Spondylitten 2-23_digital

Spafo Norges medlemsblad • Nr. 2/2023 • 39. årgang Egentrening Enkeltstående behandlingsdager Kampen for effektiv behandling Magesyremedisin For deg med Aksial spondyloartritt Psoriasisartritt Reaktiv artritt Udifferensiert spondyloartritt Spondylartropatier hos barn Enteroartritt: Chrons sykdom og Ulcerøs kolitt

I dette nummeret av Spondylitten Billige biotilsvarende kopier Side 3 Redaktørens hjørne har ført til en streng praksis Side 4 Spafo Norges prosjekter presentert på EULAR for hvilket produkt som tilbys. Side 5 Ikke rett på sykepenger ved privat behandlingsreise Vi forteller Olas historie om Side 7 Bevegelse gjør en forskjell i livet med axSpA kampen for å få bytte tilbake Side 8 Kampen om å få tilbake effektiv medisin til medisinen som hadde god Side 13 – Penger har blitt viktigere enn målrettet behandling effekt, og har sjekket hva Side 16 – Vi følger nasjonale retningslinjer Sykehusinnkjøp og St. Olavs Side 17 – Tidoblet pasientbehandling til kun dobbel pris hospital mener om saken. Side 19 Tanker: Jeg klarer ikke si: Jeg trenger hjelp Side 8-12 Side 20 Magesyremedisin: Mer skade enn nytte? Side 24 Ta en legemiddelgjennomgang med fastlegen Magesyremedisin kan gjøre deg Side 27 Bedre av uveitt etter operasjon av grå stær avhengig og langtidsbruk kan Side 29 Høyere forekomst av jernmangelanemi med AS føre til flere negative bivirknin- Side 31 Motivasjon og trening på egenhånd ger. Dr. Guttorm Raknes mener Side 35 #trenisin gir Martine god livskvalitet protonpumpehemmere er i ferd Side 38 – Gjør trening til en prioritet i hverdagen! med å bli et folkehelseproblem. Side 41 Fullspekket handlingsplan og spennende prosjekter Side 20-23 Side 42 Enkeltstående behandlingsdager ikke for kronikere Side 45 Høy terskel for innvilgelse av fysikalsk behandling Terskelen for å få innvilget sykepenger ved bruk av enkeltstående behandlingsdager har blitt veldig høy. Et oppdatert rundskriv, og flere saker med lik rettspraksis i Trygderetten, gjør at søknaden må være godt dokumentert for at ytelsen innvilges. Side 42-45 Martine Andreassen (35) fortel- ler om hvordan #trenisin gir henne god livskvalitet, og Per Larsen (74) forteller viktighe- ten av trening for ham gjen- nom et langt liv med axSpA. Fysioterapeut Camilla Fongen har gode tips og råd om egentrening og mer intensive treningsøkter. Side 35-37 Utgiver Kontaktinformasjon Layout Medlemskap Spondyloartrittforbundet Norge Medlemskontakt: Lise Mette Eidet (Spafo Norge) Kr. 250,- pr. år vanlig medlem Postboks 6633, Etterstad Tlf: 400 85 106 Kr. 50,- pr. år familiemedlem 0660 Oslo E-post: [email protected] Trykkeri Kr. 400,- pr. år firma/organisasjon Kontonr: 1503 40 27207 Merkur Grafisk AS Forsidefoto Likepersontelefonen Spafo hjelper deg: Foto: Kowniewping/Dreamstime Redaksjonen Tlf: 412 04 200 Utgivelsesplan i 2023 Redaksjonen tar ikke ansvar www.spondylitten.no E-post: [email protected] Nr. Dato for innholdet i annonsene eller Trine Dahl-Johansen, redaktør 1. 21. mars opplysninger som fremkommer Tlf: 482 53 810 - ikke SMS Annonsekontakt 2. 13. juni i leserbrev. [email protected] Anita Madshus/A2Media 3. 26. september [email protected] 4. 19. desember Spondylitten 2-23 Side 2 Tlf: 901 10 688 ISSN 2464-3629 (online) SSN 2464-3599 (trykt utg.)

Redaktørens hjørne Hovedsaken vår denne gangen ved enkeltstående behandlingsda- medisin og sluttet med NSAIDs. handler om Ola. Han har blitt mye ger. For å endre denne situasjonen Det var jeg selv som måtte ta opp dårligere av sin revmatiske sykdom, vil det kreve en endring i folke- temaet. Jeg håper at både artikkelen etter at han ble byttet over på en bio- trygdloven, noe jeg ikke tror vil skje om magesyremedisin og den om å tilsvarende kopi av medisinen han med det første. ta en legemiddelgjennomgang med benytter. Han har kjempet i lang tid Målet med å bruke såpass mye plass fastlegen vil være nyttig for mange. for å få bytte tilbake, men stanger i medlemsbladet en gang til, er å Kanskje det blir flere enn meg som hodet i veggen. Slike biobytter dele informasjonen. Forhåpentligvis får en litt kortere medisinliste i løpet fungerer helt fint for de aller fleste, vil det bidra til at færre ender opp av sommeren? og det er enorme summer å spare uten sykepenger for en lang tidspe- på at pasientene får den billigste riode. Ved enkeltstående behand- I denne utgaven fortsetter vi med varianten av et virkestoff. De fleste lingsdager kan det ofte være snakk temaet trening. Det er ingen tvil om forskningsstudier viser at det ikke om 20 uker innen man sender inn at det kan være utfordrende å opp- er noen forskjell om man benytter kravet om sykepenger. Da er det rettholde trening gjennom et langt den ene eller andre varianten. Men surt å ha 20 dagers arbeid, som liv med leddsykdom. Fysioterapeut så er det jo sånn at ikke alle pasi- man ikke får forventede penger for. Camilla Fongen bidrar med gode enter er like, og Ola er en av dem Artiklene vil også være til hjelp for tips og råd i forhold til egentrening, som opplever sykdomsoppbluss og deg som vurderer å klage, så du kan og det å klare å få til mer inten- forverret livskvalitet. Og han er ikke avgjøre om du tenker det er verdt å sivitet i treningsøktene. Martine helt alene. Vi i Spafo Norge har fått bruke to til tre år via Ankenemnda Andreassen er 35 år og forteller om henvendelser fra flere som fortel- og Trygderetten – og kanskje en god hvor viktig #trenisin er for henne. I ler lignende historier. Jeg har full slump penger til advokathjelp. den andre enden av aldersskalaen forståelse for at det er viktig at kost- forteller 74-åringen Per Larsen om naden per behandlede pasient er så En annen viktig sak denne gangen hvordan trening og fysisk aktivitet lav som mulig, så pengene strekker handler om protonpumpehem- gjennom et langt liv har bidratt til lenger, men når det gjelder indivi- mere. Dette er legemidler som at han kunne stå i arbeid fram til duell helse kan det ikke bare handle demper magesyren og beskytter pensjonsalder, og fortsatt er i god om forskning og økonomi. Hvordan mot magesår, for eksempel ved bruk form. Begge deler sine erfaringer den enkelte pasienten faktisk har det av enkelte betennelsesdempende om hvordan man kan opprettholde burde være den viktigste faktoren. medisiner i kategorien NSAIDs. Jeg egentrening og motivasjon. Uansett mistenker at en del pasienter med hvilken alder man har, synes jeg Per For oss med muskel- og skjelett- inflammatoriske revmatiske syk- sitt siste råd er verdt å løfte fram: sykdommer er ikke lenger enkelt- dommer benytter slike legemidler – Ikke vent til du har tid, men gjør stående behandlingsdager en «for sikkerhets skyld», og at mange trening til en prioritet i hverdagen. reell mulighet. Dette er ikke første ikke er klar over risikoen ved denne Det er i de yngre årene du legger gangen jeg skriver om dette temaet. typen medikamenter. Som pasienter grunnlaget for hvordan du fungerer Innstrammingen startet allerede har vi jo i mange år fått høre at det når du blir eldre. for en del år siden, og vi i Spafo er viktig å beskytte magen. Og selv Norge hadde flere fortvilte medlem- om vi slutter med NSAIDs føler vi Trine Dahl-Johansen mer som tok kontakt. Vi snakket behov for å fortsette med de syre- med både forvaltningen og jurister dempende medisinene. Visste du med spesialområde trygderett, for for eksempel at du kan bli hekta å se på om den nye praksisen var på magesyremedisin, og at det kan i strid med lovverket. Nå er den være vanskelig å slutte? Eller at endrede praksisen også forankret langtidsbruk kan føre til flere nega- i et oppdatert rundskriv, som alle tive bivirkninger? Jeg har nå lært saksbehandlere i forvaltningen masse nytt fra Dr. Guttorm Raknes, skal forholde seg til. Dessuten viser som har mye fagkompetanse på både Ankenemnda for sykepenger dette. Jeg tror forresten at det også og Trygderetten til rettspraksis i mangler litt kompetanse om denne tidligere saker. Selv om avdelingsdi- typen preparater hos helsepersonell rektøren i NAV uttaler at det gjøres som vi pasienter møter på. Selv fikk individuelle vurderinger ved hver jeg lite informasjon om protonpum- eneste søknad om sykepenger, inn- pehemmere, da min lege skrev ut rømmer hun at særlig behandling det. Jeg ble også bedt om å fortsette hos fysioterapeut har fått en høy å bruke medisinen, selv etter at jeg terskel for innvilgelse av sykepenger gikk over til å bare bruke biologisk Spondylitten 2-23 Side 3

Spafo Norges prosjekter presentert på EULAR To av Spafo Norges prosjekter – Kongresskomiteen aksep- ved vår plakat og hadde mulighet det siste året ble plukket ut terte et abstrakt som forteller om til å snakke med konferansedel- til å vises fram under årets Spondyrapporten, og det viktige tagere fra hele verden om tanken store revmatologikongress i arbeidet vi har gjort for å bidra til bak rapporten – og den gode Europa. Spondyrapporten og økt kunnskap om spondyloartritt- mottagelsen den har fått, forklarer Livet med kronisk sykdom – Hva diagnosene blant fastlegene, fortel- Wermskog. nå? ble presentert for revma- ler Lillann Wermskog. Etter det var posteren mulig å tologieliten med postere og Hun er leder av Spafo Norge og lese på nettsiden til EULAR 2023 miniforedrag. presenterte organisasjonens arbeid av både konferansedeltagerne og med postere og foredrag under resten av verden. Tekst: Trine Dahl-Johansen årets revmatologikongress. Prosjektet Livet med kronisk sykdom – Dette er en flott anerkjennelse – Hva nå? hadde kongresskomiteen I starten av juni arrangeres den av det informasjonsrettede arbei- valgt å løfte fram litt ekstra. Det var europeiske revmatologikongressen det vi gjør mot både pasienter og valgt ut til å være en del av det som EULAR. Under European League helsepersonell. Det bidrar til å løfte kalles en Poster Tour-sesjon. Da Against Rheumatism samles forske- pasientstemmen inn til de som tar plukkes det ut noen spesielt interes- re for å dele ny kunnskap innenfor viktige valg om behandling og opp- sante postere innenfor et tema, som revmatologien, men den inkluderer følging av denne pasientgruppen. deltagerne på konferansen kan også et nettverk av pasientorganisa- Vi håper også at vi kan være med komme for å lære mer om. sjoner kalt EULAR PARE. Det er en på å inspirere andre pasientorgani- – Da hadde jeg tre minutter til å allianse av organisasjoner, som job- sasjoner til å finne nye veier for å nå presentere prosjektet, og to minut- ber for mennesker med revmatisme ut med nyttig informasjon til både ter til å svare på spørsmål. Posteren over hele Europa. Sammen arbeider pasienter og behandlere, sier hun. ble deretter tilgjengelig for alle de for å sikre at pasientstemmen til deltagere på konferansen via data- de med muskel- og skjelettsykdom- Posterpresentasjoner skjermer i konferansehallen og så mer blir hørt, og at de har innfly- på nett for alle som er interesserte, telse blant beslutningstakere. Spondyrapporten fikk plass som en forteller hun. postervisning. Den ble vist på en Flott anerkjennelse stor TV-skjerm i kongresshallen i Milano, sammen med alle andre I år fikk Spafo Norge mulighet til aksepterte posterabstrakter til å vise fram to viktige prosjekter konferansen. under EULAR PARE. – Der fikk vi en time, hvor vi sto Prosjektet Spondyrapporten har blitt akseptert som en postervisning under EULAR 2023. Poster: Spafo Norge Side 4 Spondylitten 2-23

Ikke rett på sykepenger ved privat behandlingsreise I august 2022 kom det en tilføy- ing i NAVs rundskriv knyttet til sykemelding ved behandlings- reiser. Der presiseres det at retten til sykepenger faller bort om man reiser for å ta behand- ling i privat regi. Tekst: Trine Dahl-Johansen For å ha rett til sykepenger må Reiser du på behandlingsreise i regi av organisasjoner kan du ha rett på sykepenger. man være arbeidsufør på grunn av Reiser i privat regi utløser ikke en slik rett. Foto: Trine Dahl-Johansen en funksjonsnedsettelse som klart skyldes sykdom eller skade. Om du menes behandlingsreiser som skjer – Medlemmet er ikke arbeidsufør er arbeidsfør, men blir sykemeldt i regi av norsk offentlig helseve- på grunn av sykdom, men det kan for å dra på en behandlingsreise sen, og som dekkes i henhold til likevel ytes sykepenger dersom til utlandet, kan du likevel ha rett regelverket knyttet til det. Denne behandlingen gjør det nødvendig til sykepenger etter folketrygdens ordningen administreres av Oslo at medlemmet ikke arbeider. Det § 8-4 andre ledd, bokstav b. Der Universitetssykehus, og gjelder er videre et vilkår at en spesialist står det at det gjelder når perso- kun utvalgte diagnosegrupper. I i vedkommende disiplin gir en nen er under behandling, og legen 2023 er det pasienter med revma- erklæring som underbygger dette, erklærer at behandlingen gjør det tisk inflammatorisk leddsykdom, og anbefaler reisen fra et medisinsk nødvendig at vedkommende ikke psoriasis, astma og/eller atopisk synspunkt. Det skal imidlertid arbeider. eksem, voksne med senskader etter bemerkes at en anbefaling fra en poliomyelitt/postpoliosyndrom og spesialist ikke alene er tilstrekkelig Innlagt i helseinstitusjon de med langsomt progredierende for å kunne dispensere fra hovedre- amyotrofisk lateral sklerose (ALS/ gelen under et utenlandsopphold, Dersom disse vilkårene ikke er PLS). skriver etaten. oppfylt, må det vurderes om du De skriver også at det bare bør gis oppfyller vilkårene i lovparagrafens Ikke krav om opphold i Norge sykepenger ved slik utenlandsbe- første ledd, som omhandler rett til handling dersom det er overveien- sykepenger når man er innlagt i en Slike behandlingsreiser i regi av det de sannsynlig at behandlingsreisen godkjent helseinstitusjon. offentlige faller inn under unnta- eller oppholdet vil forebygge en – For personer som setter frem krav ket om at man må oppholde seg senere innleggelse på sykehus, og/ om sykepenger under behand- i Norge eller EØS for å ha rett på eller er nødvendig for at vedkom- lingsreise utenfor EØS-land, og sykepenger. Det er derfor ikke krav mende bevarer sin arbeidsevne. Ved personer som ikke er omfattet av om at du må søke NAV om å få vurderingen bør NAV i tillegg støtte EØS-forordningene om trygd, må oppholde deg utenfor EØS, men du seg til tidligere sykehistorie, for retten til sykepenger også vurderes skal likevel krysse av på kravet om eksempel sykehusinnleggelser og etter folketrygdloven § 8-9 og vil- sykepenger at du har oppholdt deg sykemeldingsperioder. kåret om at man må oppholde seg utenlands. i Norge for å ha rett til sykepenger. Det er også mulig å få innvilget Behandlingsreiser i privat regi For godkjente behandlingsreiser sykepenger i forbindelse med i regi av det offentlige er det ikke behandlingsreiser i regi av orga- I rundskrivet er det et eget punkt krav til søknad om utenlands- nisasjoner, hvor du blir sykemeldt om reiser i privat regi. De skriver opphold, står det i det oppdaterte med det formål å delta der. I rund- at det da ikke kan gis dispensasjon, rundskrivet. skrivet til NAV skriver de imidlertid selv om personen har opplyst at det bør følges en streng praksis at formålet med reisen er det Godkjente behandlingsreiser ved slike organiserte reiser. samme som ved organiserte I rundskrivet er det også presisert hva som regnes som godkjente behandlingsreiser. – Personer som deltar i de god- kjente behandlingsreiser til utlandet for pasienter med revmatisme og psoriasis har rett til sykepenger i samme utstrekning som under sykehusopphold i Norge, står det. Med godkjente behandlingsreiser Spondylitten 2-23 Side 5

I NAVs rundskriv til Folketrygden er det vurdering om privat behandling medhold og fikk utbetalt sykepen- presisert hva som regnes som godkjente oppfyller vilkåret i § 8-4 første ledd ger. Det ble lagt vekt på at det i behandlingsreiser. Foto: Violka08/ under hele utenlandsoppholdet. Stortings-komiteen, i forbindelse Dreamstime.com De viser til en kjennelse i med lovendringen i 1993, var gitt Trygderetten fra 2011, hvor retten uttrykk for at ’en sykmelding i behandlingsreiser. avgjorde at vedkommende ikke enkelte situasjoner også kan fore- – I saker der vilkåret om arbeidsu- var arbeidsufør i forbindelse med bygge lengre sykdomsperioder. førhet i § 8-4 første ledd likevel er en reise til Spania, og derfor ikke Den nye bestemmelsen må derfor oppfylt, vil det bero på en konkret hadde rett på sykepenger. Personen praktiseres med skjønnsomhet.’ hadde reist for egen regning, og I oppsummeringen fra trygderetts- uten at det forelå noe organisert behandlingen står det: behandlingstilbud. Rettspraksis i – Sykmelding var godtatt i denne flere saker de siste årene har vært å anledningen i flere tidligere år. avslå søknader om sykepenger, selv Vedkommende ville vært i arbeid om det er overveiende sannsynlig at om han ikke hadde reist til utlandet. behandlingsreisen eller oppholdet Avslagsvedtaket var grunngitt i at i utlandet vil forebygge en senere sykmeldingen var foranlediget av innleggelse på sykehus, og/eller er en planlagt utenlandsreise. Retten nødvendig for at vedkommende viste til at den kroniske lidelsen bevarer sin arbeidsevne. forverret seg i den kalde årstiden, og gjorde nedsatt funksjonsevne og Fikk medhold arbeidsuførhet sannsynlig. Fastlege og spesialist mente reisen til varme- Men det er også noen unntak. I re strøk bidro til at mannen fortsatt forbindelse med en ankesak til kunne være i arbeid. Hel omgjøring. Trygderetten i 2008 fikk en mann med kronisk revmatisk lidelse Vår forskning har gjort at mange i dag lever bedre liv. Nå fortsetter vi jobben med å løse noen av verdens største helseutfordringer. I AbbVie jobber vi med å finne det som kan bli morgendagens medisinske gjennombrudd. Samtidig er vi opptatt av hva pasientene trenger her og nå. Vi kommer aldri til å slutte å jobbe for at mennesker skal kunne leve så gode liv som mulig – i dag og i årene som kommer. AbbVie satser innen immunologi, nevrovitenskap, onkologi, virologi og øyehelse. NO-ABBV-230001. THAU Målet er større frihet for mennesker som er rammet av sykdom. ©2023 AbbVie AS • Telefon +47 6781 8000 • [email protected] • Post: Postboks 565, 1327 Lysaker • Besøksadresse: Lilleakerveien 8, 0283 Oslo Abbvie ann_dame_A5_01_2023 #3.indd 1 19.01.2023 14:03 Side 6 Spondylitten 2-23

Bevegelse gjør en forskjell i livet med axSpA Bevegelse er like viktig som medisiner for de som lever med aksial spondyloartritt. Lørdag 6. mai ble verdens AS-dag arrangert. Der ble fysisk aktivitet i hverdagen løftet frem. Tekst: Trine Dahl-Johansen Verdensdagen for aksial spondy- loartritt (axSpA) arrangeres første lørdagen i mai hvert år. Den brukes til å øke oppmerksomheten om diagnosen, og i år var det bevegelse som var tema. Dagen skal også bidra til å øke bevisstheten til de som har spondyloartritt, om hva de selv kan gjøre for å leve best mulig med sykdommen. Viktig behandlingsform Bevegelse kommer i mange former. I Spafo Norges treningsgruppe i Ålesund er slyngetrening en artig form for fysisk aktivitet de kan gjøre sammen. Foto: Caroline Sammen med pasientorganisasjoner Rørstad over hele verden, i nettverket Axial Spondyloarthritis International Variert aktivitet Har du sykdomsoppbluss er det Federation (ASIF), brukte vi i lurt å tilpasse den vanlige aktivite- Spafo Norge dagen til å dele nyt- Fysisk aktivitet finnes i mange ten din i forhold til det. Husk at det tig informasjon om viktigheten kan være lurt å varme opp, samt å av bevegelse – under slagordet former, og trenger ikke å være en strekke ut før og etter aktiviteten. «Moving for axSpA». Bevegelse er nemlig like viktig som medikamen- hardcore øvelse. Det å komme i tell behandling for de som lever med aksial spondyloartritt. Det kan Bevegelse er Bevegelse sammen forbedre både fysisk velvære og like viktig som mental helse, samt at det bidrar til å medisiner Det å bevege seg hver dag vil gjøre redusere stivhet og smerte, forbedre en forskjell for livet med aksial søvnen og øke energinivået. bevegelse er noe alle kan gjøre, uan- spondyloartritt, så finn en måte å sett evne. Du trenger ikke å være putte litt bevegelse inn i hverda- «Moving for axSpA» var slagordet til idrettsutøver for å få det til. Du kan gen. Det å finne noe du liker, gjør verdens AS-dag 2023. Illustrasjon: ASIF drive med alt fra yoga, tur med det mye enklere å være i bevegelse hunden og hagearbeid til svøm- jevnlig. Alle er forskjellige, så finn ming, slyngetrening og interval- fysisk aktivitet som passer for deg. løkter. Gjør ting i ditt eget tempo. Husk at det å gå er et godt utgangs- Det kan være nyttig å holde på punkt for mange å starte med. Selv med litt ulike typer fysisk aktivitet, noen få, små skritt hver dag kan og ha noen dager med litt høyere føre til økt forbedring av sympto- intensitet. Ikke overdriv i starten, mene. Det å bevege seg sammen og tren deg i bedre form etterhvert. med venner, familie, trenings- Hvis du vil gjøre mer, øk forsiktig grupper eller naboer kan gjøre det og bygg opp tiden og intensiteten. enklere og mer artig. Sjekk også om det finnes lokale gruppeaktiviteter for de med din sykdom der du bor, så du får et fellesskap med andre i samme situasjon. Spondylitten 2-23 Side 7

Biotilsvarende medisiner Kampen om å få tilbake effektiv medisin Etter å ha blitt byttet over til jeg ble diagnostisert hadde jeg flere slik behandling sporadisk, kanskje et biotilsvarende legemiddel runder med kirurgi i venstre ankel en gang i året aller annethvert år, har Ola Hoel (64) hatt store og høyre kne, og jeg måtte ofte ha forteller han. sykdomsoppbluss og svært kortisoninjeksjoner i flere ledd. Men smertene i ryggen var fortsatt forringet livskvalitet. Sykehuset Etterhvert var venstre ankel ned- plagsomme, så rundt 2013 ble det nekter å bytte tilbake til ori- slitt, jeg hadde store problemer med operert inn en smertestimulator i ginalpreparatet, da de mener ryggen og har blitt operert i ryggen ryggen, som også hjelper på ner- medisinen har samme virke- to ganger for mistanke om prolaps. vesmerter i venstre fot. stoff og derfor lik effekt. Nytt liv med Remicade Ikke mulig å klage Tekst: Trine Dahl-Johansen Etter rundt 20 år med helseutfor- Etterhvert kom det flere biologiske Ola Hoel (64) fra Trøndelag har dringer ble han uføretrygdet. Rundt produkter på markedet, som også levd et langt liv med leddgikt årsskiftet 2000 kom de biologiske var billigere, og han fikk teste flere, og ankyloserende spondylitt medisinene til Norge, og Ola fortel- blant annet med virkestoffet ada- (Bekhterevs sykdom). Det har på ler at han var den andre i landet limumab (Humira). Da kunne han ingen måte vært en enkel reise. Da som fikk lov til å teste intrave- sette sprøytene selv, og slapp reisen han fikk diagnosene på slutten av nøs behandling med Remicade til sykehuset hver gang han skulle 70-tallet var han i slutten av tenår- (infliximab). ha medisin. ene, og de neste årene var sykdom- – Da hadde jeg store problemer – Etter litt tid klaget jeg, for det men aggressiv og gjorde skade på med å gå og hadde jevnlige korti- virket ikke like godt. Jeg ble satt litt flere ledd. Likevel fikk han på plass soninjeksjoner med Lederspan tilbake helsemessig for hver medi- en juridisk embetseksamen og fikk (triamcinolon) for å holde beten- sin, og jeg måtte i gang med kortiso- jobbet noen år som advokat. Det nelsene unna leddene. Remicade ninjeksjoner for å kunne fungere. var krevende dager når kroppen ble gjorde meg veldig mye bedre! Da Rundt 2017 fikk jeg lov til å bytte mer og mer påvirket av den revma- klarte jeg å bevege meg rundt i eget tilbake til Remicade hver sjette uke, tiske sykdommen. hjem igjen, og injeksjonene med og opplevde full virkning igjen, sier – Jeg har vært veldig preget av syk- kortison i knær, albuer og ankler ble han. dommen hele livet. I årene etter at drastisk redusert. De neste ti årene Så kom det en rekke biotilsvarende var jeg bare innom sykehuset for produkter med infliksimab på Ola Hoel opplever at bytte til et biotilsvarende legemiddel har ført til mye dårligere behandlingseffekt og forringet livskvalitet. Foto: Privat Side 8 Spondylitten 2-23

banen, og våren 2022 ble han flyttet Biotilsvarende medisiner over på Zessly. – Jeg fikk beskjed under en – Jeg fikk beskjed under en Remicade-infusjon om at alle nå ble flyttet over på den Remicade-infusjon om at alle nå ble biotilsvarende varianten, og at det ikke var mulig å klage. Illustrasjonsfoto: Andrey flyttet over på den biotilsvarende Popov/Dreamstime.com varianten, og at det ikke var mulig å klage. Det var ingen mulighet ha hjelp av kona til å skjære opp forteller han. for diskusjon, eller en konsultasjon maten. 64-åringen føyer til at han har vært hvor avgjørelsen ble forklart av – Jeg klarte ikke engang å spise innom flere leger på den revmato- lege, forteller han. en brødskive med hendene, for logiske avdelingen. Der har han fått Etter et par infusjoner med den jeg klarte ikke løfte armene opp mange ulike forklaringer på hvorfor biotilsvarende varianten blus- til munnen på grunn av de svært den biotilsvarende medisinen ikke set betennelsene opp for fullt hos betente albuene. I lang tid ble jeg har effekt. Ola. Albuer og knær ble sterkt bare sittende i en stol, egentlig. – De har blant annet sagt at krop- forverret, og han ble mer og mer Tidvis har jeg vært så dårlig at jeg pen har tilvendt seg virkestoffet, så bevegelseshemmet. har vært sengeliggende store deler det ikke lenger har så god effekt. Behandlingen hans måtte supple- av dagen, og har måttet holde meg De har også sagt at jeg kan ha blitt res med kortison i høye doser over i andre etasje i huset, for å klare å immun mot virkestoffet, og at det er lang tid. Han hadde gjentatte akutte komme meg på toalettet. derfor jeg har fått så store proble- sykehusbesøk med kortisoninjek- mer. Om det er det som er tilfellet sjoner i ledd og tapping av betent Brukket ankel? er det helt OK, men jeg ber om å leddvæske. få prøve i seks til tolv måneder – I en av de akutte legetimene på Han forklarer at han klaget til rev- med det originale medikamentet, sykehuset fikk jeg kortison i tre matologisk avdeling ved St. Olavs for å sjekke om det stemmer. Jeg ledd samtidig; begge albuer og en Hospital, hvor han har vært pasient vet originalmedisinen er dyrere ankel. Jeg har aldri tidligere fått det i mange år, og sa at den nye varian- enn det som jeg får i dag, men det på tre plasser på kroppen, under én ten ikke hadde effekt. koster trolig mer å ha meg akutt inn konsultasjon, sier han. – Jeg anmodet sterkt til samtale mange ganger i året, sier han. med klinikksjefen, som sendte meg Hjelp til å spise til røntgen for kneet mitt. Hun sa Legges vekt at det muligens var utslitt, og at på objektive kriterier For ham var dette en stor forverring det ikke var medisinbytte som var av livskvaliteten, sammenlignet årsaken. Jeg påpekte at jeg ikke Ola er ingen enkel pasient å med årene med det originale biolo- hadde hatt noe problem med kneet behandle. Han har en komplisert giske produktet. når betennelsesnivået i kroppen var sykdomshistorie med mye følge- – Selv om jeg har vært sterkt preget langt lavere, men hun henviste meg plager. I henhold til retningslinjene av sykdommen i mange år, har til ortopedisk avdeling. Der sa de at for anbudsordningen for biologisk årene på Remicade gjort at den ikke kneoperasjon ikke var aktuelt. Jeg medisin skal sånne som han ikke har vært noe stort problem. Så lenge hadde noe lavere bruskhøyde, men byttes over til andre produkter, jeg har en medisin som håndterer det var ikke snakk om skifte slik det selv om de er billigere. I forrige betennelsene godt, fungerer jeg bra så ut nå. utgave av Spondylitten forklarte Dr. i hjemmet og kan bevege meg fritt Etterhvert var den ene ankelen så Silje Watterdal Syversen at de ikke uten alt for store problemer. Etter vond at han lurte på om den var regner bytte mellom biotilsvarende byttet til den biotilsvarende vari- brukket. medisiner som et produktbytte, anten begynte også nye ledd å få – Jeg fikk time hos en annen lege da de i bunn og grunn har samme betennelser, som høyre ankel. Den på samme sykehus, som fant masse virkestoff og bivirkningsprofil. De har vært frisk helt til nå. Min ven- væske og betennelse i ankelen. regner derfor ikke slike bio- stre ankel var nedslitt, deformert og Dette var kun en måned etter at jeg bytter som et valg, hverken operert mange ganger før jeg fikk hadde hatt møte med klinikksjefen, for pasient eller behandler, Remicade. Selv om skaden var der, roet plagene fra foten seg og den var ikke så smertefull når betennel- sen ble borte. Etter medisinbyttet i fjor måtte jeg blant annet begynne å gå baklengs i trappa for å komme meg ned, sier Ola. Han har spinningsykkel som han bruker til å trene, men den klarer han ikke lenger å benytte. Både han og familien er veldig bekymret over situasjonen. Han forteller at betennelser i begge albuene høsten 2022 var så plagsomme at han måtte Spondylitten 2-23 Side 9

Biotilsvarende medisiner Ola har vært til fornyet vurdering på et annet sykehus, men ble der også nektet å bytte tilbake til originalproduktet. Illustrasjonsfoto: Wutthichai Luemuang/Dreamstime.com men et skifte som reguleres av kriteriene, som senkning og betente/ det gjennom flere måneder er godt den offentlige anbudsordningen. hovne ledd, ble ikke forverret. dokumentert at han faktisk har Legemiddelverket har også uttalt at forverring av de objektive kriteriene det er trygt å bytte mellom originale Tas ikke hensyn til individet – og at den dårligere effekten ikke biologiske medisiner og biotilsva- bare er selvopplevd. rende varianter under pågående Men selv om biotilsvarende medisi- – Jeg har objektiv forverring av behandling. Dr. Syversen er også ner inneholder samme virkestoff, er sykdommen. Blodprøvene mine er revmatolog ved Diakonhjemmet de likevel litt ulike. Det er derfor de kraftig endret, med senkningsver- sykehus og forsker ved sykehu- kalles biotilsvarende og ikke kopier. dier (SR) på mellom 46 og 60 og jeg sets REMEDY-senter. Hun viste Så selv om fagekspertisen mener har sykdomsoppbluss i nye ledd, til studier som har avdekket at det det er vanskelig å skulle tenke seg forteller han. ikke er noen forskjell i effekt ved at man medisinsk sett vil få ulik I henhold til det medisinske labo- biobytte ved for eksempel virkestof- effekt av originalt produkt og en ratoriet Fürst sin referanseguide fet infliksimab. I de tilfellene det ble biotilsvarende variant, kan de ikke regnes senkningsreaksjonen som rapportert om tapt effekt dreide det med hundre prosents sikkerhet si forhøyet dersom den er over 20 for seg kun om det pasienten opplevde, at det ikke er en forskjell i effekt. menn over 50 år. særlig når de visste at de fikk et bio- For Ola betyr St. Olavs Hospital sin – Det tas ikke hensyn til meg som tilsvarende produkt. De objektive strenge praktisering av anbudsre- individ lenger. Det er jo tydelig glene at han ikke lyttes til, selv om Misforståelse om rett til å velge behandlingssted Pasient- og brukerombudet vil at det ikke skal herske noen tvil om at retten til å velge behandlingssted fortsatt gjelder, selv om ordningen med fritt behandlingsvalg er avviklet. Når det offentlige selv ikke har nok plass, eller mangler tilbud, kan de fortsatt kjøpe tjenesten fra private. Alle pasienter som har fått rett til behandling i spesialisthelsetjenesten kan derfor fremdeles velge mellom ulike offentlige tilbud/sykehus i hele landet, samt private med avtale med et regionalt helseforetak. Ombudet har erfart at dette tolkes feil, både av pasienter, brukere, pårørende, ansatte i helse- og omsorgstjenestene og mediene. Side 10 Spondylitten 2-23

bevist at jeg ikke har samme effekt av hudkreft, alvorlige kardiovas- sove om jeg drikker det etter klokka Biotilsvarende medisiner av den biotilsvarende varianten, kulære hendelser alvorlige infek- 17, sier han. sier han oppgitt. sjoner, blodpropp og dødelighet I tillegg er det mange ekstra utfor- ved behandling av pasienter med dringer med mye kortisonbruk over Ble tilbudt JAK-hemmer enkelte risikofaktorer. De skriver lang tid. I pasientinformasjonen at JAK-hemmere kun bør brukes om medisiner, utarbeidet av Norsk Når det kommer nye medisiner hvis ingen andre egnede behand- Revmatologisk Forening, skriver som er godkjent for behandling av lingsalternativer er tilgjengelig hos de om medikamentet Lederspan revmatiske diagnoser åpner det pasienter som er 65 år og eldre. og injeksjon i ledd at uønskede seg nye muligheter for de som ikke virkninger fra resten av kroppen har så god effekt av eksisterende Hestekur med kortison er uvanlig, da mesteparten av behandling. Det er også foreslått i dosen vil holde seg i leddet. Men Olas tilfelle. Han forteller at en lege Løsningen ble imidlertid å fortsette de skriver også at ved behandling ville at han skulle teste ut en ny på den biotilsvarende varianten, over lang tid øker risikoen for at tablett, en JAK-hemmer. samt å bruke prednisolontabletter i det kan oppstå uønskede reaksjoner – Da jeg spurte hva det var, og hvil- en dose på 7,5 milligram fast. fra resten av kroppen. Eksempler ke bivirkninger de kunne føre til, – Først satte de meg på en sjokk- er benskjørhet, tynnere og skjørere fikk jeg vite at bruken kunne affi- behandling med kortison, for å hud, blåmerker i huden, rundere sere hjertet. Legen sa at han hadde bekjempe betennelsene jeg da ansikt («månefjes») og forhøyet pasienter som hadde god virkning, hadde. 250 milligram intravenøst i blodsukker. Dette er bivirkninger men i et par tilfeller hadde det endt tre dager på rad. Det var en tøff kur! som også er forbundet med lang- med blodpropp eller slag. Da gjorde Jeg ble slått helt ut, samtidig som tidsbehandling med kortisontablet- jeg litt undersøkelser selv, og fant jeg hadde en enorm uro i kroppen. ter, som Prednisolon. blant annet ut at det i en studie fra Nå er jeg i gang med 90 dager på – Kortisonpreparater påvirker hele Storbritannia kom fram at dette 7,5 milligram, før jeg skal tilbake til systemet. Jeg hater å bruke den legemiddelet overhodet ikke skulle kontroll etter seks måneder, fortel- typen medikamenter, sier Ola. gis til personer over 65 år. Jeg var ler han. nesten 64 år da jeg ble tilbudt å teste Den heftige behandlingen har gjort – De må se på helheten JAK-hemmere. at han kan bevege seg litt mer i Da han la dette fram for klinikksje- hverdagen, men det er en grusom Selv om Ola er jurist av utdannelse fen fikk han beskjed om at de kunne medisin å gå på over lengre tid. og er en ressurssterk fyr, stanger sette ham på fast kortisondose, – Jeg har en generell uro og rastløs- han hodet i anbudsveggen. siden det var så mye bivirkninger het i kroppen, sover ikke noe særlig – Hva tenker du om måten du, og andre med JAK-hemmere. om natta, har økt matlyst, kropps- som opplever lignende utfordring, blir – For meg som har så mange pla- vekten øker, og forbrenningen har behandlet på? ger fra før, og så vil de jeg skal ta gått ned. Jeg må ha veldig fokus – Man kan ikke drive med blokkbe- sjansen på å bli påført enda flere på å ikke spise noe særlig. Man går handling av pasienter. Det må være bivirkninger! Hadde de satt meg hele tiden med et indre sug, og det individuell vurdering som ligger til tilbake på Remicade hadde jeg ikke er verst på kveldene. Om dagen grunn for den behandlingen som hatt behov for kortison i det hele blir det til at jeg nesten bare drikker tilbys. Jeg er sterkt i tvil om de har tatt, sier han oppgitt. kaffe, men jeg får i hvert fall ikke hjemmel til å flytte alle over Han gjentok ønsket om å få prøve Remicade igjen, men ble avvist nok Han forteller at betennelser i begge albuene høsten 2022 var så plagsomme at han måtte en gang. Under en ny runde hos ha hjelp av kona til å skjære opp maten. Illustrasjonsfoto: Stevanovicigor/Dreamstime. klinikksjefen fikk han bekreftet at com JAK-hemmere ikke var noen god idé i hans situasjon. Olas mistanke om at han ikke burde benytte JAK-hemmere ble ytterlige- re bekreftet i mars 2023. Da ble det sendt ut et brev til helsepersonell i Norge, med sikkerhetsinformasjon om JAK-hemmere. Brevet dukker også nå opp som advarsel om man søker opp informasjon om den typen legemidler på felleskatalogen.no. Der opplyser legemiddelprodusentene av JAK- hemmere i felleskap, og i samarbeid med Det europeiske legemiddel- kontoret (EMA) og Statens legemid- delverk i Norge, blant annet at det har blitt observert økt forekomst Spondylitten 2-23 Side 11

Biotilsvarende medisiner Etter en sjokkbehandling med kortison tar set, men da kunne jeg i hvert fall at legen på Diakonhjemmet sykehus han nå 7,5 milligram prednisolon daglig. bevege meg rundt på min egen under konsultasjonen fortalte at Illustrasjonsfoto: Bisonov/Dreamstime. eiendom og bidra med noe. Nå det var tatt kontakt med St. Olavs comIllustrasjonsfoto: Wutthichai sliter jeg med å gå til garasjen om Hospital for å diskutere hans Luemuang/Dreamstime.com det er ujevnt underlag med is og tilfelle. snø. Hverdagslivet har blitt en – Da er det vel i realiteten ikke til et billigere produkt, bare med et stor belastning for både meg og de snakk om en fornyet vurdering på enkelt pennestrøk, uten å vurdere rundt meg. I går greide jeg ikke å selvstendig grunnlag, sier juristen. den enkeltes sykdomshistorie. Om dra tilbake de tomme søppeldun- I journalen fra oppholdet er ikke man hadde lest min journal ville kene fra veien, som kona satt fram kontakten med tidligere behandlere den vært et rødt flagg, og indikert da hun dro på jobb. På slutten av nevnt. at jeg ikke burde byttes over til 90-tallet var jeg enormt preget av annen behandling, når man faktisk sykdommen, men jeg ble løftet opp Ingen erfaring hadde funnet noe som hadde god til et nytt liv da jeg fikk behandling effekt, sier han og legger til: med Remicade. Nå er jeg satt 20-år Under oppholdet ble det satt nye – I min journal kan man enkelt se tilbake i tid, og sånn ønsker jeg ikke kortisonsprøyter i høyre ankel, hvilke andre medikamenter som å leve resten av livet mitt, sier han. men det ble foreslått at han kunne er testet, hvordan hyppigheten av teste IL17A-hemmeren Cosentyx kortisoninjeksjoner har økt da, og Fornyet vurdering (sekukinumab). Den har imidlertid nå hvordan det har oppstått beten- ikke så gode behandlingsresulta- nelser i ledd som aldri har vært Ola har av legene ved St. Olavs ter når det gjelder uveitt, som han problematiske tidligere. Likevel hospital fått beskjed om at han er veldig plaget av. Ola ønsker virker det som de bare sender meg burde be om en fornyet vurdering ikke det foreløpig, og spurte også rundt, for å unnlate å gjøre noe. Det på et annet sykehus, siden de ikke Diakonhjemmet sykehus om han er viktig at pasientens sykdoms- vil gi ham den medisinen han kunne få betale for Remicade- og behandlingshistorikk ligger til ønsker. Etter en ny runde med MR behandlingen av egen lomme. grunn for de avgjørelsene som tas. fikk han mulighet for å komme til – Jeg spurte om prisen, for å se om I mitt tilfelle har jeg mange tilleggs- Diakonhjemmet sykehus i Oslo 12. jeg hadde økonomi til å dekke dette lidelser, så man må se helheten og april 2023. Der hadde han to dagers i noen måneder. Om det ikke fun- tilby den medisinen som er optimal, utredning. gerer har jeg i hvert fall fått testet, ikke tilby medisiner som kan skape – Jeg valgte å benytte meg av forteller han. mer utfordringer for meg. muligheten til fornyet vurdering, i I journalnotatet fra Diakonhjemmet håp om å kunne få en prøveperiode sykehus står det: med Remicade. Om de hadde sagt Hvorvidt det er praktisk mulig/økono- ja til det, ville jeg ha benyttet meg misk realistisk, må i så fall diskuteres av Fritt sykehusvalg. Det er en med fagdirektør ved St. Olav. Vi har strevsom reise for meg, og koster ingen erfaring med dette selv. mer, men den kostnaden ville jeg I skrivende stund, mai 2023, har tatt hver sjette uke for å få igjen livet Ola ikke tatt opp med fagledelsen mitt, sier Ola. i Trondheim om han kan få betale Men der fikk han heller ikke aksept behandlingen privat. for å bytte tilbake. Ola stusser over Hjelpe andre – Etter byttet til den biotilsvarende varianten begynte også nye ledd å få betennelser, som høyre ankel. Den har vært frisk helt til nå, forteller han. Illustrasjonsfoto: Sarawut Han håper at hans historie kan Klabkasem/Dreamstime.com bidra til å endre prosedyrene som sykehusene nå benytter. – Det er veldig viktig for meg at dette kan være til nytte for andre som også sliter med å få den hjelpen de har behov for. Jeg håper at det hjelper at jeg står fram, slik at vi som gruppe kan få bedre behand- ling, sier han. Han legger til at selv om sykdom- men har ødelagt hele jobbkarrieren hans, har han jo fortsatt et liv som skal leves. – Min verden var allerede begren- Side 12 Spondylitten 2-23

– Penger har blitt viktigere enn målrettet behandling Biotilsvarende medisiner Spafo Norge frykter at man om at det ikke foreligger noen Lege og pasient skal sammen sette i behandlingstilbudet for de klinisk årsak til de økte plagene, og mål for hva man ønsker å oppnå med inflammatoriske revma- at de derfor kun er selvopplevde. med behandlingen. Om målet ikke tiske sykdommer nå vektlegger I Olas tilfelle er det ikke bare hans oppnås innen en viss tid skal man økonomi mer enn pasientenes egen opplevelse av dårligere effekt. finne andre alternativer, forklarer helse. Han har gjentatte ganger måttet hun, og føyer til: tappe leddvæske, få ekstra kortiso- – I forskningen legges det også vekt Tekst: Trine Dahl-Johansen ninjeksjoner i betente ledd og starte på selvrapportering, og om dataene på tilleggsbehandling. Selv ikke viser signifikant endring i svarene Lillann Wermskog, leder i Spafo Norge. da får han bytte tilbake til det som fra pasientene på for eksempel Foto: Elisabeth O. Nilsen har hatt god effekt i mange år. Det faktorer som funksjon og fatigue. synes vi er svært bekymringsfullt, Når det handler om pris er plutselig Artikkelen om Ola, som opplever sier Lillann Wermskog. ikke dette relevante lenger. Hvorfor økt sykdomsaktivitet og dårligere Hun er leder for Spafo Norge og må pasientene svare på alle disse livskvalitet etter bytte mellom bio- legger til at dette viser at behand- spørsmålene i forbindelse med tilsvarende medisiner, er bare ett av lingstilbudet for de med inflamma- klinisk behandling, om det ikke skal eksemplene på pasienter som har toriske revmatiske sykdommer nå legges vekt på? Det er velkjent at vært i kontakt med Spafo Norge. har alt for høyt fokus på økonomi, det ved spondyloartritt kan være Pasientene forteller om enten dårli- og ikke pasientenes helse. få objektive funn som viser økt gere effekt, eller nye/økte bivirknin- – Vi mener Staten sparer seg til fant sykdomsaktivitet, men det betyr ger etter bytte til et biotilsvarende ved å holde på som dette. Det kos- ikke at pasientens helsetilstand ikke produkt. ter jo mer for samfunnet å ha folk er forverret. – De forteller at de har fått beskjed som Ola inne til akutte konsultasjo- ner mange ganger i året. På toppen Feil prinsipp vektlegges går det utover livskvaliteten til både han og menneskene rundt ham, leg- Hun presiserer at for de aller fleste ger hun til. fungerer bytte mellom biotilsva- rende produkter helt fint. Underlig praksis – For oss er det imidlertid uforståe- lig at man bytter pasienter med Wermskog sier at det er en underlig svært kompleks sykdom og god praksis, at selvrapportert effekt ikke måloppnåelse over til noe annet, skal ha betydning i forbindelse med bare fordi det er billigere. Enda mer bytte, uansett om det er bytte mel- uforståelig er det at det ikke byttes lom biotilsvarende produkter med tilbake, om det viser seg at byttet samme virkestoff. ikke fungerte som man antok. Man – I revmatologien benyttes det mye skulle jo tro at prinsippet om mål- selvrapporteringsskjemaer som rettet behandling ble mer vektlagt dokumentasjon på behandlings- enn prinsippet om å spare penger. effekt. De fleste revmatologiske Det er tross alt ikke veldig mange avdelinger i dag behandler ut i pasienter det dreier seg om, avslut- fra prinsippet Treat2Target, som ter hun. handler om målrettet behandling. Fornyet vurdering Spondylitten tok kontakt med Diakonhjemmet sykehus for å få avklart hva som er vanlig praksis ved en fornyet vurdering (second opinion). Kjetil Bergsmark, klinikkleder ved Klinikk for revmatologi, poliklinikk og forskning forklarer det slik: «Ved fornyet vurdering vil det innhentes nødvendig informasjon fra tidligere behandlingsinstitusjon, for å gi pasientene riktig og god behandling. Vi gjør våre egne og selvstendige nye vurderinger, men vi skal samtidig sikre at nødvendige undersøkelser er gjennomført og at allerede avklarte undersøkelser ikke gjennomføres på nytt» Spondylitten 2-23 Side 13

Vil du bli medlem? Gå inn på https://spafo.no/ og fyll ut skjemaet

Som medlem av Spafo Norge mottar du medlemsbladet Spondylitten. Vi holder deg oppdatert om spondyloartritt og revmatisk sykdom! Vi engasjerer oss i interessepolitisk arbeid med aktuelle saker for våre medlemmer, og deltar i debatter og høringer. Spafo hjelper deg! Våre likepersoner deler erfaringer og gir råd og veiledning om spondyloartritt! Spafo Norge skal bidra til å bedre livskvaliteten og livsvilkår for mennesker med nedsatt funksjonsevne i samfunnet som følge av spondyloartritt og spondyloartrittlignende sykdommer, uavhengig av sosiale, økonomiske og kulturelle forhold.

Biotilsvarende medisiner – Vi følger nasjonale retningslinjer I en kommentar på generelt grunnlag svarer universitetssy- kehuset i Trondheim at pasien- ter ikke selv kan velge behand- ling, og at legen er pålagt å endre til det rimeligste alterna- tivet som dekker den enkelte pasientens behov. Tekst: Trine Dahl-Johansen Spondylitten tok kontakt med St. St. Olavs Hospital ønsker ikke å uttale seg individuelt om en pasient. Foto: St. Olavs Olavs Hospital i Trondheim og Hospital ba om et intervju, for å undersøke saken til Ola Hoel nærmere. Vi når det gjelder bytte av biotilsvaren- skal betale for all behandling med la ved en signert erklæring om de medikamenter på St. Olav. Dette legemiddelet. samtykke til oppheving av taushets- gjøres på bakgrunn av solid viten- – Det er derfor ikke anledning til plikten i Olas sak. I henvendelsen skapelig dokumentasjon, hvor det at pasienten selv kan velge. Om ble det opplyst om at hovedspørs- er vist at effekt av biotilsvarende er målene våre var: lik effekten av originalproduktet, – Hvorfor får ikke Ola bytte tilbake til skriver hun. Remicade? – Hva skal til for at en pasient hos dere Likeverdige alternativer Det er derfor får bytte tilbake til den medisinen de ikke anledning benyttet før biobytte? Videre skriver fagdirektøren: til at pasienten – Er det mulig for en pasient hos dere – For å sikre at helseforetakene selv kan velge å få betale selv for den behandlingen og pasientene de har ansvar for å vedkommende ønsker, og hvordan kan behandle får mest mulig ut av hver behandlende lege ved helsefor- dette løses? helsekrone, inngår helseforetakene etaket mener det foreligger en Sykehusets kommunikasjonsav- innkjøpsavtaler på legemidler de medisinskfaglig begrunnelse for deling svarer at de ikke ønsker å har finansieringsansvar for. Slike å velge en annen behandling enn uttale seg individuelt om en pasi- legemiddelavtaler gjør at det er anbefalt, er legen pålagt å endre til ent. På vegne av fagdirektør Runa mulig for helseforetakene å gi flere det rimeligste alternativet som dek- Heimstad sendte de i stedet over en pasienter behandling med legemid- ker den enkelte pasientens behov. kommentar på generelt grunnlag. ler som i utgangspunktet er svært Begrunnelse for dette avviket skal – Vi følger nasjonale retningslinjer kostbare. Dette er også tilfelle for da dokumenteres i pasientens jour- biologiske legemidler, hvor det nal, og helseforetaket vil da også finnes likeverdige alternativer til et finansiere denne behandlingen, kostbart originalpreparat (biotilsva- avslutter hun. rende). Inngåelse av slike avtaler er en grundig prosess hvor en nasjonal gruppe med spesialister vurde- rer alle innkomne tilbud opp mot dokumentasjon som foreligger for hvert legemiddel. Fagdirektør Runa Heimstad. Foto: St. Olavs Pasienten kan ikke velge Hospital Hun viser til at Helse- og omsorgs- departementet har forskriftsfestet hvilke legemidler som skal finansi- eres av helseforetakene, og skriver at dette betyr at helseforetaket Side 16 Spondylitten 2-23

– Tidoblet pasientbehandling til kun dobbel pris Biotilsvarende medisiner Sykehusinnkjøp HF forklarer at ring med andre legemidler? Dokumentert effekt besparelsen ved å benytte bio- – Flere pasienter får behand- tilsvarende produkter de siste ling som følge av anbudet. I forrige utgave av Spondylitten årene har vært enorm. I dag Spesialisthelsetjenesten har siden forklarte medlem av spesialistgrup- behandles cirka 40 000 pasien- første gang det ble gjennomført pen for TNF/BIO-anbudet, og leder ter til en kostnad på rundt 1,3 anskaffelse på legemidler mot for Norsk Revmatologisk Forening, milliarder kroner. inflammatorisk sykdom i ledd, Dr. Silje Watterdal Syversen, tarm og hud (kjent som TNF/BIO), regelverket og prioriteringen av Tekst: Trine Dahl-Johansen hatt store besparelser. Det har også de biotilsvarende produktene i medført at man kan behandle flere anbudsordningen. Hun sa at alle Spondylitten ville sjekke med pasienter, svarer han. legemidlene i anbudet er inkludert, Sykehusinnkjøp om hva de tenker fordi fagekspertisen mener det er om dette med biobytte og manglen- Tidobling av pasienter vanskelig å skulle tenke seg, om de effekt av medisin med samme man bare ser medisinsk på det, at virkestoff. For de aller fleste vil et Rydstrøm forteller at det i 2006 ble det skal ha så stor forskjell på effekt biobytte innenfor samme virkestoff behandlet cirka 4000 pasienter med mellom originalt- og biotilsvarende ikke være problematisk, men hva biologiske legemidler, til en kost- produkt. med de få tilfellene hvor det faktisk nad på cirka 600 millioner norske – Det finnes ikke bare gjennomsnitts- er det? Hvilke føringer har sykehu- kroner. I 2022 ble det behandlet mer pasienter. Kan dere si med absolutt sene da fått? Det står det ikke noe enn 40 000 pasienter til en kostnad sikkerhet at alle pasienter vil ha like om i dokumentene som er offentlig på cirka 1,3 milliarder kroner. god effekt av bytte til et produkt med tilgjengelige for årets TNF/BIO- – På disse årene har man kunnet biotilsvarende virkestoff? avtale. Seniorrådgiver Pål Rydstrøm «flytte behandlingslinjen», slik at – Det er gjennomført store mengder i Sykehusinnkjøp HF, divisjon antall behandlede pasienter har studier som dokumenterer bytte legemidler, svarer på spørsmålene blitt tidoblet, men kostnaden har mellom originalprodukt til bio- på e-post. bare blitt doblet. Besparelsen gjen- tilsvarende og tilbake til original, – Det er hemmelige priser på denne for- nom dagens avtaler innen TNF/ samt bytte mellom biotilsvarende. men for legemidler, men er besparelsen BIO, sammen med økt medisinsk Vi er ikke kjent med studier som mellom anbudsvinner, og i dette tilfellet utvikling og kunnskap, har mulig- dokumenterer bortfall av effekt eller originalproduktet, så stor at den veier gjort bredere og tidligere behand- bivirkninger grunnet bytte. Dette opp for enkeltpasienters økte frekvens ling av denne gruppen kronisk syke støttes av en nylig felles uttalelse fra av akuttbehandling og tilleggsmedisine- pasienter, forklarer han. europeiske legemiddelmyndighe- ters arbeidsgruppe for biotil- Antallet pasienter som mottar biologisk behandling har økt fra 4000 til 40 000 på 16 år. Illustrasjonsfoto: Rawpixelimages/Dreamstime. com Spondylitten 2-23 Side 17

Biotilsvarende medisiner vurderinger, om de ser at en pasient mebehandling), som utleveres fra blir merkbart dårligere som følge av apotek. Den omfatter ikke medisin Pål Rydstrøm er seniorrådgiver i byttet? Hva skal til for at en pasient får som kun benyttes innenfor sykehu- Sykehusinnkjøp HF, divisjon legemidler. bytte tilbake til den medisinen de benyt- set, for eksempel infliksimab. Dette Foto: Sykehusinnkjøp tet før biobytte? er en ren teknisk ordning som ikke – Dette er det opp til fagpersonene/ omfatter medisinske vurderinger, svarende medisiner (EMA - BMWP) behandlende lege å vurdere. I gjel- forklarer han. og Heads of Medicines’ Agencies dende anbefalinger for legemidler – Når det gjøres studier på biologiske (HMA), svarer han. mot betennelsessykdommer innen legemidler tas det også med pasient- revmatologi, gastroenterologi og opplevd effekt, basert på de skjemaene Revurdering av behandling dermatologi står det blant annet som pasientene alltid må fylle ut om følgende: «Revurdering av pågå- funksjon etc. Det er også økt fokus på I artikkelen med Dr. Syversen ende behandling ut fra medisin- målrettet behandling, der dette er en presiserte hun at bytte mellom ske vurderinger: Hvis pågående delfaktor for å avgjøre om behandlingen biotilsvarende preparater ikke er en behandling skal endres, anbefaler har effekt. Hvorfor gjelder kun objektive del av samvalgsretten. Hun uttalte spesialistgruppen at det rimeligste kriterier ved bytte mellom biotilsva- at dette ikke er et valg, hverken alternativet som dekker den enkelte rende virkestoff? for pasient eller behandler, men et pasients behov benyttes. Dersom – Sykehusinnkjøp HF er en inn- skifte som reguleres av den offent- pasienten av medisinske årsaker kjøpsorganisasjon. Vi er ikke invol- lige anbudsordningen. ikke kan bruke den rimeligste vert i planlegging og gjennomføring – Hva finnes av føringer når det behandlingen, skal dette spesifise- av studier, svarer han. gjelder pasienter som har dårligere res og dokumenteres i pasientens effekt og forverret livskvalitet etter et journal.» Egenbetaling slikt biobytte? Er det ikke rom for at revmatologene kan gjøre individuelle Apotekbytte – Er det mulig for en pasient å få betale selv for den dyreste varianten av et – I anbudsdokumentene står det at det virkestoff, og hvordan løses dette? Får var valgt å ikke innføre automatisk da pasienten tilbud om behandling til bytte på apotek for disse legemidlene, den prisen som er i Felleskatalogen, og at det er opp til helseforetakene å eller den prisen som dere har forhandlet endre dette på reseptene. Hvorfor det? fram i anbudet? Har dere der lagt inn en mulighet for å – Hvis pasientene skulle ønske kunne velge? å kjøpe en medisin som det er – Det er inngått en revidert opp- inngått anbud på, vil pasienten gjørsavtale mellom de regionale hel- måtte betale prisen som er listet i seforetakene og Apotekforeningen. Felleskatalogen. Pasienten må også Denne innebærer at apotekene vil få resept på legemiddelet hos lege foreta bytte til avtalevinner, og på utenfor spesialisthelsetjenesten. den måten avlaste sykehusavdelin- Prisene i anbudet er konfidensielle, gene. Dette gjelder H-resept (hjem- svarer han. Side 18 Spondylitten 2-23

Jeg klarer ikke si: Jeg trenger hjelp Tanker Etter å ha sett et klipp fra spal- Sykdom tar så utrolig mye fra en jeg jobber med saken. Men det er ten Kim kaller inn til møte hos person, og det med å klare ting selv skikkelig vanskelig, for med det blir Morgenklubben med Loven & Co er nok det vanskeligste å skulle plutselig den usynlige sykdommen på Radio Norge, der hun snakket miste. så synlig. Ingen ønsker å være syk, om pårørende, har jeg tenkt mye. Så jeg lyver. Lyver og sier «Nei og de som er syke kjemper en stor Jeg har lyst til å dele noen tanker takk, det går bra. Jeg klarer meg kamp for nettopp å være friske. om det hun tar opp. Dere som er helt fint» med et stort smil. Mens Det er så fint utsagnet: «Vi later friske har helt sikkert sagt det, og vi jeg sekunder etter kan hikste så ikke som vi er syke, vi later som som er syke har garantert hørt det. stille jeg kan på badet i utmattelse. vi er friske», for det beskriver En frase man sier med ønske om å Fordi det er lettere å håndtere det å ALT. Vi bruker enormt med kref- hjelpe til. Som i ord er hyggelig å være kjempesliten, enn å innrømme ter på å ikke gi sykdommen noe høre, men som er utrolig vanskelig overfor andre – og kanskje mest seg mer enn den allerede har tatt fra å faktisk gjøre som syk. Frasen jeg selv – at jeg trenger hjelp. oss. Nettopp derfor ser mange av snakker om er: «Si i fra om jeg kan oss helt friske ut utenpå. Inni oss gjøre noe». Så her kommer et tips til alle som pågår det derimot en kamp som ønsker å hjelpe noen som har tøffe kun andre syke forstår. En kamp Kim snakket om pårørende, og at dager. Både pårørende og de syke. om prioritering, hvile, si nei, og så det er viktig å se de pårørende til Ikke spør om du kan gjøre noe for videre. En kamp om å få oppleve svært syke. Som både pårørende og dem. Sjansen for et ærlig svar er litt friskhet… syk selv vet jeg at det å være pårø- svært liten. Ønsker du å gjøre noe, rende er en utakknemlig og beintøff så bare gjør noe. Ikke vent på at vi IBD-Ida jobb. skal spørre om hjelp til barnevakt Likevel har jeg lyst til å dele noen for eksempel. Bare si: «Til helgen tar Ida Vindstad ble alvorlig syk med tanker jeg har som syk rundt denne vi ungene, slik at dere kan få hvilt enteroartritt som 17-åring, med for- frasen. Før jeg ble dårlig var jeg litt». Lag ekstra middag og lever på døyelsessykdommen Crohns sykdom og vant til å klare ALT selv, og jeg liker døren, ta med deg barnet til og fra kroniske leddplager. Firebarnsmoren å klare meg selv. Det å bli syk tar bursdag, og så videre. Det er ikke har i mange år jobbet med å dele fra en så utrolig mye, og man føler de store tingene som betyr noe, men kunnskap og egen erfaring for å hjelpe man står med en fot i det vanlige de små hverdagslige tingene. Ting andre. Hun har en egen podkast kalt livet og den andre i sykdomslivet. som jeg vet du som ønsker å bidra Sh**t happens, hvor hun tar opp temaer Selvfølgelig ønsker vi som syke gjør med glede. Det er mye lettere å knyttet til inflammatorisk tarmsykdom. oss mest mulig gode dager. Så mye akseptere hjelpen når det blir sagt/ Du kan også følge henne på facebook- ønsker vi det at vi setter på oss et gjort enn om vi selv skal spørre om siden IBD-Ida og instagramkontoen @ smil og later som ting er mye bedre hjelp. shithappens_med_ibdida. Der deler hun enn de er. For selv om vi er syke sine oppturer og nedturer i hverdagen må matpakker smøres, middager Jeg skulle ønske jeg ikke så på det som kronisk syk. lages, tårer tørkes, hus vaskes og å si ja til hjelp som en svakhet, og så videre. I tillegg kommer lege- timer, smerter, lite søvn, tunge tanker, passe på pårørende, etc. Vi forventer enormt mye av oss selv. Forventer at vi skal mestre livet som syk som om vi fortsatt var friske. Da kommer vi i konflikter støtt, for det at vi så inderlig ønsker å være «normale» gjør at friske faktisk ikke forstår hvordan vi har det. Et eksempel er at mine nærmeste – Jeg lyver og sier; «Nei takk, det går bra». Illustrasjon: Bitmoji/TDJ Media veldig gjerne vil hjelpe til med ting. Innerst inne skulle jeg ønske munnen min hadde sagt «Ja takk» istedenfor «Neida, det går fint. Jeg klarer det selv». For sannheten er jo at jeg hadde trengt hjelp. Det er bare det at å si ja til den hjelpen gjør også at sannheten om at jeg ikke er som de friske blir så ekte. En sann- het som er vanskelig å takle. Spondylitten 2-23 Side 19

Magesyremedisin Magesyremedisin: Mer skade enn nytte? Protonpumpehemmere dem- Begge er tilknyttet Gigantisk økning per magesyreproduksjon, og er Universitetssykehuset Nord-Norge blant annet hyppig brukt blant og har doktorgrad innen sine – Hva brukes PPI til? de med muskel- og skjelett- fagfelt. I en hektisk fastlegehverdag – Protonpumpen, eller syrepumpen, sykdommer. Bruker du dem tar Dr. Raknes seg tid til å fortelle er et enzym som finnes i noen av mer enn noen få uker, kan Spondylitten om det han kaller pro- cellene i magesekken. Den sørger det være vanskelig å slutte, blematiske protonpumpehemmere. for å «pumpe» ut protoner, eller og langtidsbruk kan ha flere – Flere enn hver tiende nordmann syreioner i magesekken. PPI sørger negative bivirkninger. Dr. bruker nå slike medikamenter. for å lamme protonpumpen full- Guttorm Raknes mener slik Langvarig bruk ser ut til å være stendig, slik at magesyreproduk- medisin er i ferd med å bli et forbundet med sykdom og død, sier sjonen reduseres til nesten null. folkehelseproblem. han. Dermed kan disse legemidlene Dr. Raknes legger til at ved kon- være nyttige for å dempe tilstander Tekst: Trine Dahl-Johansen tinuerlig bruk av ikke-steroide hvor magesyren gjør skade på slim- antiinflammatoriske legemidler hinnen i magesekken og spiserøret. Han er overlege ved RELIS Nord- (NSAIDs), og tilstander som for PPI brukes også til å forebygge sår i Norge (Regionale legemiddel- eksempel alvorlig reflukssykdom magesekk og tolvfingertarm hos de informasjonssentre). For tiden job- og blødende magesår, kan langva- som bruker NSAIDs fast, forklarer ber han også som fastlege. Sammen rig bruk av PPI være nødvendig – han. med farmasøyt og legemiddelfag- og til og med livreddende. Tall fra Reseptregisteret viser at lig rådgiver ved Fag- og kvalitets- – Likevel; Den høye andelen bru- antallet brukere av PPI har økt senteret, Trude Giverhaug, har han kere i den norske befolkningen gjør kontinuerlig fra 2004. Utleveringen skrevet en kronikk i Tidsskriftet for at en kan spørre seg om PPI totalt fra apotek har økt med mer enn 250 den norske legeforening om syren- sett nå gjør mer skade enn nytte, prosent. I 2021 hentet mer enn 11 øytraliserende medikamenter. Disse sier han. prosent av befolkningen minst én kalles protonpumpehemmere (PPI). resept på PPI. Langvarig bruk er mest vanlig blant de eldste i befolk- Ved kontinuerlig bruk av ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs), og tilstander som alvorlig reflukssykdom og blødende magesår, kan langvarig bruk av PPI være nødvendig – og til og med livreddende. Foto: Kowniewping/Dreamstime.com Side 20 Spondylitten 2-23

ningen. I tillegg kommer reseptfrie Magesyremedisin PPI, og et populært kombinasjons- preparat med naproksen og esome- prazol (Vimovo). Man blir «hektet» Virkestoffet esomeprazol finnes blant annet i medikamentet Nexium og kopien Esomeprazol Krka. Foto: Trine Dahl-Johansen – Kan endringer i livsstilen vår gjøre at vi har et høyere behov for denne typen etter langvarig bruk. Det er der- normalt sure miljøet i magesek- medisinering? for avgjørende at slike legemidler ken forhindrer både at uønskede – Jeg mener det høye forbruket ikke startes opp før det er veldig bakterier og parasitter inntar tar- i Norge for en stor del skyldes god grunn for det, og at det gjøres men, og at bakterier fra tarmen når forskrivning til pasienter som forsøk på å slutte eller trappe ned luftveiene. ikke burde brukt PPI. Vi har ikke innen to til fire ukers bruk. – Høyere pH, som ved bruk av PPI, registrert noen endret forekomst er assosiert med økt risiko for over- av magesyrerelaterte tilstander i Langtidskonsekvenser vekst av bakterier i tynntarm. Det befolkningen, som kan forklare det er påvist at PPI kan gi kolonisering økte behovet. Økningen i bruken Dr. Raknes forklarer at de fleste har med multiresistente bakterier i tar- er sannsynligvis heller forårsaket få plager mens PPI-behandlingen men og økt forekomst av tarmbak- av vanskeligheter med å slutte med pågår, men langvarig bruk kan altså terier i spiserøret. Bruk av PPI kan slike legemidler, enn økt behov for føre til alvorlige komplikasjoner. trolig også ha en sammenheng med PPI i befolkningen, sier han. – Magesyren er viktig for opptaket økt risiko for tarminfeksjon forårsa- Tverrsnittsundersøkelser i flere av en rekke næringsstoffer, som for ket av den fryktede bakterietypen land har vist at bare 30 prosent av eksempel kalsium og magnesium. Clostridioides difficile, som gir PPI forskrives i tråd med gjeldende Hemming av magesyreproduksjo- diarésykdom. Flere observasjons- retningslinjer. nen kan derfor føre til benskjørhet. studier har vist en sammenheng Dr. Raknes forklarer at dersom man PPI kan også bidra til mangel på mellom bruk av PPI og lungebeten- bruker PPI i mer enn noen få uker jern, sink og vitamin B12, forklarer nelse, men fordi underliggende vil kroppen forsøke å kompensere han. tilstander også øker risikoen, for den manglende magesyren, ved Den erfarne legen legger til at det å lage mer av de syreproduserende cellene. – Hvis pasienten så slutter brått vil resultatet bli at syreplagene blir enda verre enn før behandlingen begynte. Om det ikke var en spesielt god grunn for å starte med PPI i utgangspunktet vil både pasient og lege ofte tro at det likevel var behov. Man er på sett og vis blitt «hektet» på PPI, uten å være klar over det. Selv friske personer, uten tidligere fordøyelsesbesvær, vil utvikle symptomer fra magesekk og spiserør ved seponering av PPI Bivirkninger av protonpumpehemmere (PPI) • De vanligste bivirkningene ved bruk av PPI er mage-tarm bivirkninger, som kvalme, gassdannelse (flatulens), forstoppelse og diaré. • Nyere forskning viser også at langtidsbruk kan føre til benskjørhet, og økt risiko for brudd i hofte, håndledd eller ryggrad. og høyere risiko for å utvikle noen krefttyper. • PPI-bruk mer enn tre måneder påvirker opptaket av en rekke næringsstoffer og kan føre til lave nivåer av vitami- ner og mineraler, som magnesium, jern, sink og vitamin B12. Lave magnesiumnivåer kan sees som tretthet, ufri- villige muskelsammentrekninger, forvirring, kramper, svimmelhet eller økt puls. Det kan også medføre reduksjon i kalium- eller kalsiumnivået i blodet • PPI kan forebygge kreft i spiserør og magesekk ved noen sykdommer, men langvarig bruk kan samtidig knyttes til økt risiko for flere andre krefttyper. Kilde: forsking.no, tidsskriftet.no, felleskatalogen.no Spondylitten 2-23 Side 21

Magesyremedisin Magesyremedisin bør ikke startes opp før det er avdekket at det er en veldig god grunn for slik behandling. Foto: Lazarenka Sviatlana/ Dreamstime.com som reflukssykdom, kan en sikker sekk. Enkelte studier har også vist «refluks-øsofagitt»). årsakssammenheng ikke slås fast, økt risiko for kreft i bukspyttkjertel, – Hva bør de pasientene som nå blir tilføyer han. tykk- og endetarm, forteller Dr. utrygge på egen behandlingsplan gjøre? Raknes. – Det viktigste er at man ikke Kreftrisiko Studier av varierende kvalitet har seponerer på egenhånd, uten å vist sammenheng mellom langvarig konferere med lege! Det kan være Protonpumpehemmere kan fore- bruk av PPI og alvorlige tilstander gode grunner til å bruke PPI fast, bygge kreft i spiserør og magesekk som kronisk nyresykdom, atrofisk men dersom du for eksempel har når det gis som en del av behand- gastritt, mikroskopisk kolitt og brukt Nexium eller Somac lenge, lingen av sykdommen Barretts demens. uten at du helt vet hvorfor, ville jeg øsofagus eller bakterieinfeksjonen tatt dette opp med fastlegen. Er det Helicobacter pylori (HP). Barretts – Ikke bråstopp virkelig nødvendig å bruke PPI, øsofagus er en tilstand med for- eller kan det være aktuelt å trappe andringer i slimhinnen i nedre del Det er fire protonpumpehemmere ned eller slutte? av spiserøret, oftest som følge av som markedsføres i Norge per i Han legger til at man bør være opp- magesyre som over lengre tid har dag: Losec (omeprazol), Nexium merksom på at det kan bli oppbluss etset slimhinnen. HP er en bakterie (esomeprazol), Somac (panto- av magesyreplager når man slutter, som kan forekomme i slimhin- prazol) og Lanzo (lansoprazol). I så det kan bli en litt tøff periode. nen i magesekken. Slik infek- tillegg finnes det kopipreparater – Mange lykkes ikke med sepone- sjon er den viktigste årsaken til med disse virkestoffene, som selges ring, men etter tre til fire uker uten magesårsykdom. under andre merkevarenavn. I PPI vil de fleste klare seg uten fast – Langvarig bruk av PPI kan Felleskatalogen beskrives de også bruk videre. Pasienten bør være samtidig knyttes til økt risiko for som syrepumpehemmere. Noen motivert for å slutte, og fastlegen flere andre krefttyper. Selv om fås kjøpt uten resept, mens noen bør følge opp og støtte og motivere. observasjonsstudier har vist til dels kun fås på resept. Dette er lege- Dr. Raknes anbefaler at pasien- motstridende resultater, har nyere midler som brukes i behandlingen tene informeres om at tilbakefall registerstudier og metaanalyser av halsbrann (refluks), magesår, av de syrerelaterte problemene er vist at langvarig bruk av PPI dobler og sår i spiserøret på grunn av sannsynlig, og at sure oppstøt av risikoen for kreft i lever og mage- tilbakestrømning av syre (såkalt Side 22 Spondylitten 2-23

og til er et normalfenomen knyt- PPI, som Lanzo, går under radaren, raskere og bedre symptomlindring. Magesyremedisin tet til enkelte typer mat og andre siden lege ikke nødvendigvis er De kan være en fullgod erstat- livsstilsfaktorer. involvert. Dersom man har magesy- ning for PPI i mange tilfeller, sier – For pasienter som bruker både rerelaterte plager vil jeg anbefale å han, men legger til at han synes NSAIDs og PPI fast, kan det dessu- prøve andre reseptfrie alternativer alle PPI-legemidler, uansett styrke ten være på sin plass å vurdere om først, som antacida og alginater, sier og pakningsstørrelse, burde være det går an å klare seg uten begge han. reseptpliktige. disse. NSAIDs har en rekke uhel- Dersom man med sikkerhet har – I det minste burde de ikke være dige bivirkninger, og det bør være avdekket at det er behov for syre- tillatt solgt utenom apotek. Dersom gode grunner for å bruke det fast, hemmende behandling, kan det det innføres reseptplikt for alle sier han. som kalles histamin-2-reseptoranta- protonpumpehemmere vil famoti- – Kan man bråstoppe, eller bør man din være et akseptabelt alternativ, trappe ned? Ikke slutt med dersom pasienten trenger magesy- – Det er ikke noe sikkert svar på magesyre- rehemming av og til, sier han. dette. Dersom du har brukt PPI i medisin på Ikke-medikamentelle tiltak, som mindre enn fire uker er det trygt å egenhånd røykeslutt, vektreduksjon, fysisk slutte brått. For pasienter som har aktivitet, endret liggestilling med brukt PPI lengre enn dette anbefaler gonister med fordel forsøkes først. hevet hodeleie, redusert alkoholinn- de fleste å trappe ned ganske lang- – I Norge er det eneste tilgjenge- tak og endret måltidshyppighet kan somt, for å unngå kraftig ubehag lige alternativet famotidin, som er være til god hjelp for flere. når magesyreproduksjonen midler- virkestoffet i reseptfritt Pepcid og – Det vil uansett bidra til redusert tidig øker til høye nivåer. Det kan PepsidDuo. Risikoen for alvorlige behov for PPI videre i forløpet. I til- være aktuelt å bruke antacida (f.eks. konsekvenser av langtidsbehand- feller der lege vurderer at oppstart Titralac) eller alginater (Gaviscon) ling er antagelig mindre med disse av behandling med PPI er uunngåe- for å dempe plagene. enn for PPI. Som behovsbehandling lig, bør effekten vurderes etter én til er også histamin-2-reseptoranta- to uker. Legen bør definere planlagt Er reseptfritt OK? gonister å foretrekke, på grunn av varighet av behandlingen, og målet bør være å avslutte behandlingen – Mange tyr til reseptfrie alternativer innen to til fire uker, før det blir for å dempe magesyren, spesielt gra- vanskelig å slutte, sier han. vide. Er det noen risiko forbundet med å bruke det i noen måneder? – Det er like stor risiko for å bli avhengig av reseptfrie protonpum- pehemmere. Særlig problematisk er det at problemer knyttet til reseptfri Spondylitten 2-23 Side 23

Ta en legemiddelgjennomgang med fastlegen – Bruker du fire eller flere legemiddelliste etter hver konsultasjon Ved å gjøre legemiddelsamstem- legemidler bør du jevnlig be hos fastlegen, hvis legemiddelbruken er ming er man trygg på at begge fastlegen om en gjennomgang endret. For listeinnbyggere som bruker opererer med den samme medisin- av legemiddellisten din. Det fire legemidler eller mer, skal fastlegen listen, og kan gå ut ifra den når man kan både spare samfunnsut- gjennomføre en legemiddelgjennom- systematisk går gjennom listen. gifter og redde livet ditt, sier gang når dette anses nødvendig ut fra – Ved en legemiddelgjennomgang overlege Morten Finckenhagen en medisinsk vurdering. vurderer legen ett og ett legemiddel i Statens Legemiddelverk. De som legges inn for langtidsopp- med tanke på effekt, bivirkninger hold på sykehjem har også for- og om det kan forekomme inter- Tekst: Trine Dahl-Johansen skriftsfestet rettighet om legemid- aksjoner med andre legemidler på delgjennomgang ved innleggelse, samme liste. Begge disse prose- Han har hatt legemiddelgjennom- og senere en gang i året. dyrene skal skje i samarbeid med gang som prioritert arbeidsfelt i ti pasienten. Legen får da avklart hva år, og mener dette er viktig fol- Åpen dialog som er viktig for pasienten, det blir keopplysning som burde nå ut til enighet om hvilke medisiner som langt flere i samfunnet. Det er også viktig at legen skal benyttes og man får en åpen – Alle som har kronisk sykdom, og foretar det som kalles en dialog om effekt og bivirkninger. de som har flere diagnoser, bør få legemiddelsamstemming. gjort en legemiddelgjennomgang – Det betyr at legen i samarbeid Alkohol påvirker medisiner regelmessig. Fastlegene vil få betalt med pasienten setter opp liste over for å gjøre denne jobben inntil tre de legemidlene som faktisk benyt- Overlegen forteller at alkohol er ganger i året, forklarer han. tes. Det er pasienten som vet hva en viktig interaktor når det gjelder Denne «borgerrettigheten» er nem- som puttes i munnen. Det kan ha legemidler, og at mange ikke er lig forskriftsfestet i paragraf 25 i dukket opp nye sykdommer, andre klar over hvordan det kan påvirke Fastlegeforskriften. Der står det kan ha gått over, eller vedkommen- medisinene de bruker. blant annet: de tar ikke medisiner som avtalt, – Nesten alle legemidler som Listeinnbyggere skal få oppdatert for eksempel på grunn av frykt for påvirker sentralnervesystemet, som bivirkninger, forklarer overlegen. sovemedisin, sterke smertestillende I en legemiddelsamstemming setter legen og pasienten opp liste over de legemidlene som faktisk benyttes. Foto: Alexraths/ Dreamstime.com Side 24 Spondylitten 2-23

og legemidler som brukes i behand- risiko for bivirkninger eller skader. Morten Finckenhagen er overlege ved lingen av psykiske lidelser, påvir- – Avmedisinering er et veldig Statens Legemiddelverk. Foto: SLV kes av alkohol og kan gi forsterket aktuelt tema, spesielt for de som effekt. Alkohol er lovlig, og forbun- har lange medisinlister. Eldre blir temaet legemiddelgjennomgang har det med mye sosial hygge, men ofte stående på alt for mange lege- vært litt variert blant fastlegene, og legene må være ærlige og informere midler. Helsevesenet vårt har blitt at man tidligere ikke lærte noe om om risiko ved samtidig bruk av for stadig mer fragmentert der mange dette på medisinstudiet. Fra 2020 eksempel beroligende og sovemid- spesialister behandler samme ble det imidlertid forskriftsfestet at ler. Det samme gjelder for de som pasient. Man kan ende opp med alt legemiddelgjennomgang og lege- benytter opioider i form av tabletter for mange medisiner, uten at noen middelsamstemming skulle være en eller smerteplaster. Bruker du alko- ser helheten. Derfor er nå ansvaret del av studiet. hol på toppen av det kan du rett og delegert til fastlegene, slik at én i – Jeg underviser nå legestudentene slett dø av pustestopp. Det er gan- legekorpset kan ta ansvar og samle i dette på universitetet i Oslo og ske urovekkende at flere overdo- trådene, sier han. Tromsø, og erfarer at de synes det sedødsfall nå rammer flere vanlige er interessant og spennende å få økt pasienter enn rusmisbrukere, på Råd om nedtrapping kunnskap, så de kan finne feil og grunn av uheldige interaksjoner rydde opp i medisinlistene til pasi- med alkohol og andre legemidler, Finckenhagen legger til at du bør entene, sier han, og legger til: forteller han. spørre legen hvis du ønsker å slutte – Ifølge forskriften er kunnskap Ved bruk av metotreksat skal man med en medisin. Mange legemidler og praktiske ferdigheter knyttet også være forsiktig med alkohol, krever gradvis nedtrapping før man til legemiddelgjennomgang side- ettersom det kan øke risikoen for slutter helt. Ellers risikerer man stilt med det å kunne yte livred- bivirkninger, spesielt på leveren. ubehagelige og noen ganger farlige dende førstehjelp. Teoretisk vil Det anbefales også å være forsiktig seponeringsreaksjoner. man kanskje kunne redde flere liv med samtidig bruk av metotreksat – I Norsk legemiddelhåndbok gjennom å forebygge legemiddel- og andre stoffer som kan påvirke har vi laget tabeller over alle de skader enn ved akutt førstehjelp, leveren, som for eksempel store legemidlene som krever nedtrap- men her må det selvsagt bli et ja doser paracetamol-holdige smerte- ping – og det er ganske mange. Hos takk til begge deler. En ny studie stillende legemidler. legemiddelprodusentene har det fra Diakonhjemmet sykehus, viste at hver femte henvisning til akutt- Behov endres Det er flott om mottaket skyldtes bivirkninger og pasienter selv feilbruk av legemidler. Det viser Han føyer til at det er alt for mange tar initiativ hvor viktig det er at nyutdannede som bruker legemidler med til dels norske leger har lært å oppdage og liten effekt, eller medisiner som de ikke vært lik praksis om å ta med forebygge slike feil, sier han. egentlig ikke har behov for. råd i preparatomtalen om hvordan – Det kan for eksempel være at behandling skal avsluttes. Derfor Be om time selv pasienten bruker medisin som har Legemiddelverket sendt inn demper leddbetennelse, såkalte forslag til europeiske legemiddel- Som pasient trenger du ikke vente NSAIDs, men ikke har så god myndigheter om at dette bør bli til fastlegen din tar opp ønsket om effekt, og/eller at man har store obligatorisk informasjon. I mel- en legemiddelgjennomgang. bivirkninger. Dersom pasienten lomtiden har vi fått til et samarbeid – Det er flott om pasienter involve- har gått over til biologisk behand- med Felleskatalogen, hvor de pro- rer seg og tar initiativ. Dette ling, kan det være man fortsatt tar duktene som krever nedtrapping er jo noe som er i pasientens medisin som beskytter magen. Slik før seponering har en lenke til disse interesse også. Pasienter skal magesyremedisin (protonpumpe- tabellene. Da får legene rask tilgang hemmere) skal ikke benyttes fast på informasjonen de trenger. Dette over lang tid, dersom det ikke er kapittelet var det med mest klikk i særskilt behov for det, sier han. Legemiddelhåndboken i fjor, fortel- Tilgangen på biologisk medisin ler han. for behandling av inflammatorisk revmatisk sykdom kan ha bidratt Pensum i legestudiet til at behovet for smertestillende medikamenter ikke er like stort som Erfaringen hans er at interessen for tidligere. I tillegg bruker mange legemidler som påvirker andre medisiner de bruker, uten at de er klar over det. Dersom det er behov for avmedisinering skal legen og pasienten bli enige om å prøve å trappe ned og slutte med en medi- sin som ikke er nyttig, eller som gir Spondylitten 2-23 Side 25

– Vi har eksempler på at pasienter har hatt to legemidler med samme virkestoff i skapet, er revidert. Der finner legene alt de men ikke har forstått at det er samme medisin. De har derfor endt opp med å ta dobbel trenger å vite, dersom de ikke har dose, sier Finckenhagen. Foto: Polina Tankilevitch/Pexels erfaring med en slik gjennomgang. Det er også utarbeidet nye nasjonale ikke ha dårlig samvittighet for å ta år siden viste at seks av ti resepter fagråd om legemiddelgjennom- opp legens tid med dette, for det er manglet dette. I dag har vi et sik- gang, som ligger tilgjengelig på en rettighet og legen får betalt for å kerhetssystem, hvor legene ikke nettsiden til Helsedirektoratet. rydde opp. får sendt inn en e-resept uten at Innføring av E-resept og Han mener det er best med et fysisk bruksområdet er angitt. Vi har gjort Kjernejournal har gjort det enklere møte mellom lege og pasient, og at det enkelt med noen hurtigvalg i for leger å få oversikt over hvilke det settes av en egen time til dette. nedtrekksmenyer, slik at det går resepter pasientene har fått utskre- – En gjennomgang tar litt tid om det raskt å angi bruken – for eksempel vet av andre. En ny ordning er også skal være kvalitet på den. Når jeg «Mot høyt blodtrykk». Da gjør det nå under utprøving, som kalles underviser leger og studenter om ikke så mye om det er kopiprepara- Pasientens Legemiddelliste (PLL). dette kaller jeg det for bærepose- ter, for bruken er beskrevet. Det er en sanntidsliste, som alle konsultasjonen. Det betyr at pasien- Du kan selv kontrollere dine medi- som trenger det kan få tilgang til. ten får beskjed om å rydde i skap og siner ved å slå opp Mine resepter på – Dette vil bedre kommunikasjonen skuffer og tar med seg alle legemid- helsenorge.no. om legemidler, men en løpende delforpakninger til timen. Så har dialog med pasienten og oppdate- man sammen en vareopptelling, Apoteket skal varsle ring av listens innhold hver gang hvor man kan luke bort produkter det skjer endringer, vil fortsatt som har gått ut på dato, medisiner – Kan apoteket gjøre en slik være nødvendig. En lege som tar som ikke lenger skal benyttes etc. legemiddelgjennomgang? en pasient i behandling har ansvar Han forklarer at det gir legen en fin – Farmasøyter skal slå alarm om de for å skaffe seg oversikt over de mulighet til å også forklare hvorfor ser noe alvorlig galt på en pasients legemidlene pasienten benytter. pasienten skal bruke de enkelte legemiddelliste, enten ved å gi pasi- Innføring av PLL vil lette tilgangen legemidlene, samt hvordan hvert av enten råd om å ta opp problemet til informasjon og lette arbeidet med dem skal benyttes. I dag finnes det med legen, eller ringe legen om det å oppdatere pasientens legemiddel- for eksempel mange kopipreparater er noe som de mener det haster å få liste, sier han. med samme virkestoff, men ulikt ryddet opp i. Selve legemiddelgjen- utseende, navn og forpakninger. nomgangen er det fastlegene som Dødelig brukerfeil – Vi har eksempler på at pasienter har fått ansvaret for, da det er de har hatt to legemidler med samme som har oversikt over hele situa- Forskrevet dose skal også være virkestoff i skapet, men ikke har sjonen og følger pasienten over tid, angitt på resepten. Feil bruk av forstått at det er samme medisin. De sier overlegen. medisiner kan være dødelig, for har derfor endt opp med å ta dob- Han legger til at en norsk studie eksempel om en pasient tar meto- bel dose, fordi de trodde det var to nylig viste at fastlegeordnin- treksatdosen hver dag istedenfor en ulike produkter. gen forebygget død, sykehus- gang i uken. Han forteller at tidligere slurvet en innleggelse og behov for lege- – De fleste pasienter som benyt- del leger med å skrive på resepten vakt. Finckenhagen forteller at ter metotreksat har i dag fått god hva legemiddelet skulle brukes til. Legemiddelverket har laget en informasjon og opplæring i bruken. – En undersøkelse gjort for noen sjekkliste for legemiddelgjennom- Legemiddelverket tok allerede i gang og samstemming, som nylig 2015 initiativ til at det skulle påføres advarsel på både tablettbrettene og forpakningen om risikoen ved for høy dosering. Det er når pasientene blir innlagt på sykehus det kan glip- pe, på grunn av menneskelig svikt. Dette er et av få legemidler som ikke skal tas daglig. Metotreksat er derfor blant de legemidlene som er tatt inn i sjekklisten vår, som et risi- kolegemiddel man skal være særlig oppmerksom på. Han råder de som benytter denne typen medikamenter, og deres pårørende, til å være litt på vakt om de skulle havne på sykehus eller sykehjem. – Sjekk at du får riktig dose, og spør gjerne om det er riktige medisiner du har fått, avslutter han. Side 26 Spondylitten 2-23

Bedre av uveitt etter operasjon av grå stær En russisk studie har sett på Risiko for uveitt Flest med SpA om operasjon av grå stær har betydning for forekomsten av Grå stær kan gi dårligere syn, men Oppfølgingsperioden av pasientene øyebetennelse hos de med er ingen farlig sykdom. I motset- varierte fra to til tolv år. 20 av pasi- inflammatoriske revmatiske ning til grønn stær kan grå stær entene hadde forskjellige varianter sykdommer. De fant færre opereres, slik at synet bedres. De av spondyloartritt, som ble plassert tilbakefall av uveitt etter russiske forskerne ville derfor i gruppe 1. Av disse var det syv operasjonene. undersøke om et slikt kirurgisk av øynene med grå stær som var inngrep påvirket forekomsten av knyttet til ankyloserende spondylitt Tekst: Trine Dahl-Johansen regnbuehinnebetennelser, da grå (Bekhterevs sykdom), ett øye var stær-operasjon er assosiert med knyttet til reaktiv artritt og ett øye Grå stær er vanlig blant den eldre visse problemer, spesielt risiko for til psoriasisartritt. Fire pasienter delen av befolkningen. Hos yngre tilbakefall av slik uveitt. Det gjelder med totalt seks øyne med grå stær mennesker oppstår det oftest etter særlig om man under operasjonen var knyttet til juvenil spondyloart- skader eller sykdom, og det er anty- setter inn en kunstig linse, noe som ritt (barn/unge) og åtte øyne var det at de som har spondyloartritt- er den mest vanlige prosedyren i knyttet til diagnosen ikke- radiogra- diagnoser har høyere forekomst av dagens øyekirurgi. fisk aksial spondyloartritt. øyesykdommer som grå- og grønn De tok derfor for seg resultatene fra Ti pasienter, med totalt elleve øyne, stær. Ytre påvirkninger av øyet øker operasjon av komplisert grå stær hadde andre systemiske sykdom- nemlig risikoen for å utvikle grå hos pasienter med spondyloartritt mer, og ble plassert i gruppe 2. En stær, blant annet om man har gjen- og andre revmatiske sykdommer. av disse pasientene hadde Bechets tagende regnbuehinnebetennelser Resultatet ble presentert under rev- sykdom, en hadde multippel skle- (iridosyklitt). Slik form for fremre matologikongressen EULAR i 2021. rose og tre hadde psoriasis i huden. uveitt er en vanlig tilleggsplage ved I studien ble 30 pasienter vurdert, Tre hadde diagnosen Fuchs hetero- ulike systemiske sykdommer, spesi- med totalt 34 øyne, som hadde både krome cyklitt, som er et syndrom elt spondyloartritt (SpA). grå stær og inflammatorisk revma- som består av en kronisk, lavgradig tisk sykdom. Alle pasientene var fremre uveitt i øyet, mens tre perso- registrert i deres database i perio- ner hadde uveitt av ukjent årsak. den 2006 til 2018. Grå stær er vanlig blant den eldre del av befolkningen. Hos yngre mennesker oppstår det oftest etter skader eller sykdom. Foto: Barabasa/Dreamstime.com Spondylitten 2-23 Side 27

Ugjennomsiktighet i den sentrale sonen av den bakre kapselen fore- kom i syv tilfeller i en periode på to til 24 måneder etter operasjonen. Alle ble bedre med laseroperasjon. Hornhinnesvikt (bulløs keratopati) ble imidlertid notert etter fjerning av linsen hos to av pasientene som hadde juvenil SpA og skader på hornhinnen, men det ble ikke obser- vert noen hornhinneforandringer. Grå stær er en sykdom der linsen i øyet mister sin klarhet. Sykdommen gir først og fremst Trykkproblemer nedsatt syn, «tåkesyn», både på avstand og på nært hold. Foto: Vitalii Zhurakovskyi/ Dreamstime.com Forbigående økning i øyets trykk i perioden rett etter operasjonen Symptomfrie før operasjon måned etter, for å sørge for at ikke ble observert hos åtte pasienter i uveitt blusset opp. gruppe 1, men dette ble normalisert Fire av pasientene med juvenil ved bruk av øyedråpebehandling. SpA hadde skader på hornhinnen Færre tilfeller med uveitt I den langsiktige oppfølgingspe- og hadde derfor gjennomgått grå rioden på inntil to år forekom det stær-operasjon slik den var mest For å vurdere resultatene av opera- vedvarende redusert øyetrykk hos vanlig å gjøre før i tiden, hvor man sjonene så forskerne på noen hoved- seks personer i gruppe 1 og i tre til- fjernet linsen i øyet og erstattet med kriterier. Det var komplikasjoner feller i gruppe 2. Dette krevde ulike briller. I dag er dette sjeldent, da det under- og etter operasjonen, sving- re-opereringstiltak. I ett tilfelle var under de aller fleste operasjoner for ninger i øyets trykk, forbedring av det også en som fikk opphopning grå stær settes inn ny kunstig linse synsskarphet og hyppigheten av av væske i det sentrale området av som erstatning for den som fjernes. oppbluss av uveitt. Forskerne fant netthinnen fem måneder etter ope- Denne nyere metoden var benyt- en signifikant reduksjon i antall for- rasjonen, som følge av forverring av tet hos alle de andre deltagerne i verringer av uveitt hos alle pasien- uveitt, men dette ble stoppet med studien. ter, og det var ikke store forskjeller kortisonbehandling. Alle var symptomfrie for uveitt mellom gruppe 1 og 2. De fant også Forskerne konkluderer med at ope- minst to måneder før operasjonen signifikant økning i maksimal syns- rasjon av grå stær for pasienter med ble utført. De hadde også mottatt skarphet hos alle pasientene i begge spondyloartritt og andre inflam- betennelsesdempende behandling i gruppene. Ingen komplikasjoner ble matoriske revmatiske sykdommer to uker før operasjonen, og inntil en observert under operasjonene. både bedrer synet og reduserer hyppigheten av at uveitt oppstår på nytt. De presiserer imidlertid at det er nødvendig å følge med på øyets trykk i perioden etter operasjon. Gode resultater for ny behandling av ulcerøs kolitt Studier på den biologiske medisinen Skyrizi (risankiszumab) har vist signifikante behandlingsresultater fra en fase III-studie når det gjelder behandling av tarmsykdommen ulcerøs kolitt. De belgiske forskerne bak studien mener dette tyder på at denne interleukin-23 hemmeren kan hjelpe pasienter med å håndtere de utfordrende symptomene på ulcerøs kolitt, som inkluderer magesmerter, urolig mage og inkontinens. Il-23-proteinet er sentralt i inflammatoriske prosesser, og kan knyttes til en rekke ulike kroniske, autoimmune sykdommer. Medisinen er per i dag godkjent i USA og EU til behandling av plakkpsoriasis, psoriasisartritt og Crohns sykdom. Forskerne mener studien viser potensialet for virkestoffet risankiszumab som et behandlingsvalg på tvers av inflammatoriske sykdommer, skriver HealthTalk.no. Side 28 Spondylitten 2-23

Høyere forekomst av jernmangelanemi med AS Det antas at en stor andel av det blant annet er rapportert at 50 til pig funn hos AS-pasienter, denne pasienter med ankyloserende 60 prosent av AS-pasienter kan ha utmattende trettheten som også kal- spondylitt har tarmbetennelse betennelse i tykktarm og nedre del les fatigue. Men det finnes få studi- uten å være klar over det. Det av tynntarm (ileum), uten å ha klare er som har sett på forholdet mellom gjør at denne pasientgruppen eller tydelige sykdomstegn på dette. AS-pasienter og jernmangelanemi. trolig har høyere risiko for å Betennelsesforandringer i ileum – I denne spesielle studien hadde utvikle jernmangelanemi. sees først og fremst ved Crohns vi derfor som mål å vurdere fre- sykdom. kvensen av jernmangelanemi hos Tekst: Trine Dahl-Johansen AS-pasienter og å undersøke årsa- Sår i mage og tarm kene til anemien, skriver de. Symptomer som utmattende tretthet og redusert muskelstyrke Det er også rapporter via ulike stu- Stor prosentandel forbindes ofte med følgelidelsen dier om at inflammatorisk tarmsyk- fatigue når man har inflammatorisk dom (IBD) er oppdaget hos 5 til 10 De tok for seg 94 AS-pasienter revmatisk sykdom, men dette er prosent av AS-pasienter, mens 4 til ved universitetets revmatologiske også symptomer som følger med 10 prosent av IBD-pasientene viser klinikk, som alle oppfylte standard mangel på en del vitaminer og seg å ha AS. Det gjør at de dermed diagnosekriterier i henhold til mineraler, blant annet Vitamin D, diagnostiseres med spondyloartritt- ASAS/EULAR fra 2012. Det viste Magnesium, B12 og jern. Derfor kan formen enteroartritt. seg at 26 av deltagerne ble diagnos- det være lurt å få tatt noen tester I tillegg kan bruk av betennelses- tisert med jernmangelanemi. Det hos legen, for å avdekke om du dempende medisiner i kategorien tilsvarer 27 prosent av deltagerne mangler noen viktige næringsstof- NSAIDs føre til magesår og det som i studien. Det ble også inkludert fer eller byggesteiner for kroppen, kalles duodenalsår. Det er magesår 26 pasienter uten anemi, som en om du føler deg tom for energi. som oppstår i tolvfingertarmen. kontrollgruppe. En studie som ble gjennomført Symptomene er omtrent de samme Koloskopi og endoskopi ble utført ved Det medisinske fakultet ved som ved magesår, men sår i tolvfin- for å finne årsaken til jernmange- Cukurova Universitet i Tyrkia har gertarmen er omtrent fem ganger lanemien. Koloskopi er en under- undersøkt sammenhengen mel- hyppigere enn sår i magesekken. søkelse av hele tykktarmen ved lom jernmangelanemi og anky- – Alle disse forholdene kan for- hjelp av et endoskop. Koloskopet loserende spondylitt (Bekhterevs årsake jernmangelanemi, skriver er en bøyelig fiberoptisk slange, sykdom). Det er flere grunner til forskerne i et EULAR-abstrakt fra som føres inn i tarmen via endetar- at de tyrkiske forskerne ville se 2017. men. Man kan da inspisere tarmens nærmere på dette. De forklarer at De forklarer at det er velkjent at innside og overføre bilder fra krop- kronisk sykdomsanemi er et hyp- pens indre til en TV-skjerm. Ved jernmangelanemi behandles man som regel med jerntabletter, men ved dårlig effekt kan man vurdere jerninjeksjoner. Foto: Creative Cat Studio/Dreamstime.com Spondylitten 2-23 Side 29

– Vi tenker at høy sykdomsaktivitet tene (skjenegler). I tillegg kan man ved AS kan forårsake slimhinnebe- oppleve uvanlig sug etter stoffer tennelse og deretter føre til jern- som ikke er mat, for eksempel jord, mangelanemi. Vi fant også at slim- is, maling eller leire. Dette kalles hinnebetennelse hos AS-pasienter pica-syndromet. Hvis anemien er ikke er relatert til NSAIDs, fordi det mild eller utvikler seg langsomt, ikke var noen forskjell på slimhin- kan det imidlertid hende du ikke nelesjoner mellom de som benyt- har noen åpenbare symptomer. tet NSAIDs og gruppen som ikke benyttet denne typen medisiner. Årsaker Våre funn bør støttes av videre studier, konkluderer de. Kroppen din får normalt nok jern i det du spiser og drikker, samt fra Gode kilder til jern i kosten er blant Hva er jernmangelanemi? gjenvinning av gamle røde blod- annet kjøtt, bønner, linser, nøtter, tørket legemer, men noen forhold kan frukt og spinat Foto: Tetiana Kreminska/ Har du for lite jern i kroppen kan likevel gjøre at jerntilførselen blir Dreamstime.com du utvikle jernmangelanemi. Jern er for lav – noe som fører til anemi. De et mineral som kroppen trenger for vanligste årsakene er blodtap, for Endoskopi er en undersøkelsesme- å produsere hemoglobin, et protein lite jern i kosten og dårlig opptak tode der man fører et rør forsynt som transporterer oksygen i røde av jern i kroppen. Under fordøy- med elektrisk lys og speilanordning blodlegemer. Hvis du har for lite elsen vil jern fra maten du spiser inn i et av kroppens hulorganer, slik jern til hemoglobindannelsen, vil absorberes i tynntarmen og gå over at det kan undersøkes innvendig. antallet røde blodlegemer falle. Da i blodet. Dersom du har betennelse kan ikke blodet frakte oksygen så i tarmen, eller fjernet deler av tynn- Sykdomsaktivitet effektivt som det burde. tarmen, kan jernopptaket i tarmen Helsenorge.no skriver at jernman- bli dårligere. Enkelte sykdommer, – Vi fant høyere frekvens av jern- gelanemi kan forårsake et bredt som Crohns sykdom og cøliaki, kan mangelanemi hos våre AS-pasienter spekter av symptomer, som for forstyrre opptak av jern og andre sammenlignet med normalbe- eksempel tretthet, kortpustethet næringsstoffer. Visse legemidler folkningen. Slimhinnebetennelse i ved anstrengelse, svimmelhet og kan også hindre jernopptak, slik tarmen ble funnet hos 62 prosent av ørhet, blek hudfarge og sår tunge. som syrenøytraliserende og andre pasientene ved hjelp av endoskopi Et annet symptom er dårlig muske- legemidler som reduserer mage- og 11 prosent av pasientene ved lytelse, hvor du for eksempel ikke syre. Du trenger magesyre for å koloskopi. En pasient ble diag- er i stand til å trene så lenge som omdanne vanlig jern til en form nostisert med Crohns sykdom og vanlig. Ved jernmangelanemi kan som lett absorberes av tynntarmen. en pasient ble diagnostisert med man oppleve restless legs syndrom, Gode kilder til jern i kosten er kjøtt, cøliaki, skriver de. hvor man har en uimotståelig egg, bønner, linser, nøtter, tørket Forskerne fant også ut at trang til å bevege beina for å avlede frukt, samt jernberiket korn og AS-sykdommen var mer aktiv hos oppmerksomheten fra ubehagelige brød. de pasientene som ble diagnostisert følelser som kløe og liknende. Man med jernmangelanemi. kan også få tynne negler, som kan Utredning og behandling begynne å bøye seg oppover i kan- For å finne ut om du har jernman- Utmattende tretthet hos de med revmatisk sykdom anses ofte som følgelidelsen fatigue, gelanemi kan det tas blodprøve og men kan også ha årsak i mangel på viktige vitaminer og mineraler. Foto: Dreamstime.com gjøres flere tester. Blant annet kan det gjøres en test for å avdekke om det er skjult blod i avføringen, og om det er grunn til å undersøke øvre og nedre del av tarmen. Det kan også være behov for å under- søke fordøyelsessystemet for å sjekke om du kan ha magesår. Med behandling blir de fleste friske etter kort tid. Man behandles som regel med jerntabletter, men ved manglende effekt kan man vurdere jerninjeksjoner. Vitamin C hjelper kroppen med å omdanne jern slik at det suges opp lettere i tarmen, og mange velger derfor å ta jerntablet- ter sammen med appelsinjuice eller vitamin C-tilskudd. Side 30 Spondylitten 2-23

Motivasjon og trening på egenhånd Trening Det kan være utfordrende – En ting som vil være til god hjelp – For noen kan en kombinasjon av å opprettholde trening og er å akseptere at man har kronisk veiledet trening i gruppe og egen- motivasjon gjennom et langt leddsykdom, og ta en helsebeslut- trening være nyttig. Da kan planen liv med kronisk leddsykdom. ning om at trening er viktig for å for eksempel være å ha bassengtre- Fysioterapeut Camilla Fongen fungere best mulig med den. Man ning med pasientforeningen en dag, har gode tips og råd, spesielt til bestemmer seg så for at dette er gå en treningstur i høyt tempo med deg som ønsker å mestre inter- noe man skal gjøre. Så bestemmer en venn en annen og gå en lørdags- valler under egentrening. man konkret hvilke dager man skal tur med partneren, sier hun. trene kondisjon og styrkeøvelser, Tekst: Trine Dahl-Johansen og hvilke dager man skal legge inn Følg planen hvile, råder hun. Fysioterapeut Camilla Fongen Hverdagsaktiviteten kan man også Hun legger til at det kan være en bistår pasienter som har revmatisk legge en konkret plan for. Det kan dårlig strategi om man kun trener sykdom med å finne treningsmoti- for eksempel være å gå av bussen et når man har lyst. vasjon og lage en plan for trening par stopp før man må, velge trap- – Om man med leddsykdom skal i hverdagen som kronisk syk. Hun pen, eller gå tur med hunden en ny vente til man blir motivert, eller jobber ved Nasjonal kompetansetje- rute en gang i uken. ikke trener om man har vondt, er neste for revmatologisk rehabilite- trøtt eller sliten, vil det nes- ring (NKRR) ved Diakonhjemmet sykehus. Fongen har bidratt i flere studier om trening for de med inflammatorisk revmatisk sykdom. – Det er ikke alltid gøy å trene, men det er en veldig viktig investering – også for livet som gammel. Du skal trene for å kunne fungere i hverda- gen din her og nå, men også for å kunne gjøre det du ønsker senere i livet, som å krabbe på gulvet og leke med barnebarna, sier hun. Fongen har blant annet forsket mye på effekten av trening for de som lever med inflammatorisk leddsyk- dom, som spondyloartritt (SpA). Hun har erfart hvor viktig motiva- sjon er for å klare å gjennomføre tre- ning over et lengre tidsperspektiv. – Det er essensielt å lage en realis- tisk plan. Noen med aksial spondy- loartritt kan fungere fint som top- pidrettsutøvere, og unge som ikke har fått så store konsekvenser av sykdommen kan tåle mye trening veldig godt, men alle skal ikke bli eliteutøvere. Derfor er det viktig å trene for å at du skal ha best mulig helse, sier hun. Ta en helsebeslutning Det finnes mange ulike varianter av intervalltrening. Det viktigste er at man trener hardt i jobbeøktene, og har pause mellom. Foto: Julia Larson/Pexels.com Fongen forteller at erfaring fra studier viser at veiledet trening og trening i gruppe har større effekt enn om man gjør det på egenhånd. Det sikrer kvalitet og kontinuitet. Om du ikke har mulighet til det, er det likevel mulig å lage gode planer for egentrening og finne motivasjon selv. Spondylitten 2-23 Side 31

Trening ten aldri bli gjort. Si til deg selv at du skal følge planen, og trene fordi det er bra for helsa di. Det er ganske Ta en helsebeslutning om at trening er viktig for å fungere best mulig med den kroniske ofte man ikke har lyst til å trene, så leddsykdommen din. Illustrasjonsfoto: Karolina Grabowska/Pexels.com det bør ikke være en faktor i hand- lingsplanen din. Og man angrer Det kan være smart å legge til rette Fongen forteller at de i et diagnos- sjeldent på en treningsøkt man har for at treningen blir enkel å gjen- tiseringsprosjekt har erfart at flere gjennomført. Ta en beslutning, og nomføre. Ha bagen med treningstøy dessverre har fått råd fra fastlegen ikke tenkt så mye på det, sier hun. ferdig pakket allerede kvelden før, at de for sikkerhets skyld bør slutte Fongen forteller at de har gjen- og ta den med deg på jobb/skole, å trene, fram til de har hatt time hos nomført en studie på pasienter med så den er lett tilgjengelig når du revmatolog. aksial spondyloartritt, hvor delta- trenger den. Finn også ut når på – Det er fryktelig synd! Ingen fors- gerne rapporterte at de vanligste døgnet du fungerer best, og har kning sier at det er farlig å trene, barrierene for å trene var smerte, mest overskudd til å trene, så du eller at det har ugunstig effekt på stivhet, fatigue, redusert fysisk planlegger treningen til de tidene. sykdomsaktivitet. Da gir man opp funksjon og redusert søvnkvalitet. Et annet godt tips er å gjøre avtaler de positive sidene ved trening i – Samtidig viser studier og klinisk med venner om faste treningsdager, hele denne perioden. Særlig for de erfaring at regelmessig trening har og legge dem inn i kalenderen. Der som har ryggplager er trening også effekt på de fleste av disse faktore- legger du også inn treningsøkter du anbefalt, selv om det skulle vise seg ne. Når det gjelder søvn er det gjort skal ha alene, som en avtale med at det er andre årsaker enn spon- veldig lite forskning, men vi har deg selv. dyloartritt til at ryggen er vond. gjennomført en studie som viser en Trening vil være nyttig, uansett liten bedring av søvn etter høyin- Trening under utredning hvilken diagnose man ender opp tensiv trening. med til slutt. Det kan være behov Mens man er under utredning for litt individuelle tilpasninger, Lag gode planer for om man har inflammatorisk men anbefalingene er de samme, leddsykdom kan det være ekstra sier hun. For å opprettholde motivasjonen vanskelig å motivere seg til å trene. Fysioterapeuten vet at den som har kan det være lurt å variere trenin- En god motivasjonsfaktor kan være fått erfaring med å trene blir mindre gen, og ta hensyn til hvilken årstid å forebygge så mye man kan, mens engstelig for å forårsake skade. Da man er i. man venter på svar. har man tilegnet seg kunnskap om – Legg en plan for de mørke, og – Det er viktig å trene mens man er hvordan egen kropp fungerer og ofte litt kjipe, månedene om vinte- under utredning også, selv om man reagerer, og har kanskje fått erfare ren. Finn vinteraktiviteter du liker, i første omgang ikke får en diag- at det kan ta tid før treningsøkten eller legg opp til mer trening inne. nose. Det kan ta mange år før riktig ikke er smertefull å gjennomføre. Så kan du heller legge opp til mer diagnose er på plass. Ved ledd- – Det er viktig å være trygg på det uteaktiviteter når det blir vår og plager og ryggvondt kan mange man gjør. En fysioterapeut kan sommer. Det er lurt å ikke ha det bli litt for forsiktige, i redsel for å være nyttig til å bidra med kunn- samme treningsprogrammet år ut gjøre skade, men trening kan bidra skap og erfaring. Når man har erfart og år inn. Finn deg alternative tre- til å forebygge tilstivning og holde det litt selv blir det også lettere. Om ningsløyper, bytt på med intensitet i betennelse nede. Det er jo ikke farlig det dreier seg om inflammatorisk bakker, eller finn deg en ny aktivitet å holde seg i form. Om det skulle leddsykdom, og man har aktiv du kan teste ut, sier hun. vise seg at man ikke har en SpA- betennelse og hevelse i ledd eller diagnose har man jo uansett nytte irritasjon i senefester, skal man selv- Camilla Fongen bistår pasienter som av å ha trent i disse årene, sier hun. har revmatisk sykdom med å finne treningsmotivasjon og lage en realistisk plan for trening i hverdagen som kronisk syk. Foto: Stian Elton/ Diakonhjemmet sykehus Side 32 Spondylitten 2-23

følgelig ta hensyn til det og gjøre intervalltrening, sier hun. være lurt å varme ned, etter at man Trening tilpasninger. Ellers er det ikke noen Selv liker hun best de naturlige har trent. Da får man anledning til treningsbegrensninger, sier hun. intervallene, der man benytter mot- å jobbe seg ned til normal pust og bakkene man møter på underveis. puls, og blir kvitt slaggprodukter Trening med høy intensitet Da kan man få noen korte interval- før man avslutter treningsøkten. ler og noen lengre. Man kan også Om du i tillegg legger inn noen Treningsanbefaling for de med legge inn veksling mellom løping styrkeøvelser når du har kommet spondyloartrittsykdom er å trene og gåing, om det ikke er tilgang på hjem, har du fått til en skikkelig god kondisjon tre til fem ganger i uken, motbakker der du trener. treningsøkt. og styrketrening to til tre ganger – Ta godt i når du kommer til mot- – Husk at restitusjon er viktig, og i uken, gjerne med høy intensitet. bakkene og gå opp så fort du kan, ikke legge dagene med trening etter Camilla Fongen forteller at det før du rusler nedover. Det er viktig hverandre. Kroppen trenger hvile, betyr at man skal bli godt andpus- å passe på å veksle mellom arbeid og skal ha tid til å hente seg inn ten, og hjertet ditt skal jobbe hardt og hvile. Kom deg høyt opp i pust igjen, for at man skal få god effekt under kondisjonstreningen. Under og puls, og ro ned i pausene. Varier av treningsøkten. På restitusjonsda- styrketreningen skal du kjenne at gjerne mellom ulike aktiviteter som ger skal man fortsatt gjennomføre du virkelig tar i. På toppen kom- det er lett å gjøre intervallprinsip- den anbefalte hverdagsaktiviteten mer fysisk aktivitet i 30 minutter pet i, som ved sykling, skigåing, på 30 minutter, sier hun. eller mer i hverdagen, som godt kan stavgang og svømming. deles opp i flere små økter i løpet I dårligere perioder kan noen ha Finn noe du liker av dagen. Hun har råd om hvordan nytte av lengre tid til oppvarming man kan legge opp høyintensiv tre- enn det man pleier. Det kan også Den erfarne fysioterapeuten legger ning på egenhånd. til at det er forskjell på det – Det enkleste er å legge opp til intervaller, hvor man veksler mel- lom å ta i og hvile, før en tar i på nytt. Du velger selv hvor lange intervalløktene skal være. Da får både hjertet og sirkulasjonen trent, noe som gir en stor helsegevinst. Jo kortere tid man jobber, jo mer skal man ta i. Om man skal jobbe fire minutter, og ha pause i to minutter, skal man orke alle fire minuttene gjennom hele økten. Du kan sikte mot å ligge på 90-95 prosent av hva hjertet maks kan slå når du har job- beøkten, sier hun. Fysioterapeuten legger til at det er viktig å være klar over at det er van- lig å ikke få til dette med en gang man starter med intervalltrening. – Man bruker gjerne et par tre uker på å jobbe seg opp dit, så ikke gi opp selv om du ikke får det helt til med en gang. Intervalltips De aller fleste jobber med høy intensitet når man går i motbakke, på vinteren kan det gjøres på tredemølle. Foto: Stian Elton/Diakonhjemmet sykehus Hun forteller at de i forskning gjerne bruker metoden med 4x4 minutter, fordi de vet at det fun- gerer i den vanlige befolkningen. Det betyr ikke at det er den beste intervalltreningen for alle. – Der er ingenting som tilsier at man må trene 4x4 for å ha trenings- effekt, og denne metoden kan være vanskelig å motivere seg til, for fire minutter kan føles lenge. Det viktigste er at man trener hardt i jobbeøktene, og har pause mellom. Det finnes mange ulike varianter av Spondylitten 2-23 Side 33

Trening Varier gjerne mellom ulike aktiviteter som det er lett å gjøre intervallprinsippet i, som ved sykling, skigåing, stavgang og svømming. Foto: Stian Elton/ Diakonhjemmet sykehus å delta i et forskningsprosjekt i en tene du ønsker, lengst mulig. øktene, men ta det litt etter litt, kan- periode og det å leve med en syk- Hun legger til at det er størst sjanse skje ved å ta i litt mer en dag i uka. dom, hvor man skal klare å gjøre for å opprettholde treningen om – Det er ikke alltid samsvar mel- gode helsevalg gjennom hele livet. man finner noe man liker å drive lom bildet man har av seg selv og Hun mener det aller viktigste er at med. kroppens fysiske form. Etter hvert man klarer å opprettholde trenin- – Det er også viktig at man føler at vil du lære å kjenne egen kropp og gen over tid. man mestrer aktiviteten, og at man har erfart hvor mye den tåler å øke. – Det er langt bedre at man får til én føler man har effekt. I tillegg vil det Trygghet i forhold til det er viktig, økt med kvalitet i uka gjennom et å ha det sosialt hyggelig bidra til at sier hun. år, enn tre økter i uka i noen uker. man klarer å opprettholde trening Noen ganger kan det være lurt å Det handler om at du skal ha en over tid. ha en fagkyndig støttespiller med kropp som fungerer til de aktivite- på laget, så du ikke må fikse alt på Push deg litt egenhånd. Det er viktig at man føler man mestrer – Fysioterapeuten kan gi tips og aktiviteten, og at man føler man har Hun mener også det er viktig å råd, og bistå med hjelp for at du effekt. Foto: Vicky Bhargava/Pixabay utfordre seg litt og pushe grenser, skal klare å opprettholde de gode for det gjør at den fysiske formen planene dine. Da vil du ha et tre- blir bedre, noe som gir en stor hel- ningsopplegg som du mestrer der segevinst. Det er for mange også en kroppen din er akkurat nå, tilpasset motivasjonsfaktor, når de ser at de din livssituasjon. Om du synes det klarer mer enn de gjorde tidligere. er vanskelig å holde på motivasjo- – Test deg selv. Hvor lang tid bru- nen en periode, er det lov å be om ker du på favorittrunden? Klarer hjelp, for eksempel fra en fysiotera- du å opprettholde det? Klarer du å peut. Alle kan trenge litt støtte og forbedre det? Hvordan er bevege- noen som heier innimellom, avslut- ligheten din? Kan du strekke deg ter hun. litt lenger? Hvor sterk er du? Orker du å ta i mer? Etter en stund med I forrige utgave av Spondylitten fortalte trening vil du merke at det er noen Camilla Fongen generelt om trening ting som går lettere enn i starten. Da for de med spondyloartrittsykdom. kan det være lurt å justere litt, så du Artikkelen kan du lese i blad 1-23, fortsetter å forbedre deg. Dersom som du finner i vårt digitale arkiv på du kun ligger under komfortnivå MinSide. vil du gradvis krype nedover i fysisk form, sier hun. Camilla Fongen føyer til at du ikke trenger å justere opp alle trenings- Side 34 Spondylitten 2-23

#trenisin gir Martine god livskvalitet Trening Til tross for smerter og fati- kan det være stor nytte i å få veiled- lysten er helt fraværende. gue er trening en viktig del av ning fra fysioterapeut. Da kan man – De gangene jeg egentlig ikke orker behandlingen til Martine Krogh få hjelp til å lage et program som er tanken på å trene, sier jeg til meg Andreassen. Hun har laget seg tilpasset akkurat deg. selv at jeg bare trenger å gjøre én noen metoder, som gjør det – Det beste rådet jeg noen gang har øvelse, for så å gjøre noe annet. For enklere å få til trening selv på fått angående trening er å finne en eksempel husarbeid, som også skal dager hvor lysten er helt borte. aktivitet jeg kan trives med. Det er gjøres den dagen. Slik holder jeg på da man kan klare å etablere det som frem og tilbake, til både trenings- Tekst: Trine Dahl-Johansen en vane i livet. Jeg har for eksempel økten og husarbeidet er unnagjort. Foto: Privat forsøkt å true meg til varmtvanns- Når jeg kombinerer det med et trening, fordi det skal være så bra gjøremål, og deler det opp, blir det For Martine fra Drammen, som for revmatikere, men for min del er ikke så intenst, sier hun. i Spondylitten 1-23 konfronterte det ikke bra, fordi jeg misliker det De gangene hun er veldig dårlig egen skam om uførhet, har trening så sterkt. Dermed tar det mer enn tyr hun ofte til treningsøvelser med vært en stor del av livet – også før det gir meg, sier hun. strikk. hun fikk diagnosen ankyloserende – Det er lettere enn å løfte tunge spondylitt (Bekhterevs sykdom). Manglende lyst vekter, eller løpe fort på mølla. I Hun gikk idrettslinja på videregå- appen har jeg ulike program som er ende skole, og har tidligere jobbet Hun har laget seg noen strategier, tilpasset hvilken form jeg er i. som treningsveileder i SATS. Hun som gjør det enklere å trene selv om har alltid vært glad i, og opptatt av, trening. Det har vært en del av hverdagen hennes, lenge før hun fikk en leddsykdom. Hun har gjennom årene tilegnet seg mye treningserfaring, noe som var nyttig da hun skulle trene seg opp til å klare de fysiske kravene for opptak til Politihøgskolen. Inspirasjon fra andre Martine Krogh Andreassen har laget hashtaggen #trenisin på Instagram, siden trening er medisin for henne. Etter at hun ble kronisk syk, og i fjor til slutt måtte innse at hun ikke klarte å fortsette i jobb, er trenin- gen fortsatt en viktig del av hennes behandlingsrutine. Alle disse årene med trening har gjort det mulig å lage sine egne treningsprogram. – De bygger på erfaring om hvor- dan min kropp fungerer, og tid- ligere råd og veiledning fra blant annet fysioterapeut. I tillegg får jeg inspirasjon fra blant annet ulike treningsprofiler på Instagram. Jeg har også hatt online coach i flere perioder, og de programmene har jeg spart på. Så jeg har de som en «base», der jeg henter inspirasjon til nye programmer, forteller hun. Martine legger sine treningspro- gram inn i en app, så hun har dem lett tilgjengelig når hun trenger dem. Hun har testet flere ulike apper til formålet, men har landet på en som heter RepCount. Martine legger til at dersom man ikke har så mye treningserfaring fra før, eller nylig har fått diagnosen, så Spondylitten 2-23 Side 35

Trening tigste hun har erfart er at man må trene seg gjennom en periode med – Trening er det eneste jeg kan gjøre for å få det, og ha det, bedre, sier Martine. stølhet. Det gjelder om man starter med trening for første gang, eller Jeg har ett program klart med stan- Hun forteller at de som ikke har en om man starter opp igjen – for dardøktene, og så har jeg en kort kronisk leddsykdom får beskjed eksempel etter en lengre syk- økt jeg har gitt navnet Godøkta. Med om å unngå bevegelser som trigger domsperiode. Martine tror de fleste appen slipper jeg å tenke på hvilke smerter. blir støle når de setter i gang med øvelser jeg skal ta, og jeg gjennom- – Slik er det ikke nødvendigvis når trening. men hun har erfart at det fører det som står på planen. Det er man er kronisk syk. Dersom jeg å bli treningsstøl er noe helt annet spesielt til god hjelp i perioder med ikke skal trene med smerter kan jeg etter at hun fikk AS. mye vondt og mye fatigue, sier hun, aldri trene! Jeg har erfart at trening – Tidligere ble jeg også støl, men og legger til: ofte kan føles helt feil i starten, og det var «bare støl». Nå blir det en – Når det gjelder fatigue er det noe særlig når man blir støl av den. Det intens smerte i hele kroppen. Når jeg aldri klarer å finne et tydelig kan fort bli oppfattet som en bekref- jeg begynner å trene igjen etter et mønster i. Det jeg synes ofte går telse på at det er feil å trene. opphold, eller om jeg begynner på igjen er at det gjerne kommer når Hun legger til at man får erfaring et nytt program med nye øvelser, jeg har sterke smerter, ved værom- etter noen ganger, og blir vant til er stølheten og smertene i kroppen slag og om jeg har gjort altfor mye. hvordan ens egen kropp fungerer. SÅ INTENSE. All fornuft sier at det Men utover det har jeg ikke klart å – Selv om andre fungerer godt man har gjort ikke kan være bra. se et mønster. med én måte å trene på, er det ikke Jeg får ofte feberfølelse, kvalme og sikkert det fungerer like godt for fullstendig gangsperre når jeg er Trene med smerter meg. Alle må finne sin oppskrift, støl, forteller hun og føyer til: og det kan ta lang tid. Det er heller – Min erfaring er at man må jobbe Hun innrømmer at hun tidligere ikke gitt at det som fungerer nå vil seg gjennom noen forferdelige kunne presse seg for mye, og at hun fungere om fem år. dager med sinnssyke smerter, før skulle gjennomføre det som sto på Når det gjelder å trene med smerter man kan begynne å høste godene av treningsplanen – uansett form. Det bruker hun en gyllen regel, som treningen. Det er kjempesynd at det til tross for at det er hun selv som hun lærte av en fysioterapeut. er slik, for jeg tror det kan skremme har laget planen, og målet kun er å – Dersom smertene går tilbake til mange som nylig har kommet i ha en best mulig fungerende kropp. slik de var, eller blir mildere, i løpet gang med trening, og de som ikke – Jeg presset meg mest i frykt for å av 24 timer etter treningsøkten er har trent på en stund, fra å fortsette falle ut av gode treningsvaner, og det et fint nivå å ligge på. Dersom den viktige treningen. ville ikke bruke sykdommen «som smertene blir mer intense bør man unnskyldning» for å ikke gjennom- justere ned intensiteten/motstand Smertestillende føre. Nå har jeg blitt flinkere til å på økten, sier hun. stole på at jeg gjør det som er til det Martine prøver alltid å starte forsik- beste for meg der og da, og justerer Stølhet tig, med lette vekter/motstand og og letner litt på dagens treningsøkt gode pauser mellom øktene. om jeg er veldig dårlig. Martine forteller at det aller vik- – Jeg blir likevel støl, men har fun- net min måte å komme meg videre på. For min del fungerer det å vite at det er helt naturlig, og å vite at det kommer. Jeg pleier å ta litt mer smertestillende de dagene, og ta noen flere varme bad for å myke opp kroppen. Som oftest er jeg verst to dager etter treningsøkten. Da leg- ger jeg inn i planen at jeg skal gå en rolig tur, enten ute eller på mølla, med en podkast eller lydbok på øret. Deretter setter jeg meg under varmeteppet og slapper av mest mulig. Da slipper det ofte veldig på dag tre, og da tar jeg en ny tre- ningsøkt. Sånn holder jeg på i en til to uker, før jeg er godt i gang med treningen igjen uten å bli veldig støl da. Hun legger til at det å lytte til krop- pen er noe man skal gjøre, men for de med denne typen sykdom er det Side 36 Spondylitten 2-23

ikke nødvendigvis det som er riktig. likevel å trene hjemme, og da var Trening – Vi må jo trene og holde oss i det bortkastet å betale for medlem- bevegelse, selv om det kan trigge skap på et treningssenter. Hun trener bare hjemme, for der har de smerter. Noen dager er det viktig å fått laget til et treningsrom med det hun lytte, men andre ganger er jeg redd #trenisin trenger av utstyr. for å lytte for mye, så jeg blir inak- tiv. Derfor pusher jeg meg nok litt Hun tar på seg treningsklær hver For meg, og for veldig mange andre!» for mye innimellom, sier hun. morgen, før hun leverer sønnen Hun har også en post hvor hun i barnehagen, og lufter hunden. forteller at hun sjelden trener som Hvile Bare det å skifte klær kan være så følge av motivasjon. Sterke smer- smertefullt at Martine lettere kunne ter, lite søvn og fatigue gjør at Martine forteller om et godt tips hoppet over den viktige treningen, ingen celler i kroppen hennes har hun har fått fra psykolog og rehabi- hvis hun ikke allerede hadde på seg lyst til å trene. Hun trener likevel, literingssteder hun har vært. treningsklær. fordi hun har klart å innarbeide – Hvil selv om du føler at du ikke – Jeg har startet hashtaggen #treni- det som en vane. Det har hun klart trenger det! Det er lurt å planlegge, sin, et ord sammensatt av trening fordi hun har erfart hvor godt så dagene ikke bare flyter ut. Jeg og medisin. Trening er virkelig det gjør henne, og at det demper legger opp slik at på de dagene jeg medisin for meg, både fysisk og sykdomsaktiviteten. må noe, slik som legebesøk, skal mentalt. Etter en treningsøkt føler «Jeg vet at gjennom trening oppretthol- resten av dagen bestå av hvile, jeg meg alltid bedre og er ofte min- der jeg en viss bevegelse i kroppen. Jeg frem til jeg skal hente sønnen min i dre stiv, men innimellom er jeg så blir sterk og utholdende, som gjør meg barnehagen. Dager uten andre gjø- preget av fatigue at det er helt umu- best mulig rustet for å leve best mulig remål planlegger jeg å sette av tid lig å gjøre noe som helst, innrøm- med sykdommen. (…) Jeg tror jeg har til en treningsøkt og litt husarbeid, mer Martine. funnet en slags oppskrift nå. I de gode så er det hvile før jeg henter. Målet På Instagram-kontoen sin @fru.bek- periodene durer jeg på, og trener hardt. med en slik plan er at energien skal hterev deler hun tanker og erfaring I de dårlige periodene, eller på de dår- bli mer jevnt fordelt, så man unngår hun har gjort seg som revmatiker, ligste dagene, senker jeg kravene og har de dypeste dalene, selv om det ikke inkludert tanker rundt trening. I en «reserveøkter» jeg heller tyr til.» alltid er et system i det. post skriver hun blant annet: Martine skriver også at trening Hun trener bare hjemme, for der «Ikke bare kan jeg, men jeg må. Jeg er en arena hvor hun opplever har de fått laget til et treningsrom trener for å ha en så god livskvalitet mestring. med det hun trenger av utstyr. som mulig. Både fysisk og psykisk. Jeg «Som ufør er det få plasser man opp- – Det er nesten de samme mulig- trener ikke på bekostning av noe annet lever nettopp det. Mestring handler hetene som på et treningssenter, (slik som jobb). Jeg trener FOR alt om å skape eller få til noe verdifullt, og det er det som gjør at jeg får annet. Trening er min jobb. Trening er som igjen kan gi en god selvfølelse. gjennomført den treningen jeg har det eneste jeg kan gjøre for å få det, og En selvfølelse som er ganske tynnslitt. behov for. Jeg har forsøkt å melde ha det, bedre. Trening er min medisin. Med andre ord, jeg bruker trening til meg inn på et treningssenter, for jeg Når ingen medisiner virker, er jeg lyk- mye mer enn å bli sterkere. Trening er tenkte det var lurt med litt varia- kelig for å ha noe som kan hjelpe meg medisin, fysisk og mentalt!» sjon og komme ut av huset. Men med å leve litt bedre med sykdommen. det fungerte ikke for meg. Jeg valgte Samtidig kan trening dempe aktiviteten i sykdommen og bremse og/eller hindre – Jeg pusher jeg meg nok litt for mye utvikling av sykdommen. Trening innimellom, sier hun. hindrer at kroppen stadig stivner til. Trening lindrer smerter, og for meg demper trening fatigue.» Mestring Hun forteller at hun har hørt mange historier fra kronisk syke, som er flinke til å trene, men som får kritikk for hvordan de disponerer kreftene sine. «Jeg har selv opplevd det flere ganger: «Trene kan du, men jobbe klarer du ikke!» Kan vi ikke heller være rause med hverandre, og forstå at det er mer enn det man ser der og da? Min dag består av så mye mer enn de 30-60 minuttene jeg trener. Jeg tør ikke en gang tenke på hvor dårlig jeg hadde vært uten trening. Trening er medisin! Spondylitten 2-23 Side 37

Trening – Gjør trening til en prioritet i hverdagen! Et langt liv fylt med trening av både seg selv og andre har gjort at Per Larsen (74) fortsatt fungerer godt i hverdagen med revmatisk sykdom. For ham har fysisk aktivitet blitt en naturlig del av livet. Tekst: Trine Dahl-Johansen Foto: Privat Drammenseren er bare noen måne- Per Larsen er turleder for Nærturgruppa i DNT Drammen og Omegn, for de som de der unna sitt 75-årsjubileum. Han vanlige turgruppene går i fra. fikk de første symptomene på anky- loserende spondylitt (Bekhterevs gang igjen. Heldigvis skjedde dette Pådriver for aktivitetsgrupper sykdom) allerede fra 14-årsalderen, bare i perioder de første årene. men det tok tolv år før riktig diag- Da det ga seg tenkte jeg ofte at jeg Per har vært aktiv i organisasjons- nose kom på plass. endelig var blitt bra. Jeg begynte miljøet for de med revmatisk syk- – Ungdomstiden var ganske tøff, faktisk å ro konkurransebåt, men dom siden 1984 og de første bekhte- med mye smerter, betennelser neida! Det ville ikke knærne mine, revforeningene i landet ble startet. og turer til doktor. Han skrev ut og så var det i gang igjen. Han har hatt flere frivillige verv, diverse medisiner for «voksesmer- og sittet mange år som leder av ter», som han kalte det. Revmatolog Juvenil sykdom lokallaget i Drammen. I tillegg var ble jeg ikke henvist til før i 1975, han med i Trening- og mosjonsut- forteller han. Per forteller at det ikke var så greit å valget i Norsk Revmatikerforbund Faren hans trodde at han ikke være aktiv i ungdomstiden. Det var (NRF), der han bidro i oppbygnin- hadde lyst til å gå på skolen, selv vanskelig å sykle med hovne knær, gen av vanntreningsgrupper over om han lå og vred seg i smerter – og og utfordrende å gå når han for hele landet. Per har i alle år vært en nesten ikke turte hoste på grunn av eksempel hadde hoven stortå, eller ivrig pådriver for aktivitetsgrup- smerter i brystet. Som svært mange betennelse i hælen. per med trening i basseng og sal. med denne typen sykdom var det – Bare det å gape over en pølse Han er fortsatt trener for to grup- vanskelig å bli trodd. i brød var et problem i de verste per i vann i uka, og er turleder for – Mye bedret seg jo utover dagen. periodene, på grunn av betennelse i Nærturgruppa i DNT Drammen og Om kvelden kunne det være fullt kjeveleddene. Når kjeven låste seg, Omegn. Dette er et lavterskeltilbud kjør sammen med venner, men når med munnen åpen, så det jo også en gang i uka, for dem som andre morgenen kom var utfordringene i veldig dumt ut, flirer han. turgrupper går for raskt for. I tillegg Mange brikker falt på plass da trener han styrketrening i helsestu- To ganger i uka trener han styrke på Bekhterevs sykdom, som det het dio to ganger per uke. treningssenter. den gangen, endelig ble konstatert. – For oss med denne typen revma- Da åpnet det seg flere muligheter tisk sykdom er fysisk aktivitet og og rettigheter. I dag ville han trolig trening essensielt! Den viktigste fått diagnosen juvenil spondylo- behandlingen for meg har gjennom artritt, siden det er mer kunnskap et langt liv vært fysisk aktivitet og om barn og unges symptombilde egentrening, men jeg begynner jo å og tidlige tegn på sykdommen. Det merke alderen. Om jeg hadde fulgt er en av de vanligste formene for legens råd da mine plager startet, barneleddgikt, hvor man som oftest ville nok livet mitt blitt helt annerle- får hovne og smertefulle knær, des, sier han. ankler, føtter og/eller hofter, men kjeven kan også være det første Starten på et bedre liv leddet som affiseres. Betennelse i de nederste leddene i ryggen/bekkenet Rådene han fikk var å ta medisiner er sjelden i begynnelsen av sykdom- og ta det med ro. Han fikk fritak fra men for unge. Som oftest oppstår all fysisk aktivitet på skolen. Den det fem til ti år etter at de første gangen fantes det ikke biologiske leddplagene startet. legemidler, og den medikamen- telle behandlingen besto av beten- nelsesdempende piller som skulle Side 38 Spondylitten 2-23

letne symptomene, men de bremset blitt tonet litt ned, målsettingen har Trening ikke sykdomsutviklingen. Per, som blitt litt annerledes og mitt syn har hadde en aggressiv sykdom, ble blitt litt endret. Man må opp i puls Per har vært aktiv i organisasjonsmiljøet derfor tilstivnet i ryggraden, litt og hjertefrekvens, og i tillegg se litt for de med revmatisk sykdom siden etter litt. på kostholdet, sier han, og legger til: 1984 og har deltatt på en rekke – Revmatisk sykdom er så mangt, – Som pasient er jeg glad for at landskonferanser som leder for og spenner fra å være helt invali- tiden med varme pakninger og lokalforeningen i Drammen. Foto: Trine diserende til ulike vondter du selv «håndspåleggelse» er mer eller Dahl-Johansen kan gjøre noe med. Jeg ble heldigvis mindre forbi, og erstattet med mer fanget opp av en fysioterapeut, som aktiv behandling. Vi som lever med ut, sier han. tok tak i den unge Per. Det ble star- denne typen diagnoser må gjøre For Per var det vonde tilbakemel- ten på et bedre liv for meg, forteller jobben selv, men det er viktig med dinger å få, for han har ikke bare han. trygg og god veiledning fra fag- lagt vekt på egen helse. Han har 74-åringen legger til at han ville personer. Da er det mulig å opp- hele veien jobbet for at andre skal ha blitt uføretrygdet allerede som rettholde, og aller helst forbedre, få muligheten til å drive med fysisk 27-åring, om han hadde takket ja til vår fysiske funksjon. Dette fører til aktivitet som er tilpasset dem. På tilbudet. Men Per ville ikke kaste mindre smerter, men også et rikere starten av 1990-tallet ble blant annet inn håndkleet så tidlig. liv både fysisk og psykisk. Det er Kvatron et hjertebarn for ham. – Både egentrening og behand- ikke tvil om at mange revmatikere – Jeg og en venn utarbeidet konsep- lingsopphold i inn- og utland, hvor sliter mentalt, selv om de utad kan tet. Det består av en sammensetning dyktig helsepersonell har hjulpet se veldig blide og fornøyde ut. av forskjellige uteaktiviteter, som meg til å yte litt ekstra, gjorde at jeg alle kunne være med på – gjennom kunne fortsette i yrkeslivet. Jeg har Kvatron hele året. Navnet står for de fire alltid hatt fysisk arbeid. Først syv år årstidene. Dette var lenge før slike på bensinstasjon, og det var tiden For ham har det vært viktig å være aktiviteter ble populære rundt om i før alle hadde komplette hjul, smø- en pådriver for å hjelpe andre. Han landet, forteller han. refrie biler, selvbetjente vaskeauto- har alltid vært åpen om diagnosen Konseptet ble etterhvert både inklu- mater og man kunne fylle drivstoff han har, og har brukt historien sin dert som en del av aktivitets- selv, forteller han. til å inspirere og motivere andre. Etter det jobbet han 40 år som dele- Han var blant annet med på en konsulent hos en stor bilforhandler, NRK-serie i 1988 som het Skjulte fram til han ble pensjonist som folkesykdommer, der det ene pro- 67-åring. Der var han en av dem grammet handlet om revmatisme. som hadde minst fravær. De filmet ham på jobb, hjemme og – Selv om rehabiliteringsopphold på trening. koster litt, har nok samfunnet spart – Etter at det programmet ble sendt, store beløp på at jeg kunne fortsette opplevde jeg at folk mente jeg ikke å jobbe helt fram til pensjonsalder. var representativ nok. Jeg var for Jeg er ikke i tvil om at regelmessige frisk. Men det var ingen som spurte opphold på behandlingssteder over meg om hvorfor jeg utad så så frisk fire uker, bidrar til gode helsemes- ut. Det er ingen som ser hvor mye sige resultater. Det er også med på smerte, svette og tårer som ligger å gi oss et spark bak til å være i mer bak det som tilsynelatende ser friskt aktivitet på hjemstedet. Det bidrar til at folk klarer å stå lenger i jobb, sier han. Tøffere treningsråd Per er trener for to grupper i vann i uka. – Hva tenker du om rådene som har kommet de siste årene, om at vi bør trene mer høyintensivt? – I begynnelsen fikk jeg inntrykk av at de ville vi skulle bli top- pidrettsutøvere alle sammen. Intervalltrening ble presentert som å være alfa og omega for oss revmatikere, dersom vi ønsket å bli bedre, få mindre forbruk av medisiner og bedre fysisk form. Det var jeg ikke enig i, for det er også mye nytte i andre treningsformer for våre grupper. Heldigvis har det Spondylitten 2-23 Side 39

Trening – Det er ikke noe farlig at det gjør litt vondt en gang i blant, men før man setter i gang er det ikke så dumt å rådføre seg med en fag- person, slik at man unngår skader. Det er viktig å finne den aktiviteten du trives med. Det vil bedre den fysiske formen, og gir oss med denne typen sykdom et bedre liv på lang sikt, men det er individuelt hva som passer av aktiviteter. Om du er i tvil om hva du kan gjøre, ta en tur innom legen for å få konstatert at alt er greit, tipser han. – Beina mine virker, og kampen har ikke vært forgjeves, sier han. Foto: Baard Neraasen Ta deg tid tilbudet hos NRF og som et prosjekt lioner nordmenn. Skader, sykdom- I årenes løp har han både gjort egne rettet mot Behandlingsreiser til mer og plager i muskler og skjelett erfaringer og lært av medpasienter. utlandet. er en viktig årsak til dårligere helse, Det å dele kunnskap, og gi tips og – Alle deltagerne på de statlige nedsatt livskvalitet, sykefravær og råd til hverandre, kan være nyttig behandlingsreisene ble presentert uføretrygd. Ryggsmerter er den for å kunne mestre hverdagen på en for prosjektet, slik at de kunne største hovedgruppen og den som god måte. Per håper at hans historie få inspirasjon til å fortsette med koster samfunnet mest, viser den vil bidra til at yngre ser at det er lystbetont trim når de kom hjem, oppdaterte Folkehelserapporten fra mulig å ha et godt liv med en slik forklarer han. FHI. diagnose. – Jeg er ikke i tvil. Staten har ikke – Hvordan livet blir er mye opp til Få endringer på 15 år råd til å ikke satse på behandling og en selv og hvilken innsats man leg- rehabilitering for denne gruppen. ger ned. Jeg har ikke sett på det som Etter utallige politiske vedtak og Kundegrunnlaget er jo fortsatt i en kronisk sykdom, men som en regjeringsskifter ser Per at det høyeste grad tilstede. De økonomis- livsstil. Derfor har jeg aldri klaget fortsatt er utfordringer som ikke har ke rammene for rehabiliteringsste- eller skyldt på sykdommen. Jeg har blitt særlig bedre. Han viser fram dene må sikres bedre og det må bli også hatt en kone og omgangskrets et foredrag han holdt for en stor tilgang til flere fysioterapeuter med som har støttet meg. Det har betydd gruppe revmatikere for 15 år siden, avtale, slik at flere kan få tilbud, mye, for vi revmatikere må ikke der han i manuset peker på at de samt hjelp og veiledning av fagper- glemme at vi ikke alltid er så lette å med muskel- og skjelettplager er soner, sier han. leve sammen med, sier han. den gruppen som koster samfun- Pers råd til de som synes det er net mest. Han skriver at i gruppen Be fagfolk om råd vanskelig å få til egentrening er å bli revmatikere vil flere og flere gå ut med i lokale treningsgrupper. Det i uføretrygd, men at de kunne stått Til tross for all aktivitet og egen- kan for eksempel være i regi av en lengre i arbeid om det var bedre innsats for å bekjempe sykdommen pasientorganisasjon, et turlag eller behandlingstilbud tilgjengelig. har han selv blitt stokk stiv og har en idrettsforening. Finn aktiviteter – Er det ikke billigere og bedre å vondt for å snu på hodet. som du liker, som for eksempel legge til rette for et godt tilbud til – Men beina mine virker, og yoga, TaiChi, pilates, styrketre- personer som allerede er i arbeid? kampen har ikke vært forgjeves. ning, bassengtrening, stavgang eller Hvorfor skal staten vente til vi Etterhvert som kroppen min har turgrupper. først er uføretrygdet, før de setter blitt helt tilstivnet er de sterkeste – Og ikke vent til du har tid, men inn ressursene for å få oss tilbake smertene mer eller mindre borte, gjør det til en prioritet i hverdagen. i arbeid igjen? Skjønn det den som men det dukker jo opp noen beten- Det er i de yngre årene du legger vil! Det er like dumt som at noen nelser her og der. Helt smertefri blir grunnlaget for hvordan du funge- må vente i 10-12 år på en bekhterev- man ikke, men det går fint an å leve rer når du blir eldre. Nå nærmer diagnose, og kommer til behandling godt med det, sier han. jeg meg 75 år, og er fortsatt rimelig som frossenvare istedenfor fersk- Etter mange år med trening og oppegående. Jeg er i fysisk bra form vare, sa han den gangen. fysisk aktivitet, og en hissig revma- og får til det meste. Det er takket I 2023 er mange av utfordringene tisk sykdom, har han erfart hvor være fysisk aktivitet, og at jeg aldri de samme som da. I fjor rapporterte viktig det er å få bistand til å finne har gitt opp – til tross for en syk- Folkehelseinstituttet at muskel- og aktiviteter som passer i både gode dom som kunne lenket meg fast og skjelettplager rammer over 1,4 mil- og dårlige perioder. gjort meg ufør. Jeg leste en gang følgende; Dø ung, men så seint som mulig! Side 40 Spondylitten 2-23

Fullspekket handlingsplan og spennende prosjekter Pasientkampanje om pso- nyopprettede Spafoprisen. I til- kanaler, forteller hun. riasisartritt, Spafoprisen, legg skal det lages webinar, hvor Medlemmene har tilgang til bladet Spafopodden og samvalg er det vil bli formidlet god og nyttig digitalt via MinSide-løsningen, der noen av prosjektene og tema- kunnskap. Det skal være gratis for arkivet ligger med alle blader fra ene Spafo Norge skal jobbe alle å se på. Spafo Norges podkast 2016 og til dags dato. med det kommende året. Det Spafopodden skal også videreføres – Spondylitten fortsetter med å ble enstemmig vedtatt under i 2023. følge opp tips fra lesere og medlem- årsmøtet 27. april 2023. – Vi skal produsere flere episoder, mer, samt å sette dagsorden når hvor vi tar for oss viktige temaer det gjelder saker som handler om Tekst: Trine Dahl-Johansen og spørsmål rundt spondyloart- spondylitter, legger hun til. rittdiagnosene. Vi skal ha med oss Det viktige arbeidet med å tilby – Vi har mange spennende både fagpersoner og brukere som likepersontjenesten Spafo Hjelper ting å jobbe med framover! snakker om de forskjellige temaene, Deg videreføres også. Spondyrapporten, som ble sendt forklarer Wermskog. – Vi har en rekke likepersoner, ut til alle fastleger i starten av som har svartjeneste på telefon og dette året, har blitt tatt veldig Samvalg og interessepolitikk e-post. Tilbudet er for alle som har godt imot. Derfor vil vi lage en spørsmål i forbindelse med det å ny rapport med flere temaer, som Spafo Norge skal fortsette arbeidet leve med spondyloartritter, så man vi tenker at kan være nyttig for med temaet samvalg. trenger ikke å være medlem for å ta fastlegene å kunne mer om, forteller – Det er særdeles viktig at pasienter kontakt, forklarer Wermskog. Spondyloartrittforbundet Norges får informasjon om viktigheten av leder, Lillann Wermskog. å være delaktig i egen behandling. Familiemedlem Manglende kunnskap om spondylo- I tillegg skal det arbeides for å sikre artritt blant allmennlegene fører til medlemmenes interesser og rettig- Medlemmene i lengre diagnosetid enn nødvendig. heter i samfunnet. Vi skal jobbe mot Spondyloartrittforbundet er den Hun forklarer at målet med rappor- det politiske Norge, så pasientene viktigste inspirasjonskilden og ten er å tilby kunnskap om hvordan får den behandlingen de har krav motivasjonsfaktoren for alt arbei- denne pasientgruppen lever med og rett på, sier hun. det som legges ned i den frivillige diagnosen. Samtidig skal den bidra Det skal også drives påvirknings- pasientorganisasjonen. til å gi økt bevissthet og mer kunn- arbeid, ved å svare på høringer for – Jo flere medlemmer vi har, jo skap om spondyloartritt. å bedre livsvilkårene til pasientene sterkere stemme får vi. Og sammen – Vi håper at det bidrar til at disse med denne typen diagnoser. er vi sterkere på mange måter. Det pasientene blir henvist raskere til å ha et fellesskap, hvor man har spesialhelsetjenesten og får diag- Medlemsblad og likepersoner tilgang på trygg og god informasjon nose tidligere, forklarer hun. og kan få tips og råd underveis i Rapporten vil også denne gangen – Vi skal selvfølgelig fortsette den livslange pasientreisen, har stor blir sendt ut til fagekspertise innen med utgivelse av medlemsbladet betydning for kvaliteten på det livet revmatologi, hud og mage/tarm, Spondylitten fire ganger i året, man lever, forklarer Wermskog. samt at den blir tilgjengelig digitalt samt dele trygg og god kunnskap Hun håper medlemmene på spafo.no. og informasjon i alle våre digitale Hva nå - PsA Pasientkampanjen Livet med kronisk sykdom – Hva nå? handlet i fjor om aksial spondyloartritt og hadde elitebryteren Felix Baldauf som hovedperson. – Prosjektet fikk mye positiv opp- merksomhet, og i 2023 fortsetter vi det arbeidet, men nå skal vi løfte fram diagnosen psoriasisartritt. Vi ønsker å produsere både film og podkast som en del av kampanje- materialet, forteller hun. Spafoprisen og Spafopodden Spafo Norge-lederen minner om at det er mulig å være registrert som familiemedlem til en veldig rimelig pris. Illustrasjon: Lise Mette Eidet/Dreamstime.com Spafo Norge er 10 år i år, og dette feires blant annet ved å dele ut den Spondylitten 2-23 Side 41

Enkeltstående behandlingsdager vil bidra i arbeidet med å verve nye – Dersom en person i husstanden på. På møtet ble det valgt nytt styre, medlemmer framover. er hovedmedlem til 250 kroner, kan som i 2023 består av: – Vi håper spesielt vi kan klare å alle de andre i samme husstand, Leder Lillann Wermskog, Oslo nå mer ut til de yngre med denne som er 15 år eller mer, bli fullver- 1. nestleder Morten Ruteig, Oslo typen diagnoser – og de som er i dige medlemmer for bare 50 kroner. 2. nestleder Inge Lier Madsen, startfasen med utredning. Det å ha Det er enkelt å melde seg inn via Vestfold og Telemark tilgang på kvalitetssikret kunnskap skjemaet vårt på spafo.no, og velge Styremedlem Margrethe P. Aa. i en så tidlig fase av sykdommen kategorien «Familiemedlem», sier Aarseth, Møre og Romsdal som mulig vil kunne bidra til at de hun og ønsker alle nye medlemmer Styremedlem Helge Nilsen, Viken kan få et bedre liv med diagnosen velkommen. Styremedlem Elin Lunga Knudsen, på lang sikt, utdyper hun. Vestfold og Telemark Spafo Norge-lederen minner om at Nytt styre Styremdlem Eva Garmanslund, det er mulig å være registrert som Vestland familiemedlem til en veldig rimelig Årsmøtet til Spafo Norge annonse- Varamedlem Ola Hoel, Trøndelag pris. res på spafo.no, slik at medlemmer som ønsker å delta kan melde seg Enkeltstående behandlingsdager ikke for kronikere Ordningen med sykemelding heten med enkeltstående behand- bruke opp sykemeldingsperioden som enkeltstående behand- lingsdager, og hvordan NAV litt og videre tvinges over på arbeids- lingsdager er ikke lenger en etter litt har justert sin praksis om avklaringspenger og ut i uføre- reell mulighet for de med hvem som kan benytte ordningen. trygd, sier Lillann Wermskog, leder kronisk sykdom og langvarig Selv om lege og fysioterapeut har i Spafo Norge. behov. NAV har endret sin attestert for at det er behov for en praktisering av lovverket, og slik behandlingsdag, og at det er av Omarbeidet rundskriv har nå også støtte for dette hos betydning for behandlingens effekt Trygderetten. at pasientene ikke arbeider den Rundskrivet fra NAV knyttet til dagen, har flere og flere fått avslag praktisering av ordningen ble omar- Tekst: Trine Dahl-Johansen når de har søkt om sykepenger de beidet i oktober 2020 og er definert Spondylitten har flere ganger siste fem årene. under kapittelet § 8-4 Arbeidsuførhet skrevet om sykemeldingsmulig- Årsaken er at NAV har lagt seg på og undertittelen Enkeltstående en mye strengere praksis og tolk- behandlingsdager. Det er fortsatt – For mange med kroniske muskel- og ning av lovverket. De har oppdatert definert at bestemmelsen om enkelt- skjelettsykdommer har enkeltstående sitt rundskriv knyttet til folketrygd- stående behandlingsdager sikrer behandlingsdager vært en viktig del av lovens paragraf om sykemelding og sykepengerett til personer som må deres behandlingsopplegg, slik at de har sykepenger. Slike rundskriv benyt- være borte fra arbeid den dagen kunnet stå lenger i arbeid, sier Lillann tes av saksbehandlerne som rettled- behandlingen finner sted. Men for Wermskog. Foto: Trine Dahl-Johansen ning for de vedtak som skal gjøres. å få rett til sykepenger er det ikke tilstrekkelig at man er borte fra Ikke langvarig arbeidet fordi det meste av dagen går med til reise og/eller behand- Det legges blant annet sterk vekt på ling. Det at vedkommende ikke at dette ikke skal være en langvarig arbeider noen del av den dagen ytelse. Men det konkretiseres ikke må være nødvendig av hensyn til hva som menes med langvarig. behandlingens virkning. Dette skal Menes det da at man ikke kan ha sykemelder attestere på ved å angi ordningen ukentlig gjennom flere behandlingsdager på sykemeldin- år? Eller at man ikke kan få dette gen, men det er heller ikke nok for å innvilget flere perioder på et visst ha rett på sykepenger. Det må sann- antall år? synliggjøres at man av medisinske – De som har inflammatorisk grunner ikke kan arbeide samme revmatisk sykdom har svingende dag som man mottar fysikalsk sykdomsforløp og ulike behov i behandling. løpet av livet. I dårlige perioder vil muligheten til enkeltstående Dokumentasjon behandlingsdager være et veldig nyttig hjelpemiddel for å unngå å Både NAV og Trygderetten legger derfor stor vekt på at behovet for Side 42 Spondylitten 2-23

Enkeltstående behandlingsdager Det må sannsynliggjøres at man av medisinske grunner ikke kan arbeide samme dag som man mottar behandling. Foto: Wavebreakmedia Ltd/Dreamstime.com helt fri den dagen behandlingen vekt på, sier Wermskog. behandlingsformen som dagens gjennomføres skal være veldig Hun legger til at det er et paradoks fysioterapeuter tilbyr. Trening i godt dokumentert. Det holder ikke at NAV krever at arbeidsgivere leg- dette tilfellet handler imidlertid lenger å opplyse om at pasienten ger til rette for syke arbeidstagere, om egentrening og trening i regi av blir sliten i forbindelse med behand- så de kan fungere lengre i jobb, men organisasjoner og private tilbydere. lingen, eller at man trenger å hvile at de selv strammer inn der de selv For de med revmatisk sykdom er jo etter behandling for å få god effekt. har mulighet til å bidra på en enkel trening en aktiv behandlingsform Etaten mener bruker selv må legge måte. som er svært essensiell. opp til å ha behandling på slutten – En slik behandlingsdag er et – Både trening og annen fysikalsk av arbeidsdagen, for så å kunne enkelt hjelpemiddel å innvilge til behandling er ikke et velvære- eller hvile etterpå. de som er i full jobb, men som er overskuddsprosjekt for de med – For mange med kroniske mus- avhengige av jevnlig behandling. muskel- og skjelettplager. Trening kel- og skjelettsykdommer har NAV velger å ikke tenke langsiktig. som behandling kan være svært enkeltstående behandlingsdager Det koster mindre å innvilge syke- smertefullt, krevende og energitap- vært en viktig del av deres behand- penger for noen behandlingsdager i pende, og det vil være behov for lingsopplegg, slik at de har kunnet året, enn å måtte betale gradert eller restitusjon etterpå. For mange er det stå lenger i arbeid. Det at NAV og hel uføretrygd gjennom mange år også en utfordring å ha overskudd Trygderetten overprøver legens og framover. til slik aktiv behandling, om man fysioterapeutens vurdering, og nå har vært på arbeid først. Det vil har urimelig strenge krav til doku- Trening og egentrening gjøre at man ikke får like god effekt mentasjon fra behandlere, viser at av den behandlingen man mottar de ikke har forstått at dette dreier Det er også verdt å merke seg at det hos fysioterapeuten, forklarer Spafo seg om enkeltindivider med ulike i rundskrivet er presisert at ordnin- Norges leder. sykdomsforløp og ulike behand- gen kun kan benyttes i forbindelse I rundskrivet til loven er det pre- lingsbehov. Det er ikke hvilken med behandling i den offentlige sisert hva som godkjennes som diagnose man har som avgjør helsetjenesten. På NAV sine nettsi- behandling, og at dette gjelder behovet for fri fra arbeid den dagen der om ordningen skriver de at du helsetjenester som kan dekkes etter behandlingen foregår. Det er den ikke vil få innvilget sykepenger for folketrygdloven Kapittel 5, som enkelte pasients symptomer, syke- enkeltstående behandlingsdager omfatter treningsbehandling hos historie og hva som er hensiktsmes- om det gjelder trening. Dette kan da fysioterapeut/manuellterapeut. sig i dennes situasjon det må legges fort tolkes som at man ikke får dek- Egentrening, uten at behandleren er ket trening som gjøres hos fysiotera- peut, som jo er den mest benyttede Spondylitten 2-23 Side 43

Enkeltstående behandlingsdager Trygderetten har avsagt flere kjennelser kiske lidelser. Både forberedelser de behandlingsdagene legen har de siste årene, hvor pasienter og bearbeidelse etter behandlingen sykemeldt dem for. I to kjennelser spondyloartrittsykdom ikke får innvilget vil kunne gjøre arbeid vanskelig fra 2019 har retten i sin vurdering sykepenger for de behandlingsdagene samme dag som behandlingen fin- lagt avgjørende vekt på at det ikke legen har sykemeldt dem for. Foto: ner sted. er sannsynliggjort at det er medi- Vasilkov/Dreamstime.com • I noen behandlingstilfeller hos sinske grunner til at klager ikke fysioterapeut, manuellterapeut kunne arbeide samme dag. I den tilstede, er derimot ikke regnet som eller kiropraktor vil fritak fra ene var det en kvinne med epilepsi behandling, selv om den gjennom- arbeid samme dag etter behandling og Bekhterevs sykdom som mot- føres i lokalene til fysioterapeuten. være gunstig for å få best effekt av tok fysikalsk behandling. Retten behandlingen. Alternativet (gå til- skriver i den ene at de har merket Ikke i forkant bake til arbeid i disse tilfellene) vil seg fastlegens uttalelser om at hun kunne føre til dårligere restitusjon, av hensyn til behandlingens virk- I NAV sitt omarbeidede rundskriv, mer plager og forlenget sykdoms- ning ikke kunne være på arbeid de og i veilederen for de som sykemel- forløp. Det kan ikke gis fritak fra dagene hun mottok behandling, og der, er det nå tatt med eksempler arbeid i forkant av slik behandling. at arbeid samme dag ville redusere på regelmessige behandlinger som effekten av behandlingen. kan gjøre det nødvendig at man – Det er ganske interessant at etaten – Etter rettens vurdering er det ikke arbeider den samme dagen. De mener at de som har psykisk syk- imidlertid ikke gitt noen faglig skriver blant annet: dom har behov for fri før behand- begrunnelse for hvorfor arbeid • Kreftbehandling som fører til ling hos psykolog, fordi arbeid da samme dag ville redusere effekten funksjonssvikt samme dag som vil kunne være vanskelig på grunn av den fysikalske behandlingen hun behandlingen finner sted. av forberedelser i forkant. Men de mottok. Retten er enig med NAVs • Samtalebehandling hos lege tar ikke hensyn til at de med mus- rådgivende overlege i at behand- eller psykologspesialist for psy- kel- og skjelettplager ofte har en lingen kunne legges til siste del av rekke følgelidelser, og at man etter dagen, dersom det var behov for en lang dag på arbeid ofte ikke har ro etter behandlingen, står det i mer krefter igjen til å klare å trene kjennelsen. eller motta behandling. Når man lever med denne formen for kronisk Preg av varighet sykdom har man ofte bare en viss mengde energi man må fordele I en annen kjennelse fra utover hele dagen, forklarer Spafo Trygderetten i 2021 fikk heller ikke Norge-lederen. en annen kvinne med Bekhterevs sykdom medhold. Retten viser Ikke sannsynliggjort til rettspraksis og kjennelsene fra 2019. Kvinnen hadde gått til Det har kommet flere kjennelser fysikalsk behandling én gang i fra Trygderetten de siste årene, uken og benyttet ordningen med hvor pasienter har klaget på at de enkeltstående behandlingsdager ikke får innvilget sykepenger for siden august 2015. Da hun i august Regelverket for enkeltstående behandlingsdager Du kan få sykemelding hvis behandlingen har en slik virkning på deg at du ikke kan jobbe noe den samme dagen. Da blir du 100 prosent sykemeldt på selve behandlingsdagen, og sykepengeperioden løper ikke slik den gjør ved gradert sykemelding. Du kan kun få én behandlingsdag i løpet av en uke. Trenger du flere behandlingsdager ber du i stedet om å få en gradert sykemelding. Den som sykemelder deg må bekrefte at det er nødvendig med fravær hele dagen på grunn av behandlingens virkning. Ordningen er ikke ment å være en langvarig ytelse. Kravene for å få innvilget sykepenger med en slik sykemelding er: • Du er frisk nok til å jobbe de dagene du ikke får behandling. • Den dagen du får behandling kan du ikke jobbe, verken før eller etter behandlingen, av hensyn til virkningen av behandlin- gen. Du kan ikke få sykemelding for enkeltstående behandlingsdager: • Hvis du kan jobbe før eller etter behandlingen. • Fraværet skyldes at det meste av dagen går med til reise til og fra behandlingen. • Du er på trening, kurs eller opplæring. Kilde: nav.no Side 44 Spondylitten 2-23

2019 ble sykemeldt for totalt 20 nye nen». Fastlege opplyste at kvinnen bekkenområdet, fikk også avslag Enkeltstående behandlingsdager behandlingsdager, til slutten av var helt avhengig av regelmessig i 2022. Hennes behandling var i desember, skrev fastlegen at kvin- behandling hos fysioterapeuten for hovedsak gruppetrening i én time. nen var avhengig av dette for å opp- å fungere i sin jobb, og at hun ikke Retten mener det ikke kom fram at rettholde nåværende funksjon. I sin greier å jobbe de dagene hun har behandlingen da var så tidkrevende klage på vedtaket la kvinnen ved vært til behandling. Alternativet at kvinnen måtte være borte hele erklæring fra fysioterapeut, som var at hun måtte sykemeldes helt. arbeidsdagen. Videre var det ikke attesterte at behandlingen var tøff Retten skriver i sine bemerknin- sannsynliggjort at det var medi- og hard, og hun fikk en del reaksjo- ger at det i sakens dokumenter sinske årsaker til at behandlingen ner den dagen hun hadde vært til er opplyst at den ankende part er ikke kunne legges til siste del av behandling. Derfor var hun anbefalt sliten etter fysioterapien, men det arbeidsdagen. Da kunne fortsatt å ta det rolig rett etter behandling, er uklart for retten hvorfor behand- ettermiddagen og kvelden benyt- slik at hun best mulig klarte å dra lingen ikke kan legges til slutten av tes til hvile, slik fysioterapeuten og nytte av behandlingene og vedli- dagen, slik at kvinnen kan benytte legen hadde rådet til. Derfor mente keholde forbedret funksjonen og ettermiddagen til å hente seg inn retten at kvinnen ikke hadde rett kapasitet. I sin kjennelse skriver igjen. I tillegg mener Trygderetten på sykepenger for enkeltstående Trygderetten blant annet: at det fremstår som at behandlingen behandlingsdager. – Etter rettens vurdering er det ikke i hovedsak er vedlikeholdsbehand- I 2022 avsa også Trygderetten en i saken her gitt noen faglig begrun- ling. I sin oppsummering i kjennel- kjennelse angående en kvinne som nelse for at effekten av behandlin- sen skriver dommeren: siden 2013 hadde mottatt sykepen- gen reduseres. Slik retten ser det – Slik retten vurderte saken var det ger for enkeltstående behandlings- må behandlingen kunne legges til imidlertid ikke vist til at behand- dager i forbindelse med fysioterapi- slutten av arbeidsdagen, slik at hun lingen den ankende part mottok behandling. Det ble i 2018 oppdaget etter denne kan reise hjem og hvile. var spesielt langvarig eller uvanlig at kvinnen ikke lenger gikk til I den ankende parts tilfelle har også krevende, slik at den gjør det nød- behandling, men drev med egentre- ordningen preg av å være varig. vendig ikke å arbeide de aktuelle ning hjemme. Hun hadde derfor dagene. Retten vurderte at det ikke fått avslag på søknaden om syke- Ikke langvarig eller krevende var sannsynliggjort at behandlingen penger. Trygderetten var enig med den ankende part mottok gjorde det NAV i den avgjørelsen, og fant det Samme rettspraksis fortsatte i 2022. nødvendig at hun ikke jobbet de klart at egentrening ikke oppfylte En kvinne med flere diagnoser, dagene hun var til behandling. vilkårene for «behandling» etter blant annet psoriasisartritt, fibromy- folketrygdlovens § 8-4. algi og polyartrose, hadde regel- Egentrening avslått messig det som ble betegnet som «nødvendig vedlikeholdsbehand- En annen kvinne, med uspesifikke ling for å opprettholde funksjo- smerter i nedre del av ryggen og Høy terskel for innvilgelse av fysikalsk behandling NAVs Fagavdeling opply- endret, men hvordan det tolkes og nå, etter den endrede rettsprak- ser at alle saker behandles praktiseres har blitt strammet inn. sisen? Vi sendte nok en gang en og vurderes individuelt. Vi synes derfor at det er viktig å henvendelse til etaten, med spørs- Avdelingsdirektør Heidi Kvaal informere om den nye praksisen, og Djupvik bekrefter imidlertid risikoen man tar om man benyt- Om man får avslag på sykepengesøknaden at rettspraksis de siste årene ter ordningen. Man søker nem- kan man risikere at man ender opp med 20 har gjort at særlig behand- lig ikke om sykepenger for disse dager uten noen som helst inntekt. Foto: ling hos fysioterapeut har en behandlingsdagene før alle dagene Knut Ekanger høy terskel for innvilgelse av på sykemeldingen er benyttet. Om sykepenger ved enkeltstående man får avslag på sykepengesøkna- behandlingsdager. den kan man risikere at man ender opp med 20 dager uten noen som Tekst: Trine Dahl-Johansen helst inntekt, om klage og eventu- ell anke til Trygderetten ikke fører Spondylitten har flere ganger de fram. siste årene vært i kontakt med NAV om regelverket rundt enkeltstå- Ikke sammenlignbart ende behandlingsdager. Det er ikke Og hva sier NAV sin Fagavdeling Spondylitten 2-23 Side 45

Enkeltstående behandlingsdager sykdomsforløp og samme behand- lingsbehov. Noen har også tilleggs- Avdelingsdirektøren i NAV Arbeid og ytelser Tønsberg svarer på spørsmålene via e-post. diagnoser som er med på å påvirke Illustrasjon: NAV den individuelle situasjonen. Vi forklarte at behandlingsbehovet også forandrer seg gjennom et langt pasientforløp med slike livslange sykdommer. Alle med muskel- og skjelettsykdommer benytter derfor ikke ordningen med enkeltstående behandlingsdager. – Hvorfor tas det ikke lenger hensyn til at det kan være individuelle forskjeller innenfor den samme diagnosegruppen? – Alle saker behandles og vurderes individuelt. NAV behandler ikke alle innenfor samme diagnosegrup- pe likt, siden sakene kan være ulike. Det gjøres også en ny vurdering for hver sykemelding NAV mottar, skriver avdelingsdirektøren. mål knyttet til det som er beskrevet på å fjerne muligheten til å benytte Ikke egentrening i rundskrivet saksbehandlerne enkeltstående behandlingsdager for skal forholde seg til. Heidi Kvaal de med muskel- og skjelettsykdom- – Kan enkeltstående behandlingsdager Djupvik, avdelingsdirektør i NAV mer. Djupvik skriver at NAV ikke benyttes til egentrening i fysioterapeu- Arbeid og ytelser Tønsberg, svarer kan svare på dette spørsmålet. tens treningssal? på spørsmålene skriftlig. – Nei, for at det skal foreligge rett – Hvor mange får innvilget sykemel- – Må ha begrunnelse ved trening hos fysioterapeut må ding med enkeltstående behandlings- fysioterapeuten være til stede under dager hvert år nå, kontra for fem år – Dere skriver i rundskrivet, som ble hele treningen. Vi viser blant annet siden? omarbeidet i 2020, at behandler må til kjennelser fra Trygderetten – NAV har ikke sammenlignbare dokumentere at behandlingens virkning i sakene TRR-2015-3183 og data så langt tilbake i tid, svarer blir dårligere ved at pasienten arbei- TRR-2015-4097, skriver hun. hun. der den dagen behandlingen foregår. I den første trygderettsaken hadde Hva slags dokumentasjon krever dere? fysioterapeuten dokumentert Alle saker Skal det for eksempel vises til studier? at pasienten hadde hatt noen behandles Dette handler jo om enkeltindivider behandlinger, men hovedsakelig og vurderes som behandler vurderer i hvert enkelt hadde hatt trening etter opplegg individuelt tilfelle. fra treningssenter og fysiotera- – Vi krever ingen dokumentasjon peuten. I rettens kjennelse står det Kan ikke svare som beviser effekten, men vi må at det er enighet med NAV om at ha en begrunnelse fra legen som egentrening ikke er «behandling» I e-posten forklarte vi også at Spafo behandler pasienten som forklarer som gir rett til sykepenger etter Norge får meldinger fra medlem- hvorfor pasienten har behov for folketrygdloven. I den andre saken mer, om at de etter avslag på fri fra arbeidet både før og etter var en kvinne blitt sykemeldt med sykepenger for behandlingsdager behandlingen, hva behandlingen enkeltstående behandlingsdager for har måttet gå over på gradert syke- består i, og hva slags helsepersonell dager hvor hun hadde trening med melding, brukt opp sykemeldings- som utfører behandlingen, svarer personlig trener. Retten uttalte at perioden, og så søkt seg videre hun. det ikke var avgjørende for spørs- som delvis uføre istedenfor. Eller målet om treningen ble gjort med de har gått av med tidlig pensjon, Individuelle forskjeller eller uten personlig trener, og at der de har hatt mulighet til det. Vi egentrening ikke var omfattet av spurte om hvor mye NAV sparer I vår henvendelse til NAVs det som menes med behandling i Fagavdeling viste vi til at både NAV folketrygdlovens forstand. og Trygderetten blant annet skriver at andre med samme diagnose fint Hva er langvarig? klarer å trene samme dag som de arbeider, og at det burde holde å Mange har fått avslag på sykepen- legge behandlingen på slutten av gesøknaden med begrunnelsen at dagen og hvile etterpå. Men alle er denne typen ytelse ikke er ment å ikke like. Selv om man har samme være langvarig. diagnose, har man ikke samme – Hvordan definerer dere «langvarig Side 46 Spondylitten 2-23

ytelse»? Er det snakk om å ikke kunne legen gir. Det gjelder uavhengig av kvinnens tilfelle var nødvendig med Enkeltstående behandlingsdager ha ordningen ukentlig gjennom flere år diagnose. Vi betviler ikke at fysi- fravær for at behandlingen skulle etter hverandre, eller at man ikke kan få kalsk behandling i mange tilfeller ha effekt, måtte dette innebære at dette innvilget flere perioder på et visst er krevende, men det fremgår klart det ikke kunne legges til grunn at antall år? av rettspraksis at særlig behandling behandlingen gjorde det nødvendig – Det er ikke noen fast grense for hos fysioterapeut har en høy terskel at hun ikke arbeidet. antall behandlinger eller hvor lang for innvilgelse, svarer hun. I den andre saken mente fastlegen tid behandlingsdagene kan strekke Djupvik viser blant annet til kjen- til kvinnen at hun var avhengig av nelse AN-2018-10 fra Ankenemnda behandlingsdager for å opprett- Særlig for sykepenger i arbeidsgiver- holde funksjonsevnen. Etter rettens behandling hos perioden, samt to kjennelser fra vurdering var det ikke gitt noen fysioterapeut Trygderetten, med saksnummer faglig begrunnelse for at den anken- har en høy TRR-2020-1598 og TRR-2021-1145. de part var avhengig av dette. Slik terskel for I den første fra Trygderetten står retten så det måtte behandlingen innvilgelse. det i oppsummeringen at ettersom kunne legges til slutten av arbeids- uttalelsene fra den ankende parts dagen, slik at hun kunne reise hjem lege ikke begrunnet hvorfor det i og hvile etterpå. seg over. Dersom behandlingsda- gene strekker seg over lang tid, må NAV vurdere om det er sannsynlig at brukeren vil komme tilbake i fullt arbeid i nåværende arbeidsforhold, forklarer avdelingsdirektøren. Høy terskel For å få sykepenger for enkeltstående behandlingsdager viser nyere rettspraksis at du må over en svært høy terskel. Foto: Anne Nygård/Unsplash.com Det er ganske interessant at etaten mener at de som har psykisk syk- dom har behov for fri før behand- ling hos psykolog, fordi arbeid da vil kunne være vanskelig på grunn av forberedelser i forkant, slik det er beskrevet på NAV sine nettsider om hvem som kan ha behov for fri fra arbeid i forbindelse med behand- ling. Men det tas ikke hensyn til at de med muskel- og skjelettplager vil kunne trenge krefter til å klare å gjennomføre behandling, noe som vil kunne være vanskelig etter en lang dag på arbeid – kun at de vil ha behov for hvile etterpå. Dette ønsket vi en nærmere forklaring på. – Både trening og annen fysikalsk behandling er ikke et velvære- eller overskuddsprosjekt for de med muskel- og skjelettplager, det krever mye av den som mottar behandlingen. Hva slags dokumentasjon bygges denne praksisen på? Hvorfor har de med mentale syk- dommer mer behov for fri enn de med fysiske plager fra muskel- og skjelett? – Eksemplene som framkommer på NAVs nettsider er ikke uttøm- mende. Hver sak blir behandlet individuelt ut fra begrunnelsen som Spondylitten 2-23 Side 47