Bilancio sociale 2020

Piccoli passi per un grandioso futuro Bilancio sociale Anno 2020 Associazione Italiana Macrodattilia e PROS APS

Associazione Italiana Macrodattilia e PROS L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS – AIMP APS è nata ufficialmente ad Agnadello (CR) a gennaio 2017 con finalità di auto-mutuo aiuto. Da allora lavora per fornire supporto informativo, psicologico ed economico alle persone con PROS e ai loro familiari, fin dal momento della diagnosi (alla nascita o prenatale), supportare la ricerca e migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici. Le PROS Con l’acronimo PROS ci si riferisce a un gruppo di patologie rare che causano un iperaccrescimento (crescita sproporzionata) in una o più parti del corpo in associazione o meno ad altre anomalie, tra cui malformazioni vascolari, disordini neurologici e alterazioni degli organi interni. Si tratta di uno spettro piuttosto variegato dal punto di vista delle manifestazioni cliniche, con un comun denominatore: mutazioni somatiche con guadagno di funzione (attivanti) nel gene PIK3CA. Data la rarità di questo spettro, tuttavia, è finora stato impossibile stabilire un’esatta correlazione tra genotipo (e cioè la specifica mutazione presente) e fenotipo (e cioè come si manifesta la malattia nella persona che ha quel tipo di mutazione). Data la complessità della maggior parte dei casi di PROS, è necessario che la presa in carico sia assolutamente multidisciplinare, idealmente presso un centro con expertise nella gestione di malattie rare di questo tipo, e che abbia esperienza anche nella gestione delle disabilità fisiche e intellettive che possono essere presenti. In assenza di una terapia farmacologica approvata, l'unica opzione terapeutica, ove praticabile, è rappresentata dalla chirurgia, che spesso non è tuttavia risolutiva. Di qui l'enorme importanza di sostenere una ricerca etica e rigorosa a tutti i livelli. PAGINA 2

Perché redigere un bilancio sociale Il bilancio sociale è uno strumento di informazione e trasparenza utile per rendicontare e comunicare quello che un’organizzazione ha svolto. Inoltre, è uno strumento utile per mettersi in discussione al proprio interno, per la valutazione e il controllo dei risultati conseguiti, potendo così contribuire a una gestione più efficace e coerente con i valori e la missione dell’ente. AIMP non rientra tra gli Enti del Terzo Settore tenuti alla redazione del Bilancio Sociale. Quindi perché redigerlo e perché ora? Perché dopo 4 anni di attività abbiamo sentito la necessità di rendere conto e comunicare alla comunità PROS (persone affette, loro familiari e caregiver, professionisti, specialisti e ricercatori), ai soci, volontari e donatori, alle istituzioni, alla società civile in generale, in altre parole, a tutti i portatori d'interesse (stakeholder) l'impatto sociale, gli effetti e le ricadute delle nostre azioni e attività e dei nostri progetti. Bilancio sociale come percorso Il Bilancio Sociale non è per noi solo un documento con il quale comunicare, periodicamente e in modo volontario, i risultati delle nostre attività, non limitandoci agli aspetti finanziari e contabili, ma un percorso di crescita. Siamo quindi consapevoli che questa edizione zero dovrà essere migliorata e integrata nel tempo. Quello che ci auguriamo è che possa servire come strumento di comunicazione sempre più efficace con i nostri interlocutori. Massimo Picciuca Presidente PAGINA 3

INDICE DEI CONTENUTI 05 LA NOSTRA STORIA 16 PANORAMICA 2020 08 ORGANIZZAZIONE 25 PROGETTI FUTURI 12 MISSION E VISION 28 BILANCIO 14 STAKEHOLDER 34 RELAZIONE AL BILANCIO PAGINA 4

LA NOSTRA STORIA PAGINA 5

LA NOSTRA STORIA La nostra storia non è diversa da quella di altre associazioni di malattia rara. C'è un prima e un poi. Prima ci sono genitori soli e spaventati di fronte a una diagnosi di una malattia pressoché sconosciuta. Poi, finalmente, c'è una comunità nella quale potersi identificare e con la quale affrontare le difficoltà. La nostra Associazione nasce grazie a un gruppo di genitori di bambini affetti da macrodattilia ed è inizialmente su questa malattia che si concentrano i suoi sforzi. Ad aprile 2019 l’Associazione cambia nome e amplia la propria mission. Questa scelta è la naturale conseguenza della scoperta, durante la Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia, organizzata dall'Associazione in collaborazione con alcuni medici, che la macrodattilia, nella sua forma più frequente (tipo I), fa parte di uno spettro di patologie chiamato PROS. Questa giornata è stata molto importante perché ha unito per la prima volta pazienti, famiglie e specialisti, ci ha consentito di riassumere lo stato della conoscenza sulla fisiopatologia della macrodattilia e delle altre PROS e di stringere un'alleanza con gli specialisti coinvolti nella sua gestione. LABORATORI HEIMAN SOFTWARE PPAAGGI NI NAA064

LA NOSTRA STORIA Pur essendo un'Associazione relativamente giovane, abbiamo già realizzato progetti significativi e raggiunto importanti traguardi: ✿ Organizzazione di due giornate medici-famiglie, la seconda delle quali - sotto forma di webinar il 17 ottobre 2020 - dedicata all'intero spettro PROS. ✿ Riconoscimento della macrodattilia (la forma di PROS più localizzata) sotto il codice RNG093. ✿ Collaborazione con alcuni centri clinici e nascita del Comitato Scientifico. ✿ Realizzazione di opuscoli informativi per adulti e bambini ✿ Collaborazione internazionale con altre associazioni che si occupano dello spettro PROS. PAGINA 7

ORGANIZZAZIONE PAGINA 8

ORGANIZZAZIONE Gli organi sociali Assemblea dei soci Consiglio Direttivo Al 31/12/2020 l'Associazione si componeva di 27 soci. Si compone esclusivamente di Quello che potrebbe sembrare un genitori o persone affette da numero molto piccolo, in realtà non lo PROS e dal 2019 è così composto: è, data la rarità della malattia. Questo numero si è mantenuto Massimo Picciuca Presidente relativamente stabile nel corso degli anni per la difficoltà di alcune famiglie Elena Zini Vicepresidente nel partecipare alla vita associativa. Monica Medri Segretario Le attività dell'associazione si rivolgono tuttavia a un'altra settantina Federica Borgini Ref. scientifica di famiglie non socie con cui è in regolare contatto e alle quali fornisce Claudio Quartu Consigliere formazione e supporto informativo. Comitato scientifico Come previsto dagli articoli 6 e 13 dello Statuto, l’Associazione ha istituito nel 2019 un Comitato Scientifico quale organo tecnico- consultivo e di valutazione, che supporta l’Associazione, e in particolare il Consiglio Direttivo, nelle tematiche di carattere scientifico. Ne fanno parte clinici e ricercatori che si sono distinti per competenze professionali e doti umane nel campo della macrodattilia e delle PROS. PAGINA 9

ORGANIGRAMMA Area scientifica Area fundraising Dal 2019 la consigliera Federica L'area fundraising ha visto Borgini è referente per l'area raddoppiare nel 2020 il numero di scientifica e le relazioni volontari dedicati (da 2 a 4), internazionali. compresa la referente Cristina Si occupa cioè di organizzare le Malocco. Questo perché abbiamo giornate (in)formative per le identificato questa come un'area famiglie, di coordinare le attività del strategica per supportare i tanti Comitato Scientifico, delle relazioni progetti che rischiano altrimenti di con i centri di riferimento e della rimanere solo sulla carta. stesura dei testi del sito e degli opuscoli informativi (che vengono Area diritti poi revisionati dal Comitato Scientifico). Da quest'anno l'associazione è in Intrattiene inoltre le relazioni con le grado di fornire assistenza associazioni di altri Paesi e con altri informativa di primo livello in interlocutori internazionali. materia di 104 e invalidità, grazie alla socia Nicoletta Basile. PAGINA 10

VOLONTARI Le attività dell'Associazione non sarebbero possibili senza il prezioso contributo dei nostri volontari. L'Associazione ha assicurato i propri volontari con idonea polizza assicurativa e tiene un registro dei volontari, come previsto dalla normativa. 50 volontari nel 2020 PAGINA 11

MISSION E VISION PAGINA 12

MISSION e VISION La nostra vision Gli organi sociali Un mondo nel quale... si conosca in modo approfondito la storia naturale delle PROS esistano raccomandazioni condivise per la diagnosi e la presa in carico le persone con PROS abbiano equo accesso alla diagnosi, al trattamento, all'assistenza socio-sanitaria e alle opportunità di realizzarsi come persona La nostra mission La nostra mission è migliorare la vita delle persone con PROS,attraverso i seguenti obiettivi strategici: SUPPORTO RICERCA Dare stimolo alla ricerca di base, clinica e Fornire supporto informativo, traslazionale e a una migliore caratterizzazione della storia naturale psicologico ed economico alle persone delle PROS, portando il punto di vista del paziente, per migliorare la diagnosi e con macrodattilia o altre malattie dello il trattamento. spettro PROS e ai loro familiari, fin dal momento della diagnosi (alla nascita o prenatale). CONOSCENZA CURA Promuovere e diffondere la conoscenza delle PROS a più livelli (pazienti, Promuovere la creazione di famiglie, specialisti, medici di medicina generale, istituzioni, scuola, pubblico raccomandazioni diagnostico- generale) e con vari canali e strumenti. terapeutiche nazionali e internazionali per uniformare la presa in carico delle persone con PROS, secondo un principio di equità. PAGINA 13

STAKEHOLDER PAGINA 14

Stakeholder caregiver persone con cittadini MR persone con persone personale con PROS donatori disabilità ERN PS Ithaca soci famiglie e griioccreMfonorncMrasanleuGitisotleotrinirtieiPpsSaRppzeaOeirlectStniriatiliiCssteccinoitemMrni RitctioafoivtcrMoroioidfcsli.oenetnrinisittmttaausretrAoirzetiodciSnivoiiatioAsnsAPIiBoBIRcFIWOIiAOSaGSSzSiEoNTnAAMeiMDlOlloeeUPCTRmantEenhinteelEeaioeszsanrcnasmeiesveovVoenicatiisefEBcitpaTcàueBzhNhrriaMeenGornrRmBddIeais della salute Regione ministeri Lombardia Agenzia delle assicurazioni università e banche Entrate EMA e scuole media Ogni gruppo o singolo individuo che può influenzare o essere influenzato dal raggiungimento degli obiettivi dell'Associazione PAGINA 15

PANORAMICA SUL 2020 PAGINA 16

20 Progetti e 20 attività A poco meno di tre anni dalla Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia, svoltasi il 16 dicembre 2017 a Monza, l’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS è stata nuovamente in prima linea nell’organizzazione di una giornata per le famiglie, che si è svolta in modalità Webinar a causa dell’emergenza COVID- 19. L'incontro aveva come obiettivo quello di affrontare in un’ottica di multidisciplinarietà uno spettro di patologie alquanto eterogeneo per tipologia e gravità delle manifestazioni cliniche e grado di compromissione funzionale. Tutti i dettagli sul nostro sito. (IN)FORMAZIONE RIVOLTA ALLE FAMIGLIE Materiale informativo Uno degli scopi dell'Associazione è fornire sostegno informativo alle persone affette da macrodattilia e da altre patologie/sindromi appartenenti allo spettro PROS e/o ai loro familiari, fin dal momento della diagnosi (alla nascita o prenatale). Quest'anno abbiamo realizzato dei nuovi opuscoli sulle PROS, sulla macrodattilia e sulla FIL, in collaborazione con WonderFIL smiles. PAGINA 17

20 Progetti e 20 attività INCONTRI INFORMALI A giugno e luglio rispettivamente abbiamo organizzato due incontri informali sulla piattaforma Zoom su due tematiche di grande interesse per le famiglie, grazie alla disponibilità di due nostre volontarie e mamme (Flavia e Nicoletta), che hanno messo a disposizione la loro professionalità. Gli incontri sono stati una bella occasione, oltre che per discutere dei temi proposti, anche per trascorrere del tempo insieme, anche se solo virtualmente, data la situazione della pandemia in atto. PAGINA 18

20 Progetti e 20 attività A giugno 2020 l'Associazione è stata invitata a far parte del comitato organizzativo dell'International Scientific Meeting For PIK3CA Related Conditions. Questo convegno scientifico si prefigge i seguenti obiettivi: Riunire gli esperti del pathway di PIK3CA (clinici, ricercatori clinici e di base) dando loro l'opportunità di presentare novità e di condividere dati, promuovendo in questo modo la collaborazione e il networking. Stimolare la generazione di nuove idee Stimolare l'interesse di nuovi ricercatori verso questa area patologica, incoraggiandoli a collaborare con gli attuali esperti e con le associazioni di pazienti. Identificare i gap e i bisogni insoddisfatti di una popolazione di pazienti alquanto eterogenea. Pagina web dell'evento>>> COLLABORAZIONI Durante il 2020 sono proseguite le attività di networking con vari stakeholder, tra cui gli specialisti che in Italia si occupano di PROS. L'Associazione è entrata in contatto con altri clinici e ricercatori interessati al nostro spettro e ha iniziato a collaborare con AIBWS ODV, un'associazione di pazienti che si occupa di una sindrome con alcune caratteristiche comuni alle PROS. A livello internazionale collabora inoltre con alcune associazioni che si occupano di altre malattie dello spettro PROS. PAGINA 19

20 Progetti e 20 attività RACCOLTA FONDI NATALIZIA Anche quest'anno, molti nostri soci e volontari si sono dati un gran da fare per la raccolta fondi natalizia, che ha visto come protagonisti le bellissime decorazioni fatte a mano e donate all'associazione dalla nostra socia Irene Stampa e gli immancabili panettoni e pandori (quest'anno Le Tre Marie, Galup e Balocco). PAGINA 20

20 Progetti e 20 attività SITO WEB E CANALI SOCIAL Nel corso del 2020 il sito internet è stato 9.138 ampliato con nuovi contenuti e sono state visitatori aggiornate le pagine già esistenti. 16.632 I visitatori hanno mostrato un notevole visite incremento rispetto all'anno precedente; si è infatti passati dai 6.000* visitatori circa del 2019 PAGINA 21 ai 9.138 del 2020. Tra i canali social ha avuto un discreto seguito la pagina Facebook, con 1195 follower al 31/12/2020. I canali Twitter e Instagram hanno meno seguito. *Proiezione basata sui dati luglio-dicembre (sito completamente rifatto a luglio 2019 per un attacco hacker)

20 Riforma del 20 terzo settore Il Codice del Terzo Settore - Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii. - ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia, sia civilistica che fiscale, definendo, per la prima volta, il perimetro del cd. Terzo Settore e, in maniera omogenea e organica, gli enti che ne fanno parte, tra cui le associazioni di promozione sociale (APS) (artt. 35 e ss.) come AIMP. Affinché AIMP APS potesse diventare Ente del Terzo Settore (ETS), in data 29 ottobre il Consiglio Direttivo ha proposto all'Assemblea le modifiche allo statuto richieste per l'adeguamento alla normativa utilizzando le procedure e le maggioranze dell'assemblea ordinaria. La bozza di statuto è stata approvata all'unanimità. Il registro unico nazionale del Terzo settore (Runts) dovrebbe essere operativo verso giugno 2021. PAGINA 22

20 5x1000 20 6.193,19 euro 237 scelte In base agli elenchi pubblicati sul sito dell'Agenzia delle Entrate in aprile 2020 questo è l'ammontare del contributo che spetta all'Associazione per l'anno 2019. Tuttavia, alla data di stesura di questo bilancio, questa cifra e quella del 2018 non risultano ancora accreditate sul c/c dell'Associazione). PAGINA 23

20 Ringraziamenti 20 Desideriamo ringraziare... ✿ tutte le famiglie socie o simpatizzanti che hanno partecipato con entusiasmo alle attività formative e di raccolta fondi ✿ i nostri volontari e in particolare la Referente diritti, Nicoletta Basile, e tutto il team del fundraising: Cristina Malocco (responsabile), Irene Stampa, Stefania Forneris e Dario Andreis ✿ i tanti donatori - privati o aziende - e sostenitori che anno dopo anno non ci fanno mancare il loro supporto Un grazie particolare va infine ai membri del nostro Comitato Scientifico, che dedicano alla nostra associazione e ai nostri progetti tempo, passione e tanta pazienza. PAGINA 24

PROGETTI FUTURI PAGINA 25

PROGETTI 2021 Insieme al nostro Comitato Scientifico stiamo lavorando alla stesura di raccomandazioni per la diagnosi e la presa in carico delle persone con PROS, per favorire uniformità sul territorio nazionale. AIMP è nel comitato organizzativo del Convegno internazionale sulle PROS promosso dalla Cloves Syndrome Community, che si terrà il 28-29 ottobre 2021 ONLINE PAGINA 26

ALTRI PROGETTI L'Associazione sta lavorando con la BIObanca GENetica BIOGEN, istituita presso la Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, per stipulare un agreement allo scopo di raccogliere e conservare in qualità fibroblasti di persone con PROS. Lo scopo è renderli disponibili a ricercatori di tutto il mondo, favorendo così una ricerca di qualità sul nostro spettro. La pandemia in corso ha rallentato notevolmente questo processo, pertanto non sappiamo se saremo in grado di concluderlo nel 2021. Ricerca Come obiettivi a medio-lungo termine AIMP si prefigge di... ✿ sostenere la ricerca attraverso il finanziamento di grant. ✿e farsi promotrice di un registro longitudinale sulle PROS (idealmente internazionale e collegato ai campioni conservati presso la biobanca). Siamo attualmente in fase di raccolta dei fondi necessari. PAGINA 27

BILANCIO PAGINA 28

BILANCIO D'ESERCIZIO L'Associazione chiude l'esercizio 2020 con un risultato gestionale positivo di Euro 950,72, che deriva dalla differenza tra ricavi (Euro 8.653,46) e costi (Euro 7.702,74). I ricavi hanno registrato un incremento, di Euro 1.6016,56 rispetto all'esercizio precedente, il che è un ottimo risultato considerando la pandemia iniziata nel mese di febbraio. Questo incremento deriva da un aumento dei ricavi per quote associative (Euro 720; 10 nuovi soci vs 2 sole disdette) e dei ricavi per donazioni (Euro 7.579,90), grazie alla campagna natalizia, che, pure essendo stata l'unica campagna di fundraising organizzata nel 2020, proprio a causa della pandemia di covid-19, ha ottenuto un ricavo netto di Euro 3.835. L'ottimo risultato nel fundraising è da attribuire anche al fatto che nel 2020 quattro volontari hanno cominciato a dedicarsi a questa funzione, impegnandosi a potenziare la capacità di raccolta fondi a sostegno delle attività. Inoltre, l'Associazione ha attivato un canale aggiuntivo per la raccolta di donazioni, e cioè Facebook, grazie al quale alcuni soci, volontari e simpatizzanti hanno potuto organizzare raccolte fondi personali per occasioni speciali, quali compleanni e altre ricorrenze. Le altre due voci dei ricavi corrispondono rispettivamente a due consulenze per Novartis (advisory board) e una variazione rimanenze (rispettivamente Euro 282,56 ed Euro 71). PAGINA 29

BILANCIO D'ESERCIZIO Anche i costi hanno registrato un incremento, di Euro 3.599,38, dovuto principalmente all'organizzazione della Giornata medici-famiglie sulle PROS, che avrebbe dovuto essere in presenza a Torino nel mese di marzo, ma è poi diventata un webinar che si è tenuto nel mese di ottobre. Questo evento ha assorbito una parte importante di risorse (Euro 2.650 IVA esclusa), per la necessità di farci supportare nell'organizzazione dalla New Aurameeting a causa del numero di relatori previsti. Riteniamo, tuttavia, che questo evento abbia generato un grande valore per l'associazione, sia in termini di (in)formazione e consapevolizzazione delle famiglie (socie e non) sia perché ci ha consentito di avvicinare nuove famiglie, alcune delle quali sono poi diventate socie. Le altre voci significative riguardano l'acquisto di merci e prodotti (Euro 2.665,24 IVA esclusa) per le campagne di fundraising (panettoni, pandori e decorazioni), che sono tuttavia stati compensati ampiamente dalle donazioni ricevute. Un voce di spesa nuova rispetto all'esercizio precedente, è stata l'assicurazione di soci e volontari, e dei membri del Comitato Scientifico (Euro 755), come previsto dalla Riforma del Terzo settore, mentre manca interamente in questo esercizio la spesa per il consulente contabile, cambiato a cavallo tra il 2019 e il 2020, dato che il nuovo consulente ha finora prestato la propria attività a titolo gratuito, per supportare la nostra causa. PAGINA 30

BILANCIO D'ESERCIZIO Sono altresì venute meno nel 2020 le spese per rimborsi viaggi del direttivo, in quanto tutti gli incontri con i centri clinici e Comitato Scientifico, e i convegni si sono tenuti in modalità webinar. L'unica spesa per taxi è dovuta alla consegna di alcuni documenti. Le spese amministrative (Euro 398,23 IVA esclusa; spazio e dominio sito, caselle di posta elettronica, piattaforma cloud per l'archivio elettronico, Zoom) si sono mantenute sostanzialmente stabili, se non per il potenziamento della casella di posta principale e l'upgrade di alcuni plug-in per il sito. L'aggiornamento dei contenuti del sito internet e delle piattaforme social non ha alcun costo per l'Associazione, in quanto viene effettuato come attività volontaria da una componente del direttivo. Nel 2020 sono stati regalati tutti i gadget e le magliette con il vecchio logo dell'Associazione, per cui tra i costi figurano anche 547,15 Euro per variazioni rimanenze. Infine, le ultime voci di spesa riguardano le spese telegrafiche (86,40, spedizione volantini informativi ai centri), l'ammortamento delle immobilizzazioni materiali e immateriali (rispettivamente Euro 21,20 e Euro 373,10) e le spese bancarie (Euro 106,42). PAGINA 31

BILANCIO D'ESERCIZIO PAGINA 32

BILANCIO D'ESERCIZIO PAGINA 33

Relazione al bilancio Il bilancio presentato nelle pagine precedenti rispecchia la situazione finanziaria e patrimoniale dell'Associazione Italiana Macrodattilia e PROS APS alla data del 31/12/2020. L’avanzo di gestione dell’esercizio 2020 è pari a euro 950,72. Nel corso del 2020 sono state svolte le seguenti attività: ✿ Abbiamo accolto in associazione 10 nuovi soci, mentre 2 soci hanno lasciato l’associazione per motivi personali. ✿ Costante aggiornamento e integrazione dei contenuti del sito internet. ✿ Costante aggiornamento delle pagine Twitter, Facebook e Instagram. ✿ Condivisione sui canali social di informazioni affidabili sul covid-19. ✿ Attività di networking con vari specialisti e centri di riferimento (via mail, data la ✿situazione sanitaria). Realizzazione opuscolo sulle PROS per bambini in collaborazione con il Comitato Scientifico dell’Associazione. ✿ Realizzazione di opuscoli in versione elettronica sulla macrodattilia, sulle PROS e sulla FIL in collaborazione con l’associazione WonderFIL Smiles (Norvegia), pubblicati sul sito. PAGINA 34

Relazione al bilancio ✿ Spedizione opuscoli realizzati nel 2019 ai centri di riferimento. ✿ Aggiornamento dell’elenco dei centri di riferimento regionali per la macrodattilia e le altre PROS, e cioè i centri che si occupano del gruppo di malattie RNG093, identificati con delibera regionale, pubblicato sul sito, grazie alle informazioni fornite dai centri e ✿raccolte dalle famiglie e creazione di un elenco simile per i centri di chirurgia. Pur avendo mantenuto i contatti con la biobanca Biogen di Bologna, non è stato ✿possibile finalizzare l'accordo a causa delle criticità legate alla pandemia di covid-19. In aprile sono state pubblicate le liste degli aventi diritto al 5 x 1000 per l’anno 2019. In base a tale elenco spettano all’Associazione euro 6.193,19 derivanti da 237 scelte). Alla data di stesura di questa relazione questa cifra, così come quella di euro 7.276,08 per il 2018, non risultano ancora accreditate sul conto corrente dell’Associazione. In data 23 marzo 2021 abbiamo ricevuto risposta dall’Agenzia delle Entrate, che ci ha comunicato che si attende la disponibilità di cassa del MEF per il pagamento delle ✿somme. A giugno e luglio rispettivamente abbiamo organizzato due incontri informali su Zoom su due tematiche di grande interesse per le famiglie, grazie alla disponibilità di due nostre volontarie e mamme (Flavia e Nicoletta), che hanno messo a disposizione la loro professionalità. Gli incontri sono stati una bella occasione, oltre che per discutere dei temi proposti, anche per trascorrere del tempo insieme, anche se solo ✿virtualmente, data la situazione della pandemia in atto. Collaborazione con altre associazioni a livello internazionale: AIMP è entrata a far parte del comitato organizzativo del Convegno scientifico internazionale sulle PROS, ✿che si terrà a ottobre 2021. Il 17 ottobre si è tenuta in modalità Webinar la Giornata medici-famiglie sulle PROS, co-organizzata con i medici del Regina Margherita di Torino, coadiuvati nella parte tecnica dalla New Aurameeting. Successivamente sono state pubblicate sul sito le “pillole” riassuntive degli interventi di tutti i relatori e un documento di domande e risposte. L’organizzazione della giornata ci ha tenuti impegnati da dicembre 2019 a ottobre 2020, soprattutto per la necessità di trasformare l’evento da “in presenza” a ✿“virtuale” e ha assorbito anche discrete risorse economiche. Il 29 ottobre l’Assemblea ha approvato all’unanimità lo statuto con le modifiche ✿richieste dalla Riforma del Terzo Settore. Raccolta fondi natalizia (panettoni, pandori, e decorazioni natalizie) accompagnata dalla realizzazione di un video di auguri nel quale abbiamo ringraziato i nostri volontari, donatori e sostenitori. PAGINA 35

Staffetta Telethon Udine Dicembre 2018 Il nostro impegno è per loro! Piccoli passi per un grandioso futuro PAGINA 36

Come sostenere AIMP ✿ BONIFICO BANCARIO Banca Popolare di Sondrio ✿IBAN: IBAN IT10K0569652200000021754X73 PAYPAL ✿[email protected] 5x1000 ✿CF 91040120197 Su Facebook ✿Con una donazione o una raccolta fondi personale Raccolte fondi ✿Supportando le nostre raccolte fondi e iniziative Lasciti testamentari Associazione Italiana Macrodattilia e PROS APS Telefono: 348 390 2289 C.F. 91040120197 P.I. 01662130192 [email protected] E-mail: [email protected] Sede legale Sede operativa Fraz. Ponte Carate, 22 Via Saroch, 822 27010 San Genesio ed Uniti (PV) 23041 Livigno (SO) Piccoli passi per un grandioso futuro PAGINA 37