Spondylitten 1-19

Nr. 1/ 2019 • 35. årgang Ny diagnose får behandlingsreiser Du kan bli oppsagt mens du er syk Livsmestring på hesteryggen Fistler ved Crohns sykdom www.spafonorge.no

Digital versjon av Spondylitten Framover vil Spafo Norge tilby en elektronisk versjon av Spondylitten til medlemmene – i tillegg til papirut- gaven. Vi ønsker å finne ut hva dere lesere liker best, og hvordan dere ønsker at vi skal formidle magasinets innhold til dere. Det har derfor blitt sendt ut et nyhetsbrev i forkant av denne utgivelsen. I det fikk alle beta- lende medlemmer, som vi har e-post- adresse til, tilgang til en leseversjon på nett. Har du ikke fått nyhetsbrevet om den digitale versjonen har vi ikke e-postadressen din. Om du ønsker neste utgave elektronisk, i tillegg til papirutgaven, kan du sende en e-post til [email protected] og be oss om å registrere den, samt bekrefte at du ønsker å motta nyhetsbrev fra Spafo Norge. Langtid på 1. klasse: CALPE, COSTA BLANCA BO LEKKERT PÅ ET AV CALPES BESTE HOTELLER NESTEN DIREKTE PÅ STRANDEN. HELE 75 KVM LEILIGHETSSUITE MED RAUS BALKONG OG FANTASTISK UTSIKT. FLOTT RESTAURANT, ELEGANTE FELLESOMRÅDER OG INNBYDENDE THALASSO SPA. FYSIKALSK BEHANDLING. FRA KUN KR 13520 FOR 30 DAGER INKL. FLY, TRANSFER, SUITE OG REISELEDER! OPPHOLD I PERIODEN NOVEMBER 2019 TIL MEDIO APRIL 2020. DU VELGER SELV NÅR DU VIL REISE, OG HVOR LENGE DU VIL BLI (MINIMUM 30 DGR). Bestill før 1. mai: Helsereiser TLF 23001260 TRYGG BESTILLING ÷ 500 kr WWW.HELSEREISER.NO MED REISEGARANTI! per person!

I dette nummeret av Spondylitten For Linn Strand har ridning Side 4 Redaktørens hjørne blitt mer enn en hobby. Det Side 5 Livsmestring på hesteryggen har blitt en livsform – og en Side 7 Har stor tro på ridefysioterapi for spondylitter livsmestring. Vi ser nærmere Side 9 Slik kommer du i gang med ridefysioterapi på trening via hesteryggen og Side 11 Ny diagnosegruppe innvilges behandlingsreiser forteller om hvordan du kan Side 13 Dokumentert effekt var ikke tema for bevilgningen komme i gang med ridefysiote- Side 15 Ny destinasjon for behandlingsreiser rapi der du bor. Side 5-7 Side 16 Større interessepolitisk engasjement i Spafo Norge Side 18 Tanker - Vent litt! Karakteristisk for Crohns- Side 19 Behandling av fistler ved Crohns sykdom pasientene er tendensen til Side 21 Hva er riktig dosering av metotreksat og folsyre? fisteldannelse, innsnevringer i Side 22 Metotreksat skal bare tas én gang i uken tarmen og hulldannelse grun- Side 24 Biologisk behandling og metotreksat net betennelsen. Et tverrfaglig Side 25 Kan miste ferie med arbeidsavklaringspenger medisinsk og kirurgisk samar- Side 26 Du kan bli oppsagt mens du er syk beid vil ofte være nødvendig Side 28 Tidsbegrenset ytelse skaper problemer for å sikre god hjelp til de som Side 30 Ulønnet arbeid reduserer AAP-utbetaling rammes. Side 19 Side 31 Særfradrag for lettere nedsatt ervervsevne Side 32 Organdonasjon når man har autoimmun sykdom En ny diagnosegruppe har Side 34 Nye anbefalinger om hvordan AS skal behandles fått grønt lys og inkluderes i Side 36 Er utprøvende behandling noe for deg? behandlingsreiseordningen fra Side 38 Humira vant kampen mot biotilsvarende kopier 2019. Stortingspolitikerne har Side 39 Slik rangeres de biologiske for spondyloartritter bevilget 6,5 millioner kroner Side 41 Medisiner i forbindelse med svangerskap og amming ekstra for at ALS-pasienter Side 42 Behandling uten medisiner i svangerskapet skal få behandlingsturer, men Side 44 Økende forbruk av opioider i Norge verken fagekspertise eller pasi- Side 45 Dere har lest artiklene våre 400 000 ganger! entorganisasjonen er forespurt om nytte og effekt av et slikt pafo Norge opplegg. Side 11-14 Spondyloartrittforbundet Etter de tolv første månedene på sykemelding har du ikke lenger vern mot oppsigelse, selv om du fortsatt er syk og eventuelt mottar AAP. Arbeidsgiver må likevel ha saklig grunn for å si deg opp. Det finnes også lure ting du kan forhandle om, mens du for eksempel venter på svar angå- ende en uføresøknad. Side 26 Utgiver Kontaktinformasjon Layout Medlemskap Spondyloartrittforbundet Norge Medlemskontakt: Nika grafisk Kr. 200,- pr. år. Postboks 98, Tveita Tlf: 400 85 106 Tidligere utgivelser 0617 Oslo E-post: [email protected] Trykkeri selges for kr. 60,- pr. nr. Kontonr: 1503 40 27207 07 Gruppen AS inkl. porto. Likepersontelefonen Spafo hjelper deg: Redaksjonen Tlf: 412 04 200 Utgivelsesplan i 2019 Forsidefoto www.spondylitten.no E-post: [email protected] Nr. Dato Foto: Synne Herrem Trine Dahl-Johansen, redaktør 1. 22. mars Tlf: 482 53 810 - ikke SMS Annonsekontakt 2. 07. juni Redaksjonen tar ikke ansvar [email protected] Tlf: 926 32 606 3. 20. september for innholdet i annonsene eller E-post: [email protected] 4. 06. desember opplysninger som fremkommer i leserbrev. ISSN 2464-3599 (trykt utg.)

Redaktørens hjørne I desember kom det en ekstrabevilg- egnet til ALS-pasientene, og fryktet som viser effekt av denne typen ning over statsbudsjettet på 6,5 mil- at det strenge regelverket ville eks- rehabiliteringsopphold, men det lioner kroner til behandlingsreiser kludere flere enn det ville inkludere. bevilges ikke penger for å få studier til utlandet. Pengene er øremerket På toppen kommer lange søknads- gjennomført. Selv de diagnosene pasienter med den svært alvorlige frister og epikriser som kan være som egentlig burde være omfattet sykdommen ALS og åpner dermed drastisk endret når reisen endelig av forskriften om behandlingsreise for inkludering av en ny diagnose- skal gjennomføres, da dette er en får ikke komme med, fordi de ikke gruppe i behandlingsreiseordningen. sykdom som har et hurtig forløp hos har riktig diagnosebetegnelse, som I begynnelsen tenkte jeg det var en svært mange. for eksempel udifferensiert spondy- flott ting, for jeg har selv et familie- loartritt. Dette til tross for justerin- medlem som døde av ALS etter kort Så jeg begynte å sjekke litt rundt. gen av forskriften om diagnosebe- tids sykdom. Alle ting som kan gjøre Da ble jeg sjokkert. Så langt jeg har grepene innenfor revmaprogram- at disse hardt rammede pasientene klart å avdekke, har ikke fageksper- met, og at det nå skal omfatte det kan få litt bedre livskvalitet den tise vært konferert med i det hele som klassifiseres som inflammato- korte tiden de har igjen er bra. Fra tatt – verken om behovet eller om riske revmatiske sykdommer. Men de får en endelig diagnose kan det dette faktisk har dokumentert effekt det finnes ikke forskningsresultater være kun få måneder eller noen få for pasientgruppen. Jeg har snakket for alle spondyloartrittdiagnosene, år igjen av livet deres. Underveis med stiftelsen ALS Norge, som ikke det er tross alt ikke mange år siden ødelegges nerver i ryggmarg og stiller seg bak ønsket om å få disse paraplybegrepet spondyloartritt ble hjerne, det utvikler seg muskelsvinn reisene. Jeg har forespurt en norsk innført i Norge. og de får problemer med å utføre ALS-forsker, som er like sjokkert bevegelser som å gå, løpe, løfte, bære som meg over at det bevilges millio- Når jeg ser stort på det er dette og puste. De har likevel behov for et ner av kroner på denne måten, uten absurde faktisk litt gode nyheter best mulig behandlingstilbud i den at fagmiljøene har kunnet uttale seg. også. Det viser jo at det faktisk er korte tiden de har igjen. Det dreier Selv ikke de som skal ha ansvaret mulig å få til! Politikerne viser vilje seg både om å øke livskvaliteten og for gjennomføringen, Seksjon for til å prioritere mennesker som har mulighet til å fungere i samfunnet så behandlingsreiser til utlandet, virker behov for et utvidet behandlings- lenge som mulig. å ha blitt tatt med på råd om dette tilbud utenfor Norges grenser. Ikke faktisk er mulig å gjennomføre i tok det lang tid heller. Uten lang- Planen var å skrive en notis om henhold til dagens strenge regelverk. strakte utredninger og høringer. Til dette i Spondylitten med positivt Det er kun enkeltpasienters kaf- tross for at jeg ikke drikker kaffe, fortegn, for dette ville jo også bety at femøte på Stortinget med en enkelt- stiller jeg gjerne opp på et kaffemø- politikerne var på glid og så beho- politiker som ligger til grunn. Og i te med hver og en representant vet for at flere skulle inkluderes i andre enden sitter ALS-pasientene, på Stortinget – om det betyr at de ordningen – og at de hadde forstått som kan ende opp med å ikke innfri virkelig vil jobbe for at flere kan få at det ville være behov for mer søknadskriteriene, eller i verste fall muligheten til å få klimarehabilite- penger om dette skulle skje. Da jeg dø mens de venter på innvilgelse av ring. Etter 13 år i redaktørstolen for begynte å nøste litt i saken ble jeg en reise de har håpet på. Spondylitten har jeg mange sterke imidlertid mer og mer forundret. historier å fortelle om, ikke bare når ALS-pasientene var plassert under Så hvorfor er jeg så bekymret? Dette det kommer til muligheten for å den statlige behandlingsreisepara- gjelder jo ikke meg og de som Spafo holde folk lengre i arbeid, men også plyen på lik linje med alle de andre Norge jobber for å hjelpe. Men det betydningen det har for økt livs- diagnosegruppene, som blant annet gjør det faktisk, for plutselig handler kvalitet og deltagelse i samfunnet. revmaprogrammet. Det innebærer det mer om hvem som klarer å få et svært strengt regelverk, som sier møter med de riktige politikerne, Trine Dahl-Johansen noe om hvem som kan innvilges tur enn hva som har dokumentert og hva man forplikter seg til å delta effekt og hvem som har banket på Redaktør i mens man er på behandlingsreisen. døren lengst. Vi som er aktive i Dette dreier seg ikke om et opphold pasientorganisasjoner for mennes- i varmt klima hvor man har late ker med muskel- og skjelettplager dager ved bassengkanten. Man skal har kjempet i mange år for å få økte blant annet være selvhjulpen, even- bevilgninger over statsbudsjettet. tuelt med en medbrakt assistent, Det er en kjensgjerning at det er og man skal kunne gjennomføre et mange diagnosegrupper som har aktivt behandlingsopplegg en hel et reelt behov for klimabehandling. dag. Jeg klarte ikke å se for meg Fagekspertisen viser til at det skal at dette opplegget ville være godt foreligge forskningsundersøkelser Side 4 Spondylitten 1-19

Livsmestring på hesteryggen Hest som terapi Første gangen hun satt på en hest tentes det en glød hos Linn Strand. Da stivhet og smerter begynte å herje som lyn og torden i kroppen, og det ble fastslått at hun hadde ankylose- rende spondylitt, fryktet hun at hun ikke kunne ri lenger. Men hestene ble en viktig brikke for å holde seg i form og mestre livet med kronisk sykdom. Tekst: Lill Due Linn Strand (29) bor på Byneset, – Hestene mine er lært opp til å tåle mine dårlige dager. De har vent seg til og tilpasset et lite landbruksområde en halv- seg at jeg er revmatiker. Vi har funnet vår egen måte, vår egen rytme, sier Linn Strand. times kjøretur utenfor Trondheim Foto: Synne Herrem sentrum. I Stall Fallan har hun de tre hestene sine; Darwin – en kwpn Linn var ti år gammel begynte hun Hun fikk i perioder smerter i ryg- vallak på 23 år, Tengel – en fjording på en rideskole i Trondheim, der hun gen, hoftene og knærne. Smertene på 7 år og lille Elvine – en fjording red en gang i uken. Allerede fra før- ga seg ikke, men økte bare på. Etter på 2 år. Hverdagen består for det ste stund på hesteryggen ble gløden hvert kontaktet hun lege, i håp om meste av hennes største inter- tent. Hester og ridning har siden den å finne ut årsaken til smertene. esse – ridning og hestestell. Det at gang vært den store lidenskapen i Legen ga henne ingen diagnose, hun har ankyloserende spondylitt livet hennes. men mente hun bare skulle fortsette (Bekhterevs sykdom), med smer- – Tidligere har jeg spilt håndball, å trene, gjerne mer enn hun gjorde ter og stivhet i kroppen, er ikke til fotball og danset, men alt dette allerede. Linn gjorde som legene hinder for å ri. bleknet fort da jeg begynte med sa, og fortsatte med den daglige – Det er når jeg ikke rir at jeg stivner hest, sier Linn. ridetreningen. til i ryggen, poengterer hun. Hun hadde både gode og dårlige Glemmer for en stund perioder i forhold til smerter, men Gløden ble tent rideinteressen var kommet for å bli. Interessen for ridning fortsatte Da hun var 18 år gikk den største – Jeg begynte med hest fordi jeg all- gjennom ungdomstiden. Etter hvert drømmen hennes i oppfyllelse; hun tid har vært glad i hester, sier Linn red hun fem dager i uken. Hver kjøpte sin egen hest. til Spondylitten. dag gikk med til ridning og stell – Opplevelsen av å ri er ubeskrive- Hun forteller at søskenbarnet til faren av hester, og Linn var i aktivitet lig. Samspillet og kontakten med hadde hest på slektsgården, og hun mange timer i strekk. Da Linn var hesten er enestående. Når jeg rir er var ofte der i oppveksten for å stelle i 16-årsalderen merket hun imid- jeg i min egen boble, der jeg samar- og ri på hester. Hesteinteressen økte lertid at ikke alt var som det skulle. beider med hesten om bevegelser bare med årene, og alt annet ble rett og rytme. Tiden flyr. Det går fort og slett uinteressant etter hvert. Da noen timer når jeg er ute og rir, og da glemmer jeg alt som heter smer- ter og stivhet, sier hun ivrig. Linn har nå tre egne hester: Tengel, Darwin og Elvine. Foto: Synne Herrem Lyn og torden i kroppen Til tross for aktiv ridning ble smertene i leddene et tilbakeven- dende problem. Det var perioder der det var vanskelig å bevege seg på grunn av smertene og stivhe- ten. Da hun var 24 år ble det tatt CT-røntgen og revmatologiske tes- ter. Legene konkluderte med at hun hadde ankyloserende spondyloart- ritt. Linn syntes det var vanskelig å Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Hest som terapi Det går fort noen timer når Linn er ute og rir. Da glemmer hun alt – Dersom du har en dag med mye smerter bør du vente noen som heter smerter og stivhet. Foto: Privat dager med å ri, men du kan klappe og stelle hesten, råder Linn. Foto: Synne Herrem forholde seg til det å få en revma- hesten. Jeg fokuserte på å trene opp med hestene. Jeg tilbringer nok 4-5 tisk diagnose. Hun hadde mange hesten min til å venne seg til mitt timer sammen med dem hver dag. spørsmål, tanker og bekymringer. nye bevegelsesmønster på heste- Jeg gleder meg til å være sammen – Jeg fryktet en stund at jeg måtte ryggen. For det er klart at jeg sitter med dem, og det er en gjensidig slutte med ridningen, sier Linn, og litt annerledes på hesten nå enn glede. Hester er kloke og smarte innrømmer at det første hun tenkte jeg gjorde tidligere. Gjennom god dyr. Vi har en så fin nærhet, og det på da hun fikk diagnosen var hes- dressur og trening tåler alle hestene er så godt å både gi og å ta imot ten sin, og om hun kunne fortsette mine veldig mye av meg, ler Linn. kjærlighet. Og ikke minst, de aksep- å ri på den. Hun har stor tro på å tilrettelegge terer meg akkurat slik jeg er! – Hvordan skulle jeg klare rent ting rundt seg, for å kunne fortsette Kontakten med hestene får henne teknisk å ri, jeg som var blitt så stiv med de samme tingene som før. til å komme seg ut av huset – også i leddene og hadde smerter som Hun har lært seg å ta noen hensyn på dårlige dager. herjet som lyn og torden i kroppen? til seg selv, slik at hun kan opp- – De trenger stell, kos og tur hver Revmatologen forstod at ridningen rettholde hverdagen med hester til dag. Jeg snakker til dem som om var en viktig del av livet hennes. Det tross for sykdommen. de var ungene mine og jeg forteller var jo noe hun hadde drevet med – Det er mange måter å tilpasse seg dem alt mulig, ler hun. nesten hele livet, og hun ønsket av på. Hvis jeg er stiv i beina bruker Noen ganger er hun for dårlig til å hele sitt hjerte å fortsette med aktivi- jeg en krakk for å komme meg opp ri, men da tar hun det med ro. Bare teten. Heldigvis hadde revmatologen på hesteryggen. Når jeg skal gå av det å komme i stallen og stelle med en god nyhet. Han fortalte at ridning gjør jeg det forsiktig uten å hoppe, hestene gjør godt. faktisk kunne være hensiktsmessig slik at jeg lander mykt, sier hun. Linn går også turer i skog og mark for henne, nettopp som AS-pasient. Når Linn først er i gang med ridnin- for å holde seg fysisk aktiv, men Linn ble fortalt at ridning er med på gen konsentrerer hun seg om sam- hun omtaler hestene sine som den å styrke muskulaturen uten for mye spillet med hesten. Hun tenker ikke beste erstatningen både for tre- belastning av leddene. Dessuten på smertene i kroppen, men på å sitte ningsstudio og fysioterapeuter. kan ridning også motvirke stivhet riktig, slik at hesten også beveger seg – Jeg merker det med en gang hvis i både i bekken, hofter og spesi- slik den skal i forhold til henne. det går for lang tid mellom hver gang elt rygg. Revmatologen anbefalte – Hestene mine er lært opp til å tåle jeg rir. Da stivner jeg til i ryggen, for- henne derfor å fortsette ridningen, mine dårlige dager. De har vent seg teller hun og legger til at ridningen samtidig med å prøve ut medisinsk til og tilpasset seg at jeg er revma- holder henne sterk og smidig. behandling. tiker. Vi har funnet vår egen måte, – Jeg blir sterkere i musklene og vår egen rytme, forteller hun. jeg tøyer og bøyer meg også mye i – Vår egen rytme løpet av en dag med hestene. Det Motivasjonsfaktor er i tillegg skånsomt for leddene Linn har ikke for vane å gi opp. når man sitter på en hesterygg. Det Hun mener det er viktig å kjempe Da Linn var i 20-årene jobbet hun er like lite belastende på leddene og finne nye løsninger på ting. Hun som bud en periode, men måtte som ved svømming eller sykling, sa til seg selv at hun aldri skulle gi slutte på grunn av den fysisk tunge forklarer hun. seg og aldri i livet skulle slutte å ri! jobben. Det ble for tøft å levere Hun har istedenfor tilpasset ridnin- varer i kombinasjon med en inflam- – Kle deg godt gen i forhold til sykdommen. matorisk revmatisk sykdom. – Jeg måtte finne en annen vei og – Nå for tiden jobber jeg ikke. Linn mener alle som er interessert i å prøve å få til noe nytt sammen med Dagene mine går til mest mulig tid ri bør prøve – og ikke være redd selv Side 6 Spondylitten 1-19

om de har en revmatisk sykdom. opplevelse med hesten. der ryttere til hest kjemper med Hest som terapi – Ta kontakt med et ridesenter i Linn forklarer at mange gjerne er sverd og rustning. Det gjenskapes nærheten av deg. Snakk med ridelæ- redd for å falle av hesten, og at de dueller, slik det kunne foregå i rerne og fortell om situasjonen din. frykter det skal gjøre vondt. Middelalderen. Linn er ikke rytter Eventuelt kan du ta kontakt med en – På alle disse årene har jeg kun falt ved disse arrangementene, men ridefysioterapeut i din kommune. av hesten én gang og det gikk helt har deltatt som banesjef, pas- De tilpasser ridningen til sykdom- fint. Hold fokuset på hesten og tenk set på hestene og hjulpet til ved men din og hestene er godt trent til på at dere skal samarbeide om beve- arrangementet. ryttere med fysiske utfordringer. gelsene. Da glemmer du frykten og – Det er kjempegøy å være med Den erfarne rytteren har gode råd angsten for å falle av, råder hun. på! Det er et staselig syn med alle til de som ønsker å forsøke seg på hestene og rytterne. Og det er kjekt hesteryggen. Allsidig rytter kunne være litt sjef på banen, ler hun. – Dersom du har kommet deg opp Gjennom disse arrangementene på hesteryggen, husk å kle deg varmt Selv rir Linn både i trav og treffer hun også mange andre og godt så du ikke fryser og stivner galopp, samt at hun rir turer både hesteinteresserte. til av kulde! Dersom du har en dag i skogen og på dressurbanen. I – Men for meg er ridningen mer enn med mye smerter bør du vente noen flere år har hun også deltatt ved en hobby. Det har blitt en livsform – dager med å ri, men du kan klappe Ridderturneringen St. Olavs og en livsmestring, avslutter hun. og stelle hesten. Da kommer du deg Tournament, som arrangeres hver ut og du får uansett en fin nærhet og sommer i Trondheim. Det er et stort arrangement over fem dager, Har stor tro på ridefysioterapi for spondylitter – Ridning kan være en fin tre- ningsform for mennesker med spondyloartritt. Det påvirker både bevegelighet og styrke, og vil særlig stimulere til gun- stig kroppsholdning, forteller Ellen Trætteberg. Hun er en av Norges mest erfarne når det gjelder ridefysioterapi. Tekst: Lill Due Ellen Trætteberg (72) er pensjonert Rytterstillingen, hvordan man sitter på hesten, er en god utgangsstilling for bevegelse. fysioterapeut med bred erfaring fra Foto: BHSS ridefysioterapi. I en lang årrekke har hun jobbet på Beitostølen per rundt ridefysioterapi. I 2006 gav prosjektleder for filmen. I tillegg Helsesportsenter, der ridefysiote- hun ut boken Ridning som rehabilite- har hun vært kursleder på vide- rapi var hennes hovedfelt. Hun ble ring. Boken beskriver hvordan rid- reutdanningen for ridefysiote- tidlig interessert i hester, og drev ning kan legges til rette og tilpasses rapi, og undervist ridelærere som med ridning i ungdomsårene. Hun mennesker med nedsatte funksjoner, skal tilrettelegge for ryttere med er også utdannet ridelærer. og hvilke muligheter hver rytter har. funksjonsnedsettelse. – Under utdanningen ble jeg inspi- Beitostølen Helsesportsenter har i rert av Elsebet Bødtker, verdenspio- samarbeid med Hest og Helse og Åpner for muligheter neren innenfor ridefysioterapi. Det Extrastiftelsen produsert filmen var Bødtker som startet med ridning Ridning for alle. Filmen er en – Ridefysioterapi baserer seg på at for barn med ulike funksjonshem- instruksjonsfilm om tilretteleg- hestens bevegelser beveger rytteren minger. Som heste- og rideinteressert ging og tilpasning av ridning for på en skånsom og hensiktsmessig syntes jeg dette virket spennende, og bevegelseshemmede, og Ellen var måte, forklarer hun. det førte til at jeg ville utforske ride- Siden det er et samspill med dyr er fysioterapi videre, forteller Ellen. Bok og film Siden hun startet som fysioterapeut på Beitostølen i 1973 har det har blitt både bok og film av hennes kunnska- Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Hest som terapi gen. De var overrasket over hvor behagelig det var å bli beveget av hesten, forteller hun. Ellen Trætteberg har bred erfaring fra ridefysioterapi. Foto: Privat – Smertedempende det også en morsom og hyggelig på hesten, er en god utgangsstilling Det ble en periode undersøkt behandlingsform. Kontakten med for bevegelse, og mye lettere enn å pasientenes subjektive smerte- hesten betyr mye. Samarbeidet med sitte på en stol. På grunn av hofte- opplevelse med en skala fra 1-10, hesten, og det å etter hvert styre leddenes stilling når rytteren har et (VAS), der pasienten krysset av sin hesten selv er en stor opplevelse for bein hengende ned på hver side av smerte før og etter ridningen. Det mange. Det er en god mestringsfø- hesten, er bekkenet i midtstilling var påfallende mange som hadde lelse å håndtere et så stort dyr. og ryggen rettes automatisk opp mindre smerter umiddelbart etter – Det er for tiden fokus på bruk samtidig som brystkassen naturlig ridningen. Skalaen kunne altså gå av dyr i behandling også innen heves, og pusten flyter lettere. Uten fra sterke smerter høyt oppe på psykologi og psykiatri. Det virker for mye krefter sitter man dermed skalaen før ridningen, og ned mot positivt på psyken å være sammen naturlig oppreist. Hestens rytmiske redusert smerte etter ridningen. med dyr. Det å mestre hesten er en bevegelser overføres til rytterens – Det må sies at under et behand- viktig og god følelse. For mennesker ledd, først og fremst hofteledd og lingsopphold hadde også pasientene med nedsatt funksjon, for eksempel ryggens ledd i alle retninger, som andre aktiviteter, som for eksempel vanskeligheter med å gå, kan det om man går på egne bein. Det er om svømming og skigåing, som noen være en ny måte å komme seg ut å gjøre at hesten beveger seg mykt syntes ga fine uttøyninger etter rid- i terrenget på. De kan ri på turer i og fjærende, slik at bevegelsene ning, men alt i alt ga denne kombina- terreng der de ellers ikke ville kunne føles behagelige og avslappende. sjonen en god innvirkning på styrke ferdes. Ved å sitte på hesten kommer Ridningen foregår i skritt. Mange og bevegelighet hos pasientene. Og man seg også ut på lengre turer, og bekhterevpasienter synes også det er jeg tør påstå at de opplevde en posi- man kommer seg opp og ned stier godt å ri på tur i litt varierende ter- tiv effekt som kom ganske umiddel- og veier det er vanskelig å gå til fots. reng, så lenge underlaget er mykt. bart etter første ridetime, sier hun. Bare det å komme seg ut i naturen er positivt for psyken, forteller Ellen. Gunstig trening Kjenne hva man tåler Gunstig kroppsholdning For personer med spondyloartritter, Nyere forskning innen trening for eller andre typer leddsmerter, kan spondyloartrittpasienter viser at Ridefysioterapi kan også bli en hyg- dette være en gunstig måte å trene denne gruppen generelt kan trene gelig og sosial aktivitet. Ridningen på. Leddene beveges og styrkes mye hardere og med større inten- foregår vanligvis i grupper på mak- på en skånsom måte. Det finnes få sitet enn det man trodde tidligere. simum åtte ryttere. Noen ganger eller ingen studier på selve effekten De fleste trenger ikke være redd rir man imidlertid alene, men alltid av Ridefysioterapi knyttet opp mot for å ta litt hardt i når de trener. sammen med ridefysioterapeuten bekhterevpasienter, men Ellen kan Samtidig presiserer Ellen at man og ridehjelperen. Ellen ivrer også snakke ut fra sitt langvarige arbeid må kjenne etter selv hva man tåler, for å fortelle om hva som skjer med målgruppen. Gjennom sitt og at formen kan variere i perioder, fysisk i kroppen til rytteren ved virke på Beitostølen har hun opp- og da må man ta hensyn til det. denne terapiformen. arbeidet seg en bred erfaring – også – Dersom man er interessert i å – For pasienter med ankyloserende med denne pasientgruppen. prøve ridefysioterapi må man få spondylitt (Bekhterevs sykdom) kan – Bekhterevpasienter som var på henvisning fra lege som beskriver ridning være en fin treningsform, behandlingsopphold hadde gjerne diagnosen og behovet for denne som kan påvirke både bevegelig- ridefysioterapi tre ganger i uken, behandlingsformen, sier Ellen. het og styrke, og særlig stimu- der de red ca. 30 minutter per gang. Spondyloartrittdiagnosene er lere til gunstig kroppsholdning. Pasientene viste ofte en spesielt innenfor kategorien som skal få Rytterstillingen, hvordan man sitter positiv opplevelse på hesteryg- dette dekket av Helfo. Fysioterapeuten bestemmer Beitostølen Helsesportsenter og Valnesfjord Helsesportssenter i Nord-Norge har ridefysioterapi blant treningstilbudene. Det finnes i tillegg gårder og ridesentre rundt om i landet som er tilknyttet ride- fysioterapeuter. Fysioterapeuten vil tilrettelegge behandlingstilbudet til hver pasient. Dosering av intensitet, hyppighet og varighet av ridningen er det den enkelte fysioterapeut som Side 8 Spondylitten 1-19

delvis tilstivnet i rygg og nakke. På Hest som terapi spørsmål om det er greit for dem – Jeg har stor tro på ridefysioterapi som behandlingsform, også for pasienter med å ri, må jeg svare både ja og nei. Bekhterevs sykdom, sier Ellen. Foto: Astri Fossen Her må fysioterapeuten gjøre en individuell vurdering av pasienten. bestemmer. Denne vil ha kontroll – Det er svært sjelden at noen faller Mange av disse pasientene sliter over ridningen og instruere og gå av hesten ved ridefysioterapi, kon- med stiv rygg. For å forebygge og ved siden av deg og hesten. Det skal staterer Ellen. forbedre en stiv rygg kan ridefysio- også være en ridehjelper tilstede, terapi være bra. For en pasient med som kjenner hesten og stedet godt. Bekhterevstivhet helt avstivet rygg kan det være van- – Mange pasienter blir så glad i skelig å finne den viktige grunnpo- denne treningen at de etter hvert – Hestene er så godt temmet og sisjonen på hesteryggen. Dessuten gjerne kan gå på en vanlig rideskole veldig rolige, og de skal ha gode kan sannsynligvis ikke hestens senere, eller dra på ridetur i egen og myke bevegelser. Men selvsagt, bevegelser forplante seg i en tilstiv- regi, men da blir det en annen tre- dersom pasienten synes at det er net rygg, og ridning anbefales derfor ningsform enn den myke ridefysio- ubehagelig å ri på en hest av en eller ikke. Samtidig har jeg erfaring med terapien, forklarer Ellen. annen grunn, kan man bytte hest og at pasienter med tilnærmet stivnet Noen pasienter er gjerne redd for å se om det er bedre samspill med en rygg har hatt positive opplevelser på falle av hesten før de begynner på annen. Kontakten og samspillet med hesteryggen. Så lenge hesten beve- ridefysioterapi, og unngår dermed hesten er viktig for at det skal bli en ger seg med myke bevegelser kan å teste ut dette som behandling. god opplevelse, sier hun og legger til; det oppleves behagelig for rytteren. – En del bekhterevpasienter er Fjærende bevegelser Ellen forteller at de fleste hesteraser kan brukes til ridefysioterapi, hvis de har gode og fjærende, og ikke for store bevegelser. Det viktigste er å dressere hestene til å gå rolig sammen med rytteren, fysiotera- peuten og ridehjelperen. Like viktig er det at hesten har et godt gemytt, at den forholder seg rolig og adly- der rytteren. – Jeg har stor tro på ridefysioterapi som behandlingsform, også for pasienter med Bekhterevs sykdom, sier Ellen. Slik kommer du i gang med ridefysioterapi Ridning som terapiform startet far, Hippokrates, skriver Fanaposten I henhold til folketrygdloven skal det under faktisk i Norge på 50-tallet, men i en artikkel fra januar 2014. ridefysioterapien være en fysioterapeut og er nå kjent over hele verden. Du en ridehjelper tilstede. Foto: VHSS må legge ut for behandlingen Styrke og balanse selv, men kan få refundert det meste av kostnaden fra Helfo. Ridefysioterapi er en behandlings- form der fysioterapeuten bruker Tekst: Lill Due hestens bevegelser som grunnlag for behandlingen. Under ridningen Hestens greske navn er «hippos», overføres hestens rytmiske beve- et navn som i lys av hestens evner gelser til rytteren (brukeren). Disse som helbreder av menneskets kropp bevegelsene er spesielt gunstige for og sinn virker passende. Så langt å trene opp balanse, styrke mus- tilbake som antikkens Hellas var kulatur og forbedre koordinasjon. hestens evne til å lindre fysiske Ridestillingen og hestens bevegel- problemer, og øke en persons sinns- ser er med på å løse opp spennin- stemning, en velkjent sak. Dette ble ger i muskulaturen. Ridefysioterapi notert for ettertiden av legekunstens blir også brukt mot somatiske og psykiske plager. Ridningen foregår Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Hest som terapi da ofte i grupper, men er tilpasset skal foregå, samt at det settes av tid henvender deg. brukernes ulike funksjonsnivå. for å bli kjent med hesten. I henhold Helfo kan også dekke reiseutgifter Terapien utøves kun av spesialut- til folketrygdloven skal det under til og fra ridefysioterapien. Du må dannede fysioterapeuter som har ridefysioterapien være en fysiotera- sende inn søknad før 30. juni året tatt Norsk Fysioterapeutforbund peut og en ridehjelper tilstede. etter at behandlingen ble gjen- (NFF) sitt etterutdanningskurs i nomført. Søknaden skal sendes via rideterapi, eller fått særskilt god- Krever henvisning altinn.no og ikke Pasientreiser. kjenning av forbundet. Helfo kan dekke utgifter knyttet til Hvor finner du ridefysioterapi? Norsk pionér ridefysioterapien. For å få dekket disse må du ha henvisning fra lege, Hver kommune har ulike tilbud Norske Elsebet Sejerstad Bødtker manuellterapeut eller kiropraktor. innen ridefysioterapi. Gå inn på (1917-1998) var den første i verden Dette regnes ikke som ordinær Norsk Fysioterapiforbund sine nett- som innførte ridefysioterapi og fysioterapi, hvor man ikke lenger sider og bruk søkefunksjonen «Finn utviklet det som et behandlingstil- trenger henvisning. en fysioterapeut» øverst på siden. bud for barn og unge med fysiske Den som henviser må fylle ut Der kan du finne en som tilbyr ride- utfordringer. Bødtker regnes som en skjemaet «Henvisning til fysiote- fysioterapi i nærheten av der du bor. pionér, både nasjonalt og internasjo- rapi (05-08.05)». Skjemaet ligger Enkelte rideskoler/private staller nalt, ved at hun allerede på 50-tallet tilgjengelig på Helsenorge.no. leier ut til selvstendig næringsdri- startet en rideskole for barn med Henvisningen må være datert av vende fysioterapeuter, eller fysiote- funksjonshemninger. Ponnystallen, legen før behandlingen begynner. rapeutene har egen stall. Kommunalt som den ble kalt, var et opplærings- Den skal leveres til fysioterapeuten ansatte fysioterapeuter er også sted ikke bare for brukerne, men som tilbyr rideterapien. Den skal tilknyttet enkelte rideskoler. Dersom også for fysioterapeuter – og den var være erstatning for, eller et supple- du skriver ‘ridefysioterapi’ og nav- den første av sitt slag i verden. ment til, tradisjonell fysioterapi. net på din kommune i søkefeltet på I 1964 ble Bødtkers terapirid- Ifølge Helse- og omsorgsdeparte- internett vil det også komme opp ning offentlig godkjent av mentets retningslinjer må ridefy- forslag på rideskoler som tilbyr ride- Rikstrygdeverket, med full refu- sioterapien holdes på et godkjent fysioterapi i ditt nærområde. sjon. Norge ble et foregangsland i ridesenter. Ridningen må skje denne sammenheng og ridefysio- under ledelse av en utdannet ride- Rehabiliteringsopphold terapi er nå kjent over hele verden fysioterapeut fra NFF. som terapiform, opplyser boken Dersom du vil prøve ut ridefysio- Ridning som rehabilitering, skrevet Må søke om refusjon terapi under et rehabiliteringsopp- av Elin Trætteberg i 2006. hold kan du kontakte Beitostølen Gjennom Helfo får du bidrag til inn- Helsesportsenter eller Valnesfjord Naturlige bevegelser til 30 behandlinger hvert år. Du må Helsesportsenter og søke om et legge ut for behandlingen selv og treningsopphold. Du må ha henvis- – I fysikalsk behandling vil leger og søker om å få refundert utleggene i ning fra lege for å søke. fysioterapeuter ofte anbefale varme etterkant. Bidraget utgjør 308 kroner og massasje. Hesten kombinerer per behandling, og tilsvarer taksten Du kan teste ridefysioterapi under et disse behandlingene i fysioterapirid- i Forskrift om stønad til dekning av rehabiliteringsopphold, blant annet ved ning. Mange utfører ridefysioterapi utgifter i fysioterapi. Kostnader for Valnesfjord Helsesportsenter. Foto: VHSS uten sal. Dermed er kroppsvarmen leie av hest og stall dekkes ikke av fra hesten med på å varme opp bru- Helfo og må eventuelt betales selv. kerens kropp. Bevegelsene fra hesten Dersom du benytter ridefysioterapi gir brukeren bevegelse i ryggsøylen, gjennom et rehabiliteringsopphold/ hofter og ben, og svingende bevegel- helsesportsenter dekkes disse ekstra ser i overkroppen, skuldre og armer, kostnadene av institusjonen. Du kan skriver Fysioterapiforbundet på sine lese mer om bidragsordningen i Lov nettsider. om Folketrygd på lovdata.no. De forteller at terapiridning Når du søker om å få dekket kan være en lystbetont form for utgiftene refundert av Helfo må du behandling, siden brukerens fokus legge ved fakturaen fra terapeuten, er på hesten og selve ridningen, henvisningen og kvittering/doku- mens fysioterapeuten drar nytte av mentasjon på at fakturaen er betalt. hestens naturlige bevegelser for å Du kan søke om refusjonen elektro- oppnå ønsket terapeutisk effekt. nisk via altinn.no. Vær oppmerk- Under ridefysioterapien foregår som på at noen ridesentre krever den aktive ridningen i 30 minutter, egenbetaling på noen hundrelapper og inntil 10 minutter er satt av til per ridetime, som du ikke kan få å hjelpe brukeren av og på hesten. refundert av Helfo eller får ført opp Brukeren får også instruksjon og på egenandelskort 2. Sjekk derfor informasjon om hvordan rideøkten hvilken ordning som gjelder der du Side 10 Spondylitten 1-19

Ny diagnosegruppe innvilges behandlingsreiser Klimabehandling Ordningen med statlige behand- lingsreiser til varmt klima utvides med diagnosegruppen amyotrofisk lateralsklerose (ALS) fra 2019. Det er bevilget en pott med ekstramidler på 6,5 millio- ner kroner til formålet. Tekst: Trine Dahl-Johansen Behandlingsreiser er et organisert ALS ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne og fører til hyppig muskelsvinn. Foto: Zerbor/ diagnosespesifikt behandlingstil- Dreamstime.com bud i land med varmt og solrikt klima. Klimarehabiliteringen består ring av utvidelsen, var ikke tilgjen- smerter, pustevansker, slim i luft- av gruppetrening på land og i bas- gelig da Spondylitten ble trykket. veiene og angst, skriver stiftelsen seng, individuell fysioterapi, soling – Hvor mange ALS-pasienter og led- ALS Norge på sine nettsider. og enkelte passive behandlingsfor- sagere vil kunne få tur med den ekstra Søk på internett om behandling av mer, samt undervisning og helse- bevilgningen på 6,5 millioner kroner? ALS-symptomer oppgir at fysiotera- faglig oppfølging. Programmet vil – Det vet vi ikke ennå, sier seksjons- pi blant annet kan bidra med å trene variere avhengig av diagnose. leder for behandlingsreiser, Hilde muskler som fortsatt fungerer. Dette En slik klimarehabilitering er ikke en Mogan, til Spondylitten. kan forebygge skader og smertefulle rettighet, men et supplement man Hun legger til at de heller ikke vet tilstander. Det finnes også rapporter kan søke om i tillegg til behandlings- hvor reisene skal gå og hvor lenge om at behandling i terapibasseng tilbudet man får i Norge. oppholdene skal være. kan lindre en del symptomer og – Nå jobber vi med å kartlegge Knapphetsgode behovet og planlegging av pro- Amyotrofisk lateralsklerose grammet, forklarer hun. Ordningen er imidlertid en knapp- ALS ødelegger nerver i ryggmarg og hetsgode, for det er omlag dobbelt Ingen effektive medisiner hjerne. Det er bare nerver som styrer så mange søkere som det finnes kroppens motorikk, det vil si muskler plasser. Tilbudet er forbeholdt disse I de nye forskriftene for Behandlings­ og bevegelser, som rammes. Det diagnosegruppene: reiser til utlandet ble det i 2017 åpnet utvikler seg muskelsvinn og man får • Barn, ungdom og voksne med opp for muligheter for å ha med problemer med å utføre bevegelser ledsager på denne typen reiser. For som å gå, løpe, løfte, bære og puste. revmatisk inflammatorisk mange ALS-pasienter vil dette kunne leddsykdom være aktuelt, da sykdommen ødeleg- • I Norge er det ca. 300-400 som har • Barn, ungdom og voksne med ger muskelfunksjonen sakte, men diagnosen ALS. Det oppstår ca. 1-2 psoriasis sikkert, før den gå løs på lungene og nye tilfeller pr. 100 000 innbygger • Barn og ungdom med kronisk lun- skaper respirasjonsproblemer. hvert år. Det har blitt registrert en gesykdom og/eller atopisk eksem – Det finnes ingen behandling i dag jevn økning av forekomsten i Norge i • Voksne med senskader etter som kan helbrede ALS. Det beste perioden fra 1961-1994. poliomyelitt/postpoliosyndrom man kan oppnå er å dempe symp- • Fra 2019 inkluderes pasienter med tomene og forsinke sykdomsutvik- • Menn rammes litt hyppigere enn amyotrofisk lateralsklerose (ALS) lingen. Sykdommen er gjenstand kvinner. Sykdommen rammer stort for en betydelig forskningsaktivitet, sett personer over 50 år, men yngre Egen bevilgning uten at man til nå har utviklet med- personer kan også rammes. ikamenter med langvarig gunstig I det endelige statsbudsjett for 2019, virkning. Lindrende behandling • De fleste pasientene med ALS dør som ble vedtatt like før nyttår, ble finnes imidlertid mot plager som av luftveisinfeksjoner og sviktende det satt av en egen bevilgning til spastisitet og muskel- og skjelett- lungefunksjoner innen få år. ALS-pasientenes reiser, slik at kost- naden ikke belaster budsjettet til de Kilde: Stiftelsen ALS Norge andre diagnosegruppene i ordnin- gen. I oppdragsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helse Sør-Øst er det ikke spesifisert annet enn at ordningen skal utvides til å omfatte pasienter med diag- nosen ALS. Oppdragsdokumentet fra sykehusforetaket til Seksjon for behandlingsreiser, med spesifise- Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Klimabehandling fram forslaget om at ALS-pasienter enkelt tilfelle, sier han og legger til; burde få rett på behandlingsreiser – Jeg var personlig litt sjokkert over Fysioterapi og behandling i terapibasseng kan på lik linje med andre pasienter at politikere kan bevilge sånn over lindre en del symptomer hos ALS-pasientene. med nevrologiske og revma- bordet uten at det er dokumenta- Illustrasjonsfoto: Trine Dahl-Johansen tiske sykdommer. Til VG forteller sjon for effekt. Det er jo ganske ille, Nordstrand: når man tenker på andre pasienter – Jeg var personlig litt sjokkert over at – Når det blir kaldt slutter kroppen som får avslått annen behandling politikere kan bevilge sånn over bordet gradvis å fungere. Bena svikter og med beviselig nytte, men som ikke uten at det er dokumentasjon for effekt, fingrene stivner. Jeg klarer knapt er godkjent av beslutningsforum, sier professor og ALS-forsker Trygve å ta bankkortet opp fra min egen for eksempel. Holmøy. Foto: UiO lommebok. Kroppen fungerer best i varme. Derfor er behandlingsrei- Mange utfordringer er en skånsom form for trening av sene så viktig, sier hun. muskler og skjelett. Det varme van- Dette er imidlertid ikke noe Spondylitten har fått tak i rappor- net forbedrer blodsirkulasjonen og som er bekreftet via forskning. ten om dette pilotprosjektet, som styrker musklene, samtidig som det Spondylitten har sjekket med en av ble gjennomført i 1999. Den beskri- bidrar til avspenning og smertelind- Norges fremste ALS-forskere om ver en reise for tolv personer med ring. Spondylitten har ikke funnet effekten av slik klimabehandling. nevromuskulære sykdommer, hvor noen forskningsstudier som sier noe – Min erfaring er at behandlings- fem av deltagerne hadde ALS. De positivt om effekten av klimarehabi- reiser til varmere strøk om vinteren reiste uten egne ledsagere til Casas litering for denne diagnosegruppen. kan ha en positiv effekt på livskva- Heddy på Lanzarote. Formålet med liteten for enkelte pasienter. Dette pilotprosjektet var å avdekke prak- – Gjelder neppe de fleste gjelder fortrinnsvis de som ikke er tiske erfaringer med transport, og hardest rammet og der sykdommen prøve å få et inntrykk av en eventu- Ekstrabevilgningen ble gjort etter ikke utvikler seg raskt, og som føler ell behandlingseffekt. Det poengte- at ALS-syke Cathrine Nordstrand at de fungerer bedre i varmen. Selv res der at utvelgelsen av deltagere tok kontakt med stortingspolitiker om dette neppe gjelder de fleste var utfordrende, fordi de fleste Sylvi Listhaug (Frp) i høst og la ALS-pasienter og effekten kanskje søkerne hadde for dårlig funksjons- ikke varer så lenge, er dette en hardt nivå til å kunne reise og gjennom- prøvet pasientgruppe som mangler føre opplegget. De fleste deltagerne effektiv medisinsk behandling. Det hadde på forhånd uttrykt at de ikke er veldig flott dersom noen kan ville ha behov for elektrisk rullestol få et bedre liv på denne måten. under oppholdet, noe som viste seg For flere år siden ble det for øvrig å ikke stemme. gjennomført et prøveprosjekt med – En del av pasientene med ALS som behandlingsreiser for ALS-pasienter var søkt til behandling var betydelig til Syden, der nevrolog og sykepleier invalidisert og fullstendig avhengig var med. Jeg kjenner ikke resultatet av hjelp. Andre hadde kompliserte av dette – rapporten havnet i en sykdommer, eller i det vesentlig- skuff og jeg har ikke sett den, sier ste lammelser i svelget. Sistnevnte Dr. Trygve Holmøy. gruppe vil trolig ikke dra nytte av fysikalskmedisinsk behandling i Ikke medisinsk påviselig Syden, og vil dessuten være utsatt for komplikasjoner, står det i rapporten. Han er professor ved Universitetet Den beskriver også utfordringer i Oslo og nevrolog ved Akershus med transport, da det er en begrens- Universitetssykehus. Holmøy ning på tre elektriske rullestoler forteller at ALS-fagmiljøet så langt hvert fly kan ta med. Rapporten ikke har fått informasjon om inn- beskriver også utfordringen med et holdet i behandlingsreisene, eller behandlingssted som ikke var godt hvilke kriterier som vil gjelde. nok tilrettelagt for pasienter med – Det er ikke mulig å gi en faglig alvorlige motoriske handikap og begrunnelse på hvem som kan ha deres behov for hjelpemidler. nytte av slike reiser. Nytten er jo sub- jektiv og ikke noe som er medisinsk Ikke godt dokumentert påviselig. For noen pasienter med redusert pustekraft kan flyreisen Når det gjelder effekten av selve være risikabel, fordi det er mindre oppholdet er det kun dokumentert oksygeninnhold i flykabinen. Jeg har ved selvrapportering, pasientinter- selv erfaring med en pasient som vjuer og skriftlige uttalelser fra fysio- fikk pustestans under reise til Syden. terapeut og sykepleier som var med Det er viktig at dette vurderes i hvert fra Norge. Det er ikke vist til kon- krete målinger når det for eksempel Side 12 Spondylitten 1-19

gjelder bevegelighet og funksjon. Viktigere ting har fokus Lang tid til første reise Klimabehandling – Pasientmaterialet er svært lite og det er derfor ikke mulig å få fram Stiftelsen ALS Norge står ikke bak Selv om ALS-pasienter nå er inklu- «vitenskapelig dokumentasjon» for kampen om å få denne pasientgrup- dert i tilbudet om behandlingsreiser at behandling i Syden har spesiell pen inn i behandlingsreiseordningen. til utlandet fra 1. januar 2019, vil effekt. Den aktuelle pilotgruppen – Vi kan ikke bekrefte at motorikk det trolig ta en stund før de fysisk gir oss heller ikke muligheter til og muskler blir bedre i varmen. kan tildeles reiser. Det skal først og å sammenligne med tilsvarende ALS er en meget alvorlig sykdom, fremst finnes egnede behandlings- behandling i Norge, eller observere som kan utvikle seg veldig raskt for steder for denne spesifikke diagno- om opplevelsen av bedring ved- noen. Når de blir syke kreves det segruppen via offentlige anbudsrun- varte etter endt behandling, står det mye faglig oppfølging og assisten- der. I tillegg må det grunnleggende i rapporten. ter som må bli med på tur. Dette regelverket for tildeling av reiser føl- Den konkluderer med at alle undrer vi på om Sylvi Listhaug har ges. Pasientene må derfor gjennom deltagerne var meget fornøyde tatt med i vurderingen, da det har en søknads- og utvelgingsprosess på med behandlingsoppholdet og at kommet ut svært få opplysninger lik linje med de andre diagnosene de selv opplevde et klart forbedret rundt dette vedtaket, sier leder i ordningen. Tildelingen av plasser funksjonsnivå. Mona H. Bahus til Spondylitten. skal baseres på epikrise, pasientens – Pasientenes motoriske handikap Den lille stiftelsen sier de har mulighet for å kunne delta på et var likevel nær grensen av hva som bedt myndighetene om støtte slikt aktivt treningsopphold, samt er mulig å tilby et tilfredsstillende til norsk ALS-forskning i elleve tidligere nytte og effekt av dette. behandlingsopphold. (…) Så langt år, uten å få gjennomslag hos synes det klart at den nåværende stortingspolitikerne. Behandlingsreiser til utlandet finansi- ordningen med behandlingsreiser til – Vår erfaring er at de aller fleste eres gjennom en egen tilskuddsordning Syden kun kan bli et tilbud til mus- ALS-pasienter er mest opptatt av å på statsbudsjettet. Helse- og omsorgs- kelsyke med moderat fysisk handi- håndtere sorg, sjokk og kaosfølelser. departementet har det overordnede kap, avslutter ansvarlig overlege på Tilbakemeldinger fra våre medlem- ansvaret for ordningen, men den admi- turen, Arve Dahl fra Nevrologisk mer er at vi skal kjempe for å skaffe nistreres av Seksjon for behandlingsrei- avdeling på Rikshospitalet. penger til forskning, så det kan fin- ser ved Oslo Universitetssykehus. nes en kur mot ALS, sier hun. Dokumentert effekt var ikke tema for bevilgningen Sylvi Listhaug (Frp) har vært pådriver for ekstrabevilgningen til ALS-syke og behandlingsrei- ser til utlandet. På spørsmål fra Spondylitten bekrefter hun at ekspertise på området og fors- kningsstudier ikke ligger til grunn for engasjementet hennes. Tekst: Trine Dahl-Johansen Listhaug sitter i Helse- og omsorgs- Sylvi Listhaug (FrP) sitter i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Foto: Stortinget komiteen på Stortinget. Hun har job- bet for å få inkludert ALS-pasienter er mange som har dette behovet. tilbudet. Vi har fått til svar at det kun i behandlingsreiseordningen og fikk – Spafo Norge (Spondylo­artr­ ittf­ or­ er diagnoser som man ved fors- med seg et flertall i komiteen på å ta bundet) og våre søsterforbund, som kningsundersøkelser har sett at har dette videre inn i statsbudsjettet for representerer diagnoser inkludert i god effekt av slik klimarehabilitering 2019. Dermed ble det gjort en ekstra- dagens ordning, har kjempet lenge som man gir et slikt tilbud, fordi det bevilgning på 6,5 millioner kroner for økte bevilgninger til behand- er et knapphetsgode. Det skal ikke øremerket denne pasientgruppen og lingsreiser. Vi har også kommunisert bare dreie seg om at man blir bedre behandlingsreiser. med flere politikere at det er mange i varmt klima, men at selve rehabi- som har behov for å inkluderes i literingen gjennom flere uker - med Forskning skal vise effekt Det er flott at det åpnes for mulig- heter for at nye diagnoser kommer med i ordningen og at det medfører ekstra bevilgninger til disse, for det Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Klimabehandling er det bare noen spesifikke diagnose- ulike muskel- og skjelettlidelser, grupper som kan få tildelt rehabili- som spondyloartrittdiagnoser, MS, Leder av Spafo Norge Sølvi Staff-Poulsen. teringsopphold i varmere strøk. Det fibromyalgi og artrose, er kroniske Foto: Trine Dahl-Johansen mener vi er urettferdig. Det burde lidelser man skal leve lenge med. De være pasientens behov og forventet har også behov for dette, men i et kombinasjonen aktiv trening, passiv effekt som styrer tilbudet – ikke diag- mye lengre perspektiv. Muligheten behandling og undervisning – viser nose, svarer Listhaug på e-post. for behandlingsreiser til varmt klima tilfredsstillende effekt, sier leder av vil bidra til at de som er rammet kan Spafo Norge, Sølvi Staff-Poulsen. Basert på pasienterfaringer stå lengre i arbeidslivet, noe som vil være en stor samfunnsbesparende Spondylitter får avslag Hun forteller der at hun høsten 2018 økonomisk faktor. I tillegg kommer ble kjent med Cathrine Nordstrand, økt livskvalitet og bedre mulighet til Forskningsstudier på både MS og Else Marie Knutsen og sønnen Arne å være deltager i samfunnet. I dag fibromyalgi venter på avklaring i for- Galleberg, som alle har ALS. er det om lag halvparten av de som bindelse med et slikt statlig tilbud. I – De har fortalt meg hvordan det er å søker som får innvilget slik reise. tillegg har artrosepasienter kjempet leve med ALS, og Cathrine mye om – Hva skal til for at du som stortings- for å komme inn i ordningen. hvordan varme tiner opp stive fingre politiker og medlem av Helse- og – Spafo Norge erfarer at mange av og skjelett. Regjeringen har over omsorgskomiteen også kjemper for at våre medlemmer ikke inkluderes i tid sett behov for å åpne for flere flere diagnoser kommer inn i ordnin- ordningen, fordi de mangler spesi- grupper. Da ble det ALS-pasienter gen – og at det bevilges nok penger fikke røntgenforandringer, enda den i denne omgang. At det hevdes at over neste års statsbudsjett til at flere nye forskriften fra 2017 stadfester at det ikke finnes forskning som viser innenfor dagens ordning får reise? tilbudet gjelder de som har inflam- effekt av et slikt tiltak noterer jeg – Jeg er opptatt av at flere skal få matoriske revmatiske sykdommer, meg. Vi vet fra før at det finnes lite mulighet til rehabilitering i varme som alle spondyloartrittdiagnosene forskning i det hele tatt på denne strøk og vil kjempe for det. Jeg er en del av, utdyper Staff-Poulsen. alvorlige sykdommen, så jeg velger å kjenner til at MS-forbundet har høre på ALS-pasientenes erfaringer bedt om å bli en av diagnosegrup- og erfaring fra andre med muskel- pene i ordningen, skriver Listhaug. og skjelettlidelser, skriver hun. Ikke snakket med ekspertise Ønsker flere inn i ordningen – Hva slags dialog har Helse- og ALS-pasienter har dessverre kort omsorgskomiteen hatt med fagekspertise, forventet levealder, men like fullt et blant annet ved Seksjon for behandlings- behov for et best mulig behandlings- reiser til utlandet, Oslo Universitets­ tilbud for å øke livskvaliteten og sykehus, i forkant av vedtaket? mulighet til å fungere i samfunnet Har du og komitémedlemmene vurdert så lenge som mulig. Mennesker med – Urettferdig ordning Det skal ikke bare dreie seg om at man blir bedre i varmt klima, men at selve rehabiliteringen, med aktiv trening, passiv behandling og undervisning, viser Spondylitten sendte derfor en hen- tilfredsstillende effekt. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen vendelse til Sylvi Listhaug for å høre hva som er årsaken til at det bare er ALS som ble inkludert i ordningen nå, og ikke de andre diagnosene som har ventet lenge på avklaring. – Frp er opptatt av mangfold i behandling og rehabilitering. Vi er også opptatt av frie brukervalg. En må kunne velge den behandlingen og behandlingsstedet en selv ønsker når en først har fått en vurdering og anbefaling fra lege. Om denne behandlingen skjer i Norge eller i utlandet mener vi det er pasient/bru- ker selv som skal bestemme. Pr. i dag Side 14 Spondylitten 1-19

de reelle mulighetene for å kunne gi effekten av klimabehandling for ner for forskning. ALS inngår i et av Klimabehandling ALS-pasientene et tilbud innenfor ALS-pasienter. de europeiske fellesprogrammene for dagens regelverk for denne typen – Ønsket om behandlingsreiser for denne forskning, kalt Joint Programme on behandlingsreiser? pasientgruppen er heller ikke forankret Nevrodegenetative Disease Research – Jeg vet ikke hva de andre komi- i ALS Norge, som lenge har bedt om (JPND). Programmet er etablert témedlemmene har sagt eller gjort, forskningsmidler til norske forskere for med bakgrunn i at det finnes lite men jeg personlig har ikke vært i å finne en kur mot ALS, uten at de føler internasjonal forskning og kunnskap kontakt med Seksjon for behand- de har fått gjennomslag. Hvorfor har det innen den aktuelle sykdomsgruppen. lingsreiser til utlandet i forkant av blitt bevilget 6,5 millioner kroner til et Internasjonalt samarbeid øker mulig- vedtaket. Jeg har vært i kontakt med behandlingsopplegg som forskning og hetene for å finne løsninger sammen. personer som har denne forferdelige ekspertise mener at ikke har effekt? Satsningen gjennom JPND vil på sykdommen, og jeg mener det er – Denne regjeringen er opptatt av sikt også komme norske pasienter til viktig også å lytte til dem. Dagens ALS og forskning på denne alvor- gode, skriver Listhaug og legger til; regelverk sier klart hvilke diagnoser lige sykdommen – en av flere områ- – ALS er en av de desidert verste som tilfredsstiller dagens krav. Jeg der Forskningsrådet skal prioritere. sykdommene du kan få. Jeg er opp- har også fått tilbakemelding fra per- Jeg vet at det pågår to forsknings- tatt av at vi skal legge til rette for soner med andre diagnoser, som har prosjekter på ALS i Norge, med en at livet til de som blir rammet skal søkt opphold men har fått avslag. ramme på 3,8 millioner kroner. Et være så godt som mulig. Når noen av dem med midler fra EU i tillegg. har utbytte av en tur til varmere Glad for vedtaket Ved Helse Sør-Øst og Helse Vest strøk så er jeg glad for at vi har lagt pågår det to prosjekt og fire forskere til rette for det. Ulike kilder, blant annet en ALS- mottar til sammen 2,75 millioner kro- forsker i Norge, er skeptisk til Ny destinasjon for behandlingsreiser For pasientene i revmapro- grammet er det nå skrevet nye kontrakter med behandlings- steder gjeldende fra 2019. En ny destinasjon er Santara Resort i Alicante i Spania. Tekst: Trine Dahl-Johansen De første behandlingsreiseturene Santara Health Resort ligger ved fiskelandsbyen Santa Pola i Spania. Foto: Lunamarina/ til Vintersol på Tenerife er allerede Dreamstime.com gjennomført, men snart setter nye grupper seg på fly for å komme fiskelandsby som ligger omlag omlag 2 timer med buss fra flyplas- til varmere klima andre steder i 30 minutter med bil fra Alicante. sen til destinasjonen. Europa. 1545 plasser er tilgjengelige Senteret ligger rundt 30 minutters Institutt Igalo i Montenegro er kjent i 2019, fordelt på 775 på vårturene gange fra stranden, men det er for sin gytje og mineralvann, milde og 770 på høstturene. utendørs basseng på området. Inne klima og vakre natur med nærhet – Vi har inngått kontrakter med på området er det butikk og noen til både fjell og sjø. Like nedenfor instituttet i Igalo i Montenegro, hundre meter utenfor finnes det instituttet er det en lang strandpro- Vintersol på Tenerife og Opatija i kafeer og restauranter. menade. Flytid fra Gardermoen Kroatia. I tillegg har vi et nytt sted til Tivat er cirka 3 timer, og det tar fra i år som heter Santara Health Andre rehabiliteringssteder omlag 30 minutter med buss fra Resort. Det ligger i Alicante i flyplassen til Igalo. Spania, cirka ti minutter fra fly- De andre destinasjonene som har fått Humlegarden SL Clinica Vintersol plassen forteller seksjonsleder for nye kontrakter for 2019 er velkjent på Tenerife ligger ved stranda behandlingsreiser Hilde Mogan. for mange. Rehabiliteringssenteret Las Vistas i Los Christianos på Thalassoterapia ligger i Opatija, nord den spanske lavaøya. Senteret har Resort i fiskelandsby i Kroatia. Det er et kjent kursted med svensk og spansk personale. Flytid mildt og godt klima og vakker natur fra Gardermoen til Tenerife er cirka Første turen til Health & Care of med nærhet til både fjell og sjø. Flytid 5,5 timer. Bussturen fra flyplassen Scandinavia, Santara Health Resort, fra Gardermoen til Zagreb er cirka 2 til Vintersol tar rundt 30 minutter. går 30. april. Den andre gruppen timer og 45 minutter. Det tar i tillegg reiser 28. mai. Behandlingssenteret ligger i Santa Pola, en typisk spansk Spondylitten 1-19 Side 15

Større interessepolitisk engasjement i Spafo Norge Spondyloartrittforbundet Norge ønsker et økt fokus på interessepolitiske saker i tiden framover. Forbundet skal blant annet jobbe for at et pakkefor- løp for muskel- og skjelettsyk- dommer kommer på plass. Tekst: Trine Dahl-Johansen De siste årene har det kommet flere Det nyvalgte styret i Spafo Norge består av Siri Merete Lohne-Fosserud, Eva Ueland, Lillann engasjerte frivillige inn i styret til Wermskog, Morten Ruteig, Sølvi Staff-Poulsen, Linda Karina Wang, Elisabeth O. Nilsen og Jane Spondyloartrittforbundet Norge Høilund. Ole Kristian Heiseldal var ikke til stede da bildet ble tatt. Foto: Trine Dahl-Johansen (Spafo Norge). Det har åpnet opp for et sterkere engasjement når det 2019. De ble enstemmig valgt av politikere og andre viktige beslut- gjelder spondyloartrittpasientenes årsmøtet, ut fra valgkomiteens inn- ningstakere, sier Staff-Poulsen. muligheter og rettigheter i samfun- stilling. Det nye styret består nå av: Spondyloartrittdiagnosene har net. Det interessepolitiske arbeidet mange likheter, selv om de også er har derfor fått mer plass i hand- • Sølvi Karlotte Staff-Poulsen, leder forskjellige. Spondylitten fortsetter lingsplanen, som ble vedtatt på (Vest-Agder) arbeidet med å spre informasjon og årsmøtet 31. januar 2019. kunnskap rundt saker som omhand- – Vi skal ha mer fokus på å enga- • Lillann Wermskog, nestleder (Oslo) ler spondyloartritt. Det skal være en sjere oss interessepolitisk. En av • Elisabeth Opsahl Nilsen, kasserer viktig informasjonskanal om det å de viktigste sakene framover blir å leve med en slik kronisk diagnose, og være pådriver for at et pakkeforløp (Telemark) fortelle om ulike måter å leve på som for muskel- og skjelettsykdommer • Siri Merete Lohne-Fosserud, sty- kan inspirere og motivere leserne. kommer på plass. Dette er Norges – Uansett om man har enteroartrit- største pasientgruppe, og vi mener remedlem (Buskerud) ter, som Crohns sykdom og ulcerøs at et pakkeforløp vil bidra til å • Morten Ruteig, styremedlem (Oslo) kolitt, eller psoriasisartritt, reaktiv skape trygghet og forutsigbarhet for • Linda Karina Wang, styremedlem artritt, udifferensiert spondyloart- enkeltpasientene, sier nyvalgt styre- ritt, eller ankyloserende spondylitt, leder Sølvi Karlotte Staff-Poulsen. (Buskerud) er målet vårt at det skal finnes • Jane Høilund, styremedlem Spafo skal høres (Østfold) I fjor deltok forbundet på Arendals­ • Ole Kristian Heiseldal, varamed- uka for første gang. Det er en årlig nasjonal arena, hvor aktører innenfor lem (Oslo) politikk, samfunns- og næringsliv • Eva Ueland, varamedlem møter hverandre og folket. Tanken er å bidra til at organisasjoner og enkelt- (Sør-Rogaland) personer kommer i direkte kontakt med de mest sentrale aktørene på Informasjonsarbeid Sølvi Staff-Poulsen er nyvalgt leder av området. Til tross for lavt budsjett Spafo Norge. Foto: Trine Dahl-Johansen og arrangementsdebut klarte Spafo Spafo Norge vil fortsette det viktige Norge å gjøre seg godt synlig. arbeidet for at mennesker med spon- Riksdekkende avisoppslag og inter- dyloartritt og spondyloartrittbeslek- vjuer satte fokus på de små organisa- tede sykdommer skal få rask diag- sjonenes mulighet til å bli hørt. nose, og dermed riktig behandling. – Det er viktig å få en stemme inn – Styret gleder seg til et innholds- i det politiske Norge for å kunne rikt og spennende år. Vi holder bli hørt om saker som er viktige for oss oppdatert på nyvinninger om våre medlemmer. For å styrke vårt diagnoser og diagnosekriterier. interessepolitiske arbeid søker vi Denne informasjonen deler vi i også samarbeid med andre pasi- medlemsbladet vårt Spondylitten, entorganisasjoner, forteller den nye samt på nettsiden spondylitten.no. styrelederen. Medlemsbladet går ut til medlem- Det nyvalgte styret er allerede i mer over hele landet, men også til gang med planer for Arendalsuka abonnenter i organisasjoner og hel- sevesen. I tillegg sendes bladet ut til alle landets revmatologer, en rekke Side 16 Spondylitten 1-19

informasjon hos oss som kan hjelpe dem som lever i en slik kronisk sykdomshverdag, sier hun. Flere prosjekter Årsmøtet ble holdt i Spafo Norges lokaler på Bryn i Oslo. Foto: Trine Dahl-Johansen Forbundet viderefører flere pro- Fra en pasient til en annen regående kurs for de som har vært sjekter i 2019, blant annet arbeidet med en stund. I dag har vi likeper- med pasientkampanjen «Spør Likepersonarbeidet er en viktig del sontjenesten «Spafo hjelper deg», om ryggsmerter». Det er et sam- av Spafo Norge. De frivillige like- der likepersoner har telefonvakt tre arbeid med Novartis og Norsk personene har svartjeneste på e-post dager i uken, noe på dagtid og noe Revmatikerforbund. Denne og svarer på spørsmål når noen på kveldstid. I 2019 vil vi jobbe for kampanjen rettes mot de som ringer hjelpetelefonen. Tilbudet er å kunne stå på stand på sykehu- kan ha ankyloserende spondylitt for alle som har spørsmål i forbin- sene på revmatologiske avdelinger. (Bekhterevs sykdom), slik at de fan- delse med det å leve med spondylo- Våre fantastiske, frivillige like- ges opp i en tidlig fase og kan utre- artritter, så man trenger ikke å være personer står også på stand under des videre i spesialisthelsetjenesten. medlem for å ta kontakt. Arendalsuka, roser styrelederen. Spafo Norge vil også fortsette infor- – Vi utdanner likepersonene ved å masjonsarbeidet om svangerskap holde kurs for nye, men også vide- og inflammatoriske revmatiske sykdommer. – I 2018 startet vi i samarbeid med Novartis og en rekke pasientorga- nisasjoner et prosjekt om klinisk forskning. Dette fortsetter vi med, for å bidra med informasjon ut i befolkningen om det å delta i slike kliniske studier/utprøvende behandling, sier hun. Ofte er det flere veier å gå NO-ABBV-190008. THAU SAMVALG Spondylitten_175x125.indd 1 går ut på at du får informasjon om de ulike behandlingsmulighetene som finnes Spondylitten 1-19 for din sykdom. Så diskuterer du disse med helsepersonell. Sammen kommer dere fram til hva som vil være best for deg. Her er enkle spørsmål du kan stille legen1 1 Hvilke alternativer har jeg? 2 Hva er sannsynligheten for ulike fordeler og ulemper? 3 Hvor sannsynlig er det at jeg vil oppleve disse fordelene og ulempene? Referanse: helsenorge.no/rettigheter/samvalg#huskelis- te-for-deg-som-ønsker-samvalg, lest av 08.02.2019. 26.02.2019 13:40 Side 17

Tanker Vent litt! – Bare sett deg ned og vent litt så Foto: Upixa2/Dreamstime.com kommer legen snart, sier resepsjo- nisten på legekontoret. Jeg synes egentlig at jeg er et tålmodig menneske. Hvis jeg skal beskrive meg selv vil tålmodighet absolutt være en av mine sterkeste sider. Jeg vet ikke hvor mange gan- ger jeg har sittet slik og ventet. Hos legen. På laboratoriet. Ved revmato- logisk avdeling. Under røntgenstrå- lene. På operasjonsbordet. I tre- ningssalen på fysioterapisenteret. Dersom man har en kronisk syk- kan være noe revmatisk. svar og det finnes behandling. Bare dom må man regne med å være – Det kan vel ikke være Bekhterevs jeg er tålmodig. tålmodig. For det tar tid. For mange, sykdom, undret den tredje legen. inkludert meg selv, er det en lang – Nei, du er kvinne, men fremdeles Vent litt! Sa jeg at jeg var tålmodig? vei å gå fra de første symptomene så ung. Nei, vi får vente å se om det Ikke nå lenger. Etter all denne ven- kommer snikende til en endelig viser leddforandringer på røntgen. tingen, tålmodigheten, men verst av diagnose står på papiret. Jeg var Da er det lettere å stille en eventuell alt uvissheten om hvordan fremti- rask med å oppsøke lege da jeg mer- diagnose. den min vil bli, har jeg mildt sagt ket at kroppen min ikke fungerte ikke et fnugg av tålmodighet igjen. slik den skulle. Gjentakende smerter Det var revmatisk. Helt fra starten Ikke når det går år og dag før man og stivhet i rygg, nakke og hofter av. Og før jeg fikk en ordentlig får riktig diagnose og behandling. plaget meg mer enn det jeg tenkte diagnose, som kunne vært behand- Jeg har ikke tid til å vente på å prøve var naturlig for en ung kropp. Jeg let med gode medisiner, var alle- ut hvilke medisiner som hjelper. hadde håpet at legen med en gang rede tiden løpt fra meg. Jeg hadde Jeg må skynde meg å bli kvitt smer- skulle finne ut hva som var galt, og aldri ventet at det skulle gå så fort. tene, slik at jeg får sove om natten hjelpe meg slik at livet mitt kunne Før leddene mine var så stive og og dermed får mer energi. Energi bli like aktivt som det hadde vært. ødelagte at ingen annen behandling til å komme i gang med trening, enn operasjon var mulig. Ut med så jeg kan bli sterkere og mykere i – Sikkert bare voksesmerter, sa mine egne ledd og inn med nye kroppen. Kroppen min, som jeg er den første legen. Det er vanlig i hofter av metall. helt avhengig av, som jeg gjerne vil femtenårsalderen, bare vent litt så – Sjeldent i så ung alder, mente bruke til å ta utdanning, til å fungere går nok dette over før du vet ordet legene. i jobb. Kroppen min må virke, så jeg av det. Bare lev så normalt som – Uvanlig tilfelle, hevdet ekspertene. kan kose meg med venner og familie mulig, og husk at det er viktig med – Men du skal få prøve ut forskjelli- i hverdagen. Jeg trenger å bli bedre, fysisk aktivitet. ge medisiner som kan hjelpe deg til så jeg kan gjøre alt jeg har så lyst til Den andre legen mente jeg hadde å redusere betennelsene i kroppen, å være med på. Føle meg fri. Slippe trent for mye i ungdomsårene. og som lindrer smerter og stivhet. flere operasjoner. Det haster, for jeg – Du får bare vente og se om det Jeg har hele veien hatt en tanke om vil så gjerne komme i gang! Resten går over. Jeg kan ikke forstå at det at jeg må holde ut og ikke gi opp. av livet mitt bare venter på å bli levd! skal være noen grunn til at du skal Jeg har bevart et håp. Et håp om – Beklager ventingen, men nå er det være plaget med leddsmerter, du at en god framtid ligger der ute et din tur, sier legen. som er i slutten av tenårene. Men sted. Inderlige ønsker om at snart, vi får ta en blodprøve og se om det snart får jeg det bedre. Det finnes Lill Due Egenandelstak for 2019 Det nye taket for når du mottar frikort i forbindelse med legebesøk etc. er for 2019 på 2369 kroner. Det gjelder i tillegg for egenandelene du betaler i forbindelse med sykehusbesøk, timer på poliklinikk, apotek/bandasjist, psykolog, røntgen, laboratorier og pasientreiser. Egenandelstak 2 er fortsatt på 2085 kroner før du får frikort. På det føres egenandeler du har hatt i forbindelse med behandling hos fysioterapeut, enkelte former for tannsykdommer, opphold ved godkjente norske rehabiliteringsinstitusjoner og behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus. Side 18 Spondylitten 1-19

Behandling av fistler ved Crohns sykdom Opptil halvparten av crohnspa- Halvparten av fistler hos crohnspasienter har en viss effekt, men brukes sienter utvikler fistel i løpet av dukker opp ved endetarmsåpningen. Foto: primært som vedlikeholdsbe- sykdomsforløpet. Tilstanden Iryna Timonina/Dreamstime.com handling og opprettholde lav krever ofte et tverrfaglig medi- sykdomsaktivitet. sinsk og kirurgisk samarbeid. eller andre tarmavsnitt (intern – Antibiotika kan være gunstig i en fistel). Slike falske gangsystemer begrenset behandlingsperiode, men Tekst: Trine Dahl-Johansen dannes som oftest i forløpet av en bør kombineres med biologiske eller betennelsestilstand i tarmveggen. immunmodulerende medikamen- Karakteristisk for Crohns sykdom Den vanligste årsaken er Crohns ter for bedre behandlingsrespons. er tendensen til fisteldannelse, sykdom, men alle typer betennelse Medikamentell behandling alene er innsnevringer i tarmen og hull- kan i prinsippet være årsaken. sjelden aktuelt, men kan ofte startes dannelse grunnet betennelsen. – Pasienten vil som regel merke i forkant av kirurgi og fortsettes Medikamentell behandling er at det tømmer seg tarminnhold ut etter gjennomført inngrep. I de vesentlig for å redusere sympto- av fistelåpningen, enten på huden fleste tilfeller gir en kombinasjon av mene og behovet for kirurgiske eller via skjede/urinveier. Dette er kirurgisk og medikamentell terapi inngrep hos disse pasientene. en plagsom tilstand, og spontan det beste resultatet, men den ideelle – Fisteldanning ved Crohns sykdom tilheling er uvanlig. Antibiotika kan strategien eller sammensetningen er en vanskelig tilstand å behandle, være nødvendig, men det kreves av slik behandling er ikke avklart, og behandlingen må ofte individua- ofte kirurgisk behandling for å få forklarer artikkelforfatterne. liseres grunnet den store variasjonen fistelen til å lukke seg, opplyser Ofte kreves et tverrfaglig samarbeid i presentasjonsform, skriver forfatter- Store Medisinske Leksikon. mellom gastroenterolog, gastrokirurg ne av en artikkel på Tidsskriftet.no. Dersom tarminnholdet kommer og radiolog (i enkelte tilfeller også Det er legenes eget fagtidsskrift. over i blæren blir urinen grumsete. gynekolog og urolog) for optimal Bak artikkelen står Tore Grimstad, Vanlig symptom på fistel mellom håndtering, gjerne i et fistelteam. Arne Carlsen og Lars N. Karlsen. tarm og blære er stadig tilbake- Den baserer seg på en rekke studier vendende blærekatarr og at det Dette er Crohns sykdom på området, omfattende litteratur- kommer luftavgang sammen med søk, samt artikkelforfatternes egne urinen ved vannlating. • Kroniske inflammatoriske tarmsyk- arkiver og mangeårige kliniske dommer som Crohns sykdom regnes erfaring på fagfeltet. Behandling av fistelproblematikk som en del av spondyloartrittfami- lien når pasienten også har rygg- og Hva er fistler? Biologisk behandling har best leddplager. Da kalles diagnosen dokumentert effekt mot fistelsyk- enteroartritt. Fistel er en liten, «falsk» gang, for dom, men den bør sannsynligvis eksempel fra endetarmen og ut på doseres høyere enn om man har • Ved Crohns sykdom har man kronisk huden til siden for endetarmsåp- tarmsykdom uten fistler. TNFα- betennelse i mage-tarmkanalen. ningen. Slike fistler kan være svært hemmerne infliksimab (Remicade/ Sykdommen kan ramme alle deler plagsomme og krever ikke sjelden Flixabi/Inflectra/Remsima) eller av tarmsystemet fra munnhule til kirurgisk behandling. Fisteldanning adalimumab (Humira/Hyrimoz/ endetarmsåpningen. Den vanlig- kan gi betydelige plager i form av Imraldi/Amgevita/Hulio) har vist ste delen av tarmsystemet som er smerter, sekresjon og inkontinens. best effekt når det kommer til medi- påvirket er overgangspartiet mellom Fistulering ved Crohns sykdom kamentell behandling ved fistule- tynntarmen og tykktarmen. Beten- rammer 15-50 prosent av crohnspa- rende Crohns sykdom. nelse i tarmen medfører at tarmen sientene i løpet av sykdomsforlø- Immunmodulatorer (tiopuriner) ikke kan utføre sin normale funksjon, pet. Halvparten er lokalisert ved noe som kan føre til diaré. Andre endetarmsåpningen, en fjerdedel symptomer er tilbakevendende er fistler mellom andre deler av mage-smerter, oppblåsthet, kvalme, tarmen og andre organer. De øvrige nedsatt matlyst og vekttap. er vaginale fistler eller fistler av annen type. Ved inntil 40 prosent • Betennelsesreaksjonen angriper alle av tilfellene foreligger fistelsykdom de fire lagene i tarmveggen, i mot- allerede ved diagnosetidspunktet, setning til ulcerøs kolitt, som bare opplyser tidsskriftforfatterne. angriper slimhinnen. Plagsom tilstand • Magesmerter er vanligst ved denne autoimmune sykdommen. De er ofte En endetarmsfistel er en kunstig diffuse, men kan også være loka- gangdannelse fra endetarmen og lisert i nedre, høyre del av magen, ut til huden (ekstern fistel) eller over det affiserte tarmavsnittet. Lett innvendig, til urinblære, skjede diaré, vekttap, luftplager og perioder med feber er også vanlig. Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Overgangspartiet mellom tynntarmen Nøye kartlegging anatomisk utbredelse må kartleg- og tykktarmen er ofte mest utsatt for ges nøye. Dette gjøres ved klinisk betennelse hos de med Crohns sykdom. Fistelsykdom kan debutere med undersøkelse, endoskopi og bil- Foto: Eraxion/Dreamstime.com abscess, som medfører smerter, lokal dediagnostikk i form av endoanal hevelse og feber, eller med sekre- ultralyd og magnetisk resonansto- sjon og/eller avføringslekkasje. Ved mografi (MR) av bekken, forklarer mistanke om abscess må pasienten artikkelforfatterne. på grunn av fare for vevsskade og Etter at fistlene er tømt vil målet blodforgiftning undersøkes og vur- være å dempe betennelse og infek- deres for kirurgi umiddelbart. sjon, samt å få lukket fistelen. Man – Ved antatt eller påvist fistelsyk- forsøker å unngå større kirurgiske dom bør pasienten alltid henvi- inngrep, som proktektomi (fjerning ses til gastrokirurg. Dette skjer av endetarmen) og anleggelse av ofte etter en initial vurdering hos stomi (pose på magen for avføring). gastroenterolog. Fisteltype og Har du rett på kommunalt frikort? Noen kommuner har tilbud om kommunalt frikort 1 på statlig frikort. Du slipper da å betale egenandel for de som har varig uføretrygd elle annen form på behandling hos lege, psykolog, poliklinikk og for pensjon. Kortet innvilges de som har en inntekt røntgeninstitutt, men fysioterapeut dekkes ikke, da tilsvarende, eller mindre enn, folketrygdens det går på egenandelstak 2. Kommunalt frikort søker minsteytelser for pensjonister og trygdede. Det skal du om hos kommunen din, men det er ikke alle som sikre at personer med varig lav inntekt kan benytte seg tilbyr dette. Sjekk med din kommune om de har av nødvendige helsetjenester. Et kommunalt frikort denne ordningen. Om de ikke har det, kan du tipse betyr at du ikke trenger å betale opp til egenandelstak lokalpolitikerne dine om muligheten for å innføre det. Side 20 Gran Fysio Terapisenter Bli bedre i varmen på Gran Canaria! Vi tilbyr behandling ved Valle Marina, mellom Arguineguin og Puerto Rico, og ved Casa Don Johan i Puerto Mogan. Gran Fysio har godt kvalifiserte og dyktige fysioterapeuter. De arbeider alle lovlig i Spania, og fyller kravet for pasientens refusjonsrett. Ifølge regelverket i EU refunderes fysikalsk behandling i andre EU/EØS land på samme vilkår som når behandlingen gis i Norge. Du legger ut for behandlingen selv, og søker Helfo om refusjon i etterkant. Vi gir deg all nødvendig informasjon. For spørsmål og påmelding, kontakt [email protected] Mobil: 0049 15732981391 (europanr., uten kostnad) Fasttelefon: 0034 928151810 www.granfysio.no Spondylitten 1-19

Hva er riktig dosering av metotreksat og folsyre? Metotreksat og folsyre Ulik praksis i dosering av meto- treksat og folsyre skaper for- virring blant pasientene. Det finnes nemlig ingen fasit på hva som er riktig, men det finnes nasjonale fagråd for dette. Det er blant annet viktig at man tar folsyre for å unngå bivirkninger. Tekst: Trine Dahl-Johansen De som bruker medisinen meto- Har du spørsmål om medisinene dine skal du snakke med legen eller farmasøyten på treksat får ofte beskjed om at de må apoteket. Foto: Dmytro Zinkevych/Dreamstime.com ta folsyre ved siden av. Diskusjoner i ulike grupper på sosiale medier annet versjoner kalt Methotrexate Effekt kan ta tid viser at pasientene har mange ulike og Methotrexat som tabletter og varianter av kombinasjonen av Metex, Methofill og Methotrexate Fagrådet i Norsk Revmatologisk disse to. Noen forteller at de skal som sprøyte/penn. Det finnes også Forening har utarbeidet nasjonale bruke folsyre hver dag, andre at de en variant som heter Ebetex, som er retningslinjer for behandling med skal ta alle dager unntatt den dagen et konsentrat som brukes til infusjo- metotreksat ved revmatologisk de tar metotreksat. Noen tar alle ner på sykehus. sykdom, som norske revmatologer folsyretablettene på en gang, mens Metotreksat er en cellegift og bru- kan forholde seg til. andre har ikke fått beskjed om å ta kes i store doser ved visse kreftfor- – Medikamentet administreres folsyre i det hele tatt. mer. Ved revmatiske sykdommer ukentlig på fastsatt dag, enten som Mange i disse diskusjonsforumene brukes imidlertid metotreksat i tabletter eller subcutan injeksjon. velger å anbefale andre pasienter svært lave doser, slik at det her hel- Det er vesentlig at pasienten er helt hvordan de skal kombinere medisi- ler er snakk om en dempende effekt innforstått med at medikamentet nene sine, som hvor mye de skal ta på aktiviteten i immunsystemet. tas kun én dag i uken, ettersom og hvor ofte. Dette kan være svært – Metotreksat virker sykdomsdem- daglig bruk vil medføre betydelig uheldig. Som medpasienter skal vi pende ved at den hemmer noen av risiko for toksisitet, står det der. ikke gi medisinske råd. byggesteinene som er viktige i dan- Ved psoriasisartritt, leddgikt og nelsen av visse immun- og betennel- andre inflammatoriske revmatiske Legen bestemmer sesceller. Dermed dempes aktivite- sykdommer brukes metotreksat i ten i den revmatiske sykdommen. lav dosering en gang i uken. Det Så hvorfor er det så ulike doseringer Sykdommen blir fredeligere og tar tid før man kan forvente effekt. av metotreksat og folsyre? Og hva mange vil føle seg mindre utmattet/ Fagekspertisen anslår fra 6-8 uker er riktig dosering? Svaret er kort og trette. Blodsenkningen reduseres. og opptil noen måneder. Ved man- godt at vi er individuelle personer. Leddplager blir etter hvert mindre glende effekt etter 3-6 måneder er Selv om vi har samme diagnose merkbare, og leddødeleggelse kan det aktuelt å revurdere behandlin- betyr det ikke at vi skal ha samme bremses. Ved psoriasisartritt vil gen. Det kan være aktuelt å kombi- medisinering og dosering. Det er hudutslettene også reduseres, står nere metotreksat med andre lege- legen som skal bestemme hva og det i pasientinformasjonen fra Norsk midler for revmatisk sykdom, som hvordan du skal ta dine medisiner. Revmatologisk Forening. blant annet biologisk behandling. Det er basert på din medisinske Den er nylig revidert av to spesialis- situasjon, sykdomsaktivitet, hvilke ter innenfor revmatologi; Marianne Hva gjør folsyre? andre legemidler du bruker og Wallenius fra St. Olavs Hospital i eventuelle bivirkninger du opplever. Trondheim og Øyvind Palm fra Oslo Det gis ofte folsyre i tillegg til meto- Ta derfor alltid kontakt med legen Universitetssykehus, Rikshospitalet. treksat for å unngå folsyremangel din om du har spørsmål, eller for og andre bivirkninger, som blant å drøfte hvordan dine medisiner annet kvalme. skal tas. Har du bekymringer rundt – Folsyre (folinsyre) er et vitamin bivirkninger er det også noe du bør ta opp med legen. Hva er metotreksat? Metotreksat er et virkestoff i en rekke medisiner med forskjellige legemiddelnavn. De har ulike admi- nistreringsmetoder. Du finner blant Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Metotreksat og folsyre Klare anbefalinger kvalme når de bruker metotreksat. Noen forteller at det er såpass ille at Marianne Wallenius er spesialist i revmato- – Folsyre doseres veldig ulikt for de ikke fungerer en til to dager etter logi og har revidert pasientinformasjonen pasienter med inflammatoriske at de har tatt medisinen. Andre sier om metotreksatbehandling. Foto: Lena revmatiske sykdommer. I Trondheim at de er kvalme konstant. Noen Sæternes brukte vi før 1 mg daglig, unntatt velger derfor å avslutte behandlin- den dagen pasienten tok metotreksat gen fordi de føler det har for store som er nødvendig for blant annet og dagen etter. De senere år har vi bivirkninger, selv om kanskje effek- syntesen av puriner og pyrimidiner, anbefalt én tablett daglig. Barneleger ten på leddplagene er god. som er byggesteiner for nuklein- anbefaler ofte å ta alle folsyretablette- Dr. Wallenius forteller at noen pasi- syrene DNA og RNA. Metotreksat ne (4-5 mg) en dag i uken. Det finnes enter plages med kvalme som følge virker antagonistisk til folsyre og rett og slett ingen fasit på hva som er av metotreksatbehandling, men at hemmer derved nukleinsyresynte- riktig, men det er viktig at pasientene de ikke opplever det som et veldig sen, noe som igjen hemmer cellede- tar folsyre for å unngå bivirkninger, utbredt problem. lingen (cytostatisk virkning), står det sier revmatolog Wallenius. – Noen ganger hjelper det å ta dob- i Store Medisinske Leksikon. Hun forteller at de ser mindre bel dose av folsyre samme dag og Etter metotreksatbehandling i tendens til kvalme og stigning av dagen etter inntak av metotreksat. et kreftforløp gis folinsyre etter ALAT (leverprøver) hos pasientene Hvis pasienten har veldig uttalte behandlingen, for å unngå toksiske nå, i forhold til for 20 år siden. Da kvalmeplager hender det at de tar virkninger på resten av kroppen, hadde man ikke klare anbefalinger kvalmestillende, som for eksempel for eksempel benmargen. Dosen av om å ta folsyre. afipran, men det er neppe noen god folinsyre fastsettes da ut fra kon- – Det er nok også forskjeller mel- løsning på sikt. Erfaringsmessig sentrasjon av metotreksat i blodet. lom de ulike spesialiteter innenfor tolererer mange sprøyte/penn dermatologi, revmatologi og gas- bedre enn tabletter, men noen tole- troenterologi angående anbefalin- rerer ingen av delene, sier hun. ger om folsyre, legger hun til. I de nasjonale retningslinjene for Gode råd behandling med metotreksat ved revmatologisk sykdom står det I pasientinformasjonen hun og også om folsyre. Dr. Palm har revidert har de også – Som tilleggsmedikasjon gis folsyre, noen gode råd når det gjelder gjen- som i en metaanalyse har vist å nomføringen av behandling med redusere gastrointestinal og hepatisk metotreksat. toksisitet. Selv store mengder folsyre • Ta gjerne metotreksat på kvelden, vil ikke reversere effekten av meto- treksat. Folsyretilskudd kan dermed med eller uten mat. for enkelhets skyld gis daglig. • Drikk godt med vann til. • Finn en ukedag som er praktisk å Kvalme huske for din metotreksatdose. En del pasienter plages med • Ikke stopp behandling på egen hånd, snakk med legen. Metotreksat skal bare tas én gang i uken Feil dosering av metotreksat – Feilene skjer ved at pasienter på Daglig dosering av metotreksat i kun kan gi fatale følger. Statens egenhånd, eller på grunn av helse- noen få dager kan gi en alvorlig eller Legemiddelverk har tidligere personellfeil, tar medisiner daglig i dødelig forgiftning. Foto: Esben Hansen/ gått ut og advart om dette og stedet for kun en gang i uken, sier Dreamstime.com det er iverksatt tiltak for å hin- Legemiddelverkets fagmedisinske dre dødsfall. direktør, Steinar Madsen til Dagens Medisin. Tekst: Trine Dahl-Johansen Leddgiktpasient døde Stadige meldinger om overdosering av metotreksat gjør at sikkerhetsko- Statens Helsetilsyn opprettet i 2016 miteen (PRAC) hos de europeiske en tilsynssak der en sykehjemspa- legemiddelmyndighetene EMA sient brukte 10 mg metotreksat en har satt i gang en granskning når gang per uke mot leddgikt. Under det gjelder feildosering av dette sykehusopphold ble behandlin- legemiddelet. gen stanset, men ved utskrivning til sykehjemmet ga sykehusle- Side 22 Spondylitten 1-19

gen muntlig beskjed til de pårø- Metotreksat og folsyre rende om at behandlingen skulle starte opp igjen. De pårørende ga Lege avgjør i samråd med deg hvilken eksakt dosering du skal ha. Illustrasjonsfoto: Pexels.com beskjeden videre til sykehjemmet. Sykepleier på sykehjemmet ringte Tablettene tas med eller uten mat, samtidig bruk av andre stoffer sykehuslegen og fikk bekreftet med minst ett glass vann, skriver som kan påvirke leveren, for behandling «10 mg x 1», og ga Norsk Revmatologisk forening i sin eksempel alkohol og store doser pasienten 10 mg per dag, inntil pasientinformasjon. paracetamolholdige smertestil- pasienten fikk magesmerter, diaré, Injeksjonen kan gis som ferdigfylt lende legemidler (Paracet, Pinex, blemmer i munnen og sårinfek- sprøyte eller ferdigfylt penn. Vær Panodil, Paralgin forte, Pinex sjon. Pasienten døde på grunn av oppmerksom på at disse finnes i forte, Codaxol, m.fl.). benmargssvikt som skyldtes feilbe- flere styrker. Medisinen finnes også handling med metotreksat. i hetteglass, hvor man trekker opp Enkelte av bivirkningene av meto- Sykehuset erkjente at det var en feil medisinen selv med en sprøyte. treksat kan motvirkes noe av folsyre. at det ikke ble presisert at legemid- – Vanlig dose er 7.5-25 mg per De fleste pasienter anbefales derfor å delet skulle tas en gang per uke. injeksjon, satt enten i underhuden ta folsyre under metotreksatbehand- I ettertid har de gjort endringer i (subcutant) eller i øverste lag av ling. Vanligvis brukes da folsyreta- prosedyre for forskrivning, syke- muskulaturen (intramuskulært). Du bletter på 1 mg tabletter som doseres husapotekets merking og laget et vil få instruksjon slik at du kan sette etter avtale med legen. I de nasjonale lommekort for høyrisikolegemidler. denne ferdigfylte sprøyten/pennen retningslinjene for behandling med Helsetilsynet konkluderte med at selv. Dersom det er aktuelt å bruke metotreksat ved revmatologisk sykehuset hadde brutt lovkrav til metotreksat injeksjon fra hetteglass sykdom står det at selv store meng- forsvarlig behandling. De mente det skal injeksjonen settes av lege eller der folsyre ikke vil reversere effekten var uforsvarlig at den polikliniske sykepleier, skriver Fagrådet. av metotreksat. Folsyretilskudd kan ordinasjonen skjedde kun muntlig Lege avgjør i samråd med deg dermed gis daglig, så det blir enklere og at dosering ikke ble angitt enty- hvilken eksakt dosering du skal ha. for pasienten. dig. De ba sykehuset gjennomføre Du må ikke endre dosen uten å ha opplæring og andre ytterligere tiltak snakket med legen. Forsiktighetsregler for å sikre riktig ordinasjon. Uønskede virkninger Dersom du bruker andre legemid- Dødelig forgiftning ler er det noen ting du bør være De fleste medisiner har noen bivirk- oppmerksom på. Det er omlag 35 000 pasienter ninger, men det betyr ikke at alle • Unngå å kombinere metotreksat som benytter metotreksat i Norge. får det. Kontakt lege dersom du Steinar Madsen påpeker at det ved merker uønskede eller uvanlige med visse antibiotika, som for daglig dosering i kun noen få dager reaksjoner for deg. Når det gjelder eksempel trimetoprim (mot urin- kan oppstå en alvorlig eller dødelig metotreksat opplyser Fagrådet veisinfeksjon) eller sulfa- eller tri- forgiftning. blant annet om disse bivirkningene: metoprimsulfa-preparater, da det – Det er sannsynligvis umulig å • Uvelhet, kvalme og nedsatt mat- kan gi økt fare for bivirkninger. unngå denne typen hendelser full- • Samtidig bruk av betennelses- stendig. Alle pakninger er nå merket lyst kan forekomme. Ta dette opp dempende midler (NSAID/COX-2 med en advarselstekst om at lege- med legen dersom det blir plag- hemmere) og metotreksat kan i midlet må kun gis en gang i uken. somt. Noe sjeldnere ses hodepine enkelte tilfeller påvirke nyrefunk- Også etter at denne advarselen ble og svimmelhet. sjonen. Bruk derfor ikke større innført har det vært dødsfall i Norge. • Leveren kan påvirkes. Det anbe- doser betennelsesdempende mid- Ferdigfylte sprøyter til injeksjon vil fales derfor å være forsiktig med ler enn legen har anbefalt. Snakk nok kanskje være et sikrere alternativ enn tabletter, men det krever mer ressurser og er mye dyrere, sier han til dagensmedisin.no. Dosering Metotreksat kan gis som tabletter eller som injeksjon. Medisinen skal doseres kun én dag per uke, og doseringen er den samme enten det tas som tabletter eller som injeksjon. – Vanlig dose er 3-10 tabletter a 2.5 mg (dvs. 7.5-25 mg) tatt sam- tidig på denne ene ukedagen. Eventuelt kan dosen fordeles på to-tre doser i løpet av ett døgn. Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Metotreksat og folsyre alltid med lege eller farmasøyt før vaksiner. Det anbefales at man av metotreksat rundt tidspunkt for du bruker midler av type Ibux, unngår levendebaserte vaksiner. befruktning er skadelig for fosteret. Ibumetin, Naproxen og lignende. Influensavaksine og pneumokok- • Undersøk med lege eller far- kvaksine (mot lungebetennelse) er Gode råd masøyt om alle dine legemidler ikke-levende basert og kan brukes. passer sammen. Unngå å bli gravid eller amme når Følg opp de avtalte blodprøvekon- • Unngå jevnlig bruk av alkohol, du tar behandling med metotrek- trollene, sjekk med legen hvor ofte og ha et så lite inntak som mulig. sat. Slik behandling bør avsluttes du skal ta disse. Ved oppstart eller tre måneder før ønsket svanger- ved doseendring er det vanlig å ta Ved infeksjon og operasjon skap. Metotreksat kan påvirke relativt hyppige blodprøver, for produksjonen av sædceller i form av eksempel hver 14. dag eller en gang Lege må vurdere om du skal ha et redusert antall og forandret utse- per måned. Senere tas de sjeldnere. opphold i metotreksatbehandlingen ende, noe som kan påvirke fertilite- Vær oppmerksom på at det som om du får en infeksjon. Hvis en ten. Produksjonen av sædceller vil regel ikke sendes egen innkalling operasjon er planlagt må lege vur- normaliseres igjen når menn slutter til blodprøvekontrollene. Du er selv dere om du bør ha en pause med med legemiddelet. Nyere studier har ansvarlig for å følge opp dette. metotreksat. ikke gitt holdepunkter for at bruk Snakk også med legen din om Biologisk behandling og metotreksat Metotreksat brukes ofte metotreksat til å holde på virkningen Dr. Guro Løvik Goll forsker blant annet på sammen med biologisk medi- av biologiske medisiner også over behandling for spondyloartrittpasienter. sin. Det er blant annet diagno- lang tids bruk, forklarer Goll. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen sen din og sykdomsbildet som avgjør om slik kombinasjons- Antistoffer Trolig har det å gjøre med sær- behandling er riktig for deg. egenheter i betennelsesprosessen I tillegg motvirker metotreksat dan- i ryggsøylens leddforbindelser. Tekst: Trine Dahl-Johansen nelsen av antistoffer mot biologisk Psoriasisartrittpasienter har heller medisin. Dette kan være et stort ikke særlig nytte av metotreksat Det er litt forvirring blant pasientene problem hos enkelte pasienter, og på betennelse i ryggen, men de har rundt kombinasjonen av metotrek- kan gjøre at den biologiske medisi- oftere sykdom i småledd utenom sat og biologisk behandling. Noen nen mister virkningen sin. ryggsøylen enn det andre spon- pasienter har fått beskjed om at de – Tendensen til å lage antistoffer dyloartrittpasienter har. Derfor bør ta begge legemidlene, andre mot biologiske medisiner ser ut til brukes metotreksat oftere hos dem, har ikke hørt om at de to kombine- å være ulik mellom ulike sykdom- forklarer hun. res. Overlege Guro Løvik Goll ved mer. Dette er imidlertid et felt vi Diakonhjemmet sykehus forklarer vet lite om per nå. NOR-DRUM- hvorfor noen bruker begge, mens studien, som nå pågår i Norge, er andre kun bruker den ene medisinen. den første store forskningsstudien – Hvorvidt biologiske medisiner som forsøker å undersøke hvorfor kombineres med metotreksat eller slike antistoffer dannes, og hvor ikke avhenger av diagnosen og av vanlig det er å lage antistoffer mot enkeltpersonens sykdomsbilde, samt infliksimab, forteller Goll. hva slags andre sykdommer eller Infliksimab er en type biologisk andre medisiner den enkelte har. medisin man får som infusjon på I tillegg varierer det mellom ulike sykehuset, kjent som blant annet biologiske medisiner hvor avhengige Inflectra, Remicade eller Remsima. de er av metotreksat for å få fullgod effekt, sier hun og legger til; Virker best på småledd – Som oftest vil revmatologen helst kombinere biologisk og metotreksat, Revmatologen forklarer at meto- men her finnes altså unntak. Generelt treksat virker dårlig på revmatisk har metotreksat flere funksjoner betennelse i ryggsøylen, men i kombinasjonen med biologisk. virker ofte godt på betennelse i Metotreksat har en selvstendig beten- småledd som fingre, håndledd og nelsesdempende virkning, og hjelper tær. Derfor er metotreksat mindre til å få maksimal effekt ut av den bio- aktuelt hos de som kun har beten- logiske medisinen. Enkelt sagt hjelpe nelsesaktivitet i ryggsøylen. – Hvorfor det er slik tror jeg ingen har noen helt god forklaring på. Side 24 Spondylitten 1-19

Kan miste ferie med arbeidsavklaringspenger Arbeidsliv Arbeidsgiver med ansatte som mottar arbeidsavkla- ringspenger (AAP) har fort- satt et arbeidsgiveransvar og skal følge arbeidsmiljøloven, men det kan være du ikke har mulighet til å ta ferie. Tekst: Trine Dahl-Johansen I en artikkel i FinansFokus skri- Det er ikke sikkert du har rett til ferie når du mottar arbeidsavklaringspenger. Foto: Trine ver advokatfullmektig Merethe Dahl-Johansen Berggaard at det er en tendens i finansnæringen til å behandle arbeidstaker er i jobb. Arbeidsgiver Hvis du vil reise til utlandet må du ansatte på AAP som om de ikke har imidlertid ikke plikt til å betale søke om å beholde AAP i utlandet lenger har de samme rettighetene sykepenger dersom arbeidstaker blir før du reiser. Du kan få beholde som andre ansatte. fraværende på grunn av sykdom. AAP i inntil fire uker per kalen- – Arbeidsgivere kan ikke fraskrive seg – Arbeidskontrakten mellom arbeids- derår ved utenlandsopphold, men sitt arbeidsgiveransvar når en ansatt taker og arbeidsgiver er like gjelden- hvor mye du får utbetalt avhenger delvis er i jobb og mottar arbeidsav- de som før arbeidsavklaringspenger av om oppholdet regnes som ferie klaringspenger, påpeker hun. ble innvilget. Dette innebærer blant eller ikke. Du må informere om Berggaard er ansatt i sekretariatet annet at den ansattes avlønnings- feriefravær på spørsmål fire på til Finansforbundet, som gir ut form, som for eksempel fast måneds- dette medlemsmagasinet. lønn, fortsatt skal praktiseres dersom partene ikke blir enige om annet. Definert som ansatt Ferie og AAP Jurist Merethe Berggaard jobber i AAP skal erstatte inntektsbortfall sekretariatet i Finansforbundet. Foto: som følge av skade, sykdom eller Selv om arbeidsgiver har ansvar Trine Dahl-Johansen lyte. Ifølge NAV er målet at du for deg betyr det ikke at du har rett skal klare å skaffe deg arbeid, eller til å avvikle ferie. For å få arbeids- beholde arbeid, i løpet av perioden avklaringspenger må du nemlig med arbeidsavklaringspenger. gjennomføre aktiviteter som du har Mange som mottar denne ytelsen avtalt med NAV. Hensikten med kommer heldigvis fullt ut tilbake til en tidsbegrenset ytelse som AAP arbeidslivet. er at man skal avklare arbeidsevne, – Ifølge arbeidsmiljøloven § 1-8 og eventuelt finne andre mulig- nr. 2 er arbeidsgiver definert som heter for deg i arbeidslivet, og det enhver som har ansatt arbeidstaker foregår selv om du skulle hatt ferie. for å utføre arbeid i sin tjeneste. Definisjonen på feriefravær når du Hvis en ansatt som har mottatt mottar AAP er at du: sykepenger i ett år går over på • tar fri fra planlagte aktiviteter du arbeidsavklaringspenger, vil fort- satt arbeidstaker være ansatt hos har avtalt med NAV arbeidsgiver – med mindre oppsi- • tar fri og ikke ønsker å være til- gelse foreligger, skriver advokaten. Du kan lese mer om oppsigelse i forbin- gjengelig for NAV i en periode delse med sykdom, arbeidsavklarings- • reiser bort, i Norge og/eller til penger og plikt om tilrettelegging i en egen artikkel på side 26. utlandet, og ikke ønsker å være tilgjengelig for NAV i en periode Sykepenger og nedbemanning Berggards poeng er at dersom arbeidsgiver har ansatte som mottar arbeidsavklaringspenger, har de fort- satt et arbeidsgiveransvar. Det betyr at arbeidsgiver blant annet plikter å betale lønn, forsikringer og lig- nende forholdsmessig til den graden Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Arbeidsliv meldekortet. Feriefravær fører til Mange fyller ut meldekortet for AAP ben i en periode hvor du har avtalt redusert utbetaling, opplyser etaten feil i forbindelse med at de har hatt andre aktiviteter med NAV må du på sine nettsider. fri. Om du er usikker er det lurt å vurdere om du vil ta fri fra disse sjekke med NAV om du skal krysse aktivitetene også. Tar du fri har du Aktivitetsplikt av for fravær. Har du fått innvilget ikke krav på AAP og må krysse av at du skal beholde AAP mens du er i for fravær på meldekortet. Etaten er tydelige i sitt regelverk utlandet, eller ikke har aktivitetsplikt De som har deltidsstilling som lærer når det gjelder ferieavvikling, men når du tok fri, skal du ikke krysse har et litt annet regelverk å forholde skiller noe på situasjonen for de av for fravær. Om du gjør det får du seg til. De skal ikke føre timer for som er på full AAP og de som skal feilaktig trekk i stønaden. avvikling av lovpålagt ferie, så lenge ha ferie fra deltidsstilling. de aktivitetene de har avtalt med – I utgangspunktet har du ikke rett Pålagt ferie NAV kan gjennomføres som plan- på AAP når du har feriefravær. Det lagt. Den delen av sommeren hvor er fordi det i ferieperioder kan være Har du en deltidsstilling og får de tar ut avspasering og mottar lønn aktuelt å delta i aktiviteter som AAP ved siden av kan arbeidsgiver på vanlig måte fra arbeidsgiver skal sommerjobb, møter hos NAV, eller pålegge deg å ta ferie fra deltidsstil- lærere føre timer på meldekortet annen form for oppfølging. I noen lingen. Hvis du har opparbeidet deg som om de var på jobb. tilfeller kan du likevel beholde rett til feriepenger i jobben vil du få AAP, selv om du tar fri eller skal utbetalt dette. Feriepenger fører ikke AAP og sykdom reise bort. I slike perioder skal du til reduksjon i AAP-utbetalingen. ikke føre fravær på meldekortet og – Hvis NAV ikke har noen aktuelle Hvis du ikke klarer å gjennomføre du vil få utbetalt AAP som normalt. aktiviteter for deg i den perioden avtalt aktivitet på grunn av for- Det gjelder i disse tilfellene: du tar fri fra deltidsjobben din har bigående sykdom har du fortsatt • Du har avklart med NAV at du ikke fravær som skal føres på rett til arbeidsavklaringspenger. meldekortet. Siden du ikke arbeider Må du være borte fra tiltak eller aktiviteter eller annen oppfølging i denne perioden skal du heller ikke annen aktivitet i lang tid på grunn fra NAV ikke er aktuelt for deg i føre arbeidstimer på meldekortet. av sykdom vil NAV vurdere om perioden. Du vil få utbetalt AAP for full tid, aktivitetsplanen din bør endres. • Friperioder hvor det ikke er aktu- opplyser NAV. elt med tiltak – for eksempel jul Tar du derimot ferie fra deltidsjob- og påske. Du kan bli oppsagt mens du er syk De første tolv månedene du Må ha saklig grunn er syk er du vernet fra opp- sigelse på grunn av sykdom. – Når har arbeidsgiver rett til å si opp Etter dette gjelder de ordinære en som er sykemeldt/på AAP? kravene i arbeidsmiljøloven § – Du er vernet fra oppsigelse på 15-7. Arbeidsgiver må da for- grunn av sykdom de første tolv holde seg til de vanlige kravene månedene etter at arbeidsuførheten for oppsigelse. inntrådte. Etter dette året er du ikke vernet av arbeidsmiljøloven § 15-8, Tekst: Trine Dahl-Johansen men de ordinære kravene ved en oppsigelse gjelder (jf. arbeidsmiljø- Det er mange forhold som må Både arbeidsmiljøloven og likestillings- loven § 15-7). Arbeidsgiver må ha vurderes i forbindelse med en loven har betydning for oppsigelse av en en saklig grunn for å si deg opp. oppsigelse og det ligger et lovverk som er syk. Foto: Vasilkov/Dreamstime – Hvordan skal man vurdere om en i bunnen. Spondylitten har snakket oppsigelse er saklig? med jurist Merethe Berggaard om skal kunne beholde eller få et pas- Etter verneperioden må arbeidsgiver regelverket. Hun jobber i sekretaria- sende arbeid (jf. Arbeidsmiljøloven som ønsker å si opp en ansatt vur- tet i Finansforbundet og møter denne § 4-6). Lov om forbud mot diskri- dere om det foreligger saklig grunn tematikken stadig oftere i sitt arbeid. minering og trakassering § 22 har til oppsigelse. Dette beror på en kon- – Hva må en arbeidsgiver gjøre dersom en tilsvarende bestemmelse, som kret helhetsvurdering. Momenter i en arbeidstaker får redusert arbeidsevne? går videre enn arbeidsmiljølovens en slik vurdering er blant annet hvor – Dersom arbeidstaker har fått bestemmelse, forteller hun. stort fravær den ansatte har hatt, redusert arbeidsevne som følge av prognosen for fremtidig fravær, sykdom eller lignende, skal arbeids- om arbeidsgiver har gjort nok for giver så langt det er mulig iverksette å tilrettelegge, om den ansatte har nødvendige tiltak for at arbeidstaker medvirket i blant annet dialogmøter og oppfølgingsplaner, (jf. arbeids- Side 26 Spondylitten 1-19

gelsen fra arbeidsgiver ikke er saklig Arbeidsliv bør man forsøke å få arbeidsgiver til – Arbeidsgiver skal så langt det er mulig iverksette nødvendige tiltak for at arbeidstaker å trekke oppsigelsen. Om det ikke skal kunne beholde eller få et passende arbeid, sier jurist i Finansforbundet, Merethe er utsikter til at vedkommende vil Berggaard. Foto: Trine Dahl-Johansen komme tilbake i arbeid på grunn av sykdommen, og vedkommende miljøloven. 2-3 nr.1 og nr.2 f og g og omorganiseringer skal den ansatte sammen med sin lege har sendt lov om folketrygd § 8-8), bedriftens i utgangspunktet likestilles med de søknad om 100 prosent uføretrygd, økonomi og størrelse, virkningen på andre ansatte, men det å ha redu- kan man forsøke å forhandle frem at kollegaer, arbeidstakers ansettelses- sert arbeidsevne er et sosialt hensyn arbeidstaker skal få stå i arbeidsfor- tid og alder. som arbeidsgiver skal vektlegge holdet, for eksempel uten arbeids- ved nedbemanningsprosesser fordi plikt eller arbeidsrett, frem til uføre- Varsel om oppsigelse det som regel vil være vanskeligere tidspunktet. Dette kan være viktig å finne nytt arbeid. dersom for eksempel arbeidstaker – Hva slags regler gjelder når det kom- har helseforsikring og andre type mer til varsel om oppsigelse i denne Bestride en oppsigelse forsikringer som vedkommende typen tilfeller? bør stå i frem til uføresøknaden er – Dersom arbeidsgiver vurderer å – Vi anbefaler de som tar kontakt med innvilget. Det er viktig at arbeids- gi en ansatt oppsigelse må arbeids- Spafo Norges likepersontjeneste om taker melder inn skade/sykdom til giver kalle inn til drøftelsesmøte denne problemstillingen om å benytte forsikringsselskapet mens man står (jf. arbeidsmiljøloven § 15-1). Det fagforbundene sine, men det er jo ikke i jobb, selv om skaden eller sykdom- fremgår av denne bestemmelsen at alle som er tilknyttet det. Er da advokat men ikke er jobbrelatert, da forsik- før arbeidsgiver fatter beslutning om eneste løsningen? ringen ofte også vil dekke skader/ oppsigelse, skal spørsmålet så langt – Er man organisert bør man ta sykdommer som ikke er jobbrelatert. det er praktisk mulig drøftes med kontakt med fagforbundet sitt. I Merk at arbeidsgiver ikke har anled- arbeidstaker og med arbeidstakers Finansforbundet tilbyr vi medlem- ning til å melde ut syke arbeidsta- tillitsvalgte – med mindre arbeids- mene gratis juridisk bistand, noe kere fra pensjonsforsikringen – selv taker selv ikke ønsker det. Denne flere fagforbund gjør. Er man ikke om de slutter i bedriften eller blir bestemmelsen gjelder der arbeidsgi- organisert er det viktig å ta kontakt oppsagt, sier Berggaard. ver vurderer oppsigelse uansett om med advokat dersom man mottar det er sykdom eller andre grunner til en oppsigelse og vil bestride den. Forhandle sluttpakke at arbeidsgiver vurderer oppsigelse. Det løper frister som er viktig å overholde dersom oppsigelsen skal Hun legger til at det i andre tilfel- Nedbemanning bestrides. Fristene skal stå skrevet i ler, der kanskje grunnlaget for oppsigelsen. oppsigelsen er mer tvilsom og – Hvilke regler gjelder når det er arbeidstaker ikke ønsker å prøve nedbemanning og man er kronisk syk/ Stå i arbeidsforholdet saken for domstolene, kan være sykemeldt/på AAP? mulig å forsøke og forhandle frem – Vernet fra oppsigelse det første – Finnes noen andre muligheter enn en økonomisk sluttpakke. året (jf. arbeidsmiljøloven § 15-8) rettssak, som jo både er tidkrevende, – Vi råder ikke arbeidstaker til å si gjelder kun ved sykdom. Man er belastende og en stor økonomisk utgift? opp selv. Det bør fremgå av sluttav- ikke vernet fra oppsigelse på grunn Mange har heller ikke lyst til å arbeide talen at alternativet ville vært opp- av nedbemanning. Ved nedbeman- videre et sted man ikke er ønsket. sigelse. Man bør også alltid forhøre ningsprosesser og andre former for – Dersom advokaten mener oppsi- seg med NAV i forkant om hva de mener om å avslutte det arbeidsfor- holdet man står i når man er syk, sier Berggaard og legger til; – Med en sluttpakke vil imidlertid arbeidsavklaringspengene reduseres med samme beløp som du får fra arbeidsgiver (jf. lov om folketrygd § 11-24). Også ved en slik pakke bør man forsøke å forhandle frem at arbeidstaker skal være omfattet av selskapets forsikrings- og pen- sjonsordninger inntil det foreligger friskmelding, så fremt lovgivningen og forsikringsvilkårene tillater det. Merk her det jeg sa tidligere om at arbeidsgiver uansett ikke har lov til å melde syke arbeidstakere ut av pensjonsforsikringen, avslutter hun. Spondylitten 1-19 Side 27

Arbeidsliv Tidsbegrenset ytelse skaper problemer Mange har mistet ytelsen arbeidsavklaringspenger mens de venter på NAVs vurdering om forlengelse. Med bare tre års stønadstid er det derfor viktig at du selv er aktiv og føl- ger opp saken din underveis. Tekst: Trine Dahl-Johansen En av de store utfordringene for Tiden flyr fort når man venter i kø på utredning og behandling i HelseNorge. Foto: Roman NAV i fjor var å håndtere det nye Kosolapov/Dreamstime.com regelverket for arbeidsavklarings- penger (AAP). Endringen reduserte hvor lang tid du må være i arbeids- Siden aktivitetsplanen nå er digital hvor lenge man kunne motta denne rettet aktivitet, eller gjennomføre gir det den enkelte mye større ytelsen, samt at vilkårene for å få medisinsk behandling, før du kan mulighet til å delta i utformingen innvilget forlengelse ble kraftig være i jobb. Stønadsperioden vil av den. Du kan sende inn forslag skjerpet. Før regelendringen var det derfor variere fra person til person. til hva som skal være med i planen, egentlig ingen maksimumsgrense, Stønadsperioden kan forlenges og du kan også sende meldinger men hovedregelen var fire år – med utover tre år, hvis du direkte til veileder via den. mulighet for forlengelse, men uten • på grunn av sykdom/skade først Du bør også passe på litt selv og en fastsatt grense for hvor lenge det være aktiv i egen sak, da du ikke kunne være. kunne begynne i tiltak/behand- kan forvente at du får innvilget Kritikken mot innstrammingen har ling etter langvarig utredning forlengelse. Dersom du ikke hører vært massiv, og norske medier har • på grunn av sykdom/skade ikke fra veileder som avtalt, er det lurt å belyst konsekvensene gjennom en kunne kombinere behandling og purre opp og ikke bare la det være rekke saker det siste året. De forteller tiltak opp til etaten å følge opp. Om du om mennesker som har mistet hele • du kan også få AAP i inntil er for syk til å følge opp saken selv, sin inntekt mens de fortsatt står i kø to år for å fullføre et innvilget kan du be om hjelp fra familie, ven- for å motta behandling eller utred- opplæringstiltak ner, sosionom eller lignende. ning. Mange har blitt tvunget til å • Stønadsperioden kan maksimalt Dagsavisen skriver at hver enkelt søke økonomisk sosialstønad fordi forlenges med inntil to år. NAV-veileder kan ha over 100 mot- de ikke får innvilget forlengelse. takere av AAP de skal følge opp. Følg opp selv Det er en nærmest umulig oppgave, – Jeg beklager! med tanke på at dette er brukere Tre år på AAP kan virke som med ulik livssituasjon og diagnoser. De nye reglene medførte større lang tid, men tiden flyr fort når Disse skal følges opp mot ulike til- endringer enn NAV hadde forut- man venter i kø på utredning og tak, arbeidsplasser og helsetjenesten. sett. Mange har ventet alt for lenge behandling i HelseNorge. Om syk- – Det nye regelverket blir tolket slik på svar, fordi det har tatt tid for dom eller stor saksmengde for din at det i mange tilfeller ikke gis for- etaten å innhente det de trenger av veileder kommer på toppen, kan lengelse, selv om det er manglende dokumentasjon. verdifull tid i denne utredningsfa- oppfølging fra NAV som er årsaken – Jeg skal være den første til å sen bli brukt til bare venting. til at folk ikke er ferdig avklart og beklage at dette har gått ut over Det kan derfor være lurt at du selv at de fortsatt anses som arbeidsu- enkeltmennesker. Vi har full prio- kommer med forslag om hva som føre, skriver avisen. ritet på å komme à jour med disse skal til for å komme tilbake i jobb. sakene, sier NAV-direktør Sigrun NAV har mulighet til å innvilge Når ytelsen stanses Vågeng til Dagsavisen. utdanning og kurs der det er nød- Hun legger til at de hadde forbe- vendig. Med maksimum fem år på I og med at NAV fortsatt henger etter redt seg godt til endringen som AAP må man starte tidlig om man med vurderingene om forlengelse av Stortinget påla dem, men at merar- tenker seg en 3-årig utdannelse. beidet med denne regelendringen ble større enn de hadde forventet. Maksimum tre år I det skjerpede regelverket er stønadstiden tre år og eventuelt maksimum to års forlengelse. Hvor lenge du får ytelsen avhenger av Side 28 Spondylitten 1-19

er at brukerne skal bli kjent med sine ger selv om du er delvis i jobb, så Arbeidsliv egenskaper, interesser og kompetan- lenge du samtidig får utbetalt AAP. NAV-direktør Sigrun Vågeng beklager til se og kunne ta gode og velinformerte alle de som har ventet på forlengelse av valg knyttet til utdanning, opplæring Aktivitet og plan AAP. Foto: Jeton Kacaniku og arbeid. Karrieresentrene eies av fylkeskommunene, i mange tilfeller i For å få AAP er det et vilkår at du AAP, må du være klar over at du kan fellesskap med NAV-fylke. bidrar aktivt i prosessen med å ende opp med en lang periode uten Voksenopplæringsloven stadfester komme i arbeid. Dette kalles akti- ytelse den dagen de tre første årene også voksenrett til utdanning for de vitetsplikt. Den innebærer at du er er omme. Det kommer aldri varsel som er over 25 år. med på å utarbeide en konkret plan om at AAP-utbetaling stanses når et Har man ikke fullført videregående for hva du skal gjøre for å komme til- vedtak går ut. Varsel om stans i ytel- utdanning kan man for eksempel bake i arbeid. Du må møte på avtalte sen sendes kun hvis NAV vurderer få dekket fagbrev gjennom fylkes- møter med NAV, levere nødvendig at man ikke fyller vilkårene lenger. kommunen. Som regel vil karriere- informasjon og dokumentasjon som Du må derfor følge med selv, så du senteret bistå med en slik vurdering NAV trenger for å bistå deg, samt at vet når du kan forvente at ytelsen for de som har voksenrett. du må gjennomføre de aktivitetene stopper. Det er også viktig at du har som du og NAV-veilederen din har dialog med veilederen din underveis. Redusert arbeidsevne avtalt i planen din. Dersom du ikke kan arbeide mens Dersom noe hindrer deg i å gjen- du venter på vurdering om du fyl- AAP skal sikre deg inntekt i perioder nomføre planen som avtalt må du ler unntaksvilkårene om forlengelse du på grunn av sykdom eller skade gi beskjed til NAV. Hvis du ikke av AAP, er søknad om sosialstønad har behov for hjelp fra NAV for å gjennomfører avtalte aktiviteter kan en økonomisk mulighet det offent- komme i arbeid. For å ha rett til AAP NAV redusere eller stanse AAP. lige kan bidra med. Hvis du er i må arbeidsevnen din være redusert Du kan få AAP mens du gjennom- arbeidsrettet tiltak gjennom NAV med minst 50 prosent. Hjelpen fra fører noen aktiviteter for å komme i vil du ha krav på tiltakspenger. NAV kan bestå av arbeidsrettede til- arbeid, som medisinsk behandling, tak, ytelser under medisinsk behand- arbeidsrettede tiltak, opptrapping Gratis veiledning og voksenrett ling eller annen oppfølging. av arbeidsinnsatsen din etter syk- Sykdom, skade eller lyte må være en dom (arbeidsutprøving) og oppføl- Arbeidsgiveren din har ansvaret vesentlig medvirkende årsak til at ging fra NAV etter at du har forsøkt for å følge deg opp mens du mottar du har redusert arbeidsevne. Det må behandling eller tiltak. Du kan også sykepenger. Når man går over på være en viss mulighet for at arbeids- få AAP i venteperioder mens du AAP er det større krav til oppføl- evnen din kan bli bedre gjennom og NAV lager en aktivitetsplan, og ging, og det er NAV sitt ansvar. Du behandling, arbeidsrettede tiltak mens du venter på behandling eller har krav på oppfølging fra NAV for eller oppfølging fra NAV. Målet er at et arbeidsrettet tiltak. å komme ut i arbeid – uavhengig du skal klare å skaffe eller beholde Du kan også ha krav på AAP mens om du mottar en ytelse eller ikke. arbeid i løpet av perioden med AAP. du venter på at søknad om uføre- Dersom AAP stoppes, har du Det er ikke et krav at du mottar trygd behandles, men det skal da fortsatt krav på oppfølging så lenge sykepenger eller andre ytelser fra være avtalt med NAV at man kan du ønsker det selv. Hvis du har et NAV for å kunne søke om AAP. søke om uføretrygd. ønske om et tiltak og NAV avslår, har du faktisk klagerett på dette. Kommer ikke automatisk Du kan lese mer om plikter og rettighe- Alle fylker, foruten Oslo, har offent- ter i forbindelse med arbeidsavklarings- lige karrieresentre. De tilbyr gratis Hvis du mottar sykepenger og penger på nav.no. karriereveiledning og bistand til sykepengeåret er i ferd med å gå ut, jobbsøking til alle over 19 år. Målet må du selv søke om AAP hvis du Du må sammen med NAV-veilederen fortsatt er syk. Du går ikke auto- din utarbeide en plan for hvordan du matisk over på AAP. Dersom du skal komme tilbake til arbeid. Foto: tidligere har mottatt AAP kan du få Taskinceyhan/Dreamstime.com ytelsen på nytt i inntil seks måne- der om du blir syk igjen uten å ha tjent opp ny rett til sykepenger. Du skal da ha vært ferdig avklart når AAP ble stanset sist. Dette kal- les «sykepengeerstatning». Dette gjelder hvis du kun har behov for arbeidsavklaringspenger i en begrenset periode før du igjen kan være i jobb. Du må ha vært arbeidsfør og helt eller delvis i jobb i 26 uker for å få nye sykepengeret- tigheter. Vær oppmerksom på at du ikke opptjener ny rett til sykepen- Spondylitten 1-19 Side 29

Arbeidsliv Ulønnet arbeid reduserer AAP-utbetaling Hensikten med arbeidsavkla- skal du likevel ha full AAP. heten én gang i arbeidsavklarings- ringspenger er å vurdere hvor Dersom du er i aktivitet i egen perioden. Opptrappingsperioden stor arbeidsevne du har. All akti- virksomhet, selvstendig nærings- må være en del av aktivitetsplanen vitet du gjør skal føres opp på virksomhet, hobbyvirksomhet eller din, og det må foreligge eget vedtak meldekortet – også det frivillige liknende, skal du føre alle timene på opptrapping. arbeidet du ikke får betalt for. med aktivitet på meldekortet. Det har ingen betydning om arbeidet Etablering av egen virksomhet Tekst: Trine Dahl-Johansen du gjør fører til at du, eller virk- somheten, tjener penger eller ikke. Du kan søke om å få beholde AAP i Hvis du får innvilget Arbeids­av­ Rent gratisarbeid og arbeid i virk- en begrenset periode mens du eta- klari­ngsp­ enger (AAP) vil du som somhet som går med underskudd blerer egen virksomhet. Du kan få utgangspunkt få hele stønaden skal også føres på meldekortet. ytelsen i inntil seks måneder mens utbetalt. Hvis du arbeider vil NAV – Det har ingen betydning om du du er i en utviklingsfase og/eller tre redusere stønaden, slik at utbetalin- utfører arbeidet i eller utenfor nor- måneder mens du er i en oppstarts- gene gjenspeiler hvor mye arbeids- mal arbeidstid. Det har heller ingen fase. Det er et krav at etableringen evne du har tapt. betydning hvordan du tar penger ut med sannsynlighet fører til at du Antall timer du jobber bestemmer av virksomheten. AAP blir redusert kan forsørge deg selv, eventuelt i hvor mye AAP blir redusert. Hvor når du utfører arbeid, uavhengig kombinasjon med uføretrygd. Du mye du tjener har ingen betydning, av om du får betalt for arbeidet, og kan bare søke hvis du har tenkt å foruten noen få unntak. Det er hvordan du skatte- og privatrettslig starte en ny virksomhet. hvor mye du evner å arbeide som klassifiserer overføring av verdier, er vesentlig, ikke hvor stor inn- forklarer NAV på sine nettsider. Hvor mye får du? tektsevne du har. Dette er to ting Reduksjonen for AAP blir beregnet som NAV skiller på i sine juridiske ut fra en arbeidstid på 37,5 timer Full ytelse av arbeidsavklaringspen- tolkninger. For de med uføretrygd per uke. Antall timer du har vært ger utgjør 66 prosent av inntekts- er det for eksempel hvor mye du i det som regnes som arbeid blir grunnlaget ditt det siste året før du klarer å tjene som er vesentlig før trukket fra. Utbetalingen blir redu- ble syk, eller gjennomsnittet av de ytelsen blir avkortet, ikke hvor sert fra første arbeidstime. tre siste årene før du ble syk. Du vil mange timer du arbeider. få det som gir den beste beregnin- AAP og lønnet arbeid gen i din situasjon. Grunnlaget for Gratisarbeid teller hvor mye du får i arbeidsavklarings- Du kan arbeide opp til 60 prosent penger blir blant annet regnet ut på Når man mottar AAP skal alle ting av full stilling og motta redusert bakgrunn av din tidligere inntekt, man gjør bidra til å avklare om man AAP. Arbeider du mer enn dette og om du har barn. har arbeidsevne som ikke er utnyt- mister du retten til AAP for den Det er imidlertid et maksbeløp for tet. NAV kan redusere AAP om de aktuelle 14-dagersperioden. hva du kan få i AAP, som tilsvarer vurderer at du kunne ha arbeidet Når du er nær ved å begynne i fullt 66 prosent av seks ganger folke- mer enn du faktisk gjør. Hvis det arbeid kan du arbeide inntil 80 trygdens grunnbeløp. Ved årsskiftet er forhold ved den arbeidsrettede prosent og fremdeles få AAP for de 2018/2019 er dette maksbeløpet på aktiviteten din som gjør det vanske- siste 20 prosentene. Denne perio- 383 656 kroner. Årsinntekt over 6G lig å gjennomføre aktivitetene, og den kan vare i inntil tolv måneder. tas ikke med i beregningen av AAP. dermed utnytte arbeidsevnen din, Du kan bare benytte denne mulig- Ytelsen skattes som arbeidsinntekt og er pensjonsgivende. Hobbyvirksomhet skal også føres på meldekortet for AAP. Foto: Det frivillige arbeidet du ikke får betalt for skal rapporteres når du Franz1212/Dreamstime.com mottar AAP. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen Side 30 Spondylitten 1-19

Særfradrag for lettere nedsatt ervervsevne Få kan benytte ordningen med Om du ikke kan arbeide like mye som gjelder for registrerte partnere og særfradrag for store sykdoms- andre kan du har rett på særfradrag. Foto: meldepliktige samboere. Du har utgifter, men visste du at du Gradts/Dreamstime.com ikke krav på særfradrag på grunn kan sette opp fradrag på skat- av inntektsnedgang hvis din og temeldingen om du ikke klarer Særfradraget føres i post 3.5.3 i din ektefelles samlede økonomiske å jobbe fulltid? skattemeldingen og er på maksi- stilling er tilstrekkelig til å dekke malt 9180 kroner. alminnelig levestandard. Du må Tekst: Trine Dahl-Johansen kunne vise frem legeattest hvis Dokumentasjon Skatteetaten ber om det. Særfradraget gjelder for de som har lettere nedsatt ervervsevne. Dette Fradraget gis etter en samlet økono- Inntekten reduseres gjelder bare for skattytere som har misk vurdering. Dersom du er gift nedsatt ervervsevne av en så lett vil også ektefelles inntekts- og for- Dette særfradraget gis ikke i tillegg karakter at det ikke gir rett til uføre- muesforhold tas med. Tilsvarende til særfradrag for uførhet i post 3.5.1, trygd eller andre offentlige stønader. eller særfradrag for uvanlig store – Særfradrag etter denne bestemmel- sykdomskostnader i post 3.5.4. sen kan for eksempel gis skattytere Denne typen inntektsfradrag betyr som bare klarer å være i inntektsgi- ikke at du får igjen hele fradraget når vende arbeid en del av dagen. Det skatteoppgjøret kommer. Summen er ingen betingelse at den nedsatte som føres opp i skattemeldingen ervervsevnen har påført vedkom- reduserer inntekten din, og du får mende uvanlig store kostnader, står dermed igjen det du har betalt i skatt det på Skatteetatens nettsider. på dette beløpet. Som regel er skat- tesatsen 28 prosent på slike fradrag. Ingen endring om særfradrag for sykdom Særfradraget for store sykdomsutgifter på Særfradraget gjelder varig sykdom eller svakhet hos Skattemeldingen videreføres med 2017-regler. For skattyter selv, eller noen vedkommende forsørger. inntektsåret 2018 gis særfradrag med 67 prosent Legeattest må kunne fremlegges på forespørsel. av fradragsberettigede utgifter, dersom du har hatt Du må også på forespørsel kunne sannsynliggjøre/ merutgifter på 9180 kroner eller mer. Regelen om dokumentere kostnadene. Veiledning om hvordan særfradrag for store sykdomsutgifter ble opphevet fra du fører opp særfradraget og tips om hva du kan og med inntektsåret 2012, men de som fikk innvilget før opp som slike merutgifter, kan du lese om på dette særfradraget i både 2010 og 2011 kan fortsatt spondylitten.no. Artikkelen heter Særfradraget for føre det opp. sykdomsutgifter gjelder fortsatt for noen. Spondylitten 1-19 Side 31

Organdonasjon når man har autoimmun sykdom Du kan si ja til å være organ- donor selv om du har inflam- matorisk revmatisk sykdom og bruker medisiner. Dersom det skulle bli behov for organene dine, vil et profesjonelt medi- sinsk team vurdere om de er egnet i det konkrete tilfellet. Tekst: Trine Dahl-Johansen I forbindelse med artikkelen vår om En avdød kan donere i alt syv organer: hjerte, 2 lunger, lever, 2 nyrer og bukspyttkjertel, at mennesker med inflammatorisk samt vev i form av hornhinne, bensubstans og hud. Foto: Adrenalinapura/Dreamstime.com revmatisk sykdom ikke er godt egnet som blodgivere, og de strenge organgivere, sier Pål-Dag Line. Donasjonstall for 2018 kravene for dette, har det kommet Han er kirurg og overlege ved spørsmål om dette også gjelder dona- avdeling for transplantasjonsmedi- • 100 gjennomførte donasjoner fra sjon av organer. Temaet er hett for sin ved Oslo Universitetssykehus, avdød giver tiden, etter at Bård Tufte Johansen i Rikshospitalet. beste sendetid på statskanalen viste • 406 pasienter fikk livreddende hjelp hvor enkelt det var å si ja til å være Medisinsk vurdering organdonor via helsenorge.no. • 79 prosent positive svar til donasjon Alle kan si ja til organdonasjon, – Når en potensiell organgiver (avdøde selv, eller familien på vegne men de som faktisk blir orgando- meldes til oss på Rikshospitalet vil av avdøde) norer er som regel personer som vi få alle tilgjengelige medisinske dør mens de er i respirator, på et opplysninger og prøveresultater. På • 334 organtransplantasjoner fra av landets donorsykehus. Dessuten basis av dette vil vi avgjøre om det avdød giver må en rekke medisinske krav være er mulig med organdonasjon, og oppfylt. Organdonasjon er mulig eventuelt hvilke organer som kan • 72 organtransplantasjoner fra le- ved 0,4-0,5 prosent av alle dødsfall. doneres. Det er derfor slik at den vende giver (en nyre) Ved hvert enkelt tilfelle vil det enkelte først og fremst bare trenger å utføres en omfattende medisinsk ta stilling til organdonasjon generelt • 12 411 transplantasjoner i Norge vurdering om hvorvidt organene og formidle dette til sine pårørende. siden oppstart i 1969 egner seg for transplantasjon. Dersom situasjonen oppstår og aktu- aliseres, vil et profesjonelt apparat • 460 på venteliste for nytt organ (pr. Revmatikere kan donere vurdere om det er medisinsk tilråde- 31.12.2018) lig å gjennomføre, forklarer han. Sykdommer som for eksempel Dr. Line legger til at han er veldig Kilde: Stiftelsen Organdonasjon spondyloartritt, kreft og diabetes glad for at Spondylitten tar opp utelukker ikke organdonasjon, denne problemstillingen. forklarer Aleksander Sekowski. heller ikke medisinbruk. Seksuell Han er informasjonssjef i Stiftelsen legning, etnisitet, nasjonalitet eller Hva doneres? Organdonasjon, som er dannet av tatoveringer har heller ingen betyd- seks pasientorganisasjoner hvor det ning for om man kan bli donor. – En avdød kan donere i alt syv orga- ofte forekommer at medlemmene – Generelt er det slik at de aller fleste, ner: hjerte, to lunger, lever, to nyrer får behov for donororganer. uavhengig av kronisk sykdom, kan og bukspyttkjertel. Fra bukspyttkjer- vurderes som mulige organgivere. telen er det mulig å trekke ut øyceller Vev kan også doneres Unntakene er der hvor det foreligger for donasjon, som kan brukes som en klar risiko for overføring av syk- behandlingsform for diabetespasien- Når du fyller ut donorkortet, som dom til mottaker. Det gjelder blant ter. En lever kan deles for transplan- finnes som papirkort, app eller i annet en rekke kreftformer og infek- tasjon til to mottagere. Som levende kjernejournalen på helsenorge.no, sjonssykdommer. Noen kroniske giver kan man donere én av sine to skriver du under på at du ønsker å sykdommer, eller medikamentene nyrer til en slektning eller nær venn, donerer organer og vev. Eksempler som blir brukt for å behandle dem, på vev er hornhinne, bensubstans og har en negativ effekt på funksjon og hud. Selv om vev ikke er et livred- kvalitet på organene som kan done- dende organ, og omfatter andre res. Det er imidlertid ingen grunn til prosedyrer enn organdonasjon, kan at personer med revmatiske lidelser helt generelt ikke kan være aktuelle Side 32 Spondylitten 1-19

Stiftelsen Organdonasjon på sykehus donere hornhinner. mottager. De viktigste kriteriene er: – Det er aller viktigste, uansett hva • at de har samme blodgruppe Stiftelsen Organdonasjon ble oppret- du vil donere, er at dine nærmeste tet i 1997 på bakgrunn av den store kjenner til din vilje og kan bekrefte (blodgruppeforlikelighet) mangelen på organer for transplan- denne hvis spørsmålet kommer, • er omtrent av samme høyde tasjoner. Formålet er å bidra til å sier informasjonssjefen. bedre tilgangen på organer. Dette og vekt (ved hjerte-, lunge- og gjør de ved å informere allmenn- Er det aldersgrense? levertransplantasjon) heten om hva organdonasjon er, og • at immunologiske forhold tillater ved å formidle hvor viktig det er at Den eldste donor som har blitt transplantasjon vi alle tar stilling til organdonasjon benyttet var over 89. For hjerte og mens vi lever. Visjonen er at alle lunger vil det likevel i praksis være Ved behov kan likevel blodtypekra- som trenger det, skal få et organ. en øvre grense på 50-60 år. For vet omgås, både ved lever- og nyre- Stiftelsen er pådrivere overfor andre organer, som for eksempel transplantasjon. I blant deles lever helsevesen og myndigheter for å nyrer og lever er det ingen alders- i to deler som så kan transplanteres sikre at nødvendige ressurser stilles grense, så fremt organene er friske. til hver sin pasient. Ved levertrans- til disposisjon for å redde liv. Bak – Men dette trenger du ikke tenke plantasjon hos barn må en voksen stiftelsen står: på i din vurdering av om du vil lever alltid deles grunnet plassfor- si ja til organdonasjon. Dette vil hold. Ved nyretransplantasjon stil- • Landsforeningen for hjerte- og helsepersonell ta stilling til der og les visse krav til vevsforlikelighet. lungesyke (LHL) representert ved da – hvis organdonasjon skulle interessegruppen LHL transplantert bli aktuelt. Er du under 16 år, er Anonymitet det dine foreldre/foresatte som • Landsforeningen for Nyrepasienter må være oppgitt som pårørende i Både den som donerer organer og og Transplanterte (LNT) donorkortet, sier Sekowski og leg- mottager er anonyme. Årsaken er at ger til at det er behov for organer til kobling mellom mottager og givers • Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) transplantasjon på barn også. familie kan føre til vanskelige situa- – Organdonasjon kan være aktuelt sjoner, noe man har sett flere eksem- • Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) helt ned til spedbarnsalderen. Barn pler på fra andre land. Partene kan kan fylle ut eget donorkort, men ha ulik motivasjon: Mottaker har • Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) foreldre eller foresatte må da føres ofte et ønske om å uttrykke takk- opp som pårørende. Eventuelt kan nemlighet og fortsette sitt liv, mens Kilde: Stiftelsen Organdonasjon foreldre også skrive barnets navn donors pårørende kanskje vil bygge inn i sitt eget donorkort. opp en livslang relasjon til mottaker dette være til hjelp for mange men- som en trøst for sitt savn. Dette kan nesker. For pasienter med en syk Hvem kan få mine organer? bli en stor psykisk belastning – for eller skadet hornhinne, kan en trans- begge parter. plantasjon bety at man får synet Det må være en viss forlikelighet, tilbake. Mange er ikke klar over at eller «match», mellom giver og mens bare 0,4 prosent av de som dør kan donere livreddende organer, kan hele 70 prosent av de som dør Smutthull kan gi uventet Mer bevegelig med tøying sykehusregning En ny doktoravhandling fra Norges Pass på hvilken lege du oppsøker når du er idrettshøyskole konkluderer med at tøying har i Spania og på Kanariøyene. Henvisning til effekt, men det er ikke avgjørende at du tøyer i offentlige sykehus fra en privat lege gjør at forbindelse med aktiviteten du gjør. Du kan like du kan faktureres, selv om du har europeisk godt gjøre det mens du ser på TV eller venter på helsetrygdkort med deg, skriver tv2.no. bussen, skriver forskning.no. Forsøkspersonene I løpet av 2018 registrerte SOS International tøyde ett ben, det andre fungerte som en 18 tilfeller hvor skandinaviske pasienter måtte kontrollgruppe. Studien avdekket at man blir betale for medisinsk behandling på offentlig mye mer bevegelig om man tøyer. Tøying sykehus på grunn av dette. Selskapet melder virker faktisk selv om verken muskelfibre eller om et økende antall fakturering fra offentlige sener blir lengre. Bedre bevegelse skyldes ikke sykehus som følge av smutthullet i det spanske bare endret smerteterskel, for den passive lovverket. motstanden mot bevegelse i muskulaturen blir mindre. Det ble også konkludert med at Spondylitten 1-19 tøyingen endret både hvor langt du kan bøye eller bevege et ledd, samt hvordan muskel- og senesystemet fungerer når du beveger deg. Side 33

Nye anbefalinger om hvordan AS skal behandles Det finnes nå mange medisin- Hvis sykdommen din bare er i ryggen bør du Stjernesystem ske behandlingsformer for de vanligvis ikke behandles med DMARDs. Foto: med aksial spondyloartritt Wavebreakmedia Ltd/Dreamstime.com Legemidlene de har sett på er delt (AS), men hvilke av dem har inn i to ulike grupper: best dokumentert effekt? De Individuelle forskjeller • Ikke-steroide antiinflammato- nye rådene for hvilken behand- ling som bør velges er rangert Samlet sett er det fem overordnede riske legemidler (NSAIDs). Disse etter et stjernesystem. prinsipper og tretten anbefalinger medisinene lindrer symptomer de har kommet med. De overord- på smerte og stivhet. Tekst: Trine Dahl-Johansen nede prinsippene sier at AS er en • Sykdomsmodifiserende antirev- potensielt alvorlig sykdom som kan matiske stoffer (DMARDs), som Spesialistgrupper av revmatologer ha forskjellige symptomer og påvir- har som mål å endre sykdomsfor- og annet helsepersonell i Europa ke forskjellige deler av kroppen hos løpet ved å redusere betennelse. gjennomgår hvilke anbefalinger som ulike mennesker. Det krever vanlig- De kan også bidra til å forbedre gjelder når det kommer til medisinsk vis tverrfaglig samarbeid, ledet og funksjonen og stoppe utviklingen behandling av inflammatoriske rev- koordinert av en revmatolog. av leddskade. Denne gruppen matiske sykdommer. De skal fungere – Det primære målet for å behandle inkluderer biologiske medisiner, som råd for leger, sykepleiere og personer med aksial spondyloartritt som fagekspertisen ofte forkor- pasienter om hvordan man best kan er å sørge for maksimal livskvalitet ter til bDMARDs. En biologisk behandle diagnosen. Anbefalingene ved å kontrollere symptomer og medisin fungerer vanligvis ved å for aksial spondyloartritt ble oppda- betennelser, hindre leddskade, og blokkere et bestemt molekyl, slik tert i 2018, ni år etter forrige revisjon, bevare pasientens normale funksjon at betennelse reduseres. slik at informasjon om nye behand- og deltakelse i sosiale aktiviteter. linger kunne inkluderes. For å oppnå dette kan personen Hver anbefaling er basert på – Totalt sett viser rådene at det trenge en kombinasjon av legemid- tilgjengelig vitenskapelige bevis finnes mange ulike behandlings- ler og ikke-medisinske behandlin- eller ekspertuttalelser. De bruker et metoder for mennesker med aksial ger. Eventuelle beslutninger om stjernesystem i fire nivåer: spondyloartritt. Disse anbefalin- behandling bør baseres på en felles * lite dokumentert effekt. gene vil gi deg en oversikt over beslutning mellom pasienten og ** noe dokumentert effekt. hva du kan forvente av legen din revmatologen. Disse avgjørelsene *** ganske god dokumentert effekt og hva slags behandling du kan bli bør ta hensyn til de høye individu- **** effekt er støttet av mye tilbudt, skriver spesialistgruppen. elle medisinske- og samfunnsmes- dokumentasjon. De er en del av European League sige kostnadene som er forbundet Against Rheumatism (EULAR). med diagnosen, står det. – Jo flere stjerner en anbefaling har Faggruppen har også inkludert desto sterkere er beviset, og jo vikti- synspunkter fra pasienter, som gere er det at du og legen din følger har jobbet sammen med dem for å den, står det i dokumentet. utvikle disse anbefalingene. Spondylitten har organisert rådene Gjelder to varianter fra best dokumentert til de med minst dokumentasjon på effekt. Aksial spondyloartritt er en para- Der punktene inneholder flere ulike plybetegnelse som inkluderer ulike stjernerangeringer er det markert former av sykdommen. En av de med antall stjerner etter behand- viktigste forskjellene er om det er lingsmetodene, som også inkluderer betennelse eller beinforandringer der noen ikke-medisinske alternativer. ryggraden møter bekkenet (illiosa- kralleddene). Hvis disse endringene ****• Hvis du plages av smerte og stiv- er synlige på ordinære røntgenbilder kalles sykdommen ankyloserende het bør du prøve NSAIDs som spondylitt (AS) eller radiografisk ditt første legemiddel. Hvis det aksial spondyloartritt – det som før fungerer, og hvis du får sympto- het Bekhterevs sykdom her i Norge. mer når du slutter å ta dem, kan Når det ikke er noen endringer i du bruke dem kontinuerlig. dette området kalles det ikke-radio- Hvis du ikke har symptomer kan grafisk aksial spondyloartritt. Noen legen din foreslå at du slutter å ta kan imidlertid gå fra å ha en ikke- NSAIDs for å beskytte deg mot radiografisk variant til radiografisk mulige bivirkninger. sykdom etter hvert. • Hvis sykdommen din bare er i ryggen bør du vanligvis ikke Side 34 Spondylitten 1-19

Hvis du plages av smerte og stivhet bør du dere at du bør bytte til en annen hemning som ikke kan håndteres prøve NSAIDs som ditt første legemiddel. TNFalfa-hemmer*** eller til en med medisiner. Hvis du har Foto: Sebastian Kaulitzki/Dreamstime.com annen type bDMARD, kalt en alvorlig deformering av ryggsøy- IL-17-hemmer****. len forårsaket av aksial spondy- behandles med DMARDs. IL-17 er forkortelse for proteinet loartritt, kan du bli henvist til Sulfasalazin kan vurderes hvis interleukin 17. Du bør ta hvert en spesialisert ryggkirurg for å du også har perifere artritter. legemiddel i minst tre måneder snakke om mulig operasjon. Kun aksial sykdom har ikke så god før du sammen med legen bestem- symptomlindring av DMARDs, mer om det fungerer eller ikke. *• Behandling av aksial spondylo- som metotreksat, sulfasalazin og • Du bør få opplæring*** om syk- leflunomid. Hvis sykdommen din dommen din og oppfordres til artritt bør skreddersys for hver også påvirker leddene som hånd- å trene regelmessig*** og slutte persons nåværende tegn og symp- ledd, albuer, ankler eller knær (kalt å røyke*. Fysioterapi bør vurde- tomer og individuelle egenskaper. perifere artritter) kan sulfasalazin res****. Siden aksial spondyloartritt kan være et alternativ. Økt kunnskap kan hjelpe deg med påvirke forskjellige mennesker på • bDMARDs bør vurderes hos å forstå sykdommen din. Holde ulike måter er det veldig viktig at personer med vedvarende høy seg frisk og sunn er ikke skadelig behandlingen du mottar er skred- sykdomsaktivitet til tross for for sykdommen og kan gi helse- dersydd for deg. Legen din kan konvensjonelle behandlinger. messige fordeler. Gjennomføring vurdere hvor sykdommen din Nåværende praksis er å starte av øvelser hjemme kan bidra til å påvirker deg – enten det er i ryg- med TNFalfa-hemmere. redusere symptomene på syk- gen eller andre ledd, og om den Biologiske antirevmatiske medi- dommen din. Det er bevist at røy- påvirker andre deler av kroppen siner er et behandlingsalternativ king kan bidra til underliggende din, for eksempel øynene. Legen for personer som ikke oppnår betennelse og sykdomsaktivitet. vil også sjekke for å se om du har målene med andre behandlinger. • Hvis du oppnår vedvarende tilleggslidelser (komobirditeter), Det finnes forskjellige typer. TNF symptomfrihet kan man vurdere eller psykologiske eller sosiale står for tumornekrosefaktor, som å redusere bDMARD. faktorer som kan påvirke hvilken er et protein involvert i dannel- Hvis behandlingen din har fungert behandling som er riktig for deg. sen av betennelse. Blokkering av og du har oppnådd remisjon kan • Oppfølging av personer med betennelser kan bidra til å lindre det være mulig å senke dosen av aksial spondyloartritt bør omfat- symptomene dine, samt å stoppe biologisk medisin. Dette kan gjøres te pasientrapporterte resultater, den underliggende sykdommen ved å kutte medisinen helt, eller kliniske funn, laboratorietester og leddskaden. ved å ta medisinen sjeldnere. Det og bildebehandling. Hvor ofte er svært viktig at du ikke endrer du skal følges opp avgjøres ***• Hvis TNFalfa-hemmere ikke dosen selv uten å snakke med individuelt, avhengig av symp- legen din, da dette må gjøres sakte. tomene, alvorlighetsgraden og virker for deg kan legen vur- • Steroidinjeksjoner *** kan vur- behandlingen. deres, men personer med aksial Din sykdom bør overvåkes ved sykdom bør ikke motta langva- hjelp av spørreskjemaer, klinisk rig behandling med systemiske undersøkelse og blodprøver/rønt- steroider*. gen eller MR. Røntgenbilder bør Glukokortikoider er en type ste- ikke tas mer enn én gang hvert roid medisin. Du kan få injeksjon andre år. Hvor ofte annen oppføl- på smertestedet, eller du kan bli ging gjøres vil være avhengig av foreskrevet en kort stund med dine personlige forhold. steroider med høy dose i form av • Du bør ha et behandlingsmål. tabletter, men steroider bør ikke Målet ditt skal bestemmes i en brukes i lange perioder. delt beslutningsprosess mellom deg og din revmatolog. Det bør **• Total hofteutskifting bør vurde- ta hensyn til alle dine personlige forhold. Når behandlingen har res hos personer med vedvaren- startet bør du følges opp jevnlig de smerte eller funksjonshem- for å se om målet er nådd. Målene ning, hvis de har tegn på ledd- dine vil ikke være lik andres. skade. Korreksjon av ryggsøyle • Smertestillende, som paracetamol kan vurderes for de med alvorlig og opioidlignende stoffer, kan invalidiserende deformitet. vurderes hvis du fortsatt har smer- Uansett alder bør det vurderes ter etter at annen behandling ikke skifte av hofter, dersom radiogra- har virket, eller hvis du ikke kan fiske bilder viser at det er skade ta dem av en eller annen grunn. og de har smerte og funksjons- Smertestillende medikamenter Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

kan være nyttig, men de blir være brudd i ryggsøylen. Hvis En av de viktigste forskjellene er om det vanligvis ikke foreskrevet med sykdommen din plutselig blir er betennelse eller beinforandringer der mindre andre behandlinger ikke mye verre, eller hvis det ikke blir ryggraden møter bekkenet (illiosakralled- har virket for deg. Andre medisi- bedre med behandling, kan legen dene). Ill: Legger/Dreamstime.com ner for å behandle den underlig- din se etter andre årsaker ved gende aksiale spondyloartritten bruk av bildeteknikker. Det kan bør prøves først. gjøres med CT-skanning, som • Hvis det er en signifikant for- bygger et tredimensjonalt bilde andring i sykdommen din bør av ryggraden, eller med MR. legen din se etter andre årsaker enn betennelse. Om du har spørsmål eller bekymringer Symptomer hos personer med angående sykdommen eller medisinene aksial spondyloartritt skyldes dine bør du snakke med det helseperso- for det meste betennelse, men nellet som er involvert i behandlingen noen ganger kan det faktisk din. Er utprøvende behandling noe for deg? Spafo Norge har i et samar- beidsprosjekt med en rekke pasientorganisasjoner bidratt til en elektronisk bok om utprøvende behandling. Den gir informasjon og veiledning til deg som lurer på om kliniske studier er noe du vil delta i. Tekst: Trine Dahl-Johansen Utprøvende behandling er forskning på effekten av nye legemidler og nye behandlings­ metoder, og på om bivirkningene er akseptable. Foto: Kurhan/Dreamstime.com Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er forskning på tigheter og ansvar ved en delta- Ordbok effekten av nye legemidler og nye gelse, sier nestleder i Spafo Norge, behandlingsmetoder, og på om Lillann Wermskog. Om du skal delta i utprøvende bivirkningene er akseptable. Det behandling eller ikke er et viktig å delta i slike utprøvende behand- Gratis på internett og personlig valg. Informasjonen i linger betyr at du tar en aktiv rolle e-boken kan forhåpentligvis være til i egen sykdom. I noen tilfeller kan Det siste året har styrets representan- hjelp. Den er skrevet til deg som er du få tilgang til ny behandling før ter jobbet sammen med deltagere fra pasient og pårørende, eller venner, den blir gjort tilgjengelig for andre. ni andre pasientorganisasjoner for å som er interessert i å finne ut mer bidra til det som nå har blitt en gratis om utprøvende behandling i Norge. Rettigheter og ansvar e-bok med veiledning og informa- I boken finner du oversikt over sjon. Formålet er å gjøre kvalitets- ulike sider ved det å delta i slike Det er imidlertid viktig å være klar sikret informasjon om utprøvende studier. I innholdsfortegnelsen kan over at behandlingen du får kan behandling lettere tilgjengelig. du klikke på kapittelhenvisningene være ny og at effekten derfor er – Den skal være til hjelp for de som og komme rett til det aktuelle kapit- uviss. Det kan derfor tenkes at ikke vil lære mer, som vurderer om de telet. Bakerst finner du også en ord- alle vil ha nytte av den, men din kan være en kandidat og gi svar på liste med forklaring på vanskelige deltagelse kan også bidra til å hjelpe hvor de kan finne mer informasjon, ord og begreper. Underveis i boken andre som har den samme sykdom- forklarer Wermskog. vil du se at en del ord og uttrykk er men både i Norge og i andre land. Boken har fått navnet Utprøvende uhevet med fet skrift. Klikker du på – Forskning er viktig for å få fram behandling – noe for deg? Den ligger dem kommer du rett til ordlisten. den beste behandlingen og medisi- nå gratis tilgjengelig på internett. Du Tekststørrelse i boken kan økes ner. For at dette skal kunne gjen- finner lenke til den i denne artik- via zoomknappen nederst i høyre nomføres er det viktig at forskerne kelen på spondylitten.no. I tillegg hjørne. Det er en versjon på urdu får kontakt med pasienter som vil pasientorganisasjonene ha noen under utarbeidelse, slik at informa- vil være med på forsøk. Da er det trykte eksemplarer de vil distribuere sjonen skal bli lettere å forstå for de essensielt at pasientene vet hva slik i møter med medlemmene sine. som kun forstår det. utprøvende behandling innebærer og at de er godt informert om ret- Side 36 Spondylitten 1-19

E-boken Utprøvende behandling – noe for partementet har de lagt til rette for – Vi som pasienter kan ha nytte av deg? er gratis veiledning til deg som har at pasienter i hele landet skal få økte delta i klinisk forskning, fordi det spørsmål rundt deltagelse i kliniske studier. muligheter for deltakelse i kliniske gir oss og mulighet til å teste det studier. Den nye løsningen er utar- nyeste av behandling. Det er nok Mer brukervennlig beidet i samarbeid med Felles nett- andre pasientgrupper enn spondy- løsning for spesialisthelsetjenesten. loartrittpasienter som er mer aktive Helsenorge.no har også jobbet med – Det er flott at Helsenorge.no også på å søke seg til dette, fordi det kan å gjøre stoff om slik utprøvende har oppdatert deler av sin infor- være et spørsmål om liv eller død behandling lettere tilgjengelig. På masjon om kliniske studier. Den å få prøve ut nye behandlingsme- oppdrag fra Helse- og omsorgsde- nye hovedsiden om temaet er mer toder. Det er allikevel viktig for brukervennlig og gjør det lettere vår gruppe pasienter at kliniske å søke etter kliniske studier som studier gjennomføres. Det er jo ikke er aktuelt for den enkelte. Den har bare snakk om liv eller død, men også et mer forståelig språk for oss økt livskvalitet ved å få behandling som ikke er fagfolk på dette temaet, som fungere godt, avslutter hun. sier Wermskog. Der finner man også en oversikt Heftet er utarbeidet av legemiddel- over mange studier som pågår i firmaet Novartis i samarbeid mellom Norge innen forskjellige regioner, Spondyloartrittforbundet Norge, sykdomsområder og sykdommer. Landsforeningen for hjerte- og lun- gesyke, Hodepine Norge, Norsk Fortsetter i 2019 Revmatikerforbund, CarciNor, Føflekkreftforeningen, MS-forbundet, – Spafo Norge har hatt fokus på kli- Legemiddelindustriforeningen, niske studier det siste året og jobbet Astma- og allergiforbundet, Psoriasis- med temaet sammen med en rekke og eksemforbundet og Retinitis andre pasientorganisasjoner. Vi Pigmentosa Foreningen i Norge. kommer til å jobbe videre med dette i 2019, sier hun og legger til; Kompleks revmatologisk rehabilitering Side 37 kombinerer fysisk aktivitet med veiledning tilpasset dine behov. Vi tilbyr også spesialiserte pasientkurs for personer med sikker diagnose: • Psoriasisartritt • Revmatoid artritt (leddgikt) • Spondylitt (Bekhterev) • Ung revmatiker For informasjon og kursplan 2019 se www.hsr.as eller ring 52 80 50 00 Spondylitten 1-19

Biologisk behandling Humira vant kampen mot biotilsvarende kopier Fire biotilsvarende kopier av adalimumab deltok i anbuds- rundene for 2019. Originalen Humira tok innersvingen på alle konkurrentene og leverte et pristilbud myndighetene ikke kunne si nei til. Tekst: Trine Dahl-Johansen De nye biotilsvarende kopiene til Originalen Humira er nå billigst i bruk for de fleste spondyloartrittdiagnosene. Humira har for første gang kommet Foto: Rosedarc/Dreamstime.com med i de offentlige anbudsrundene. Utfordrerne heter Hyrimoz, Imraldi, og unge, hvor det er infliksimab som ransen, samt at man fra 2014 fikk Amgevita og Hulio. Alle har stan- er eneste godkjente behandling. Der tilgang til de første biotilsvarende darddosen 40 mg av virkestoffet ada- vant biotilsvarende Remsima (inflik- medisinene i Norge. limumab annenhver uke. Medisinen simab) i anbudsrunden. – Kostnadsreduksjonen har med- settes subcutant, det vil si med en Originalen Humira er også billigst virket til at flere pasienter har fått sprøyte eller penn i underhuden. i behandling av revmatoid artritt tilbud om behandling med biolo- (leddgikt) og psoriasis. giske legemidler som gir redusert Enorm rabatt Den nye legemiddelavtalen for betennelse, bedre egenopplevd biologisk behandling er forventet å helse og økt arbeidsevne, sier Kvien Kostnadsforskjellen mellom spare samfunnet for 500 millioner ifølge nettsiden. originalen og de biotilsvarende helsekroner det kommende året. I – Det at man har fått en så bety- adalimumabene er enorm i denne fjor hadde norske sykehus en utgift delig kostnadsreduksjon, og at anbudsrunden, og det er bare det på om lag to milliarder kroner til Humira nå er det billigste alterna- rimeligste produkt som er inkludert denne typen behandling. tivet blant de biologiske legemid- i den endelige anbefalingen. De nye retningslinjene fra lene for alle sykdomsgruppene, er Hvor mye penger det er snakk om Spesialistgruppen innenfor lege- får ikke allmennheten vite, da det er middelkjøp av biologisk medisin og Biotilsvarende legemidler innført hemmelige legemiddelpri- TNFalfa-hemmere gjelder ved opp- ser. Ifølge Dagens Medisin har pro- start og ved skifte av legemiddel • Da de første biologiske medisinenes dusenten tilbudt en rabatt på om lag fra 1. februar 2019. Anbefalingene patent gikk ut, kunne andre firmaer 80 prosent. Det er en av de høyeste varer et år fremover. De administre- produsere lignende medisin. rabattene som noen gang er gitt etter rende direktørene i helseregionene at disse anbudsrundene startet. har vedtatt å benytte anbefalingene • Biotilsvarende legemidler er biolo- – Når vi skal sette en pris er vi som instruks i egne helseforetak. giske legemidler med tilsvarende avhengig av individuelle markeder, effekt og bivirkninger som origi- dynamikk og ulike aktører. Vi har Flere får behandling nalproduktet, men siden det er et forholdt oss til det norske marke- biologisk produkt kan det aldri bli en det og aktørene som er her, og gitt – Anbudssystemet har fungert eksakt kopi. et konkurransedyktig tilbud, sier veldig godt, til beste for pasientbe- daglig leder i AbbVie, Lena Nymo handlingen, sier Tore K. Kvien. • For at et biotilsvarende legemiddel Helli, til det medisinske nettstedet. Han er avdelingssjef ved revmato- skal bli godkjent må det kunne på- Spesialistgruppen har illustrert logisk avdeling på Diakonhjemmet vises tilsvarende effekt og sikkerhet kostnadsforskjellen med standard Sykehus og professor ved Uni­ som referanselegemiddelet. dosering for revmatoid artritt, og vers­it­etet i Oslo. Kvien er med i rangert dem fra billigst til dyrest. Spesialistg­ ruppen som har gjen- • Norge var et av de første landene i • Humira nomført anskaffelsene i samarbeid Europa som begynte å bruke biotil- • Hyrimoz med Sykehusinnkjøp HF, og uttaler svarende legemidler. Hele verden • Imraldi seg om saken på deres nettside. fulgte med på forskningen gjort • Amgevita Den erfarne revmatologen frem- rundt sikkerhet angående bytte fra • Hulio hever at kostnadene er redusert originalpreparatet Remicade med betydelig gjennom denne konkur- virkestoffet infliksimab til de biotil- Sparer en halv milliard svarende Inflectra og Remsima. AbbVies Humira vant på alle behandlingsområdene innenfor spondyloartrittkategorien, unntatt behandling av ulcerøs kolitt hos barn Side 38 Spondylitten 1-19

oppsiktsvekkende, uttaler han også i 2006 til 34 000 pasienter i 2018. Humira er en TNFalfa-hemmer, som Biologisk behandling til Dagens Medisin. Behandlingskostnaden er i samme inneholder virkestoffet adalimumab. Foto: Steinar Madsen, medisinsk fagdi- periode nesten halvert på grunn av Trine Dahl-Johansen rektør i Statens legemiddelverk, innføringen av disse anbudsrun- omtaler resultatet av konkurransen dene. De anslår at det for 2019 vil bli som historisk. en ytterligere reduksjon av kostna- der med omtrent 25 prosent. Halverte kostnader – Dette viser at gode innkjøp av legemidler er et av de mest effek- Sykehusinnkjøp HF opplyser på tive virkemidlene spesialisthelsetje- sine nettsider at bruken av biologisk nesten har for å sikre tilgjengelighet behandling mot betennelsessyk- til legemidler og samtidig begrense dommer innen revmatologi, hud- kostnadene, skriver de. sykdommer og mage-tarmsykdom har økt fra omtrent 7650 pasienter Slik rangeres de biologiske for spondyloartritter Det finnes i en rekke biologiske spesialistgruppen på legemiddelfor- De fleste biologiske medisinene settes legemidler for behandling av handling har derfor valgt å stoppe subcutant, med sprøyte eller penn i de ulike spondyloartrittdiagno- for bruken av Xeljans i Norge. underhuden. Foto: Christine Langer- sene. Om du skal starte biolo- – Beslutningsforum for nye metoder püschel/Dreamstime.com gisk behandling, eller må bytte finner grunnlag for å vurdere beslut- til et annet produkt, er det ningen fattet i sak 121-2018 på nytt, 28.01.2019, og at øvrige krav i den disse alternativene legen din da leverandøren har økt prisen bety- kommende konkurransen innfris, skal velge blant. delig etter at indikasjonen ulcerøs skriver de i anbefalingsdokumentet. kolitt ble innført i møte 22. oktober Tekst: Trine Dahl-Johansen 2018. Prisøkningen endrer kost- Sykehuskostnad medberegnet nadseffektiviteten, skriver de i en I anbefalingen er produktene revidert versjon av anbefalingene. Prisberegningene for de biologiske kategorisert fra billigst til dyrest. Dette er første gangen forumet legemidlene som er inkludert i Denne gangen er det ikke markert trekker tilbake en godkjenning på anbefalingslista er gjort for de to et skille med tanke på om behand- denne måten og sender et sterkt første behandlingsårene. Det er lingen foretas hjemme eller på signal om at de ikke liker legemid- tatt utgangspunkt i en vekt på 75 sykehus. Dersom foreskrivende delfirmaenes prisjusteringer etter kg og kroppsoverflate på 1,73 m2. lege av medisinske årsaker ikke at medisiner har fått godkjenning Kostnadsberegning for behandling velger rimeligste alternativ, skal det for bruk. Beslutningsforum skal nå av barn og ungdom er beregnet begrunnes i pasientens journal. vurdere medisinen på nytt. Nye ut fra en pasient på 40 kg, eller Det er ikke alle de biologiske medi- UC-pasienter vil derfor ikke kunne kroppsoverflate på 1,2 m2. For dem sinene som er godkjent for bruk få denne tabletten, men de som baseres beregningen på nærmeste ved alle diagnosene. Derfor blir allerede går på den får fortsette. hele tilgjengelige pakning, i mot- listene litt ulike, men Humira er setning til hos voksne hvor eksakt nå rangert som billigste biologiske Stelara for Crohns må vente dose ligger til grunn. medisin på alle behandlingsområ- For intravenøs behandling har de dene innenfor spondyloartrittka- Ustekinumab (Stelara) for behand- inkludert en merkostnad på 1500 tegorien. Unntaket er behandling ling av Crohns sykdom er hel- kroner per infusjon, siden det pålø- av ulcerøs kolitt hos barn og unge, ler ikke gjort tilgjengelig for per en ekstrakostnad i forbindelse hvor infusjon med infliksimab er spesialisthelsetjenesten i denne med behandling på sykehus. eneste godkjente behandling. avtaleperioden. Det bestemte Beslutningsforum for nye metoder Trekker tilbake godkjenning på et møte i slutten av januar. – Første mulighet for å gjøre Stelara Tabletten Xeljans (Tofacitinib) var tilgjengelig for bruk til indikasjonen en kort stund godkjent for bruk for Crohns sykdom er om leverandør behandling mot ulcerøs kolitt for velger å inngi tilbud innen tilbuds- voksne i årets anbefalinger, men i fristen i neste utlysning av TNF BIO- begynnelsen av februar ble dette anskaffelsen. Produktet vil da kunne trukket tilbake. Produsenten Pfizer bli inkludert i rangeringen, forutsatt økte prisen betydelig sammenlignet at tilbudte pris er lik eller lavere enn med tidligere anbudsrunder, og den prisen vi godkjente på møtet Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Biologisk behandling hatt tilstrekkelig klinisk effekt, eller er det er andre forhold som gjør at annen behandling ikke kan benyttes. Ulcerøs kolitt hos barn og unge Remsima (infliksimab) – infusjon Det påløper en ekstrakostnad i forbindelse med behandling på sykehus. Foto: Målstyrt behandling Wavebreakmediamicro/Dreamstime.com Spesialistgruppen oppfordrer syke- Ankyloserende spondylitt med Juvenil idiopatisk artritt (JIA) husene til å følge publiserte anbefa- påviste røntgenforandringer/ – barn linger om målstyrt behandling. Hvis radiografisk aksial spondyloartritt Humira (adalimumab)* – subcutant behandlingsmål ikke nås hos den (Bekhterevs sykdom) Benepali (etanercept)** – subcutant enkelte pasient etter en viss obser- Humira (adalimumab) – subcutant Enbrel (etanercept) – subcutant vasjonstid (vanligvis 6 måneder), Remsima (infliksimab) – infusjon RoActemra (Tocilizumab)***– infusjon anbefales endring av behandling. Benepali (etanercept) – subcutant Simponi (Golimumab) – subcutant Når doseøkning vurderes på Cosentyx (sekukinumab) – subcutant * Godkjent for polyartikulær JIA og grunn av utilstrekkelig effekt, eller Cimzia (Certolizumab pegol) juvenil entesittrelatert artritt og JIA- behandlende lege velger en dose – subcutant assosiert uveitt. som er høyere enn anbefalt dose i Simponi (Golimumab) – subcutant ** Godkjent for polyartikulær og utvidet preparatomtalen, skal de økte kost- Gjelder for de som har forandringer på oligoartikulær JIA, juvenil psoriasisart- nadene veies mot forventet helsege- iliosakralleddene, påvist ved røntgen- ritt og juvenil entesittrelatert artritt. vinst ved doseøkning kontra skifte undersøkelse som definert ved modifi- *** Godkjent for systemisk og polyarti- av preparat. Ved likt virkestoff serte New York kriterier. kulær JIA. anbefales det å gjennomføre bruk av rimeligste alternativ. Ikke-radiografisk aksial Crohns sykdom - enteroartritt spondyloartritt Humira (adalimumab) – subcutant Alle er ikke med på lista Humira (adalimumab) – subcutant Remsima (infliksimab) – infusjon Benepali (etanercept) – subcutant Vedolizumab (Entyvio)* – infusjon Der det er mottatt tilbud fra flere Cimzia (Certolizumab pegol * Godkjent kun til behandling av moderat leverandører på samme virkestoff – subcutant til alvorlig Crohns sykdom i de tilfellene (biotilsvarende og kopimedisin) er Simponi (Golimumab) – subcutant der behandling med konvensjonell terapi kun rimeligste alternativ med på Gjelder for de som har Aksial spondylo- med tillegg av TNFα-hemmere enten anbudslista. Dette gjelder virke- artritt klassifisert i henhold til ASAS- ikke har hatt tilstrekkelig klinisk effekt, stoffene adalimumab, infliksimab, kriterier fra 2009. Sykdommen skal være eller er det er andre forhold som gjør at etanercept og rituksimab. alvorlig med objektive tegn på inflam- annen behandling ikke kan benyttes. masjon vist ved positiv MRI og/eller Fjorårets anbudsvinner på biotilsva- forhøyet CRP. Infusjonsbehandling er Crohns sykdom hos barn og unge rende infliksimab, kalt Zessly, er ikke ikke godkjent for disse pasientene ennå. Humira (adalimumab) – subcutant å finne på årets anbudsliste. Imidlertid Remsima (infliksimab) – infusjon har det kommet til en ny biotilsva- Psoriasisartritt rende infliksimab, kalt Flixabi. Humira (adalimumab) – subcutant Ulcerøs kolitt - enteroartritt Kostnadsforskjellene mellom disse Remsima (infliksimab) – infusjon Humira (adalimumab) – subcutant infusjonsmedisinene, som pasien- Benepali (etanercept) – subcutant Remsima (infliksimab) – infusjon tene får på sykehuset, har spesia- Cosentyx (sekukinumab) – subcutant Simponi (Golimumab) – subcutant listgruppen illustrert ved å tangere Cimzia (Certolizumab pegol) Vedolizumab (Entyvio)* – infusjon produktene fra billigst til dyrest – subcutant * Godkjent kun til behandling av moderat – om man ser på standard dosering Simponi (Golimumab) – subcutant til alvorlig ulcerøs kolitt i de tilfellene der for revmatoid artritt (leddgikt). Stelara (Ustekinumab) – subcutant behandling med konvensjonell terapi med • Remsima tillegg av TNFα-hemmere enten ikke har • Flixabi • Inflectra • Remicade Det finnes en rekke biologiske medisi- ner på markedet. Det er ulike produkter som er godkjent for bruk ved de ulike diagnosene og alle står ikke på denne anbudslista. Du finner en fullstendig oversikt over de ulike biologiske- og bio- tilsvarende medisinene som er godkjent for behandling av spondyloartrittpa- sienter på spondylitten.no. Side 40 Spondylitten 1-19

Medisiner i forbindelse med svangerskap og amming Foreldreliv Har du en revmatisk syk- Enkelte medisiner må du slutte å ta i god dyrestudier, meldinger om bivirk- dom og ønsker å bli gravid, tid før du forsøker å bli gravid, mens andre ninger, studier basert på pasient- bør du planlegge gravidite- medisiner er det viktig at du fortsetter registre og fra befolkningsstudier ten med tanke på medisinsk med gjennom graviditeten. Foto: Nyul/ (epidemiologiske studier). behandling. Dreamstime.com Menn med revmatisk sykdom bør også diskutere sin medikamentbruk Tekst: Nasjonal kompetansetjeneste for ikke skader fosteret. Dette er medi- med helsepersonell dersom de plan- svangerskap og revmatiske sykdommer siner som har vært i utstrakt bruk i legger at partneren skal bli gravid. (NKSR), St. Olavs hospital lengre tid, og der det ikke er påvist Det er ofte ulike anbefalinger for skadelige effekter hos barn av gra- medisinbruk for kvinner og menn. Legen din vil gjøre en individu- vide som har brukt medisinen. Av ell vurdering av hvilken risiko et etiske grunner blir gravide nesten Smertestillende svangerskap har for deg, ut fra alltid utelukket fra de store studiene hvilken type revmatisk sykdom du der man prøver ut nye medisiner. Ved smerter under graviditet og har og hvor alvorlige plagene dine Kunnskapen om hvordan medisiner amming er førstevalget smerte- er. Risiko og plager forbundet med virker på fosteret kommer derfor fra stillende tabletter med virkestof- bruk av medisiner inngår som en fet paracetamol (Pamol, Panodil, del av planleggingen og den indivi- Paracet, Paracetamol og Pinex). Det duelle vurderingen. Fordeler med anbefales at paracetamol brukes i medisinsk behandling må veies opp laveste effektive dose, og over så mot eventuell risiko for barnet. kort tid som mulig. Søk råd hos Enkelte medisiner må du slutte å lege ved langvarige smerter og sta- ta i god tid før du forsøker å bli dig behov for smertestillende. gravid, mens andre medisiner er det viktig at du fortsetter med gjennom Betennelsesdempende (NSAIDS) graviditeten. Det er derfor viktig å gå gjennom hvilke medisiner du Ved bruk av betennelsesdempende bruker før du blir gravid. Dette gjel- medisiner i svangerskapet og ved der ikke minst for de risikoer som amming er medisiner med virke- er forbundet med bruk av medisi- stoffet ibuprofen førstevalget. Du ner. Det er derfor ikke bestandig må ikke bruke betennelsesdempen- de samme anbefalingene som gis de medisiner etter svangerskapsuke til kvinner med samme sykdom og 30 fordi legemidler av NSAID- som bruker de samme medisinene. typen kan hemme rier og gi blød- Anbefalingene som du får fra din ninger. De kan også påvirke sirku- behandlende lege kan avvike fra lasjonssystemet til fosteret. Søk råd informasjonen du finner i paknings- hos lege ved behov for betennelses- vedlegget til den medisinen du får. dempende i svangerskapet. Gjennomgang før du blir gravid Prosjekt om spondyloartritt og svangerskap Medisinbruk i svangerskapet utgjør Spondyloartrittforbundet Norge og Nasjonal kompetansetjeneste for svanger- en spesiell utfordring fordi det må skap og revmatiske sykdommer samarbeider om den landsdekkende kampan- tas hensyn til fosteret i tillegg til jen om fertilitet og graviditet hos personer med inflammatoriske revmatiske deg. Bruk av legemidler kan være sykdommer. Den skal øke kunnskap om temaet hos de som lever med spondy- helt nødvendig for helsen til både loartritter og lignende diagnoser. deg og det ufødte barnet, men noen legemidler kan også være Som en del av et prosjekt har vi laget en kort film som belyser temaet og pro- direkte eller indirekte fosterskade- dusert en stor artikkelserie med nyttig informasjon til de som ønsker å starte lige. Nettopp derfor er det viktig å familie. Alle artiklene finner du på spondylitten.no. De tar for seg temaene: planlegge svangerskapet og ha en gjennomgang av medisinbruk før • Drømmen om barn er mulig man blir gravid. Målet er å gi den gravide god behandling uten at • Maris familiedrøm ble virkelighet fosteret påvirkes uheldig. • Hvordan påvirker svangerskapet sykdomsaktivitet? Gjelder også menn • God planlegging før under og etter svangerskapet Noen medisiner kan brukes av gra- vide fordi det er ganske sikkert at de • Behandling uten medisiner i svangerskapet • Medisiner i forbindelse med svangerskap og amming • Spondyloartritt og fertilitet Prosjektet er delvis støttet av legemiddelfirmaet UCB Pharma Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

Foreldreliv NSAIDS kan hos noen få redusere • Salazopyrin i første del av svangerskapet sjansen til å bli gravid. Det er ingen ◦◦ Salazopyrin kan brukes under beskytter mot misdannelser hos uttalt effekt, og de fleste kvinner svangerskap og ved amming. barnet. Forekomsten av leppe/ som bruker slike legemidler vil ikke Du skal bruke folsyre 1 mg/dag ganespalte og skader på rygg- oppleve noen problemer med å bli gjennom hele svangerskapet margen reduseres med cirka gravide. Dersom man har proble- dersom du bruker Salazopyrin. 50 %. Dersom du har brukt mer med å bli gravid bør man være Dersom barnet er født for tidlig metotreksat før du ble gravid forsiktig med bruk av NSAIDS. eller har gulsott må du diskute- eller bruker Salazopyrin skal du re med lege dersom du ammer bruke Folsyre 1 mg/dag gjennom Sykdomsmodifiserende og bruker Salazopyrin. hele svangerskapet. Ellers skal medisiner du bruke 0,4 mg/dag de tre første • Biologiske medisiner måneder av svangerskapet. Vi vil her nevne noen av de van- ◦◦ Når det gjelder alle biologisk • Jern ligste medisinene som brukes for å medisiner gjøres det en indi- ◦◦ Gravide med lite jern i krop- behandle SpA. Det er viktig at all viduell vurdering om du skal pen (lavt s-ferritin), bør få medisinbruk diskuteres med din fortsette i svangerskapet, og jerntilskudd. behandlende lege. Her følger kun når du eventuelt skal slutte. De generelle anbefalinger. ulike biologiske medisinene har Dersom du har spørsmål om medi- • Metotreksat ulike grad av overgang over siner du bruker for din revmatiske morkaka og din behandlende sykdom kan du ta kontakt med ◦◦ Dersom du behandles med revmatolog avgjør hvilken NKSR på telefon 72 82 64 17. metotreksat, er det viktig at du medisin du eventuelt skal Trygg mammamedisin er en gratis, slutter med medisinen minst bruke og om det er aktuelt å offentlig tjeneste der leger og tre måneder før du planlegger bytte behandling. Diskuter med farmasøyter svarer på spørsmål svangerskap. Du bør bruke legen din om du kan amme om bruk av alle typer medisiner sikker prevensjon i denne fasen. med den medisinen du bruker. ved graviditet og amming. Du kan Du skal fortsette med folsyre ringe dem på telefon 22921100 eller 1 mg/dag gjennom hele svan- Tilskudd gravide bør ta sende inn spørsmålet ditt via nettsi- gerskapet dersom du har brukt den tryggmammamedisin.no. metotreksat. Du kan ikke amme • Folsyre dersom du bruker metotreksat. ◦◦ Det er vist at tilskudd av folsyre Behandling uten medisiner i svangerskapet Det er viktig å ha fokus på ikke- medikamentell behandling i forbindelse med svangerskap og fødsel. Fysisk aktivitet har positiv innvirkning på din helse og er bra for barnet i magen. Tekst: Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR), St. Olavs hospital Kvinner med revmatisk sykdom Du kan få god hjelp og veiledning fra fysioterapeut eller annet kompetent personale for å som planlegger svangerskap eller kunne være mer aktiv. Foto: Wavebreakmedia Ltd/Dreamstime.com er gravide bør være aktive og holde seg i form. Treningen kan fort- Variasjon for å oppnå effekt, men du bør bli litt sette helt fram til fødsel så fremt varm og andpusten i 150 minutter per den ikke fremprovoserer smerter Variert aktivitet i form av styrke- og uke. Vær bevisst på hvilke situasjoner og ubehag. Fysisk aktivitet under i hverdagen du kan snike inn mer svangerskapet har positiv innvirk- kondisjonstrening er bra. Det er ikke ning på din helse og er bra for barnet i magen. Det vil også være nødvendig med svært høy intensitet med på å redusere opplevelsen av smerte. Regelmessig fysisk aktivitet kan gjøre det lettere for deg å tåle belastningen som svangerskap og fødsel innebærer for kroppen. Side 42 Spondylitten 1-19

aktivitet, som for eksempel ta trappa, Foreldreliv la bilen stå eller sykle til diverse gjøre- mål. Vær bevisst på å redusere tiden du sitter stille og innfør korte avbrekk der du beveger deg. Øk gradvis Å jobbe med avspenning og lære seg å lytte til sin egen kropp har vist å ha noe effekt på fatigue. Foto: Fizkes/Dreamstime.com Har du trent regelmessig eller vært fysisk aktiv før svangerskapet, bør men unngå øvelser som medfører Tilpass aktiviteten etter egen form, du fortsette på omtrent samme nivå. kraftig økning av buktrykket, for og øk mengden og intensiteten Dersom du ikke har vært aktiv før eksempel tung benkpress. gradvis. Start gjerne med trilleturer. du ble gravid, bør aktivitetsnivået • Når du løfter, bøy i knær og hofter Tren styrke av bekkenbunnsmus- gradvis økes. Litt aktivitet vil alltid og hold det du løfter rett foran deg kulaturen hver dag. Når du føler være bedre enn ingenting. Det vik- og tett inntil kroppen. Unngå de du har fått kontroll på den og ikke tigste er at du beveger deg jevnlig, tyngste løftene når du er gravid. har lekkasje eller nedtrykksfølelse får pulsen opp av og til og ikke sitter • En god måte å trene magemuskle- under aktivitet, kan du øke inten- for lenge stille av gangen. ne på er å stå på alle fire mens du siteten på treningen. Tiden etter Dersom du opplever sykdomsakti- trekker magen inn. Du kan også fødsel en god anledning til å være vitet i svangerskapet som begrenser stå oppreist, stramme magen og mye fysisk aktiv og etablere gode dine muligheter til å være fysisk runde nederste del av ryggen slik treningsvaner. Mange trenings- aktiv på samme måte som du vært at bekkenet vippes fremover. sentre tilbyr også barnepass og har tidligere, kan du få god hjelp og vei- • Unngå aktiviteter med stor egne treningstimer for mor og barn. ledning fra fysioterapeut eller annet risiko for fall eller harde støt mot kompetent personale. Noen kvinner magen, som kampsport, hånd- Avspenning og kroppskontroll med revmatisk sykdom har også til- ball, fotball og stuping. leggsdiagnoser eller svangerskaps- • Dykking kan være uheldig for I forbindelse med svangerskap og komplikasjoner som gjør at fysisk fosteret på grunn av trykkforand- fødsel skjer det endringer i kroppen aktivitet bør diskuteres med lege. ring, og frarådes derfor. både fysisk og emosjonelt. En følelse • Gravide bør ikke trene hardt når av utmattelse og mangel på energi, Treningsråd for gravide det er for varmt og når det er høy ofte kalt fatigue, er en tilstand som luftfuktighet. mange med revmatisk sykdom opp- Du kan være fysisk aktiv hver dag Kvinner med risiko for for tidlig fødsel, lever. Fatigue er også vanlig i svan- og trene gjennom hele graviditeten. eller som har hatt flere spontanaborter, gerskap. Å jobbe med avspenning og • Trening av bekkenbunnen er bør rådføre seg med lege eller jordmor lære seg å lytte til sin egen kropp har for å få tilpassede råd. vist å ha noe effekt på fatigue. I fød- særlig viktig både under svanger- selssituasjonen kan det å være kjent skap og etter fødsel, blant annet Etter fødsel kan du starte opp igjen med egen kropp og føle kroppskon- for å forebygge urinlekkasje. med trening når du føler for det. troll være en positiv faktor. • Kondisjonstrening med moderat intensitet anbefales. Rask gange, sykling, dansing, langrenn, svøm- ming og badminton eller bordten- nis er eksempler på aktiviteter som er mer skånsomme for bekkenbun- nen enn løping og hopping. • Moderat styrketrening, særlig for muskler i rygg og mage, er bra. Du kan trene med lette vekter, Virker skreddersydd medisinering? Det pågår nå en studie i Norge som ser på effekten sykehusavdelinger innen områdene revmatologi, av å individualisere behandlingen som gis med gastroenterologi og dermatologi bidrar. Nesten biologiske legemidler. NOR-DRUM-studien (The alle av de 550 pasientene er allerede inkludert. Norwegian Drug Monitoring Trial) startet i 2017 Første del av studien avsluttes høsten 2019. Et og frontes av revmatolog og forsker Silje Watterdal doktorgradsstipendiat er også i gang i forbindelse Syversen. I studien måles legemiddelkonsentrasjonen med forskningen. Sammen med resten av NOR- i blodet hos hver enkelt pasient. Dette kalles DRUM-gruppen skal vedkommende se på effekt, terapeutisk legemiddelmonitorering. Studien sikkerhet og kostnadseffektivitet ved slik skreddersydd ledes av Diakonhjemmet sykehus og 21 norske medisinering. Spondylitten 1-19 Side 43

Økende forbruk av opioider i Norge Norge har flest opioidbru- Opioider innenfor både A- og B-preparater Misbruksfare kere i Skandinavia. Forbruket har en dempende effekt på hjernen har økt sammenlignet med i tillegg til at de er smertestillende. Oksykodon er preparatet som startet nabolandene. Arkivfoto: Trine Dahl-Johansen «opioiod-epidemien» i USA. Det er et opioid nært i slekt med morfin Tekst: Trine Dahl-Johansen hentet 564 000 voksne ut minst én og heroin. Det er kraftig smertestil- resept på opioider i fjor. Antallet lende i kategorien A-preparater og Tolv prosent av norske kvinner og ni brukere har økt med drøyt ni pro- er brukt som virkemiddel i lege- prosent av norske menn brukte denne sent fra 2005 til 2017. midlene OxyContin og OxyNorm. typen legemidler i fjor. Trenden er Prevalensen i bruk av sterke Denne typen preparater er regnet økende blant den voksne befolk- opioider er tredoblet for kvinner som å være vanedannende og ha høy ningen i Norge, mens den synker og doblet for menn. Man ser særlig misbruksfare. i Sverige, hvor i overkant av åtte stor økning for oksykodon, med Opioider innenfor både A- og prosent kvinner og seks prosent menn nesten en seksdobling siden 2005. B-preparater har en dempende brukte denne formen for medisiner. Man ser også en økt forskriving effekt på hjernen i tillegg til at de er av tramadol, særlig blant unge. smertestillende. Som for alle medi- Tredoblet Bruken er mer enn doblet blant 15- siner er effekt og bivirkninger indi- og 16-åringene de siste ti årene. viduelt. Den dempende effekten på – Selv om flere får disse legemidlene hjernen vil øke med dosen. i Norge, kan det se ut som om man Denne typen medisiner kommer oftere i Norge bare får én resept, i en rekke formater, som korttids- mens det i nabolandene vår kanskje virkende, depotmedisin, plaster, skrives ut større mengder, sier UiO- mikstur, nesespray. Effekten øker professor og seniorforsker Svetlana også når legemiddelet kombineres Skurtveit ved Folkehelseinstituttet med andre midler som også har en til Dagens Medisin. dempende effekt, som for eksempel Ifølge Reseptregisteret i Norge sovemedisiner. | Rett til fornyet vurdering BEKHTEREV/SPONDYLARTRITT Likepersontjenesten Spafo Hjelper Deg får innimellom henvendelser om det å bli avvist TRENGER DU KUNNSKAP OG i spesialisthelsetjenesten. Det kan være at INSPIRASJON FOR Å MESTRE henvisningen fra fastlegen ikke har skissert LIVET MED DIN SYKDOM BEDRE? symptombildet godt nok, og de derfor ikke anses som å ha rett på slik helsehjelp. Andre forteller Vil tilbyr 5 dagers opphold der du bl.a får at spesialisten avviser at symptomene kan ha individuelle og tverrfaglig oppfølging. sammenheng med diagnosen de utredes for. Her vil du også møte andre i samme situasjon som deg. Slike avgjørelser bygger på faglige vurderinger fra spesialist. Det betyr ikke at den alltid er Oppholdet er gratis. Pårørende kr 200.-/ døgn. korrekt. Husk at du har rett til fornyet vurdering. Det må henvises fra fastlege eller spesialist. Fastlegen din kan henvise deg til et annet Merk henvisningen «Ukesopphold» sykehus/spesialist, og du velger selv hvor du ønsker at den skal sendes. ……………………………………………………………………………… Du har også rett til å klage hvis du mener at du Send til: ikke har fått oppfylt dine pasientrettigheter. Revmatismesykehuset, M. Grundtvigsveg 6, Skriftlig klage sender du til behandlingsstedet 2609 Lillehammer som har vurdert henvisningen din. Om de opprettholder avgjørelsen skal de sende klagen For mer info: din videre til Fylkesmannen. www.revmatismesykehuset.no tlf. 400 25 946 Side 44 Spondylitten 1-19

Dere har lest artiklene våre 400 000 ganger! Det siste året har Spondylitten Om spondyloartritt Vi setter utrolig pris på å ha så engasjerte hatt over 200 000 lesere som og interesserte lesere gjennom et helt år! har lest artiklene over 400 000 Flere idrettsprofiler har fått en Foto: Antonio Guillem/Dreamstime.com ganger. Nesten 100 000 har vist spondyloartrittdiagnose og er åpne engasjement via facebooksiden om dette. Når de gjør det godt deg har imidlertid blitt gjenstand vår. Det har bidratt til rekord- ser vi en økning i besøkende på for store diskusjoner i ulike forum mange lesere av artikler i 2018. ­spondylitten.no, som vil finne ut hvor revmatikere ferdes, noe som mer om hva spondyloartritt er. har løftet den opp på en fjerdeplass. Tekst: Trine Dahl-Johansen Temasiden vår om spondyloartritt – Har man fatigue er det ekstremt har havnet som den tredje best leste vanskelig å gjennomføre kondisjons- Det er én spesiell artikkel som i 2018. Artiklene om Sjur Røthe, trening. Det er vondt å gjennomføre, har blitt mest lest de siste årene. som har gjort det godt i skisporet vondt å holde på og vondt etterpå. Den heter Ikke bare vondt i ryggen. de siste månedene, samt Sigurd Det er individuelt hvor lenge det Artikkelen troner også på toppen Rosted som høster lovord på fot- denne gangen med nesten 60 000 ballbanen for landslaget, har nok visninger. bidratt mye til det. Selv om smerter i ryggen er det mest Da Spafo Norge lanserte kampan- fremtredende symptomet for de jen Spør om ryggsmerte, ble også fleste spondylitter, er det andre pla- flere interessert i å vite mer om de ger som også følger med. Betennelser ulike spondyloartrittdiagnosene i senefester, øyebetennelse, hovne og og hva de burde snakke med legen ømme ledd, hjertesykdom, mage- om, dersom de hadde hatt rygg- smerter og fatigue (utmattelse) kan smerter i mer enn tre måneder. også være en del av sykdomsbildet. Dette er viktig å vite om, både for Den uforklarlige utmattelsen de som er på søken etter en diagno- se og de som har levd med den en Norske forskere begynner å forstå stund. Hvilke tilleggsplager du har noen av de biologiske mekanis- kan være med på å bekrefte diag- mene som fører til fatigue, og leter nosen og det kan avgjøre hvilken etter behandling som kan hjelpe medisinsk behandling du bør få. mot denne utmattelsen. Artikkelen Snakk derfor med legen din om alle Fatigue blir bedre når du anstrenger plagene du opplever – også de du ikke tenker har sammenheng med grunndiagnosen din. Bilkjøring og medisiner Forsiden på spondylitten.no er inngangsportalen til en mengde informasjon om det å leve med spondyloartrittsykdom. Som nummer to på lista finner vi regelverket for bilkjøring og medisi- ner. Artikkelen er fra høsten 2016, da det kom ny forskrift med strengere regler for de som bruker medisiner og kjører bil. For oss er det flott å se at artikkelen er til nytte, så man vet forskjellen på når det er greit å sette seg bak rattet og ikke. Mange har også vært innom en annen artikkel tilknyttet temaet. Der kommer det fram at det er enhver bilførers ansvar å være i stand til å kjøre bil. Selv om legen har skrevet resepten og holdt seg innenfor gren- sene i helsekravet, og du bare har tatt det legen har forskrevet, er det du som skal skjønne at du er susete og ikke bør kjøre bil. Det kommer ikke an på hvor lite du har tatt, men hvor stor effekt medisinen har på deg. Spondylitten 1-19 Fortsetter neste side

gjør vondt og hvor lang tid tar det problemer, hukommelsen svikter, En artikkel om fatigue har blitt gjenstand for før man har effekt. All trening er man snakker feil og har vanskelig- store diskusjoner. Foto: Dreamstime.com bra, bare du får opp pulsen, sier Dr. heter med å finne riktige ord, samt Roald Omdal i artikkelen. at man kan bli sensitiv for lyd. Diagnosesidene Men så er det jo ikke alle som opplever at de blir bedre av å trene. Hjerte og smerte Temasidene våre og artikler om de Noen gjør kanskje for mye, mens ulike diagnosekategoriene har vist andre kanskje ikke tar i nok. Denne Artikkelen som heter Brystsmertene seg å være populært lesestoff. På typen utmattelse er et vanskelig dine kan være kostokondritt ligger på syvende plass finner vi artikkelen tema, for det vil være store indi- femteplass. Dette er nok en tilleggs- Psoriasisartritt – Når hud og ledd viduelle forskjeller. Og det holder plage mange ikke er klar over at er rammes. Det kan være vanskelig å ikke bare å se på treningsmengden, ganske vanlig når man har inflam- diagnostisere PsA, for mange av man må også gjøre noe med andre matorisk revmatisk sykdom. Slik symptomene er lik de man finner faktorer i livet som kan bidra til å betennelse i brystbenet er et vel- hos personer med ankyloserende opprettholde og forverre fatigue. kjent fenomen hos pasienter med spondylitt (Bekhterevs sykdom). spondyloartropatier. På fagspråket Derfor er det ikke underlig at den Temasiden om fatigue kalles det kostokondritt og er åttende mest leste artikkelen hand- betennelse i brusken i overgangen ler om nettopp den underkategorien Det er viktig å ta fatigue på alvor mellom ribbena og brystbenet. av spondyloartritt. Med nye diag- fordi det har konsekvenser på Smertene kan ofte feiltolkes som nosenavn blir det fort litt forvirring. mange områder. Forskerne har hjerteproblemer, men det er bedre Det er forståelig, når «ankylose- avdekket at selv om det er en grunn- å sjekke en gang for mye enn en rende spondylitt» er det samme som leggende sykdom som er årsaken til gang for lite. Pasienter med spon- betegnelsene radiografisk aksial at fatigue oppstår, betyr ikke det at dyloartritt har høyere risiko for spondyloartritt og Bekhterevs syk- man blir kvitt utmattelsen selv om hjertesykdom. Derfor bør du følge dom, mens ikke-radiografisk aksial man har effektiv behandling for den. ekstra nøye med på smertene dine, spondyloartritt ikke er det. De har også funnet at fatigue kan ha og om disse er annerledes enn de større innvirkning på pasientenes «vanlige» brystsmertene. Uførefelle dagligliv enn hva de mer tradisjo- nelle symptomene man har forbun- Inngangsporten Rett før utgangen av 2017 la vi ut det med sykdommen sin. artikkelen Delvis ufør – pass deg for Temasiden vår, om hva fatigue er, Forsiden vår ligger også på denne uførefella på nettsiden. Den har vært symptomer og hvordan det kan 10-påtopplista. Det er inngangs- godt lest det siste året og havner påvirke livskvaliteten, er derfor også portalen til en mengde informasjon på en niende plass. I den artikkelen godt lest. Vi har fått mange tilbake- om det å leve med spondyloart- illustrerer vi hvordan en delvis ufø- meldinger om at den gir god infor- rittsykdom og historier man kan regrad kan slå uventet økonomisk ut masjon til de som rammes av denne kjenne seg igjen i og bli inspirert av. for enkelte. Man kan dermed ende uforståelige utmattelsen. Plutselig Sammen med nyheter og informa- opp med mye lavere utbetaling av faller noen brikker på plass, og man sjon om Spondylitten og Spafo uføretrygd om man ikke passer på. klarer å se sammenhengen med den Norge finner du enkelt veien videre Tilbakemeldingene fra leserne er underliggende sykdommen man til vårt gratis informasjonshefte om at den har vært nyttig, for dette har. Symptomene på fatigue er blant Spondyloartritt, tider for hjelpetele- var noe mange ikke var oppmerk- annet at man aldri føler seg uthvilt, fonen vår Spafo Hjelper Deg og den somme på. føler seg svak, har konsentrasjons- populære diagnosetesten vår. Som nummer to på lista finner vi regelverket for bilkjøring og medisiner. Foto: Vladimir Fibromyalgi Mucibabic Fibromyalgi må også behandles – av deg! ligger også i år blant de ti mest leste artiklene. Det er ikke uventet, da vi ser at mange er frustrerte over hvor lite kunnskap det er om denne diagnosen blant leger og i samfun- net. Fibromyalgi er et vanskelig felt, og en del får feilaktig denne diagno- Side 46 Spondylitten 1-19

Artikkelen som heter Brystsmertene dine mulighetene for å få en spondylo- I år ser vi også at det kommer lese- kan være kostokondritt ligger på femteplass. artrittdiagnose. Det er også mange re som har funnet oss via den nye Foto: Melodija/Dreamstime.com som er innom og leser artikler om Instagram-profilen vår og YouTube- ulike behandlingsmetoder og nytt kanalen Spondylitten. sen i begynnelsen av en spondylo- om forskning på dette området. Nesten 100 000 ganger har dere vist artrittsykdom. Flere ender også opp Prosjektet vårt om svangerskap og engasjement i form av kommenta- med denne diagnosen i tillegg. spondyloartritter, som vi lanserte rer, reaksjoner på innlegg og deling I desember 2018 la vi derfor ut en i høst i samarbeid med NKSR, har videre. Vi setter utrolig pris på å ha ny artikkel om denne forsømte også hatt godt med lesere de siste så engasjerte og interesserte lesere pasientgruppen. Den har vi fått låne månedene. gjennom et helt år! av ekspertisen ved Diakonhjemmet sykehus. Artikkelen tar for seg diag- Stort engasjement Tips oss! nostisering, behandling og når man bør utredes med mistanke om noe Vi ser at de aller fleste som kom- Redaksjonen er allerede i gang med annet enn fibromyalgi. mer innom nettsiden vår finner oss planene for 2019 – et helt nytt år via søk i nettleseren de bruker. Det med muligheter for å få ut viktig Populære temaer betyr at vi oppnår målet vårt om informasjon til alle dere som lever å tilby god informasjon, som skal med denne formen for inflam- Andre populære temaer har vært være lett å finne og forstå. matorisk revmatisk sykdom. Har artikler om diagnostisering og Over halvparten av dere bruker dere tips om saker eller temaer dere mobilen når dere leser stoff på synes vi burde se nærmere på er spondylitten.no, så endringen vår det bare å ta kontakt med redaksjo- for noen år siden, med å tilby en nen på [email protected]. mer mobilvennlig nettside, har blitt en suksess. Alle artiklene som er omtalt her finner Den nest beste trafikkilden vår er du på spondylitten.no. Det er kun de innlegg som deles på facebooksi- nyeste artiklene som ligger på forsiden. dene våre Spondylitten og Spafo Bruk søkefeltet for å finne artikler og Norge, samt innlegg som deles i temaer du er interessert i å lese mer om. ulike facebookgrupper. BESTILL VINTER 2019 2020 NÅ! Casas Heddy er et praktfullt ferieanlegg, beliggende i utkanten av den populære badebyen Puerto del LANZAROTE! Carmen på Lanzarote. Her kan du nyte din helse- reise med trening, velvære og opplevelser i trygge, CFeArie S& hAelseSsentHer EDDY sosiale omgivelser. Hotellet er godt tilrettelagt for bevegelseshemmede og har gode HC-rom. PRISEKSEMPEL: På Casas Heddy er bygninger og utstyr tilpasset slik at du som g jest kan nyte din ferie. De ansatte 9.975,9 DES. 1 UKE FRA har lang erfaring og gir god individuell service. HELPENSJON INKLUDERT Kompetente norske sykepleiere er klare til assistanse dersom akutte helseproblemer skulle oppstå og dyktige fysioterapeuter tilbyr behandling etter høy standard. PÅ CASAS HEDDY FINNER DU: • Treningstilbud • Velværetilbud • Tilg jengelig fysikalsk avdeling med dyktige fysioterapeuter • Tilg jengelige sykepleiere • Tilg jengelig treningsrom / trimrom • Trening / underholdning / aktiviteter • Helpensjon med frokost, lunch og middag • Opphold i rom med aircondition og varme, senger med dyner, eget bad og terrasse eller balkong Avreiser fra Oslo og www.vitalreiser.no Bergen hver uke i perioden september Tlf. 56 57 47 50 – april. Vi er til stede på flyplassene ved alle avganger for å assistere med innsjekk og bagasje.

Returadresse: Spondyloartrittforbundet Norge Postboks 98, Tveita 0617 Oslo Dermatologi & immunologi VI FORSKER for å bedre liv! Novartis arbeider for å bedre livskvaliteten for pasienter med inflammatoriske sykdommer gjennom forskning og utvikling av nye medisiner innen revmatologi og dermatologi. NO1712753950