πολλοί Έλληνες γιατροί και φυσικοθεραπευτές από διάφορα νοσοκομεία της Ελλάδας. Το συνέδριο υπήρξε πράγματι ενδιαφέρον με πολλές ανακοινώσεις για εξελίξεις και νέες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση. Χαρακτηριστικό είναι ότι φέτος υπήρξε πολύ μεγάλη προσέλευση συνέδρων, αφού σύμφωνα με μετρήσεις της διοργανώτριας εταιρίας, ο αριθμός των συνέδρων ξεπέρασε τους 2000 (!!) ενδεικτικό της σημασίας και του ενδιαφέροντος που παρουσίαζε. 33ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση στη Βαλένθια Φαρμακευτικές εταιρίες από διάφορες χώρες παρουσίασαν στο κοινό τα νέα φάρμακα τους, με τα οποία επιτυγχάνεται η καλύτερη κάθαρση των αεραγωγών. Την «τιμητική» τους φέτος είχαν τα διάφορα υπέρτονα διαλύματα που βοηθούν στο να μην είναι τόσο κολλώδη τα πτύελα, οπότε η απόχρεμψη και η αναπνοή να γίνεται πιο εύκολη. Πιο συγκεκριμένα, παρουσιάστηκαν τα εξής νέα φάρμακα-υπέρτονα διαλύματα: α) Nebusal 7%, το οποίο κατασκευάζει η εταιρία Forest, έχει τονικότητα 7% και, όπως πληροφορηθήκαμε, σύντομα θα αποκτήσει και εμπορικό αντιπρόσωπο στην Ελλάδα, για την πώληση του στην ελληνική αγορά. β) Hyaneb, το οποίο κατασκευάζει η εταιρία Praxis και αποτελεί υπέρτονο διάλυμα τονικότητας 7% μαζί με 0,1% υαλουρονικό οξύ, το οποίο έχει αποδειχθεί ότι βοηθά στην καλή ανεκτικότητα του φαρμάκου. γ) Επίσης και η εταιρία Pari, παρουσίασε το υπέρτονο διάλυμα που παρασκευάζει το οποίο είναι τονικότητας 6% και το όνομα του είναι Mucoclear. Φέτος, μάλιστα, παρουσίασε και το νέο υπέρτονο διάλυμα τονικότητας 3%, το οποίο και αυτό ονομάζεται Mucoclear και σύμφωνα με μελέτες είναι ιδιαίτερα χρήσιμο για τους ασθενείς της μικρής ηλικίας, ή για τους ασθενείς που η αυξημένη τονικότητα του διαλύματος δεν είναι γενικά ανεκτή σε αυτούς. Υπενθυμίζουμε για μια ακόμα φορά ότι ο μόνος αρμόδιος και υπεύθυνος για να συστήσει ποιο συγκεκριμένο διάλυμα ή φάρμακο χρειάζεστε για τη θεραπεία σας, είναι ο θεράπων ιατρός σας, στον οποίον πρέπει να απευθυνθείτε και για τυχόν περισσότερες πληροφορίες. Στο συνέδριο και σε δορυφορικά συμπόσια που διοργάνωσαν διάφορες φαρμακευτικές εταιρίες, παρουσιάστηκαν νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά φάρμακα, τα οποία είναι στα τελικά στάδια των κλινικών δοκιμών και έχουν ως κύριο χαρακτηριστικό τους την λήψη τους από τον ασθενή μέσω εισπνοών υπό ~ 50 ~
τη μορφή ξηράς σκόνης και όχι μέσω νεφελοποιητή. Επίσης, παρουσιάστηκε το νέο αντιβιοτικό, Cayston της εταιρίας Gilead, το οποίο ήδη κυκλοφορεί στην Αμερική, έχει εγκριθεί στην Ε.Ε. και σύντομα θα τιμολογηθεί και θα διατεθεί στην Ελληνική αγορά από τα φαρμακεία. Το φάρμακο έχει στόχο την αντιμετώπιση της ψευδομοναδικής λοίμωξης, είναι σε υγρή μορφή και θα λαμβάνεται από τον ασθενή από το στόμα μέσω ειδικού νεφελοποιητή, του Altera, τρεις φορές την ημέρα. Στο συνέδριο επίσης, παρουσιάστηκαν τα πρώτα αποτελέσματα από τις έρευνες και κλινικές δοκιμές νέων φαρμάκων που οριστικά μπορούν να επιλύσουν το πρόβλημα. Ιδιαίτερα θετικό είναι το γεγονός ότι φέτος για πρώτη φορά, ανάμεσα στους εκθέτες υπήρχαν Αμερικανικές φαρμακευτικές εταιρίες, οι οποίες δίνουν καθημερινά αγώνα για την εξεύρεση οριστικής λύσης στο πρόβλημα της Κυστικής Ίνωσης. Όλα δείχνουν ότι είμαστε πλέον πολύ κοντά στη ριζική αντιμετώπιση της νόσου και οι επιστήμονες αγωνίζονται συνεχώς προκειμένου να δώσουν ένα οριστικό τέλος στην ταλαιπωρία χιλιάδων ασθενών σε όλον τον κόσμο. Επίσης, κατά τη διάρκεια του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, πραγματοποιήθηκε και το καθιερωμένο ετήσιο μήτιγκ της Διοικούσας Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών με Κυστική Ίνωση που αποτελεί κυρίως ένα σημαντικό εργαλείο στα χέρια των ερευνητών για την εύρεση νέων θεραπειών και για την εξαγωγή συμπερασμάτων για την καλή λειτουργία των κέντρων Κυστικής Ίνωσης και όχι μόνο. Στην προσπάθεια αυτή συμμετέχουν διάφορες χώρες από όλη την Ευρώπη με τους γιατρούς να συλλέγουν τα δεδομένα των ασθενών και να συμβάλλουν στην επιστημονική αξιολόγηση τους. Ήδη, μετά και από επιμονή της προέδρου του σωματείου μας, Πρεφτίτση Αγγελικής, η οποία τυγχάνει μέλος της Διοικούσας Επιτροπής ως εκπρόσωπος των Ευρωπαίων ασθενών και νομική σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών, ετέθησαν τα πρώτα βασικά θεμέλια για την προσπάθεια αυτή, ώστε εφεξής όλοι οι γιατροί ή τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης που συμμετέχουν στην προσπάθεια αυτή, να έχουν πλήρη, ενημερωμένη και κυρίως νόμιμη βάση των δεδομένων των ασθενών τους, διότι –δυστυχώς- στο παρελθόν παρουσιάστηκαν φαινόμενα, όπου γιατροί συνέλεξαν και μετέδωσαν ιατρικά κυρίως στοιχεία και δεδομένα των ασθενών τους, χωρίς να έχουν λάβει σχετική συγκατάθεση ή άδεια από την αρμόδια Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Από φέτος, μάλιστα, αποφασίστηκε να οριστεί και δεύτερος εκπρόσωπος των Ευρωπαίων ασθενών, προκειμένου να επιτυγχάνεται στο μέγιστο δυνατό η προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών. Για το λόγο αυτό εκλέχτηκε μια ασθενής με Κυστική Ίνωση από το Βέλγιο που τυγχάνει και αυτή δικηγόρος και μαζί με την πρόεδρο του σωματείου μας συνεργαζόμενες άψογα, εκπροσωπούν τους ασθενείς όλης της Ευρώπης και επιβλέπουν την λειτουργία και οργάνωση της Καταγραφής. Παράλληλα, συστάθηκε για πρώτη φορά Επιστημονική Επιτροπή για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των Ασθενών στην οποία η πρόεδρος του σωματείου μας, εκλέχτηκε ως μέλος, έχοντας ως κύριο έργο την ~ 51 ~
προετοιμασία, αξιολόγηση και γνωμοδότηση προς τα υπόλοιπα μέλη της Διοίκησης της Καταγραφής σχετικά με τα αιτήματα που συνεχώς καταφθάνουν από διάφορους ερευνητές για επεξεργασία των δεδομένων της καταγραφής για επιστημονικούς κυρίως λόγους. Παράλληλα, από τις 14-16 Ιουνίου 2010, πραγματοποιήθηκαν τα καθιερωμένα ετήσια μήτιγκς και σεμινάρια με συμμετέχοντες ασθενείς και γονείς πασχόντων από Συλλόγους και Οργανώσεις που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από όλον τον κόσμο, τα οποία διοργανώνονται υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής και της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση. Στις συναντήσεις αυτές εκπρόσωποι από διάφορες οργανώσεις όλου του κόσμου, αντάλλαξαν απόψεις, ιδέες και θέσεις σχετικά με την καλύτερη εκπροσώπηση των ασθενών, την άσκηση πίεσης στις κυβερνήσεις των διαφόρων χωρών και στην Ε.Ε. για καλύτερη περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Επίσης, οι συμμετέχοντες αντάλλαξαν απόψεις και ιδέες για την αύξηση πόρων των οργανώσεων τους και συζητήθηκε εκτενώς η σχέση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, ο θυγατρικός της ρόλος και η οικονομική αυτοτέλεια/εξάρτηση της σε σχέση με την Παγκόσμια Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, εκπρόσωποι χωρών, όπου η νοσηλεία και περίθαλψη υπολείπεται σε σχέση με ανεπτυγμένα κράτη της Ευρώπης, είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ανταλλάξουν ιδέες για τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαν να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το κοινό και τους πολιτικούς με στόχο τη βελτίωση των όρων περίθαλψης των ασθενών. Σημαντικό μέρος των συζητήσεων κατέλαβε το ζήτημα της οικονομικής κρίσης και του συνακόλουθου περιορισμού των παροχών και των δαπανών που συμβαίνει το τελευταίο διάστημα σε πολλές χώρες της Ευρώπης. Τέλος, εκπρόσωποι διαφόρων κρατών με τις εισηγήσεις τους, ενημέρωσαν τους συμμετέχοντες Γενική Συνέλευση CF Europe πως θα μπορούσαν να ευαισθητοποιήσουν τα μέλη των συλλόγων τους και να επαναπροσδιορίσουν τις ανάγκες και τους στόχους των μελών και των οργανώσεων τους προς όφελος των ασθενών. Μετά τη λήξη του Ιατρικού Συνεδρίου, πραγματοποιήθηκε και το Ισπανικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, το οποίο διαρκούσε δυο ημέρες και διοργανώθηκε από την Ισπανική Συνομοσπονδία των Συλλόγων για την Κυστική Ίνωση. Φέτος, μάλιστα, σε αντίθεση με άλλες χρονιές, η θεματολογία του συνεδρίου ήταν προσανατολισμένη κυρίως στα προβλήματα και ζητήματα που αφορούν τους ενήλικες ασθενείς. Το σεμινάριο αυτό παρακολούθησαν με μεγάλο ενδιαφέρον γονείς και ασθενείς από όλη την Ευρώπη, ειδικά Ισπανοί. ~ 52 ~
Η πρώτη ημέρα του συνεδρίου ήταν αφιερωμένη κυρίως στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία. Προσκεκλημένο τον γνωστό σε όλους μας από τα σεμινάρια που έδωσε στην Θεσσαλονίκη, Βέλγο φυσικοθεραπευτή Ζαν Σεβαλιέ. Ο κ. Σεβαλιέ αναφέρθηκε σε όλες τις τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, με ιδιαίτερη έμφαση στην αυτογενή παροχέτευση, ενώ το κοινό που τον παρακολουθούσε ήταν ενθουσιώδες και με ιδιαίτερο ενδιαφέρον εκτελούσε πρόθυμα και με ακρίβεια όλες τις ασκήσεις που επέδειξε ο κ. Σεβαλιέ. Στο ισπανικό συνέδριο, ήταν η πρώτη φορά που εκτενώς αναλύθηκαν και συζητήθηκαν με διάφορους ειδικούς ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θέματα και προβλήματα που αφορούν τη ζωή και την υγεία των ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπως και την κοινωνική ενσωμάτωση τους, και την αντιμετώπιση των ιδιαίτερων προβλημάτων τους. Ευχόμαστε σε όλους σας ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ και υπενθυμίζουμε σε όλους ότι τις θερμές ημέρες του καλοκαιριού και ειδικά σε περίοδο καύσωνα, καλόν είναι να λαμβάνουμε όλοι τα μέτρα μας. Αποφυγή του ήλιου και των θερμών χώρων, κλιματιζόμενες αίθουσες, αλμυρές τροφές, πολύ νερό και μπάνια… Ιούλιος 2010 Αυτές τις ημέρες συζητείται και ψηφίζεται το νέο ασφαλιστικό νομοσχέδιο, το οποίο, εξ όσων πληροφορούμαστε περιέχει διατάξεις σχετικά με τον καθορισμό εκτίμησης ποσοστού αναπηρίας των ασθενών. Σύμφωνα με το νέο νόμο που ψηφίζεται αυτές τις μέρες, προβλέπεται ότι όλες οι Υγειονομικές Επιτροπές θα καταργηθούν και θα αντικατασταθούν από ένα ενιαίο όργανο, το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας, το οποίο θα επιλαμβάνεται όλων των υποθέσεων αναπηρίας και θα κρίνει το αναλογούν ποσοστό αναπηρίας βάσει Ενιαίου Κανονισμού Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας που πρόκειται σύντομα να συνταχθεί από τις αρμόδιες υπηρεσίες. Μέχρι τότε, οι Υγειονομικές Επιτροπές, είναι υποχρεωμένες να κρίνουν το ποσοστό αναπηρίας του ασθενούς βάσει του γνωστού σε όλους μας, Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ), στον οποίον, ως γνωστόν, ή Κυστική Ίνωση (Ινοκυστική Νόσος-Ινώδης Κυστική Νόσος) συγκαταλέγεται στις παθήσεις που δικαιολογούν ποσοστό αναπηρίας άνω του 80%. Ας ελπίσουμε ότι μετά και από την έγγραφη παρέμβαση του σωματείου μας, θα ενημερωθούν οι αρμόδιοι, ώστε όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να λαμβάνουν το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούνται. ~ 53 ~
Επίσης, πρόβλημα παρατηρείται με τα λεγόμενα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα (ΜΗΣΥΦΑ) που οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι αναγκασμένοι να λαμβάνουν, αφού πλέον δεν αποζημιώνονται από τα ασφαλιστικά ταμεία και οι ασθενείς είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν τη δαπάνη αγοράς τους εξ ιδίων. Ήδη το σωματείο μας έστειλε επιστολή διαμαρτυρίας-υπόμνημα προς τους αρμόδιους, και αναμένουμε τις εξελίξεις για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε. Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον φίλο του σωματείου μας, κ. Β.Μ., ο οποίος προέβη στη δωρεά μεγάλου χρηματικού ποσού προς το σωματείο μας, εις μνήμην της Ευαγγελίας και Μαρίας. Τα χρήματα αυτά αποτελούν πραγματικά σημαντική οικονομική ανάσα για το σωματείο μας, προκειμένου να αντιμετωπίσει τα λειτουργικά του έξοδα, αλλά και τις δαπάνες για την πραγματοποίηση του σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, τον περασμένο Απρίλιο. Αύγουστος 2010 Πρόσφατα, η πρόεδρος του ΔΣ του συλλόγου μας με αντιπροσωπεία από το ΔΣ του συλλόγου γονέων και κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος παιδιών πασχόντων από Κυστική Ίνωση, συναντήθηκε με τον Διοικητή του Νοσοκομείου Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης, που πρόσφατα ανέλαβε τα καθήκοντα του, προκειμένου να συζητηθεί το θέμα της δημιουργίας κέντρου Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων. Η συζήτηση διεξήχθη σε πάρα πολύ καλό κλίμα, ο κ. διοικητής άκουσε με προσοχή τα προβλήματα μας και τις προσπάθειες που έγιναν όλα αυτά τα χρόνια για τη δημιουργία του κέντρου, ενώ ήταν εμφανές από τη συζήτηση ότι ο κ. διοικητής έχει τη διάθεση να βοηθήσει ώστε να βρεθεί λύση, δεδομένου και του μεγάλου ενδιαφέροντος που δείχνουν πολιτικοί παράγοντες, και όχι μόνο, για την διευθέτηση του ζητήματος και την ικανοποίηση ενός χρόνιου αιτήματος μας. Ζήτησε εύλογο χρονικό διάστημα προκειμένου να ενημερωθεί από τους υπηρεσιακούς παράγοντες για το θέμα και συμφωνήσαμε μετά το πέρας των θερινών διακοπών να πραγματοποιηθεί νέα συνάντηση, πιθανόν την πρώτη εβδομάδα του Σεπτεμβρίου. Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για ένα σημαντικό εγχείρημα που πρόκειται να πραγματοποιηθεί αυτό το μήνα από έναν ασθενή με Κυστική Ίνωση, λάτρη του βουνού και ειδικότερα της ορειβασίας και της αναρρίχησης. Από τις 06/08/2010 έως τις 16/08/2010 υπό την καθοδήγηση του έμπειρου Πρατίλα Λουκά που είναι και Β. Εκπαιδευτής Ορειβασίας της Ελληνικής Ομοσπονδίας Ορειβασίας Αναρρίχησης, ομάδα ορειβατών από όλη την ~ 54 ~
Ελλάδα θα συμμετέχει σε αποστολή για την ανάβαση στο Ελμπρούς του όρους Καύκασος. Στην αποστολή αυτή, συμμετέχει και ο Παντελάκης Δημήτρης, ο οποίος πάσχει από Κυστική Ίνωση (C.F.) και θα επιχειρήσει μαζί με τους συναθλητές του να ανέβει στην ψηλότερη κορυφή της Ευρώπης του Ελμπρούς που βρίσκεται στα 5642 μέτρα. Πιθανόν να είναι παγκόσμια πρωτιά η προσπάθεια αυτή που γίνεται από ασθενή με Κυστική Ίνωση. Όπως είναι γνωστό, σε μεγάλο υψόμετρο η συγκέντρωση του οξυγόνου είναι λιγότερη από το κανονικό, γεγονός που καθιστά ακόμα πιο δύσκολο το εγχείρημα της ανάβασης για άτομα που έχουν αναπνευστικά προβλήματα. Είμαστε σίγουροι όμως, ότι ο φίλος μας ο Δημήτρης, με την θετική ενέργεια που έχει και την καλή του φυσική κατάσταση θα αποδείξει σε όλους ότι, ακόμα και αν πάσχει κανείς από μια τόσο βαριά ασθένεια (που προκαλεί το θάνατο), ο άνθρωπος έχει τα ψυχικά αποθέματα να επιτύχει πολλά. Πρόσφατα μάλιστα ανέβηκε στην ψηλότερη κορυφή της Ελλάδας, το Μύτικα 2917 μέτρα, του Ολύμπου και, εξ όσων γνωρίζουμε, ασχολείται με την αναρρίχηση και είναι και δρομέας αντοχής. Εμείς του ευχόμαστε κάθε επιτυχία και σύντομα αναμένουμε φωτογραφίες με το σημαιάκι του συλλόγου μας να ανεμίζει στην ψηλότερη κορυφή της Ευρώπης. Καλή επιτυχία, Δημήτρη! Σεπτέμβριος 2010 Όπως σας είχαμε ενημερώσει πρόσφατα, ψηφίστηκε νόμος, ο οποίος ορίζει ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, θα κρίνονται ισοβίως από τις Υγειονομικές Επιτροπές και δεν θα χρειάζεται να επανέρχονται για έλεγχο στις Επιτροπές. Πιστέψαμε ότι με αυτή τη διάταξη θα λύνονταν τα συχνά προβλήματα που αντιμετώπιζαν οι ασθενείς κατά την κρίση τους από τις Υγειονομικές Επιτροπές και θα έπαυε πλέον η άδικη ταλαιπωρία τους από το να προσέρχονται διαρκώς στις Επιτροπές, προκειμένου να αποδείξουν τα αυτονόητα… Δυστυχώς όμως διαψευστήκαμε! Οι Υγειονομικές Επιτροπές, όχι μόνον δεν κρίνουν τους ανάπηρους με το ποσοστό που καθορίζεται από τον Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας, ο οποίος αποτελεί νόμο του Κράτους, αλλά υπήρξαν και περιπτώσεις που οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κρίθηκαν ανάπηροι με ποσοστό άνω του 80%, αλλά με χρονική διάρκεια δυο ή τριών ετών και όχι ισοβίως, όπως ο νόμος ορίζει. Το πρόβλημα είναι σοβαρότατο και δεν αφορά μόνο την καταπάτηση συγκεκριμένων νομικών διατάξεων που αναγκάζει χωρίς λόγο τους ασθενείς σε ταλαιπωρία, αλλά σχετίζεται σε κάποιες περιπτώσεις άμεσα και με το βιοπορισμό των ασθενών, αφού για κάποιους από αυτούς, παρά τη δεδομένη μεγάλη αναπηρία τους, το αίτημα τους για συνταξιοδότηση απορρίφθηκε ή η σύνταξη που για την περίπτωση τους ήταν μικρότερη λόγω του χαμηλότερου ποσοστού αναπηρίας που τους δόθηκε από την Επιτροπή. Για το θέμα αυτό, το σωματείο μας αντέδρασε άμεσα, στέλνοντας επιστολές διαμαρτυρίας σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και σύντομα αναμένουμε αντιδράσεις. ~ 55 ~
Παράλληλα, προβλήματα παρουσιάστηκαν και με τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι εκπαιδευτικοί, οι οποίοι διορίστηκαν σε σχολεία Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης λόγω της αναπηρίας τους. Ο διορισμός των ατόμων αυτών έγινε σε περιοχές όπου δεν υφίστανται ούτε εξειδικευμένοι γιατροί, αλλά και ούτε δομές υγείας ικανές να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που παρουσιάζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το σωματείο μας ανταποκρινόμενο άμεσα στις εκκλήσεις των εκπαιδευτικών μελών του, αντέδρασε με την σύνταξη και αποστολή υπομνήματος διαμαρτυρίας στο Υπουργείο Παιδείας, όπως και με τη δημοσιοποίηση του σε γνωστή ιστοσελίδα για την αναπηρία. Απόσπασμα της επιστολής αυτής δημοσιεύθηκε στην ηλεκτρονική έκδοση της εφημερίδας «Ελευθεροτυπία» και η κοινοποίηση της έγινε σε διάφορα μπλογκς και ιστοσελίδες για την εκπαίδευση και όχι μόνο. Πρόσφατα, πληροφορηθήκαμε ότι το Υπουργείο πρόκειται να εξετάσει τις περιπτώσεις των αναπήρων εκπαιδευτικών σε συνεργασία με το Νομικό Συμβούλιο του Κράτους, ενώ σε λίγες μέρες αναμένουμε και τις πρώτες αποσπάσεις των αναπήρων εκπαιδευτικών σε σχολεία της επιλογής τους. Ελπίζουμε, σύντομα, όλα τα προβλήματα που παρουσιάστηκαν να επιλυθούν. Επίσης, να σας ενημερώσουμε ότι ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με Κυστική Ίνωση, κατάφερε στις 13 Αυγούστου 2010 να ανέβει στην ψηλότερη κορυφή της Ευρώπης, στο Ελμπρούς του Καυκάσου και να ανεμίσει με περηφάνια το πανό με το σήμα του Συλλόγου μας. Σχετική δημοσίευση υπήρξε στην εφημερίδα «ΤΑ ΝΕΑ» και στο δημοφιλές blog tro- ma-ktiko. Μπορεί μεν τα προβλήματα που αντιμετωπίσαμε τον Σεπτέμβριο να είναι σοβαρά, όμως αποτελούν ταυτόχρονα και την επιβεβαίωση ότι πλέον η νόσος μας, η Ο Δημήτρης Παντελάκης στην ψηλότερη κορυφή της Ευρώπης Κυστική Ίνωση, «ενηλικιώνεται», το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών μεγαλώνει και καλούμαστε πλέον να βοηθούμε στην επίλυση προβλημάτων ενηλίκων ασθενών, τα οποία αντιμετωπίζουν στην εργασία ή τη συνταξιοδότηση τους. Από ‘δω και στο εξής, πρέπει όλοι μας να στραφούμε με ενδιαφέρον και σοβαρότητα στα προβλήματα των ενηλίκων των ασθενών, διότι ο αριθμός τους αυξάνεται, η περίθαλψη που τους παρέχεται είναι εξαιρετικά ελλιπής λόγω του περιορισμένου αριθμού εξειδικευμένων ιατρών και των ελλείψεων που παρουσιάζονται σε υποδομή, ενώ είναι αυτοί που βάλλονται κυρίως από την πάθηση. Για τους λόγους αυτούς, οφείλουμε να τους συνδράμουμε καθ’ οιονδήποτε τρόπο. ~ 56 ~
Οκτώβριος 2010 Ιδιαίτερη κινητικότητα και δράσεις του σωματείου μας παρατηρήθηκαν τους τελευταίους δύο μήνες με στόχο την επίλυση και ανάδειξη των σοβαρότατων προβλημάτων μας. Αρχές Οκτωβρίου, σε συνάντηση που είχαν με το Διοικητή του Νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης η πρόεδρος του ΔΣ του σωματείου μας μαζί με μέλη του ΔΣ του σωματείου των γονέων παιδιών πασχόντων από ΚΙ, εδόθησαν οι προϋποθέσεις νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, όπως αυτές ορίζονται βάσει διεθνών consensus, ενώ ζητήθηκε από τον κ. Διοικητή να πράξει ό,τι είναι δυνατόν για την δημιουργία ανεξάρτητου τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο του και για την πρόσληψη των γιατρών που επιθυμούν να εξειδικευτούν και να ασχοληθούν σε μόνιμη και αποκλειστική βάση με τη νοσηλεία ασθενών με Κυστική ίνωση. Ο διοικητής του Νοσοκομείου, αντιλαμβανόμενος το σοβαρότατο πρόβλημα της νοσηλείας των ασθενών, εμφανίστηκε θετικός στα αιτήματα μας και ζήτησε από εμάς να τα διαβιβάσουμε στην Πολιτική Ηγεσία, η οποία είναι και αρμόδια για να αποφασίζει σχετικά με την κατανομή των θέσεων για πρόσληψη ιατρών στα νοσοκομεία και τη δημιουργία ειδικών κέντρων. Κατόπιν αυτού, η πρόεδρος του σωματείου μας μαζί με την πρόεδρο του σωματείου των γονέων, συναντήθηκαν με τη Διευθύντρια του Γραφείου του Υπουργού Υγείας, κ. Λοβέρδου, όπου έθεσαν τα διάφορα ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, σε όλη την Ελλάδα, μεταξύ των οποίων και το χρονίζον θέμα ίδρυσης του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης και την ανυπαρξία κέντρου σε άλλες περιοχές όπως η Κρήτη, ή η Ήπειρος. Δόθηκε υπόμνημα του σωματείου με τα αιτήματα και τα προβλήματα μας και ακολούθησε εκτενής συζήτηση με τη Διευθύντρια του Γραφείου του κ. Υπουργού, η οποία έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και θετική διάθεση για την αντιμετώπιση τους. Επίσης, συνάντηση πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα και με τους διοικητές των Νοσοκομείων «Η Σωτηρία» και «Σισμανόγλειο», όπου νοσηλεύονται ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Στη συνάντηση με την κυρία Όλγα Οικονόμου, διοικήτρια του Σισμανόγλειου νοσοκομείου Αθηνών , υπήρξε από πλευράς της η δέσμευση ότι σύντομα θα παραδοθούν πέντε μονόκλινοι θάλαμοι για τη βελτίωση της νοσηλείας των ασθενών, οι οποίοι είναι πλήρως αποπερατωμένοι, εκκρεμεί όμως η επίπλωση τους, η οποία θα γίνει με δωρεά σε είδος (κρεββάτια, κομοδίνα κοκ) που εξασφαλίστηκε από διάφορες εταιρίες. Επίσης, ανέφερε ότι στα μελλοντικά σχέδια περιλαμβάνεται η ένταξη σε πρόγραμμα χρηματοδότησης ΕΣΠΑ του τμήματος του κάτω, από την ήδη λειτουργούσα μονάδα, ορόφου, προκειμένου ~ 57 ~
να δημιουργηθεί εκεί Καρδιο/Θωρακοχειρουγική Μονάδα και Ανεξάρτητο κέντρο Κυστικής Ίνωσης. Ακριβές χρονοδιάγραμμα για την ολοκλήρωση του έργου αυτού δεν δόθηκε, λόγω του ότι ακόμα εκκρεμεί η έγκριση της υπαγωγής του στο πρόγραμμα ΕΣΠΑ. Στη συνάντηση που είχαμε με το διοικητή του νοσοκομείου «Η Σωτηρία», εκφράστηκε από το Διοικητή η πρόθεση για δημιουργία ενός ανεξάρτητου κέντρου στην Αθήνα για τη νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών. Πρόβλημα με τους ασθενείς που επιθυμούν να μεταμοσχευθούν στο εξωτερικό, προέκυψε αναπάντεχα με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης. Όπως πληροφορηθήκαμε, με έγγραφο του Αυστριακού καθ. Κλεπέτκο, διευθυντή του μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων της Βιέννης, γίνεται γνωστό ότι εφεξής ουδείς Έλληνας ασθενής θα γίνεται δεκτός στο μεταμοσχευτικό πρόγραμμα του νοσοκομείου της Αυστρίας, λόγω του ότι η Ελλάδα δεν είναι μέλος του διεθνούς Οργανισμού EUROTRANSPLANT. Για το λόγο αυτό, πραγματοποιήθηκε συνάντηση στο Υπουργείο Εργασίας, όπου συζητήθηκαν εκτενώς ποικίλης φύσεως κοινωνικοασφαλιστικά προβλήματα των ασθενών με Κυστική ίνωση και δόθηκε σχετικό υπόμνημα του συλλόγου. Στη συνάντηση αυτή, έγινε αναφορά και επισημάνθηκε το σοβαρότατο πρόβλημα που έχει προκύψει με τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων των ασθενών σε κέντρα του εξωτερικού. Η συζήτηση διεξήχθη σε πολύ καλό κλίμα και υπήρξε η διαβεβαίωση ότι όλα τα αιτήματα μας θα συζητηθούν εντός του προσεχούς χρονικού διαστήματος, ενόψει επικείμενου νομοσχεδίου που πρόκειται να κατατεθεί από το Υπουργείο Εργασίας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε είτε εγγράφως, είτε μέσω της ιστοσελίδας μας. Νοέμβριος 2010 Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι και φέτος, πραγματοποιήθηκαν εκδηλώσεις με στόχο κυρίως την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για την ασθένεια, ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, από τις 15-21 Νοεμβρίου 2010. Για τη Θεσσαλονίκη, αποφασίστηκε να διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό στην πλατεία Αριστοτέλους και στην Καμάρα στις 20 και στις 21 Νοεμβρίου 2010, κατά τις ώρες από τις 11:00-14:00. Μέλη του συλλόγου μας διένειμαν τα ενημερωτικά φυλλάδια του συλλόγου μας, όπου η απήχηση του κόσμου και το ενδιαφέρον του για να ενημερωθεί για το νόσημα ήταν μεγάλη. Φωτογραφίες από την δράση αυτή του συλλόγου μας μπορείτε να δείτε εδώ. Επίσης εστάλησαν διάφορα υπομνήματα και έγγραφα σε διάφορους φορείς, για την ~ 58 ~
ενημέρωση του κοινού και των αρμοδίων. Τέλος, το σωματείο μας εξέδωσε δελτίο τύπου προς τα ΜΜΕ ενόψει της 2ης Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση πραγματοποίησε στις 10 Νοεμβρίου 2010, στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στις Βρυξέλλες, συνάντηση με ευρωβουλευτές διαφόρων χωρών, όπου υπήρξε ενημέρωση σχετικά με την πάθηση και συζητήθηκαν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε πανευρωπαϊκό επίπεδο. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έδειξαν και τα ΜΜΕ για ενημέρωση του κοινού σχετικά με το συχνότερο κληρονομικό νόσημα. Άμεσα, σχεδόν όλα τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, ιδίως του ηλεκτρονικού τύπου δημοσίευσαν δηλώσεις και το δελτίο τύπου του σωματείου μας. Παρακάτω, μπορείτε να δείτε μερικά από τα δημοσιεύματα σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο. http://www.eumedline.eu/post/500000-sthn-ellada-oi-foreis-toy- gonidioy-ths-kystikhs-inwshs http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=13297 http://tro-ma-ktiko.blogspot.com/2010/11/15-21-2010-2.html http://www.zougla.gr/page.ashx?pid=2&aid=205603&cid=15 http://www.real.gr/DefaultArthro.aspx?page=arthro&id=24052 Αγγελιοφόρος Μακεδονία Στις 26 Νοεμβρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, με τον εξειδικευμένο στην Κυστική Ίνωση, παιδίατρο, κ. Ντουντουνάκη Σταύρο, διευθυντή του μοναδικού αναγνωρισμένου Τμήματος Ινοκυστικής Νόσου για παιδιά στο Νοσοκομείο Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» των Αθηνών, έδωσαν συνέντευξη στο ραδιοφωνικό σταθμό «Αθήνα 9,84» των Αθηνών, στην εκπομπή «Πίεση 9 και 84» της δημοσιογράφου κυρίας Φρόσως Ζαγορίτου, σχετικά με τη νόσο και τα προβλήματα των ασθενών. Για όσους θέλουν να ακούσουν την συνέντευξη, μπορούν να πατήσουν εδώ. Για μια ακόμα φορά, το σωματείο μας ασχολήθηκε με το σοβαρότατο πρόβλημα που παρουσιάστηκε με τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, δεδομένου ότι η ανυπαρξία οργανωμένου μεταμοσχευτικού κέντρου στην Ελλάδα, αλλά και η έλλειψη μοσχευμάτων, καθιστούν τις μεταμοσχεύσεις ανέφικτες. Για το λόγο αυτό εστάλη επιστολή διαμαρτυρίας στον ΕΟΜ και στα συναρμόδια Υπουργεία, προκειμένου να δοθεί άμεσα λύση με τους υπό μεταμόσχευση ασθενείς, αφού το θέμα είναι συνυφασμένο άμεσα με τη ζωή τους. Πρόσφατα, ενημερωθήκαμε ότι κατόπιν των συναντήσεων που είχαμε στο Υπουργείο Εργασίας, το θέμα εκκρεμεί για συζήτηση και επίλυση στο μεγαλύτερο ασφαλιστικό φορέα της χώρας μας. Είμαστε εν αναμονή των εξελίξεων και για αυτό το ζήτημα, για το οποίο είναι συνεχείς οι πιέσεις που ασκούμε λόγω της σοβαρότητας του. ~ 59 ~
Δεκέμβριος 2010 Ιδιαίτερη κινητικότητα υπήρξε και για το θέμα των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων. Στις 15.12.2010, εκλήθη εκτάκτως στην Αθήνα η πρόεδρος του σωματείου μας, σε συνάντηση με τον πρόεδρο του ΕΟΜ και ιατρούς του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, προκειμένου να συζητήσουν για την πιθανότητα πραγματοποίησης μεταμοσχεύσεων πνευμόνων και επανελέγχου των μεταμοσχευμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Για μια ακόμα φορά, το σωματείο μας δια της εκπροσώπου του, αλλά και εγγράφως, εξέφρασε τις θέσεις του για το ζήτημα και κυρίως τον έντονο προβληματισμό του για την πραγματοποίηση ενός τέτοιο εγχειρήματος στην Ελλάδα, αφού στη χώρα μας υπάρχει έλλειψη μοσχευμάτων, έλλειψη απαιτούμενης εμπειρίας των γιατρών, έλλειψη των απαραίτητων υποδομών και γενικότερα ανυπαρξία οργανωμένου μεταμοσχευτικού κέντρου. Παράλληλα, το σωματείο μας ενημερώθηκε για την επικείμενη συνάντηση στελεχών της ΔΟΕ με την Υπουργό Παιδείας, ενόψει των αλλαγών που επίκεινται στην εκπαιδευτική νομοθεσία και τους ενημέρωσε εγγράφως σχετικά με αναγκαίες νομοθετικές τροποποιήσεις που πρέπει να πραγματοποιηθούν για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι εκπαιδευτικοί. ~ 60 ~
2011 ~ 61 ~
Ιανουάριος 2011 Το νέο έτος ήταν οιωνός δυσάρεστων αλλά και ευχάριστων ειδήσεων. Ιδιαίτερα απογοητευτικά ήταν τα νέα για το πολλά υποσχόμενο φάρμακο “Denufosol” το οποίο βρισκόταν σε κλινικές δοκιμές και όπως ενημερωθήκαμε από το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης, η εταιρία που ανέλαβε την παραγωγή του, έπαυσε ξαφνικά τις έρευνες της, διότι διαπιστώθηκε ότι δεν ήταν αποτελεσματικό για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα όμως, υπήρξε ενημέρωση για το νέο φάρμακο VX -770, το οποίο βρίσκεται στην τελική φάση των κλινικών δοκιμών και οι επιστήμονες πιστεύουν ότι θα αντιμετωπίσει την Κυστική Ίνωση στη «ρίζα» της. Το φάρμακο είναι εξαιρετικά ελπιδοφόρο και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα. Μέρα με την ημέρα, πληροφορούμαστε από μέλη μας σε όλη την Ελλάδα ότι υφίσταται έντονο πρόβλημα για την εύρεση και προμήθεια του φαρμακευτικού σκευάσματος «Pulmozyme» από τα ιδιωτικά φαρμακεία, το οποίο αποτελεί αναντικατάστατη, απολύτως αναγκαία και καθημερινή θεραπεία για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επειδή υπήρξαν και περιστατικά που ασθενείς με Κυστική Ίνωση αναγκάστηκαν να σταματήσουν την θεραπεία τους λόγω μη εύρεση των αναγκαίων κουτιών φαρμάκου, η κινητοποίηση του συλλόγου μας υπήρξε άμεση και με έγγραφο που αποστείλαμε σε όλους τους αρμόδιους φορείς, στην φαρμακευτική εταιρία και το Υπουργείο, ζητάμε άμεση λύση στο πρόβλημα. Η πληροφόρηση από την εταιρία είναι ότι σύντομα θα ομαλοποιηθεί η αγορά και η προμήθεια του φαρμάκου από τα ιδιωτικά φαρμακεία, όμως πραγματικότητα σήμερα αποτελούν αρκετοί ασθενείς που ξαφνικά έμειναν χωρίς φάρμακα. Ελπίζουμε να λυθεί εγκαίρως το ζήτημα, αν και ήδη υφίσταται πρόβλημα και με άλλα φάρμακα, που αποτελούν θεραπεία πρώτης εκλογής για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τα οποία είναι αναγκασμένοι να τα εισάγουν από τον ΙΦΕΤ, πολλές φορές, με μεγάλες καθυστερήσεις. Συνεχίζουμε πάντως να παρακολουθούμε το θέμα και εφόσον χρειαστεί, θα παρέμβουμε και πάλι. Τέλος, παρακαλούμε θερμά όσοι από τα μέλη μας, οφείλουν την συνδρομή του έτους 2010, ή συνδρομές παλαιοτέρων ετών , να τις καταβάλουν στον λογαριασμό του σωματείου μας ζητώντας από τον ταμία να αναγράφεται το όνομα τους στην απόδειξη κατάθεσης και να μας την στέλνουν μέσω φαξ στον τηλεφωνικό αριθμό: 2310422531 ή ταχυδρομικά στη διεύθυνση του συλλόγου. Φεβρουάριος 2011 Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι στο νομοσχέδιο που αυτές τις μέρες συζητείται στη Βουλή για τις αλλαγές στο χώρο της Υγείας, περιλαμβάνεται διάταξη (άρθρο 67 παρ.4) βάσει της οποίας, γιατροί που πάσχουν από Ινοκυστική Νόσο (Κυστική Ίνωση) μπορούν να προσλαμβάνονται ως υπεράριθμοι για τη λήψη ειδικότητας σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κλινική ~ 62 ~
επιθυμούν και ταυτόχρονα απαλλάσσονται από την υποχρεωτική υπηρεσία υπαίθρου (:«αγροτικού»), όπως συμβαίνει και με ασθενείς που πάσχουν από άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις. Με τη διάταξη αυτή, αποκαθίσταται μια κατάφωρη αδικία σε βάρος των ασθενών ιατρών με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι βάσει νόμου εδικαιούντο να διορίζονται κατ’ εξαίρεση σε νοσοκομείο της επιλογής τους, όμως ήταν υποχρεωμένοι να αναμένουν για μεγάλο διάστημα για τη λήψη της ειδικότητας. Φαίνεται πως μετά από αρκετά χρόνια προσπαθειών, γίνεται επιτέλους αντιληπτό από την Ελληνική Πολιτεία ότι η σοβαρότητα και η πολυπλοκότητα του νοσήματός μας και τα προβλήματα που αυτό προξενεί στη ζωή μας (σε κοινωνικό, επαγγελματικό, οικονομικό και κάθε άλλο επίπεδο), επιβάλλει την εξομοίωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση ως προς τα δικαιώματα και τις ευνοϊκές ρυθμίσεις του νόμου με τους πάσχοντες από εξίσου σοβαρά νοσήματα, όπως η μεσογειακή αναιμία, η αιμορροφιλία κ.α. Ελπίζουμε ότι οι ενέργειες της Πολιτείας θα συνεχιστούν. Για οποιαδήποτε άλλη εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε άμεσα. Ελπιδοφόρο το μήνυμα που πρόσφατα λάβαμε από τον Πρόεδρο του Αμερικάνικου Ιδρύματος για την Κυστική Ίνωση, σύμφωνα με το οποίο, το φάρμακο VX-770 το οποίο αναπτύχθηκε από την εταιρεία Vertex Pharmaceuticals, δοκιμάστηκε σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τα αποτελέσματα ήταν πάρα πολύ θετικά: Σημαντική βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας των ασθενών, μείωση των λοιμώξεων και αύξηση βάρους, ενώ και το τεστ ιδρώτα, έδειξε φυσιολογικά αποτελέσματα ως προς τα επίπεδα του χλωριούχου νατρίου στον ιδρώτα. Είναι η πρώτη φορά στα 22 χρόνια που ανακαλύφθηκε το υπεύθυνο γονίδιο για την Κυστική Ίνωση, που φαίνεται η πάθηση να νικιέται οριστικά. Το φάρμακο αφορά και σχεδιάστηκε για ασθενείς που φέρουν συγκεκριμένη γενετική μετάλλαξη, την G551D. Η παρασκευάστρια εταιρεία σύντομα θα καταθέσει και πιστεύει να λάβει τη σχετική έγκριση για την κυκλοφορία του φαρμάκου σε Ευρώπη και ΗΠΑ εντός του έτους 2012. Σήμερα, η συγκεκριμένη φαρμακευτική εταιρία έχει «στα σκαριά» και ένα άλλο φάρμακο, το VX-809, το οποίο απευθύνεται σε περισσότερους ~ 63 ~
ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ιδίως σε αυτούς που φέρουν την μετάλλαξη F508del. Σύντομα, θα ανακοινωθούν και τα πρώτα αποτελέσματα από τις δοκιμές αυτού του νέου φαρμάκου. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά. Περισσότερες πληροφορίες στην αγγλική γλώσσα, μπορείτε να αντλήσετε και από την ιστοσελίδα του Αμερικάνικου Ιδρύματος για την Κυστική Ίνωση. Επίσης, πριν από 10 περίπου μέρες, υπήρξε και σχετική ανακοίνωση για ένα νέο φάρμακο, το Bronchitol της Αυστραλέζικης εταιρίας Pharmaxis, το οποίο αντιμετωπίζει τα συμπτώματα της νόσου και στοχεύει στην αποκατάσταση του υγρού που απαλείφει τα επιθηλιακά κύτταρα των αεραγωγών (Airway surface liquid), συμβάλλοντας έτσι στην μείωση της βλέννας που συσσωρεύεται στους πνεύμονες των ασθενών και συνακόλουθα στη βελτίωσης της αναπνευστικής λειτουργίας και την μείωση των αναπνευστικών λοιμώξεων. Το φάρμακο αυτό απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, είναι εισπνεόμενη μανιτόλη σε σκόνη και πρόσφατα έλαβε άδεια για την κυκλοφορία του στην Αυστραλία. Σύντομα η εταιρία θα καταθέσει αίτηση για την διάθεση και κυκλοφορία του φαρμάκου στις ΗΠΑ και την Ευρώπη. Για περισσότερες πληροφορίες στα αγγλικά: http://www.thepharmaletter.com/file/101951/australias-pharmaxis-gets- first-approval-for-cf-drug-bronchitol-on-home-market.html Μάρτιος 2011 Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι πρόσφατα δημοσιεύθηκε η ομόφωνη απόφαση του ΔΣ του Νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης για τη δημιουργία Μονάδος Κυστικής Ίνωσης, η οποία θα αποτελεί οργανικό Τμήμα του Νοσοκομείου και θα νοσηλεύει τους ενήλικες ασθενείς της Βορείου Ελλάδος. Μάλιστα, ελήφθη και σχετική απόφαση από το ΔΣ του Νοσοκομείου, ώστε μια θέση επιμελητή ιατρού του ΚΥ Λαγκαδά, να μετατραπεί σε θέση Επιμελητή Β’, ιατρού –πνευμονολόγου με εξειδίκευση στην Κυστική Ίνωση, προκειμένου ο γιατρός αυτός να αναλάβει την νοσηλεία και περίθαλψη των ασθενών. Ελπίζουμε ότι σύντομα οι αποφάσεις αυτές θα υλοποιηθούν, διότι, ήδη, λόγω του μνημονίου και της δύσκολης οικονομικής συγκυρίας που διέρχεται η χώρας μας, όλες οι προσλήψεις στο δημόσιο είναι εξαιρετικά περιορισμένες και ήδη επίκεινται πολλές ανακατατάξεις και αλλαγές στο χώρο της Υγείας και στα νοσοκομεία. Το μήνα αυτό υπήρξε ιδιαίτερη κινητικότητα από πνευμονοπαθείς ασθενείς σχετικά με το θέμα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, του μοναδικού μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων στη χώρα μας, το οποίο εδώ και ένα χρόνο περίπου δεν έχει πραγματοποιήσει μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Πληροφορηθήκαμε ότι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έλαβαν έγκριση για μεταμόσχευση στο εξωτερικό, ενώ ήδη η αρμόδια επιτροπή της Βουλής και τα αρμόδια Υπουργεία αποφάσισαν να συζητήσουν σχετικά με το θέμα της ~ 64 ~
δωρεάς οργάνων, των μεταμοσχευτικών κέντρων και της εν γένει λειτουργίας και διοίκησης του Ωνασείου. Απρίλιος 2011 Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι εγκρίθηκε η μετεγκατάσταση της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου Αθηνών και η ένταξη του συγκεκριμένου έργου για χρηματοδότηση από το πρόγραμμα ΕΣΠΑ. Ήδη με απόφαση του Υπουργού Υγείας, η οποία αναρτήθηκε και στο διαδίκτυο, δίδεται η έγκριση και η εντολή στη ΔΕΠΑΝΟΜ, να προβεί σε όλες τις απαιτούμενες ενέργειες, προκειμένου να προχωρήσει στην άμεση υλοποίηση του έργου. Ελπίζουμε ότι σύντομα, παρά τη δύσκολη οικονομική φάση που περνά η χώρα μας το έργο αυτό θα ολοκληρωθεί, δίνοντας έτσι την δυνατότητα στους ενήλικες ασθενείς να νοσηλεύονται αξιοπρεπώς σε μονόκλινους θαλάμους σε μια υπερσύγχρονη ανεξάρτητη μονάδα Κυστικής Ίνωσης, σύμφωνα με τις διεθνείς προδιαγραφές, όπως επιβάλλεται για το νόσημά μας. Πρόβλημα δημιουργήθηκε με την αποζημίωση ασφαλισμένων του ΙΚΑ, για προμήθεια σκευασμάτων ειδικής διατροφής, διότι πρόσφατα δημοσιεύθηκε εγκύκλιος του ΙΚΑ, βάσει της οποίας καθορίστηκαν ανώτατες τιμές σε σκευάσματα ειδικής διατροφής, όμως οι τιμές-πλαφόν είναι πολύ μικρότερες από αυτές της αγοράς, με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν εξ ιδίων τη διαφορά, η οποία είναι μεγάλη. Για το λόγο αυτό, το σωματείο μας αποφάσισε την αποστολή διαμαρτυρίας στους αρμόδιους φορείς, προκειμένου να λυθεί το πρόβλημα. Ήδη, πληροφορηθήκαμε ότι το ΙΚΑ μετά και από διαμαρτυρίες άλλων ασθενών και προμηθευτριών εταιριών, ανέστειλε την εφαρμογή της παραπάνω εγκυκλίου. Τέλος, σας ενημερώνουμε ότι ήδη από την 1η Απριλίου 2011, ένα νέο εισπνεόμενο φάρμακο, κυκλοφορεί στην Ελληνική αγορά, το Cayston. Το Cayston είναι αντιβιοτικό, εισπνεόμενη αζτρεονάμη, λαμβάνεται από τον ασθενή τρεις φορές την ημέρα, με τον εκνεφωτή Altera, ο οποίος περιλαμβάνεται στην συσκευασία του φαρμάκου. Για τη λήψη του φαρμάκου ο ασθενής Ο εκνεφωτής Altera πρέπει να έχει το νεφελοποιητή e- flow rapid της εταιρίας Pari. Μάιος 2011 Το τελευταίο διάστημα, το σωματείο μας δέχεται πολλά τηλεφωνήματα από ανθρώπους που απευθύνθηκαν στο Λαϊκό Νοσοκομείο για προγεννητικό ~ 65 ~
έλεγχο, οι οποίοι διατυπώνουν παράπονα για την μεγάλη καθυστέρηση που παρατηρείται στο κλείσιμο ραντεβού με το αρμόδιο τμήμα για την πραγματοποίηση του ελέγχου, προκειμένου να διαπιστώσουν αν είναι φορείς της Κυστικής Ίνωσης. Μάλιστα, σε αρκετές περιπτώσεις ο έλεγχος αυτός προγραμματίζονταν 4-5 μήνες μετά, γεγονός που καθιστούσε άνευ ουσίας την πραγματοποίηση του, ειδικά στην περίπτωση εγκύου μητέρας. Για το λόγο αυτό, το σωματείο μας έστειλε άμεσα επιστολή διαμαρτυρίας στη διοικήτρια του Νοσοκομείου και στο γραφείο του κ. Υπουργού, διότι θεωρούμε ότι ο προγεννητικός έλεγχος για την Κυστική Ίνωση πρέπει να καθιερωθεί υποχρεωτικός για όλα τα νέα ζευγάρια και να καθίσταται ευχερής και αξιόπιστος για όσους επιθυμούν να ελεγχθούν. Πρέπει κάποια στιγμή να καταλάβουν όλοι οι υπεύθυνοι και οι αρμόδιοι ότι η Κυστική Ίνωση είναι πλέον το συχνότερο θανατηφόρο κληρονομικό νόσημα στη χώρα μας και με την καθιέρωση του προγεννητικού ελέγχου και την διευκόλυνση των ενδιαφερομένων, αποφεύγεται ανείπωτη σωματική και ψυχική ταλαιπωρία για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, ενώ τα ασφαλιστικά ταμεία εξοικονομούν τεράστιες δαπάνες για την περίθαλψη (ιατρική και φαρμακευτική) που χρειάζονται ισοβίως οι ασθενείς. Ενόψει του νέου Υγειονομικού χάρτη που ήδη μελετάται από τις αρμόδιες υπηρεσίες και επιτροπές του Υπουργείου, αποστείλαμε υπόμνημα του Συλλόγου μας στο γραφείο του κ. Υπουργού, υπενθυμίζοντας του τα κυριότερα αιτήματά μας και την ανάγκη λειτουργίας ανεξάρτητων οργανωμένων μονάδων Κυστικής Ίνωσης σε όλη την Ελλάδα, ώστε κάθε ασθενής με Κυστική Ίνωση να μπορεί να τυγχάνει δέουσας εξειδικευμένης θεραπείας και νοσηλείας. Παράλληλα και επειδή σύμφωνα με δημοσιεύματα, γινόταν λόγος για μετακίνηση προσωπικού, συγχώνευση-συνένωση κλινικών διαφόρων νοσοκομείων, χωρίς να λαμβάνονται καν υπόψη οι ήδη υπάρχουσες και λειτουργούσες μονάδες και ιατρεία και πιθανόν να παραγνωρίζονταν οι αυξημένες ανάγκες νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, επανειλημμένα μέλη του ΔΣ του σωματείου μας, επικοινώνησαν και τηλεφωνικά με το γραφείο του κ. Υπουργού και ζητήσαμε εγγράφως με το υπόμνημα μας να προβεί σε κάθε δυνατή ενέργεια, ώστε να συνεχιστεί απρόσκοπτα η λειτουργία όλων των δομών που εξυπηρετούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση, να ενισχυθούν οι ήδη υπάρχουσες και να επισπευσθούν οι διαδικασίες για την υλοποίηση των ~ 66 ~
αποφάσεων που έχουν ήδη ληφθεί για δημιουργία ανεξάρτητων μονάδων Κυστικής Ίνωσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Στις 13 Μαΐου, ζητήθηκε από την πρόεδρο του σωματείου να μιλήσει σε ωριαία ραδιοφωνική εκπομπή με θέματα αναπηρίας του Ρ/Σ της Μητρόπολης Βέροιας-Ναούσης και Καμπανίας σχετικά με την Κυστική Ίνωση, τα προβλήματα των ασθενών και τις μεταμοσχεύσεις, ενόψει μάλιστα και του νέου νομοσχεδίου για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις. Την εκπομπή αυτή μπορείτε να ακούσετε πατώντας εδώ. Επίσης, ο γραμματέας του συλλόγου μας μαζί με μέλη του σωματείου μας παραστάθηκε σε σχετική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, όπου παρίστατο ο Υφυπουργός Υγείας κ. Τιμοσίδης και άλλοι αρμόδιοι από τις ΔΥΠΕ. Στη συνάντηση αυτή, έθεσαν προφορικά και εγγράφως τα σημαντικότερα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, με έμφαση στο θέμα της νοσηλείας των ασθενών σε εξειδικευμένα κέντρα, το νέο Υγειονομικό χάρτη και τα διάφορα κοινωνικοασφαλιστικά προβλήματα (ποσοστά αναπηρίας από Υγειονομικές επιτροπές, συντάξεις, κάλυψη αγοράς σκευασμάτων, αναλωσίμων νεφελοποιητών κοκ) που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην επαφή τους με τις αρμόδιες υπηρεσίες και τους ασφαλιστικούς Φορείς. Ο κ. Υφυπουργός άκουσε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τις αιτιάσεις και τα προβλήματα των εκπροσώπων του σωματείου μας, ενώ αρμόδιοι φορείς επικοινώνησαν με το Σύλλογο μας, προκειμένου σε συνεργασία μαζί τους να επιλυθούν και να δρομολογηθούν λύσεις για όσα προβλήματα είναι εφικτό. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον φαρμακοποιό Νιγρίτας κ. Ζ.Ι., ο οποίος προέβη σε χρηματική δωρεά προς το σωματείο μας σε μνήμη της Νούλας Πλιάκα-Δρογαλά, συζύγου του πρώην αντιπροέδρου του Συλλόγου μας, η οποία μας «άφησε» ανήμερα το Μεγάλο Σάββατο, αφού πάλεψε γενναία με την Κυστική Ίνωση και την νεφρική ανεπάρκεια μέχρι τέλους. Τέλος, θερμές ευχαριστίες θα θέλαμε να εκφράσουμε και στην κυρία Φ.Κ. που τακτικά προβαίνει σε χρηματική ενίσχυση του Συλλόγου μας, στηρίζοντας έμπρακτα το έργο μας και τους σκοπούς του σωματείου μας. Ιούνιος 2011 Και φέτος, εκπρόσωποι του σωματείου μας παρέστησαν στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε αυτή τη χρονιά στο Αμβούργο, στο οποίο πολλές και ευχάριστες ήταν οι ανακοινώσεις για τα νέα φάρμακα που οριστικά μπορούν να θεραπεύσουν την Κυστική Ίνωση σε όσους φέρουν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Στο συνέδριο, πραγματοποιήθηκαν εκλογές για το νέο ΔΣ της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης ~ 67 ~
για την Κυστική Ίνωση. O πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, καθ. Stuart Elborn, μίλησε στους συμμετέχοντες για τα νέα φάρμακα και τις δυνατότητες θεραπείας των ασθενών, ανάλογα με την μετάλλαξη που φέρουν. Φωτογραφίες από την ενδιαφέρουσα παρουσίαση του καθ. Elborn και το συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επίσης, τα μέλη των οργανώσεων αντάλλαξαν μεταξύ τους απόψεις, εμπειρίες και ιδέες σχετικά με την καλύτερη διεκδίκηση των αιτημάτων των ασθενών και των οικογενειών τους και αποφασίστηκε η δημιουργία ξεχωριστής ιστοσελίδας της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, στην οποία είναι μέλος και Ο Καθ. Elborn ενώ εξηγεί τα αποτελέσματα των ερευνών το σωματείο μας. Μεταξύ άλλων, στο συνέδριο παρουσιάστηκε η νέα κοινοτική οδηγία για την διασυνοριακή περίθαλψη των ασθενών εντός Ε.Ε., όποτε και ετέθησαν οι προβληματισμοί και τα σχόλια όλων των παρισταμένων. Περισσότερες πληροφορίες για την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, CF Europe και τις δράσεις της μπορείτε να αντλήσετε από το σχετικό λινκ που υπάρχει στην ιστοσελίδα μας. H πρόεδρος του σωματείου μας σε συνεργασία με την δεύτερη εκπρόσωπο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης στην Ευρωπαϊκή Registry συμμετείχαν στα μίτινγκς της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών που πραγματοποιείται από γιατρούς σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Μάλιστα, με σχετική υπόδειξη των εκπροσώπων της Οργάνωσης, η Ευρωπαϊκή Καταγραφή και οι εκθέσεις της γίνονται πλέον πιο χρηστικές, κατανοητές και φιλικές προς τους ασθενείς και γενικά σε όσους θέλουν να αντλήσουν στοιχεία από αυτήν. Την ιστοσελίδα, μπορείτε να την επισκεφτείτε πατώντας εδώ. Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε και η παρουσίαση του Καθ. Anil Mehta, ο οποίος χρησιμοποιώντας στοιχεία από την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, κατέδειξε τη σημασία της πρέπουσας νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών σε οργανωμένα εξειδικευμένα κέντρα και μάλιστα αναφέρθηκε στους δείκτες της καταγραφής από τους οποίους κάποιος μπορεί να αντλήσει πολύτιμα στοιχεία και αποδείξεις για το επίπεδο της παρεχόμενης νοσηλείας σε κάποια χώρα. Σημαντική εξίσου ήταν και η συνεργασία που είχαν οι εκπρόσωποι του συλλόγου μας με την Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (CF Europe), κατά την οποία η Karleen de Rijcke πρόεδρος της CF Europe άκουσε με προσοχή και ενδιαφέρον την υφιστάμενη κατάσταση στην ~ 68 ~
Ελλάδα και τέθηκαν οι βάσεις για μελλοντική και συνεργασία και υποστήριξη των αιτημάτων μας ακόμα και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Ενόψει του νέου Υγειονομικού χάρτη και των ανακοινώσεων του Υπουργείου που επρόκειτο να πραγματοποιηθούν, το σωματείο μας ανέλαβε την πρωτοβουλία να έρθει σε επαφή προκειμένου να κλείσει συνάντηση με τους αρμόδιους διοικητές των ΥΠΕ για να συζητηθούν τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών και η ανάγκη νοσηλείας τους σε οργανωμένα κέντρα. Παράλληλα, εστάλη έγγραφο υπόμνημα στους διοικητές προκειμένου να τεθούν σε γνώση τους τα προβλήματα νοσηλείας των ασθενών και τα αιτήματα μας Τέλος, βουλευτές που υποστηρίζουν σθεναρά τα αιτήματα ασθενών με Κυστική Ίνωση, κατόπιν σχετικών συνεννοήσεων, έκαναν παρέμβαση στο Υπουργείο Εργασίας και συγκεκριμένα στον Υπουργό κ. Κουτρουμάνη, θέτοντας του ζητήματα που άπτονται κοινωνικοασφαλιστικού χαρακτήρα και σχετίζονται με τα ποσοστά αναπηρίας και τα συνταξιοδοτικά θέματα των ασθενών οι οποίοι ταλαιπωρούνται διαρκώς στις διάφορες Υγειονομικές Επιτροπές που απευθύνονται. Ο κ. Υπουργός δεσμεύτηκε να εισάγει άμεσα σε σχετικό νομοσχέδιο κάποια από τα ζητήματα που αφορούσαν αποκλειστικά τη δική του αρμοδιότητα. Ιούλιος 2011 Μες στο κατακαλόκαιρο, δημοσιεύθηκαν τελικά οι ανακοινώσεις του Υπουργείου στην ιστοσελίδα του, σχετικά με το νέο Υγειονομικό Χάρτη και τις συγχωνεύσεις Κλινικών και μονάδων. Το σωματείο μας συμμετείχε στη διαβούλευση, καταθέτοντας εγγράφως τα σχόλια, τις παρατηρήσεις και τα αιτήματα του σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση και τη νοσηλεία τους σε εξειδικευμένα κέντρα σε όλη την Ελλάδα. Επειδή στις προτάσεις του Υπουργείου Υγείας δεν αναφέρεται τίποτα σχετικό με την τύχη ή την ύπαρξη των μονάδων Κυστικής Ίνωσης που λειτουργούν είτε θεσμοθετημένα, είτε άτυπα στην Ελλάδα, το σωματείο μας προσπάθησε να έρθει σε επαφή τόσο με το γραφείο του κ. Υπουργού, όσο και με αρμόδιους Διοικητές των ΥΠΕ και των νοσοκομείων. Τελικά, πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Διοικητή της Γ’ ΥΠΕ Μακεδονίας στην οποία παρέστησαν τρία μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, όπου ~ 69 ~
εξετέθησαν τα προβλήματα και ασκήθηκε κάθε δυνατή πίεση για την επίλυση τους. Το σωματείο μας κάνει διαρκώς προσπάθειες προκειμένου να συναντηθεί με τους αρμοδίους σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και είμαστε αποφασισμένοι να απευθυνθούμε σε όποιον θεωρούμε αρμόδιο ή ικανό να συμβάλει ώστε οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έχουν αξιοπρεπή και αξιόπιστη εξειδικευμένη περίθαλψη. Στις 27.07.2011, ψηφίστηκε στο σύνολο του νομοσχέδιο του Υπουργείου Εργασίας στο οποίο περιλαμβάνεται διάταξη, βάσει της οποίας οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δύνανται να συνταξιοδοτούνται με πλήρη σύνταξη μετά από 15ετή εργασία. Με το άρθρο αυτό, την ύπαρξη του οποίου πληροφορηθήκαμε πριν την ψήφιση του από επικοινωνία που είχε ο διευθυντής του γραφείου του Υπουργού Εργασίας, αποκαθίσταται μια αδικία ετών εις βάρος των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι οποίο πλέον εντάσσονται και αντιμετωπίζονται όσον αφορά τη συνταξιοδότηση τους, όπως και οι ασθενείς με ίσης αν όχι ελαφρύτερης βαρύτητας (Μεσογειακή Αναιμία, τυφλότητα, παραπληγία κλπ). Για οποιαδήποτε πληροφορία για το νέο νόμο, μπορείτε να απευθύνεστε στο σύλλογο μας. Απόσπασμα από την συζήτηση του παραπάνω νομοσχεδίου και σχετική αναφορά της Βουλευτή Σερρών κυρίας Κόλλια-Τσαρουχά κατά την ψήφιση της παραπάνω διάταξης, μπορείτε να παρακολουθήστε πατώντας εδώ. Μάλιστα, από το γραφείο του κ. Υπουργού πληροφορηθήκαμε ότι το έγγραφο υπόμνημα μας στο οποίο εκθέταμε και τα προβλήματα στην απονομή του ποσοστού αναπηρίας στους πάσχοντες από ΚΙ, μελετάται σοβαρά από το Υπουργείο και αναμένεται η οριστική επίλυση και αντιμετώπιση του προβλήματος με τη λειτουργία του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας. Αύγουστος 2011 Αν και φοβερή η ζέστη του καλοκαιριού, οι προσπάθειες του σωματείου μας για την ίδρυση των μονάδων Κυστικής Ίνωσης και την οργάνωση των ήδη υπαρχόντων συνεχίστηκαν με αμείωτο ενδιαφέρον. Στον Υγειονομικό χάρτη που πρότεινε το Υπουργείο Υγείας περί τα μέσα Ιουλίου, δεν περιλαμβανόταν καμιά μονάδα Κυστικής Ίνωσης και μάλιστα έκλεινε μέσω της συγχώνευσης του με άλλες παιδιατρικές κλινικές το μοναδικό αναγνωρισμένο από το Υπουργείο Υγείας τμήμα Ινοκυστικής νόσου για παιδιά στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» των Αθηνών, το οποίο εξυπηρετεί τον μισό ινοκυστικό πληθυσμό της Ελλάδας. Το γεγονός αυτό έλαβε διαστάσεις στον Τύπο ~ 70 ~
(έγγραφο και ραδιοτηλεοπτικό) και η πρόεδρος του συλλόγου μας μίλησε για το θέμα αυτό στο Ρ/Σ «ΝΕΤ FM» (Β' Μέρος), στο Ρ/Σ «902 Αριστερά στα FM», στον τηλεοπτικό σταθμό «902», όπως και στην εφημερίδα «Ελευθεροτυπία» και Ριζοσπάστη. Πατώντας πάνω στους συνδέσμους, μπορείτε να διαβάσετε και να ακούσετε τις συνεντεύξεις που δόθηκαν. Αίτημα μας είναι η δημιουργία κέντρων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να λαμβάνουν δέουσα θεραπεία και εξειδικευμένη περίθαλψη. Είμαστε ήδη σε επαφή με το γραφείο του Υπουργού και τους αρμόδιους και ελπίζουμε πλέον βάσιμα ότι πολύ σύντομα θα έχουμε τις οριστικές αποφάσεις και εξελίξεις, για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε. Ενόψει οικονομικής κρίσης και γενικότερης προσπάθειας περιορισμού των δαπανών, καταρτίσθηκε αρνητική λίστα φαρμάκων, όπως και λίστα φαρμάκων μη συνταγογραφούμενων (ΜΗΣΥΦΑ), τα οποία δεν αποζημιώνονται από τα ασφαλιστικά ταμεία και ο ασθενής αγοράζει με δικά του έξοδα. Επειδή ανάμεσα στα φάρμακα αυτά, υπάρχουν και φάρμακα που λαμβάνουν ασθενείς με Κυστική ίνωση, αποστείλαμε επιστολή διαμαρτυρίας στα αρμόδια Υπουργεία, ζητώντας την εξαίρεση μας, όπως συμβαίνει και με άλλες παθήσεις και σκευάσματα. Το αίτημα μας είναι ήδη υπό συζήτηση και για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε. Παράλληλα, το σωματείο μας απέστειλε εκ νέου υπόμνημα στον Υπουργό Εργασίας, εκθέτοντας τα προβλήματα που παρατηρούνται στις μεταμοσχεύσεις των ασθενών στο εξωτερικό και στην ορθή απόδοση του ποσοστού αναπηρίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, υποδεικνύοντας μάλιστα και συγκεκριμένες προτάσεις εφικτές και ουσιαστικές που μπορούν να οδηγήσουν στην επίλυση τους. Σεπτέμβριος 2011 Σας γνωρίζουμε ότι από πρώτη Σεπτεμβρίου, καταργήθηκε το σύνολο σχεδόν των Υγειονομικών Επιτροπών και αυτές αντικαταστάθηκαν από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας, που στεγάζεται στο ΙΚΑ και το οποίο θα αποφαίνεται εφεξής για όλους τους ασφαλισμένους, ανεξαρτήτως ταμείου, προκειμένου να τους αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας λόγω συνταξιοδότησης, λόγω χαρακτηρισμού ως ΑΜΕΑ (για διορισμό στο δημόσιο, ή εγγραφή σε ΑΕΙ/ΤΕΙ) και λόγω λήψης επιδόματος από την Πρόνοια ή φοροαπαλλαγών και άλλων παροχών. Η διαδικασία έχει αλλάξει και έχει γίνει πιο αυστηρή η πιστοποίηση της Αναπηρίας, διότι απαιτείται πλέον η προσκόμιση εξετάσεων, γνωματεύσεων αλλά και πλήρες λεπτομερές παραπεμπτικό του θεράποντος ιατρού. Για το λόγο αυτό εφιστούμε ιδιαίτερα την προσοχή σας ώστε να μην απορριφθεί η αίτηση σας ~ 71 ~
χωρίς λόγο, ελλείψει στοιχείων. Ενόψει της αναμόρφωσης του Νέου Κανονισμού Προσδιορισμού Αναπηρίας, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στην αρμόδια επιτροπή και στην Πολιτική Ηγεσία, προκειμένου να αρθούν οι μεγάλες αποκλίσεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατά την απόδοση του ποσοστού αναπηρίας. Ελπίζουμε να ληφθεί σοβαρά υπόψη και οι προφορικές δεσμεύσεις που λάβαμε από το γραφείο του Υπουργού πριν από λίγο καιρό να γίνουν πραγματικότητα. Ενώ ο νέος Υγειονομικός Χάρτης, βρίσκεται ήδη σε προετοιμασία, επίκαιρη ερώτηση στον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Λοβέρδο κατέθεσε στη Βουλή, ο βουλευτής Β΄Αθηνών, Γιάννης Πρωτούλης, ο οποίος, μεταξύ άλλων, έθιγε το θέμα των μονάδων Κυστικής Ίνωσης και το κλείσιμο του τμήματος Ινοκυστικής στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία, όπως και το θέμα του προγεννητικού ελέγχου και την κάλυψη αυτού από τα ασφαλιστικά ταμεία. Απαντώντας στην επίκαιρη ερώτηση, ο Υπουργός Υγείας δεσμεύθηκε ότι δεν πρόκειται να κλείσει το τμήμα Ινοκυστικής Νόσου στο νοσοκομείο Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» των Αθηνών και εξετάζεται σοβαρά το ενδεχόμενο δημιουργίας μονάδας ενηλίκων στο νοσοκομείο «ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ» της Θεσσαλονίκης. Όσοι θέλετε να παρακολουθήσετε τη συζήτηση της επίκαιρης ερώτησης στη Βουλή, πατήστε εδώ. Το σωματείο μας απέστειλε άμεσα επιστολές στους συμμετέχοντες στη συζήτηση βουλευτές, όπως και ευχαριστήρια επιστολή στον κ. Πρωτούλη με σχολιασμό των απαντήσεων του κ. Υπουργού, η οποία δημοσιεύθηκε αυτούσια στην εφημερίδα «ΡΙΖΟΣΠΑΣΤΗΣ» της Τρίτης 20.9.2011. Όσοι θέλετε να διαβάσετε το δημοσίευμα, μπορείτε, πατήστε εδώ. Το σωματείο μας παρενέβη εγγράφως για το πρόβλημα που δημιουργήθηκε με τους συγγενείς πασχόντων από Κυστική Ίνωση, οι οποίοι εισήχθησαν σε ΑΕΙ/ΤΕΙ της χώρας, οι οποίοι πλέον δεν έχουν το δικαίωμα μετεγγραφής στο Πανεπιστήμιο ή ΤΕΙ που φοιτά ο πάσχων αδερφός/η τους. Παράλληλα, ζητήθηκε από την υπουργό Παιδείας να εντάξει τους εκπαιδευτικούς με Κυστική Ίνωση στις ευεργετικές διατάξεις του ΠΔ 50/96, όπως συμβαίνει και με πάσχοντες από εξίσου σοβαρές παθήσεις. Για το θέμα έχει γίνει και παρέμβαση από βουλευτές κυρίως των Αθηνών και αναμένουμε τις απαντήσεις της Υπουργού. Τέλος, σας γνωρίζουμε στις 4 Δεκεμβρίου 2011 θα πραγματοποιηθεί ετήσια τακτική γενική συνέλευση στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης, με θέματα ημερήσιας διάταξης: 1) Έγκριση και έγκριση πεπραγμένων για το έτος 2011. ~ 72 ~
2) Απολογισμός 2011 και ισολογισμός. 3) Έκθεση ελεγκτικής επιτροπής για την διαχειριστική χρήση 2011. 4) Απαλλαγή ΔΣ για την χρήση 2011. 5) Διενέργεια εκλογών για νέο ΔΣ. Οκτώβριος 2011 Ενόψει των επικείμενων αλλαγών στον Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στα μέλη της Ειδικής Επιτροπής που συστάθηκε για τον σκοπό αυτό, επισημαίνοντας τη βαρύτητα του νοσήματος μας και την ανάγκη αυτή να περιληφθεί σε ειδικό κεφάλαιο, όπως συμβαίνει και με άλλα νοσήματα ίσης ή μεγαλύτερης βαρύτητας, με υπόδειξη στα νεοσύστατα ΚΕΠΑ, ώστε να αποδίδουν το ίδιο ποσοστό αναπηρίας και μάλιστα εφόρου ζωής σε όλους τους ασθενείς και να μην εμφανίζονται αποκλίσεις από πόλη σε πόλη και από ασθενή σε ασθενή και να μην υπάρχει διαφορετική μεταχείριση για ένα νόσημα εξαιρετικά βαρύ και χωρίς πιθανότητα βελτίωσης. Παράλληλα, ενημερώσαμε και τον αρμόδιο Υφυπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, τόσο εγγράφως, όσο και προφορικά, επισημαίνοντας του μάλιστα και το σοβαρότατο πρόβλημα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, ιδίως όσων ζουν στην Βόρεια Ελλάδα. Όπως πληροφορηθήκαμε, ο Υφυπουργός εξέτασε το αίτημα μας και παρέπεμψε το θέμα στις αρμόδιες υπηρεσίες για τις δικές τους ενέργειες, όσον αφορά τα θέματα πιστοποίησης αναπηρίας. Θα θέλαμε επίσης να ευχαριστήσουμε την φαρμακευτική εταιρία ΝΟΒΑΡΤΙΣ για την οικονομική ενίσχυση του σωματείου μας με το ποσό των 1.000 Ευρώ, προκειμένου να καλυφθούν τα έξοδα για τις επικείμενες εκδηλώσεις του Συλλόγου μας στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Νοέμβριος 2011 Στις αρχές Νοεμβρίου δημοσιεύθηκε ο νέος Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, ο οποίος διακρίνει τρία διαφορετικά επίπεδα βαρύτητας της νόσου για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μειώνοντας κατά πολύ τα ήδη υφιστάμενα ποσοστά αναπηρίας που μέχρι σήμερα ανέκαθεν αναγνωρίζονταν από όλες τις Υγειονομικές Επιτροπές για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η αντίδραση μας υπήρξε άμεση προς τους αρμοδίους και πέρα από τις διαμαρτυρίες μας έγγραφες και προφορικές, πραγματοποιήθηκε τηλεφωνική επαφή της προέδρου του συλλόγου μας με την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων, στην οποία εκτέθηκαν λεπτομερώς όλα τα προβλήματα που θα αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε περίπτωση που ισχύσουν τα νέα ποσοστά αναπηρίας. ~ 73 ~
Στις 13 Νοεμβρίου 2011, ο Δημήτρης Παντελάκης, μέλος του συλλόγου μας και ασθενής με Κυστική Ίνωση, έτρεξε στον Κλασσικό Μαραθώνιο της Αθήνας τερματίζοντας στο κατάμεστο Καλλιμάρμαρο και γεμίζοντας όλους μας περηφάνια και αισιοδοξία για τον πραγματικό άθλο του. Ενόψει του νέου Υγειονομικού Χάρτη και των αλλαγών που πραγματοποιούνται στα νοσοκομεία, όπως και των αλλαγών που πραγματοποιούνται στα ασφαλιστικά ταμεία και οι περικοπές στις παροχές που δικαιούμαστε λόγω μνημονίου, το σωματείο μας απέστειλε έγγραφα υπομνήματα και είχε τηλεφωνικές επαφές Ο Δημήτρης Παντελάκης τερμάτισε στο με τους αρμοδίους και το Γραφείο των Καλλιμάρμαρο αρμόδιων Υπουργών. Σύντομα, αναμένουμε, όπως μας ανέφεραν τις επικείμενες αλλαγές στους Οργανισμούς των Νοσοκομείων. Ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, πραγματοποιήθηκαν διάφορες εκδηλώσεις του συλλόγου για ενημέρωση του κοινού. Συγκεκριμένα, μεταδόθηκε από όλα τα τηλεοπτικά κανάλι εθνικής εμβέλειας μεταγλωττισμένο τηλεοπτικό σποτ που εξασφαλίσαμε Στιγμιότυπο από το σποτ του συλλόγου μας μετά από ευγενική χορηγία του Γερμανικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και το οποίο μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. Επίσης, αναρτήσαμε στην ιστοσελίδα μας επιστολή διαμαρτυρίας, την οποία κοινοποιήσαμε σε όλα τα ΜΜΕ, στους Υπουργούς και Βουλευτές και την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Για την καμπάνια ενημέρωσης του κοινού για πρώτη φορά χρησιμοποιήθηκε μια κοινή αφίσα από όλους τους Συλλόγους για την Κυστική Ίνωση σε όλη την Ευρώπη. Σχετικά δημοσιεύματα υπήρξαν και στον τύπο και συγκεκριμένα στην εφημερίδα ‘Ελευθεροτυπία’, στο φύλλο του Σαββάτου και στην εφημερίδα Η κοινή αφίσα των Συλλόγων της Ευρώπης ~ 74 ~
‘Αγγελιοφόρος’ και ‘Κέρδος’. Μάλιστα, ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας ενδιαφέρον έδειξαν κάποιοι βουλευτές, οι οποίοι έκαναν και σχετική ερώτηση στη Βουλή για τα προβλήματα των ασθενών, ενώ αξιοσημείωτο υπήρξε το ενδιαφέρον απλού κόσμου, ο οποίος ανταποκρίθηκε θετικά σε όλες μας τις εκδηλώσεις διανομής ενημερωτικού υλικού σε πολυσύχναστα μέρη κυρίως της συμπρωτεύουσας. Πιο συγκεκριμένα, περισσότερα από 20.000 ενημερωτικά φυλλάδια μοιράστηκαν στον κόσμο για ενημέρωση του κατά την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα, ενώ περισσότερες από 5.000 επισκέψεις δέχθηκε η ιστοσελίδα του σωματείου μας από την προβολή του τηλεοπτικού σποτ. Φωτογραφίες από τις δράσεις μας στο εμπορικό κέντρο City Gate & Starbucks Coffee στη Δυτική Θεσσαλονίκη, στο εμπορικό κέντρο ‘Mediterranean Cosmos’ και στο Χριστουγεννιάτικο παζάρι της Γερμανικής Σχολής μπορείτε να δείτε πατώντας πάνω στο κάθε σύνδεσμο. Δεκέμβριος 2011 Στις 4 Δεκεμβρίου 2011 πραγματοποιήθηκε η προγραμματισμένη συνάντηση του συλλόγου μας και διενεργήθηκαν οι αρχαιρεσίες για την εκλογή του πενταμελούς Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου μας, με τριετή θητεία αρχόμενη από το έτος 2012. Στη Γενική Συνέλευση η πρόεδρος του σωματείου μας αναφέρθηκε εν συντομία σε όλες τις ενέργειες και τα πεπραγμένα του σωματείου τους τελευταίους μήνες και ειδικότερα στις επαφές και συναντήσεις που έγιναν με μέλη του ΔΣ στο Υπουργείο Υγείας, Εργασίας και Παιδείας, προκειμένου να εκτεθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όλης της Ελλάδας. Επίσης, έγινε αναφορά στα υπομνήματα που έστειλε το Δ.Σ. του σωματείου σε αρμοδίους και διάφορα Υπουργεία για θέματα και προβλήματα που αφορούν τους ασθενείς, ιδίως σχετικά με το θέμα των μονάδων Κυστικής Ίνωσης, έγινε αναφορά στις επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους, τα προβλήματα που ανακύπτουν λόγω των περικοπών τα οποία αντιμετωπίζουν οι ασθενείς ιδίως με τα ασφαλιστικά ταμεία και τις μεταμοσχεύσεις και συζητήθηκαν με τα μέλη μελλοντικές δράσεις του συλλόγου για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. Επίσης, αναφέρθηκε στις έγγραφες απαντήσεις της Πολιτείας και στη δημοσίευση διάφορων άρθρων σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο και ΜΜΕ με σκοπό τη δημοσιοποίηση των προβλημάτων των ασθενών, ενώ έκανε ιδιαίτερη αναφορά για την στήριξη που έχει το σωματείο μας από διάφορους βουλευτές του Ελληνικού Κοινοβουλίου από όλη την Ελλάδα, οι οποίοι κατέθεσαν ~ 75 ~
ερωτήσεις και αναφορές στην Βουλή για την επίλυση των σοβαρότατων προβλημάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Τέλος, αναφέρθηκε στα οικονομικά του σωματείου και στην Έκθεση της Ελεγκτικής Επιτροπής για τα οικονομικά πεπραγμένα του συλλόγου. Κατόπιν, το λόγο πήρε ο πρόεδρος της Εφορευτικής Επιτροπής, κ. Απόστολος Φουντόγλου, δικηγόρος, ο οποίος ανακοίνωσε τα αποτελέσματα των εκλογών με την παρακάτω σειρά, σύμφωνα με τον αριθμό ψήφων που έλαβαν: Για το ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ (εκλέγονται ως τακτικά μέλη οι πρώτοι πέντε σε σειρά): ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΚΕΡΑΤΣΩ ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ ΔΗΜΗΤΡΙΑΔΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ ΦΙΛΙΠΠΗ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΣΠΑΘΑΡΗ ΜΑΡΙΑ ΑΡΑΜΠΑΤΖΗΣ ΧΡΗΣΤΟΣ ΠΟΛΥΧΡΟΝΙΑΔΗΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ Για την ΕΛΕΓΚΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ (εκλέγονται ως τακτικά μέλη οι δυο πέντε σε σειρά): ΤΖΩΜΟΥ ΠΑΣΧΑΛΙΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΔΟΥ ΧΑΡΙΚΛΕΙΑ ΓΚΑΝΤΙΑΦΙΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ Την επόμενη ημέρα, στα γραφεία του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, συγκεντρώθηκαν τα μέλη του νεοεκλεγέντος Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου και ακολούθησε συζήτηση προκειμένου να γίνει η συγκρότηση σε σώμα του Διοικητικού Συμβουλίου. Ομόφωνα αποφασίστηκε η ανάθεση των έργων και εκλέχτηκαν οι: ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ - Πρόεδρος, ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΚΕΡΑΤΣΩ (ΣΟΥΛΑ) - Αντιπρόεδρος, ΔΗΜΗΤΡΙΑΔΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ– Γενικός Γραμματέας, ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ – Ταμίας και ΦΙΛΙΠΠΗ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ- Μέλος Το νεοκλεγέν Διοικητικό Συμβούλιο «έπιασε» αμέσως δουλειά, δεδομένου ότι τα προβλήματα μας είναι πολλά, χρόνια και δύσκολα και ενόψει της οικονομικής κρίσης και των διαρκών μεταβολών της νομοθεσίας, ακόμα και για θέματα ατόμων με αναπηρία, καθίστανται ακόμα δυσκολότερα. Περί τα μέσα Δεκεμβρίου, σε συνάντηση που έγινε στο Υπουργείο Εργασίας παρόντος του Υπουργού Εργασίας κ. Κουτρουμάνη και εκπροσώπων άλλων ασθενειών, παραβρέθηκε η πρόεδρος του σωματείου μας, ~ 76 ~
μαζί με τον γιατρό κ. Ντουντουνάκη όπου και ανέλυσε διεξοδικά τα προβλήματα των ασθενών με ΚΙ και τις επιπτώσεις που θα έχει η εφαρμογή των νέων ποσοστών αναπηρίας, όπως και άλλα κοινωνικοασφαλιστικά και εργασιακά θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Η συνολική παρουσίαση των προβλημάτων μας, οι προτάσεις που έκανε στον Υπουργό για την επίλυση τους αλλά κυρίως η συνολικότερη παρουσία και παρέμβαση της προέδρου μας ήταν ιδιαίτερα θετική. Επίσης, ζητήθηκε από τον κ. Υπουργό μια στενότερη συνεργασία σε θέματα που μας αφορούν, ιδίως αυτών που άπτονται του Κανονισμού παροχών Υγείας. Για το σκοπό αυτό, το σωματείο μας απέστειλε άμεσα υπόμνημα στον Υπουργό Εργασίας και στους υπόλοιπους αρμοδίους σχετικά με τα νέα δεδομένα, ενόψει του ΕΟΠΥΥ και του κανονισμού Παροχών και αναμένουμε απάντηση. Σχετική ερώτηση προς τον Υπουργό Εργασίας και Υγείας για το ποσοστό αναπηρίας που θα πρέπει να αποδίδεται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχει κατατεθεί από τη Βουλευτή Σερρών, κυρία Μαρία Κόλλια-Τσαρουχά. Επειδή με εντολή του Υπουργού ανεστάλη η εφαρμογή του νέου Κανονισμού Αναπηρίας, εκδόθηκε εγκύκλιος από το Υπουργείο με την οποία προβλέπεται ότι όσοι έχουν γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής που εκδόθηκε πριν την 1η Σεπτέμβρη 2011 με ποσοστό αναπηρίας που ισχύει επ' αόριστον, δεν χρειάζεται να ξαναπεράσουν από επιτροπή, ήτοι τα σημερινά ΚΕΠΑ. Ακόμα, όσοι έχουν αποφάσεις χορήγησης ποσοστών αναπηρίας, οι οποίες έχουν εκδοθεί πριν την 1/9/2011 από τις Α/βάθμιες Υγειονομικές Επιτροπές των νομαρχιών, της περιφέρειας ή των Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης μπορούν να τις χρησιμοποιούν μέχρι την ημερομηνία που λήγει η ισχύς τους, χωρίς να απαιτείται οι ενδιαφερόμενοι να εξετάζονται εκ νέου από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΚΕΠΑ. Αυτό σημαίνει ότι αν κάποιος έχει γνωμάτευση από Υγειονομική Επιτροπή με ποσοστό αναπηρίας που ισχύει για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, τότε η γνωμάτευση που έχει ισχύει μέχρι τη λήξη αυτού του χρονικού διαστήματος. Στις 29.12.2011 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, μαζί με τον πρόεδρο της ΕΕΙΚ, κ. Μιχάλη Ξινόγαλο, και τον γιατρό του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» κ. Ντουντουνάκη εμφανίστηκαν στην πρωινή εκπομπή «Πρωινή Ενημέρωση» της ΝΕΤ, όπου εξέθεσαν τα σοβαρότατα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και ιδίως τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης λόγω της έλλειψης στοιχειωδών υποδομών νοσηλείας για παιδιά και ενήλικες ασθενείς. Στη συζήτηση έγινε εκτενής αναφορά στην ανάγκη θέσπισης των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης για πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, καθώς και στην ανάγκη εύρεσης νέων ιατρών που θα ασχοληθούν με τη ~ 77 ~
νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών, ενόψει της συνταξιοδότησης των ιατρών που αυτή τη στιγμή νοσηλεύουν τους ενήλικες πάσχοντες. Στην εκπομπή δόθηκε η ευκαιρία στους εκπροσώπους των δυο σωματείων και στον Διευθυντή του Τμήματος Ινοκυστικής Νόσου του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, κ. Ντουντουνάκη να μιλήσουν εκτενώς για τα προβλήματα νοσηλείας των ασθενών όλων των ηλικιών και ιδίως για το σοβαρότατο θέμα που προέκυπτε για τα παιδιά από την συγχώνευση του Τμήματος Ινοκυστικής Νόσου. Την εκπομπή μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. ~ 78 ~
2012 ~ 79 ~
Ιανουάριος 2012 Μετά από επαφές που είχαν μέλη του ΔΣ του Συλλόγου μας με την Εθνική Συνομοσπονδία ατόμων με ειδικές ανάγκες, ενημερωθήκαμε ότι επίκειται η αλλαγή των ποσοστών αναπηρίας για την πάθηση μας, όπως και για άλλες παθήσεις. Μέχρι τότε, μετά από εντολή του Υπουργού Εργασίας θα εφαρμόζεται από τα νεοσύστατα ΚΕΠΑ ο Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας του ΙΚΑ, ο οποίος εφαρμοζόταν μέχρι πρότινος και όριζε ποσοστό αναπηρίας άνω του 80% για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Σχετική διάταξη περιελήφθη και στο πολυνομοσχέδιο που ψηφίζεται αυτές τις μέρες στη Βουλή, μετά και από τις διαμαρτυρίες πολλών σωματείων αναπήρων. Μάλιστα, σε απάντηση ερώτησης της Βουλευτή Σερρών κυρίας Μαρίας Κόλλια-Τσαρουχά, που πρόσφατα δόθηκε στα πλαίσια του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου, ο Υπουργός Εργασίας επισημαίνει μεταξύ άλλων ότι «..έχουν ήδη γίνει οι απαραίτητες συνεννοήσεις με όλες τις ομοσπονδίες αναπήρων, προκειμένου να γίνουν οι αναγκαίες τροποποιήσεις στον Κανονισμό, με σκοπό την εναρμόνιση των ποσοστών αναπηρίας με τις προϋποθέσεις καταβολής αναπηρικών συντάξεων και άλλων κοινωνικών παροχών». Κατόπιν αυτού, θεωρούμε βάσιμα πλέον ότι ο κ. Υπουργός θα τηρήσει τη δέσμευση που έδωσε κατά τη συνάντηση που είχε η πρόεδρος του συλλόγου μας με εκπροσώπους άλλων ασθενειών και θα μεριμνήσει ώστε και στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να αποδίδεται το αναλογούν ποσοστό αναπηρίας, ώστε να μην χάσουν καμία από τις παροχές που μέχρι σήμερα δικαίως ελάμβαναν και λαμβάνουν. Παράλληλα, μετά συντονισμένες προσπάθειες και πιέσεις, πραγματοποιήθηκε από κοινού με την ΕΕΙΚ παράσταση στον Υφυπουργό Υγείας κ. Τιμοσίδη, όπου εκτέθηκαν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, παιδιών και ενηλίκων, με έμφαση σε θέματα νοσηλείας, μονάδων και έλλειψης προσωπικού, όπως και στο σοβαρότατο θέμα των μεταμοσχεύσεων. Κατόπιν της συνάντησης αυτής, συντάχθηκε από κοινού υπόμνημα με την ΕΕΙΚ το οποίο προωθήθηκε στους αρμόδιους Υπουργούς προκειμένου να το λάβουν σοβαρά υπόψη και να επιλύσουν τα προβλήματα και να ικανοποιήσουν τα διάφορα αιτήματα που εκτίθενται λεπτομερώς σε αυτό. Επειδή αρκετοί από εσάς τηλεφωνείτε στο σύλλογο προκειμένου να ενημερωθείτε για το εάν υποχρεούστε στην καταβολή του Εκτάκτου Ειδικού Τέλους Ηλεκτροδοτούμενων Δομημένων Επιφανειών, το περιβόητο ‘χαράτσι’ που πληρώνουμε σχεδόν όλοι μέσω του λογαριασμού της ΔΕΗ σας γνωρίζουμε ότι πρόσφατα μας ενημέρωσαν ότι το υπουργείο Οικονομικών εξέδωσε νέα εγκύκλιο σχετικά με την πληρωμή αυτού του τέλους, στην οποία περιλαμβάνονται περισσότερες περιπτώσεις αναπήρων από αυτές που προβλέπονταν στην ~ 80 ~
αρχική νομοθεσία και οι οποίες δικαιούνται να πληρώνουν το χαράτσι με μειωμένο συντελεστή. Ειδικότερα, η Κυστική Ίνωση δεν μεν είναι στις παθήσεις για τις οποίες προβλέπεται η μειωμένη καταβολή τέλους, όμως όσοι από εσάς έχετε πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, δικαιούστε να πληρώσετε τέλος με μειωμένο συντελεστή. Ήδη έχει ζητηθεί από το Υπουργείο να ενταχθούν και άλλες περιπτώσεις ασθενών που έχουν αναπηρία άνω του 67% (μεσογειακή αναιμία, αιμορροφιλία κλπ), ώστε να πληρώνουν κι αυτοί μειωμένο τέλος ακινήτων. Σχετικό ερώτημα υπέβαλε και το σωματείο μας δια της προέδρου του, στους εκπροσώπους της Ομοσπονδίας αναπήρων σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε. Το βέβαιο είναι ότι μέχρι στιγμής όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία σε ποσοστό 80% και άνω, ή βαρύνουν φορολογικά τον υπόχρεο, μπορούν να επωφεληθούν των παραπάνω διατάξεων και να πληρώσουν μειωμένο τέλος. Επίσης, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για την επιστολή που λάβαμε σχετικά με την υποχρέωση απογραφής των δικαιούχων προνοιακών επιδομάτων. Υπόψη ότι οι προθεσμίες είναι αυστηρές και οι πάσχοντες από Κυστική ίνωση που δικαιούνται του επιδόματος βαριάς αναπηρίας, ΠΡΕΠΕΙ ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ να απογραφούν προκειμένου να συνεχίσει η καταβολή του. Η απογραφή όσων λαμβάνουν το επίδομα από την Πρόνοια θα πραγματοποιήσει από 01.02.2012 έως 16.03.2012 με στόχο να συσταθεί Ενιαίο Εθνικό Μητρώο Δικαιούχων Παροχών. Η απογραφή αφορά τους δικαιούχους επιδομάτων αναπηρίας, απροστάτευτων παιδιών, ομογενών και στεγαστικής συνδρομής συνταξιούχων υπερηλίκων ΟΓΑ, είτε λαμβάνουν ένα ή περισσότερα επιδόματα από την Πρόνοια. Οι ασθενείς με Κυστική ίνωση λαμβάνουν επίδομα λόγω βαριάς αναπηρίας και ορισμένοι μεταμοσχευμένοι ή νεφροπάθειας λαμβάνουν και διατροφικό επίδομα. Η απογραφή, όπως τονίζεται στο υπ’ αριθ. πρωτ.1950/05.01.2012 έγγραφο του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, αποτελεί ατομική υποχρέωση κάθε δικαιούχου, γεγονός που σημαίνει ότι σε περίπτωση που ο δικαιούχος δεν απογραφεί, δεν θα συνεχίσει να λαμβάνει το επίδομα που λάμβανε μέχρι σήμερα. Λόγω του ότι η απογραφή επέχει θέση υπεύθυνης δήλωσης, επισημαίνεται ότι η ψευδής δήλωση στοιχείων συνεπάγεται ποινικό αδίκημα. Ο δικαιούχος κατά την απογραφή δηλώνει υπεύθυνα ότι τα στοιχεία που αναφέρει είναι αληθή και ορθά και αναλαμβάνει την ευθύνη για τη ζημιά που μπορεί να προκληθεί σε οποιονδήποτε από την ανακριβή ή αναληθή δήλωση των στοιχείων. Μετά το τέλος της απογραφής ο δικαιούχος θα λάβει έναν κωδικό αριθμό απογραφής. Η απογραφή των δικαιούχων θα πραγματοποιηθεί από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών(Κ.Ε.Π.) σε συγκεκριμένες ημερομηνίες βάσει του αρχικού γράμματος του επωνύμου τους, ως εξής : 1) όσων το επώνυμο ξεκινά από Α έως Ι, η απογραφή θα γίνει από 01.02.2012 έως 15.02.2012, ~ 81 ~
2) όσων το επώνυμο ξεκινά από Κ έως Ο, η απογραφή θα γίνει από 15.02.2012 έως 29.02.2012, 3) όσων το επώνυμο ξεκινά από Π έως Ω, η απογραφή θα γίνει από 01.03.2012 έως 16.03.2012. Η απογραφή μπορεί να γίνεται από οποιοδήποτε Κ.Ε.Π., ανεξαρτήτως του Δήμου ή της Περιφέρειας από την οποία ο δικαιούχος λαμβάνει το επίδομα. Στο από 10.01.2012 (αρ. πρωτ. 1959/5-1-2012) έγγραφο του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, το οποίο μπορείτε ν’ αναζητήσετε στον ηλεκτρονικό σύνδεσμο, http://et.diavgeia.gov.gr/f/yyka/ada/ΒΟΝΤΘ-ΒΩΙ αναφέρονται αναλυτικά τα δικαιολογητικά που πρέπει ο κάθε δικαιούχους να φέρει μαζί του προκειμένου να απογραφεί. Σας γνωρίζουμε ότι ήδη λόγω της λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ, των αλλαγών που συμβαίνουν στην Υγεία και της οικονομικής κρίσης, υφίσταται πολλές φορές αδικαιολόγητη ταλαιπωρία ασθενών προκειμένου να βρουν τα φάρμακα τους, είτε σε κρατικά φαρμακεία, είτε σε ιδιωτικά φαρμακεία. Επισημαίνουμε πάντως ότι τον τελευταίο μήνα, η έλλειψη που παρατηρείται στο φάρμακο Zithromax, οφείλεται σε απόσυρση της παρτίδας από την ίδια την εταιρία για λόγους ασφαλείας. Ήδη όμως, φάρμακα υψηλού κόστους που προμηθευόμαστε και από τα φαρμακεία των νοσοκομείων είναι δυσεύρετα. Εντονότερο είναι το πρόβλημα στους ασθενείς που οι ίδιοι ή οι γονείς τους έχουν μείνει άνεργοι και ανασφάλιστοι, όπως και σε ασφαλισμένους των ταμείων που εδώ και πάρα πολλούς μήνες έχουν να πληρωθούν τις αποζημιώσεις νοσηλίων από τα ταμεία τους, με αποτέλεσμα να μην τους χορηγείται περαιτέρω πίστωση από τους φαρμακοποιούς και να μην μπορούν να προμηθευθούν τα φάρμακα τους. Ακόμα πιο οδυνηρή είναι η κατάσταση σε όσους έχουν μείνει χωρίς πόρους και εργασία, οι οποίοι δυσκολεύονται ακόμα και να μετακινηθούν στα εξειδικευμένα κέντρα που νοσηλεύονται για απλή παρακολούθηση. Ο Σύλλογος μας γνωρίζει όλα αυτά τα περιστατικά και τα προβλήματα, πολλά εκ των οποίων βιώνουμε και εμείς οι ίδιοι σε μεγάλο βαθμό και παρεμβαίνουμε δυναμικά και ουσιαστικά όπου και όταν χρειαστεί, με σκοπό την βελτίωση της κατάστασης. Φεβρουάριος 2012 Τέλη του προηγούμενου μήνα, πληροφορηθήκαμε το χαρμόσυνο νέο της έγκρισης από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) του φαρμάκου με την εμπορική ονομασία Kalydeco, το οποίο λύνει οριστικά το πρόβλημα της Κυστικής Ίνωσης για όσους ασθενείς φέρουν τη συγκεκριμένη μετάλλαξη G551D. H είδηση αυτή είναι εξαιρετικά ελπιδοφόρα ~ 82 ~
γιατί είναι το πρώτο σημάδι της οριστικής νίκης για την νόσο και ήδη γνωρίζουμε ότι οι ερευνητές ακολουθώντας τα χνάρια αυτής της θεραπείας, μελετούν τρόπους για την οριστική αντιμετώπιση της πάθησης σε ασθενείς που φέρουν την πιο συχνή μετάλλαξη της Κυστικής Ίνωσης, την ΔF508. Αυτό το διάστημα πραγματοποιείται η απογραφή των δικαιούχων επιδομάτων αναπηρίας και πολλά είναι τα δημοσιεύματα που χαρακτηρίζουν «μαϊμού» ανάπηρους όσους δεν δικαιούνται το προνοιακό επίδομα. Επειδή πολλοί ασθενείς με Κυστική Ίνωση εργάζονται και ως εκ τούτου δεν δικαιούνται το προνοιακό επίδομα, επικοινωνήσαμε εγγράφως και τηλεφωνικώς με το γραφείο του αρμόδιου Υφυπουργού, προκειμένου να διαμαρτυρηθούμε και να επισημάνουμε ότι υφίστανται πραγματικά ανάπηροι που δεν δικαιούνται του επιδόματος πρόνοιας βάσει νόμου, οπότε ο χαρακτηρισμός όλων των μη δικαιούχων ως «μαϊμού» αναπήρων, είναι λανθασμένος και προσβλητικός! Παράλληλα, προτείναμε τρόπους για την εξάλειψη του φαινομένου των «μαϊμού» αναπήρων, προς όφελος όλων όσων πραγματικά πάσχουν από κάποια νόσημα ή έχουν βλάβη της υγείας και του σώματος τους και έξ αυτού έχει προκληθεί σημαντικού βαθμού αναπηρία, όπως συμβαίνει στην Κυστική Ίνωση. Ο Σύλλογος μας ευθύς μόλις πληροφορήθηκε ότι ορισμένοι αλλοδαποί ασθενείς με Κυστική Ίνωση προερχόμενοι από τρίτες χώρες, δεν δικαιούνται ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, λόγω πρόσφατης νομοθετικής αλλαγής, διαμαρτυρήθηκε εντόνως στους αρμοδίους, επισημαίνοντας τα προβλήματα που δημιουργούνται από την σχετική νομοθεσία και τον σχετικό Κανονισμό, ζητώντας να συμπεριληφθούν και οι αλλοδαποί ασθενείς σε συγκεκριμένη διάταξη του νόμου που εφαρμόζεται και σε Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επίσης, επειδή παρά τις επανειλημμένες διαμαρτυρίες μας, δεν έχει ακόμα συμπεριληφθεί στον θετικό κατάλογο το φάρμακο με την δραστική ουσία της εισπνεόμενης αζτρεονάμης και με την εμπορική ονομασία «Cayston», παρά το γεγονός ότι αυτό έχει χαρακτηριστεί υψηλού κόστους, με αποτέλεσμα να υπάρχει κίνδυνος μη αποζημίωσης του από τα ασφαλιστικά ταμεία, επισημάναμε για μια ακόμα φορά στους αρμόδιους την παράλειψη τους αυτή και τις ασάφειες της σχετικής νομοθεσίας, κοινοποιώντας την επιστολή διαμαρτυρίας μας σε ΜΜΕ και αρμόδιους φορείς. Σχετική δημοσίευση υπήρξε σε ηλεκτρονικό και έντυπο τύπο. Εφημερίδα Ριζοσπάστης: http://www2.rizospastis.gr/wwwengine/story.do?id=6686183 Περί τα μέσα του μήνα, η πρόεδρος του Συλλόγου μας έκανε τηλεφωνική παρέμβαση στην εκπομπή Check-up στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra Channel με τους δημοσιογράφους Ηλία Αλεξάκη και Σοφία Νέτα, με τους οποίους συζήτησε για τα σοβαρότατα προβλήματα των ασθενών και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην πρόσβαση τους στα φάρμακα, ιδίως ενόψει των διάφορων νομοθετικών αλλαγών και της λειτουργίας του νεοσύστατου ΕΟΠΥΥ. Την εκπομπή μπορείτε να την παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. ~ 83 ~
Σε επικείμενο νομοσχέδιο με θέμα των Υπουργείων Υγείας και Εργασίας για την εφαρμογή του μνημονίου, πληροφορηθήκαμε ότι προβλέπονταν η αποζημίωση νέων φαρμάκων από τους ασφαλιστικούς φορείς και τον ΕΟΠΥΥ εφόσον τα φάρμακα αυτά αποζημιώνονται σε 18 κράτη –μέλη της Ε.Ε, καθώς και η χρήση γενοσήμων από το σύνολο των ασφαλισμένων. Άμεσα με επιστολή διαμαρτυρίας που στείλαμε σε όλα τα μέλη της Κυβέρνησης και της Βουλής, καθώς και σε ΜΜΕ, ζητήσαμε την εξαίρεση της Κυστικής Ίνωσης από τις διατάξεις αυτές, διότι πρόκειται για ένα νόσημα που εντάσσεται στα σπάνια νοσήματα και ως επί το πλείστον αντιμετωπίζεται με «ορφανά» φάρμακα, υψηλού κόστους. Παράλληλα, επισημαίναμε στην Πολιτική Ηγεσία τα προβλήματα που θα δημιουργούνταν από την ευρεία χρήση γενοσήμων σε ινοκυστικούς ασθενείς, με φάρμακα τα οποία δεν θα ήταν επαρκής και ενδελεχής ο έλεγχος και οι μελέτες σχετικά με την περιεκτικότητα τους σε δραστική ουσία ή με διαφορετικά έκδοχα. Σχετικές αναρτήσεις για το θέμα αυτό υπήρξαν σε πολλές ενημερωτικές ιστοσελίδες, οι οποίες δημοσίευσαν αυτούσια την επιστολή μας και μπορείτε να τις δείτε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο: http://www.eumedline.eu/post/syllogos-gia-thn-kystikh-inwsh-kathistoyn- adynath-thn-prosvash-se-nees-therapeies Για το θέμα αυτό, ζητήθηκε από την πρόεδρο του σωματείου μας να δώσει συνέντευξη και σε Ραδιοφωνικό σταθμό των Ιωαννίνων, όπου μεταξύ άλλων εξέθεσε και τα προβλήματα των ασθενών στην προμήθεια των φαρμάκων τους. Μετά από τις παρεμβάσεις που έγιναν, πληροφορηθήκαμε ότι στο νόμο που τελικά ψηφίστηκε, αφενός μειώθηκε ο αριθμός των κρατών στα οποία πρέπει να αποζημιώνεται κάποιο φάρμακο για να εισαχθεί στην ελληνική αγορά και να πληρώνεται από τα ασφαλιστικά ταμεία( από 18 ο αριθμός των κρατών έγινε 12), αφετέρου προβλέφθηκε ότι με Υπουργική Απόφαση μπορούν να εξαιρούνται τα φάρμακα των σπανίων παθήσεων, δηλαδή τα ορφανά φάρμακα και φάρμακα που είναι απαραίτητα για την κάλυψη κινδύνου ζωής. Μάλιστα, σχετική διάταξη για την εξαίρεση των χρόνιων νοσημάτων από την υποχρέωση της χρήσης γενοσήμων φαρμάκων προβλέφθηκε στο νόμο αυτό. Για τον παραπάνω νόμο, και για να πληροφορηθείτε τις συγκεκριμένες διατάξεις, μπορείτε να απευθύνεστε στο σωματείο μας. Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τους διάφορους δωρητές μας που ενισχύουν τους σκοπούς του συλλόγου μας και ιδιαίτερα την εταιρία «AHI Carrier N.A. Ευρώπης Κλιματισμού Α.Ε.» που προέβη σε δωρεά χρηματικού ποσού προς το σωματείο μας εις μνήμη του Δημητρίου Σ. και την εταιρία «Gilead» που προέβη σε δωρεά χρηματικού ποσού προς το Σύλλογο μας, προκειμένου να προβούμε στην εκτύπωση ενημερωτικών φυλλαδίων και άλλου υλικού που χρησιμοποιούμε για την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού στις διάφορες εκδηλώσεις του σωματείου μας. ~ 84 ~
Μάρτιος 2012 Στις αρχές του μήνα, ο Σύλλογος μας απέστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στους αρμόδιους, επισημαίνοντας τους την καθυστέρηση που παρατηρείται στην τιμολόγηση του νέου φαρμάκου εισπνεόμενης τομπραμυκίνης σε σκόνη, το οποίο ήδη κυκλοφορεί σε χώρες της Ευρώπης και πέραν των άλλων μειώνει αισθητά τον χρόνο λήψης της φαρμακευτικής αγωγής. Το θέμα προβλήθηκε και από τα ηλεκτρονικά ΜΜΕ. Σχετική ανάρτηση στον ηλεκτρονικό τύπο, μπορείτε να δείτε πατώντας στους παρακάτω σύνδεσμους: http://www.eumedline.eu/post/den-kykloforei-akomh-sthn-ellada- farmako-gia-toys-astheneis-me-kystikh-inwsh-/ http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=17835 Στις 10 Μαρτίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική, μαζί με τον εξειδικευμένο παιδίατρο κ. Ντουντουνάκη Σταύρο, συμμετείχε σε εκπομπή ιατρικού περιεχομένου στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra channel, όπου εξέθεσαν τα προβλήματα των ασθενών και τις σοβαρές ελλείψεις σε θέματα νοσηλείας και περίθαλψης. Για να δείτε την εκπομπή, μπορείτε να πατήσετε εδώ. Την Κυριακή 11 Μαρτίου, ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με κυστική Ίνωση έτρεξε στον 35ο αγώνα δρόμου υγείας 20 χιλιομέτρων στην Αθήνα. Στην εκπομπή «ΜΕ ΑΓΑΠΗ» που παρουσιάζει στον ΑΝΤΕΝΝΑ η κυρία Μαρί Κυριακού, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, προβλήθηκε τηλεοπτικό σποτάκι για την Κυστική Ίνωση. Περί τα μέσα του μηνός, πληροφορηθήκαμε εγκαίρως από τους αρμόδιους και την Ομοσπονδία αναπηρικών οργανώσεων την σύνταξη ενός προσχεδίου του Κανονισμού προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας, όπου οι αλλαγές στα ποσοστά αναπηρίας των ασθενών ήταν ελάχιστες. Με άμεση επιστολή μας προς τον Υπουργό Εργασίας κ. Κουτρουμάνη και στην Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων, ζητήσαμε την τροποποίηση του προσχεδίου με συγκεκριμένες αλλαγές που αποστείλαμε εγγράφως στον Υπουργό, δεδομένου ότι ο Κανονισμός που είχε δημοσιευθεί τον περασμένο Οκτώβρη, καθόριζε πολύ χαμηλό ποσοστό αναπηρίας για τους ασθενείς το οποίο ξεκινούσαν από 35%!!. Ο υπουργός έκανε δεκτά τα αιτήματα μας και δεσμεύθηκε ότι σύντομα θα συμπεριελάμβανε στο νέο Κανονισμό όλες τις προτεινόμενες αλλαγές που του θέσαμε με το υπόμνημά μας. Στις 16 Μαρτίου υπήρχε δημοσίευση στο περιοδικό vitro που διανέμεται σε νοσοκομεία, ιατρεία και άλλους δημόσιους χώρους σχετικά με την αποζημίωση φαρμάκου υψηλού κόστους το οποίο δεν περιελήφθη στη θετική λίστα φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ. Το δημοσίευμα μπορείτε να το διαβάσετε εδώ. Το μήνα αυτό, η πρόεδρος του Συλλόγου μας βρέθηκε και πάλι στην Αθήνα, προσκεκλημένη αυτή τη φορά ως ομιλήτρια σε στρογγυλή τράπεζα στη διημερίδα που διοργάνωσε το Ράλλειο Λύκειο Πειραιά σε συνεργασία με την Πανελλήνια Εταιρία Βιοεπιστημόνων, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν εκτενώς το θέμα της υποχρεωτικότητας του προγεννητικού ελέγχου σε σοβαρά ~ 85 ~
γονιδιακά νοσήματα όπως η Κυστική Ίνωση, τα νομικά θέματα και τα προβλήματα βιοηθικής που προκύπτουν, όπως και τα προβλήματα των ινοκυστικών ασθενών που ζουν στην Ελλάδα. Στην διημερίδα αυτή, ιδιαίτερη εντύπωση προκάλεσε η αναφορά που έκανε η βιολόγος που πραγματοποιεί τους προγεννητικούς ελέγχους για την Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο ΛΑΙΚΟ των Αθηνών, κυρία Αγγελική Μπαλασοπούλου, η οποία στην παρουσίαση της επισήμανε την τεράστια αύξηση του αριθμού των πραγματοποιηθέντων προγεννητικών ελέγχων για Κυστική Ίνωση, ειδικά την τελευταία πενταετία, ενδεικτικό του ότι οι προσπάθειες και δραστηριότητες του Συλλόγου μας για ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της Ελληνικής κοινωνίας για την Κυστική Ίνωση με συγκεκριμένες δραστηριότητες (διανομή φυλλαδίων, εμφάνιση σε τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκπομπές, επαφές και ενημέρωση ιατρικών συλλόγων και ιατρών, υποβολή υπομνημάτων κλπ) δεν πάνε χαμένες! Παραπάνω μπορείτε να δείτε το γράφημα που παρουσίασε η κυρία Μπαλασοπούλου στην διημερίδα, από το οποίο προκύπτει ότι ο αριθμός των πραγματοποιηθέντων ελέγχων για την Κυστική Ίνωση το έτος 2000 ήταν μόνο 24 (!!) και από το έτος 2005 μέχρι και σήμερα έχουν πολλαπλασιαστεί, φθάνοντας μάλιστα το έτος 2010 τον αριθμό των 1394 (!!), μόνο στο Λαϊκό Νοσοκομείο! Από ότι μάλιστα πληροφορούμαστε και από το ενδιαφέρον που εκδηλώνει ο κόσμος, καλώντας καθημερινά στο σωματείο μας για να αντλήσει σχετικές πληροφορίες, ο αριθμός των ελέγχων για την νόσο μας στα ειδικά κέντρα προγεννητικού ελέγχου σε όλη την Ελλάδα, διαρκώς αυξάνεται και αυτό μας ικανοποιεί ιδιαίτερα, διότι παρά το γεγονός ότι η Ελληνική Πολιτεία δεν έχει καθιερώσει τον προγεννητικό έλεγχο για την Κυστική Ίνωση ως υποχρεωτικό, αυτός καθίσταται υποχρεωτικός στη συνείδηση του κόσμου και των ιατρών που τον ζητούν! Παράλληλα, σε πολύωρη συνάντηση που είχε με την Διοικήτρια και σε συναντήσεις με τους γιατρούς και μέλη του προσωπικού της μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου Αθηνών, συζητήθηκε εκτενώς η πορεία των εργασιών για τους νέους χώρους όπου πρόκειται αρχικά να μεταφερθεί η μονάδα και τον εξοπλισμό τους, εκτέθηκαν τα προβλήματα - ιδίως νοσηλείας- που βιώνουν οι ασθενείς το τελευταίο διάστημα και συζητήθηκαν οι τρόποι αντιμετώπισης τους και οι ενέργειες που πρέπει να γίνουν από κοινού και σε συνεργασία, με στόχο την άμεση λειτουργία και μεταφορά της μονάδας στους νέους μονόκλινους θαλάμους και την στελέχωση της με νέους ιατρούς που θα εξειδικευθούν στο νόσημα. Τέλος, έγινε ~ 86 ~
προσπάθεια για την πραγματοποίηση συνάντησης με τον Υποδιοικητή του ΕΟΠΠΥ, η οποία δεν κατέστη εφικτή, όμως παρά ταύτα του κοινοποιήθηκαν εγγράφως τα υπομνήματα του σωματείου μας, όπου εκτίθενται τα προβλήματα των ινοκυστικών ασθενών που είναι ασφαλισμένοι στον νεοσύστατο Οργανισμό του ΕΟΠΥΥ. Απρίλιος 2012 Στις 1 Απριλίου 2012 ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με Κυστική Ίνωση και δρομέας, έτρεξε στον Μαραθώνιο που πραγματοποιήθηκε στην Θεσσαλονίκη, τερματίζοντας μετά από 4 περίπου ώρες, κάνοντας μας όλους υπερήφανους για μια ακόμα φορά. Την ημέρα εκείνη, μέλη και φίλοι του σωματείου μας, φορώντας μπλουζάκια του Συλλόγου μας, μοίραζαν ενημερωτικό υλικό και φυλλάδια για την Κυστική ίνωση σε όσους παρακολουθούσαν την εκδήλωση. Μετά τον τερματισμό ακολούθησε γλέντι σε κοντινό εστιατόριο Ο Δημήτρης στον τερματισμό με μέλη και φίλους του συλλόγου μας μαζί με τον Δημήτρη και με φόντο το Λευκό Πύργο της Θεσσαλονίκης φίλους του. Εμείς του ευχόμαστε ακόμα καλύτερες επιδόσεις και άθλους και σύντομα και σε πιο ψηλές κορυφές, μιας και ο Δημήτρης είναι ο πρώτος –και μοναδικός- Έλληνας ασθενής με Κυστική Ίνωση που ανέβηκε πριν δυο περίπου χρόνια με Ελληνική Αποστολή στην κορυφή Ελμπρούς του Καυκάσου. Φωτογραφίες από τη στιγμή του τερματισμού και του Μαραθώνιου, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επίσης, βίντεο από την στιγμή του τερματισμού μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ και εδώ. Επειδή ενημερωθήκαμε ότι βρίσκεται υπό ψήφιση νομοσχέδιο των αρμόδιων Υπουργείων, ζητήσαμε την ρητή εξαίρεση των ινοκυστικών ασθενών από τις μειώσεις των συντάξεων που πραγματοποιούνται λόγω των μνημονίου που υπέγραψε η χώρα μας, όπως συμβαίνει και με διάφορες κατηγορίες συνταξιούχων που παρουσιάζουν αναπηρία, δεδομένου ότι ήδη οι συντάξεις που καταβάλλονται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι μικρές και με δυσκολία ανταποκρίνονται στις αυξημένες υποχρεώσεις της πάθησης μας. Αυτόν τον μήνα πληροφορηθήκαμε μια ακόμα χαρμόσυνη είδηση από το εξωτερικό: Το \"Colobreath\", εισπνεόμενο αντιβιοτικό κατά της ψευδομονάδας, πήρε πρόσφατα άδεια κυκλοφορίας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων EMA, οπότε αναμένεται στους προσεχείς μήνες και η ~ 87 ~
κυκλοφορία του στις χώρες της Ευρώπης. Με αυτό το φάρμακο, πέραν των άλλων, μειώνεται κατά πολύ και ο χρόνος θεραπείας των ασθενών αφού δε θα χρειάζεται νεφελοποίηση, διότι πρόκειται για ξηρά σκόνη προοριζόμενη για εισπνοή δυο φορές την ημέρα. Την Μεγάλη Εβδομάδα του Πάσχα, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση μαζί με την αντιπρόεδρο του σωματείου μας κυρία Κατσιορίδου Κερατσώ, παρέμειναν για λίγες μέρες στην Αθήνα, όπου ως εκπρόσωποι του Συλλόγου μας, πραγματοποίησαν συναντήσεις και επαφές με διάφορους φορείς και αρμοδίους με σκοπό να εκθέσουν τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης μας και να ζητήσουν την επίλυση τους. Σε προγραμματισμένο ραντεβού και σε συνεργασία που είχαν με τη διευθύντρια του Υπουργού Υγείας, κύριου Λοβέρδου, ενημερωθήκαν για τις προκηρύξεις θέσεων γιατρών που είχαν εκδοθεί το τελευταίο δεκαπενθήμερο για την ενίσχυση του προσωπικού των νοσοκομείων, εξέθεσαν για μια ακόμα φορά την τραγική κατάσταση και τις ελλείψεις που επικρατούν στα νοσοκομεία της χώρας για τη νοσηλεία των ασθενών, επεσήμαναν την καθυστέρηση στην μεταφορά της μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου σε νέους χώρους, ζητώντας την άμεση λειτουργία της και στελέχωση της με προσωπικό, όπως και την πρόσληψη ή μετακίνηση οιουδήποτε γιατρού προτίθεται να εξειδικευθεί στην πάθηση, προκειμένου να νοσηλεύει τους ασθενείς της Βορείου Ελλάδος. Ιδιαίτερη σημασία δόθηκε στη συνάντηση με την διευθύντρια του κ. Υπουργού στην ανάγκη επικύρωσης των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης, με την υπογραφή Υπουργικής απόφασης, αντίγραφο της οποίας είχαμε ήδη αποστείλει στον αρμόδιο Υφυπουργό και στον Υπουργό Υγείας, με την συνδρομή και συμπαράσταση βουλευτών από διάφορα κόμματα στο θέμα αυτό. Παράλληλα, οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική και κυρία Κατσιορίδου Σούλα, συναντήθηκαν σε προγραμματισμένο ραντεβού και με τον Διοικητή του ΕΟΠΥΥ κ. Bουδούρη, στον οποίον εξέθεσαν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, ιδίως αναφορικά με το νέο Κανονισμό Παροχών Υγείας, ζητώντας συγκεκριμένες τροποποιήσεις για την επίλυση τους και υποβάλλοντας του σχετικό έγγραφο υπόμνημα με τα αιτήματά μας. Η συζήτηση με τον κ. Διοικητή και τους αρμόδιους υπαλλήλους ήταν εποικοδομητική και δεσμεύθηκαν ότι θα λάβουν υπόψη τους τις επισημάνσεις μας σε επικείμενη τροποποίηση του Κανονισμού, ζητώντας μας μάλιστα την σύνταξη και άμεση κοινοποίηση υπομνήματος με όλες τις προτεινόμενες τροποποιήσεις, προκειμένου να τις εξετάσουν και να προβούν σε όλες τις απαιτούμενες διαδικασίες για επικείμενη αλλαγή του Κανονισμού. Την τελευταία ημέρα της παραμονής τους στην Αθήνα, οι εκπρόσωποι του σωματείου μας, συναντήθηκαν με τον Διοικητή της ΥΠΕ, κ. Μουσιώνη με τον οποίον συζήτησαν για τα προβλήματα των ενηλίκων κυρίως ασθενών, ιδίως όσων ζουν στην Βόρεια Ελλάδα, ενώ παράλληλα πραγματοποίησαν και έκτακτη συνάντηση με τον Υφυπουργό Υγείας κ. Τιμοσίδη, στον οποίον εξέθεσαν για μια ακόμα φορά τα προβλήματα των ασθενών και ~ 88 ~
διαμαρτυρήθηκαν έντονα για την μεγάλη καθυστέρηση στην επίλυση τους και τις φρούδες υποσχέσεις που για μήνες μοίραζε αφειδώς σε όλους μας. Η συζήτηση με τον κ. Μουσιώνη συνεχίστηκε και στα γραφεία της ΔΥΠΕ στην Θεσσαλονίκη, όπου μεταξύ άλλων του επιδόθηκε και υπόμνημα του σωματείου με τα αιτήματα μας. Στις 20 Απριλίου 2012 κυκλοφόρησε το υπ’ αριθμ. 1233/12.4.2012 ΦΕΚ με τις τροποποιήσεις του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ. Η μόνη ουσιαστική θετική διαφορά είναι ότι με το νέο κανονισμό καταργήθηκε η συμμετοχή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην αγορά των σκευασμάτων διατροφής που είχε οριστεί σε ποσοστό 10%. Μάλιστα, προβλέπεται η εφαρμογή αυτής της διάταξης από τις 1.1.2012. Ήδη είμαστε σε επαφές με τους αρμόδιους στον ΕΟΠΥΥ προκειμένου να συμπεριληφθούν σε επικείμενη τροποποίηση του Κανονισμού όλες οι αλλαγές που συζητήσαμε κατά τη συνάντηση μας με τον Διοικητή του ΕΟΠΥΥ την πριν λίγες ημέρες. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε. Αυτόν τον μήνα, λίγες μέρες πριν τις εκλογές της 6ης Μαΐου, σε εφαρμογή της σχετικής νομοθεσίας, δημοσιεύθηκαν από τον ΕΟΦ οι λίστες με τα φάρμακα για τα οποία οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν θα πληρώνουν συμμετοχή. Επειδή τα φάρμακα που περιλαμβάνονται στη λίστα είναι εξαιρετικά λίγα και σχεδόν όλα τα φάρμακα που μας χορηγούνται στην Κυστική Ίνωση δεν περιλαμβάνονται στις λίστες με την μηδενική συμμετοχή, στείλαμε άμεσα επιστολή στον πρόεδρο του ΕΟΦ, ζητώντας να συμπεριληφθούν όλα τα φάρμακα μας στις λίστες με μηδενική συμμετοχή, όπως η Υπουργική Απόφαση ορίζει για την περίπτωση μας. Παράλληλα ενημερώσαμε αρμόδιους φορείς τόσο στην Ελλάδα, όσο και στο εξωτερικό, ζητώντας την συνδρομή τους για την αντιμετώπιση του προβλήματος. Μάιος 2012 Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι στις 4 Μαΐου 2012 κυκλοφόρησε το με αριθμό 1506/4.5.2012 δεύτερο τεύχος του ΦΕΚ, με το οποίο τροποποιήθηκε ο κανονισμός αναπηρίας σύμφωνα με τις έγγραφες προτάσεις του συλλόγου μας που είχαμε στείλει στον κ. Κουτρουμάνη ήδη από τις 15.3.2012 και αναμέναμε την δημοσίευση της Υπουργικής Απόφασης. Σύμφωνα με τον παραπάνω κανονισμό, δίδεται ποσοστό αναπηρίας άνω του 67% για 2 έτη σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που παρουσιάζουν συμπτώματα από το αναπνευστικό, ενώ σε ασθενείς που έχουν μόνιμα αποικιστεί από μικρόβια όπως ψευδομονάδα, σταφυλόκκοκο κλπ , το προβλεπόμενο ποσοστό αναπηρίας είναι άνω του 80% εφόρου ζωής. Επειδή ο κανονισμός είναι πολυσέλιδος, παρακαλούμε όσους χρειάζονται τις διατάξεις που αφορούν την περίπτωση μας προκειμένου να ελεγχθούν από τα ΚΕΠΑ για το ποσοστό αναπηρίας τους, να απευθύνονται στο σωματείο μας. Ενώ η χώρα μας βρίσκεται σε προεκλογική περίοδο, συνεχίζονται τα προβλήματα με τη συμμετοχή των ασθενών στα φάρμακά μας, αφού πολλά ~ 89 ~
από τα φάρμακα που χορηγούνται στην Κυστική ίνωση δεν περιλαμβάνονται στις λίστες με την μηδενική συμμετοχή, οπότε θα υποχρεούμεθα να καταβάλουμε ποσοστό συμμετοχής 25% για όσα δεν περιλαμβάνονται στη λίστα. Με επιστολές μας στον πρόεδρο του ΕΟΦ και στον αρμόδιο Υπουργό, ζητούμε μετ’ επιτάσεως να συμπεριληφθούν όλα τα φάρμακα μας στις λίστες με μηδενική συμμετοχή. Παράλληλα και ο ιατρικός Σύλλογος Αθηνών με τον πρόεδρο του οποίου ήρθαμε σε επαφή, αντιλαμβανόμενος πλήρως το δίκαιο και αυτονόητο του αιτήματός μας, προέβη σε ανακοίνωση προς τα ΜΜΕ, την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στους παρακάτω συνδέσμους: http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=18197 http://www.eumedline.eu/post/isa-anepitrepth-h-symmetoxh-twn- inokystikwn-asthenwn-sth-farmakeytikh-agwgh Μετά από όλες αυτές τις παρεμβάσεις και τις επιστολές που ανταλλάξαμε σε έντονο ύφος με τον πρόεδρο του ΕΟΦ, πληροφορηθήκαμε ότι εν τέλει προστέθηκαν στις λίστες με μηδενική συμμετοχή αρκετά από τα φάρμακα μας και ιδίως αντιβιώσεις, με την συνδρομή και του εξειδικευμένου παιδιάτρου, κ. Ντουντουνάκη, με τον οποίον ήλθε σε επαφή η αρμόδια υπάλληλος του ΕΟΦ και τον διαβεβαίωσε ότι πρόκειται σύντομα να ενταχθούν περισσότερα φάρμακα για το νόσημά μας στους παραπάνω καταλόγους, γεγονός που μας ανέφερε και εγγράφως στην τελευταία επιστολή που μας έστειλε και ο πρόεδρος του ΕΟΦ. Πλέον έχουν διορθωθεί οι λίστες με μηδενική συμμετοχή και ήδη τα περισσότερα από τα φάρμακα μας συμπεριλαμβάνονται στις λίστες. Δεν περιλαμβάνονται όμως όλα όσα απαιτούνται για την αντιμετώπιση του νοσήματός μας. Για το λόγο αυτό στείλαμε εκ νέου επιστολή μας στον πρόεδρο του ΕΟΦ, επισημαίνοντας του τα παράδοξα από την – προφανέστατα- εσφαλμένη ερμηνεία και εφαρμογή της σχετικής νομοθεσίας, που θέτει εκτός λίστας και δωρεάν χορήγησης αρκετά από τα φάρμακα που είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση της πάθησης μας και ζητώντας του να συμπεριλάβει στις λίστες με μηδενική συμμετοχή ΟΛΑ ΑΝΕΞΑΙΡΕΤΩΣ τα φάρμακα που προορίζονται για την πάθηση μας και τις επιπλοκές της, όπως ακριβώς η Υπουργική Απόφαση ορίζει. Ο αγώνας μας συνεχίζεται για την συμπερίληψη όλων των φαρμάκων μας στις λίστες με μηδενική συμμετοχή και για οτιδήποτε νεώτερο θα σας απαντήσουμε. Επίσης, πληροφορηθήκαμε για την μεταφορά της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου Αθηνών σε νέους χώρους πλήρως εξοπλισμένους. Επειδή για την θετική αυτή εξέλιξη, ουσιαστική υπήρξε η ~ 90 ~
συμβολή της Διοικήτριας του Σισμανογλείου Νοσοκομείου, κυρίας Οικονόμου, το σωματείο μας αποφάσισε να της αποστείλει ευχαριστήρια επιστολή, διότι από την πρώτη στιγμή που τη συναντήσαμε, η κυρία Διοικήτρια έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την περίπτωση μας και έκανε καθετί δυνατό, προκειμένου να εξοπλιστούν άμεσα αυτοί οι θάλαμοι που για πολλά έτη έμεναν αναξιοποίητοι, είτε λόγω έλλειψης κονδυλίων, είτε λόγω έλλειψης διάθεσης για την εύρεσή τους. Μάλιστα, παρά το γεγονός ότι κάποιες φορές δεχόταν ακόμα και προσωπικές επιθέσεις από ασθενείς ή συγγενείς ασθενών, αυτή συνέχισε το έργο της και προσπάθησε να επιλύσει ακόμα και το θέμα των μεταμοσχεύσεων, υπογράφοντας την διανοσοκομειακή συνεργασία με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας, προκειμένου να δώσει μια διέξοδο στο πρόβλημα των ασθενών υπό μεταμόσχευση. Δυστυχώς όμως ακόμα και σήμερα, εκκρεμεί το ακανθώδες ζήτημα της στελέχωσης της μονάδας με νέους γιατρούς, πρόβλημα που εν μέσω οικονομικής κρίσης και αναστολής των διορισμών είναι ακόμα πιο έντονο. Γεγονός είναι πάντως ότι η συγχώνευση άλλων νοσοκομείων με το Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, αλλά κυρίως η θετική διάθεση και προσφορά όλων των γιατρών και των νοσηλευτών της Κλινικής όπου νοσηλεύονται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ιδίως της Διευθύντριας της Κλινικής, κυρίας Φιλαδιτάκη, αλλά και του εξειδικευμένου γιατρού κ. Ιγγλέζου, συνέβαλαν ουσιαστικά στο να βρεθεί το απαραίτητο προσωπικό για την αρχική υποστήριξη της μονάδας. Εμείς συνεχίζουμε τον αγώνα μας για την πλήρη στελέχωση και άρτια λειτουργία της μονάδας αυτής, διότι θεωρούμε ότι το έργο αυτό δεν έχει ακόμα τελειώσει. Παράλληλα, ευελπιστούμε ότι με την υποστήριξη του θεσμού της κατ’ οίκον νοσηλείας για τους ασθενείς που είναι περιπατητικοί, την ίδρυση και άλλων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, ειδικά στην Περιφέρεια της Ελλάδας και την κατασκευή της νέας μονάδας Κυστικής Ίνωσης στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, έργο που έχει ενταχθεί στα ΕΣΠΑ, το σοβαρό πρόβλημα νοσηλείας των ενηλίκων ασθενών θα επιλυθεί σε σημαντικό βαθμό. Σε αυτήν την κατεύθυνση θα εντείνουμε ακόμα περισσότερο τις προσπάθειες και τις ενέργειες του συλλόγου μας, μόλις εκλεγεί νέα κυβέρνηση και ελπίζουμε πως με τη σοβαρότητα και υπευθυνότητα που ανέκαθεν δείχναμε και δείχνουμε στον αγώνα που κάνουμε, τα αιτήματα μας θα εισακουσθούν για μια ακόμα φορά από τους αρμόδιους. Στο τεύχος 56 του περιοδικού «Runner» δημοσιεύθηκε άρθρο με τίτλο «ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΠΑΝΤΕΛΑΚΗΣ-Γεννημένος νικητής» για τον Δημήτρη Παντελάκη, ασθενή με Κυστική Ίνωση, ο οποίος τον προηγούμενο μήνα τερμάτισε στον Μαραθώνιο που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, ~ 91 ~
γεμίζοντας μας με δύναμη και αισιοδοξία, ειδικά αυτές τις δύσκολες ημέρες που περνάμε όλοι μας. Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον κύριο Νικόλαο Μ. και την κυρία Γιώτα Π. και οι οποίοι προέβησαν σε χρηματική δωρεά προς το σωματείο μας, ο πρώτος εις μνήμην του αδερφού του με τη συμπλήρωση έτους από τον θάνατο του και η δεύτερη ενόψει της βάφτισης του παιδιού της. Η ενίσχυση του σωματείου μας, ειδικά αυτήν την περίοδο που υφίσταται οικονομική κρίση, τη στιγμή που οι μοναδικοί του πόροι είναι οι πενιχρές συνδρομές των μελών του και οι δωρεές τρίτων, είναι εξαιρετικά σημαντική, διότι μας βοηθά στην αντιμετώπιση των αναγκών του Συλλόγου, ιδίως στην πληρωμή πάγιων εξόδων (ενοικίων, λογαριασμών τηλεφώνου, ρεύματος, συντήρηση ιστοσελίδας), στην πραγματοποίηση εκδηλώσεων για την ευαισθητοποίηση της Ελληνικής Κοινωνίας για το σοβαρότατο νόσημα μας και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε και στην εν γένει εκτέλεση του δύσκολου έργου μας. Ιούνιος 2012 Ύστερα από επαφές που είχε αντιπροσωπεία του σωματείου μας με υπαλλήλους του ΕΟΠΥΥ, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και στις αρμόδιες υπηρεσίες ζητώντας την τροποποίηση συγκεκριμένων διατάξεων του Κανονισμού Παροχών Υγείας, προκειμένου στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να παρέχονται τα απαραίτητα για την υγεία τους δωρεάν. Μεταξύ άλλων, με τις επιστολές ζητήθηκαν και οι αναγκαίες διευκρινήσεις για διάφορες διατάξεις του Κανονισμού που αφορούν παροχές προς τους ασθενείς. Από τις 6 έως τις 9 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε στο Δουβλίνο το 35ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, όπου παραβρέθηκαν γιατροί και φυσικοθεραπευτές από την Ελλάδα, όπως και αντιπρόσωπος του σωματείου μας. Στα διάφορα μίτινγκ που πραγματοποιήθηκαν υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής και της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση δόθηκε η ευκαιρία στους συνέδρους να ενημερωθούν για όλες τις τελευταίες εξελίξεις στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης, τις επερχόμενες εκδηλώσεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και σε παγκόσμιο επίπεδο, όπως και να συζητηθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν ασθενείς σε διάφορες χώρες και συζητήθηκαν οι τρόποι και οι προσπάθειες που καταβάλλονται από τις Οργανώσεις για την ~ 92 ~
συσπείρωση και συνεχή ενημέρωση των οικογενειών των ασθενών μέσω του διαδικτύου και άλλων μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Κατά τη διάρκεια του ετήσιου μίτινγκ, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, έλαβε το λόγο και αφού ενημέρωσε τους Ευρωπαίους συναδέλφους της και στο ΔΣ της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τα σοβαρότατα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς κυρίως λόγω της οικονομικής κρίσης, ιδίως με τα φάρμακα και την προμήθεια τους, κάλεσε όλους τους εταίρους να αναλογιστούν τη σοβαρότητα του προβλήματος που είναι δυνατόν να επεκταθεί σύντομα και στις υπόλοιπες χώρες που δοκιμάζονται από την οικονομική κρίση, ενώ ταυτόχρονα ζήτησε με επίταση για μια ακόμα φορά τη συνδρομή και έμπρακτη συμπαράσταση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την επίλυση των προβλημάτων των Ελλήνων ασθενών. Η παρέμβαση της προέδρου του συλλόγου μας υπήρξε καταλυτική, δεδομένου ότι το θέμα συζητήθηκε άμεσα τόσο από τους συνέδρους, αλλά και από τους εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση με το ΔΣ της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, οι οποίοι αποφάσισαν να συνδράμουν τους Έλληνες ασθενείς και το σωματείο μας στις διεκδικήσεις του, με συγκεκριμένες δράσεις και ενέργειες από κοινού με το Σύλλογο μας. Φωτογραφίες από τα μίτινγκ των Ευρωπαϊκών Οργανώσεων που έγιναν κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Όσον αφορά το ιατρικό μέρος, ιδιαίτερη σημασία είχε η παρουσίαση ενός νέου φαρμάκου με την εμπορική ονομασία Kalydeco στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης, το οποίο παράγεται από την εταιρία Vertex και αποτελεί το πρώτο φάρμακο που μπορεί να καταπολεμήσει το υποκείμενο αίτιο της νόσου. Το νέο αυτό φάρμακο είναι χάπι και απευθύνεται μόνο σε όσους ασθενείς φέρουν την μετάλλαξη G551D. Το φάρμακο κυκλοφορεί ήδη στην Αμερική και σύντομα αναμένεται να κυκλοφορήσει και στην Ευρώπη. Εξαιρετικά ελπιδοφόρα ήταν η παρουσίαση του προέδρου της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας, Καθ. Elborn, ο οποίος αφού ενημέρωσε τους συνέδρους για τα θεραπευτικά αποτελέσματα του νέου αυτού φαρμάκου στους ασθενείς με την μετάλλαξη G551D, δήλωσε ότι σύντομα οι ερευνητές πρόκειται να πραγματοποιήσουν κλινικές δοκιμές του φαρμάκου αυτού σε ασθενείς που έχουν παρεμφερείς μεταλλάξεις με την μετάλλαξη G551D και εξέφρασε την αισιοδοξία ότι το φάρμακο θα μπορεί να έχει θεραπευτικό αποτέλεσμα και για αυτούς. Μάλιστα, επισήμανε ότι στις κλινικές δοκιμές που πραγματοποιήθηκαν με το συγκεκριμένο φάρμακο και ένα νέο φάρμακο που βρίσκεται στα σκαριά, τα αποτελέσματα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά και για τους ασθενείς που φέρουν την πιο συχνή γενετική μετάλλαξη ήτοι την ΔF508. Επίσης, στο συνέδριο παρουσιάστηκαν δυο νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά, τα οποία έχουν την μορφή ξηράς σκόνης και προορίζονται για εισπνοή από τους ασθενείς. Και τα δυο φάρμακα έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αλλά δεν κυκλοφορούν ακόμα στη χώρα μας, γεγονός για το οποίο το σωματείο μας έχει ήδη διαμαρτυρηθεί στους αρμόδιους. ~ 93 ~
Παράλληλα, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση η οποία τυγχάνει μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής και της Διοικούσας Ομάδας της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry) με την ιδιότητα του εκπρόσωπου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (CFE), συμμετείχε στα μίτινγκς για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry), όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν τα προβλήματα που προέκυψαν το τελευταίο διάστημα κατά την καταγραφή των ασθενών, τα αιτήματα που υπήρξαν για χρήση Με γκρι σκιά οι χώρες που δίνουν στοιχεία στην των δεδομένων, όπως και οι Ευρωπαϊκή Καταγραφή προοπτικές εξέλιξης και ανάπτυξης του συγκεκριμένου πρότζεκτ, τα πορίσματα του οποίου μπορούν να αποτελέσουν σημαντικό εργαλείο στα χέρια τόσο των ασθενών και των οργανώσεων τους, αλλά και των ιατρών-ερευνητών. Ιδιαίτερη εντύπωση προκάλεσαν τα αποτελέσματα της έκθεσης της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSP Registry) και ιδιαίτερα τα δεδομένα που έστειλαν Έλληνες γιατροί, βάσει των οποίων η Ελλάδα κατέχει μια από τις τελευταίες θέσεις στην κατάταξη όλων των χωρών που συμμετέχουν στη Registry, ιδίως αναφορικά με τον χρόνιο αποικισμό των ασθενών από ψευδομονάδα και τον FEV1 (μέγιστο εκπνεόμενο όγκο αέρα) στους ενήλικες ασθενείς, παρά το γεγονός ότι σύμφωνα με τα παραπάνω δεδομένα η χώρα μας έρχεται πρώτη σε χρήση εισπνεόμενων αντιβιοτικών που είναι φάρμακα υψηλού κόστους. Σχετικά με τις εργασίες και τα πορίσματα του παραπάνω συνεδρίου υπήρξαν δημοσιεύσεις στον ηλεκτρονικό και έντυπο Τύπο τις οποίες μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ και εδώ. Επίσης και στην εφημερίδα Ελευθεροτυπία Ενόψει των σοβαρότατων προβλημάτων που παρατηρούνται στην προμήθεια των φαρμάκων ιδίως υψηλού κόστους, το σωματείο μας απέστειλε υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ, ζητώντας την άμεση επίλυση του προβλήματος με ανάλογο προγραμματισμό των σχετικών υπηρεσιών. Παράλληλα, εστάλη εκ νέου υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΦ , όπου του επισημάνθηκαν οι στρεβλώσεις και τα άτοπα που παρατηρούνται μετά την θέση σε ισχύ της απόφασης του να συμπεριλάβει στα χορηγούμενα με μηδενική συμμετοχή φάρμακα, ορισμένα μόνο από τα φάρμακα που είναι απαραίτητα για την θεραπεία των ασθενών. Επίσης, το σωματείο μας απέστειλε επιστολή στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και ζήτησε να συμπεριληφθεί στα φάρμακα υψηλού κόστους ~ 94 ~
συγκεκριμένο φάρμακο το οποίο –προφανώς εκ παραδρομής- δεν συμπεριελήφθη στη σχετική λίστα με τις τελευταίες αλλαγές της νομοθεσίας. Στις 28 Ιουνίου δημοσιεύθηκε στο διαδίκτυο συνέντευξη της προέδρου του σωματείου μας στη γνωστή για θέματα υγείας ιστοσελίδα www.iatronet.gr όπου μεταξύ άλλων, η πρόεδρος του συλλόγου μας μίλησε για τα σοβαρά προβλήματα των ασθενών, αλλά και τα χρόνια αιτήματα μας που μέχρι σήμερα δεν έχουν ικανοποιηθεί από την Πολιτεία. Δείτε την συνέντευξη πατώντας εδώ. Ιούλιος 2012 Ιδιαίτερα ευχάριστα τα νέα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αυτόν τον μήνα, διότι όπως πληροφορηθήκαμε το πρώτο φάρμακο που χτυπά στην ρίζα της την πάθηση για ασθενείς που φέρουν την γενετική μετάλλαξη G551D, με την εμπορική ονομασία «Kalydeco» έλαβε πρόσφατα την έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, οπότε είναι πλέον δυνατή η κυκλοφορία του στην Ευρώπη! Είναι το πρώτο βήμα για την οριστική νίκη ενάντια στο νόσημα και αποτελεί ίσως την πιο σημαντική επιτυχία των ερευνητών από το 1989, οπότε και ανακαλύφθηκε το υπαίτιο γονίδιο για πού προκαλεί τη νόσο. Το μήνα αυτόν, υπήρξε εκ νέου επικοινωνία με τους γιατρούς του Σισμανογλείου Νοσοκομείου, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν τα προβλήματα που παρατηρούνται με την μετεγκατάσταση της μονάδας στους νέους χώρους και προτάθηκαν τρόποι επίλυσης τους, όπως επίσης συζητήθηκε και η προοπτική ανάπτυξης και εφαρμογής της κατ’ οίκον νοσηλείας για περιπατητικούς ασθενείς, γεγονός που θα συμβάλλει σημαντικά στην αποσυμφόρηση της μονάδας. Στο τεύχος Ιουλίου-Αυγούστου του περιοδικού «IN VITRO» που διανέμεται δωρεάν σε νοσοκομεία και χώρους υγείας και μαζί με την εφημερίδα το ΠΟΝΤΙΚΙ την τελευταία Πέμπτη κάθε μήνα, δημοσιεύθηκε συνέντευξη της προέδρου του συλλόγου μας σχετικά με την εμπειρία της με το νόσημα με τον τίτλο «ΑΝΑΣΑ ΓΙΑ ΜΕΝΑ Η ΣΥΝΕΙΔΗΤΟΠΟΙΗΣΗ», την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. ~ 95 ~
Τέλος, σύσσωμο το ΔΣ του σωματείου μας θα ήθελε να εκφράσει και δημοσίως τα θερμότατα συλλυπητήρια του προς τον κ. Χατζηιωάννογλου Κυριάκο, επί χρόνια γενικό γραμματέα του συλλόγου γονέων, ο οποίος παρά το βαθύτατο πόνο για την ξαφνική απώλεια του γιού του, Αλέξανδρου, ζήτησε από τους συναδέλφους και τους φίλους του, αντί στεφάνου να κατατίθενται χρηματικές δωρεές υπέρ του συλλόγου μας για την επίτευξη των σκοπών του. Για το λόγο αυτό θα θέλαμε να εκφράσουμε και τις θερμές ευχαριστίες μας προς τους εργαζόμενους της τράπεζας Eurobank και γενικά προς όλους όσους προέβησαν σε χρηματική δωρεά για τον σκοπό αυτό στη μνήμη του Αλέξανδρου. Αύγουστος 2012 Σε απάντηση των υπομνημάτων που είχαμε αποστείλει το προηγούμενο διάστημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και σε διάφορες υπηρεσίες, επικοινώνησε τηλεφωνικά αρμόδιος υπάλληλος με τους εκπροσώπους του σωματείου μας, ο οποίος αφού ενημέρωσε τους εκπροσώπους του σωματείου μας σχετικά με τη διαδικασία έδωσε τηλεφωνικά κάποιες διευκρινήσεις που ζητούνταν με τα έγγραφά μας, ενώ έδωσε και κατευθύνσεις υποδεικνύοντας και τρόπους επίλυσης του προβλήματος της αποζημίωσης διατροφικών σκευασμάτων και άλλων φαρμακευτικών σκευασμάτων και ειδών. Ομόφωνα το Διοικητικό Συμβούλιο του σωματείου μας αποφάσισε για μια ακόμα φορά να στηρίξει εμπράκτως τον Δημήτρη Παντελάκη, ασθενή με Κυστική Ίνωση στην υπερπροσπάθεια που πρόκειται να δώσει στον Όλυμπο, όπου προτίθεται να τρέξει στον ορεινό μαραθώνιο με άλλους αθλητές στις αρχές του επόμενου μήνα. Σεπτέμβριος 2012 Στις 9 Σεπτεμβρίου 2012, ο Δημήτρης Παντελάκης πραγματοποίησε για μια ακόμα φορά έναν άθλο! Συμμετείχε με τη φανέλα του Συλλόγου μας στον 26ο Ορειβατικό Μαραθώνιο Ολύμπου τον οποίον διοργάνωσε ο Ε.Ο.Σ. Θεσσαλονίκης, και κατάφερε να τερματίσει στο Λιτόχωρο Πιερίας, αφού διήνυσε απόσταση συνολικού μήκους 41,85 χλμ. ξεκινώντας από τα 920 μ. υψόμετρο, φθάνοντας στα 2.650 μ. στο Οροπέδιο των Μουσών του με τερματισμό Ο Δημήτρης Παντελάκης στον τερματισμό με τον αδερφό στην κεντρική πλατεία του και έναν φίλο του δρομέα Λιτοχώρου. Μέλη του σωματείου ~ 96 ~
μας βρίσκονταν στο Λιτόχωρο από το πρωί για να τον υποδεχθούν. Φωτογραφίες από τον αγώνα μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ και ένα βιντεάκι που επιμελήθηκε ο ίδιος ο Δημήτρης με διάφορα πλάνα που τράβηξε ο αδερφός του από τον αγώνα, το οποίο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επιστολή στον Υπουργό Υγείας απέστειλε το σωματείο μας, στις 9 Σεπτεμβρίου, όπου μεταξύ άλλων τον ενημέρωνε για τα σοβαρότατα προβλήματα των ασθενών σχετικά με την προμήθεια φαρμάκων και τη συμμετοχή τους, την καθυστέρηση που παρατηρείται στην τιμολόγηση νέων φαρμάκων, ενώ παράλληλα ζητούσε επιτακτικά την ενίσχυση των μονάδων Κυστικής Ίνωσης με προσωπικό και τη διευκόλυνση και τη λήψη ανάλογων μέτρων ώστε να μπορούν να ασχοληθούν με το νόσημα νέοι γιατροί οι οποίοι ενδιαφέρονται να εξειδικευθούν στο νόσημα και να νοσηλεύσουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, η πρόεδρος του συλλόγου μας συναντήθηκε με τη Διευθύντρια της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών, κυρία Φιλαδιτάκη, όπου ετέθησαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι νοσηλευόμενοι ασθενείς και οι προτεραιότητες για την επίλυση τους, ενώ υπήρξε και τηλεφωνική συνομιλία με την Διοικήτρια του Νοσοκομείου σχετικά με θέματα που αφορούσαν τη λειτουργία της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης. Επίσης, εκπρόσωποι του σωματείου μας μετέβησαν επανειλημμένα στον ΕΟΠΥΥ, προκειμένου να θέσουν στους αρμόδιους προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και έχουν να κάνουν κατά κύριο λόγο με τις παροχές προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η συζήτηση με τους υπεύθυνους υπήρξε εποικοδομητική, δεδομένου ότι εδόθησαν εξηγήσεις και συγκεκριμένες οδηγίες ώστε να επιλυθούν προβλήματα που αφορούσαν την αγορά διατροφικών σκευασμάτων, την δωρεάν χορήγηση υγειονομικού υλικού για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, όπως και την συνταγογράφηση μεγάλου αριθμού φαρμάκων για την οποία το σωματείο μας επικοινώνησε και με τους υπευθύνους για την ηλεκτρονική συνταγογράφηση. Περί τα μέσα Σεπτεμβρίου, εκπρόσωποι του συλλόγου μας επικοινώνησαν με νοσηλευόμενους ασθενείς στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, οι οποίοι τους έθεσαν τα προβλήματα που υφίστανται στη νέα Μονάδα Κυστικής Ίνωσης με τους φυσικοθεραπευτές. Άμεσα, το σωματείο μας επικοινώνησε τηλεφωνικά με τη Διοίκηση του Νοσοκομείου και απέστειλε έγγραφη επιστολή στη Διοικήτρια αυτού, όπως και στους αρμόδιους Προϊστάμενους των αρμόδιων Τμημάτων ζητώντας να ληφθούν τα απαραίτητα μέτρα για την τακτική και απρόσκοπτη φυσικοθεραπευτική κάλυψη των νοσηλευομένων ασθενών όλες τις ημέρες της εβδομάδας από εξειδικευμένο στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία προσωπικό και να οργανωθεί καλύτερα η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης όσον αφορά την φυσιοθεραπευτική υποστήριξη των ασθενών. Θα θέλαμε δημοσίως να ευχαριστήσουμε την φαρμακευτική εταιρία Gilead για την χρηματική δωρεά στην οποία προέβη προς το σωματείο μας προκειμένου να καλύψει τις ανάγκες του και να μπορεί να συνδράμει ~ 97 ~
οικονομικά μικρό αριθμό ασθενών οι οποίοι αδυνατούν να προμηθευθούν νεφελοποιητή e-flow rapid για την λήψη των φαρμάκων τους. Το σωματείο μας έχει για άμεση διάθεση σε μέλη δύο νεφελοποιητές– κομπρέσσορες, καινούργιους στο κουτί τους με όλα τα αναλώσιμα, οι οποίοι είναι απαραίτητοι για την νεφελοποίηση των εισπνεόμενων φαρμάκων που λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παρακαλούμε όσους δεν έχουν στην κατοχή τους νεφελοποιητή ή αδυνατούν να αποκτήσουν τον νεφελοποιητή e-flow rapid ο οποίος είναι απαραίτητος για την νεφελοποίηση συγκεκριμένων φαρμάκων, να επικοινωνήσουν με το σωματείο μας στο τηλέφωνο 2310422530 ή με το μέλος του ΔΣ του συλλόγου μας, Αναστασία Φιλιππή στο τηλέφωνο 6938927272. Εκπρόσωποι του σωματείου μας, παρόλο που ουδέποτε ενημερώθηκαν ή προσεκλήθησαν από τα μέλη του ΔΣ της ΕΕΙΚ, παραβρέθηκαν στην πανελλήνια συνάντηση ιατρών που πραγματοποίησε η ΕΕΙΚ στην Αθήνα, διότι ομόφωνα θεωρήθηκε από τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου ότι ήταν απαραίτητη η παρουσία μας στη συνάντηση αυτή, στην οποία δεν συμμετείχαν όλοι οι γιατροί που ασχολούνται με την νοσηλεία των ινοκυστικών ασθενών, αλλά παραβρέθηκαν κυρίως πανεπιστημιακοί γιατροί και μάλιστα γιατροί που δεν είναι εξειδικευμένοι στο νόσημα. Περί τα τέλη Σεπτεμβρίου, εκπρόσωποι του συλλόγου μας πραγματοποίησαν συνάντηση στο γραφείο του κ. Λυκουρέντζου, Υπουργού Υγείας, με το Διευθυντή του πολιτικού γραφείου. Η συζήτηση διήρκησε αρκετή ώρα, διεξήχθη σε πολύ καλό κλίμα συνεργασίας και ετέθησαν αναλυτικά όλα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ιδίως όσον αφορά τη νοσηλεία τους. Ιδιαίτερο βάρος στη συζήτηση δόθηκε στην αναγκαιότητα θέσπισης των Ευρωπαϊκών Προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ο Διευθυντής του κ. Υπουργού ο οποίος είχε ενημερωθεί για το έγγραφο υπόμνημα του συλλόγου μας που είχε σταλεί στις αρχές του μήνα, έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον κατά τη συζήτηση, κάνοντας μάλιστα συγκεκριμένες προτάσεις για την επίλυση των προβλημάτων μας και δεσμεύθηκε ότι θα μελετήσει προσεκτικά τα Ευρωπαϊκά πρότυπα νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση τα οποία του εγχειρίσαμε. Οκτώβριος 2012 Συνάντηση με τον πρόεδρο του ΚΕΣΥ πραγματοποίησαν εκπρόσωποι του σωματείου μας, στον οποίον εξέθεσαν τα προβλήματα νοσηλείας των ασθενών και την ανάγκη θεσμοθέτησης των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γεγονός το οποίο είναι τελείως αδάπανο για τον κρατικό Προϋπολογισμό. Στις 1 Οκτωβρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας εμφανίστηκε στην εκπομπή “Ygeia 360o” στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra channel όπου μεταξύ άλλων μίλησε για τα Ευρωπαϊκά πρότυπα περίθαλψης, την ανάγκη ύπαρξης εξειδικευμένων ιατρών για τους ασθενείς και κυκλοφορίας νέων φαρμάκων για τα σπάνια νοσήματα στα οποία περιλαμβάνεται και η Κυστική Ίνωση. Την ~ 98 ~
ημέρα εκείνη κυκλοφόρησε και η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ με την οποία καθιερώνονταν καθολική συνταγογράφηση βάσει της δραστικής ουσίας, αλλά και αποζημίωση του ασφαλισμένου βάσει της χαμηλότερης τιμής από τα κυκλοφορούντα γενόσημα του φαρμάκου. Η πρόεδρος του συλλόγου μας αναφέρθηκε διεξοδικά στα προβλήματα που αναφύονται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από την νέα Εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τη συνταγογράφηση βάσει της δραστικής ουσίας και την αποζημίωση των ασθενών βάσει της χαμηλότερης τιμής του γενοσήμων φαρμάκου, της επονομαζόμενης «τιμής αναφοράς». Στη συζήτηση παρενέβη τηλεφωνικά και η Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, κυρία Παπανικολάου, η οποία αφού υπεραμύνθηκε της πολιτικής σχετικά με τον νέο τρόπο συνταγογράφησης φαρμάκων και δήλωσε γνώστρια των σοβαρότατων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ινοκυστικοί ασθενείς, αναφερόμενη μάλιστα στην έλλειψη πρόληψης του νοσήματος. Την εκπομπή μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. Μετά την εκπομπή, το σωματείο μας επικοινώνησε με τους αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες τους οποίους ενημέρωσε και εγγράφως, όπως και το Υπουργείο Υγείας σχετικά με τα προβλήματα που δημιουργούνται από την εφαρμογή της παραπάνω εγκυκλίου, ζητώντας την εξαίρεση των ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπως επισήμανε στην τηλεοπτική εκπομπή τόσο η κυρία Παπανικολάου, όσο και η κυρία Ανεμοδουρά, πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Πειραιά. Μάλιστα, το αίτημα μας αυτό βρίσκει απόλυτα σύμφωνο και τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών, ο πρόεδρος του ΔΣ του οποίου απέστειλε δελτίο τύπου σχετικά με την αναγκαιότητα εξαίρεσης των ινοκυστικών ασθενών από την συνταγογράφηση βάσει της δραστικής ουσίας. Μετά από αίτημα και έγγραφη επιστολή της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου μας ομόφωνα αποφάσισε την συνεργασία με την παραπάνω εταιρία σε κοινά πεδία δράσης, ιδίως όσον αφορά την ενημέρωση των Ιατρών και την ευαισθητοποίηση των πολιτών για το σπάνιο νόσημα της Κυστικής Ίνωσης, αλλά και για τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Επειδή και στη χώρα μας υπάρχουν ασθενείς που έχουν ένδειξη για τη λήψη του φαρμάκου Kalydeco, το σωματείο μας απέστειλε επιστολή στο Υπουργείο Υγείας και στην αρμόδια Υπηρεσία του ΙΦΕΤ για την έγκαιρη εισαγωγή και διάθεση του φαρμάκου σε όσους ασθενείς έχουν την σχετική ένδειξη, διότι το φάρμακο αυτό είναι εξαιρετικής σημασίας, αφού διορθώνει την βασική αιτία της νόσου και όχι μόνο τα συμπτώματα. Επειδή τα νέα που έρχονται από το εξωτερικό και από τους ασθενείς που έχουν λάβει το ~ 99 ~
Search
Read the Text Version
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- 43
- 44
- 45
- 46
- 47
- 48
- 49
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- 59
- 60
- 61
- 62
- 63
- 64
- 65
- 66
- 67
- 68
- 69
- 70
- 71
- 72
- 73
- 74
- 75
- 76
- 77
- 78
- 79
- 80
- 81
- 82
- 83
- 84
- 85
- 86
- 87
- 88
- 89
- 90
- 91
- 92
- 93
- 94
- 95
- 96
- 97
- 98
- 99
- 100
- 101
- 102
- 103
- 104
- 105
- 106
- 107
- 108
- 109
- 110
- 111
- 112
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- 118
- 119
- 120
- 121
- 122
- 123
- 124
- 125
- 126
- 127
- 128
- 129
- 130
- 131
- 132
- 133
- 134
- 135
- 136
- 137
- 138
- 139
- 140
- 141
- 142
- 143
- 144
- 145
- 146
- 147
- 148
- 149
- 150
- 151
- 152
- 153
- 154
- 155
- 156
- 157
- 158
- 159
- 160
- 161
- 162
- 163
- 164
- 165
- 166
- 167
- 168
- 169
- 170
- 171
- 172
- 173
- 174
- 175
- 176
- 177
- 178
- 179
- 180
- 181
- 182
- 183
- 184
- 185
- 186
- 187
- 188
- 189
- 190
- 191
- 192
- 193
