Οι δράσεις και τα νέα του Συλλόγου μας, 2005-2016

ΟΙ ΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΑ ΝΕΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΜΑΣ 2005-2016

2005 ~1~

Στις 22 Αυγούστου 2005 ιδρύεται με απόφαση του Πολυμελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης το σωματείο μας με έδρα τη Θεσσαλονίκη και επωνυμία: «Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση». Το καταστατικό του σωματείου μας καταχωρήθηκε στα βιβλία Σωματείων του Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης με αριθμό μητρώου 7864. Είναι το πρώτο σωματείο που συστάθηκε με συμμετοχή και πρωτοβουλία ενηλίκων ασθενών στην Ελλάδα. Πρωταρχικός σκοπός του σωματείου βάσει του Καταστατικού του, είναι η οργάνωση όλων των πασχόντων σε ενιαίο Νομικό πρόσωπο που να εκφράζει τη συλλογική τους βούληση. Τον Δεκέμβριο του 2005 πραγματοποιήθηκε η πρώτη Γενική Συνέλευση και εκλέχτηκε το πρώτο επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο του συλλόγου, που συγκροτήθηκε σε σώμα και αποτελείται από τους εξής: α) ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ - Πρόεδρος, β) ΔΡΟΓΑΛΑΣ ΑΣΤΕΡΙΟΣ - Αντιπρόεδρος , γ) ΠΕΤΡΙΔΟΥ ΧΡΥΣΟΒΑΛΑΝΤΗ - Γενική Γραμματέας , δ) ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ - Ταμίας και Μέλη οι: ε) ΤΣΟΡΜΠΑΤΖΟΥΔΗ ΜΑΡΙΑ στ) ΔΗΜΗΤΡΙΑΔΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ και ζ) ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ ΒΑΣΙΛΗΣ. ~2~

2006 ~3~

Οκτώβρης 2006 Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι στο νομοσχέδιο για το ασφαλιστικό προστέθηκε ρύθμιση σχετικά με την κατάργηση της αγοράς των φαρμάκων μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα. Νοέμβριος 2006 Το σωματείο μας, στερούμενο ουσιαστικών πόρων λόγω του νεοσύστατου χαρακτήρα του και προκειμένου να αντιμετωπίσει τις λειτουργικές του ανάγκες, ενόψει των Χριστουγεννιάτικων εορτών, εκτύπωσε κάρτες για την ενίσχυση των σκοπών του και των δράσεων του. Τις κάρτες μπορείτε να τις προμηθεύεστε κατόπιν επικοινωνίας με το σύλλογο μας και να τις δείτε πατώντας εδώ. Δεκέμβριος 2006 Στις 3 Δεκεμβρίου 2006 πραγματοποιήσαμε με μεγάλη επιτυχία την πρώτη ενημερωτική ημερίδα μας για την Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου στην Θεσσαλονίκη. Στην ημερίδα συμμετείχαν ως ομιλητές ιατροί από όλες τις κλινικές που νοσηλεύουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ενώ μεγάλο υπήρξε το ενδιαφέρον των ασθενών, των οικογενειών τους και του κοινού για τη νόσο, τις επιπτώσεις της και τις νεώτερες θεραπευτικές εξελίξεις. Κατά τη διάρκεια της ημερίδας, διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό για τη νόσο και το πρώτο εγχειρίδιο για την Κυστική ίνωση με τίτλο «Μάθε για την Κυστική Ίνωση» το οποίο εκδόθηκε με επιμέλεια του σωματείου μας και με τη συμμετοχή ιατρών, φυσικοθεραπευτών από τα νοσοκομεία όλης της Ελλάδας όπου νοσηλεύονται και παρακολουθούνται σε τακτική βάση ασθενείς με Κυστική ίνωση. Το εγχειρίδιο διανέμεται δωρεάν και μπορούν όσοι το επιθυμούν να επικοινωνήσουν με το σωματείο μας για να τους το στείλουμε. Βίντεο και φωτογραφίες από την ημερίδα μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 21 Δεκεμβρίου δημοσιεύθηκε ο νόμος 3518/2006 ο οποίος ορίζει στο άρθρο 59 παρ. 6 ότι καταργήθηκε η συμμετοχή στην αγορά των φαρμάκων μας. Ο νόμος δημοσιεύθηκε στο υπ' αριθμ. 272 Α' τεύχος του ΦΕΚ. Για οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να επικοινωνείτε με τα γραφεία του Συλλόγου μας. ~4~

2007 ~5~

Φεβρουάριος 2007 Έπειτα από παράπονα που εκφράστηκαν από ασθενείς που είναι ή προσπαθούν να εγγραφούν στην λίστα αναμονής για εύρεση πνευμονικού μοσχεύματος, απευθυνθήκαμε στο Υπουργείο Υγείας για να περιορίσει τις ιδιαίτερα χρονοβόρες γραφειοκρατικές διαδικασίες και να φροντίσει για την προκαταβολή υψηλού χρηματικού ποσού που απαιτείται για την εγγραφή στην ευρωπαϊκή λίστα μεταμόσχευσης. Με χαρά, σας ανακοινώνουμε ότι το Υπουργείο αντέδρασε άμεσα με έγγραφη θετική απάντηση που έστειλε στο σωματείο μας. Μάιος 2007 Πληροφορηθήκαμε ότι το ΤΟΒΙ δεν εντάσσεται πλέον στην λίστα των φαρμάκων που χορηγούνται από το φαρμακείο του ΙΚΑ. Συνεπώς, οι ασφαλισμένοι του ΙΚΑ μπορούν να το προμηθεύονται δωρεάν από οποιοδήποτε φαρμακείο επιθυμούν. Ιούνιος 2007 Με νόμο που ψηφίστηκε αυτές τις μέρες στη Βουλή, ασθενείς που έχουν κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων ή ήπατος, δικαιούνται μηνιαίου επιδόματος ειδικής διατροφής, όπως οι νεφροπαθείς. Για ειδικότερες πληροφορίες να απευθυνθείτε στις Υπηρεσίες Κοινωνικής Πρόνοιας ή στα ασφαλιστικά σας ταμεία. Πληροφορούμαστε ότι σύντομα θα υπάρχει στην αγορά η εισπνεόμενη σε σκόνη μορφή του ΤΟΒΙ. Είναι προφανές ότι ο χρόνος για την εισπνεόμενη θεραπεία θα μειωθεί σημαντικά και ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών θα βελτιωθεί δραστικά. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα. Στις 24 Ιουνίου δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ συνέντευξη μελών του συλλόγου μας σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ιδίως οι ενήλικες. Στη συνέντευξη η Βαλεντίνη, μέλος του ΔΣ του συλλόγου μας, μίλησε για τη δύσκολη καθημερινότητα της, την ανάγκη εξειδικευμένης περίθαλψης, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει και την ~6~

ανάγκη να μεταβαίνει στην Αθήνα προκειμένου να νοσηλευθεί στην μονάδα Κυστικής Ίνωσης. Μας ενημέρωσαν ότι στην αγορά κυκλοφορεί ειδική συσκευή με την οποία είναι εφικτός ο καθαρισμός της ειδικής ηλεκτρονικής κεφαλής του νεφελοποιητή Pari E-Flow. όπως πληροφορηθήκαμε ορισμένοι νεφελοποιητές Pari E-Flow \"μπουκώνουν\" και παρουσιάζουν πτώση της λειτουργίας τους και αύξηση του χρόνου που χρειάζεται για την εισπνοή των φαρμάκων. Με την συσκευή αυτή επιτυγχάνεται ο καθαρισμός της ηλεκτρονικής κεφαλής με τρόπο απλό και σύντομο, ώστε ο νεφελοποιητής να ανακτήσει τη σωστή και γρήγορη λειτουργία του. Για την ειδική αυτή συσκευή μπορείτε να απευθύνεστε στην αντιπρόσωπο εταιρία. Παράλληλα, σας υπενθυμίζουμε και πάλι ότι για την απολύμανση της συσκευής αυτής πρέπει να χρησιμοποιείται αποσταγμένο νερό, προκειμένου να αποφεύγεται η εναπόθεση αλάτων του νερού στην ηλεκτρονική κεφαλή και στο νεφελοποιητή, όπως επίσης και το ότι εάν μετά την νεφελοποίηση του φαρμάκου απομένει φάρμακο στην συσκευή του νεφελοποιητή Pari E-Flow, αυτό δεν θα πρέπει να σας ανησυχεί, θεωρείται απόλυτα φυσιολογικό, μιας και από ότι μας εξήγησαν, ο ασθενής έχει πάρει ήδη την ποσότητα του φαρμάκου που χρειάζεται, δεδομένου ότι η πυκνότητα του φαρμάκου στον ατμό που δημιουργεί ο νεφελοποιητής Pari E-Flow είναι διαφορετική και μεγαλύτερη από ότι με άλλους νεφελοποιητές. Ιούλιος 2007 Κατόπιν επανειλημμένων παραπόνων μελών του συλλόγου μας διότι οι ιατροί στις επιτροπές είτε αγνοούσαν το νόσημα, είτε δεν έκριναν ανάλογα την βαρύτητα αυτού, δεν τους αποδίδονταν το ανάλογο ποσοστό αναπηρίας, με αποτέλεσμα να χάνουν σημαντικά βοηθήματα και παροχές. Για το λόγο αυτό προβήκαμε άμεσα σε έγγραφη και τηλεφωνική διαμαρτυρία ~7~

στους αρμόδιους στο ΙΚΑ και στο Υπουργείο. Στις 23 Ιουλίου λάβαμε έγγραφη απάντηση από την Διεύθυνση Αναπηρίας και Κοινωνικής Εργασίας του ΙΚΑ, σύμφωνα με την οποία οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση φέρουν ποσοστό αναπηρίας 67-80% ανάλογα με την βαρύτητα της νόσου. Ελπίζουμε ότι με το έγγραφο αυτό, του οποίου υποχρεώθηκαν να λάβουν ενυπόγραφα γνώση όλοι οι Πρόεδροι και τα μέλη των Υγειονομικών Επιτροπών, να συμβάλλει στην ομοιόμορφη κρίση αναπηρίας όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση, σε όλη την Ελλάδα. Αύγουστος 2007 Με νόμο που ψηφίστηκε αυτές τις μέρες από τη Βουλή, καθορίζεται ότι πέρα από τους πάσχοντες ιατρούς και οδοντίατρους που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, οι απόφοιτοι όλων των Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ, ή ΤΕΕ των ειδικοτήτων νοσηλευτών, τεχνολόγων ιατρικών εργαστηρίων, κοινωνικών λειτουργών, φυσικοθεραπευτών, φαρμακοποιών, ψυχολόγων και βιολόγων δικαιούνται κατ’ εξαίρεση διορισμό σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο Υγείας του ΕΣΥ επιθυμούν. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στα γραφεία του Συλλόγου μας. Οκτώβριος 2007 Ενημερώνουμε τους ασθενείς που είναι ασφαλισμένοι στο ΙΚΑ, ότι εκδόθηκε εγκύκλιος σχετικά με τη διάθεση και την απόδοση της δαπάνης για την αγορά του συμπληρώματος διατροφής Source ABDEK soft caps. Σύμφωνα με την εγκύκλιο του ΙΚΑ, από εδώ και στο εξής, οι περιπτώσεις αυτές δεν θα παραπέπονται στην ειδική επιτροπή φαρμάκων εξωτερικού και υψηλού κόστους του ΙΚΑ. Η σχετική δαπάνη θα αποδίδεται από τις Υπηρεσίες Παροχών στα Υποκαταστήματα του ΙΚΑ. Τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την απόδοση της δαπάνης αυτής είναι: α) Ιατρική γνωμάτευση όπου θα αναφέρεται με ακρίβεια η αναγκαία ποσότητα και η ακριβής δοσολογία ανά μήνα, β) Παραπεμπτικό ιατρού του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και βιβλιάριο Υγείας στο οποίο θα έχει καταχωρηθεί το είδος και η ποσότητα για αγωγή μηνός και γ) Απόδειξη-τιμολόγιο που θα έχει εκδοθεί στο όνομα του ασφαλισμένου για την αγορά του σκευάσματος αυτού στην ποσότητα που ορίζεται στη γνωμάτευση. Νοέμβριος 2007 Κατόπιν αιτήματος ενηλίκων κυρίως ασθενών και ύστερα από πρόσκληση του Συλλόγου μας, σε συνεργασία με το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος παιδιών πασχόντων από Κυστική Ίνωση, θα έρθει τον Απρίλιο του 2008, ο γνωστός και διεθνούς φήμης Βέλγος φυσικοθεραπευτής Σεβαλιέ ~8~

προκειμένου να παρουσιάσει μαζί με τη σύζυγο του που είναι και αυτή φυσικοθεραπεύτρια, τις νεώτερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας σε Έλληνες φυσικοθεραπευτές, ασθενείς, γονείς πασχόντων από Κυστική Ίνωση και (παιδο-) πνευμονολόγους σε εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ της Θεσσαλονίκης από τις 07/04/2008 έως τις 12/4/2008. Ο Σεβαλιέ είναι ο πρωτοπόρος στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία της Κυστικής Ίνωσης. Είναι αυτός που ανέπτυξε την αυτογενή παροχέτευση (autogenic drainage) η οποία μέχρι και σήμερα αποτελεί έναν από τους πιο δραστικούς τρόπους, χωρίς όργανα και χωρίς την ανάγκη βοήθειας άλλου ατόμου για την αναπνευστική φυσικοθεραπεία και την βρογχική παροχέτευση των πασχόντων από Κυστική Ίνωση. Έχει πάνω από τριάντα χρόνια εμπειρίας ως φυσικοθεραπευτής σε κέντρο Κυστικής Ίνωσης του Βελγίου και συχνά δίνει διαλέξεις και σεμινάρια ως ομιλητής-εκπαιδευτής φυσικοθεραπευτών σ’ όλον τον κόσμο. Το εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας περιλαμβάνει τόσο θεωρητικό, όσο και πρακτικό μέρος και είναι ανοικτό όλες τις ημέρες σε οποιονδήποτε ασθενή ή γονέα θέλει να το παρακολουθήσει. Κρίνεται μάλιστα ότι θα είναι πολύ θετική η συμμετοχή των ασθενών και των γονέων τους στις διαδικασίες του προγράμματος, ιδίως στο πρακτικό μέρος της φυσικοθεραπείας, που θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 9/4/2008, την Πέμπτη 10/4/2008, την Παρασκευή 11/4/2008 από τις 14:00 έως τις 18: 00 και το Σάββατο το πρωί στις 12/4/2008. Η γλώσσα του σεμιναρίου θα είναι η αγγλική, θα υπάρχει όμως και μεταφραστής. Αν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στο σεμινάριο, παρακαλούμε να επικοινωνήσετε άμεσα με τα γραφεία του συλλόγου μας προκειμένου να σας στείλουμε την αίτηση συμμετοχής και να σας δοθούν περισσότερες πληροφορίες. Τέλος, σας ενημερώνουμε ότι το Σάββατο 12/04/2008 από τις 11:15-14:45, θα πραγματοποιηθεί Ημερίδα Φυσικοθεραπείας με ομιλητή τον κ. Σεβαλιέ στην αίθουσα «ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ» στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ, την οποία μπορεί να παρακολουθήσει ελεύθερα οποιοσδήποτε το επιθυμεί. Στις 13 Νοεμβρίου 2007 το σωματείο μας έδωσε συνέντευξη τύπου στην Αθήνα σε δημοσιογράφους Υγείας και σε ηλεκτρονικά ΜΜΕ. Στη συνέντευξη παρέστησαν δημοσιογράφοι από όλα τα έντυπα και ηλεκτρονικά μέσα και οι καταγγελίες του συλλόγου μας και τα προβλήματά μας έλαβαν για πρώτη φορά τεράστια δημοσιότητα σε εφημερίδες, περιοδικά, ραδιόφωνο και τηλεόραση. Σ πρωινή τηλεοπτική εκπομπή ο Υπουργός Υγείας, κ. Αβραμόπουλος συζήτησε σε πάνελ με την πρόεδρο του συλλόγου μας για τα προβλήματα των ασθενών και δεσμεύθηκε δημόσια για την επίλυσή τους. ~9~

Επίσης και ο Υφυπουργός Υγείας, κ. Παπαγεωργίου δήλωσε σε σχετική ερώτηση δημοσιογράφων ότι θα εξετάσει το ενδεχόμενο πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου και κάλυψης του κόστους αυτού από τα ταμεία. Η ενημέρωση του κόσμου για το νόσημα και τα προβλήματά μας ήταν καθολική και ελπίζουμε σύντομα να επιλυθούν τουλάχιστον τα σοβαρότερα εξ αυτών προκειμένου να έχουμε καλύτερη ποιότητα ζωής και μακρότερη επιβίωση. Όλα τα δημοσιεύματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση μπορείτε να τα βρείτε στην ιστοσελίδας μας πατώντας εδώ. Το βίντεο με την πρωινή τηλεοπτική εκπομπή μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. Το σωματείο μας ενόψει της Ευρωπαϊκής Ημέρας για την κυστική Ίνωση στις 21.11.2007 εξέδωσε το παρακάτω δελτίο τύπου: 21η Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση - Ισότιμη περίθαλψη και ίσες ευκαιρίες για ζωή. Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης αυτής είναι η γνωστοποίηση στην κοινωνία της ύπαρξης αυτής της συχνής κληρονομικής νόσου και η ευαισθητοποίηση της για τα προβλήματα και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους. Κύριος στόχος είναι η εξασφάλιση ισότιμης περίθαλψης και ίσων ευκαιριών για ζωή για όλους τους ασθενείς στην Ευρώπη. Η Κυστική Ίνωση είναι νόσος κληρονομική, πολυσυστηματική και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Η νόσος είναι θανατηφόρος και οι ασθενείς σε ελάχιστες περιπτώσεις ζουν μέχρι τα 40! Στη χώρα μας οι φορείς του παθολογικού γονιδίου υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα, ενώ κάθε χρόνο 50 ελληνόπουλα γεννιούνται με Κυστική Ίνωση εξαιτίας της έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Οι πάσχοντες πρέπει να παρακολουθούνται και να νοσηλεύονται σε ειδικά κέντρα Κυστικής Ίνωσης με ανάλογη υποδομή και ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό εξειδικευμένο στην πάθηση. Στην Ελλάδα είναι παντελής η απουσία ανεξάρτητου κέντρου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο να λειτουργεί σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα νοσηλείας και φροντίδας ασθενών με Κυστική Ίνωση, αφού υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις υποδομής και εξειδικευμένου προσωπικού, οι δε Έλληνες ~ 10 ~

γιατροί που είναι εξειδικευμένοι στο νόσημα είναι εξαιρετικά ελάχιστοι. Η περίθαλψη και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών όλης της Ελλάδας στηρίζεται αποκλειστικά και μόνο στις προσπάθειες δυο εξειδικευμένων πνευμονολόγων που εργάζονται σε διαφορετικά νοσοκομεία των Αθηνών, ενώ στη Βόρεια Ελλάδα, δεν υπάρχει καν εξειδικευμένος στο νόσημα γιατρός για τους ενήλικες πάσχοντες. Όλες οι προσπάθειες μας της τελευταίας πενταετίας για την ίδρυση ανεξάρτητης μονάδας ενηλίκων στο Νοσοκομείο ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ έμειναν στα χαρτιά, παρά τις θετικές γνωμοδοτήσεις του ΚΕΣΥ. Σε κανένα μέρος της Ελλάδας, πλην των Αθηνών, δεν έχει θεσμοθετηθεί κέντρο Κυστικής Ίνωσης για παιδιά, παρά το γεγονός ότι ασθενείς παρακολουθούνται και νοσηλεύονται από ετών στη Θεσσαλονίκη και στην Κρήτη. Και οι ασθενείς συνεχίζουν μέχρι και σήμερα να πεθαίνουν αβοήθητοι και απελπισμένοι. Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, θα θέλαμε για μια ακόμα φορά να επαναλάβουμε στην Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου τα κύρια αιτήματα του συλλόγου μας ο οποίος συστάθηκε το έτος 2005 με πρωτοβουλία και συμμετοχή κυρίως ενηλίκων πασχόντων. Ζητούμε πλέον επιτακτικά από την Πολιτική Ηγεσία να προχωρήσει άμεσα στα εξής: Α) Στον καθορισμό των όρων και προϋποθέσεων λειτουργίας των ειδικών κέντρων Κυστικής Ίνωσης με την άμεση επικύρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και παρακολούθησης των ασθενών με κυστική ίνωση και την ενσωμάτωση τους στην ελληνική νομοθεσία με σχετική Υπουργική Απόφαση, όπως συμβαίνει και για άλλες παθήσεις και μονάδες νοσηλείας. Β) Στη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση και στην κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία. Γ) Στην ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα και ειδικότερα στη δημιουργία ειδικών κέντρων στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και την Κρήτη, προκειμένου οι ασθενείς να τυχαίνουν νοσηλείας και περίθαλψης που επιβάλλεται για την πάθηση τους, κοντά στον τόπο κατοικίας τους. Δ) Στην κατάργηση της συμμετοχής μας στην αγορά των διαφόρων οργάνων και μηχανημάτων ιατρικού εξοπλισμού που μας είναι απολύτως απαραίτητα για την καθημερινή μας θεραπεία, όπως και στην πλήρη κάλυψη του κόστους για την εκτέλεση φυσικοθεραπειών κατ’ οίκον, παροχές οι οποίες δεν καλύπτονται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία, με άμεση συνέπεια την οικονομική μας αιμορραγία και των οικογενειών μας. Ε) Στην απλοποίηση των χρονοβόρων γραφειοκρατικών διαδικασιών και διατυπώσεων προκειμένου να υποβληθούν οι ασθενείς που βρίσκονται στα τελικά στάδια της νόσου σε μεταμόσχευση πνευμόνων (ή και ήπατος) στο εξωτερικό, όπως και στην υποχρέωση των ασφαλιστικών ταμείων στην προκαταβολή του απαιτούμενου χρηματικού ποσού προκειμένου να εγγράφονται οι ασθενείς στην ευρωπαϊκή λίστα μεταμοσχεύσεων και να γίνεται δυνατή η εκμετάλλευση της τελευταίας ευκαιρίας και ελπίδας τους για ζωή. ~ 11 ~

Ελπίζουμε ότι στα ζωτικής σημασίας αιτήματα μας θα σας βρούμε όλους αρωγούς και συμπαραστάτες. Είναι κρίμα στην Ελλάδα να πεθαίνουν νέα άτομα από Κυστική Ίνωση χωρίς ποτέ να τους δοθεί η ευκαιρία για καλύτερη ποιότητα ζωής, αξιοπρεπή νοσηλεία και περίθαλψη σύμφωνα με το νόσημά τους. ~ 12 ~

2008 ~ 13 ~

Απρίλιος 2008 Πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το εκπαιδευτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας από τις 7.4.2008 έως τις 12.4.2008 στο Ξενοδοχείο «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ» της Θεσσαλονίκης, το οποίο οργάνωσε ο Σύλλογος μας. Το σεμινάριο απευθύνονταν σε κλειστό αριθμό φυσικοθεραπευτών και το παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον 30 φυσικοθεραπευτές από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, μεταξύ των οποίων και φυσικοθεραπευτές από διάφορα μέρη της Ελλάδας, οι οποίοι εργάζονται σε κλινικές όπου νοσηλεύονται και παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Εισηγητής στο σεμινάριο ήταν ο διεθνούς φήμης Βέλγος φυσικοθεραπευτής Jean Chevaillier, ο οποίος μαζί με τη σύζυγο του Martine Bosschaerts παρουσίασαν όλες τις νεώτερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, τόσο σε θεωρητικό όσο και σε πρακτικό επίπεδο. Κατά τη διάρκεια του σεμιναρίου, 50 ασθενείς με Κυστική Ίνωση είχαν την ευκαιρία να διδαχθούν το σωστό τρόπο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που ενδείκνυται για την περίπτωση τους, ενώ οι τριάντα φυσικοθεραπευτές είχαν την ευκαιρία να εξασκήσουν πρακτικά τις γνώσεις που αποκόμισαν και να εφαρμόσουν στην πράξη την εμπειρία που μοιράστηκε μαζί τους ο Jean Chevaillier. O Jean Chevaillier με τους φυσικοθεραπευτές που παρακολούθησαν Παράλληλα, ασθενείς και το σεμινάριο. γονείς από όλη την Ελλάδα είχαν την ευκαιρία να συμμετάσχουν και να παρακολουθήσουν τις εκδηλώσεις αυτές. Σε αρκετές περιπτώσεις, το σωματείο μας ανέλαβε την κάλυψη των εξόδων διαμονής ή και μετακίνησης των ασθενών ή των γονέων τους οι οποίοι ήρθαν από μακριά για τις εκδηλώσεις μας. Ο Jean Chevaillier θεωρείται από τους πρωτοπόρους στον τομέα της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας διεθνώς και είναι ο εμπνευστής της μεθόδου της Αυτογενούς Παροχέτευσης (Autogenic Drainage), με την οποία ο ασθενής μαθαίνει να παροχετεύει τους πνεύμονες του μόνος του, χωρίς τη χρήση οργάνων, ή τη βοήθεια άλλου ατόμου, χρησιμοποιώντας και ρυθμίζοντας μόνος του την αναπνευστική ροή στους πνεύμονες σε διαφορετικά επίπεδα. Τέλος, το Σάββατο, στις 12 Απριλίου 2008, στην αίθουσα «ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ» του Ξενοδοχείου «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ» πραγματοποιήθηκε, με πρωτοφανή επιτυχία, διάλεξη του Jean Chevaillier με θέμα την «Αναπνευστική ~ 14 ~

φυσικοθεραπεία στα αποφρακτικά νοσήματα του πνεύμονα, με έμφαση στην Κυστική Ίνωση», την οποία παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον περισσότερα από 500 άτομα, μεταξύ των οποίων, πολλοί ασθενείς, γονείς ασθενών, φυσικοθεραπευτές και ιατροί. Σύντομα, θα αναρτήσουμε στην ιστοσελίδα μας στοιχεία με τα σχόλια αυτών που παρακολούθησαν τη διάλεξη και μας επέστρεψαν συμπληρωμένο το πληροφοριακό έντυπο που τους δώσαμε για την καταγραφή των στοιχείων τους και των εντυπώσεων τους. Στη κατάμεστη αίθουσα του ξενοδοχείου «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ», ο Jean Chevaillier αναφέρθηκε διεξοδικά στην παθοφυσιολογία της Κυστικής Ίνωσης, σε όλες τις σύγχρονες μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και ιδιαίτερα στην μέθοδο της αυτογενούς παροχέτευσης, στην άσκηση και σωστό τρόπο αναπνοής των πασχόντων από αποφρακτικά νοσήματα και στην κάθαρση του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος με ρινικές πλύσεις και άλλα μέσα, στη νεφελοποίηση φαρμάκων και στις εισπνοές φαρμάκων, στην άσκηση και άθληση σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, στην οξυγονοθεραπεία. Η διάλεξη διήρκησε συνολικά 5 περίπου ώρες, από τις 11 το πρωί μέχρι αργά το απόγευμα στις 16:30. Η αίθουσα όλες αυτές τις ώρες παρέμεινε κατάμεστη, ενδεικτικό του μεγάλου ενδιαφέροντος που έδειξαν όσοι παρακολούθησαν την εκδήλωση. Σύντομο χαιρετισμό απηύθυνε εκ μέρους του Νομάρχη Θεσσαλονίκης κ. Παναγιώτη Ψωμιάδη η εντεταλμένη Νομαρχιακή Σύμβουλος κυρία Ανθή Πορφυριάδου- Αγγελίδου η οποία τυγχάνει ιατρός και φυσικοθεραπεύτρια. Χαιρετισμό στην Αγγλική γλώσσα απηύθυνε η Ομοτ. Καθηγήτρια Παιδιατρικής κυρία Σάντα Νούσια-Αρβανιτάκη, εξειδικευμένη στην Κυστική Ίνωση. Τέλος, χαιρετισμό και αναφορά στην επιτυχημένη διοργάνωση των εκδηλώσεων αυτών, παρά τις πολλές δυσκολίες που αντιμετωπίσαμε, έκανε και η πρόεδρος του ΔΣ του σωματείου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική. Αισθανόμαστε την ανάγκη να ευχαριστήσουμε θερμά όλους όσους μας βοήθησαν στη δύσκολη προσπάθεια μας, όλους όσους συμμετείχαν στις εκδηλώσεις μας και ιδιαίτερα το προσωπικό και τη διεύθυνση του ξενοδοχείου «ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ» Θεσσαλονίκης για την άριστη συνεργασία και εξυπηρέτηση, αλλά και τον κύριο Jean Chevaillier, ο οποίος για πρώτη φορά στην Ελλάδα είχε την ευκαιρία κατά τη διάρκεια του εβδομαδιαίου εκπαιδευτικού σεμιναρίου να διδάξει και να παρουσιάσει όλες τις νεώτερες τεχνικές αναπνευστικής φυσικοθεραπείας σε Έλληνες φυσικοθεραπευτές που έδειξαν ~ 15 ~

μεγάλο ενδιαφέρον και να δώσει μια διάλεξη για το κοινό που θα μείνει αλησμόνητη στους περισσότερους, λόγω της τεράστιας απήχησης που είχε και της πρωτοφανούς επιτυχίας της. Ελπίζουμε ότι και στο μέλλον ο αγώνας μας και οι προσπάθειες μας για βελτίωση της περίθαλψης και της νοσηλείας μας θα στεφθούν με επιτυχία. Τις φωτογραφίες από τη διάλεξη και το σεμινάριο μπορείτε να τις δείτε πατώντας εδώ. Για όσους θέλουν να προμηθευτούν το DVD της διάλεξης μπορούν να επικοινωνούν με τα γραφεία του σωματείου μας, ή να μας στέλνουν e-mail για να τους ενημερώσουμε πως μπορούν να το παραλάβουν. Μάιος 2008 Ύστερα από πολύχρονους αγώνες για την ανάδειξη των προβλημάτων μας, φαίνεται πως οι προσπάθειες μας αρχίζουν να αποδίδουν καρπούς. Ειδικά, τον μήνα Απρίλιο και Μάιο, υπήρξε ιδιαίτερα έντονη κινητικότητα, αφού πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις με την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, όπου συζητήθηκαν με τους αρμόδιους υφυπουργούς, παρουσία εξειδικευμένου στην Κυστική Ίνωση γιατρού, σημαντικά θέματα και προβλήματα που αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Οι συναντήσεις με τους αρμοδίους ήταν αλλεπάλληλες και οι αποφάσεις που ελήφθησαν με την κοινή συναίνεση αμφοτέρων των υφυπουργών του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ήταν σημαντικές. Ας ελπίσουμε, ότι σύντομα θα πραγματοποιηθούν. Εμείς συνεχίζουμε τον αγώνα μας μέχρι να πραγματοποιηθούν όλα μας τα αιτήματα, με σημαντικότερο όλων, την ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας, ώστε οι ασθενείς να νοσηλεύονται και να περιθάλπονται κατά τον προσήκοντα τρόπο και με ασφάλεια και φυσικά την εξειδίκευση στο νόσημα γιατρών που θα ασχοληθούν με τους πάσχοντες και τη νοσηλεία τους. Επίσης, θα ήταν παράλειψη μας να μην ευχαριστήσουμε τον αστικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό με την επωνυμία «Ανοικτή Αγκαλιά», γιατί, όπως πληροφορηθήκαμε από την πρόεδρο του κυρία Γιολάντα Βλάχου, πρόκειται να πραγματοποιήσει σε λίγες μέρες μουσική εκδήλωση με τη Νανά Μούσχουρη, μέρος των εσόδων της οποίας, θα διατεθούν για την κατασκευή μονόκλινων θαλάμων και τη βελτίωση της νοσηλείας των παιδιών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και τα οποία νοσηλεύονται στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Ενέργειες και πρωτοβουλίες που έχουν σαν στόχο τους ασθενείς και τη βελτίωση της περίθαλψης και της νοσηλείας τους, θα τις στηρίζουμε και θα τις επικροτούμε. ~ 16 ~

Ιούνιος 2008 Αντιπροσωπεία του ΔΣ του συλλόγου μας μετείχε στη συνάντηση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, όπως και στο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, που πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στην Πράγα τα μέσα Ιουνίου. Παράλληλα με το ιατρικό συνέδριο, πραγματοποιήθηκε η καθιερωμένη ετήσια ημερίδα και το 2ο European CF Network Building Conference, στο οποίο συμμετείχαν εκπρόσωποι συλλόγων διαφόρων χωρών της Ευρώπης, μεταξύ των οποίων και Έλληνες. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου αυτού, η πρόεδρος του σωματείου μας, παρουσίασε ως ομιλήτρια με ιδιαίτερη γλαφυρότητα και ακρίβεια τις συνθήκες, τις καταστάσεις και την ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, γεγονός που Στην ημερίδα της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση προκάλεσε στο σύνολο στην Πράγα σχεδόν των παραβρισκόμενων ιδιαίτερες εντυπώσεις και σχόλια για την κατάσταση που βιώνουμε στην Ελλάδα. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, πραγματοποιήθηκε και το μίτιγκ της Διοικούσας Επιτροπής για την Ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών, όπου συζητήθηκαν λεπτομέρειες σχετικά με την χρήση και διάθεση του λογισμικού καταγραφής των ασθενών, αναλύθηκαν και αντιμετωπίστηκαν διάφορα νομικά προβλήματα που προέκυψαν κατά την καταγραφή των ασθενών, ενώ αξιολογήθηκαν τα πρώτα αποτελέσματα της καταγραφής από διάφορες χώρες. Ως γνωστό, στη Διοικούσα Επιτροπή για την Ευρωπαϊκή Καταγραφή, μετέχει ως νομικός σύμβουλος και ως εκπρόσωπος των ευρωπαίων ασθενών, διορισμένη από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση. Στο ιατρικό συνέδριο συμμετείχαν Έλληνες γιατροί, εξειδικευμένοι και μη. Επίσης, συμμετείχαν φυσικοθεραπευτές από την Αθήνα και μια νοσηλεύτρια. Αξίζει να σημειωθεί το γεγονός ότι, φέτος, εκτός του κυρίου Κατσουλάκη που επί χρόνια μετέχει στα ευρωπαϊκά συνέδρια και μίτινγκ των φυσικοθεραπευτών που ασχολούνται με την Κυστική Ίνωση, συμμετείχε και άλλος Έλληνας φυσικοθεραπευτής, γεγονός ιδιαίτερα ενθαρρυντικό, αφού η φυσικοθεραπεία είναι το Α και το Ω στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης. Ας ελπίσουμε, ~ 17 ~

ότι το παράδειγμα τους θα ακολουθήσουν και άλλοι φυσικοθεραπευτές που ασχολούνται με τη νοσηλεία ασθενών με Κυστική Ίνωση. Κατά τη διάρκεια του ιατρικού συνεδρίου, δεν υπήρξαν ιδιαίτερες ανακοινώσεις, αναφέρθηκε όμως ότι επίκειται η παραγωγή και η χρήση νέων φαρμάκων, κυρίως εισπνεόμενων αντιβιοτικών. Από πλευράς ιατρικού- μηχανολογικού εξοπλισμού, ενημερωθήκαμε για τις προσπάθειες της εταιρίας Pari, η οποία πρόκειται να κυκλοφορήσει τη «δεύτερη γενιά» του συστήματος νεφελοποίησης “e-flow rapid”, προσπαθώντας να τελειοποιήσει το αρχικό της μοντέλο και να ελαχιστοποιήσει τις απώλειες φαρμάκου. Επίσης, μας ενημέρωσαν για την κυκλοφορία στην αγορά ενός υπέρτονου διαλύματος, το οποίο έχει σχεδιαστεί ειδικά για εισπνοές από ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα αισιόδοξα πάντως είναι τα μηνύματα από κάποια φάρμακα (VX770 και PTC124), τα οποία βρίσκονται ακόμα σε δοκιμαστική φάση στην Αμερική, μέχρι στιγμής όμως δείχνουν ότι, πιθανόν να είναι η μελλοντική θεραπεία για την Κυστική Ίνωση, την οποία όλοι αναμένουμε. Σας γνωρίζουμε επίσης ότι, μετά από χρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης, δημιουργήθηκε και είναι σε λειτουργία το φόρουμ εξειδικευμένης συμβουλευτικής «Ecorn-cf» στην ιστοσελίδα http://ecorn-cf.eu Σε αυτήν την ιστοσελίδα, μπορεί οποιοσδήποτε το επιθυμεί (γιατρός, νοσηλευτής, ασθενής, συγγενής κλπ) να θέσει ανώνυμα το ερώτημα του, το οποίο να αφορά οποιοδήποτε θέμα σχετικό με την πάθηση και την περίθαλψη της και να λάβει έγκυρη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και ορθή απάντηση από εξειδικευμένους πάνω στη νόσο γιατρούς, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, ψυχολόγους κλπ. Μέχρι στιγμής, υποστηρίζονται 8 γλώσσες (αγγλικά, γερμανικά, σουηδικά κ.α.). Η προσπάθεια που γίνεται είναι αξιέπαινη και αξιόλoγη, και ελπίζουμε στο μέλλον να συμμετάσχουν στο πρόγραμμα αυτό και Έλληνες εξειδικευμένοι στη νόσο. Ιούλιος 2008 Στις αρχές Ιουλίου 2008 και επειδή τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, ειδικά των ενηλίκων συνεχίζουν να είναι ιδιαίτερα οξυμένα, ο σύλλογος μας προέβη στην κατάθεση και υποβολή έγγραφου υπομνήματος προς τον αρμόδιο Υπουργό Υγείας, επαναλαμβάνοντας του, για μια ακόμα φορά, τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, θέτοντας τον προ των ευθυνών και των δεσμεύσεων του, οι οποίες μέχρι στιγμής δεν έχουν εκπληρωθεί. ~ 18 ~

Επίσης, με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι 9 βουλευτές του ΠΑΣΟΚ από διάφορα μέρη της Ελλάδας, ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι μετά την εκτενή δημοσιότητα, τον περασμένο Νοέμβριο, των προβλημάτων και των καταστάσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, υπέβαλαν ερώτηση στη Βουλή προς το Υπουργείο Υγείας, προκειμένου να ενημερωθούν για τις εξελίξεις, ιδίως μετά την δημόσια δέσμευση του υπουργού για λήψη μέτρων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε ζωντανή τηλεοπτική εκπομπή το Νοέμβριο του 2007 και τις υποσχέσεις των αρμοδίων υφυπουργών που μας εδόθησαν τον περασμένο Απρίλιο. Αναμένουμε σύντομα τις απαντήσεις του Υπουργείου Υγείας, ελπίζοντας ότι τους βουλευτές αυτούς, θα τους ακολουθήσουν και άλλοι, στις προσπάθειες που κάνουν για επίλυση και βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας μας, αποδεικνύοντας έτσι ότι τα θέματα της υγείας δεν έχουν να κάνουν με την κομματική περιφέρεια κάποιου, αλλά είναι θέματα και προβλήματα σοβαρά, τα οποία μας αφορούν όλους μας ανεξαρτήτως. Σεπτέμβριος 2008 Ενημερωθήκαμε από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση ότι ύστερα από ιατρικές έρευνες που έγιναν στον Καναδά, διαπιστώθηκε ότι στα ούρα ασθενών με Κυστική Ίνωση που λάμβαναν παγκρεατικά ένζυμα, βρέθηκαν υψηλότερα από το φυσιολογικό επίπεδα μιας ουσίας που ονομάζεται φθαλάτες (phthalates). Οι φθαλάτες είναι μια ομάδα χημικών ουσιών που χρησιμοποιούνται στα φάρμακα, στα παιχνίδια, στα καλλυντικά, στα σαμπουάν, στα σαπούνια και αλλού. Στα παγκρεατικά ένζυμα χρησιμοποιούνται στην επικάλυψη τους, προκειμένου τα ένζυμα να μην διαλύονται στο στομάχι, αλλά στο έντερο, όπου απορροφώνται οι θρεπτικές ουσίες. Οι επιπτώσεις αυτών των ουσιών είναι άγνωστες. Κάποιες μελέτες έχουν αποδείξει πιθανή τοξικότητα σε ζώα. Όμως τα πορίσματα αυτών των ερευνών μπορεί να μην αφορούν τους ανθρώπους. Μετά το πόρισμα των μελετών που έγιναν στον Καναδά, η ευρωπαϊκή εταιρία για την Κυστική Ίνωση σε συνεργασία με τις εταιρίες Κυστικής Ίνωσης του Καναδά και της Αμερικής, δήλωσαν τα παρακάτω: Το Δ.Σ. της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση συνιστά στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να συνεχίζουν να λαμβάνουν κανονικά τα παγκρεατικά ένζυμα που τους έχει συνταγογραφήσει ο γιατρός τους. Ο κίνδυνος από τη μη λήψη των ενζύμων είναι πολύ μεγαλύτερος από τα ~ 19 ~

πιθανά προβλήματα που μπορεί να προξενήσουν οι φθαλάτες. Αυτή η σύσταση υποστηρίζεται και από τον αμερικάνικο οργανισμό φαρμάκου (FDA), Που συμφώνησε ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση πρέπει να συνεχίζουν να παίρνουν τα παγκρεατικά τους ένζυμα, επειδή τα οφέλη της καλύτερης θρέψης ξεπερνούν σε σπουδαιότητα οποιοδήποτε πιθανό πρόβλημα που μπορεί να προξενηθεί από τις φθαλάτες. Οι φθαλάτες δεν έχει αποδειχθεί να είναι τοξικές σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα. Αυτά τα ένζυμα λαμβάνονται για περισσότερο από 20 χρόνια και βοηθούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έχουν καλύτερη θρέψη. Τα ένζυμα είναι σημαντικά για τη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης. Είναι μια από τους σημαντικότερους παράγοντες για την αύξηση της επιβίωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, η οποία έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφτείτε τον παρακάτω σύνδεσμο και να διαβάσετε τις συχνές ερωτήσεις για τις φθαλάτες που έχουν υποβληθεί από γονείς και ασθενείς με Κυστική Ίνωση (FAQs about phthalates for people with CF and families) ή να μιλήσετε με τον εξειδικευμένο γιατρό που σας παρακολουθεί. Ήδη, ενημερωθήκαμε ότι μετά από τις πολλές διαμαρτυρίες μας και τα έγγραφα που συνεχώς στέλναμε και στέλνουμε στους αρμόδιους, ξεκίνησαν στο νοσοκομείο Αθηνών «Η ΣΩΤΗΡΙΑ» οι πρώτες ενέργειες για την κατασκευή κέντρου Κυστικής Ίνωσης δυναμικότητας 4 κλινών. Είναι προφανές ότι, οι ήδη αυξημένες ανάγκες των ασθενών δεν καλύπτονται με τέτοιες λύσεις που μόνο εμβαλωματικές θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν, όμως θέλουμε να πιστεύουμε ότι είμαστε ακόμα στην αρχή και οφείλουμε να βλέπουμε τα πράγματα αισιόδοξα. Ο δρόμος για όλους μας είναι ακόμα μακρύς και δύσκολος, ειδικά για τους ενήλικες ασθενείς της Βορείου Ελλάδας και της Κρήτης, για τους οποίους δεν υπάρχει εξειδικευμένος στην πάθηση γιατρός για να απευθυνθούν και δεν υπάρχει ειδική μονάδα Κυστικής Ίνωσης για την σωστή και ασφαλή νοσηλεία τους. Οκτώβριος 2008 Με χαρά σας ανακοινώνουμε ότι για μια ακόμα φορά, η Κοινοβουλευτική ομάδα του ΠΑΣΟΚ και ειδικότερα ο κύριος Σκουλάς, γιατρός ΩΡΛ, σε συνεργασία με τον κύριο Σκουλάκη, επίσης γιατρό, κατέθεσαν ερώτηση στο Υπουργείο Υγείας, θέτοντας εκ νέου τα σοβαρά θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ζητώντας τη λήψη μέτρων. Για πρώτη φορά, μετά από χρόνια, υπάρχει μια μαζική στήριξη, ευαισθητοποίηση και ενδιαφέρον για την ανάδειξη και επίλυση των προβλημάτων μας από διάφορα μέλη της Βουλής. Ελπίζουμε ότι άμεσα τα αποτελέσματα όλων των ενεργειών, τόσο των δικών μας, όσο και όλων αυτών που σθεναρά αγωνίζονται στο πλάι μας, θα έχουν αίσιο αποτέλεσμα. Σύντομα θα σας ενημερώσουμε για οποιαδήποτε εξέλιξη. ~ 20 ~

Νοέμβριος 2008 Στις 17 Νοεμβρίου και ενόψει της 3ης Ευρωπαϊκής Ημέρας για την Κυστική Ίνωση, το σωματείο μας εξέδωσε δελτίο τύπου εκθέτοντας τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και την ολιγωρία της Κυβέρνησης για την επίλυση τους. Το δελτίο τύπου μας δημοσιεύθηκε σε ιστοσελίδες και δημοφιλή μπλοκ ενημερωτικού περιεχομένου. Άμεση υπήρξε η ανταπόκριση του Υπουργού Υγείας, κ. Αβραμόπουλου στο δελτίο τύπου που εξέδωσε ο Σύλλογος μας ενόψει της 3ης Ευρωπαϊκής Ημέρας για την Κυστική Ίνωση. Για μια ακόμα φορά ο Υπουργός μας διαβεβαίωσε εγγράφως για την πρόθεση της Κυβέρνησης και τις ενέργειες που έχουν γίνει ως τώρα για την ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης σε διάφορα νοσοκομεία της Ελλάδας και μας ενημέρωσε για τα υπόλοιπα θέματα που θίγονταν με το έγγραφό μας. Επίσης, για την Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα των ασθενών, η πρόεδρος του σωματείου μας έδωσε συνέντευξη στον ραδιοσταθμό «Εκκλησία της Ελλάδος» στην εκπομπή του Αντώνη Γιαννακόπουλου που μεταδίδεται κάθε Σάββατο στις 11:10 το πρωί και ακούγεται σε όλη την Ελλάδα. Όσοι επιθυμούν να ακούσουν την συνέντευξη μπορούν να πατήσουν εδώ. Όπως μαθαίνουμε ο Βουλευτής Ηρακλείου, κύριος Κεγκέρογλου Βασίλης, κατέθεσε ερώτηση στη Βουλή σχετικά με τα προβλήματα νοσηλείας που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ειδικά της Κρήτης, όπως και για την καθιέρωση του προγεννητικού ελέγχου. Παράλληλα, ενημερωθήκαμε ότι αρκετοί βουλευτές από διάφορα μέρη της Ελλάδας, κατέθεσαν αναφορά στην Βουλή, ζητώντας την καθιέρωση και ενσωμάτωση στην ελληνική νομοθεσία των ευρωπαϊκών στάνταρς νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών και την άμεση επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το δελτίο τύπου μας δημοσιεύθηκε στην ιστοσελίδα in.gr Ακολουθεί το δελτίο τύπου του συλλόγου μας όπως αυτό δημοσιεύθηκε από τα ΜΜΕ: 21η Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Ανέξοδες δεσμεύσεις και υποσχέσεις τα μέτρα που εξήγγειλε πέρσι ο Υπουργός Υγείας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης της ημέρας αυτής, είναι η ενημέρωση όλων των πολιτών της Ευρώπης για το συχνότερο κληρονομικό θανατηφόρο νόσημα της λευκής φυλής που πλήττει περισσότερα από 30.000 παιδιά και νέους ενήλικες σε όλη την Ευρώπη. ~ 21 ~

Πέρασε ήδη ένας χρόνος από την ημέρα που έλαβαν ευρεία δημοσιότητα τα χρόνια προβλήματα και οι ανάγκες μας. Για μια ακόμα φορά, διατυπώσαμε δημόσια τα ζωτικής σημασίας αιτήματα μας για ουσιαστική βελτίωση της περίθαλψης μας και για εξασφάλιση ίσων ευκαιριών για ζωή για όλους μας, ελπίζοντας πως η Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου θα συμμεριζόταν τις αγωνίες μας και θα ελάμβανε τα απαιτούμενα μέτρα. Δυστυχώς όμως, για μια ακόμα φορά διαψευσθήκαμε οικτρά, ή μάλλον αντιμετωπίσαμε το γνώριμο πρόσωπο της εκάστοτε Πολιτικής Ηγεσίας του τόπου αυτού, που κατά καιρούς θήτευσε στο Υπουργείο Υγείας, μοιράζοντας αφειδώς δεσμεύσεις για βελτίωση της παρεχόμενης νοσηλείας και περίθαλψης και λήψη μέτρων, ανέξοδες υποσχέσεις χωρίς βάρος και αντίκρισμα, θεωρώντας το αγαθό της υγείας ως επικοινωνιακό και όχι ως υπέρτατο κοινωνικό αγαθό! Θα ήταν κοινότοπο να επαναλάβουμε και πάλι τα χρόνια προβλήματα και τα αιτήματά μας. Κουραστήκαμε πια! Τα έχουμε επαναλάβει πολλάκις! Θα μπορούσαμε και φέτος να αντιγράψουμε το περσινό δελτίο τύπου και τα πολλά υπομνήματα που έχουμε υποβάλει, μιας και κανένα από όλα τα θέματα που θίγαμε και κανένα από τα προβλήματα μας δεν έχει διευθετηθεί και επιλυθεί, αλλά παραμένουν στις γνωστές σε όλους μας ελληνικές καλένδες. Πέρσι, τέτοιο καιρό, ζητούσαμε από την Πολιτική Ηγεσία: Α) Την έκδοση Υπουργικής απόφασης που να καθορίζει τους όρους και προϋποθέσεις λειτουργίας των ειδικών κέντρων Κυστικής Ίνωσης, έτσι ώστε αυτά να μην λειτουργούν στον αέρα, ερασιτεχνικά και επαφιόμενα στο φιλότιμο και στις προσπάθειες του κάθε Έλληνα γιατρού. Απ’ ότι αποδεικνύεται, η επικύρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και παρακολούθησης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και η ενσωμάτωση τους στην ελληνική νομοθεσία, όσο και αν είναι τελείως ανέξοδη για το ελληνικό δημόσιο διαδικασία, δεν συγκίνησε κανέναν από τους αρμόδιους. Ίσως, στην Ελλάδα κάποιους να μην τους ενδιαφέρει η παροχή υπηρεσιών υγείας, ανάλογων με αυτές των Ευρωπαϊκών χωρών. Β) Τη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση και στην κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία. Ακόμα και σήμερα, κανένα από τα παραπάνω αιτήματα δεν έχει ικανοποιηθεί, παρά τις δημόσιες προφορικές δεσμεύσεις του Υφυπουργού Υγείας, κ. Παπαγεωργίου. Επίσης, δημόσιες δεσμεύσεις του έτερου Υφυπουργού Υγείας, κυρίου Κωνσταντόπουλου, για την υποχρεωτική θέσπιση του νεογνικού ελέγχου από το έτος 2009, φαίνεται πως έχουν την ίδια τύχη και αντιμετώπιση. Γ) Την ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη και στην Κρήτη. Σήμερα, ένα χρόνο μετά, οι δημόσιες δηλώσεις και δεσμεύσεις του Υπουργού κ. Αβραμόπουλου για λήψη συγκεκριμένων μέτρων και πρόσληψη γιατρών προκειμένου να στελεχώσουν μετά από εξειδίκευση τους στο νόσημα τα κέντρα κυστικής ίνωσης, παραμένουν έπεα ~ 22 ~

πτερόεντα. Στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», υπηρετούν αυτή τη στιγμή, μόλις δυο παιδίατροι, ένας μόνιμος και ένας επικουρικός, οι οποίοι χωρίς την ύπαρξη της απαιτούμενης υποδομής, παρακολουθούν και νοσηλεύουν περισσότερα από 300 πάσχοντα παιδιά από όλη την Ελλάδα. Στο νοσοκομείο ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ και ΣΩΤΗΡΙΑ, οι εξειδικευμένοι γιατροί που ασχολούνται με τους ενήλικες ασθενείς παραμένουν δυο, συμπληρώνοντας σύντομα δικαίωμα συνταξιοδότησης, χωρίς να υπάρχει καμία πρόβλεψη για την διάδοχη κατάσταση. Αντίθετα, η πρόσληψη μιας μόνιμης γιατρού εκπαιδευμένης στο νόσημα στο Νοσοκομείο Σωτηρία, δεν έγινε, παρά το γεγονός ότι αυτή ήταν πρώτη στις εισηγήσεις, αλλά αντ΄ αυτής προσλήφθηκε ο 29ος κατά σειρά. Στη Θεσσαλονίκη, εξακολουθεί ακόμα και σήμερα να μην υπάρχει κέντρο Κυστικής Ίνωσης για παιδιά το οποίο να πλαισιώνεται από το εξειδικευμένο στο νόσημα προσωπικό, ενώ μικρός αριθμός ενηλίκων ασθενών νοσηλεύεται και παρακολουθείται από μη εξειδικευμένο στο νόσημα γιατρό, σε μονάδα αναπνευστικών λοιμώξεων (!!!), γεγονός που εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους για τη ζωή τους και για το οποίο είναι ενήμερη από μηνών η Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου! Στην Κρήτη, η νοσηλεία και η περίθαλψη των ασθενών βασίζεται στις φιλότιμες προσπάθειες μιας παιδιάτρου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ηρακλείου, χωρίς την ύπαρξη της αναγκαίας υποδομής και προσωπικού. Για τους ενήλικες Κρήτες ασθενείς δεν υπάρχει καν εξειδικευμένος γιατρός! Δ) Την κατάργηση της συμμετοχής μας στην αγορά των διαφόρων οργάνων και μηχανημάτων ιατρικού εξοπλισμού που μας είναι απολύτως απαραίτητα για την καθημερινή μας θεραπεία, όπως και στην πλήρη κάλυψη του κόστους για την εκτέλεση φυσικοθεραπειών κατ’ οίκον. Ένα χρόνο μετά, τίποτα δεν έχει γίνει προς αυτήν την κατεύθυνση και συνεχίζουμε να αιμορραγούμε οικονομικά εμείς και οι οικογένειες μας. Αντ΄ αυτού, συγκεκριμένα ασφαλιστικά ταμεία, όπως ο Ο.Γ.Α και το Ν.Α.Τ. θέσπισαν ακόμα χαμηλότερα ποσά για την αποζημίωση της αγοράς διαφόρων μηχανημάτων, με αποτέλεσμα οι ασθενείς ασφαλισμένοι των παραπάνω ταμείων να αδυνατούν λόγω του υψηλότατου κόστους που πρέπει να καταβάλουν εξ ιδίων να αγοράσουν νεφελοποιητές που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, τους οποίους χρησιμοποιούμε για τη θεραπεία μας καθημερινά. Ε) Την απλοποίηση των χρονοβόρων γραφειοκρατικών διαδικασιών και διατυπώσεων προκειμένου οι ασθενείς που βρίσκονται στα τελικά στάδια της νόσου να υποβληθούν σε μεταμόσχευση πνευμόνων (ή και ήπατος) στο εξωτερικό. Δυστυχώς αλλά το αυτονόητο, ήτοι η τελευταία ελπίδα των ασθενών για ζωή, παραμένει υποσχέσεις και φρούδες δεσμεύσεις. Οι επανειλημμένες εξαγγελίες του Υπουργού κ. Αβραμόπουλου, για την ίδρυση Διεθνούς Μεταμοσχευτικού Κέντρου με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια, όχι μόνο το πρόβλημα δεν επιλύει, αλλά αποδεικνύεται επικοινωνιακό πυροτέχνημα. Δυστυχώς, αλλά ζούμε σε μια χώρα, η οποία δεν έχει καταφέρει ακόμα να εξασφαλίσει ποιοτικά και ποσοτικά την μεταμόσχευση πνευμόνων ~ 23 ~

για τους ασθενείς στην Ελλάδα. Για το λόγο αυτό, ζητούμε την άμεση διευθέτηση του προβλήματος και την άμεση έγκριση από τα ασφαλιστικά ταμεία της πραγματοποίησης μεταμόσχευσης των ασθενών στο εξωτερικό. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ως επί το πλείστον νέοι σε ηλικία και παιδιά, οφείλουν να δίνουν τη μάχη για τη ζωή μέχρι το τέλος, ελπίζοντας σε κάτι καλύτερο, ελπίζοντας σε νέα ζωή. Κατόπιν όλων αυτών, κρίνουμε σκόπιμο ως επίλογο, να χρησιμοποιήσουμε την απορία ενός δεκάχρονου Κρητικόπουλου προς την μητέρα του, το οποίο αναρωτήθηκε τί θα απογίνει, όταν σε λίγο μεγαλώσει, αφού γιατρός για ενήλικες δεν υπάρχει. Φαίνεται πως αυτό που αναρωτιέται και προβληματίζει ένα δεκάχρονο παιδί, δεν έχει ακόμα συγκινήσει τους αρμόδιους. Δεκέμβριος 2008 Με την έναρξη του μήνα και παρά τις έγγραφες διαβεβαιώσεις του Υπουργού Υγείας για βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας μας και περίθαλψης μας και ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης, είχαμε μια απρόβλεπτη και δυσάρεστη εξέλιξη. Η μετακίνηση ιατρικού προσωπικού της 10ης Πνευμονολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου ΣΩΤΗΡΙΑ, με απόφαση του Διοικητή του Νοσοκομείου, εξανάγκασε τον Διευθυντή της Κλινικής στην απόφαση για αναστολή της λειτουργίας του υπό ίδρυση τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο παραπάνω Νοσοκομείο, με αποτέλεσμα όλοι οι ενήλικες ασθενείς της Ελλάδας πλέον να περιθάλπονται από έναν μόνο εξειδικευμένο στο νόσημα γιατρό! Η αντίδραση του σωματείου μας υπήρξε άμεση, με την αποστολή έγγραφης διαμαρτυρίας στους αρμόδιους στο Υπουργείο Υγείας και την δημοσίευση της σε δημοφιλές ενημερωτικό blog. Επίκαιρη ερώτηση για το θέμα και την πλήρη αδιαφορία που δείχνει η Κυβέρνηση για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, κατέθεσε άμεσα ο βουλευτής Ηρακλείου κ. Σκουλάς Γιάννης. Η απάντηση στις ερωτήσεις των βουλευτών που έχουν υποβληθεί όπως και η συζήτηση της επίκαιρης ερώτησης που πρόκειται να γίνει σύντομα στη Βουλή, παρουσιάζει ιδιαίτερο ενδιαφέρον. Πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία την Κυριακή 14 Δεκεμβρίου στο Δημοτικό Θέατρο Βότση η ετήσια εκλογοαπολογιστική συνέλευση του σωματείου μας, καθώς επίσης και η εκδήλωση ενημέρωσης του κοινού, των ασθενών και των συγγενών τους από ~ 24 ~

την κυρία Πούλιου Ελένη, Δρα. Πνευμονολογίας, εξειδικευμένη στην Κυστική Ίνωση, με θέμα της ομιλίας της, τις νεώτερες εξελίξεις στο νόσημα, αλλά και τις υπάρχουσες, αλλά και μελλοντικές θεραπευτικές αγωγές. Την διάλεξη της κυρίας Πούλιου, η οποία αναφέρθηκε εκτενώς και στα προβλήματα και τις ανάγκες των νοσηλευομένων ασθενών, την παρακολούθησαν με πολύ ενδιαφέρον όλοι οι παριστάμενοι και διατυπώθηκαν πολλές ερωτήσεις. Εν συνεχεία, το λόγο πήρε η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Πρεφτίτση Αγγελική, η οποία αναφέρθηκε εν συντομία σε όλες τις ενέργειες και τα πεπραγμένα του σωματείου κατά το έτος 2008 και ειδικότερα στις επισκέψεις και στις συναντήσεις που έγιναν στο Υπουργείο Υγείας παρουσία και του Υφυπουργού Υγείας, κ. Παπαγεωργίου, προκειμένου να εκτεθούν τα σοβαρότατα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όλης της Ελλάδας. Επίσης, έγινε αναφορά στα υπομνήματα που έστειλε το Δ.Σ. του σωματείου σε διάφορα Υπουργεία για θέματα και προβλήματα που αφορούν τους ασθενείς ή τις οικογένειες τους, τόσο περίθαλψης, όσο και νοσηλείας, κάλυψης των εξόδων περίθαλψης, όπως και μετάβασης στο εξωτερικό για μεταμόσχευση, ενώ αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που βρίσκονται υπό μεταμόσχευση και στην κάλυψη των εξόδων αγοράς νεφελοποιητών από τα ασφαλιστικά ταμεία. Τέλος, αναφέρθηκε στη δημοσίευση διάφορων άρθρων σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο και ΜΜΕ κατά το έτος 2008 με σκοπό τη δημοσιοποίηση των προβλημάτων των ασθενών, ενώ έκανε ιδιαίτερη αναφορά για την στήριξη που έχει το σωματείο μας από διάφορους βουλευτές του Ελληνικού Κοινοβουλίου από όλη την Ελλάδα, οι οποίοι επανειλημμένα κατέθεσαν ερωτήσεις και αναφορές στην Βουλή για την επίλυση των σοβαρότατων προβλημάτων των ασθενών με Κυστική ΄Ινωση. Στο τέλος, το λόγο πήρε ο πρόεδρος της Εφορευτικής Επιτροπής, κ. Καραγιαννακίδης Νίκος, δικηγόρος, ο οποίος ανακοίνωσε τα αποτελέσματα των εκλογών, βάσει των οποίων εκλέγονται ως τακτικά μέλη οι παρακάτω σε σειρά, σύμφωνα με τον αριθμό ψήφων που έλαβαν: Για το Δ.Σ. 1. Αγγελική Πρεφτίτση 2. Κουτσμανής Στυλιανός 3. Πετρίδου Χρυσοβαλάντη 4. Κατσιορίδου Κερατσώ 5. Δημητριάδης Ιωάννης Για την Ελεγκτική Επιτροπή 1. Μπέγος Νικόλαος 2. Γεωργιανού Ελένη ~ 25 ~

Κατόπιν αυτών, στις 17 Δεκεμβρίου 2008 πραγματοποιήθηκε η πρώτη συνέλευση του Διοικητικού Συμβουλίου, των εκλεγέντων μελών του Δ.Σ. και το Δ.Σ. συγκροτήθηκε σε σώμα ως εξής: Αγγελική Πρεφτίτση - Πρόεδρος Κερατσώ Κατσιρίδου - Αντιπρόεδρος Πετρίδου Χρυσοβαλάντη -Γενική Γραμματέας Κουτσμανής Στυλιανός - Ταμίας Δημητριάδης Ιωάννης - Μέλος. Η θητεία του Δ.Σ. είναι τριετής και ξεκινά από τις 1/1/2009 έως τις 1/1/2012. ~ 26 ~

2009 ~ 27 ~

Ιανουάριος 2009 Στις 27 Ιανουαρίου 2009 δημοσιεύθηκε ολοσέλιδο άρθρο της δημοσιογράφου Μαρία Λίτου στην εφημερίδα «ΑΓΓΕΛΙΟΦΟΡΟΣ» της Θεσσαλονίκης, όπου η πρόεδρος του σωματείου μας Αγγελική Πρεφτίτση αναφέρθηκε στα προβλήματα των ασθενών με κυστική ίνωση, εκθέτοντας την σοβαρότητα τους και την αδικαιολόγητη καθυστέρηση στην ίδρυση κέντρου Κυστικής Ίνωσης στην Θεσσαλονίκη. Ελπίζουμε ότι κάποτε οι αρμόδιοι θα αντιληφθούν το μέγεθος του προβλήματος. Το άρθρο μπορείτε να το διαβάσετε, πατώντας εδώ Φεβρουάριος 2009 Ξαφνικά και χωρίς να το περιμένει κανείς, προέκυψε ένα μεγάλο πρόβλημα για τους ήδη μεταμοσχευμένους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Οι ασθενείς αυτοί μετά τη μεταμόσχευση, όπως φυσικά είναι επιβεβλημένο και σύμφωνα με τα ισχύοντα, λάμβαναν έγκριση από τον ΕΟΜ (Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων), προκειμένου να μεταβούν στο μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, όπου έγινε η μεταμόσχευση πνευμόνων για τον απαιτούμενο έλεγχο της λειτουργικότητας του μοσχεύματος. Ο ΕΟΜ ύστερα από επιστολή που έλαβε από τον Διευθυντή της Καρδιοχειρουργικής Κλινικής του Ωνασείου, κ. Αλιβιζάτου, ήδη συνταξιοδοτηθέντα, κοινοποίησε στο σωματείο μας την με ημερομηνία 18/01/2009 και αριθμό πρωτοκόλλου 252 επιστολή του, με την οποία μας γνώριζε ότι βάσει απόφασης του Δ.Σ. του ΕΟΜ που ελήφθη στη συνεδρίαση της 13ης Φεβρουαρίου 2009, από 1/1/2009 όλοι οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς, που έχει παρέλθει έτος από την μεταμόσχευση τους, θα παραπέμπονται για μετεγχειρητική παρακολούθηση του μοσχεύματος τους, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό κέντρο, όπου θα λειτουργεί εξωτερικό ιατρείο κάθε Τετάρτη 09:00-14:00. Οι επιφυλάξεις μας για το εγχείρημα αυτό είναι πολλές, δεδομένου ότι η διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων στην οποία υποβάλλονται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και ειδικά ο μετεγχειρητικός έλεγχος της λειτουργίας του μοσχεύματος πνευμόνων, είναι μια ιδιαίτερη δύσκολη και σοβαρή διαδικασία, που στόχο έχει την καλύτερη αντιμετώπιση όλων των πιθανών επιπλοκών της επέμβασης και των κινδύνων απόρριψης του μοσχεύματος. Λαμβάνοντας μάλιστα υπόψη την πολυσυστηματικότητα του νοσήματος, το οποίο συνεχίζει ~ 28 ~

να υφίσταται ακόμα και μετά την μεταμόσχευση και να προκαλεί βλάβες σε άλλα όργανα, ο μετεγχειρητικός έλεγχος των ινοκυστικών ασθενών καθίσταται περισσότερο από επιβεβλημένο να γίνεται στο μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, όπου οι γιατροί γνωρίζουν πλήρως την κατάσταση και το ιστορικό των ασθενών, έχουν άριστη συνεργασία με τους ασθενείς τους και κυρίως διαθέτουν πέρα από την απαιτούμενη γνώση, πολύχρονη εμπειρία στον τομέα της μεταμόσχευσης πνευμόνων, ειδικά στις διπλές μεταμοσχεύσεις που οι ασθενείς με κυστική ίνωση έχουν ανάγκη στα τελικά στάδια της νόσου. Για όλους αυτούς τους λόγους, ο σύλλογος μας αμέσως μόλις πληροφορήθηκε την απόφαση αυτή, διαμαρτυρήθηκε άμεσα, στέλνοντας επιστολή στον ΕΟΜ και στο Υπουργείο Υγείας, εκθέτοντας την κατάσταση και τους προβληματισμούς του, δηλώνοντας τις σοβαρές επιφυλάξεις του για το εγχείρημα αυτό. Το Υπουργείο ανταποκρίθηκε άμεσα με επιστολή του, στην οποία ανέφερε ότι ενημέρωσε όλους τους αρμοδίους και ότι το θέμα θα εξεταστεί στην επόμενη συνεδρίαση του ΕΟΜ. Εμείς είμαστε αποφασισμένοι να εξαντλήσουμε κάθε μορφής αγώνα και προσπάθειες στην Ελλάδα και στα αρμόδια όργανα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προκειμένου να μην ισχύσει αυτή η απόφαση για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γιατί η μετεγχειρητική πορεία των ασθενών και ο έλεγχος λειτουργικότητας του μοσχεύματος σχετίζεται με την ίδια τους τη ζωή. Μάρτιος 2009 Μετά τις τελευταίες ενέργειες του σωματείου μας και την ενημέρωση των μελών της Βουλής για το πρόβλημα που προέκυψε με τους μεταμοσχευμένους ασθενείς και την κωλυσιεργία που παρατηρείται για την ίδρυση Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, τα προβλήματα μας συζητήθηκαν για πρώτη φορά δημόσια και ζωντανά στην Ολομέλεια της Βουλής, στην ειδική συνεδρίαση για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις που έγινε στις 10 Μαρτίου 2009. Συγκεκριμένα, αναφέρθηκαν διεξοδικά στα σοβαρότατα προβλήματά μας, οι βουλευτές κ.κ. Μαρία Κόλλια-Τσαρουχά, Γιάννης Μαγκριώτης και Μανώλης Στρατάκης. Ελπίζουμε μετά από την δημοσιότητα που δίνεται για μια ακόμα φορά στα προβλήματα μας, επιτέλους κάποτε θα ευαισθητοποιηθούν οι αρμόδιοι και θα έχουμε σύντομα θετικά αποτελέσματα στον αγώνα που τόσα χρόνια κάνουμε. Για να διαβάσετε απόσπασμα των πρακτικών της συνεδρίασης με τις ομιλίες των παραπάνω βουλευτών παρακαλούμε πατήστε εδώ. ~ 29 ~

Είναι γεγονός ότι από το Νοέμβριο του 2007 και τις τηλεοπτικές δεσμεύσεις του Υπουργού Υγείας για λήψη μέτρων, μέχρι σήμερα, δεν έχει γίνει τίποτα επί της ουσίας, ή σχεδόν τίποτα, πέρα από την έναρξη εργασιών για την διαμόρφωση κάποιων λιγοστών χώρων στο Νοσοκομείο «Σωτηρία» που σαφώς δεν αποτελούν οριστική, αλλά εμβαλωματική και πρόσκαιρη λύση. Η μεταφορά δε της μονάδας Κυστικής Ίνωσης του «Σισμανογλείου» σε άλλους χώρους με νέα μονόκλινα δωμάτια, σύμφωνα με επίσημη απάντηση του Υπουργείου Υγείας, παραμένει στις ελληνικές καλένδες, αφού ακόμα και σήμερα εκκρεμεί για έγκριση σχετική μελέτη για τη στέγαση της σε νέες εγκαταστάσεις. Το πρόβλημα δε στη Βόρεια Ελλάδα και στην Κρήτη παραμένει ως έχει και μάλιστα γίνεται οξύτερο. Ουδείς εξειδικευμένος γιατρός για τους ενήλικες ασθενείς, κανένα εξειδικευμένο κέντρο για την παρακολούθησή τους! Αρχές Μαρτίου 2009, κοινοποιήσαμε στον Πρωθυπουργό της χώρας και σε όλα τα μέλη της Βουλής, επιστολή του σωματείου μας, διαμαρτυρόμενοι εντονότατα για την αδικαιολόγητη καθυστέρηση που παρατηρείται στο θέμα ίδρυσης κέντρου Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη, το οποίο ο ίδιος ο Διοικητής της 3ης ΔΥΠΕ Μακεδονίας, κ. Βαρτζόπουλος, κατά τη συνάντηση μας περί τα μέσα Δεκεμβρίου 2008, δεσμεύτηκε ότι θα πραγματοποιήσει άμεσα. Η ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας ήταν άμεση, γνωστοποιώντας το περιεχόμενο της επιστολής μας στα πρόσωπα που κατονομάζονταν ως υπεύθυνοι της καθυστέρησης που πραγματοποιείται και αναμένουμε τις εξελίξεις. Παράλληλα, οι προσπάθειες μας και ο αγώνας μας συνεχίζονται αδιάκοπα, ελπίζοντας ότι κάποια στιγμή ο Διοικητής της αρμόδιας ΔΥΠΕ Μακεδονίας θα καταλάβει τη σοβαρότητα του προβλήματος και θα ασχοληθεί με ενδιαφέρον πραγματικό. Πλέον σκοπεύουμε και είμαστε αποφασισμένοι να ασκήσουμε οποιασδήποτε μορφής πίεση και κινητοποιήσεις για την ίδρυση και στελέχωση κέντρων Κυστικής Ίνωσης, σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα σε όλη την Ελλάδα, ειδικά στις περιοχές, όπου το πρόβλημα είναι εντονότατο και οξύτερο, όπως η Βόρεια Ελλάδα και η Κρήτη. Η κατάσταση Δ Ε Ν Π Α Ε Ι ΑΛΛΟ! Πληροφορηθήκαμε επίσης ότι το τελευταίο τρίμηνο έντονη κινητικότητα παρατηρήθηκε και στο Κοινοβούλιο για το θέμα της Κυστικής Ίνωσης, καθώς υπεβλήθησαν αλλεπάλληλες ερωτήσεις βουλευτών από διάφορα κόμματα προς το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με θέμα την ίδρυση κέντρων και την βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Συγκεκριμένα, επίκαιρη ερώτηση στη Βουλή κατατέθηκε από το βουλευτή Σκουλά Ιωάννη, ενώ ερωτήσεις κατέθεσαν οι βουλευτές Γεωργιάδης Άδωνις, Γρηγοράκης Λεωνίδας, Δημαράς Ιωάννης, Κεγκέρογλου Βασίλειος, Πλεύρης Αθανάσιος. Επίσης, οι βουλευτές Μερεντίτη Αθανασία, Τσιόκας Θεοχάρης και Κεγκέρογλου Βασίλειος κατέθεσαν αναφορές σχετικά με τα προβλήματά μας. Ελπίζουμε ότι η διατήρηση του θέματός μας στην επικαιρότητα και κυρίως το ενδιαφέρον των βουλευτών από διάφορα κόμματα, ~ 30 ~

το οποίο συνεχώς αυξάνεται, θα συμβάλλει στην αντιμετώπιση των προβλημάτων μας και στην ικανοποίηση των δίκαιων αιτημάτων μας. Απρίλιος 2009 Ιδιαίτερα ευχάριστα τα νέα για τη δημιουργία κέντρου Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη. Μετά τη συζήτηση στην Ολομέλεια της Βουλής και τις επανειλημμένες έγγραφες παρεμβάσεις του σωματείου μας στην Πολιτική Ηγεσία του τόπου και όχι μόνον, λάβαμε έγγραφη παρέμβαση του Διευθυντή του Πρωθυπουργικού γραφείου και από ότι φαίνεται, το θέμα άρχισε να «κινείται» και πάλι και να βαίνει προς την οριστική επίλυση του. Ας ελπίσουμε ότι αυτήν τη φορά, το κέντρο Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης, θα γίνει πραγματικότητα, δεδομένου ότι το πρόβλημα χρονίζει και η ίδρυση του κέντρου είχε «κολλήσει» στα γρανάζια της γραφειοκρατίας και της ανευθυνότητας των αρμοδίων από το έτος 2006! Είμαστε σε αναμονή όλων των εξελίξεων, παρακολουθούμε στενά το θέμα και θα παρέμβουμε και πάλι δυναμικά, όταν χρειαστεί και εφόσον χρειαστεί, ιδίως σε περίπτωση που αντιληφθούμε ότι η επίλυση του προβλήματος μας επιχειρείται με προχειρότητες και δράσεις που θα αποβούν εις βάρος της υγείας μας. Παράλληλα, πληροφορηθήκαμε ότι για τη λειτουργία του κέντρου Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο «ΣΩΤΗΡΙΑ», οι τρεις θάλαμοι και τα τρία διαφορετικά εξεταστήρια για τη χωριστή εξέταση των ασθενών ανάλογα με το μικρόβιο που είναι αποικισμένοι, έχουν ήδη ολοκληρωθεί. Το έργο παρά τις φιλότιμες προσπάθειες που έγιναν, παρουσιάζει ιδιαίτερη προχειρότητα και από ότι πληροφορούμαστε ακόμα και σήμερα εκκρεμεί η θεσμοθέτηση του τμήματος στον Οργανισμό του Νοσοκομείο, ενώ αυτό τελεί ακόμα σε αναστολή λειτουργίας, και το πρόβλημα με την έλλειψη προσωπικού, κυρίως ιατρικού συνεχίζει να υφίσταται. Στο νοσοκομείο «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ», σύμφωνα με πρόσφατη επίσημη απάντηση του Υπουργείου Υγείας, εκκρεμεί ακόμα μελέτη προς έγκριση για τη λειτουργία της Μονάδας σε νέες εγκαταστάσεις. Όσον αφορά την Κρήτη και παρά τις επανειλημμένες μας προσπάθειες, αλλά και τις συνεχείς ερωτήσεις ιδίως Κρητικών βουλευτών για το θέμα, το Υπουργείο Υγείας, συνεχίζει να κωφεύει. Για όλους τους παραπάνω λόγους, το σωματείο μας αποφάσισε να προχωρήσει επίσημα σε καταγγελίες σε όλα τα αρμόδια όργανα και φορείς, ενώ ήδη ετοιμάζουμε πλήρη φάκελο για την προσφυγή του σωματείου μας στα αρμόδια όργανα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπως και σε οποιονδήποτε άλλον κρίνεται απαραίτητο, προκειμένου να αποδοθούν ευθύνες για την αδικαιολόγητη κωλυσιεργία και κυρίως να υπάρξει μέριμνα για τους ασθενείς όλης της Ελλάδας και να ιδρυθούν κέντρα Κυστικής Ίνωσης σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα, με εξειδικευμένο στην πάθηση προσωπικό και όχι να αντιμετωπίζεται το πρόβλημά μας με ημίμετρα και προχειρότητες ~ 31 ~

και από προσωπικό που δεν διαθέτει την απαιτούμενη εξειδίκευση στο νόσημα μας. Αναφορικά με το πρόβλημα που προέκυψε τον προηγούμενο μήνα με τους μεταμοσχευμένους, ιδιαίτερα αποτελεσματική υπήρξε η συνεργασία του σωματείου μας με τους μεταμοσχευμένους ασθενείς, δεδομένου ότι, όπως πληροφορηθήκαμε, το πρόβλημα που παρουσιάστηκε με την ιατρική παρακολούθηση των μεταμοσχευμένων πνευμόνων επιλύθηκε άμεσα, τουλάχιστον προσωρινά. Θα το παρακολουθούμε και θα παρέμβουμε και πάλι, εφόσον χρειαστεί. Επίσης, σας γνωρίζουμε ότι ξεκίνησε η λειτουργία του φόρουμ στην ηλεκτρονική διαδικτυακή διεύθυνση http://ecorn-cf.eu στα ελληνικά, μια προσπάθεια που ξεκίνησε πριν από λίγα χρόνια από μια ομάδα ευρωπαίων ιατρών ειδικών στην Κυστική Ίνωση και χρηματοδοτήθηκε από πόρους της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Στο φόρουμ αυτό μπορείτε με απλό τρόπο και δωρεάν υποβάλετε στα ελληνικά οποιοδήποτε ερώτημα σας απασχολεί σχετικά με την Κυστική Ίνωση, τη νοσηλεία και την παρακολούθηση της νόσου. Τα ερωτήματα παραπέμπονται σε ειδικούς για την Κυστική Ίνωση γιατρούς, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, ψυχολόγους κ.α. και αυτοί οφείλουν σε σύντομο χρονικό διάστημα να δώσουν απαντήσεις σύμφωνες με τα διεθνώς αναγνωρισμένα επιστημονικά δεδομένα και τις εξελίξεις στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης. Ας σημειωθεί ότι όλες οι απαντήσεις των ειδικών, προτού αναρτηθούν στην ιστοσελίδα, ελέγχονται ως προς την ακρίβεια και την ορθότητα τους από ομάδα εξειδικευμένων στο νόσημα ιατρών και λοιπού νοσηλευτικού προσωπικού του εξωτερικού. Τέλος, θα θέλαμε δημόσια να ευχαριστήσουμε την ΤΡΑΠΕΖΑ ΚΥΠΡΟΥ, η οποία προέβη στην δωρεά χρηματικού ποσού προς το σωματείο μας, για την κάλυψη των αναγκών του και την ευόδωση των σκοπών του. Σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στις 27 Μαρτίου 2009 στη Θεσσαλονίκη, στα γραφεία της Τράπεζας, η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση παρέλαβε την Η πρόεδρος του συλλόγου μας με τα στελέχη της Τράπεζας επιταγή που εκδόθηκε σε Κύπρου διαταγή του σωματείου, από τον κ. Κρίτωνα Κονσουλίδη, Περιφερειακό Διευθυντή Βορείου Ελλάδος της Τράπεζας Κύπρου, παρουσία της κυρίας Γεωργίας Αργυροφθαλμίδου, μέλους της Επιτροπής Κοινωνικών και Αθλητικών Δραστηριοτήτων (ΕΚΑΔ) Βορείου Ελλάδος της Τράπεζας Κύπρου και του Μπούσιου Νικολάου, στελέχους της Τράπεζας Κύπρου. ~ 32 ~

Μάιος 2009 Πληροφορηθήκαμε πρόσφατα ότι ύστερα από μακροχρόνιες, οργανωμένες και συνεχείς παρεμβάσεις και ενέργειες του σωματείου μας, ερωτήσεις βουλευτών και μετά από την παρέμβαση του πρωθυπουργικού γραφείου, ελήφθη η αναμενόμενη απόφαση του Δ.Σ. του Νοσοκομείου «Γ. ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ» για τη δημιουργία ανεξάρτητου κέντρου Κυστικής Ίνωσης για ενήλικες στη Θεσσαλονίκη. Σύμφωνα με αυτήν, το κέντρο θα διαθέτει τις απαιτούμενες και προβλεπόμενες για το νόσημα υποδομές και θα παρέχει τις ενδεδειγμένες υπηρεσίες περίθαλψης και νοσηλείας από εξειδικευμένο στο νόσημα ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Ιούνιος 2009 Πραγματοποιήθηκε, με ιδιαίτερη επιτυχία, στην Μπρεστ της Γαλλίας, το 32ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση. Στο συνέδριο μετείχαν αρκετοί Έλληνες ιατροί και φυσικοθεραπευτές που ασχολούνται με την Κυστική Ίνωση. Στην εναρκτήρια εκδήλωση του συνεδρίου τιμήθηκαν από τους συνέδρους οι ερευνητές Καθ. Lap Chee Tsui, Καθ. Batsheva Kerem, Καθ. Francis Collins και Καθ. John Riordanο, οι οποίοι με την έρευνα τους συνέβαλαν σημαντικά στην εύρεση του παθολογικού γονιδίου για την Κυστική Ίνωση, πριν από 20 χρόνια. Επίσης, την ίδια περίοδο, πραγματοποιήθηκε στο Παρίσι της Γαλλίας, το ετήσιο Ευρωπαϊκό μίτινγκ των συλλόγων για την Κυστική Ίνωση, όπου συζητήθηκαν εκτενώς διάφορα προβλήματα που αφορούν όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη και αποφασίστηκε η κοινή δράση όλων των σωματείων σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και η καθιέρωση, για το έτος 2010, Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, κατά την οποία θα πραγματοποιηθούν διάφορες εκδηλώσεις σε όλη την Ευρώπη. Φωτογραφίες από το συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Ιούλιος 2009 Αρχές Ιουλίου, πραγματοποιήθηκε συνάντηση της προέδρου του σωματείου μας με το Διοικητή και Υποδιοικητή του Νοσοκομείου ΣΩΤΗΡΙΑ των Αθηνών. Στη συνάντηση αυτή, εκτέθηκαν με σαφήνεια τα προβλήματα νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, τονίστηκε η ανάγκη άμεσης στελέχωσης και εξοπλισμού των εξεταστηρίων και των θαλάμων και κυρίως επισημάνθηκαν τα προβλήματα που ήδη παρουσιάζονται με την έλλειψη οργάνωσης και συνολικού εμπεριστατωμένου σχεδιασμού όλου του έργου της ~ 33 ~

δημιουργίας των θαλάμων νοσηλείας και των εξεταστηρίων. Ελπίζουμε μετά από αυτήν τη συνάντηση, η διοίκηση του Νοσοκομείου να λάβει τα απαραίτητα μέτρα και να προβεί στις απαιτούμενες ενέργειες για τη στελέχωση του κέντρου και την πλήρη αποπεράτωση και εξοπλισμό των χώρων που απαιτούνται για τη νοσηλεία και περίθαλψη των ασθενών. Αύγουστος 2009 Πρόβλημα με τους μεταμοσχευμένους ασθενείς και με όσους επιθυμούν να μεταμοσχευθούν στο εξωτερικό, προέκυψε αναπάντεχα καταμεσής του καλοκαιριού. Όπως πληροφορηθήκαμε, στις 23 Ιουλίου 2009, ο Υπουργός Υγείας, κ. Αβραμόπουλος, υπέγραψε υπουργική απόφαση με την οποία χορηγήθηκε οριστική άδεια λειτουργίας μονάδας μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Η εξέλιξη αυτή περιορίζει σημαντικά και ουσιαστικά τις δυνατότητες που έχουν οι ασθενείς για μεταμόσχευση πνευμόνων σε κέντρα μεταμόσχευσης πνευμόνων του εξωτερικού και ειδικά στο μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης, το οποίο θεωρείται ως το πιο σύγχρονο, επιτυχές και έμπειρο κέντρο μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ευρώπη. Για τους λόγους αυτούς και επειδή, από ότι φαίνεται, η άδεια αυτή δόθηκε από το Υπουργείο Υγείας, χωρίς να πληρούνται οι νόμιμες προϋποθέσεις, το σωματείο μας αντέδρασε άμεσα με την αποστολή έγγραφης διαμαρτυρίας και αίτησης για την χορήγηση συγκεκριμένων εγγράφων, από τα οποία θα αποδεικνύονταν η νομιμότητα της συγκεκριμένης απόφασης. Το γραφείο του Υπουργού Υγείας ανταποκρίθηκε άμεσα εγγράφως στην επιστολή μας, χωρίς όμως μέχρι σήμερα να μας απαντήσει ουσιαστικά στα ερωτήματα και αιτήματα που θέταμε. Γι’ αυτόν το λόγο, το σωματείο μας επανήλθε με νεώτερη επιστολή του, με την οποία ζητά συγκεκριμένα πλέον την ανάκληση της παραπάνω απόφασης, όπως άλλωστε και ο ίδιος ο Υπουργός επιφυλάχτηκε να κάνει σε περίπτωση που διαπιστωνόταν ότι δεν πληρούνται οι απαιτούμενες νόμιμες προϋποθέσεις για την χορήγηση της παραπάνω αδείας. Το θέμα είναι σοβαρότατο και επιφυλασσόμαστε πλέον για την άσκηση των νομίμων δικαιωμάτων μας ενώπιον των Δικαστηρίων, προκειμένου να ακυρωθεί η παραπάνω απόφαση, ακόμα δε και με την προσφυγή και καταγγελία μας σε ευρωπαϊκούς φορείς. Πρόβλημα δημιουργήθηκε όμως και με την χορήγηση συστημάτων νεφελοποίησης σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Όπως και στο παρελθόν, σας είχαμε ενημερώσει, ορισμένα ασφαλιστικά ταμεία καθόρισαν εξαιρετικά χαμηλά χρηματικά ποσά για την κάλυψη της αξίας των νεφελοποιητών, με αποτέλεσμα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να αναγκάζονται να πληρώνουν σε μεγάλο βαθμό εξ ιδίων τη δαπάνη για την αγορά των απαραίτητων για αυτούς νεφελοποιητών. Το σωματείο μας τότε είχε αντιδράσει άμεσα με επιστολή του στα εν λόγω ταμεία. Δυστυχώς, οι αρμόδιοι, επικαλούμενοι κυρίως τις δυσκολίες του κρατικού προϋπολογισμού, δεν φάνηκαν διατεθειμένοι να επιλύσουν το πρόβλημα. ~ 34 ~

Στις 24 Αυγούστου 2009, ο μεγαλύτερος ασφαλιστικός φορέας της χώρας μας, το ΙΚΑ, αποφάσισε ότι ο ασφαλισμένος οφείλει να δανείζεται από το ΙΚΑ το νεφελοποιητή που έχει ανάγκη και μόνον εφόσον δεν υπάρχει διαθέσιμος νεφελοποιητής, ο ασφαλισμένος θα προσφεύγει στο ελεύθερο εμπόριο για να τον προμηθευτεί. Στην περίπτωση αυτή, το ΙΚΑ καθόρισε ως ανώτατο πλαφόν το ποσό των 250 Ευρώ για τη χορήγηση νεφελοποιητή στους ασφαλισμένους του και δεν θα αποδίδεται πλέον Νεφελοποιητές που χρησιμοποιούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση κάποιο ποσό για την προμήθεια των αναλωσίμων, αλλά αυτά θα πρέπει ο ασφαλισμένος να τα προμηθεύεται μαζί με τη συσκευή νεφελοποίησης από το ΙΚΑ. Είναι προφανές ότι η απόφαση αυτή θέτει πολλαπλά προβλήματα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο ΙΚΑ, δεδομένου ότι ο δανεισμός των συσκευών νεφελοποίησης από το ΙΚΑ και ουσιαστικά η αλληλοδιαδοχική χρήση των συσκευών αυτών από περισσότερα πρόσωπα, μπορεί να αποτελέσει αιτία διαμόλυνσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, η προμήθεια της συσκευής νεφελοποίησης από το ελεύθερο εμπόριο, σε περίπτωση που δεν υπάρχει διαθέσιμος νεφελοποιητής για δανεισμό από το ΙΚΑ, φαντάζει πια αδύνατη για τους ασθενείς, δεδομένου ότι το ποσό των 250 Ευρώ που ορίστηκε από το ΙΚΑ, υπολείπεται σημαντικά της πραγματικής δαπάνης για την αγορά ενός νεφελοποιητή. Επιπρόσθετα, η ανάγκη για συχνή και τακτική αντικατάσταση των αναλωσίμων του νεφελοποιητή, υποχρεώνει πλέον τους, ασφαλισμένους στο ΙΚΑ, ασθενείς με Κυστική Ίνωση, να αναλάβουν εξ ολοκλήρου την κάλυψη της αξίας των αναλωσίμων και το χρηματικό ποσό που καλούνται να επωμιστούν είναι πολύ μεγάλο. Για το λόγο αυτό, το σωματείο μας έστειλε άμεσα επιστολή διαμαρτυρίας σε ιδιαίτερο έντονο ύφος, απευθυνόμενη σε όλους τους αρμόδιους φορείς και στην Υπουργό Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας. Η ανταπόκριση της Υπουργού υπήρξε άμεση, διαβιβάζοντας το αίτημα μας στην αρμόδια υπηρεσία προς διευθέτηση. Σεπτέμβριος 2009 Περί τα μέσα Ιουλίου, το σωματείο μας ήρθε σε επαφή με τη διοίκηση του Νοσοκομείου Παπανικολάου και μετά από συνεννόηση και σε συνεργασία με το γραφείο του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, πραγματοποιήθηκε στις αρχές Σεπτεμβρίου συνάντηση μελών του ΔΣ του σωματείου μας με τον Διοικητή του Νοσοκομείου, τον Υποδιοικητή αυτού, ~ 35 ~

τον Διευθυντή Ιατρικής Υπηρεσίας κ. Καλπακίδη και τον Διευθυντή της Πνευμονολογικής Κλινικής ΑΠΘ, Καθ. Σιχλετίδη. Στην συνάντηση αυτή, η οποία διεξήχθη σε πολύ καλό κλίμα και με διάθεση συνεργασίας και κατανόησης του προβλήματος από όλες τις πλευρές, όλοι οι παριστάμενοι τόνισαν την ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης στο Νοσοκομείο και της εξασφάλισης των απαιτούμενων υποδομών και προσωπικού, δεδομένου ότι σήμερα ορισμένοι ασθενείς εξυπηρετούνται, προσωρινά, από τη μονάδα λοιμώξεων και νοσηλεύονται από μη εξειδικευμένους στο νόσημα ιατρούς, γεγονός που με κανέναν τρόπο δεν συνάδει με τις ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Για τους λόγους αυτούς, ομόφωνα αποφασίστηκε από όλους τους παριστάμενους, ότι θα πρέπει να ασκηθεί συντονισμένα και οργανωμένα έντονη πίεση στην Πολιτική Ηγεσία, προκειμένου να επισπευστούν οι διαδικασίες από το Υπουργείο Υγείας και να δοθούν τα απαιτούμενα κονδύλια για την άμεση υλοποίηση της απόφασης του ΔΣ του Νοσοκομείου και τη δημιουργία του τμήματος Κυστικής Ίνωσης. Επίσης, τόσο ο Διευθυντής Ιατρικής Υπηρεσίας, όσο και ο Διευθυντής της Πνευμονολογικής Κλινικής ΑΠΘ, ζήτησαν από το σωματείο μας να συμβάλλει στην αποστολή στο εξωτερικό νεαρού ιατρού, προκειμένου να εξειδικευτεί στο νόσημα σε κέντρο Κυστικής Ίνωσης του εξωτερικού, αίτημα που δεν μας βρήκε αντίθετους, προκειμένου οι ενήλικες ασθενείς στη Βόρεια Ελλάδα να τύχουν επιτέλους εξειδικευμένης περίθαλψης και νοσηλείας, σύμφωνα με τις ανάγκες του νοσήματος τους. Πάγια εξάλλου ήταν η θέση του σωματείου μας να συμβάλλει παντί τρόπω και να υποστηρίζει ενέργειες, από όπου κι αν προέρχονται, οι οποίες ως μοναδικό στόχο έχουν την ωφέλεια των ασθενών ή των οικογενειών τους. Άλλη ευχάριστη είδηση είναι ότι πρόσφατα πληροφορηθήκαμε πως στο Νοσοκομείο ΣΩΤΗΡΙΑ των Αθηνών, άρχισαν να εξοπλίζονται τα εξεταστήρια, ενώ στις αρχές Σεπτεμβρίου διορίστηκε ιατρός πνευμονολόγος, εκπαιδευμένη στην Κυστική Ίνωση, προκειμένου να αναλάβει σε συνεργασία με τους άλλους εξειδικευμένους ιατρούς τη νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών. Η προσπάθεια που γίνεται, είναι θετική, όμως χρειάζεται ακόμα πολλή δουλειά για να ολοκληρωθεί το έργο της δημιουργίας ενός οργανωμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης. Ο αγώνας μας συνεχίζεται και θα συνεχίζεται αδιάκοπα και συνεχώς, μέχρις ότου επιλυθούν όλα τα προβλήματα μας και κυρίως μέχρις ότου όλοι οι ασθενείς, σε όλη την Ελλάδα αποκτήσουν τις αναγκαίες υποδομές και προϋποθέσεις για εξειδικευμένη, αξιοπρεπή και δέουσα περίθαλψη και νοσηλεία. Θα πρέπει επιτέλους να δοθεί η δέουσα έμφαση και προσοχή και στα προβλήματα ασθενών της υπόλοιπης Ελλάδας και ιδίως της Κρήτης, όπου η Πολιτική Ηγεσία επιμένει να κωφεύει συστηματικά σε όλες τις εκκλήσεις. Οκτώβριος 2009 Για πρώτη φορά φέτος, καθιερώνεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, με στόχο ~ 36 ~

κυρίως την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για την ασθένεια. Έτσι, από τις 9-15 Νοεμβρίου θα πραγματοποιηθούν διάφορες εκδηλώσεις σε όλες τις χώρες της Ευρώπης και αποφασίστηκε να διανεμηθούν σε όλη την Ευρώπη πανομοιότυπα βραχιολάκια ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, με σκοπό να Τα βραχιολάκια του συλλόγου μας δοθεί δημοσιότητα και να καταγραφεί η προσπάθεια αυτή και στο Βιβλίο Γκίνες, ως η ημέρα που πάρα πολλοί άνθρωποι σε όλη την Ευρώπη φόρεσαν το βραχιολάκι για την Κυστική Ίνωση. Το σωματείο μας μετέχει στην προσπάθεια αυτή και ήδη έχει παραγγείλει από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση τα ειδικά αυτά βραχιολάκια τα οποία θα διανείμει δωρεάν στο κοινό και θα αποστείλει στους ασθενείς και στις οικογένειες τους, με την παράκληση να τα φορέσετε όλοι. Παρακαλούμε εάν κάποιος από εσάς επιθυμεί να διανείμει δωρεάν βραχιολάκια σε συγγενείς ή φίλους του, να ενημερώσει το σωματείο μας, για να του στείλουμε. Επίσης το σωματείο μας προετοιμάζει διάφορες εκδηλώσεις για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα, για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε εγκαίρως μέσα από την ιστοσελίδα μας. Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι από τις 12-17 Απριλίου 2010, πρόκειται να επισκεφτεί για δεύτερη φορά τη Θεσσαλονίκη ο διεθνούς φήμης φυσικοθεραπευτής Ζαν Σεβαλιέ με τη γυναίκα του, επίσης φυσικοθεραπεύτρια, προκειμένου να πραγματοποιηθεί το επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας για φυσικοθεραπευτές, ασθενείς και τις οικογένειες τους. Στο σεμινάριο αυτό θα συμμετάσχουν κυρίως οι φυσικοθεραπευτές που ασχολούνται με τη νοσηλεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι συμμετείχαν και στο αρχικό σεμινάριο που έγινε πριν από 1,5 χρόνο περίπου στη Θεσσαλονίκη. Κατά τη διάρκεια αυτού του σεμιναρίου, θα υπάρξει και πρακτικό μέρος, όπου οι ασθενείς μαζί με τους φυσικοθεραπευτές τους θα διδαχθούν από τον Ζαν Σεβαλιέ και τη γυναίκα του τη σωστή τεχνική φυσικοθεραπείας που πρέπει να ακολουθεί ο κάθε ασθενής, ανάλογα με τις ανάγκες του και την κατάσταση του νοσήματος του και θα τους επιδεικνύεται ο σωστός τρόπος αναπνοής, νεφελοποίησης φαρμάκων κλπ. Παρακαλούμε λοιπόν τους ασθενείς που επιθυμούν να συμμετάσχουν στο πρακτικό μέρος του σεμιναρίου της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, να μας αποστείλουν την σχετική αίτηση-δήλωση συμμετοχής ασθενούς μέχρι τα τέλη Νοεμβρίου 2009. Παράλληλα, πρόθεση του κ. Σεβαλιέ είναι να παραδώσει ολιγόωρες διαλέξεις αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με θεωρητικό κυρίως χαρακτήρα, ~ 37 ~

ειδικά για φυσικοθεραπευτές και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση, σε περίπτωση που υπάρξει ικανός αριθμός ενδιαφερομένων. Όλες οι παραπάνω εκδηλώσεις θα απευθύνονται σε κλειστό αριθμό ατόμων και θα τηρηθεί αυστηρά σειρά προτεραιότητας. Για το λόγο αυτόν, εάν είστε γονέας ασθενούς με Κυστική Ίνωση ή φυσικοθεραπευτής, σας παρακαλούμε μέχρι τα τέλη Νοεμβρίου να μας ενημερώσετε εγγράφως, αποστέλλοντας μας τη σχετική αίτηση, είτε μέσω φαξ, είτε ταχυδρομικά, εάν επιθυμείτε να παρακολουθήσετε κάποια διάλεξη, προκειμένου να διαμορφώσουμε ανάλογα το πρόγραμμα. Νοέμβριος 2009 Όπως σας είχαμε ενημερώσει, το χρονικό διάστημα από τις 9 έως τις 15 Νοεμβρίου 2009 καθιερώθηκε από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, ως η πρώτη Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση. Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, θα πραγματοποιηθεί στις 10.11.2009 μεγάλη συγκέντρωση-συναυλία στις Βρυξέλλες και στις 11.11.2009 συνάντηση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με Ευρωβουλευτές από διάφορα κράτη. Παράλληλα, θα διανεμηθεί δωρεάν στο κοινό σε όλη την Ευρώπη ενημερωτικό υλικό και ειδικό βραχιολάκι ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, προκειμένου να το φορέσει μεγάλος αριθμός Ευρωπαίων πολιτών ως ένδειξη συμπαράστασης και αλληλεγγύης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Συμπαραστάτης και σύμμαχος φέτος στην προσπάθεια αυτή, είναι, μεταξύ άλλων, ο νικητής του διαγωνισμού της Eurovision 2009, Alexander Rybak και ο Frank De Winne, αστροναύτης και αρχηγός πληρώματος του διεθνούς διαστημικού οχήματος (ESA), ο οποίος θα σηματοδοτήσει από το διάστημα την έναρξη της πρώτης Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, δείχνοντας την αλληλεγγύη του στους ανθρώπους με Κυστική Ίνωση σε όλο το σύμπαν! Παρακαλούμε θερμά όλους να φορέσουν τα βραχιολάκια ως ένδειξη συμπαράστασης και αλληλεγγύης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Εάν κάποιος επιθυμεί να προμηθευτεί βραχιολάκια για να τα διανείμει σε συγγενείς ή φίλους του, μπορεί να τα παραλάβει είτε από το σωματείο μας στη Θεσσαλονίκη, είτε από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου «ΣΩΤΗΡΙΑ» στην Αθήνα. Η πρόεδρος του συλλόγου μας με τον γραμματέα, Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Γιάννη Δημητριάδη με τα βραχιολάκια στα χέρια τους Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, ~ 38 ~

το σωματείο μας, μεταξύ άλλων, διένειμε ενημερωτικό υλικό και βραχιολάκια στο κοινό. Στη Θεσσαλονίκη, μέλη του σωματείου μας, βρίσκονταν από τις 9 Νοεμβρίου έως τις 13 Νοεμβρίου στην πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης, στο ύψος της οδού Βασιλέως Ηρακλείου από τις 11:00 το πρωί μέχρι και τις 13:00 το μεσημέρι και μοίρασαν δωρεάν στο κοινό ενημερωτικό υλικό και βραχιολάκια. Επίσης, το Σάββατο 14 Νοεμβρίου, για τον ίδιο σκοπό, θα βρισκόμαστε στο εμπορικό κέντρο Mediterranean Cosmos της Θεσσαλονίκης από τις 11:00 το πρωί και μέχρι τις 14:00. Μπορείτε και εσείς εάν θέλετε να συμμετέχετε μαζί μας στην προσπάθεια αυτή. Το σωματείο μας, ενόψει της πρώτης Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση εξέδωσε και απέστειλε δελτίο τύπου σε όλα τα ΜΜΕ και υπόμνημα σε όλα τα μέλη της Ελληνικής Βουλής και της Κυβέρνησης. Όλες οι εκδηλώσεις του σωματείου μας ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση σημείωσαν ιδιαίτερη επιτυχία. Τηλεοπτική αναφορά στο γεγονός και στην πάθηση, έγινε στην πρωινή εκπομπή του Γ. Αυτιά στο τηλεοπτικό κανάλι Alter, ενώ συγκεκριμένες αναφορές και δημοσιεύσεις έγιναν και στον έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο. Μεγάλη επιτυχία είχε και η διανομή ενημερωτικών φυλλαδίων και βραχιολιών από μέλη και φίλους του σωματείου μας στην πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη. Είναι ενδεικτικό ότι περισσότερα από 3.000 βραχιολάκια και φυλλάδια διανεμήθηκαν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη σε λίγες ημέρες, ενώ μέσα σε ελάχιστες ώρες, τα βραχιολάκια στη Θεσσαλονίκη, είχαν γίνει κυριολεκτικά ανάρπαστα από τον κόσμο που έσπευδε για να ενημερωθεί για το νόσημα. Γεγονός που μας ικανοποίησε ιδιαίτερα ήταν ότι πολλοί από τους περαστικούς, είχαν ακούσει και γνώριζαν για την Κυστική Ίνωση. Ελπίζουμε ότι όλες οι προσπάθειες ενημέρωσης του κοινού, συμβάλλουν σημαντικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής μας και στην ευαισθητοποίηση των κυβερνώντων και των πολιτών στο συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα. Φωτογραφίες από την δράση μας αυτή μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Δεκέμβριος 2009 Καθημερινά, ακόμα και σήμερα, παρουσιάζεται πραγματικά μεγάλο ενδιαφέρον από ασθενείς και γονείς παιδιών με Κυστική Ίνωση για το επαναληπτικό σεμινάριο του Jean Chevaillier που πρόκειται να γίνει από τις 12 έως και τις 16 Απριλίου 2010 στο ξενοδοχείο ‘ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ’ στη Θεσσαλονίκη. Ο Ζαν Σεβαλιέ, διεθνούς φήμης Βέλγος φυσικοθεραπευτής, με περισσότερα από 35 χρόνια εμπειρίας με ασθενείς με Κυστική Ίνωση, έχει αναπτύξει τη μέθοδο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας της αυτογενούς ~ 39 ~

παροχέτευσης, βάσει της οποίας ο ασθενής με Κυστική Ίνωση δεν χρειάζεται τη βοήθεια άλλου ατόμου για να κάνει φυσικοθεραπεία, αλλά ελέγχοντας την αναπνοή του και την αναπνευστική ροή, μπορεί να μετακινήσει και να αποβάλλει με ευκολία και χωρίς τη χρήση οργάνων ή χτυπημάτων τις παχύρρευστες εκκρίσεις από τους πνεύμονες του. Επειδή η μέθοδος αυτή είναι πρωτοποριακή και εφαρμόζεται πλέον σε όλα τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Ευρώπης, θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντικό το ότι ο Ζαν Σεβαλιέ, έρχεται για δεύτερη φορά στην Ελλάδα για να διδάξει τη μέθοδο αυτή σε ασθενείς και φυσικοθεραπευτές, αλλά ακόμα περισσότερο επιβεβλημένη θεωρούμε τη συμμετοχή όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση προς όφελος τους, αφού τους δίδεται μια μοναδική ευκαιρία να διδαχθούν από τον ίδιο τον κ. Σεβαλιέ το σωστό τρόπο αναπνοής και φυσικοθεραπείας. Για τους λόγους αυτούς, κρίνουμε σκόπιμο να παρατείνουμε την προθεσμία για την υποβολή δηλώσεων συμμετοχής στην πρακτική εξάσκηση από τους ασθενείς. Επειδή αρκετοί ασθενείς και γονείς ζητάνε καθημερινά διευκρινήσεις σχετικά με το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με τον Ζαν Σεβαλιέ και μας ρωτάνε εάν ο ασθενής που πρόκειται να κάνει πρακτική εξάσκηση πρέπει να βρίσκεται όλες τις ημέρες εκείνης της εβδομάδας του Απριλίου και να παρακολουθεί το σεμινάριο, οφείλουμε να διευκρινίσουμε ότι η πρακτική εξάσκηση του ασθενούς διαρκεί 2 ώρες περίπου και θα γίνει μια συγκεκριμένη ημέρα μες στη βδομάδα που θα καθοριστεί βάσει προγράμματος και μετά από οδηγίες του θεράποντος ιατρού του. Συνεπώς, οι ασθενείς που θα συμμετάσχουν στην πρακτική εξάσκηση, οφείλουν να είναι στο ξενοδοχείο μόνο για 2 ώρες, την συγκεκριμένη ημέρα, για την οποία θα τους ενημερώσουμε εγκαίρως. Όσοι ασθενείς θέλουν να συμμετάσχουν στην πρακτική εξάσκηση, θα πρέπει να κατεβάσουν την δήλωση συμμετοχής ασθενών από εδώ και να μας την στείλουν είτε ταχυδρομικά, είτε μέσω φαξ στα γραφεία του σωματείου μας. Επίσης, παρακαλούμε τους ασθενείς ή τους γονείς που θα έρθουν από μακριά να κάνουν εγκαίρως κράτηση στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ, επικοινωνώντας με το τμήμα κρατήσεων στο τηλέφωνο 2310217406 ή 2310203320, αναφέροντας ότι θα έρθουν για το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, προκειμένου να τους προσφερθούν οι ειδικές χαμηλότερες τιμές. Εννοείται βέβαια, ότι η διαμονή στο ξενοδοχείο ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ δεν είναι υποχρεωτική, αλλά ο καθένας μπορεί να διαμείνει οπουδήποτε επιθυμεί στη Θεσσαλονίκη. Επισημαίνουμε ότι θα γίνει προσπάθεια, ώστε οι ασθενείς που θα έρθουν από τη Νότια Ελλάδα να κάνουν πρακτική εξάσκηση τις τελευταίες ημέρες του σεμιναρίου, δηλαδή την Πέμπτη ή την Παρασκευή, προκειμένου να εκμεταλλευτούν την ημέρα του Σαββάτου για την επιστροφή τους. Τέλος, για τους γονείς που θα ήθελαν να παρακολουθήσουν κάποια διάλεξη σχετικά με την αναπνευστική φυσικοθεραπεία από τον Jean Chevaillier, παρακαλούμε να δηλώσουν συμμετοχή είτε τηλεφωνικά είτε μέσω φαξ στα γραφεία του Συλλόγου. Για οποιαδήποτε πληροφορία, ή λεπτομέρεια, μπορείτε να επικοινωνείτε με τα γραφεία του σωματείου μας. ~ 40 ~

2010 ~ 41 ~

Ιανουάριος 2010 Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρατηρείται για το επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που πρόκειται να γίνει τον Απρίλιο με το Ζαν Σεβαλιέ και τη σύζυγό του, επίσης φυσικοθεραπεύτρια. Καθημερινά, από διάφορα μέρη της Ελλάδας, επικοινωνούν μαζί μας, ασθενείς και φυσικοθεραπευτές για να αντλήσουν περισσότερες πληροφορίες και να δηλώσουν συμμετοχή. Επίσης, σε συνεννόηση με τον κύριο Σεβαλιέ, και λόγω του μεγάλου ενδιαφέροντος από τους ασθενείς, αποφασίστηκε να μην πραγματοποιηθεί το σεμινάριο γονέων που είχε προγραμματιστεί, προκειμένου να δοθεί περισσότερη βαρύτητα και να αφιερωθεί περισσότερος χρόνος στην πρακτική εξάσκηση των ασθενών. Ως εκ τούτου, αποφασίστηκε να πραγματοποιηθεί η πρακτική εξάσκηση των ασθενών σε ατομική βάση και όχι σε γκρουπ ασθενών, οπότε πλέον, σε κάθε έναν ασθενή, ξεχωριστά, ο Ζαν Σεβαλιέ και η σύζυγος του, σε συνεργασία με τους συμμετέχοντες φυσικοθεραπευτές, θα επιδεικνύουν και θα μαθαίνουν το σωστό τρόπο, φυσικοθεραπείας, άσκησης και νεφελοποίησης φαρμάκων. Παρακαλούμε θερμά, όσους ασθενείς έχουν ήδη δηλώσει συμμετοχή να φέρουν μαζί τους όλες τις συσκευές νεφελοποίησης και φυσικοθεραπείας που χρησιμοποιούν, προκειμένου να τους επιδειχθεί ο σωστός και αποδοτικός τρόπος χρήσης τους. Για το πρόγραμμα και την ακριβή ώρα και ημέρα που θα πρέπει να έρθουν οι ασθενείς για την πρακτική εξάσκηση, θα ενημερωθούν από το σωματείο μας, αμέσως μόλις οριστικοποιηθεί το πρόγραμμα συμμετοχής τους από τους θεράποντες ιατρούς τους. Επίσης, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έδειξαν μέλη της Ελληνικής Βουλής, από διάφορα κόμματα, που κατέθεσαν ερωτήσεις στα πλαίσια του κοινοβουλευτικού ελέγχου σχετικά με τα προβλήματα των ασθενών και των οικογενειών τους. Μέλη του ΔΣ του σωματείου μας, ήρθαν σε επαφή με τους ενδιαφερόμενους βουλευτές και τους ενημέρωσαν σχετικά με την υπάρχουσα κατάσταση και τα προβλήματα που μας απασχολούν. Τέλος, σε απάντηση υπομνημάτων που είχαμε καταθέσει, λάβαμε απαντητική επιστολή από τον Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, κύριο Λοβέρδο, σχετικά με τη δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και ειδικότερα τη χορήγηση των νεφελοποιητών από τα ασφαλιστικά ταμεία. Επειδή στο έγγραφο του κ. Υπουργού, δεν περιλαμβάνονταν ουσιαστική λύση στα προβλήματα που θέταμε, το σωματείο μας αποφάσισε να επανέλθει με νεώτερο υπόμνημα του, ενόψει και του υπό συζήτηση ασφαλιστικού νομοσχεδίου. Φεβρουάριος 2010 Ήδη οι συμμετοχές των ασθενών και των φυσικοθεραπευτών για το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, έχουν ξεπεράσει κάθε προσδοκία μας. Ολοένα και περισσότεροι φυσικοθεραπευτές από διάφορα νοσοκομεία της Ελλάδας ζητούν να συμμετάσχουν στο σεμινάριο, ενώ οι θέσεις των ασθενών ~ 42 ~

για την πρακτική εξάσκηση έχουν ήδη υπερκαλυφθεί. Τα μέλη του ΔΣ του σωματείου μας, συνεχίζουν να εργάζονται εντατικά, προκειμένου να οργανωθεί όσο το δυνατόν καλύτερα και να πραγματοποιηθεί με επιτυχία για μια ακόμα φορά το σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας. Επίσης, περί τα μέσα του μηνός, ενημερωθήκαμε για την απάντηση της Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης σχετικά με θέματα που αφορούν τη λειτουργία και την ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης. Τα νέα είναι ευχάριστα και θέλουμε να πιστεύουμε ότι με τη συντονισμένη και οργανωμένη άσκηση πίεσης, θα πετύχουμε και πάλι. Ο στόχος μας για τη δημιουργία κέντρου Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη, δείχνει να είναι πλέον εφικτός και ελπίζουμε, παρά τη δύσκολη οικονομική κατάσταση της χώρας μας, ότι θα υλοποιηθεί σύντομα. Ήδη, βουλευτές διαφόρων κομμάτων έχουν καταθέσει ερωτήσεις στη Βουλή, ενώ το σωματείο μας έστειλε υπομνήματα και επιστολές σε όσους θεωρούμε ότι μπορούν να μας συμπαρασταθούν ουσιαστικά και αποτελεσματικά στον αγώνα μας. Επισημαίνουμε για πολλοστή φορά ότι ανέκαθεν, αλλά και μέχρι να δημιουργηθεί το εξειδικευμένο κέντρο Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη, ο κάθε ασθενής και γονιός είναι υπεύθυνος για την υγεία και τη ζωή του και μπορεί να απευθύνεται για νοσηλεία και περίθαλψη σε όποιον γιατρό θεωρεί ότι μπορεί να τον υποστηρίξει καλύτερα. Απλά, ο σύλλογος μας είναι ευνόητο πως δεν μπορεί να υποδείξει κανέναν μη εξειδικευμένο ιατρό ή μη εξειδικευμένη στην Κυστική Ίνωση κλινική. Πρόσφατα, πληροφορηθήκαμε την έγκριση ενός νέου φαρμάκου από τον Οργανισμό Φαρμάκων της Αμερικής (FDA) που στόχο έχει την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της Κυστικής Ίνωσης και κυρίως την καταπολέμηση της ψευδομονάδας, που προσβάλλει το αναπνευστικό σύστημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Το νέο φάρμακο είναι αντιβιοτικό, η εμπορική του ονομασία είναι Cayston και είναι εισπνεόμενη αζτρεονάμη. Θα χορηγείται με ειδικό εκνεφωτή, ο οποίος θα περιλαμβάνεται στη Το νέο φάρμακο Cayston συσκευασία του φαρμάκου. Το φάρμακο έχει ήδη εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Αξιολόγησης φαρμάκων (ΕΜΕΑ), από τον Σεπτέμβριο του προηγούμενου έτους και ελπίζουμε περί τα τέλη αυτού του έτους να είναι διαθέσιμο και στην ελληνική αγορά. Για περισσότερες πληροφορίες για το νέο φάρμακο και για το εάν αυτό ενδείκνυται για την περίπτωση σας, μπορείτε να απευθύνεστε στους θεράποντες ιατρούς σας. ~ 43 ~

Μάρτιος 2010 Στις 6 Μαρτίου 2010, έφυγε για πάντα από κοντά μας η Γενική Γραμματέας του σωματείου μας, Βαλεντίνη Πετρίδου. Το σωματείο μας εξέδωσε άμεσα την παρακάτω ανακοίνωση για τον άδικο και πρόωρο χαμό της: Φίλες και φίλοι, Με μεγάλο πόνο στην καρδιά, σας ανακοινώνουμε ότι σήμερα το μεσημέρι, η πολυαγαπημένη μας φίλη, συνεργάτης και γραμματέας του συλλόγου μας δεν είναι πια ανάμεσα μας. \"Έφυγε\" σήμερα το μεσημέρι, αφού πάλεψε με την Κυστική Ίνωση για περισσότερα από 32 χρόνια και αγωνίστηκε με σθένος μέχρι την τελευταία ανάσα. Η Βαλεντίνη υπήρξε από τους πρωτεργάτες του σωματείου μας και αγωνίστηκε για την εκπλήρωση των κοινών μας στόχων και οραμάτων, μέχρι την τελευταία στιγμή. Για όλους εμάς Η Βαλεντίνη μας. 1977-2010. που την γνωρίσαμε και είχαμε την ευκαιρία να συνεργαστούμε μαζί της, θα θυμόμαστε πάντα ένα χαμογελαστό κορίτσι με έντονη αγωνιστική και αλτρουιστική διάθεση, που αισιόδοξα αντιμετώπιζε πάντα τη ζωή. Σήμερα, ένα δυσαναπλήρωτο κενό υπάρχει ανάμεσα μας. Ο πόνος και η θλίψη στην καρδιά όλων όσων την γνωρίσαμε και συνυπήρξαμε μαζί της, περισσεύει. Επειδή όμως, είμαστε σίγουροι ότι από 'κει που βρίσκεται είναι σίγουρα στο πλάι μας και μας βλέπει, παρακαλούμε όλους να μην το βάλουν κάτω. Οφείλουμε να κρατήσουμε ζωντανή στη μνήμη μας το χαμόγελο και την αισιοδοξία με την οποία η ίδια αντιμετώπιζε τη ζωή της. Σίγουρα, επιθυμία της είναι να συνεχίσουμε όλοι μας τον αγώνα μας για ζωή και για καλύτερες συνθήκες περίθαλψης και νοσηλείας για όλους τους ασθενείς. Αυτό το όραμα και το στόχο, έχουμε χρέος να συνεχίσουμε να υπηρετούμε, όλοι μας. Μόνο έτσι, το όραμα της Βαλεντίνης θα μείνει ζωντανό και η μνήμη της θα μας συντροφεύει πάντα. Καλό ταξίδι, Βαλεντίνη μας. Μας λείπεις. Όλα τα μέλη του Δ.Σ. ~ 44 ~

Βάσει του καταστατικού του σωματείου, θέση στο Διοικητικό Συμβούλιο αναλαμβάνει ο Νικόλαος Πολυχρονιάδης, που είχε εκλεγεί πρώτος αναπληρωματικός στις εκλογές της Γενικής Συνέλευσης της 14ης Δεκεμβρίου 2008. Το ΔΣ του σωματείου μας συνήλθε εκτάκτως στις 11 Μαρτίου 2010 και ανέθεσε ομόφωνα χρέη γενικού γραμματέα στον Ιωάννη Δημητριάδη. Κατόπιν αυτών των αλλαγών, η νέα σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου του σωματείου, έχει ως εξής: Αγγελική Πρεφτίτση-Πρόεδρος Κερατσώ Κατσιορίδου-Αντιπρόεδρος Ιωάννης Δημητριάδης-Γενικός Γραμματέας Στυλιανός Κουτσμανής-Ταμίας Νικόλαος Πολυχρονιάδης-Μέλος. Όλοι είμαστε βαθύτατα συντετριμμένοι για την απώλεια της αγαπημένης μας Βαλεντίνης, έχουμε όμως πλέον οπλιστεί με ακόμα περισσότερο πείσμα και δύναμη για να κάνουμε τους κοινούς μας στόχους ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ, δίδοντας έτσι περισσή χαρά στη Βαλεντίνη και σε όλα τα υπόλοιπα παιδιά που είμαστε σίγουροι ότι από ‘κει ψηλά, μας βλέπουν και είναι πάντα στο πλάι μας. ΣΥΝΕΧΙΖΟΥΜΕ….. Επίσης, θέλουμε να σας ενημερώσουμε ότι στο Facebook έχει δημιουργηθεί από φίλη και μέλος του συλλόγου μας σχετική ιστοσελίδα με ονομασία «CYSTIC FIBROSIS (CF) or ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ», μέσω της οποίας, οι χρήστες της εφαρμογής του Facebook, εφόσον γραφτούν μέλη του γκρουπ, μπορούν να μαθαίνουν άμεσα όλες τις τελευταίες εξελίξεις και νέα του σωματείου μας. Εννοείται ότι και στην ιστοσελίδα του σωματείου μας, η ανάρτηση των νέων και όλων των εξελίξεων θα συνεχιστεί κανονικά. Τέλος, να σας ενημερώσουμε ότι σχετική ιστοσελίδα στο Facebook, έχει δημιουργήσει και ο αδερφός της Βαλεντίνης, για να τη θυμόμαστε πάντα. Θα θέλαμε επίσης, να ευχαριστήσουμε θερμά την παρέα των 5 φίλων της Βαλεντίνης, που θέλησαν να κρατήσουν την ανωνυμία τους και οι οποίοι συγκέντρωσαν το ποσό των 1.250 Ευρώ, το οποίο δώρισαν στο σωματείο μας για τη μνήμη της. Να είναι σίγουροι ότι και το τελευταίο λεπτό από τα χρήματα αυτά, θα πάει προς όφελος των ασθενών. Απρίλιος 2010 Στις 16.04.2010, έληξε το επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, το οποίο σημείωσε μεγάλη επιτυχία και για μια ακόμα φορά. Ασθενείς και φυσικοθεραπευτές από όλα τα μέρη της Ελλάδας και την Κύπρο, ήρθαν στο ξενοδοχείο 'ΦΙΛΙΠΠΕΙΟ' της Θεσσαλονίκης, όπου είχαν την ευκαιρία να διδαχθούν το σωστό τρόπο φυσικοθεραπείας από τον διεθνούς φήμης φυσικοθεραπευτή Ζαν Σεβαλιέ και τη σύζυγό του, επίσης ~ 45 ~

φυσικοθεραπεύτρια. Από τα θετικά σχόλια και τις αντιδράσεις των συμμετεχόντων, αλλά και από τα emails που καθημερινά φθάνουν στην ηλεκτρονική διεύθυνση του σωματείου μας, πιστεύουμε ότι οι εμπειρίες και οι γνώσεις που αποκόμισαν τόσο οι ασθενείς και οι γονείς τους, όσο και οι φυσικοθεραπευτές ήταν σημαντικές και θα τους βοηθήσουν στη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών με ΚΙ και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Όπως και την πρώτη ημέρα διεξαγωγής του σεμιναρίου, έτσι και τώρα, θα θέλαμε να αναφέρουμε και πάλι ότι η διεξαγωγή αυτού του σεμιναρίου ήταν ιδιαίτερα σημαντική για εμάς, διότι αποτελεί την πιο τρανή απόδειξη ότι ακόμα και μετά από το θάνατο της αγαπημένης μας γραμματέως, ο σύλλογος μας συνεχίζει ακάθεκτα το έργο και τις προσπάθειες του για τη βελτίωση των όρων περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, ικανοποιώντας ταυτόχρονα στο έπακρο και την επιθυμία της να μην σταματήσουμε τον αγώνα μας. Για όλους εμάς, ήταν ιδιαίτερα σημαντική η αναφορά στη μνήμη της, όπως και στη μνήμη όλων των παιδιών με Κυστική Ίνωση που έχουμε χάσει, διότι γνωρίζουμε όλοι μας το πόσο πολύ ήθελε και η Βαλεντίνη να βρίσκεται μαζί μας τις ημέρες του σεμιναρίου και να συνδράμει κι αυτή τη φορά, όπως και πρόπερσι, στην διεξαγωγή του. Πιστεύουμε ότι το αποτέλεσμα και οι θετικές εντυπώσεις από το σεμινάριο, χαροποιούν και ικανοποιούν όλους μας και μας δίνουν ακόμα περισσότερη ενέργεια, δύναμη και πάθος για να συνεχίσουμε το έργο μας, παρ’ όλες τις δυσκολίες και τα εμπόδια που κάποιοι είτε ηθελημένα, είτε από άγνοια μας βάζουν. Παραθέτουμε αυτούσια κάποια από τα σχόλια και τις εντυπώσεις, όπως μας εστάλησαν από τους συμμετέχοντες: «Μπράβο Αγγελική καταπληκτική δουλειά, οι άνθρωποι γνωρίζουν πολύ καλά τη δουλειά τους. Μάθαμε πολλά. Πολλά ευχαριστώ…….!!». Πατέρας παιδιού με ΚΙ. «Θερμά συγχαρητήρια σε όλους σας για την διοργάνωση του επαναληπτικού σεμιναρίου φυσικοθεραπείας με τον Ζαν Σεβαλιέ και την σύζυγό του. Πολλά ευχαριστώ για την ευκαιρία που μας δώσατε να δούμε μία νέα μέθοδο φυσικοθεραπείας λιγότερο χρονοβόρα και περισσότερο αποτελεσματική ....και έτσι να κάνουμε καλύτερη την καθημερινότητά μας!.....». Ασθενής με ΚΙ. «Λίγο καθυστερημένα βέβαια......αλλά νιώθω την ανάγκη να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσους οργάνωσαν το καταπληκτικό σεμινάριο φυσικοθεραπείας και ιδιαίτερα στην προεδράρα μας που μας κάνει καθημερινά περήφανους και μας κάνει να μένουμε με ανοιχτό το στόμα με τις αμέτρητες προσπάθειες της!!!!!». Ασθενής με ΚΙ. «…..Όλα ήταν πολύ καλά και έμεινα αρκετά ευχαριστημένη. Βέβαια, επειδή κάνω ήδη εδώ και 1 χρόνο με αυτόν τον τρόπο, μου φάνηκαν κατανοητά και λίγες απορίες που είχα, μου λύθηκαν. Το μόνο που έχω να σας πω είναι ένα μεγάλο ευχαριστώ, διότι χωρίς εσάς τίποτα δε θα ξέραμε....». Ασθενής με ΚΙ. «Παρακολούθησα ένα σεμινάριο που πραγματικά άξιζε τον κόπο εξαιτίας του υψηλού επιπέδου, αλλά και της ποιότητας όσον αφορά την όλη διοργάνωση του σεμιναρίου, αλλά και τις γνώσεις που αποκόμισα. Ευχαριστώ γιατί μετά και από αυτό το ~ 46 ~

σεμινάριο μπορώ να προσφέρω περισσότερα στους ασθενείς μου…..». Φυσικοθεραπευτής. Εμείς, για μια ακόμα φορά, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους συμμετείχαν (ασθενείς, φυσικοθεραπευτές, γονείς) και ιδίως τους χορηγούς μας, χωρίς τη συνδρομή των οποίων δεν θα ήταν εφικτή η παραπάνω εκδήλωση του σωματείου μας και να ευχηθούμε και στο μέλλον να είμαστε όλοι μας καλά και να διοργανώσουμε και άλλες εκδηλώσεις προς όφελος των ασθενών, με σκοπό πάντα την βελτίωση της περίθαλψης και της νοσηλείας τους και την καλυτέρευση της υγείας τους. Πατώντας εδώ, μπορείτε να δείτε κάποιες φωτογραφίες από το σεμινάριο. Επίσης, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για μια ιδιαίτερα θετική εξέλιξη που είχαμε σε ένα σοβαρό πρόβλημα των ασθενών που είναι ασφαλισμένοι σε διάφορα ασφαλιστικά ταμεία και συχνά έπρεπε να προσέρχονται στην Υγειονομική Επιτροπή του ασφαλιστικού τους ταμείου, προκειμένου να συνεχίσουν να λαμβάνουν παροχές από το ασφαλιστικό τους ταμείο. Όπως σας είχαμε ενημερώσει, πρόσφατα, είχαμε επανέλθει σε παλαιότερα υπομνήματα μας προς την προηγούμενη κυβέρνηση, με τα οποία ζητούσαμε από την τωρινή Ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας, να συνδράμει και να επιλύσει σοβαρότατα προβλήματα, ασφαλιστικού κυρίως περιεχομένου, τα οποία αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επειδή η πρώτη απάντηση που μας δόθηκε από τον Υπουργό Εργασίας, ήταν γενικόλογη και αόριστη, επανήλθαμε με νεώτερο υπόμνημα μας, ζητώντας συγκεκριμένα διευκρινήσεις επί των απαντήσεων που μας εδόθησαν, επαναφέροντας ταυτόχρονα και άλλα χρόνια προβλήματα που αντιμετωπίζουν, κυρίως, οι ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, υποδεικνύοντας ταυτόχρονα και λύσεις, εφικτές, που θα μπορούσαν να περιληφθούν στο επόμενο υπό συζήτηση νομοσχέδιο. Μάλιστα, το περιεχόμενο των υπομνημάτων μας αποτέλεσε και το έναυσμα σε κάποιους βουλευτές για την υποβολή ερωτήσεων στη Βουλή, στα πλαίσια Κοινοβουλευτικού Ελέγχου. Η απάντηση του κ. Υπουργού Εργασίας και του κ. Υφυπουργού που έφθασε πριν λίγες ημέρες στα γραφεία του Συλλόγου μας, μας άφηνε πλέον πολλά περιθώρια αισιοδοξίας για την επίλυση κάποιων από τα πολλά προβλήματα που θέταμε στα υπομνήματά μας, αφού όπως ρητά αναφέρονταν στα έγγραφα, η νομοθετική πρωτοβουλία ήταν σε εξέλιξη, οπότε η επίλυση των προβλημάτων μας, φαινόταν ότι, αργά ή γρήγορα, θα δίνονταν. Βέβαια, σε αυτόν τον αγώνα, καθοριστικά συνέβαλαν και διάφορα μέλη του σωματείου μας, τα οποία αξιοποιώντας τις γνωριμίες τους και σε συνεργασία με το ΔΣ του Συλλόγου μας, προσπάθησαν για την ανάδειξη και επίλυση των προβλημάτων μας. Τρανή απόδειξη ότι, όλοι μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολλά! ~ 47 ~

Εν αναμονή των εξελίξεων, πληροφορηθήκαμε εγκαίρως ότι στο νομοσχέδιο που συζητούνταν από τις 27.04.2010 στη Βουλή σχετικά με τις «Εγγυήσεις για την εργασιακή Ασφάλεια και άλλες Διατάξεις», προστέθηκε διάταξη που αφορά τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Πιο συγκεκριμένα, με νόμο του Υπουργείου Εργασίας που ψηφίστηκε αυτές τις μέρες στη Βουλή και ο οποίος αναμένεται εντός του Μαΐου να ψηφιστεί στο σύνολό του και να δημοσιευτεί στο ΦΕΚ, αποφασίστηκε ότι η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση, που κρίνονται από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΙΚΑ- ΕΤΑΜ και των άλλων ασφαλιστικών ταμείων με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, καθορίζεται επ’ αόριστον. Ο επ’ αόριστον προσδιορισμός ποσοστού αναπηρίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αποτελούσε ένα χρόνιο πρόβλημα και αίτημα του συλλόγου μας. Ήδη λοιπόν, για όσους ασθενείς επιθυμούν να συνταξιοδοτηθούν ή να λάβουν άλλες παροχές από το ασφαλιστικό τους ταμείο, ένα χρόνιο πρόβλημα επιλύεται, εφόσον φυσικά κριθούν ανάπηροι με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω. Συνεχίζουμε όμως τον αγώνα μας, για την επέκταση αυτής της διάταξης σε όλες τις Υγειονομικές Επιτροπές και ιδίως στις Υγειονομικές Επιτροπές της εκάστοτε Περιφέρειας, οι οποίες προσδιορίζουν ποσοστό αναπηρίας για τους ασθενείς προκειμένου να τύχουν φορολογικής απαλλαγής, να λάβουν πάσο, ή να τους χορηγηθεί το επίδομα της Πρόνοιας, το οποίο δικαιούνται μόνο όσοι ασθενείς είναι ανασφάλιστοι ή είναι έμμεσα ασφαλισμένοι σε ασφαλιστικό ταμείο. Για οποιαδήποτε εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε. Ο αγώνας μας συνεχίζεται για την επίλυση και των υπολοίπων προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε. Επειδή πολλοί ασθενείς μας ρωτάνε σχετικά με τη διαδικασία και τη χορήγηση του νέου εισπνεόμενου αντιβιοτικού φαρμάκου, Cayston, για μια ακόμα φορά, σας υπενθυμίζουμε ότι μοναδικοί αρμόδιοι να κρίνουν για τη χορήγηση του και την αναγκαιότητα του σε κάποιον ασθενή, είναι οι θεράποντες ιατροί του, οι περισσότεροι εκ των οποίων έχουν ήδη πληροφορηθεί σχετικά με τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθηθεί για την προμήθεια του φαρμάκου για τους Έλληνες ασθενείς. Παρακαλούμε λοιπόν, για θέματα που άπτονται της αναγκαιότητας της χρήσης του φαρμάκου, να απευθύνεστε σε αυτούς. Σε περίπτωση που κάποιος ιατρός δεν γνωρίζει ακόμα τα σχετικά με τη διαδικασία χορήγησης του νέου φαρμάκου, μπορεί να απευθύνεται και στο σύλλογο μας. ~ 48 ~

Τέλος, να υπενθυμίσουμε για μια ακόμα φορά τους χρήστες του ίντερνετ, ότι λειτουργεί ομάδα-group «ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ or CYSTIC FIBROSIS» μας στο facebook, η οποία τις τελευταίες ημέρες «έχει πάρει φωτιά», τα μέλη ξεπερνούν τα 500 και συνεχώς αυξάνονται, ενώ οι συζητήσεις και τα σχόλια που ανταλλάσσονται μεταξύ των μελών της ομάδας, αποκτούν ολοένα και περισσότερο ενδιαφέρον. Σχετικό σύνδεσμο για την ομάδα που δημιουργήθηκε στο facebook μπορείτε να βρείτε στην αρχική μας σελίδα. Καλό surfing! Μάιος 2010 Όπως σας ανακοινώσαμε, ψηφίστηκε τελικά στο σύνολο του και ισχύει ο νόμος 3846/2010 σχετικά με τις «Εγγυήσεις για την Εργασιακή Ασφάλεια και άλλες Διατάξεις», (ΦΕΚ Α’ αρ. 66/11.05.2010) με τον οποίον προστέθηκε διάταξη που αφορά τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Πιο συγκεκριμένα, ο νόμος ρυθμίζει ότι η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση, που κρίνονται από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και των άλλων ασφαλιστικών ταμείων με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, καθορίζεται επ’ αόριστον. Το πρόβλημα όμως είναι ότι συχνά παρατηρούνται από τις Υγειονομικές Επιτροπές φαινόμενα καταστρατήγησης των νομικών διατάξεων που προβλέπουν για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, ποσοστό αναπηρίας άνω του 80%, κυρίως λόγω άγνοιας των γιατρών-μελών των Υγειονομικών Επιτροπών σχετικά με το νόσημα. Δυστυχώς, αλλά σχεδόν διαρκώς, μέλη του σωματείου μας παραπονούνται ότι δεν τους δίδεται το αναλογούν ποσοστό αναπηρίας από τις Υγειονομικές Επιτροπές, ενώ με τον τρόπο αυτό καθίσταται άνευ ουσίας και περιεχομένου η παραπάνω νομική διάταξη. Για το λόγο αυτό, ο σύλλογος μας πρόκειται να απευθυνθεί εγγράφως στους αρμόδιους, προκειμένου να ληφθούν μέτρα και σταματήσει η άδικη ταλαιπωρία των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Mέσω της ιστοσελίδας μας, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τους οικείους της γραμματέως μας, που χάσαμε πρόσφατα, Βαλεντίνης Πετρίδου, οι οποίοι προέβησαν σε δωρεά σημαντικού χρηματικού ποσού στο σύλλογο μας εις μνήμη της για την επίτευξη των σκοπών του σωματείου μας. Η πράξη τους αυτή, μας συγκινεί ιδιαίτερα και μας οπλίζει με ακόμα περισσότερο δύναμη και κουράγιο γιατί μας υπενθυμίζει για μια ακόμα φορά ότι και αυτοί, μαζί με την αγαπημένη μας Βαλεντίνη, συνεχίζουν να στέκουν και να αγωνίζονται στο πλάι μας. Ιούνιος 2010 Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος πραγματοποιήθηκε στην Βαλένθια της Ισπανίας το 33ο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, το οποίο διήρκεσε από τις 16-19 Ιουνίου 2010. Το συνέδριο παρακολούθησαν πολλά άτομα από την Ελλάδα, εκπρόσωπος του σωματείου μας, όπως και ~ 49 ~