entiende que no todas las personas con esquizofrenia pueden inmediatamenteentrar a procesos de socialización, a ciertos espacios que le generen estrés y potencialicenposibles episodios psicóticos, pero con el debido acompañamiento, seguimiento yadherencia a los tratamientos y procesos, se puede lograr dicha inclusión e integración ala sociedad, ya que es una responsabilidad de todos, vincularse de manera activa en elentender que la esquizofrenia como cualquier otro trastorno, no desdibuja al sujeto, esdecir no le quita a la persona su condición de humano. Teniendo en cuenta que hay un enfoque diferencial que sustenta nuevosconstructos a partir de la funcionalidad de cada sujeto, se posibilita la inclusión eintegración social, abriendo un abanico de posibilidades que permite respetar lascondiciones de cada uno de ellos, invitando al agente integrador a ubicar o generar
¡Parece que me enloquecí!condiciones adecuadas para el diagnosticado, ayudando al proceso de rehabilitaciónpsicosocial desde escenarios sociales cotidianos y posibles, fuera de las instituciones oasociaciones que se encargan de los procesos de tratamiento y rehabilitación; brindandode esta manera mayores posibilidades al sujeto que le permitan resignificarse en sociedadcon sus habilidades y capacidades para explorar. El espacio de rehabilitación psicosocial es la apertura para el sujeto de darse cuentaque aún conserva habilidades que le ayudan a mantener una relación con los otros yconsigo mismo, donde no predominan solo los deseos propios sino que a veces hay queajustarlos, en función del respeto por sí mismo y por los demás. El proceso derehabilitación psicosocial lo que proyecta, es que la sociedad es un espacio donde todosinevitablemente tenemos que aportar para la convivencia, la sociedad es un espacio queno solo exige a unos pocos sino a todos en general. El espacio de rehabilitación psicosocial se convierte en un espacio dereivindicación en la vida del diagnosticado, es el que presenta la oportunidad de poner enpráctica y visibilizar su reconstrucción y resignificación. Sin embargo, en la vivencia entrelos espacios de rehabilitación psicosocial y espacios familiares, se pueden presentardisonancias que hacen perder la coherencia de lo que se busca, en cuanto a autonomía yfuncionalidad. Cuando estas disonancias se mantienen, pueden desmotivar y tergiversarel proceso de recuperación que tiene el diagnosticado, llevándolo a una zona de confort,donde el espacio de rehabilitación se puede convertir en un espacio de ocio o recreacióny el espacio familiar en un espacio de cubrimiento de necesidades, por las cuales eldiagnosticado no necesitaría preocuparse porque su familia lo justifica desde una figurade incapacidad, generando resignificaciones dependientes, que para nada aportan aldesarrollo del diagnosticado. Son los mismos relatos expuestos en esta investigación los que muestran que comosociedad no estamos preparados para aportar al proceso de inclusión, lo que hacecuestionarse ¿qué pasa después del tratamiento de rehabilitación, si socialmente no seencuentran los espacios para esa fase de desarrollo que permitan un verdaderoreconocimiento del sujeto diagnosticado en la sociedad? Si bien este trabajo no plantea
¡Parece que me enloquecí!posibilidades absolutas, si expone oportunidades de mejora y acción desde la participaciónde cada sujeto ya sea diagnosticado o no. El componente de voluntariado con que cuentan algunas instituciones que trabajanla rehabilitación psicosocial, no es suficiente y para nada desplaza la responsabilidad ycompromiso que exige el tema de la salud mental por parte del estado, que aunque hamontado espacios de atención, aún le falta generar el grado de responsabilidad eimportancia que se merece la rehabilitación psicosocial, en cuanto a mayor recursoestructural, humano y de procedimiento, para lograr adecuados y suficientes procesos dedesarrollo y tratamiento alrededor de la esquizofrenia. La experiencia de otros países en el tratamiento y seguimiento de procesos derehabilitación y recuperación del diagnóstico de esquizofrenia, es una ventaja de avancepara los propios procesos dados en nuestro país, pero no se puede negar que hay unascondiciones propias (económicas, sociales, políticas y culturales), que necesariamentedeben ser estudiadas y tratadas de manera urgente con el fin de aportar a la reconfiguraciónde la esquizofrenia en nuestro contexto. En el desarrollo de esta investigación se observaron distintos momentos que puedeexperimentar una persona diagnosticada con esquizofrenia, cada uno de estos resalta laconstrucción de significados, logrando un proceso de aceptación y comprensión de nuevassituaciones que enfrenta la persona en la experiencia de vivir bajo un diagnóstico como elde esquizofrenia. Sin olvidar que la percepción social de la esquizofrenia se instaura enpatrones que condicionan la forma de vivir del sujeto, no todas las personas viven oaceptan dichas condiciones, hay sujetos que se entienden como capaces y no dejan que elsistema limite sus posibilidades, estas posturas autónomas resaltan las habilidades que elsujeto tiene como persona, sin importar la etiqueta de esquizofrenia, pues la esquizofreniaes una condición que no necesariamente le limita sus habilidades y sus posibilidades deser en sociedad. Todas estas reflexiones permiten tres lugares de evolución en la resignificación dela esquizofrenia tan urgente para las personas diagnosticadas, comunidad cercana ysociedad en general: 1) seguir avanzando sobre lo que ya se ha logrado, 2) lograr mayores
¡Parece que me enloquecí!recursos sustentados en la necesidades expresadas por los diagnosticados, y 3) visibilizarel trastorno desde un lugar de inclusión que corresponde a toda la sociedad. Es pertinente al momento de tomar decisiones o hacer planes alrededor del temaplanteado, tener en cuenta investigaciones como esta, que se plantean desde la realidad delos propios diagnosticados, que finalmente serán los directos beneficiados de lareconfiguración de sentido y significado alrededor de la esquizofrenia.
¡Parece que me enloquecí! REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Álvarez, J y Colina, F. (2011). Origen histórico de la esquizofrenia e historia dela subjetividad. Hospital Universitario Rio Hortega de Valladolid, Vol. XI, Pág. 7-26.Recuperado el 10 Octubre de 2013. file:///C:/Users/DELL/Downloads/16523-16618-1-PB%20(1).pdf American Phychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual ofMental Disorders. Fifth Edition. Asociación Española de neuropsiquiatría. (2002). Rehabilitación psicosocial deltrastorno mental severo. Situación actual y recomendaciones. Madrid , España. Berger, P. y Luckmann, T. (2003) La construcción social de la realidad. BuenosAires: Amorrortu. Bruner, J. (1995). Actos de significado, más allá de la revolución cognitiva.Madrid: Alianza Psicología Minor Congreso de Colombia. (2011). Ley 1438 de 2011. Por la cual se reforma deSistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones.Recuperado el 18 de Febrero de 2014. http://www.who.int/whr/2001/en/whr01_es.pdf Congreso de Colombia. (2013). Ley 1616 de 2013. Ley de Salud Mental.Recuperado el 3 de Julio de 2013.http://wsp.presidencia.gov.co/Normativa/Leyes/Documents/2013/LEY%201616%20DEL%2021%20DE%20ENERO%20DE%202013.pdf Congreso de la Republica de Colombia. (1993). Ley 100 de 1993. Por la cual secrea el Sistema de Seguridad Social Integral. Diario Oficial No. 41.148 de diciembre de1993. Recuperado el 3 de Julio de 2014.http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_0100_1993.html
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¡Parece que me enloquecí! ANEXOSANEXO Nº 1: Guión entrevista semi-estructurada UNIVERSIDAD EXTERNADO DE COLOMBIA ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA Y SUS FAMILIAS (ACPEF) Guion de entrevistaPresentaciónMi nombre es Licet Johana González Ruiz, soy estudiante de psicología en la UniversidadExternado De Colombia, la presente investigación se realiza con el fin de conocerdistintas experiencias de personas diagnosticadas con esquizofrenia, a partir de lo queperciben de su relación con el mundo y la construcción de significados que genera dichainteracción.Las preguntas planteadas a continuación hacen referencia a temas generales, por tantole puede tomar el tiempo que crea necesario para ampliar su respuesta en torno a lascuestiones que se le mencionen, Agradezco su colaboración y participación en esteestudio, recuerde que la información adquirida se maneja bajo absoluta confidencialidad. IDENTIFICACION DE DATOS SOCIODEMOGRAFICOS Información personal Nombre: Edad : Sexo: Estado civil: Estrato: Situación laboral: Composición familiar:
¡Parece que me enloquecí! INICIOSPerson Diga me quien es usted? al Cuénteme lo que ha hecho en su vida? ¿Por qué cree usted que se encuentra aquí?Famili Describa su relación familiar. ar Cuénteme usted comparte momentos como; la cena con su familia? Dígame que recuerda de su vivencia en el colegio.Social Cuénteme con quien jugaba y a qué jugaba? Ha trabajado? En que ha trabajado?MANIFESTACIONES DE CAMBIO EN LA EXPERIENCIA COTIDIANA DE LA PERSONA DIAGNOSTICADA.Person ¿Qué cambios ha identificado usted en lo personal durante el padecimiento al de la esquizofrenia? ¿Sus proyecciones de vida se han visto modificadas desde el padecimiento de la enfermedad?Famili ¿Qué cambios puede usted manifestar en la relación familiar desde que ar aparece la esquizofrenia? Las expectativas de su familia para con usted ¿de qué manera se han visto modificadas?Social ¿Qué cambios percibe en su interacción social?Person VIVIR CON LA ESQUIZOFRENIA al Contarme alguna experiencia o anécdota que recuerde o que le ha marcado de algún modo. Descríbame algunas experiencias significativas para usted desde que aparece el trastorno. Sabes las causas del trastorno?Famili Cuénteme de sus experiencias con su familia desde que aparece el trastorno. ar Que le ha llamado la atención en la relación con su familia, desde queSocial aparece el trastorno. ¿Qué experiencias significativas identifica usted con su relación en el ámbito social? ¿Qué es lo que más le ha impactado de todo este proceso con la esquizofrenia? CIERRE DE ENTREVISTA ¿Hay algo que quisiera decir y que todavía no le ha dicho a nadie desde el diagnóstico médico? ¿Quisiera usted agregar algo a esta entrevista? Gracias por ser parte de esta investigación
¡Parece que me enloquecí!ANEXO Nº 2: Documento de consentimiento informado. PARECE QUE ME ENLOQUECÍ FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO El siguiente documento es una invitación a participar y colaborar en este proyecto deinvestigación denominado, experiencias de pacientes diagnosticados con esquizofrenia; unacercamiento desde los servicios de rehabilitación psicosocial, el cual tiene la intención deconocer lo que es relevante, importante y significativo en la vida de una persona con esquizofreniaque ha participado en un proceso de rehabilitación psicosocial. Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá responder algunas preguntas sobresu experiencia en una entrevista individual y privada. Esto tomará aproximadamente 45 minutosde su tiempo. Las entrevistas realizadas serán registradas en formato de audio únicamente de modoque el investigador pueda transcribir después las ideas que usted haya expresado. La selección de los participantes se ha realizado de manera aleatoria teniendo en cuentacriterios de edad y duración en el proceso de rehabilitación, los cuales son pertinentes para eldesarrollo de este estudio. El manejo de los datos es absolutamente confidencial de manera que su participación seráanónima y en ninguno de los documentos se registraran datos personales (es decir que en ningunaparte aparece su nombre). La información recogida tendrá fines específicamente académicos.
¡Parece que me enloquecí!Puntos a considerar. Mi decisión de participar en el estudio es voluntaria y no habrá ninguna consecuenciadesfavorable para mí, en caso de decidir no participar. En caso que decida participar, estoy en plena libertad de retirarme en el momento que lodesee. Acepto presentar dichos resultados a la Universidad Externado de Colombia y a laAsociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias “ACPEF”, con fines delproyecto. Mi colaboración en la entrevista no tendrá contribución económica directa niindirectamente. No tendré que correr con ningún gasto durante mi participación en la entrevista. Ningún familiar podrá exigir compensación económica por la información suministrada. El material producto de la entrevista es propio de la Asociación de Personas conEsquizofrenia y sus Familias “ACPEF” y la autora de este proyecto Licet Johana González Ruiz.Antes de tomar la decisión de participar es necesario que usted conozca claramente lainvestigación de manera que realice las preguntas que necesite hasta resolver todas las inquietudesque le genere.___________________________________________________________________Yo, _________________________________ con c/c_____________ de_______ manifiesto quehe leído y comprendido la información anterior. Que he sido informado sobre el presente estudioy entendido que los datos obtenidos en el estudio pueden ser publicados o difundidos con finescientíficos.Acepto expresamente y en constancia. Firmo el presente consentimiento de forma voluntaria conmi interés por participar en este estudio de investigación. Recibiré una copia firmada y fechadade este documento.___________________________ _______________________Firma del participante Fecha:C/c:
¡Parece que me enloquecí!___________________________ _______________________Firma del familiar Fecha:C/c:______________________________ _______________________Firma del Investigador Fecha:C/c:______________________________ ______________________Firma Representante de Asociación Fecha:Colombiana de Personas con EsquizofreniaY sus Familias.En caso de que usted tenga alguna pregunta sobre la investigación podrá comunicarse con elinvestigador responsable: Licet Johana González Ruiz identificada con cédula de ciudadaníanúmero 1030555701 al número celular 3134316040 o vía electrónica al [email protected].
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