Guia Auxiliar

Parkinson? e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticado idealização: GR UP O recomeçando a vida apoio mútuo virtual2ª Edição COM 5000revisada pela INSCRITOS NODra. Mariana Moscovich FACEBOOK!NeurologistaEspecialista em distúrbios do Movimento

Parkinson? Guia para o e agora? paciente recém-diagnosticado Este guia fez parte de nosso objetivo durante muitotempo. E agora é com muita alegria que o ofertamos a VOCÊ!que foi diagnosticado como sendo portador da Doença deParkinson. Todos nós já passamos por esse momento epodemos lhe armar que sabemos como você está sesentindo. Por ter noção e movidos pelo profundo desejo deapoiá-lo nessa situação, é que elaboramos esse pequenoguia. Embora seja uma doença crônica, por enquanto semcura, é tratável e seguindo as orientações de um Neurologistaespecializado, com as terapias auxiliares, você poderá levaruma vida normal. O envolvimento do círculo familiar tambémé muito importante a partir de agora e isso lhe dará condiçõesde enfrentar essa situação com determinação e coragem. A doença não signica uma sentença nal, mas simuma nova etapa na qual você terá que repensar e recomeçarsua VIDA. Não temos a pretensão de ter a maioria dasrespostas, mas de poder apresentar de forma objetivaalgumas orientações importantes que irão auxiliá-lo noenfrentamento desse desao. idealização: GR UP O recomeçando a vida apoio mútuo virtual

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticadoO quê você encontraráneste guia:O que é a Doença de Parkinson? 04Quais os sintomas mais comuns? 05Quais as causas? 06Formas de tratamento: 07 08 Medicamentos 09 Fisioterapia 10 Fonoaudiologia A importância do 11 acompanhamento psicológico 12 Terapias ocupacionais 13 O estímulo criativo no Parkinson 14Conheça os seus direitos 03

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticado O que é a Doença de Parkinson?,, É uma doença degenerativa, crônica, progressiva e atualmente sem cura. Causada pela perda de neurônios do SNC em uma região conhecida como substância negra (ou nigra). Os neurônios dessa região sintetizam o neurotransmissor: dopamina, cuja diminuição nessa área provoca sintomas principalmente motores. Entretanto, também podem ocorrer outros sintomas, como depressão, alterações do sono, diminuição da memória e distúrbios do sistema nervoso autônomo. Os principais sintomas motores se manifestam por tremor, rigidez muscular, diminuição da velocidade dos movimentos e distúrbios do equilíbrio e da marcha. Identificada pela primeira vez em 1817 pelo médico inglês chamado James L. Parkinson, onde publica estudo sobre a paralisia agitante, que posteriormente foi denominada Doença de Parkinson,, em sua homenagem. *google imagens divulgação04

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticadoQuais os sintomas mais comuns?Um dos primeiros sinais pode ser uma sensação de cansaço ou malestar no fim do dia. A caligrafia fica menos legível ou diminui detamanho, a fala se tornar mais monótona e menos articulada. Opaciente freqüentemente torna-se deprimido sem motivo aparente.Um braço ou uma perna movimenta-se menos do que o outro lado,a expressão facial perde a espontaneidade (como se fosse umamáscara), diminui a freqüência com que a pessoa pisca o olho, osmovimentos tornam-se mais vagarosos, a pessoa permanece pormais tempo em determinada posição e parece um tanto rígida.Os sintomas da doença de Parkinson variam de pessoa parapessoa. Algumas podem apresentar sintomas graves, enquantooutras apresentam apenas sintomas leves. No início, podem afetarapenas um lado do corpo. Mais tarde, freqüentemente, ambos oslados são afetados. Em geral, os sintomas evoluem e podem mudarcom o passar do tempo - A memória e o raciocínio são geralmenteafetados. O diagnóstico de DP é feito essencialmente em basesclínicas. Lentidão do movimento associado a tremor e/ou rigideze/ou instabilidade postural, são os sinais e sintomas clássicos.Para o diagnóstico da doença é necessário o paciente apresentarlentidão associada a um ou mais dos outros três sintomas, por issoo paciente com a doença pode muitas vezes não tremer. *google imagens divulgação 05

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticado Quais as causas? Mesmo com avanços significativos, a medicina não conseguiu, até então, determinar uma causa ou causas específicas. O fator genético exerce influência, mas em números, é pouco representativo nesta patologia. Alguns fatores que podem adiantar o aparecimento da doença: a) Uso exagerado e contínuo de certos medicamentos. Como exemplo as medicaões que depletam a dopamina do SNC, ex: a cinarizina, usada freqüentemente para aliviar tonturas e melhorar a memória, a qual pode bloquear o receptor que permite a eficácia da dopamina. b) Traumatismos cranianos repetitivos. Os lutadores de boxe, por exemplo, podem desenvolver a doença devido às pancadas que recebem constantemente na cabeça. Isso pode afetar o bom funcionamento cerebral. c) Isquemia cerebral. Quando a artéria que leva sangue à região do cérebro responsável pela produção de dopamina entope, as células param de funcionar. d) Freqüentar ambientes tóxicos, como indústrias de manganês (de baterias por exemplo), de derivados de petróleo e de inseticidas. *google imagens divulgação06

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticadoFormas de tratamento:Por ser uma patologia crônica e de alto grau de complexidade, o seutratamento deve ser individualizado e mudar ao longo do tempo.Embora não exista nenhum tratamento que possa impedir aprogressão da doença, os sintomas podem ser bem controlados. Otratamento deve ser interdisciplinar inlcuindo diversos profissionaiscomo: neurologista especialista em distúrbios do movimento,prestador de cuidados de saúde primários, enfermeiro, nutricionista,psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo. *google imagens divulgação 07

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticadoMedicamentosVárias classes de medicamentos estão disponíveis. No entanto olevodopa é ainda o tratamento sintomático mais eficaz e pode serutilizado em combinação com outras classes de medicamentos,incluindo agonistas da dopamina, inibidores de COMT, inibidoresda enzima MAO-B, agentes anticolinérgicos e amantadina. *google imagens divulgação ATENÇÃO! Nunca inicie, não modifique e nem interrompa o tratamento sem orientação médica. As orientações aqui apresentadas são exclusivamente para fins informativos. Dessa forma, não devem ser utilizadas como0 8 indicação de tratamento, sem o prévio consentimento do seu Neurologista.

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticadoFisioterapiaA fisioterapia é de fundamental importância e irá atuar nosdistúrbios motores, realizando exercícios de alongamento,mobilização, movimentação e exercícios de força muscular para amanutenção da mobilidade e diminuição da rigidez, “melhora” dasalterações posturais e queixa álgica. O treino de equilíbrio emarcha, são essenciais pelo alto risco de queda desses pacientes.Muitas vezes, é necessário a prescrição e um dispositivo de auxílioà marcha (andadores, bengalas, entre outros) que deverá seravaliado diante da necessidade do paciente, deverá ser explicado,ajustado (melhor recurso e altura) e treinado com o paciente paramelhor adaptação.Além dessas intervenções o fisioterapeuta deve atuar em conjuntocom a família, cuidadores e equipe na orientação para prevençãodessas complicações. *google imagens divulgação 09

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticado Fonoaudiologia A Fonoaudiologia integra a equipe multidisciplinar que atua no atendimento dos portadores da Doença de Parkinson, no que se refere aos distúrbios da comunicação e na capacidade para alimentação, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida. Favorece a identificação das dificuldades dos portadores relacionadas à comunicação e à alimentação, contribuindo para a melhora da comunicação oral - expressão facial, articulação, entonação, qualidade e intensidade vocais, conscientização dos cuidados com a alimentação e realização de encaminhamentos para terapia individual, quando necessário. Outras dicas para melhorar a comunicação - voz e fala Beber bastante água durante o dia (pelo menos oito copos de água); Movimentar/articular bem a boca enquanto fala. Os lábios, as bochechas e a língua precisam se mover amplamente para que os sons sejam produzidos de forma clara e amplificados, assim a boca trabalha como um alto-falante; Falar devagar e forte (alto), pois assim fica mais fácil para as pessoas escutarem o que você diz; Ao conversar com outra pessoa a dica é posicionar-se em frente a ela. Assim fica mais fácil para vocês se entenderem; Treinar falar alto dizendo os dias da semana, meses do ano, contando os números, fazendo a leitura de um texto como noticia do jornal e/ou revista ou cantando uma música. A fonoaudiologia é de fundamental importância nos pacientes que apresentam algum tipo de transtorno da deglutição. Estes pacientes apresentam maior risco de broncoaspiracao e consequentemente desenvolvem pneumonia aspirativas. Esta é a principal causa de morte nos pacientes parkinsonianos, sendo muito importante prevenir. *google imagens divulgação10

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticadoA importância doacompanhamento psicológico Um dos fatores preponderantes para o bem estar dopaciente é o seu estado psicológico. E o modo como interpretao fato é muito importante. Disso vai depender a maneira comoele se sente e o que ele faz. Naturalmente, os sentimentos dopaciente também afetarão familiares e amigos.Existem fases com situações mais ou menos distintas que ascaracterizam: Negação, Revolta, Negociação, Luto eAceitação; fases essas que são de duração variável , segundoo entendimento de cada paciente. A doença de Parkinson é basicamente física, mas amente também pode ser afetada. E exige que o pacienteaprenda a lidar com ela mentalmente assim como fisicamente. Um acompanhamento feito por profissional habilitado éaltamente recomendável, pois terá um efeito muito importantena compreensão e aceitação do diagnóstico. Assim comotambem é importante o acompanhamento do seu cuidador. *google imagens divulgação 11

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticado Terapias ocupacionais Buscará minimizar as limitações decorrentes da progressão da doença e procurará contribuir para a melhora e a manutenção da qualidade de vida, Poderá recomendar equipamentos adaptativos e treinar o uso dos mesmos na realização das tarefas diárias( uma simples alteração nos seus utensílios(substituir botões e fechos por velcro, usar lençóis ou pijamas de cetim para ajudar o movimento, bancos na banheira, etc) , copos com duas asas, pentes e escovas longos, escova de dentes elétrica, ajudar a vestir e cadeiras e sanitários elevados para ajudara o sentar e a se levantar. Um computador pessoal com software ativado pela voz pode evitar problemas com os teclados, sugerir modificações na casa ,de forma a aumentar o acesso seguro e torná-lo o mais funcional possível ,para que o desempenho ocupacional ocorra em sua máxima totalidade, afim de proporcionar um elevado grau de autonomia (escadas, declínios e elevações de piso: instalar corrimões para o individuo se segurar, alterar degraus por rampas ou então um elevado).A perda da capacidade ocupacional pode repercutir de forma negativa na saúde e no bem estar das pessoas e tornará-se agravante quando as perdas forem progressivas e permanentes. A condição de ”privação ocupacional” passa a existir quando uma pessoa, por qualquer motivo seja ele por privação ou incapacitação física limitação psicossocial deixa de desempenhar o que é significativo para o individuo. De maneira geral o tempo para a realização das tarefas do cotidiano aumentará devido a lentidão e redução dos movimentos, ocorrendo a perda da independência. Quando o paciente acometido encontra-se em fases produtivas de sua vida, as rotinas estabelecidas ficam difíceis de serem realizadas e mantidas, ocorre então uma desestruturação familiar, pela perda da identidade social como chefe de família e pai de família (no caso dos homens) como empregado(a) e/ou empregador(a). Muitas vezes a pessoas perdem o emprego ou deixam de exercer determinadas profissões como: mecânicos viajantes, pintores,etc.12 A INTERVENÇÃO DO TERAPEUTA OCUPACIONAL JUNTO AO PACIENTE ACOMETIDO PELA DOENÇA DE PARKINSON AJUDA-O A MANTER A MAXIMA FUNÇÃO NAS ROTINAS DO DIA A DIA E POSSIBILITA AO INDIVIUO UMA VIVENCIA SIGNIFICATIVA DE SUA VIDA, MANTENDO SUAAUTONOMIA O MAIOR ESPAÇO DE TEMPO POSSÍVEL.”

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticadoO estímulo criativo no ParkinsonPacientes com Parkinson têm mais criatividadeConstatação é de pesquisadores israelenses após testes de aptidão artísticafeitos com 54 voluntários. Dopamina, substância usada no tratamento dadoença, pode explicar característica. Esse diferencial em pacientes comParkinson já era percebido por Inzelberg. Em 2012, ela relatou o particularsucesso criativo em indivíduos diagnosticados com o problema na publicaçãoBehavioral Neuroscience. No artigo, a pesquisadora e a equipe liderada porela revisaram estudos de caso de todo o mundo e descobriram umaconsistência nos resultados. Desde então, começaram testes empíricos paraverificar qual seria a ligação entre a doença e a inclinação artística. “Tudocomeçou com a minha observação de que as pessoas com Parkinson têm uminteresse especial na arte e nos passatempos criativos incompatíveis comsuas limitações físicas”, detalha. Outro fator observado foi que os pacientesque ingeriam altas doses de medicação eram ainda mais criativos que osmenos medicados.“Em minha pesquisa atual, realizamos o primeiro estudoabrangente para medir esse pensamento criativo. Essa não era uma tarefasimples. Como se faz uma medida ou se quantifica a criatividade? Nósmesmos tivemos de pensar criativamente (para resolver isso)”, diz Inzelberg.Os pesquisadores realizaram uma bateria completa de testes em 27voluntários com a doença degenerativa e tratados por meio de medicamentose 27 pessoas saudáveis. Todos os participantes tinham idade e níveleducacional semelhantes. Os testes incluíram o exame de fluência verbal, emque uma pessoa é convidada a falar palavras diferentes que começam comuma determinada letra ou de uma determinada categoria (frutas, porexemplo).Os voluntários foram, então, convidados a se submeter a um testemais desafiador de associação remota, em que tinham que nomear umaquarta palavra (após três dadas) dentro de um contexto fixo. Se o exercíciotrazia as palavras maçã, banana e mamão, o participante deveria perceberque elas fazem parte do contexto frutas e nomear uma quarta, pêra, porexemplo. Os grupos também foram testados quanto à interpretação deimagens abstratas. O objetivo desse atividade era avaliar a imaginaçãoinerente a respostas e perguntas como “o que você pode fazer comsandálias?”. Durante todas as provas, os participantes com Parkinson deramrespostas mais originais e interpretações mais pensativas do que osvoluntários saudáveis. 13

Parkinson?e agora? Guia para o paciente recém-diagnosticado Conheça os seus direitos Os benefícios e direitos dos portadores da Doença de Parkinson podem variar de acordo com a condição física e gravidade dos sintomas apresentados. Para cada benefício são exigidos uma série de documentos, determinadas condições, em alguns casos, perícia e/ou laudos médicos. DIREITOS DOS PACIENTES * Tratamento e acompanhamento pelo SUS; * Fornecimento de medicamentos pelo SUS; * Quitação do financiamento da casa própria; * Liberação do FGTS; * Liberação do PIS/PASEP; * Liberação da previdência privada; * Auxílio-doença; * Aposentadoria por invalidez ; * Isenção do imposto de renda (IRPF) ; * Direito ao emprego (para portadores de necessidades especiais ou com restrição de ;mobilidade) * Prioridade no atendimento em estabelecimentos bancários, comerciais e no check-in de empresas aéreas. (VEJA RESOLUÇÃO N. 280/2013 DA ANAC SOBRE PROCEDIMENTOS RELATIVOS À ACESSIBILIDADE DE PASSAGEIRO COM NECESSIDADE DE ASSISTÊNCIA ESPECIAL); * Prioridade no andamento de processo administrativo e/ou judicial ;(Lei n. 12.008, de 29/07/2009) * Carteira de habilitação especial; * Isenção de IPVA, IPI e IOF (na aquisição de veículo novo); * Passe livre interestadual em ônibus, trem e barco (condições e instruções); Outros direitos e benefícios concedidos variam de acordo com leis municipais, incluem: * Transporte gratuito (ônibus e ;metrô) * Isenção de IPTU; * Liberação do rodízio (específico para cidade de São Paulo). *As informações aqui relacionadas servem apenas para orientações iniciais. Para obter informações mais detalhadas consulte os endereços dos órgãos governamentais competentes.14

GR UP O recomeçando a vida apoio mútuo virtualhttps://www.facebook.com/groups/pkrecomecandoavida Agradecimento Especial pela revisão do conteúdo e pela inestimável colaboração com o grupo no Facebook: Dra Mariana Moscovich Especialista em Neurologia pela Pontifícia Universidade Catolica do Paraná, membro titular da Academia Brasileira de Neurologia, especialista em distúrbios do movimento pela Universidade da Florida - USA e Doutorado (PhD) Universidade Federal do Paraná. Fontes: MEDITT - Medicina e Tecnologia em Saúde www.meditt.com www.minhavida.com.br ABP - Associação Brasil Parkinson www.parkinson.org.br www.doencadeparkinson.com.br ilustrações e imagens: google imagens divulgação

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