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n'est guère fiable et elles suscitent la convoitise d'une multiplicité d'acteurs, dont des grands groupes (Google, Amazon, Facebook et Apple notamment). »1 Nous pouvons rappeler que certains individus donnent leur patrimoine génétique aux institutions comme 23andMe après avoir réalisé un test ADN dont nous avons déjà parlé. A la suite d’un accord les informations sont disponibles uniquement dans le cadre de la recherche mais pour combien de temps ? La majorité des associations est favorable pour accorder le choix de connaître son patrimoine mais reconnaissent qu’il faut faire attention à certaines dérives possibles : « Le droit français cantonne strictement le champ des personnes qui peuvent avoir accès aux données génétiques, parmi lesquelles les résultats du séquençage. Ces données ne peuvent être un objet marchand. Employeurs et assureurs ne peuvent y accéder. »2 . Pourtant selon Gilles-Eric Séralini explique que le mouvement est déjà en marche en Californie, nous pouvons être inquiet car la France s’aligne de plus en plus sur la politique américaine mais les philosophies semblent tellement différentes que cette perspective d’avenir relève plus de la prétention. Néanmoins la question relevant du BigData et de la conservation des données personnelles est devenue de plus en plus au fil des années une véritable source de questionnement. « D'après une étude menée par l'université d'Ottawa, au Canada, environ 2,5 millions de communications scientifiques seraient publiées chaque année, soit près de 7 000 par jour, et il faudrait donc lire près de cinq articles par minute pour consulter l'ensemble du corpus. À ceci s'ajoute, en santé, les données accumulées par la prise en charge des patients depuis des décennies et, plus récemment, des volumes considérables de données de vie réelle récoltées via les objets connectés, qui constituent \"l'internet des objets »3. Pourtant lors de l’achat de l’appareil, le consommateur donne d’une certaine manière son consentement, de plus il est le fournisseur des futurs bénéfices du commerçant. Nous pouvons appuyer notre argument par le téléchargement de nombreuses applications gratuites prônant le bien-être et le contrôle de soi pour une meilleure santé : « si c’est gratuit, c’est que vous êtes le produit ». Peu de consommateurs lisent les conditions d’utilisation et donnent un accès total à leurs 1 Noiville, Ch.« Séquencer en routine le génome entier des patients ? Une réflexion juridique », Droit, Santé et Société, vol. 1, no. 1, 2019, pp. 77-81. 2 Ibid. 3 Timothé Cynober « Enjeux des big data en santé » Actualités pharmaceutiques, science direct, septembre 2018 pp.25- 29. Page 101 sur 150

données sans avoir conscience d’avoir légué une partie de leur intimité, nous retrouvons le même parallèle avec les différents cookies de chaque site internet. Selon la CNIL (la Commission nationale de l’informatique et des libertés) : « un cookie est un petit fichier informatique, un traceur, déposé et lu par exemple lors de la consultation d’un site internet, de la lecture d’un courrier électronique, de l’installation ou de l’utilisation d’un logiciel ou d’une application mobile. » Les éditeurs de sites ou d’applications doivent informer les utilisateurs de la finalité des cookies, obtenir leur consentement (la durée totale d’un consentement est de 13 mois) et leur fournir un moyen de refuser. Il existe 3 catégories de données personnelles : les données soumises par l’utilisateur avec l’utilisation d’un réseau social ou la saisie d’un formulaire. Les données observées qui sont un partage non explicite suite à la consommation d’un service comme Maps Google, involontairement nous partageons notre quotidien et nos déplacements. Ce service utilise également ce qu’on nomme le « web participatif », c’est-à-dire inciter les consommateurs à partager toutes leurs expériences afin de faire converger des statistiques pour un meilleur confort pour tous. Lors d’un itinéraire certaines questions peuvent être posées comme le taux de fréquentation ou l’ambiance générale du bus. Enfin les données inférées sont celles dont nous avons parlé qui entraînent un débat plus important car elles découlent des données personnelles des internautes. Les entreprises valorisent ces données en proposant des prestations ciblées à des annonceurs publicitaires. Ce partage d’information par les nouvelles voies de communications montre que nous sommes au cœur d’une société où tout semble consommable. Cependant la collecte de ces informations dans le cadre de la médecine personnalisée ne permet-il pas un contrôle plus important de la population, n’a-t-on pas franchi la limite dans le passé ? Le projet GAMIN était un système de fichage d’enfants mis en place dans les années 1970 plus précisément en 1974, dans le cadre de la médecine afin de mieux prévenir le handicap et de pouvoir plus facilement, prendre en charge les patients. Dans l’attention de connaître l’origine de certains maux, les conclusions de ces analyses étaient appuyées par la production dense de statistiques découlant de la discipline Page 102 sur 150

épidémiologique. Ce domaine d’étude, recherche si les problèmes de santé sont la conséquence de certains facteurs tels que l’espace et le temps et évalue par la suite l’impact sur les citoyens. Au premier abord, cet encadrement mis en place semble légitime étant dans une société où la prévention reste un pilier fondateur de l’état Français mais lorsque l’on analyse en profondeur une certaine ambiguïté est présente sur l’utilité de la création de ce fichage : « GAMIN est un système qui collectionne les renseignements issus des certificats de santé établis lors des visites médicales obligatoires des tout petits enfants. Le fichier ainsi constitué doit servir à dépister et suivre les enfants dits « à risques » et à établir des statistiques épidémiologiques nationales. C'est un des rares systèmes dont le nom évoque quelques échos auprès du public, mais il est mieux connu dans les milieux sociaux et médicaux comme symbole du danger des fichiers, et dans le milieu informatique comme modèle de l'échec à éviter. »1 La création de ce dossier montre que lorsque l’on possède suffisamment d’informations, l’homme peut prétendre avoir assez de bagages pour affirmer ses dires, pourtant la science n’est point dogmatique, elle est variable et évolue. Comment par conséquent, elle qui est si changeante peut-elle prétendre que certains êtres sont prédisposés à des destins ? Car l’être humain est une espèce qui a trop bien réussie et qui est trop égoïste. Il considère que tout ce qui est sur terre peut être connu, maîtrisé et instrumentalisé à ses fins. Le système GAMIN a montré une certaine discrimination entre les classes mais l’essence même d’une société égalitaire telle que la France s’est opposée à lui craignant une certaine segmentation entre les citoyens et les libertés qu’ils détiennent. A l’avenir dans le cadre de la médecine prédictive et personnalisée, les soignants pourraient déshumaniser le patient, la collecte de facteurs de données ne doit pas être la source unique de leurs maux. « Ces politiques préventives promeuvent ainsi une nouvelle modalité de la surveillance : le dépistage systématique. Il y a surveillance en ce sens que le but visé est d'anticiper et d'empêcher l'émergence d'un événement indésirable, maladie, anomalie, comportement déviant. Mais cette surveillance économise la présence réelle, le contact, la relation réciproque entre le surveillant et le surveillé, le gardant et le gardé, le soignant et le 1 Hoffsaes, Colette. “LE SYSTÈME GAMIN: Erreur Technocratique Ou Premier Pas Vers Un Fichage Généralisé?” Esprit (1940-), no. 65 (5) (1982): pp.22-42. Page 103 sur 150

soigné. En fait, il n'y a pas de rapport d'immédiateté à l'égard d'un sujet parce qu'il n'y a plus de sujet. Ce dont ces politiques préventives traitent d'abord, ce ne sont plus des individus, mais des facteurs, des corrélations statistiques d'éléments hétérogènes. »1 En quoi le transhumanisme permet-il une révolution de la médecine dans le secteur de régénération des organes et de la cartographie du génome ? Au cours de notre étude, nous avons essayé de répondre à cette problématique, en analysant tout d’abord dans une première partie l’évolution de la pratique médicale dans notre société française technologique changeante. Nous avons expliqué en quoi la médecine traditionnelle réparatrice et les nouvelles technologies de pointe alliées aux dernières connaissances biologiques et génomiques avaient permis par leur convergence l’apparition de médecines modernes, dont le domaine d’application oscille entre le rêve transhumaniste d’une abolition des barrières biologiques et une législation française bio-conservatiste et précautionneuse. A l’ère du numérique, dans laquelle l’homme et sa santé font partie d’innombrables données stockées dans des serveurs, notre rapport à l’information nous a progressivement poussé à vouloir tout savoir sur nous-même et à ne plus accepter la simple réparation. C’est ainsi que sont nées médecines prédictives et procréatives, la première prédisant grâce à la cartographie du génome des probabilités de maladies d’ordre génétique et héréditaire, la seconde nous permettant de décider de surpasser la reproduction naturelle grâce aux assistances médicales à la procréation (AMP). La manipulation génétique est ainsi devenue une nouvelle perspective de guérison mais aussi de connaissance de soi pour l’individu, allant même jusqu’à créer le fantasme pour certain de la réalisation semi- artificielle d’un « enfant parfait ». Afin d’éviter les dérives qui pourraient porter atteinte à 1 Robert Castel, « De la dangerosité au risque », Actes de la recherche en sciences Sociales années 1983 pp.119 – 127 Persée. Page 104 sur 150

la dignité humaine, l’Etat Français a mis en place différents moyens de freiner une innovation peut-être trop rapide en terme morale ou éthique : Principes de responsabilité, puis de précaution, législation sévère, aides à la recherche génétique limitées… Nous nous sommes alors posé la question de la vision d’un individu lambda sur cet épineux domaine. C’est ainsi que nous commençâmes notre deuxième partie, empirique, cherchant à donner la parole à différents acteurs de la génétique en France. Notre hypothèse de départ était : « La médecine régénératrice est l’un des piliers du transhumanisme. A ce titre, elle constitue un dépassement des limites connues de l’être humain, notamment dans le domaine de la régénération des organes et de la connaissance du génome de chaque individu. ». Nous avons ainsi établi un questionnaire en partant de cette hypothèse et l’avons orienté par rapport aux recherches établies dans notre première partie théorique. Nous avons également rencontré quatre membres fondateurs d’associations de lutte contre les maladies rares génétiques ainsi qu’un chercheur en biologie génétique. La manipulation génétique est-elle uniquement une nouvelle étude de l’Homme ou un véritable espoir de guérison pour ceux atteints de maladies génétiques rares ? Nous avons analysé l’encodage génétique et les ressources que pouvaient nous apporter l’étude du cordon ombilical et cela nous a poussés à nous poser plusieurs questions. Si la connaissance scientifique est aujourd’hui plutôt large sur le sujet de la manipulation génétique, pourquoi la majorité de ces maladies ne sont-elles toujours pas éradiquées ? Après avoir étudié les réponses de 180 individus aux profils extrêmement variés, ainsi que celles des quatre membres associatifs et du chercheur en biologie génétique, nous avons établi notre plan de recherche sur deux différents points principaux : Tout d’abord, il semble exister en France une réelle méconnaissance du génome humain de la part de la majorité des individus. Le principe de précaution, armure transparente du principe de responsabilité, crée une crainte des médecins et des chercheurs à aller trop loin dans la manipulation génétique et dans l’innovation, cela s’accompagne d’une connaissance populaire presque uniquement basée sur le cinéma ou la littérature, la fiction préférant évidemment l’exagération spectaculaire à la rigueur scientifique. Cela est encore plus visible aujourd’hui, à l’heure du Binge- Watching Netflix, même si certains documentaires ont pu y voir le jour comme Sélection contre-nature en 2019, expliquant les recherches des bio-hackers, de l'éradication de Page 105 sur 150

maladies au choix des traits d'humains en devenir, et les questions morales soulevées par ces pratiques. Un manque d’intérêt multiplié par un manque de communication étatique et médiatique déplorés par les associations interrogées, devant s’unir pour faire entendre leurs voix, mais aussi un manque d’enseignement de ces enjeux à l’école, où se forment les futurs citoyens français qui sont également remarqués. Du côté du rapport entre les individus touchés par une maladie rare génétique, si l’évolution des connaissances et des enjeux liés à la génomique a pu briser certains tabous, les chercheurs comme les patients se sentent parfois abandonnés par les pouvoirs publics, bien que le Plan France Génomique 2025 prétend le contraire. Les enjeux informationnels et communicationnels sont ici primordiaux pour parvenir à comprendre que la génétique, convergence de la pensée transhumaniste et de la médecine moderne, est autant liée à nos nouveaux rapports au monde et à la technologie qu’à l’aspect purement scientifique. Au terme de notre étude, nous pouvons ouvrir la réflexion sur les nombreuses questions posées par la jeune science génomique, si elle permet aujourd’hui de confirmer certains diagnostics, de dépister certaines maladies rares et héréditaires, de progressivement améliorer et affiner la prise en charge des patients atteints tout en identifiant les personnes à risque accru, elle constitue également un dépassement des limites connues de l’être humain, notamment dans le domaine de la régénération des organes et de la connaissance du génome de chaque individu. Même si elle reste actuellement limitée dans le cadre médical aux maladies rares en raison d’une limitation par la législation française de la recherche, il reste probable qu’elle saura s’ouvrir dans un futur proche à de nouveaux champs d’application, comme certaines maladies rhumatismales chroniques, les maladies cardiovasculaires, l’asthme, ou encore le diabète. Cependant, de plus en plus d’entreprises privées jouent la carte de la nouveauté et d’un potentiel encore restreint de la génomique et de ses applications afin de proposer des services de génomique personnelle sur Internet au mépris de la plupart des règles éthiques. « Dans le vaste laboratoire de la génétique, l'être humain a perdu sa définition. » écrivait André Frossard dans Le parti de Dieu en 1992. Après notre étude, nous avons pu voir que le transhumanisme, en permettant une révolution de la médecine dans le secteur de Page 106 sur 150

régénération des organes et de la cartographie du génome, avait également permis à l’Homme de mieux se connaitre, et d’utiliser cette connaissance pour vivre mieux. En s’adaptant à son nouvel environnement, l’être humain n’a pas perdu sa définition, au contraire, il s’est lui-même redéfini. Le neuropsychiatre, professeur émérite de neurologie et doyen honoraire de la faculté de médecine et de pharmacie de Poitiers, Roger Gil écrivait à ce sujet1 : « Il n'y a pas d'Homme définitif. Nous évoluons pour sortir d'une humanité transitoire ; si nous n’évoluons plus, c'est toute la doctrine darwinienne qui s'écroule. Or, il ne le faut surtout pas ! ». Annexe 1 : Résultats du questionnaire Objectif : comprendre le rapport population et soin en France Informations graphe (1) tout à fait d’accord – (5) pas du tout d’accord 1 BNDS : Bibliothèque de droit de la santé et éthique médicale, Revue générale de droit médical, n° 75. - juin 2020. Page 107 sur 150

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Annexe 2 : Entretien avec Jean Michel Dubois président de l’Association Neurofibromatoses et recklinghausen (ANR France) 1. Que pouvez-vous me dire sur votre association et de votre combat ? Association créée en 1986 par des parents victimes de la maladie, elle est consacrée aux neurofibromatoses de type 1 et 2 et la schwannomatose. C’est un ensemble de maladies qui découle des tumeurs. Elle a été reconnue d’utilité publique en 2004. Ce sont des maladies d'ordre génétique dont le diagnostic et le traitement sont différents pour chaque patient. Conventionné avec le centre de référence labellisé Neurofibromatoses CHU Henri Mondor, Créteil. Plusieurs adhérents dans le monde : 1200. Objectifs :  Renseigner et accompagner les familles sur les différentes prises en charge médicales des différents types.  Faire connaître les Neurofibromatoses avec la participation de congrès comme celui de 2018 à Paris du 2 au 6 novembre avec l’intervenant Patrick Combemale.  Obtenir des financements pour soutenir la recherche. Depuis 1999, 3 millions d’euros pour l’améliorer. L’objectif : Comprendre pourquoi et comment se développe la maladie.  Plusieurs pôles d’actions prônant la communication : journées parents et enfants. Page 124 sur 150

2. Qui sont les adhérents de votre association (malades / parents etc.), pouvez-vous donner des pourcentages ? Les adhérents sont majoritairement des familles de personnes atteintes de la maladie ainsi que des membres plus éloignés non atteints. Pas de pourcentage. Les donations sont souvent effectuées par les adhérents ainsi que des particuliers à la suite d’une manifestation locale par exemple, c’est très variable. 3. Les maladies génétiques en France de par mes recherches et mon enquête de terrain sont assez peu connues du grand public. Par exemple sur 175 personnes interrogées, 166 soit 94,6% ne connaissent pas le Plan Médecine France Génomique 2025. Parler de maladie génétique est-ce tabou selon vous si oui est-ce le fruit d’un manque de connaissance médicale de la population à ce sujet ou d’un manque de communication ? Ce n’est pas tabou mais plus de la méconnaissance du sujet, il faut lutter contre cette méconnaissance et comprendre davantage la mutation de ces pathologies. Le suivi et le diagnostic sont tout aussi importants que la guérison. 4. Selon-vous faut-il réduire l’exigence des critères requis pour l’obtention d’un rendez-vous chez un généticien ? La neurofibromatose de type 1 se manifeste dès la naissance sur la peau nous pouvons voir des taches “café au lait”. Obtenir un rendez-vous est très long car les autres neurofibromatoses se manifestent plus tard. Un diagnostic rapide rassure les parents et il serait moins seuls dans cette bataille. 5. Quelles sont les solutions et traitements actuels de cette maladie ? Actuellement, comme pour toutes les maladies génétiques, on ne guérit pas encore de cette pathologie. On ne sait pas pour l'instant, par contre on peut atténuer les Page 125 sur 150

symptômes de certains patients par la prise de médicament car la mutation est différente selon l’individu. Exemple : Pleine réflexion sur Astrazeneca. 6. Que pensez-vous de la médecine génomique et de son utilisation en France, est-ce une solution pour cette pathologie ? Trop hasardeuse dans le cas des fibromatoses on ne se sent pas concerné. 7. Votre association reçoit-elle des aides financières étatiques ? Aucune aide étatique, seulement des dons privés. 8. Selon-vous la reconfiguration des cellules proposée par le japonais Shinya Yamanaka est-elle une solution possible pour cette maladie sachant la multiplicité des types ? Notre cercle de chercheurs est plutôt favorable à cette méthode néanmoins pas de précipitations, ils sont actuellement dans la partie recherche/test. On ne s'en mêle pas trop car ce n’est pas notre domaine mais s’il y a une évolution, les chercheurs nous la partagerons. Affaire à suivre. 9. La médecine prédictive permet aujourd’hui de déceler les gènes porteurs des maladies génétiques. Selon-vous l’utilisation du Crispr-Cas9 afin d’enrayer la maladie est-elle souhaitable ? Préférez-vous un suivi médical accru après la naissance de l’individu possible par l’analyse de ses gènes afin de lui obtenir un traitement personnalisé ? Pour les neurofibromatoses, l’utilisation de la PMA permet à l’enfant de ne pas être atteint. Si c'est encadré je dirais oui pour le Crispr-cas9 mais j’opterais plus pour un traitement personnalisé. Je refuse le bidouillage génétique, j’ai confiance aux chercheurs. Page 126 sur 150

10. Si mon mémoire reçoit une certaine note et peut être lu par tous les étudiants quel message voulez-vous faire passer ? Toutes les maladies génétiques rares ont le droit d’être soutenues et les associations aidées par tout le monde. Les personnes qui veulent aider ne doivent pas tomber dans “la facilité” en donnant la parole au plus présent médiatiquement. Page 127 sur 150

Annexe 3 : Entretien avec Emma Del-Rey présidente de l’association AMMI Association contre les Maladies Mitochondriales 1. Que pouvez-vous me dire sur votre association et votre combat ? L’association fut créée à la suite du décès de la fille de la présidente, atteinte de maladie mitochondriale. Objectifs :  Accompagner les familles dans le parcours du soin  Créer un réseau de patients pour permettre la prise de parole  Informer sur les évolutions de la recherche 2. Qui sont les adhérents de votre association (malades / parents etc.), pouvez-vous donner des pourcentages ? ¾ des membres sont des malades ainsi que les membres de leurs familles respectives, certains peuvent rester suite au décès d’un proche. Les dons peuvent être donnés par des entreprises, des particuliers ou lors de manifestations. 3. Les maladies génétiques en France, de par mes recherches et mon enquête de terrain, sont assez peu connues du grand public. Par exemple, sur 175 personnes interrogées, 166 soit 94,6% ne connaissent pas le Plan Médecine France Génomique 2025. Parler de maladie génétique, est-ce tabou selon vous ? Si oui, est-ce le fruit d’un manque de connaissance médicale de la population à ce sujet ou d’un manque de communication ? Le mot génétique fait peur car cela serait montrer un responsable de la maladie, or il n’y a pas de responsable. On privilégie l’ignorance plus qu’un véritable manque Page 128 sur 150

d’informations. Non je n’ai pas connaissance du Plan Médecine France Génomique 2025. 4. Selon-vous faut-il réduire l’exigence des critères requis pour l’obtention d’un rendez-vous chez un généticien ? Pour obtenir un rendez-vous chez un généticien, il faut attendre minimum 3 ans. Ce rendez-vous est possible seulement lorsque le patient a eu de nombreux tests qui nous poussent vers l’analyse génétique. Très peu de parents se sentent accompagnés lors de ces 3 ans. 5. Quelles sont les solutions et traitements actuels de cette maladie ? Pas de traitement à ce jour, chaque patient est différent. 6. Que pensez-vous de la médecine génomique et de son utilisation en France, est-ce une solution pour cette pathologie ? On a envie de dire oui, mais il ne faut pas oublier l’importance des barrières et des limites. Afin de faire avancer la recherche, il est possible de donner ses organes, indirectement on a signé pour ça. Une crainte est présente car il faut s’informer et avoir suffisamment de recul pour choisir cette voie. 7. Votre association reçoit-elle des aides financières étatiques ? Niveau étatique non, mais certaines subventions par les mairies lors de manifestations et évènements. Je pense que la France a tourné le dos à la recherche surtout d'ordre génétique car tous nos chercheurs partent aux Etats-Unis, étant mieux payés. De plus, les maladies et les traitements sont chers, l’état a dû se désengager car nous ne sommes pas assez nombreux, c’est pour ça que nous Page 129 sur 150

sommes partenaires avec L’Alliance Maladies Rares afin de gagner en visibilité et en communication. 8. Selon-vous la reconfiguration des cellules proposée par le japonais Shinya Yamanaka est-elle une solution possible pour cette maladie sachant la multiplicité des types ? Les Maladies Mitochondriales touchent toutes les cellules donc je ne pense pas qu’on puisse tout reconfigurer, mais cette découverte a permis d'approfondir notre connaissance de l’organisme. 9. La médecine prédictive permet aujourd’hui de déceler les gènes porteurs des maladies génétiques. Selon-vous l’utilisation du Crispr-Cas9 afin d’enrayer la maladie est-elle souhaitable ? Préférez-vous un suivi médical accru après la naissance de l’individu possible par l’analyse de ses gènes afin de lui obtenir un traitement personnalisé ? La PMA permet d’éradiquer la maladie, tous devraient avoir la liberté de ce choix. Si ce sont des solutions pour guérir oui mais il est important d’optimiser l’accompagnement du patient. 10. Si mon mémoire reçoit une certaine note et peut être lu par tous les étudiants quel message voulez-vous faire passer ? Soyez curieux et n’hésitez pas à échanger pour que tous aient la parole. Page 130 sur 150

Annexe 4 : Entretien avec Carole Chehwah vice-présidente - Xtraordinaire (Handicaps mentaux liés au chromosome X) 1. Que pouvez-vous me dire sur votre association et de votre combat ? Association créée en 2006 par quelques parents touchés par différents retards mentaux liés au chromosome X. L’objectif premier est d’aider les familles en optimisant leur parcours de santé après un diagnostic d’ordre génétique, ainsi que de promouvoir la compréhension des dysfonctionnements mentaux causés par la maladie. Pour gagner en visibilité nous sommes également en contact avec des professionnels et nous essayons d’être sur les réseaux. 2. Qui sont les adhérents de votre association (malades / parents etc.), pouvez-vous donner des pourcentages ? Majoritairement des personnes atteintes de la maladie ainsi que les membres de son entourage. Concernant les donations c’est très variable selon la campagne de communication. 3. Les maladies génétiques en France de par mes recherches et mon enquête de terrain sont assez peu connues du grand public. Par exemple sur 175 personnes interrogées, 166 soit 94,6% ne connaissent pas le Plan Médecine France Génomique 2025. Parler de maladie génétique est-ce tabou selon vous si oui est-ce le fruit d’un manque de connaissance médicale de la population à ce sujet ou d’un manque de communication ? J’ai pris connaissance de ce rapport, sur le papier c’est très beau, plein de rêves mais nous n’aurons jamais ceci en 2025 car nous manquons de moyens et de chercheurs. Je ne pense pas que ce soit tabou mais le regard des autres est très Page 131 sur 150

difficile à supporter, il faut expliquer. Les généticiens sont mal utilisés car ils ne peuvent accorder qu’une 1h par semaine à leurs patients. 4. Selon-vous faut-il réduire l’exigence des critères requis pour l’obtention d’un rendez-vous chez un généticien ? Je ne pense pas qu’il faut réduire les critères car avant de prétendre qu’un patient a un problème génétique il faut passer de nombreuses analyses avant de pouvoir avoir un test génétique, rentrer dans l’emploi du temps est difficile. 5. Quelles sont les solutions et traitements actuels de cette maladie ? Chaque patient est différent, tous les ans on découvre de nouvelles maladies. Le diagnostic est très lent. Le but de l’association est de soutenir tous les patients dans la démarche. Les traitements sont en cours (phase test). 6. Que pensez-vous de la médecine génomique et de son utilisation en France, est-ce une solution pour cette pathologie ? J’y crois car certains traitements actuels sont longs et ont de nombreux effets secondaires. C'est l'avenir cette solution mais aujourd’hui on ne sait pas la faire. 7. Votre association reçoit-elle des aides financières étatiques ? Pas de demande effectuée, selon les projets nous pouvons avoir un soutien indirect de l’Europe. Page 132 sur 150

8. Selon-vous la reconfiguration des cellules proposée par le japonais Shinya Yamanaka est-elle une solution possible pour cette maladie sachant la multiplicité des types ? Je ne suis pas assez spécialiste pour prétendre que c’est une solution. Après pourquoi pas, je ne sais pas. 9. La médecine prédictive permet aujourd’hui de déceler les gènes porteurs des maladies génétiques. Selon-vous l’utilisation du Crispr-Cas9 afin d’enrayer la maladie est-elle souhaitable ? Préférez-vous un suivi médical accru après la naissance de l’individu possible par l’analyse de ses gènes afin de lui obtenir un traitement personnalisé ? Je pense que si on peut le savoir, il faut donner le choix à chaque personne. Après étant dans une société qui culpabilise la femme, je ne sais pas si tous voudraient savoir si elles sont atteintes. En Amérique l’association : “remember the girl” composée de femmes atteintes de maladies mais ne la transmettant pas soutient les femmes afin d’enlever ce poids de regard de la société. J’opterais pour le traitement personnalisé. 10. Si mon mémoire reçoit une certaine note et peut être lu par tous les étudiants quel message voulez-vous faire passer ? Être plus ouvert et curieux envers les personnes différentes, ils ont aussi des compétences que l’on peut valoriser. En parler dans les écoles serait un véritable plus. Page 133 sur 150

Annexe 5 : Entretien avec Lionel Ribes - président ANHET.F Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales 1. Que pouvez-vous me dire sur votre association et de votre combat ? Notre association concerne les maladies dues au cholestérol à la suite d’une mutation génétique. Elle peut causer un décès prématuré à 20 ans par la suite d’un AVC ou d’autres maladies cardiaques. Seulement 10% de personnes sont diagnostiquées. Cette mutation génétique peut être de deux ordres homozygote et hétérozygote. Nos objectifs sont d'informer le grand public mais également les médecins de cette maladie, accompagner les parents et enfin faire de la prévention. 2. Qui sont les adhérents de votre association (malades / parents etc.), pouvez-vous donner des pourcentages ? La famille et les amis sont les principaux adhérents. Concernant les donations, elles peuvent être multiples. 3. Les maladies génétiques en France de par mes recherches et mon enquête de terrain sont assez peu connues du grand public. Par exemple sur 175 personnes interrogées, 166 soit 94,6% ne connaissent pas le Plan Médecine France Génomique 2025. Parler de maladie génétique est-ce tabou selon vous si oui est-ce le fruit d’un manque de connaissance médical de la population à ce sujet ou d’un manque de communication ? Je ne dirai pas que c’est tabou mais plus une méconnaissance totale à la suite du manque de communication. Nous sommes partenaires avec Alliance Maladies Rares afin d’apporter ce manque. Le cholestérol est victime de sa mauvaise réputation, il faut expliquer aux populations et surtout dire que nous sommes Page 134 sur 150

atteints de maladie génétique. Il faut améliorer le diagnostic, pour ce faire j’ai mis en place une campagne de communication avec des professionnels. 4. Selon-vous faut-il réduire l’exigence des critères requis pour l’obtention d’un rendez-vous chez un généticien ? Je pense qu’il n’y a pas assez de généticien, il serait intéressant d’avoir des centres de dépistage après il est important de ne pas avoir de dérive. Je pense qu’il faut se tourner vers la médecine personnalisée 5. Quelles sont les solutions et traitements actuels de cette maladie ? Que ce soit d’ordre homozygote et hétérozygote, les traitements possibles ne sont pas les mêmes, à ce jour les plus connus sont les statines et le PCSK9 ainsi que l’homéopathie. On ne guérit pas encore de la maladie. Le diagnostic est faible, on suppose que 50 000 enfants en France sont atteints de la pathologie. 6. Que pensez-vous de la médecine génomique et de son utilisation en France, est-ce une solution pour cette pathologie ? Toute manipulation est coûteuse, si c’est un avenir possible je dis oui, pour l’instant le dépistage me semble le plus important. 7. Votre association reçoit-elle des aides financières étatiques ? Pas du tout, au niveau étatique nous avons peu d’importance, les chercheurs sont victimes également de la passivité de l'État. Les maladies rares sont importantes et il faut les encadrer. Si nous pouvions prédire les maladies, cela serait la médecine de demain, un véritable espoir. Page 135 sur 150

8. Selon-vous la reconfiguration des cellules proposée par le japonais Shinya Yamanaka est-elle une solution possible pour cette maladie sachant la multiplicité des types ? J’ai peur des maladies qui peuvent en découler, entre la peste et le choléra je préfère garder mon cholestérol. A voir l’évolution. 9. La médecine prédictive permet aujourd’hui de déceler les gènes porteurs des maladies génétiques. Selon-vous l’utilisation du Crispr-Cas9 afin d’enrayer la maladie est-elle souhaitable ? Préférez-vous un suivi médical accru après la naissance de l’individu possible par l’analyse de ses gènes afin de lui obtenir un traitement personnalisé ? Étant une maladie héréditaire trouver le patient zéro ne me semble pas utile, mais je dis oui pour la trouver le plus vite possible ainsi que le traitement personnalisé. 10. Si mon mémoire reçoit une certaine note et peut être lu par tous les étudiants quel message voulez-vous faire passer ? Aller de plus en plus sur la médecine prédictive, la prévention c’est la médecine de demain. Page 136 sur 150

Annexe 6 : Entretien Gilles-Eric Séralini - Professeur Université et chercheur en Biologie moléculaire de l’université de Caen depuis 1998 1. Est-ce que selon vous en France parler de génétique fait peur ? Non car on ne comprend pas les limites de chaque manipulation génétique, constamment dans l'incertitude et les lobbies essayent de nous convaincre que la manipulation génétique est une bonne décision. 2. Pensez-vous que l’Etat Français s'autocensure par des barrières (principe précaution / lois Bioéthiques) ou délaisse complètement ce sujet ? Je ne pense pas que ce soit délaissé car la question de la génétique touche l'international. Je pense que le contrôle et l’éthique sont importants. Il y a une méconnaissance du sujet. 3. Avez-vous entendu parler du Plan Médecine France Génomique 2025, si oui pouvez-vous donner votre avis ? Non 4. Les maladies génétiques en France de par mes recherches et mon enquête de terrain sont assez peu connues du grand public. Par exemple sur 175 personnes interrogées, 166 soit 94,6% ne connaissent pas le Plan Médecine France Génomique 2025 Est- ce que selon vous la population française accepterait plus la génétique si on la vulgarise ? Je ne pense pas car les filières scientifiques traitent beaucoup de la manipulation du génome. De nombreux livres existent, je pense qu’il faut une forte demande pour parler ouvertement de génétique car beaucoup peuvent vivre sans ces informations. Page 137 sur 150

5. Selon vous, il y a-t-il un manque de communication concernant la génétique ? Oui et non, depuis plus de 30 ans on parle des OGM mais les journalistes ne savent pas exactement ce que sont les OGM. La communication des lobbies cherche à faire une promotion afin de faire accepter ce type de produit. On peut même dire qu’il y a une manipulation du public car dans mes ouvrages je parle des “OGM cachés” concernant le brevet et les étiquetages de ces derniers. Les médias sont victimes des lobbies. 6. Selon vous, est-ce que la découverte du Crispr-Cas9 est un soin possible ? Non cette découverte ainsi que les autres depuis ces 10 dernières années ont permis de comprendre le génome mais on ne peut pas prétendre encore soigner et je pense que c’est impossible, c’est un leurre de modifier, de croire qu'un gène est si facilement modifiable. Après dans un futur très lointain peut-être mais je n’ai aucune prétention. 7. 71,1% des personnes souhaitent que le prochain progrès thérapeutique soit la guérison du cancer pensez-vous que la reconfiguration des cellules totipotentes proposé par Shinya Yamanaka est une solution ? Non car il faut voir le cancer comme une infection durant toute sa vie, nous avons toujours des infections. C’est une pensée caricaturale de prétendre que la régulation est possible, ceux qui ont cette pensée considèrent que le génome est fixe or c’est faux, c’est vivant un génome. Page 138 sur 150

8. La médecine prédictive permet aujourd’hui de déceler les gènes porteurs des maladies génétiques. Selon vous faut-il “reconfigurer les parents” ou utiliser la médecine personnalisée pour accompagner l’enfant et développer la recherche ? Je vous conseille de lire mon ouvrage Génétiquement Incorrect. La reconfiguration comme je l’ai dit je n’approuve pas et je pense que c’est assez réducteur de voir ses enfants comme des “gènes” : un individu est un tout. Les maladies génétiques sont un risque mais un risque faible car il y a toujours des modifications de génome pour chaque personne. Pour des maladies dont nous avons le recul comme la trisomie d’accord mais si nous n’avons aucune connaissance ou peu de la maladie génétique je ne suis pas pour un traitement personnalisé. 9. Selon vous faut-il exclure ces progrès génétiques pour les personnes atteintes de maladies génétiques ou faut-il donner le choix aux parents ? La question de l’argent se pose et je ne pense pas que ce soit les parents qui doivent décider car chaque soin, diagnostic et traitement sont possibles car c’est la société qui prend en charge ces “soins”. La génétique on ne la maîtrise pas encore donc ne rentrons pas dans une fiction. 10. Si la médecine prédictive se développe pour prédire les cancers (119) devrions- nous craindre un développement capitaliste (assurances / enfant parfait) ? Nous sommes déjà dans cette optique en Californie, les gènes étant uniques il n’existe pas de taux de gène, on n’est pas vraiment dans la réalité mais plus dans du marketing. Page 139 sur 150

11. 10 janvier 2022 premier patient possédant un cœur de cochon génétiquement modifié. Pensez-vous qu’il faut se tourner vers cette direction suite à son succès ? Cela peut développer des maladies, je ne pense pas que ce soit une bonne solution car le produit n’est pas sain. Il faut se tourner vers autre chose comme la compréhension du rejet des greffes. 12. Dans votre ouvrage vous avez souligné qu’il faut mieux comprendre le rejet, la reconfiguration des cellules a pour objectif de créer un organe propre à chaque individu 58,6 % allogreffe et 37,9% médecine génomique : “Je trouve ça bizarre d’avoir un organe animal, c’est pas humain, et pour la génomique, j’aurais peur qu’en utilisant la génétique le problème revienne comme c’est dans mes gènes” - Votre avis sur cette phrase ? Cette phrase montre la méconnaissance que la population a sur le sujet du génome. Je ne peux pas y répondre. 13. Pensez-vous que toutes ces découvertes génétiques ne sont que des expériences de la recherche ou sont-elles des révolutions médicales ? On comprend plus le génome mais on est loin de la révolution médicale car on ne maîtrise pas le génome. 14. Pensez-vous que ces médecines augmentent la puissance de l’argument scientifique et ne risquerions-nous pas d’aller jusqu’à la théorie de Lombroso ? (36,6% pas de réponse, même pourcentage concernant l’avortement) - Est-ce dangereux cet étiquetage sur les gènes ? C’est dangereux de croire qu’il existe des gènes criminels. Page 140 sur 150

15. Avez-vous un message à faire passer ? Les plantes génétiquement modifiées contiennent des pesticides et elles sont faites pour ça. Page 141 sur 150

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Remerciements....................................................................................................................... 1 Exergue ..................................................................................................................................2 Introduction............................................................................................................................ 6 PARTIE 1 : L’EVOLUTION DE LA PRATIQUE MEDICALE DANS UNE SOCIETE TECHNOLOGIQUE CHANGEANTE .................................................................................8 CHAPITRE I : CONVERGENCE DE LA MEDECINE ET DE LA TECHNOLOGIE DANS UNE SOCIETE BIO-CONSERVATISTE ................................................................9 Les soins modernes : fruit d’une longue recherche médicinale...........................................10 L’union inévitable de deux domaines poussés par le progrès humain.................................17 La Législation au cœur de la dignité humaine : frein au développement de l’épanouissement de l’homme.............................................................................................. 19 Corps et machine : quand l’art de la performance abolit les règles................................... 22 CHAPITRE II : MEDECINE PREDICTIVE ET PROCREATIVE QUAND GUERISON RIME AVEC OPTIMISATION ..........................................................................................26 L’homme producteur quand la santé devient une donnée....................................................27 De la prévention médicinale à la prédiction génétique....................................................... 30 Notre rapport à l’information : tout savoir, est-ce vraiment important ?........................... 33 La médecine procréative et le fantasme de l’enfant parfait.................................................36 CHAPITRE 3 : LA QUESTION DU GENOME DANS LA PENSEE FRANCAISE ....... 43 Régénération et réparation véritable bras de fer socio-politique........................................44 La manipulation génétique fruit d’une nouvelle perceptive de guérison.............................48 Nouvelles directions, la création génétique : le dieu mortel............................................... 57 Page 148 sur 150

PARTIE 2 : LA MANIPULATION GENETIQUE, NOUVELLE ETUDE DE L’HOMME OU ESPOIR DE GUERISON ?........................................................................................... 62 Préambule............................................................................................................................. 63 Le traitement par l’analyse : l’encodage génétique.............................................................65 Les ressources du cordon ombilical.....................................................................................66 CHAPITRE 1 : MECONNAISSANCE DU GENOME OU FANTASME DE NOS INQUIETUDES ?.................................................................................................................71 Le principe de précaution l’armure transparente du principe de responsabilité................ 72 Le 7ème art : unique pont de connaissance entre la population et le génome.................... 79 La manipulation génétique manque d’intérêt ou de communication ?................................ 84 CHAPITRE 2 : LA MEDECINE PREDICTIVE/PERSONNALISEE : NOUVELLES MEDECINES DE L’INDIVIDU..........................................................................................88 L’évolution et les enjeux de la médecine génétique............................................................. 89 Les chercheurs et les patients seuls face à l'immensité du domaine ................................... 94 Les enjeux informationnels et communications : source de bénéfice ? ............................ 100 Conclusion..........................................................................................................................104 Annexes.............................................................................................................................. 107 Annexe 1 : Résultats du questionnaire............................................................................... 107 Annexe 2 : Entretien avec Jean Michel Dubois président de l’Association Neurofibromatoses et recklinghausen (ANR France)........................................................ 124 Annexe 3 : Entretien avec Emma Del-Rey présidente de l’association AMMI Association contre les Maladies Mitochondriales ............................................................ 128 Page 149 sur 150

Annexe 4 : Entretien avec Carole Chehwah vice-présidente - Xtraordinaire (Handicaps mentaux liés au chromosome X)..................................................................... 131 Annexe 5 : Entretien avec Lionel Ribes - président ANHET.F Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales.........................134 Annexe 6 : Entretien Gilles-Eric Séralini - Professeur Université et chercheur en Biologie moléculaire de l’université de Caen depuis 1998................................................137 Bibliographie...................................................................................................................... 142 Table des matières.............................................................................................................. 148 Page 150 sur 150