ID_PreSA

I.P. Prodotto editoriale non periodico con inserimenti anche pubblicitari | Una pubblicazione a cura di Prevenzione e Salute SCLEROSI MULTIPLA LE DIFFERENZE I SINTOMI L’ANALISI I FARMACI Gioacchino Tedeschi L’infiammazione La malattia Un ventennio Ecco perché può colpire diversi ha un enorme di grandi innovazioni ogni paziente sistemi funzionali peso sociale ha cambiato è un mondo a sé del cervello ed economico l’approccio clinico

La Sfida pEr Una prESa in carico GLobaLE Tra grandi prospettive e “piccole incertezze” di Marco Trabucco aurilio Allo stesso modo non si possono non considerare le orse più di ogni altra malattia neurologica, la Scle- difficoltà alle quali le oltre 110mila persone affette da rosi multipla ha visto negli anni una progressio- Sclerosi Multipla vanno incontro: e la frammentazio- Fne impressionante delle conoscenze clinico-dia- ne - oramai obsoleta - dei 20 sistemi sanitari regiona- gnostiche, delle terapie e della ricerca. In quest’ultimo li certamente non aiuta. campo l’Italia, non sempre primatista nelle classifi- Vanno, però, riconosciuti i passi in avanti anche or- che, è orgogliosamente terza nel mondo. Oggi i pa- ganizzativi fatti, e regioni come Lombardia, Lazio e zienti colpiti da Sclerosi Multipla possono contare su Campania rappresentano un esempio di good practi- diverse opzioni terapeutiche, che in maniera selettiva ces in questo settore. e intelligente contrastano i meccanismi che portano Sussistono, ancora, quelle che potremmo definire “pic- la malattia a progredire. Insomma, possiamo dire che cole incertezze” del sistema che mettono a rischio la oggigiorno nella faretra dei neurologi sono custodite presa in carico globale. Sarebbe auspicabile un mo- molte frecce, e colpire il bersaglio, o anche più bersa- dello applicato al di là di ogni differenza geografica. gli, è un po’ più facile. Da Nord a Sud, il compito che le istituzioni e la politi- La sfida, purtroppo, non è ancora vinta. Inoltre, c’è un ca in primis, deve assolvere è quello di favorire un per- dato che su tutti bisogna considerare: una del- corso di presa in carico realmente efficace e inclusiva. le insidie che si celano dietro la SM è la sua Fondamentale, inoltre, il ruolo delle associazioni dei capacità di irrompere nella vita dei pazien- pazienti e su tutte l’AISM: a 45 anni dalla sua fondazio- ti in modo subdolo, con drammatica violen- ne riesce a mantenere una diffusione capillare nelle za o con eguale drammatica gradualità. Per- regioni ed un contatto quotidiano con i pazienti, ma ché la Sclerosi multipla colpisce proprio in è diventata allo stesso tempo, un interlocutore impre- quella fase della vita che solitamente è lega- scindibile per i decisori, nonché maggiore finanziato- ta alle progettualità. Per le donne, in partico- re della ricerca sulla SM nel nostro paese. lare, maggiormente colpite rispetto agli uomini, arri- Ai pazienti, invece, un messaggio di positività e spe- va spesso quando s’inizia a pensare a una gravidanza, ranza in un futuro - prossimo - senza Sclerosi Multi- a una famiglia. Eppure, va detto con chiarezza, che di- pla: non permettendo mai alla malattia di prevalere ventare madri e crearsi una vita nonostante la malat- sui nostri sogni. tia - oggi - è possibile. 4 coME Si prESEnTa? 10 La diaGnoSi? oGGi arriVa priMa pubblicazione a cura di: i SinToMi poSSono ESSErE MoLTiSSiMi Progetto editoriale di Pre.Sa. HSL srl 11 SpaZio aLLa ricErca rcs non ha partecipato alla sua realizzazione 5 Vi SpiEGo pErcHÈ oGni bioTEcnoLoGica e non ha responsabilità paZiEnTE È Un Mondo a SÉ per il suo contenuto. 12 aiSM, TUTTo iL noSTro iMpEGno Fascicolo distribuito 6 GUardarE oLTrE La MaLaTTia pEr cHi LoTTa conTro gratuitamente con i principali settimanali nazionali. iL pESo SociaLE Ed EconoMico La ScLEroSi MULTipLa Vietata la vendita. LEGaTo aLLa ScLEroSi MULTipLa 13 iL SoSTEGno pSicoLoGico: Aism associazione Italiana si ringrazia: pEr faMiGLia E paZiEnTE Sclerosi Multipla 8 È L’Era dEi farMaci inTELLiGEnTi progetto grafico: in 20 anni TUTTo È caMbiaTo 15 fannY E iLaria, La MaLaTTia Apicella studio Design Ecco LE TErapiE piÙ Efficaci non LE Ha caMbiaTE www.prevenzione-salute.it Questo supplemento è stato realizzato da Pre.Sa. Prevenzione e Salute 2

SCLEROSI MULTIPLA Nella Sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale. Per questo la malattia si definisce neurodege- nerativa demielinizzante. In Italia si contano oggi circa 110 mila persone affette da Sclerosi multipla. Questo significa che in media ogni 3 ore viene fatta una diagnosi e ogni anno si registrano circa 3.400 nuovi casi. Secondo i dati dell’Aism il rapporto tra donne e uomini affetti da Sclerosi multipla è di 2:1 e l’età d’esordio della malattia si attesta tra i 20 e i 40 anni. Le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia le evidenze scientifiche indicano che la malattia origina da una combinazione di fattori ambientali e fattori genetici RCS non ha partecipato alla sua realizzazione e non ha responsabilità per il suo contenuto 3

La MaLaTTia Ha MiLLE diVErSE SfUMaTUrE cHE fanno La diffErEnZa Vi SpiEGo pErcHE’ oGni paZiEnTE È Un Mondo a SÉ di raffaele Nespoli malattia si definisce “autoimmune”, vale a dire che nche se la Sclerosi multipla è caratteriz- il sistema immunitario inizia ad attaccare le cellu- zata in maniera macroscopica dalle le- le della mielina che riveste i neuroni. «Sappiamo – «Asioni della sostanza bianca, la malattia spiega il professore - quello che succede, ma non è complessa e non si esaurisce qui». Ad andare ol- il perché. Di certo la componente genetica è ver- tre la solita definizione di Sclerosi multipla è il pro- amente minima. Molto si è discusso e si discute di fessor Gioacchino Tedeschi, che invita a riflettere fattori ambientali, infettivi e nutrizionali. Tuttavia su qualcosa in più. «In primo luogo – spiega – le le- niente di tutto questo è stato confermato in modo Gioacchino sioni (o placche) possono essere localizzate in aree inconfutabile». Tedeschi più o meno rilevanti dal punto di vista clinico. Del E’ invece una certezza che la malattia colpisce princi- è professore resto ci sono altri fattori che vanno molto al di là del palmente le donne. Tedeschi chiarisce che di solito l’es- ordinario di peso delle lesioni. Ad esempio l’atrofia, il danno della ordio si ha in età adulta, ma esistono sia casi di diagnosi Neurologia sostanza bianca apparentemente normale e infine in età infantile, sia in età adulta avanzata. «Oggi più che e Direttore la plasticità del sistema nervoso. Questi sono poi i mai – conclude - c’è grande attenzione al tema della della prima motivi per i quali ogni paziente è diverso dall’altro». genitorialità e un messaggio lo si deve lanciare forte e Clinica Tedeschi ricorda anche che sino a qualche anno fa chiaro: genitori si può, anche con la Sclerosi multipla. Neurologica si riteneva che la Sclerosi multipla avesse solo una Anzi, la gravidanza è addirittura un momento favorev- ole per la paziente che durante la gestazione, per una base infiammatoria che, appunto, causava le lesioni e Neurofisiopa- della sostanza bianca del sistema nervoso centrale. serie di variazioni ormonali, è protetta da ricadute». tologia «Da qualche anno sappiamo che la malattia è carat- Alla Seconda Università degli Studi di Napoli, va detto, della Sun terizzata anche da fenomeni neurodegenerativi sia è attivo un centro di risonanza magnetica ad alto cam- della sostanza bianca che grigia». Queste le ragioni po, congiunto con l’Associazione Italiana Sclerosi mul- per le quali la Sclerosi multipla si definisce “malat- tipla. Sono nati così moltissimi studi, anche collabo- tia infiammatoria e degenerativa del sistema nervo- rativi, che hanno permesso di rivalutare l’importanza so centrale”, volendo sottolineare che coinvolge sia dell’atrofia cerebrale e il ruolo della plasticità neuro- l’encefalo che il midollo spinale. Il meccanismo di nale in pazienti con Sclerosi multipla. Questo supplemento è stato realizzato da Pre.Sa. Prevenzione e Salute 4

coME Si prESEnTa? i SinToMi poSSono ESSErE MoLTiSSiMi di raffaele Nespoli medico di famiglia». lcune malattie hanno un esordio A volte i sintomi si presentano con parti- insidioso per il fatto che si man- colare violenza, ad esempio gravi prob- Aifestano con i sintomi più vari, lemi di vista o l’impossibilità di muovere la Sclerosi multipla è una di un arto, in questi casi la per- queste. I sintomi della Scle- sona si rivolge direttamente rosi multipla possono essere al pronto soccorso. Ma la fig- diversi, l’infiammazione può ura chiave nella cura dei pa- infatti colpire i più dispara- zienti con Sclerosi multipla è ti sistemi funzionali del cer- sempre il neurologo. vello. «Per questo motivo - Il professor Gallo spiega an- spiega il professor Paolo Gal- che che esistono diverse lo - non sempre per i medici forme di Sclerosi multipla e Questa forma passa poi in una secon- di medicina generale è fac- Paolo Gallo quindi anche diversi esordi. In da fase che viene definita progressiva. ile ricondurre i disturbi del- è professore prima battuta si parla di “sin- Esiste anche una forma primaria pro- la malattia. Si possono avere di Neurologia drome clinicamente isolata gressiva, nella quale il paziente non ha problemi motori, sensoriali, all’Università di del sistema nervoso centrale”, un esordio acuto, pian piano svilup- visivi e persino sfinterici. Ma Padova, direttore si tratta insomma di un epi- pa un deficit che progressivamente va è bene non suggestionarsi, del centro regio- sodio. Dopo si ha in moltissi- peggiorando». Come detto ciascuna di da un punto di vista pretta- nale per la Scle- mi casi un tipico andamento queste forme si diversifica anche per i mente clinico, la definizione rosi multipla a ricadute e remissioni. «La sintomi che produce, rendendo spes- internazionale per i sintomi malattia – dice Gallo – tende so difficile il primo approccio da parte della Sclerosi multipla è quella di un a ripresentarsi con sintomi che si acui- dei medici di famiglia che devono es- disturbo del sistema nervoso centrale scono e poi spariscono per un perio- sere particolarmente bravi a proporre che duri almeno 24ore. E’ in questi casi do più o meno lungo. Si alternano, in- un primo sospetto diagnostico che por- che è sempre bene rivolgersi al proprio somma, fasi di benessere a ricadute. ti a visite specialistiche. infoRmazione PUbbliCitaRia RCS non ha partecipato alla sua realizzazione e non ha responsabilità per il suo contenuto 5

GUardarE oLTrE La MaLaTTia iL pESo SociaLE Ed EconoMico LEGaTo aLLa ScLEroSi MULTipLa di fraNcesco saverio MeNNiNi* Partendo da questi numeri si capisce (stima dei costi diretti ed indiretti pari a bene come la Sclerosi multipla rappre- 1,05 miliardi). a Sclerosi multipla è diffusa a livel- senti una patologia altamente impat- Un fattore da tenere in considerazione è, lo mondiale con frequenze d’inci- tante, tanto dal punto di vista del pa- ancora, quello relativo alla progressione L denza che variano a seconda delle ziente che da quello del Sistema Sani- della malattia. La progressione della dis- aree geografiche e colpisce più le donne. tario, ma soprattutto dal punto di vis- abilità rappresenta, infatti, un fattore neg- Si stima che il 70% di tutti i pazienti sia ta economico. ativo, sia in termini di qualità della vita, di sesso femminile. Fa eccezione la for- Il peso economico di questa patologia quanto per le risorse che occorre impie- ma primaria progressiva che interessa non si riflette solamente in termini di gare per il trattamento della patologia. Da con la stessa frequen- costi sostenuti direttamente dal Siste- analisi recenti si evince che i pazienti in za i due sessi. ma Sanitario, ma anche e soprattutto stato avanzato di disabilità, pari al 14% Nel panorama europeo dai costi sostenuti dai pazienti (cure in- della popolazione, assorbono più di un di prevalenza e inci- formali) e dalla perdita di produttività. quarto della spesa totale. Invece, i pazi- denza della patologia, Nello specifico, si stima un onere comp- enti in stato EDSS lieve si dimostrano la l’Italia occupa una po- lessivo annuo pari a oltre 2,08 miliardi, di popolazione che assorbe la quota parte sizione intermedia, con cui circa il 45% (878,2 milioni) è imputa- di spesa minore (23% del totale), pur cos- 113 casi ogni 100mila bile a costi diretti sanitari, il 47% (970,6 tituendo il 41% dei pazienti totali. Con- abitanti e 1.800 nuovi milioni) è causato dai costi diretti non seguentemente, interventi precoci e ap- casi per ogni anno. L’in- sanitari, mentre la perdita di produttiv- propriati potrebbero permettere di ral- cidenza è significativamente più alta in ità associata all’assenza dal lavoro lega- lentare fortemente la progressione della Sardegna con un tasso di 6,8 per 100mila ta alla malattia supera i 234,6 milioni e disabilità con conseguenti ricadute pos- abitanti registrato nel 1993-1997. In rappresenta l’11% della spesa comples- itive tanto dal punto di vista della qual- base a questi dati, considerando che la siva sostenuta nella prospettiva sociale. ità di vita del paziente che di un corret- popolazione italiana è di 60.782.668 abi- Per contestualizzare questi risultati, bas- to utilizzo delle risorse. tanti, è possibile stimare una prevalenza ti pensare che la spesa stimata supera *Professore di Economia di più di 68mila casi di Sclerosi multipla di centinaia di milioni la spesa indot- Sanitaria Università degli Studi sull’intero territorio nazionale. ta da una malattia cronica come l’HCV di Roma “Tor Vergata” infoRmazione PUbbliCitaRia Questo supplemento è stato realizzato da Pre.Sa. Prevenzione e Salute 6

infoRmazione PUbbliCitaRia Non lascio. Rosso Aragorn: C=0; M=100; Y=100; K=20 Raddoppio. Raddoppia anche tu, aiuta la Lega del Filo d’Oro a costruire il nuovo Centro Nazionale per i bambini sordociechi. Lo sai che i bambini che hanno bisogno di noi aumentano di anno in anno? Sono sempre di più e più gravi i casi di cui ci occupiamo. Per aiutarli sempre meglio, stiamo costruendo a Osimo un Centro di alta specializzazione per la riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Aiutaci a sostenere questo impegno. La Lega del Filo d’Oro fa sempre di più. Fallo anche tu. Se non hai mai donato è il momento per iniziare. Se sei un donatore prova, se puoi, a raddoppiare. lodoro.itfiUn doppio grazie da Renzo e Neri. www.centro.legadel Raddoppia con noi! Raddoppia l’aiuto che tocca il cuore di chi vive nel buio e nel silenzio. Dona al 7

E’ L’Era dEi farMaci inTELLiGEnTi in 20 anni TUTTo È caMbiaTo Ecco LE TErapiE piÙ Efficaci di eMaNuela di Napoli pigNaTelli le tappe che sono tipiche della Scle- 1 2 rosi multipla. Grazie a questi farma- ascondersi dietro un dito non ci in molti casi c’è la possibilità di in- serve, la Sclerosi multipla è terrompere i meccanismi che portano Nancora oggi una malattia in- alla progressione della malattia. Sia- sidiosa. Tuttavia è anche la malattia mo ormai abituati a parlare di farmaci neurologica che più di altre ha visto “intelligenti”, alcuni di quelli che ab- negli ultimi 20 anni, e dal 2000 ad oggi biamo a disposizione lo sono vera- ad un ritmo impressionante, lo svilup- mente. Per fare un esempio - aggiunge po di terapie innovative. «Tutto ques- - impediscono alle cellule bianche del to ha cambiato radicalmente l’attesa sangue di attaccare la mielina. Semplif- del paziente» spiega il professor Gi- icando un po’, uno di questi farmaci in- ancarlo Comi, luminare e massimo trappola i linfociti T all’interno dei lin- 3 esperto in questo campo. «Diciamo fonodi, un altro è capace di “chiudere che possiamo dividere la storia della le porte del cervello” alla circolazione lotta alla Sclerosi multipla in un “pre” di questi linfociti impazziti, che quin- e in un “post” Anni 90. E non possia- di possono muoversi nel resto dell’or- mo non considerare che ciò che abbi- ganismo, ma non possono fare danni. amo oggi determina il futuro, perché E ancora, abbiamo farmaci che san- i giovani che si ammalano oggi sono no individuare queste cellule bianche i pazienti di domani». del sangue e distruggerle in modo se- Cosa ha determinato il cambiamen- lettivo. Si deve immaginare - proseg- 4 to? Il professor Comi non ha dubbi: ue Comi - che questi linfociti abbiano «La conoscenza della malattia». Tutto tutti una targa, o se vogliamo una di- ruota attorno ai nuovi farmaci «svilup- visa, e che i nuovi farmaci siano capa- pati sulla base della conoscenza del- ci di riconoscere le insegne militari del 1 l Centro per la Sclerosi Multi- 2 iretto dal professor Paolo 3 centri campani per la Sclero- pla dell’ospedale San Raffa- Gallo, il Centro per la Scle- I si multipla diretti da Giacchi- Iele è nato nel 1985, la strut- Drosi multipla della Re- no Tedeschi e Giacomo Lus tura assistenziale si avvale del- gione Veneto ha sede presso (prima e seconda clinica neuro- la Unità Operativa di Neurologia l’Azienda Ospedaliera Universi- logica della Sun) sono due eccel- con il suo Reparto di Degenza per taria di Padova. Nel Centro Sono lenze. Il centro del quale Tedes- il ricovero, sia in regime ordinario attualmente seguiti circa 1.200 chi è responsabile è all’avanguar- che di Day Hospital, e con la sezi- pazienti che presentano forme dia anche per quel che riguarda one di Macroattività Ambulatori- la ricerca nell’ambito delle neu- ale Complessa (MAC), del Repar- di Sclerosi multipla a ricaduta e roimmagini. Non da meno il cen- to di Degenza di Riabilitazione remissione. Tutti questi pazien- tro che vede come responsa- Specialistica Neurologica per la ti sono trattati con terapie speci- bile il professor Lus dove si punta riabilitazione ed il recupero fun- fiche e sono solo una parte del con decisione alla presa in carico zionale, e dell’Ambulatorio. Al bacino d’utenza del Centro. Com- globale per permettere alle per- Centro vengono seguiti 3.000 pa- plessivamente infatti la struttura sone colpite da Sclerosi multipla zienti affetti da Sclerosi Multipla, segue circa 3.000 pazienti e sono di affrontare la malattia con fidu- con circa 600 ricoveri e 4.000 vis- almeno 100 le nuove diagnosi che cia e a continuare a condurre una ite ambulatoriali all’anno vengono fatte ogni anno. vita piena e soddisfacente. Questo supplemento è stato realizzato da Pre.Sa. Prevenzione e Salute 8

E’ L’Era dEi farMaci inTELLiGEnTi ità è nel saper selezionare l’arma gius- ta al caso specifico, quindi sviluppare sempre più delle terapie personalizza- te, perché non tutti rispondono allo st- esso modo alla malattia e alla terapia». 1 2 In questo senso, gli strumenti che i clini- ci hanno oggi a disposizione sono fon- damentali, perché permettono di ca- pire con una buona approssimazione quale sarà l’evoluzione della Sclerosi multipla. «Per ora dobbiamo parlare della possibilità di bloccare tempora- neamente il progredire della malattia, ed è già un risultato importantissimo». Naturalmente il professor Comi ribadi- sce come tutto questo riguardi la malat- tia nei primi anni. C’è tuttavia un 10% 3 dei casi nei quali la Sclerosi multipla si presenta in maniera subdola, sen- za alcuna evidenza di sé. Il professor Giancarlo Comi «Queste forme – spiega – sino a qual- è un neurologo dell’ospedale che tempo fa non avevano alcuna ter- San Raffaele e dell’Università apia possibile. Oggi sappiamo che, in- Vita-Salute San Raffaele tervenendo precocemente, alcuni dei di Milano, past president farmaci usati per la forma classica pos- della Società italiana sono essere molto utili. Anche in ques- 4 di neurologia (Sin). ti casi, infatti, una distruzione di cellu- le linfocitarie se precoce può portare Ha ricevuto il Premio grandi vantaggi». internazionale per la ricerca Per quanti non sono stati trattati in contro la Sclerosi multipla modo efficace sin dagli esordi della Sclerosi multipla, e sono quindi entra- 4 l Centro per la Sclerosi multi- nemico e attaccarlo». ti in questa fase progressiva, oggi si sta pla diretto dal professor Fran- Icesco Patti si trova all’interno Una delle strategie che vengono adot- producendo uno sforzo enorme. E’ in- del Policlinico Gaspare Rodolico tate con l’uso di alcuni farmaci è quella fatti nata un’iniziativa mondiale pro- in provincia di Catania. La struttu- di colpire duro oggi per poter contare su mossa da tutte le associazioni (in pri- ra ha un’utenza media che supera un futuro migliore. «E’ una strada che ma fila l’Associazione Italiana per la i 2.000 pazienti, colpiti da forme di può portare molti benefici – chiarisce Sclerosi multipla) che prevede un pia- Sclerosi multipla più o meno gra- vi. Vera eccellenza del territorio, il il professore – ma si deve stare atten- no d’intervento realizzato con un’azi- centro per la Sclerosi multipla del ti, perché se abbassiamo le difese im- one mai vista prima. L’iniziativa prende professor Patti riesce a garantire ai munitarie i batteri e i virus possono il nome di Progressive Multiple Sclero- pazienti tutta una serie di percorsi approfittarne. Per questo una corretta sis Alliance ed è guidata dal professor “tailor made”, legati anche al grado gestione del paziente è cruciale. In de- Comi e dal professor Alan Thomp- di invalidità generato dalla malat- finitiva, la cosa veramente importante son. Molto più di una speranza per le tia. Tuttavia uno dei punti debo- li del sistema nel suo insieme sem- è che oggi guardiamo alla malattia in centinaia di migliaia di pazienti che bra essere la limitata capacità di modo nuovo, con maggiore organiz- in tutto il mondo affrontano la Scle- risposta che proviene dal territorio. zazione e attenzione. Il salto di qual- rosi multipla. RCS non ha partecipato alla sua realizzazione e non ha responsabilità per il suo contenuto 9

La diagnosi? oggi arriva prima Il professor Carlo Pozzilli è ordinario di Neurologia alla Sapienza di di eMaNuela di Napoli pigNaTelli e una visita neurologica». Il professore spiega che soli- Roma, è fonda- na delle grandi differenze rispetto al passato è tamente l’esordio della malattia si ha tra i 20 e 30 anni, tore e respons- nella diagnosi della malattia, oggi più efficace ma alle volte la diagnosi arriva anche con 20 anni di ri- abile del Cen- Ugrazie alla risonanza magnetica dell’encefalo e tardo. Casi limite sono quelli che riguardano pazien- tro per la Sclero- del midollo. «Un esame fondamentale – spiega il pro- ti completamente asintomatici. «Alle volte capita che si multipla del fessor Carlo Pozzilli – perché ci permette di capire se la scoperta di placche arrivi casualmente, da una ris- sono presenti le placche di demielinizzazione, che sono onanza richiesta per altre ragioni». Non è detto infatti Sant’Andrea tipiche della Sclerosi multipla. Il vantaggio è poter con- che le lesioni determinino dei sintomi, è possibile che tare ormai su apparecchiature estremamente sofisticate, colpiscano zone del cervello “non parlanti”. Pozzilli ri- risonanze da 1,5 o 3 Tesla che ci permettono di individ- corda ad esempio il caso di un paziente di 50 anni, che uare lesioni anche piccolissime in aree molto complesse aveva la Sclerosi multipla da almeno 15 anni, ma che come il midollo spinale». Uno dei problemi maggiori è non sapeva di essere malato. Il problema grosso è che legato al fatto che i pazienti arrivano spesso in ritardo un cervello che è stato minato dalla malattia in giovane rispetto all’esordio della malattia. Se è vero che le pos- età ha poi negli anni una plasticità minore e non riesce sibilità strumentali ci sono, altrettanto vero è che non più a sopperire alle lesioni. Ad ogni modo Pozzilli ricor- sempre la risonanza viene chiesta per tempo, anche da che «non tutte le forme di Sclerosi multipla sono gra- perché i sintomi dell’esordio possono essere i più vari. vi. Possono esserci forme silenti anche per tutta la vita. «Uno dei più comuni - spiega Pozzilli – è un disturbo La sfida è riuscire ad arrivare ad una diagnosi sempre della vista. In questi casi il paziente si rivolge all’oculis- più precoce». Iniziare quanto prima la terapia è deter- ta, che solitamente richiede una risonanza magnetica minante e alla lunga fa la differenza. infoRmazione PUbbliCitaRia Questo supplemento è stato realizzato da Pre.Sa. Prevenzione e Salute 10

Spazio alla ricerca biotecnologica Sanofi GEnZYME, Un conTribUTo iMporTanTE nELLa LoTTa aLLa ScLEroSi MULTipLa di fraNcesca seTola e oggi i pazienti affetti da Sclerosi multipla possono guardare con fiducia al futuro è anche grazie all’im- Spegno e alle risorse messe in campo dalle industrie del settore farmaceutico ed in particolare il “biotech”. «I player capaci di giocare questa partita di altissima specializzazione sono pochi - spiega Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia e Malta -. Questo perché solo chi è stato protagonista della rivoluzione che ha interessato l’industria farmaceutica negli ultimi anni ha oggi il know how necessario». A parlare sono i numeri. Il gruppo ha infatti 43 studi clinici avviati in Italia. Il manager spiega anche, che proprio gli studi clinici, alcuni dei quali multicentrici internazionali, «entro il 2017 porteranno ad arruolare oltre 6.850 pazienti in 353 centri di Non a caso infatti l’ex piccola biotech, nata a Boston nel 1981, eccellenza in tutta Italia. Il nostro Paese, in è oggi la global specialty care unit del gruppo farmaceutico molte occasioni, ha brillato per le competenze francese Sanofi, specializzata in malattie rare, oncologia, im- dei propri ricercatori, per l’originalità e la serietà munologia e Sclerosi multipla. Proprio per la Sclerosi multi- scientifica degli studi che ha proposto, spesso presi come pla Sanofi Genzyme ha recentemente reso disponibili anche esempio nel resto del mondo. Tuttavia, l’imprevedibilità del in Italia due nuovi farmaci di grande impatto. sistema ci penalizza. È complicato attrarre investimenti in un Nel 2011 Sanofi ha acquisito Genzyme, «offrendoci - dice Pic- contesto spesso difficilmente spiegabile a interlocutori esteri. cinini - la forza e la struttura di un’azienda davvero grande. Fra incertezze e complessità i progetti possono facilmente Da allora abbiamo notevolmente sviluppato la struttura e finire altrove». Complesso anche il discorso sulle malattie rare, nel gennaio scorso il gruppo ha creato la nuova global busi- per le quali «la sfida era ed è intervenire su tante patologie che ness unit Sanofi Genzyme, incorporando le aree oncologia interessano un numero limitato di pazienti». e immunologia per sfruttare al meglio le positive sinergie e Anche in questo caso Sanofi Genzyme è stata pioniere ed è le prospettive di ricerca e sviluppo, creando una struttura oggi un chiaro riferimento per l’intero settore. dedicata di specialty care». infoRmazione PUbbliCitaRia Nel 2014 è stata fondata l'Accademia dei Pazienti Onlus con l’obiettivo di diffondere in Italia EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation), un progetto europeo che ha come obiettivo il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci. SEDE DI ROMA Via Nicola Coviello, 12, 00165 Roma 331 779.4113 / email: [email protected] - www.accademiadeipazienti.org RCS non ha partecipato alla sua realizzazione e non ha responsabilità per il suo contenuto 11

aiSM, TUTTo iL noSTro iMpEGno pEr cHi LoTTa conTro La MaLaTTia Un grande contributo per la ricerca ngela Martino è alla guida di AAism dal 2 luglio scorso e ha avuto la di- agnosi di Sclerosi multi- pla nel 2007. Negli ulti- mi ventisei anni Aism e la sua fondazione han- di sofia gorgoNi trezzando: abbiamo tutti gli strumenti per vi- no destinato alla ricerca e persone con Sclerosi multipla vere la nostra vita in maniera che la malattia circa 57milioni di euro, sono 110mila in Italia, se possia- non abbia tutti i santi giorni l’ultima parola». sovvenzionando il 70% «L mo dare questi numeri è grazie ai Angela Martino ha avuto la diagnosi nel 2007. della ricerca scientifi- dati raccolti per il primo barometro della Sm, «All’inizio è cambiata la visione che avevo di me ca sulla Sclerosi multip- uno strumento che a partire da quest’anno e stessa come donna, noi siamo un po’ vanitose, la in Italia. «Tutto ques- con gli aggiornamenti futuri ci ti cambia soprattutto quando to - dice la presiden- permette di avere un quadro n Italia sono ben cominci ad avere la necessità te - è stato possibile gra- reale della patologia in Italia». 100mila le persone con di usare un ausilio, io ho iniz- zie al 5 X Mille e a tutte Lo dice Angela Martino, alla Iuna diagnosi di Sclerosi iato con le stampelle, che non le iniziative di raccolta guida di Aism dal 2 luglio scor- multipla. I dati sono quel- sono il massimo dell’elegan- fondi». so. «A livello mondiale siamo i li che arrivano dal primo za, diciamo la verità - raccon- terzi finanziatori della ricerca. barometro sulla Sm, e par- ta sorridendo - allora mi sono In Italia - spiega la presidente - lano di una diagnosi ogni detta: se queste stampelle pro- non si parla sempre in termini 3 ore. In altri termini si prio ci devono essere, ne tro- d’eccellenza, io sono orgoglio- contano 3.400 nuove diag- vo un paio che siano carine e sa del fatto che la mia associ- nosi ogni anno. La malat- colorate e così ho fatto». Rac- azione e il mio Paese siano al tia colpisce soprattutto i conta in particolare del suo terzo posto per la ricerca sul- giovani tra i 20 e i 40 anni, impegno per l’associazione: la Sclerosi multipla. Quest’an- con una maggiore preva- «Ho sempre avuto una forte no un finanziamento di oltre lenza tra le donne. La di- spinta civica che però si era 4 milioni di euro dell’Interna- agnosi, i clinici lo ripeto- assopita per i troppi impeg- tional progressive Ms Alliance è no con convinzione, non ni che spesso non mi hanno andato proprio a un ricercatore deve mai essere vissuta dato il tempo di fermarmi a italiano. L’Italia fa parte di un come una condanna. pensare. La Sclerosi multip- movimento globale e insieme la mi ha fatto riflettere su me ad altre nazioni abbiamo la nostra agenda con stessa. In alcuni anni - conclude - sono sta- obiettivi da raggiungere entro il 2020. Essere ta un’individualista, la malattia mi ha forse al centro di una rete globale ti fa sentire parte aperto gli occhi e ha tirato fuori quello che del cambiamento e ti fa pensare che un gior- c’era sempre stato dentro di me: la voglia di no forse davvero la Sclerosi multipla riuscire- mettermi al servizio degli altri per trovare ris- mo a sconfiggerla. Intanto, oggi ci stiamo at- poste collettive». Questo supplemento è stato realizzato da Pre.Sa. Prevenzione e Salute 12

iL SoSTEGno e ad ammalarsi di Sclerosi mul- portare peggioramenti alla malattia, di sofia gorgoNi è più difficile dare una risposta alla tipla è un figlio, una madre o il pSicoLoGico: Sproprio partner, tutta la fami- prima domanda, perché la Sm è una malattia dall’esito imprevedibile. La presenza di una malattia cronica pone glia è coinvolta nel dolore. I sentimen- faMiGLia ti più comuni sono: ansia, angoscia e le persone di fronte alla necessità di paura per il futuro. «Spesso - spiega riadattare le proprie abitudini e, a liv- ello psicologico, le proprie strategie di Valentina Albertini, psicologa e so- cio ordinario della Società italiana di coping: ma alcune ricerche sostengo- E paZiEnTE Psicologia e Psicoterapia Relazionale no che in questi casi circa il 30% dei pazienti non riesce a recuperare uno (SIPPR) - il sostegno psicologico dato in queste malattie si concentra molto sulla persona che ha avuto la diagno- stato psicologico equilibrato, e la co- siddetta “fase di aggiustamento” alla si: la famiglia, la coppia, o il sistema nuova situazione si prolunga nel tem- all’interno del quale la persona vive po. Il sostegno psicoterapeutico divi- non viene dimenticato, ma è preso in ene quindi non solo importante, ma considerazione principalmente per gli fondamentale, per l’individuo colpito aspetti di sostegno». ma anche per tutto il sistema coinvol- Elaborare la malattia significa adattar- to, per aumentare le capacità di resil- si alla nuova condizione «ma adattar- ienza del singolo e della famiglia. Dice- visi tutti insieme - continua Albertini va Darwin che la specie che si evolve - perché, in un sistema, se una perso- e sopravvive non è quella più forte na sta male stanno male tutti, e la st- né quella più intelligente, ma quella essa Organizzazione Mondiale del- maggiormente capace di adattarsi al la Sanità ci ricorda che essere in sa- cambiamento. Questo concetto vale lute non significa semplicemente non sì per le specie, ma anche per i singo- avere malattie». li individui, e per noi psicoterapeuti L’Sm colpisce più le donne degli uo- la capacità di resilienza resta un fat- mini, con un rapporto di circa 3 a 1, tore fondamentale da verificare al mo- in questo caso: «possono subentrare mento in cui viene richiesto il nostro stati di ansia e sentimenti di inade- aiuto. Nelle famiglie colpite da diag- guatezza, oltre a una duplice preoc- nosi di malattia cronica, la resilienza cupazione: quella di stare abbastan- è un fattore predittivo della miglio- za bene per non far mancare nulla al re o peggiore capacità futura di pot- proprio bambino» e che la gestazione er convivere con i sintomi e, laddove influisca negativamente sulla patolo- possibile, avere una vita soddisfacen- gia. «Se la gravidanza non sembra ap- te e gratificante». infoRmazione PUbbliCitaRia RCS non ha partecipato alla sua realizzazione e non ha responsabilità per il suo contenuto 13

infoRmazione PUbbliCitaRia 14

fannY E iLaria, La MaLaTTia non LE Ha caMbiaTE oLTrE La ScLEroSi MULTipLa di sofia gorgoNi svegliai con la vista offuscata. Riuscii ad avere a Sclerosi multipla colpisce ovunque una visita dall’oculista della Asl – ricorda Ilar- ci siano dati epidemiologici disponibi- ia commossa – lui mi visitò, scrisse qualcosa e L li (circa 2,5 milioni di persone al mon- con tono serio mi disse: «Vai subito all’osped- do, di cui 600.000 in Europa e oltre 110 mila ale. Ripenso a quella ragazzina, alla paura che solo in Italia). Ogni tre ore nel nostro Paese un aveva per il futuro. Ora, giovane donna, ho del- uomo o una donna ricevono una diagnosi per un totale di 3.400 nuovi pazienti ogni anno. È una delle patologie neurologiche più comuni nella popolazione giovanile, infatti la maggior parte hanno fra i 20 e i 40 anni ed è la prima causa di disabilità dopo gli incidenti stradali (un giovane ogni 4 ore). Le più colpite sono le donne, con un rapporto di 2 a 1. Vivere con la Fanny Sm è una sfida continua e porta con sé effetti La mia storia è così non solo fisici e psicologici, ma anche sociali simile a quella di tanti altri. ed economici. Le storie di vita di tante giovani Ha avuto inizio donne si incontrano in un obiettivo comune: il 16 dicembre 2011 vivere una vita normale. «Grazie all’incontro con tanti giovani, mi sono resa conto che non devo sentirmi né diversa né sola - racconta Fanny -. La mia storia è così simile a quella di tanti altri; ha avuto inizio il 16 dicembre 2011. La giornata è cominciata con un formicolio fastidioso e insopportabile alla pancia, alle gambe e alle braccia, con un equi- librio instabile, la vista pigra. La mia confusi- one è diventata la protagonista di quelle ore al pronto soccorso. Quella giornata è finita con quattro parole: Sclerosi multipla recidiva remit- tente». È così che si racconta Fanny all’ultimo Congresso Nazionale Giovani di Aism, «cerco di non considerarmi diversa, di prendere co- scienza del mio corpo nuovo, un po’ più de- bole e affaticato quando fa le scale, che porta i ricordi dell’interferone ma che è rinato gra- Ilaria, zie al nuovo farmaco orale, quel corpo che ha invece, iniziato a soffrire di attacchi di panico e che si ha affrontato è gonfiato grazie al cortisone. Ma nonostan- le certezze: la ricerca in questi 16 anni è anda- la diagnosi te tutto amo la vita, in tutte le sue sfumature e ta avanti. Oggi una ragazzina diagnosticata ha quando aveva cerco di viverla sempre al massimo». molte più “risposte” rispetto ai miei tempi: la solo 16 anni Ilaria, invece, ha affrontato la diagnosi a 16 risonanza all’encefalo oggi dura 40/50 minu- anni. «Ogni volta che sento parlare di Sclero- ti, mentre ai miei tempi più di un’ora. Crede- si multipla pediatrica penso: che brutto deve temi, anche se ora è diventata un evento or- essere ricevere la diagnosi da piccoli. Ricordo dinario, amo alla follia i ricercatori che ne ri- che una mattina, prima di andare a scuola mi ducono il tempo». RCS non ha partecipato alla sua realizzazione e non ha responsabilità per il suo contenuto 15

infoRmazione PUbbliCitaRia 16