¡PARECE QUE ME ENLOQUECÍ!Un acercamiento a la subjetividad de las personas diagnosticadas con esquizofrenia. LICET JOHANA GONZALEZ RUIZ Tesis de grado para optar al título de Psicóloga Universidad Externado de Colombia Facultad de Ciencias Sociales y Humanas Área de Salud y Sociedad Bogotá, D.C 2015
¡Parece que me enloquecí! INDICE GENERAL Agradecimientos ...........................................................................................................4 Introducción ..................................................................................................................5ConsideracionesCONTEXTUALES PRELIMINARES .............................................................................9PRECISIONES CONCEPTUALES Esquizofrenia un matiz de la locura ...........................................................................14 Objetivos ....................................................................................................................20 Aspectos metodológicos.............................................................................................21CONSIDERACIONES ÉTICAS .....................................................................................27Análisis y ResultadosCAPÍTULO I. EL DIAGNÓSTICO, Esquizofrenia, fractura y reconfiguración....28 La fractura Nombrando lo extraño ...............................................................................................29 El sentido Una respuesta a la duda ............................................................................................41 Conclusiones ...............................................................................................................44CAPÍTULO II. LA EXPERIENCIA, Construcción y reconstrucción......................46 Concepción fatalista de la esquizofrenia ...................................................................46 Una nueva configuración de la esquizofrenia .........................................................55 Conclusiones ..............................................................................................................58
¡Parece que me enloquecí!CAPÍTULO III. LA BARRERA SOCIAL ..................................................................62 El estigma y la discriminación ..................................................................................63 Conclusiones ..............................................................................................................75Recomendaciones finales ..............................................................................................78Referencias bibliografía.................................................................................................84ANEXOS Anexo Nº 1: Guión entrevista semi-estructurada .......................................................88 Anexo Nº 2: Documento Consentimiento informado ................................................90
¡Parece que me enloquecí! AGRADECIMIENTOS Agradezco principalmente a mi mami, persona que ha dado todo para mi desarrollo personal y profesional. Entendiendo que la enseñanza era responsabilidad de la institución académica, pero siempre teniendo claro, que mi educación eraresponsabilidad de ella y de nadie más. Gracias Martha, por la entrega incondicional, la exigencia y guía que has sido en mi camino. En este camino también me encontré con personas incondicionales que desde luego ayudaron en la construcción de mi perspectiva de vida y manejo crítico de las problemáticas sociales, por eso le agradezco a Graciela, por su ímpetu, dedicación, ymuchas veces figura de motivación para continuar con las metas propuestas en mi vida. A mis asesores Carlos Molina y Claudia Platarueda, quienes con su conocimiento sabiduría y dedicación, permitieron alimentar este trabajo de investigación,construyendo en mí ese valor profesional, ético y de compromiso frente a la profesión de la psicología. El agradecimiento más especial es para los protagonistas de este trabajo, quienesposibilitaron el diálogo permitiéndome acercar a sus experiencias de vida. Muchas veces con la convicción que era sólo yo, quien iba a escuchar y a generar respuestas a malestares que les aquejaban; pero sin darse cuenta, fueron ellos quienes terminaron sacándome de la ignorancia en la que vivía. Gracias por dejarme entrar y comprendermás de cerca la vivencia de la esquizofrenia, pero aún más, por compartir sus deseos, sus anhelos y su afabilidad conmigo. Muchas gracias Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias. Atentamente: Licet Johana González Ruiz.
¡Parece que me enloquecí! INTRODUCCIÓN El ser humano ha estado interesado desde las distintas ciencias en entender sunaturaleza, la búsqueda de la “verdad” y la comprensión de lo “normal” y lo “anormal”;los significados, los significantes y las construcciones de su realidad, le permiten al serhumano definir el sentido de su existencia como sujeto. Dicha existencia se ve afectadade manera especial cuando la lectura de la realidad no corresponde a los códigos definidospor la sociedad, ya que a partir de allí se generan distintas formas de clasificarcomportamientos, opiniones, entre otras acciones del ser humano, pretendiendo dar“sentido” a aquello que se ve alterado en órdenes sociales establecidos normativamente;esto enmarcado en ideologías sociales e históricas que han permeado desde los inicios yque están relacionadas con lo que hoy en día se denomina trastorno mental. El tema de los trastornos mentales, ha sido estudiado a lo largo de la historia,tomando más fuerza en los últimos años debido al incremento en los índices de casosregistrados en el mundo. Trastornos como la esquizofrenia han sido abordados desdediferentes disciplinas y posturas epistemológicas debido a la riqueza representacional queimplica el diagnostico en sí mismo en la sociedad mundial. La esquizofrenia es uno de losconceptos en los que se evidencia la preocupación por entender realidades humanascomplejas y difícilmente aprehensibles y definibles, la evolución de dicho concepto en lahistoria ha permitido generar escenarios sociales que impactan en la cultura y el modo devivir de quienes experimentan la circunstancia y el proceso de ser diagnosticado comoesquizofrénico, todo ello en relación directa con la política, la economía, la religión, laciencia, lo mágico y en la relación consigo mismo y con el otro. Es a partir de los movimientos y los procesos de desinstitucionalización delenfermo mental que se empezaron a generar en Europa en 1960, donde se instaura unprecedente importante en la historia de dicha problemática. Los derechos humanos seconfiguran y toman un papel importante para los nuevos procesos de tratamiento yatención, comprendiendo a la persona diagnosticada como un “ser” de relación yparticipación en el ámbito social. Focalizando los esfuerzos en una nueva perspectiva que
¡Parece que me enloquecí!tiene en cuenta un proceso previo al trastorno, se instauran modelos de prevención ypromoción de la enfermedad que esperan ser vinculantes de tal proceso (Rodríguez, 1997).La desinstitucionalización amplía la visión hacia las personas que son diagnosticadas bajoel rotulo de algún trastorno mental, cobijado desde los derechos humanos y la inclusiónde dichas personas a los escenarios sociales; reconociendo la importancia de trabajar enla salud mental de todas las personas como derecho fundamental a una vida integra eintegrada. Según la Organización Mundial de la Salud OMS, la salud mental corresponde albienestar mental y físico de las personas, lo que le permitirá desenvolverse en las distintasactividades sociales. La atención esta direccionada hacia tres puntos base: medicación,psicoterapia y rehabilitación psicosocial. En Colombia, se instauraron estos principios apartir de la atención en salud, con soporte en la Política Pública de Salud Mental y conbase en un modelo comunitario que adoptó la corresponsabilidad de familiares o decuidadores desde el momento del diagnóstico, acompañándolos por el camino deltratamiento y de la rehabilitación. En el año 2013 Colombia implementó la Ley 1616, con el fin de garantizar losderechos a la salud mental de la población colombiana, instaurando los procesos depromoción de la salud mental y la prevención de los trastornos e implementando losprincipios de atención en salud mental (medicalización, psicoterapia y rehabilitaciónpsicosocial), dentro de un marco de inclusión e integración a la sociedad. Actualmente la rehabilitación psicosocial es uno de los modelos que ha tomadomayor fuerza dentro del contexto de la salud mental, con un propósito guiado apotencializar las habilidades de las personas que son diagnosticadas con trastorno mental,posibilitando la integración e inclusión de dichas personas a los escenarios sociales ygenerando una relación autónoma e independiente que le permita desenvolverse con elotro. Por ende es importante rescatar la percepción de las personas con diagnóstico deesquizofrenia, pues son quienes viven con el trastorno y en quienes recaen las políticas,leyes y tratamientos.
¡Parece que me enloquecí! La presente investigación se desarrolló con el interés de conocer distintasexperiencias de personas diagnosticadas con esquizofrenia, a partir de lo que ellas mismasperciben de su relación con el mundo y de la construcción de significados que se generaen dicha interacción, la descripción de estas experiencias o vivencias permite reflexionesy comprensiones más profundas en el manejo de la esquizofrenia. Para ello fue determinante la participación de diez personas diagnosticadas conesquizofrenia, que hacen parte de la Asociación Colombiana de Personas conEsquizofrenia y sus Familias ACPEF, quienes decidieron participar en el desarrollo deesta investigación. Para acceder a ésta población fue necesario presentar el proyecto delpresente estudio a la junta directiva de ACPEF, quien evaluó y aprobó el desarrollo delestudio estableciendo las siguientes condiciones: Hacer público a familiares y personascon el diagnostico la propuesta de investigación, participar de los distintos campos deinteracción con las personas diagnosticadas, sus familias y grupo administrativo de laAsociación, con el fin de generar una dinámica relacional más cercana con la población,favoreciendo el rapport en la entrevista y finalmente socializar los resultados de lainvestigación a familiares, personas diagnosticadas, directivos y grupo de apoyo de laAsociación. Obedeciendo a todo lo anterior, la estructura y escritura de los capítulos delpresente documento se establece teniendo en cuenta el marco contextual, teórico y lasconsideraciones previas en los cuales se sustentó la línea de investigación del presenteestudio. El primer capítulo elabora una aproximación a la vivencia de las personasdiagnosticadas a partir de su comprensión de un antes y un después del diagnóstico, de losmodos en que se construye el sentido de sí mismo y de los otros en una construcción devida con nuevos significados, que pueden transformar los anteriores; se evidencia unafractura que resignifica la forma de verse en el mundo y de ver el mundo. El segundo capítulo aborda la rehabilitación psicosocial, a partir de unreconocimiento de experiencias de personas diagnosticadas y de lo que significa para ellastransitar el camino de la esquizofrenia, desde un espacio específico que requiere un
¡Parece que me enloquecí!proceso de rehabilitación y recuperación, el cual nos muestra la construcción yreconstrucción de significados que deben explorar con la condición que ahora viven estaspersonas. En cuanto al tercer y último capítulo, se expone un tema social específico, queronda y marca el tema de la esquizofrenia como lo es el estigma y la discriminación, temaque se muestra como una barrera más que tienen que enfrentar las personas diagnosticadasen la lectura de su condición, de acuerdo con unas nociones de orden social normativo,definidas por unos códigos que enmarcan la experiencia de la esquizofrenia desde unmarco excluyente. Por medio de este estudio, se espera abrir un espacio de discusión y reflexiónacadémica, que permita abordar problemáticas sociales coyunturales, donde se tengan encuenta las distintas dinámicas relacionales de desarrollo de los sujetos, teniendo comofuente de información y participación, la perspectiva de los sujetos y sus particularidadessubjetivas que se presentan en distintos escenarios de relación.
¡Parece que me enloquecí! CONSIDERACIONES CONTEXTUALES PRELIMINARES En el mundo, la salud mental ha tenido un giro importante frente alposicionamiento de políticas y leyes que se han generado en los distintos países. Según laOrganización Mundial de la Salud OMS (2003), la salud mental toma importancia dentrode los planes y programas de salud, en el siglo XXI se abre camino hacia los serviciosobligatorios dentro de las naciones, comprendiendo al ser humano como un todo, el cualnecesita de bienestar físico, social y mental, para poder gozar de un grado alto en salud.La OMS, como autoridad directiva y coordinadora a nivel mundial es responsable dearticular opciones de política, establecer normas, prestar apoyo técnico y vigilar lastendencias sanitarias en el mundo, con el fin de incentivar servicios de calidad en salud yel acceso equitativo a la misma a partir de la cobertura sanitaria de toda la población. Lasalud mental es un componente importante para la salud, por ende la OMS le brindaespecial atención a los programas de rehabilitación, recuperación, tratamiento yprevención de trastornos mentales, como a la atención y promoción de la salud. Las estadísticas mostradas por la OMS (2003) indican que: Los servicios de salud mental están ampliamente infra-financiados, sobre todo en los países en vías de desarrollo. Aproximadamente el 28% de los países carecen de presupuestos específicos para la salud mental. De los países que poseen dichos presupuestos, el 37% gasta menos del 1% de sus presupuestos sanitarios en salud mental. Los gastos en salud mental equivalen a menos del 1% del presupuesto sanitario global en el 62% de los países en vías de desarrollo y en el 16% en los países desarrollados. Por lo tanto hay un claro desequilibrio entre el impacto de los trastornos mentales y los recursos dedicados a los servicios de salud mental. (p.32) Se observa que en la mayoría de los países en vía de desarrollo los serviciospsiquiátricos son escasos, atienden a una mínima parte de quienes necesitan la atención ycarecen de suficiente recurso humano profesional. Sin embargo el informe de la OMS
¡Parece que me enloquecí!muestra optimismo para el siglo XXI, pronosticando mejoras en la atención y dandocrédito a avances de las ciencias sociales en cuanto a trastornos mentales, además de losprogresos de investigación del desarrollo mental en el ciclo vital y la disposición depsicofármacos más efectivos. Desde la investigación se ha demostrado la efectividad deciertas intervenciones psicológicas y psicosociales en la recuperación rápida y sostenidaen el tiempo de trastornos mentales frecuentes como depresión, ansiedad y procesoscrónicos como la esquizofrenia (OMS, 2003). Colombia, a partir de 1993, implementó el Sistema General de Seguridad Socialen Salud SGSSS, encargado de regular el servicio público de asistencia en salud, a partirde la creación de condiciones de acceso y cobertura de la población colombiana a losservicios de salud, con el cual se abarcaban diferentes campos a saber; la integración denormas, procedimientos e instituciones en pro de la calidad de vida de los colombianos,mediados por los programas y la planeación que el Estado y la sociedad promueva y vigile,con el fin de proporcionar una cobertura integral y de bienestar para toda la sociedadcolombiana, esto basado en una lógica de modelo de atención de libre mercado, el cualbuscaba la privatización del acceso a la salud a través de la llamada Ley 100 que exponedos regímenes; uno es el contributivo al cual tiene acceso un empleado cuando posee untrabajo estable, éste deberá pagar una tercera parte por el servicio y las otras dos restanteslas debe costear el empleador. Sin embargo, cuando el trabajador accede a él, éste debepagar cuotas moderadas que no cubrirán la totalidad de los servicios sino únicamente losque están establecidos dentro del Plan Obligatorio de Salud POS, los costos restantes losasume el usuario. El otro régimen es el subsidiado que corresponde a las personas que nocuentan con empleo fijo y que pertenecen a los estratos uno y dos, tienen derecho a uncarnet del régimen subsidiado por el Estado; cabe resaltar que de igual manera deben hacerpagos del 5% o 10% de los servicios utilizados; hasta hoy estos dos regímenes han sidolos ejes del desarrollo dentro del sistema colombiano de Salud. Los servicios que ofrece este sistema SGSSS se reciben por medio de unaInstitución Prestadora de Servicios IPS, la cual debe estar vinculada con la EmpresaPrestadora de Salud EPS que el usuario escogió, en el caso de estar inscrito al régimen
¡Parece que me enloquecí!contributivo. Los dos regímenes están acogidos por el POS que se presenta como unaestrategia de cobertura en los servicios para todos los ciudadanos colombianos. La Ley 100 pretende que el Sistema General de Seguridad Social en Salud sea unsistema con base auto sostenible, donde el usuario es quien escoge la oferta que más seajuste a sus necesidades y así ser parte de un régimen para poder obtener los derechos ensalud que él pueda costear, por lo que se entiende que se expone a una atención de libremercado donde encontrará acceso a lo que le ofrece la entidad prestadora de serviciossegún el modelo de oferta que escoja y pueda costear. Por lo tanto, aunque el POS deberíaoptimizar sus esfuerzos para que se presten los servicios de salud de una manera equitativay eficaz, en la práctica se evidencia una relación entre la economía y la calidad delservicio. Según el Estudio Nacional de Salud Mental 2003, en Colombia entre el 85% y94% de las personas que son diagnosticadas con algún trastorno mental, no acuden a losservicios de salud. Esta situación la relacionan con dos variables importantes, a saber: 1)el uso de dichos servicios que se ve influido por la capacidad de pertenecer o no a unrégimen, es decir que el estrato socioeconómico de las personas es relevante ya que si notiene el dinero para hacerse parte de un programa de salud, probablemente la atención queles brindan no es la adecuada y 2) el acceso donde se vislumbran las limitaciones en cuantola oferta de atención a las personas diagnosticadas, poniendo barreras como la edad, laseveridad de enfermedad, el sexo entre otras. En el año 2011 se genera la Ley 1438 que tiene como objetivo modificar yfortalecer el SGSSS, basándose en el marco de la estrategia de Atención Primaria en SaludAPS. Con esta estrategia se coordina la atención del Estado, de las instituciones y de lasociedad en pro de un ambiente sano que genere impacto positivo en salud, enfocados enla calidad de los servicios, la inclusión y equidad para todos los ciudadanos colombianos.Se apunta con ello a la universalización y unificación de los planes de salud. A pesar delos esfuerzos de las nuevas leyes todavía quedan dudas sobre el plan estructural de lasmismas, puesto que sigue una relación directa de economía con calidad en el servicio.
¡Parece que me enloquecí! La legislación sobre salud mental va más allá de los temas de cuidado ytratamiento, permitiendo un marco legal en el abordaje de temas como la integración a lacomunidad, la prestación de atención de calidad, accesibilidad a cuidados, la protecciónde los derechos civiles y la protección y promoción de derechos sociales, como lavivienda, la educación y el empleo de personas con trastornos mentales. La OMS (2003)reconoce a este grupo poblacional como vulnerable debido a situaciones deestigmatización, discriminación y marginación, factores que apuntan a una altaprobabilidad de violación de sus derechos en todo sentido. Hasta enero de 2013, Colombia hizo parte del 25% de países que no contaban conuna legislación nacional sobre salud mental, la Ley 1616 del 21 de enero de 2013, tienecomo objeto: Garantizar el ejercicio pleno del derecho a la salud mental a la población colombiana, priorizando a los niños, niñas y adolescentes, mediante la promoción de la salud y la prevención del trastorno mental, la Atención Integral e Integrada en Salud Mental en el ámbito del Sistema General de Seguridad Social en Salud, de conformidad con lo preceptuado en el artículo 49 de la Constitución y con fundamento en el enfoque promocional de Calidad de vida y la estrategia y principios de la Atención Primaria en Salud. (párr.1) En dicha Ley se establecen además los criterios para la reformulación de la actualPolítica Pública Nacional de Salud Mental, con base en el enfoque de derechos, territorialy poblacional. Esta Ley 1616 de enero de 2013, rige la normatividad de salud mental en Colombiay define la salud mental en su artículo tercero como: Un estado dinámico que se expresa en la vida cotidiana a través del comportamiento y la interacción de manera tal que permite a los sujetos individuales y colectivos desplegar sus recursos emocionales, cognitivos y
¡Parece que me enloquecí! mentales para transitar por la vida cotidiana, para trabajar, para establecer relaciones significativas y para contribuir a la comunidad. (párr.5) Dicha ley menciona, además que la salud mental es de interés y prioridad nacionalpara la República de Colombia, siendo un derecho fundamental, un tema prioritario desalud pública, un bien de interés público y un componente esencial del bienestar generaly del mejoramiento de la calidad de vida de colombianos y colombianas. La Ley 1616, en su título IV, reconoce la importancia básica de la rehabilitaciónpsicosocial desde los preceptos de atención integral e integrada en salud mental,involucrando desde allí tres campos de construcción para lograrlo. Por un lado, ladeterminación de atención integral desde un enfoque de acciones complementarias altratamiento involucrando el ámbito familiar, social, laboral y educativo, a la vez dedeterminar la prestación de servicios en todos los niveles. Por otro lado, el enfoque deatención integral e integrada desde protocolos que incluyan de manera progresivaproblemas, trastornos, procesos y procedimientos, programas y acciones complementariosde atención y protección para su implementación, y finalmente la participación ciudadanade los pacientes, sus familias, cuidadores y demás actores relevantes de acuerdo a lapolítica nacional de participación nacional. Es el equipo interdisciplinario mencionado enel artículo 18 de la Ley, el que materializa esta propuesta de atención integral e integrada.
¡Parece que me enloquecí! PRECISIONES CONCEPTUALES Esquizofrenia un matiz de la Locura. Locura se escribe tan solo con seis letras distintas del abecedario y se compone dediversos matices estructurados por épocas, culturas, creencias y ciencias que se entrelazanen la historia del ser humano. Dar un rápido recorrido por la historia del concepto delocura, ayudará a situarnos en lo que ahora se entiende por esquizofrenia. Entendiendoque no es una verdad absoluta o la respuesta para entender dicho fenómeno, es tan solo unpanorama amplio del recorrido y la vivencia del ser humano con la locura. En el renacimiento la locura obtuvo su papel protagónico inspirada en esanecesidad del humano por mantener su encuentro con el miedo, al igual que en la largalucha contra la lepra, la locura aparece como esa “nueva” reencarnación del mal y de loque desde entonces el hombre debía hacer para alejar este mal de la sociedad “sana”;pasando por una locura peligrosa asociada a la sinrazón, pero también abriendo espacio alarte y a la imaginación puesta en escena en la que brilla la capacidad de exteriorizar esasinrazón, con un toque de belleza y estética, capaz de comunicar emociones e ideasinexplicables en términos de la razón. (Foucault, 1997). La insensatez se convirtió en el escenario perfecto para que el absurdo de losimbólico danzara sin ningún eslabón de significado, donde importaba más el significanteque iluminaba las cadenas eternas de las alucinaciones visuales y sincronizaba con elcántico de las voces que se pretendían callar, una lucha que fraguaba en las tinieblas de larazón. La experiencia de la locura en el renacimiento se encontraba en estrecha relacióncon lo moral y la afable representación de la exclusión. La relación de la locura con el arte, la literatura, la sabiduría, lo moral y laexclusión, se presentaba cada vez más como una receta tóxica para quienes vivían con lalocura y para aquellos que disfrutaban o aborrecían su compañía; rápidamente estefenómeno de la locura traspasa fronteras y se sumerge en un nuevo mundo de lo médico
¡Parece que me enloquecí!y de lo patológico, donde se encuentra en la búsqueda de nuevos nombres y apellidos queencajen en la jerarquía de las ciencias médicas. En 1860 se expresa con contundencia uno de esos términos con nombre y apellidoque le pretendían arrebatar el lugar a la locura con argumentos clínicos y causalistas, lademencia precoz, término moreliano que abarcaba las incapacidades y el fin de la vidaintelectual sosteniéndose en la base de la locura hereditaria. Años después en 1899, elpsiquiatra alemán Kraepelin argumentó nuevos hallazgos vinculados con el concepto,estableciendo cuadros clínicos como la hebefrenia de Hecher, la catatonia de Kahlbaum yla paranoia, lo que tenían en común llevar a las personas que lo padecían a un deteriorode la psique (Novella y Huertas, 2010). El panorama que se abrió con la demencia precoz en el siglo XX fue amplio ydenso a partir de los aportes de Kraepelin, pero para 1911 las ansias de saber “más” sobreeste fenómeno le brindó espacio a nuevas fuentes y teorías de investigación, el psiquiatrasuizo Bleuler expandió en nuevos horizontes y planteó la psicopatología del fenómeno,presentándolo como la escisión del yo, es decir, mediante la visualización de la mentedividida, y el establecimiento de la separación personal y la invasión de una otredad,manifestando que la sintomatología y evolución del fenómeno pasaban a un segundonivel, mientras que la interpretación psicopatológica se establecía como el engranaje quefaltaba para comprender dicho fenómeno que Bleuler incorpora como esquizofrenia(Novella y Huertas, 2010, p. 207). La psiquiatría centró sus esfuerzos en la psicopatología de la esquizofrenia y enobtener un diagnóstico más confiable y verídico guiado por los signos y síntomas quepodrían caracterizar a dicho fenómeno, síntomas tales como oír voces, el robo y difusiónde pensamiento, la percepción delirante entre otros síntomas que respaldaban lapsicopatología clínica según Schneider (1997), quien también le atribuyó granimportancia a que estos síntomas de primer rango compartían un componentefenomenológico común que se entendía como la pérdida del límite del yo y esa sutil yfrágil barrera entre el yo y el mundo (Novella y Huertas, 2010).
¡Parece que me enloquecí! El análisis fenomenológico abrió paso a tres campos distintos pero inseparables:la vivencia del cuerpo, la vida social y los contenidos de la conciencia. Según Novella yHuertas (2010) dependiendo del campo desde donde se quiera observar el fenómeno de laesquizofrenia, ésta proporciona discursos y espacios pertinentes para comprender el modocomo dicho fenómeno es permeado por la cultura y la historia y más allá de su concepcióncomo una enfermedad de carácter natural (p. 214) La esquizofrenia navega en medio de las relaciones y creaciones configuradas porlos seres humanos, se encuentra inmersa en la complejidad del sujeto y sus percepcionesasegurando que no es una sumatoria de elementos donde el resultado no es alterado por elorden de los factores; comprender qué es ser sujeto no garantiza entender qué es laesquizofrenia, puesto que el sujeto es un universo lleno de historia y cultura al igual quela esquizofrenia. Según Álvarez y Colina (2011) el sujeto tiene una doble funcionalidad, una quecomprende las relaciones interpersonales puesto que el sujeto se establece a través del otroy con el otro, es un resultado de la comunicación y de las experiencias compartidas; laotra es la reflexividad del yo, la capacidad de auto evaluarse y conocerse a sí mismo en labúsqueda incansable de interpretarse y comprenderse. “Lo que hace sujeto al sujeto es eldescubrimiento de que no es dueño enteramente de su casa y de que en su propio interiorhabita otro que le gobierna y le confunde” (Álvarez y Colina, 2011, p. 11). El sujeto se enfrenta a una confrontación consigo y con los otros, un conflicto quelo altera y lo lleva constantemente a mantener preguntas sobre sí, a modificar suspensamientos, acciones y relaciones interpersonales, se contrapone y deja de concordarconsigo y se ve invitado a la danza interminable con el otro, quien le habla, y con el otro,quien le habita, “Por esa razón, al sujeto le define, antes que nada, la alienación, la locura”(Álvarez y Colina, 2011, pág. 11). El sujeto se puede definir por el faltante, por susangustias, sus derrotas y algunos aciertos, pero todo esto situado en el tiempo y en lahistoria, lo que no permite pensar a un sujeto idéntico, por el contrario es cambiante, sedesliza en los discursos de cada época al igual que su locura.
¡Parece que me enloquecí! Según Álvarez y Colina (2011), con el proceso de la industrialización dado a partirde los siglos XVIII y XIX, se da la bienvenida al surgimiento del sujeto moderno y a laesquizofrenia, acogidos por todos los discursos científicos, los monólogos clínicos congrandes y confusos nombres para denominar en muchos casos, lo que en la época clásicase denominaba relación con el universo o consigo; se establecen resultados de origenorgánicos, mientras que las neurociencias emprenden un esfuerzo por saber en definitivaqué es la esquizofrenia, sin darse cuenta que “El sujeto y la locura se identifican por sucapacidad para escapar de la reducción científica, como lo demuestra mejor que nadie elesquizofrénico” (Álvarez y Colina, 2011, pág. 17) Por otra parte dentro de los discursos que se establecieron en la comunidadcientífica es necesario hablar de un tratamiento del “enfermo” (en este caso refiriendo al“enfermo mental”), para resolver preguntas guiadas hacia una posible “cura” de la locura.Desde los siglo XVI al XVIII aparece la institucionalización como respuesta a la demandade pobreza, enfermedades y marginación que existía en la población del momento, peroes en el siglo XIX donde aparece el manicomio como lugar destinado a brindar tratamientoy cura a la locura (Rodríguez, 1997). En esta época se van construyendo las bases de la psiquiatría dentro del marco dela institucionalización del manicomio, el cual tenía funciones específicas como eltratamiento, conocimiento médico y curación, sin olvidar el aporte al ámbito social dondese consideraba brindar alberge a las personas que no tenían las capacidades económicas,para regresar a la sociedad después de permanecer una temporada en él (Rodríguez, 1997). Para entonces la locura se consideraba amenazante y era preciso mantenerlaalejada de la sociedad teniendo una perspectiva de curación, puesto que era la ciencia laque ahora la comandaba y tenía la posibilidad de atarla, encerrarla, y hasta doparla paraacallar las voces, enfrentar las alucinaciones y perpetuar el silencio y el olvido en la miradade un cuerpo habitado por la locura (Rodríguez, 1997). Rápidamente el manicomio pasó de ser una organización institucional que suplíatodos los tratamientos y procesos hacia la curación de la locura y protección de la sociedadfrente a dichos comportamientos de la sinrazón, a un lugar donde se vivía en condiciones
¡Parece que me enloquecí!precarias, no cumplía con las demandas hacia la curación, carecía de personal profesional,mientras que las actividades de tratamiento eran insuficientes. Estas y muchas máscondiciones fueron suficientes para poner en tela de juicio las actividades de la psiquiatríay su imperio en el manejo de la locura. (Rodríguez, 1997). A partir de los años 1940 hasta 1970 el trato a la locura se desliza por los discursosy preocupaciones de la política, la economía, la sociedad, de nuevas ideologías y lamedicina apuntando hacia el control de síntomas y no a la curación de la locura; una visiónque dejaba atrás el manicomio y le daba protagonismo a la comunidad, permitiendo elnacimiento a la reforma psiquiátrica (Rodríguez, 1997). Diferentes países de Europa y los Estados Unidos se fueron uniendo a este procesode reforma, unos más rápidamente que otros guiados por un nuevo modelo de atención,el cual pretendía la desinstitucionalización y reintegrar a la sociedad a las personas que seencontraban internadas, hacer del hospital un complemento de los servicios comunitarios,mantener y fortalecer un enfoque integrado en salud mental donde se tenían en cuenta losniveles de prevención, atención y rehabilitación, todo esto basado en el modelo deatención multidimensional que acoge tres campos básicos de relación lo biológico, lopsicológico y lo social (Rodríguez, 1997). El enfermo mental nuevamente regresó a la vida de comunidad y no siendo soloresponsabilidad de un órgano institucional; desde esta nueva perspectiva, la familia, loshospitales, la comunidad y el enfermo mental se complementaban y eran parte de unarehabilitación del enfermo mental, modelo que fue llamado de rehabilitación comunitariadentro de la reforma psiquiátrica. En Inglaterra, a finales de los cuarenta se desarrollaron las condiciones para lareforma psiquiátrica y por ende al modelo de atención comunitaria a partir del ServicioNacional en Salud, que le apostaba a la atención sanitaria pública, universal y comunitariaque desde el Ministerio de Salud, pretendía brindar una atención adecuada e igualitaria alos enfermos mentales. En 1959 se constituye la Ley de salud mental formando las basesde la atención integrada y comunitaria, potencializando las ayudas sociales, económicas ypolíticas hacia la población de enfermos mentales (Rodríguez, 1997).
¡Parece que me enloquecí! Alrededor del siglo XVII y comienzos del siglo XVIII se brindaron las primerasescuelas de rutas educativas hacia la enfermedad, comprendiendo modelos sistémicos yabriendo paso a nuevos tratamientos y metodologías para abordar la enfermedad, trayendoa colación las terapias comunitarias. Esto llevó a que en el siglo XIX se enfatizara laimportancia del tratamiento y la incorporación de técnicas comunitarias, en la atención apersonas con diagnóstico de esquizofrenia (Watts & Bennett, 1990). A partir del modelo de atención comunitario el concepto de rehabilitaciónpsicosocial se hizo importante, entendiendo al enfermo mental en el marco comunitario yno en un modelo de atención manicomial. Según Rodríguez (1997) la meta de larehabilitación psicosocial es ayudar a las personas que tengan discapacidadespsiquiátricas, al reintegro en la sociedad y potencializar las habilidades que les permitanpermanecer en la comunidad de la manera más autónoma posible. En el año 1995 la OMS expone que la rehabilitación psicosocial es un proceso quebrinda la posibilidad a las personas (discapacitadas o impedidas por un trastorno mental)alcanzar un nivel óptimo de funcionamiento independiente en la comunidad. Suponesuperar las competencias individuales y a la vez introducir cambios en el entorno (OMS,2001). Concepción que se basa en la optimización integral de cada uno de los procesospsicológicos de un sujeto. Para comprender la importancia que tiene la rehabilitación psicosocial en losprocesos y tratamientos que tiene una persona diagnosticada con esquizofrenia, se tieneque considerar al sujeto dentro de unas características propias, para una inserción socialfavorable como son: un trato en igualdad de condiciones, la valoración de actitudes yaptitudes en distintos procesos y una relación de interacción adecuada en comunidad(Watts & Bennett, 1990). Estas características se ven limitadas y se presentan como unafuerte barrera social relacionada con el estigma, que trae consigo grandes prejuicioscalificativos y de segregación, que hace que el trabajo con la comunidad se distorsione,teniendo en cuenta además que el trastorno de la esquizofrenia afecta la habilidad socialde quien la padece, condición que se ve reforzada con el estigma, lo que genera doblebarrera en la construcción de relaciones.
¡Parece que me enloquecí! El concepto de estigma ha tenido algunas trasformaciones con el paso de lahistoria, pero en esencia siempre ha sugerido lo malo, lo que no se encuentra en loscánones de la normalidad social, teniendo como atributo la deshonra, el defecto, ladesventaja hacia quien es estigmatizado. Este fenómeno logra hacer dos grandesdivisiones en la sociedad, los “normales” y los “anormales”, validando acciones y usos delenguaje en distintas relaciones sociales que se legitiman bajo el diálogo conversacionalde lo raro, lo peligroso y lo amenazante (Corrigan, 2005) De acuerdo con Ottati, Bodenhausen y Newman citado en Muñoz (2009), elestigma se encuentra en tres momentos del comportamiento social, los estereotipos (queson lo acordado socialmente para referirse a un grupo). Este momento se define como laetapa cognitiva del estigma, exaltando que no necesariamente el conocer el estereotipolleva al estigma. De esta manera los estereotipos pueden dar apertura a los prejuicios, quese relacionan con las emociones negativas hacia determinado grupo, para este caso hacialas personas con esquizofrenia; el último momento es la discriminación, donde sematerializan dichas emociones y se presentan las acciones y los comportamientosagresivos y de rechazo hacia la población estigmatizada o categorizada, afectandodirectamente la integración e inclusión que busca la rehabilitación psicosocial (Muñoz,2009, p.13). Desde este acervo conceptual se desarrolla este trabajo de investigación, que tienepor objetivo conocer distintas experiencias de personas diagnosticadas con esquizofrenia,a partir de lo que ellas mismas perciben de su relación con el mundo y de la construcciónde significados que se genera en dicha interacción. Para esto se plantearon momentosimportantes que dan estructura al estudio, basados en las expresiones de lo denominadoextraño, el diagnóstico y su incidencia en la cotidianidad y la construcción de significado,además del planteamiento de reflexiones alrededor del estigma que viven las personas conesquizofrenia.
¡Parece que me enloquecí! Aspectos metodológicos. Este estudio comprende al ser humano en un campo relacional, situándolo en unproceso de interacción con otros y su relación directa con la cultura. Se parte de considerarque la construcción de conocimiento es inherente al sujeto quien construye dichoconocimiento a través de su experiencia y su contacto con el mundo desde su concepción,teniendo la posibilidad de construir, de-construir y co-construir los significados a partirde su interacción y acción con el mundo (Gergen, 2006). Para lograr dar cumplimiento alos lineamientos y finalidad de esta investigación, fue necesario plantear una metodologíaque permitiera obtener información, desde la voz de las personas diagnosticadas conesquizofrenia y poder evidenciar las relaciones dinámicas que establecen dichos sujetos,basándose en las directrices del construccionismo social. Se direccionó la investigación hacia el enfoque cualitativo, el cual presentadiversos métodos y técnicas para poder acercarse a la realidad desde una postura de lasciencias fenomenológicas, lo que permite interpretar los significados que tienen los sujetosde sus experiencias por medio de la descripción y análisis, tomando al lenguaje comocomponente central para dicho proceso. Si bien se entiende que existen característicasclínicas que aborda la psiquiatría y que tienen impacto en la experiencia de las personas yla relación que construyen con los otros y el entorno, el foco de esta investigación es lasubjetividad de aquellas personas que viven con el diagnóstico desde su experiencia. Esta investigación centró su interés en conocer distintas experiencias, en este caso,de personas diagnosticadas con esquizofrenia a partir de lo que ellas mismas perciben desu relación con el mundo y su construcción de significados que se genera en dichainteracción; es un estudio exploratorio que a partir de las experiencias o vivencias, permitereflexiones y complementos en la comprensión de la esquizofrenia. La recolección de información en este enfoque se hace básicamente a partir de dosmodalidades, los datos verbales que se recogen por medio de entrevistas, narraciones,relatos biográficos, grupos focales entre otros, y los visuales que se recogen a partir de
¡Parece que me enloquecí!análisis de fotografías, observación participante, entre otras. En el proceso de análisis losdatos adquiridos se pueden categorizar o codificar, basándose en la transcripción de lainformación recogida, dando paso a la interpretación de la misma. Para efecto de estainvestigación se utilizó la entrevista semi-estructurada y se generó una matriz de análisis. La metodología de esta investigación permitió construir e implementar uninstrumento, planteado desde el enfoque de distintos elementos temáticos frente alproblema de investigación tales como: los inicios del trastorno, el tratamiento y el impactoa nivel personal y social; a partir de estos campos amplios se estableció la técnica quecorresponde a una entrevista semi-estructurada, donde básicamente se planificaronpreguntas rectoras sobre el interés de la investigación, dando la posibilidad de diálogo conla persona entrevistada. Se logró que las personas diagnosticadas con esquizofrenia,expusieran sus experiencias frente al diagnóstico y al proceso vivido, teniendo en cuentala trasformación de la vivencia en el tiempo, lo que permitió un alcance en la comprensiónde la construcción de significado alrededor de la vivencia con esquizofrenia en términosbiográficos. Se identificó esa relación dinámica con los otros, consigo y con lastrasformaciones inesperadas en las que se han encontrado y encuentran en el trascurso desu experiencia con la esquizofrenia. La entrevista semi-estructurada se presentó como instrumento central de lainvestigación, con la finalidad de poder viajar en los paisajes narrativos que el entrevistadopudiera construir para comunicar y transmitir su experiencia y con esto poder capturar einterpretar el significado latente de lo que se está narrando, teniendo en cuenta el contextode dicha narración y permitiendo establecer en el análisis categorías entrelazadas, en uncontexto propio de la experiencia que tienen las personas diagnosticadas conesquizofrenia. El tipo de trastorno fue desde el inicio de la investigación un criterio de inclusiónpor los distintos factores que acompañan a la esquizofrenia, como el estigma, las aperturasa nivel clínico y social en cuanto a su tratamiento, los distintos procesos que las disciplinasle han brindado para su comprensión y la falta de claridad en entender realmente qué esla esquizofrenia.
¡Parece que me enloquecí! El tipo de esquizofrenia no fue considerado un criterio de inclusión debido a lariqueza de relatos que se obtendrían en las diferentes categorías del diagnóstico, al igualque el género de la persona con esquizofrenia, donde también se resaltan diversos factoresque enmarcan la subjetividad de la persona en su experiencia con la esquizofrenia y laconstrucción de significados. Para acceder a la población fue necesario explorar en diversos lugares querespondieran a lo planteado en un modelo de rehabilitación psicosocial. Los sitios a losque se acudió en principio fueron las instituciones hospitalarias que prestaran una atenciónintegral a las personas diagnosticadas con esquizofrenia, entre ellas se encontró el Hospitalde Kennedy Floralia, la Clínica Inmaculada, la Clínica de La Paz, la Clínica Retornar, elHospital Simón Bolívar y diversos contactos de psiquiatras con consultorio privado, queaseguraban el trabajo bajo el modelo de rehabilitación psicosocial en la zona de Bogotá. En cada una de dichas instituciones se presentaron procesos distintos con los cualesse pretendía llegar a la población, pero todos con un desalentador resultado que llevósiempre a respuestas negativas por diversas circunstancias. Algunas de ellas relacionadascon la falta de convenio entre instituciones –la Universidad y el Hospital-, el respaldo dela ley del paciente la cual cuida de la integridad y salud mental del mismo, entre otros.Estos procesos demoraron meses para dar a conocer la decisión, llegando algunos alcomité de ética; si bien el proyecto era bien recibido por los profesionales de la institución,al final los argumentos anteriormente nombrados salían a la luz y la negativa se hacíaevidente. Por otra parte se logró hacer contacto con la Asociación Colombiana de Personascon Esquizofrenia y sus familias ACPEF, a la cual se le expresó el interés de querertrabajar y poder desarrollar la investigación con la población que se encuentra adscrita endicha asociación. Después de ser evaluado el proyecto con su debido proceso internoinstitucional, se vio la pertinencia de éste trabajo de investigación, de tal manera queaprobaron hacer el estudio dentro de ACPEF. A partir de ese momento se participó activamente dentro de la Asociación paraconocer quiénes son y conocer sus dinámicas, además de reconocer el modelo psicosocial
¡Parece que me enloquecí!con sus distintas metodologías de trabajo, haciendo un acercamiento participativo con lapoblación y sus directivas. ACPEF es una asociación creada por un grupo de familias y elinterés de algunos profesionales de la salud, con el fin de ayudarse mutuamente y entenderel diagnóstico, así como poder manejar y comprender el trastorno para aportar a laintegración e inclusión social de las personas diagnosticadas y sus familias. La población que participó en la investigación refiere a personas mayores de edaddiagnosticadas con esquizofrenia, miembros de la Asociación Colombiana de Personascon Esquizofrenia y sus Familias ACPEF, ubicada en la ciudad de Bogotá. La muestratotal de participantes entre mujeres y hombres fue de 10 personas, el tamaño de dichamuestra se estableció bajo la noción de los procesos subjetivos y particulares de los quese ocupa este estudio, sin la búsqueda afanosa de establecer generalidades, aunque en elanálisis se encuentren puntos de cohesión. El rango de edad fue entre 25 y 60 años,adscritos a la Asociación por más de 6 meses para lograr identificar un proceso de lapersona dentro de la asociación con una duración máxima de 3 años. La población participante representa una parte de los afiliados en la Asociación,estadísticamente no superan el 50% de los adscritos a ACPEF, puesto que son más lasfamilias inscritas a la Asociación, que las personas con el diagnóstico que participan delos espacios brindados por ACPEF y no todas las personas con el diagnóstico que asistena dichos espacios aceptaron participar en la investigación. Teniendo en cuenta que era unaparticipación voluntaria no se insistió para que hicieran parte del proceso obedeciendo yrespetando la Ley 1090 de 2006 en cuanto al consentimiento informado; aunqueigualmente se logró mantener la muestra de 10 participantes que se había establecido alinicio del estudio con una saturación suficiente de información. A continuación en la siguiente tabla se muestra una descripción más detallada delas personas que hicieron parte de la investigación en cuanto a edad, género, estado civily estrato socioeconómico. Cabe resaltar que por motivos de confidencialidad no se revelanlos nombres reales de los sujetos, brindando un uso adecuado y discreto de la información.
¡Parece que me enloquecí! Características sociodemográficas.ENTREVISTA SUJETO EDAD GENERO ESTADO ESTRATO CONDICIÓN NIVEL CIVIL LABORAL EDUCATIVOE1 Andrés 34 M SOLTERO 4 Ha trabajado, pero Universidad actualmente no. incompleta.E2 Hollman 38 M SOLTERO 3 no trabaja Colegio completo, cursos de panadería terminado.E3 Antonio 37 M SOLTERO 5 trabaja con el papá colegio incompletoE4 Álvaro 30 M SOLTERO 3 trabaja con el papá Universidad completa trabaja comoE5 María 51 F SOLTERA 4 etiquetadora en la Universidad empresa de un incompleta. familiarE6 Cecilia 55 F SOLTERA 4 no trabaja colegio terminadoE7 Carlos 58 M SOLTERO 3E8 Angélica 28 F SOLTERA 4 trabaja con el Universidad hermano incompleta. no trabaja Colegio completo.E9 José 60 M DIVORCIADO 5 pensionado Policía pensionadoE10 Iván 51 M SOLTERO 6 no trabaja Colegio completo. Tabla Nº1: características sociodemográficas de los participantes y convenciones de entrevistas Una vez las personas decidieron ser parte de la investigación se solicitó la firmadel consentimiento informado por el participante y su familiar a cargo, en el cual seexpuso, todas las consideraciones éticas de la investigación. Comprendido y firmado elconsentimiento informado, nuevamente se aclararon los objetivos principales y lafinalidad de la investigación. En esta parte los participantes podían hacer preguntas paraser aclaradas inmediatamente, se adecuó el lugar para mantener la privacidad necesaria dela información y también poder brindarle a la persona una zona de confort para que pudiera
¡Parece que me enloquecí!expresar todo lo que para él o ella era necesario decir. La duración de cada entrevista tuvoun promedio de 40 a 60 minutos y el registro se hizo por medio de grabación de voz. Con la información recolectada se realizó la transcripción de las entrevistas y seorganizó una matriz de sentido que corresponde a un proceso de codificación, lo quepermitió realizar un recorrido en la producción de sentido desde la construcciónintersubjetiva mediada por la conversación y la interrelación del sujeto con otros y elmundo, entendiendo que la perspectiva y el sistema de significado de los participantesestán supeditados a la interpretación y reflexión (Berger y Luckmann, 2003). La matrizpermitió hacer las relaciones pertinentes entre las categorías y el surgimiento de nuevassubcategorías que no estaban en principio contempladas de manera tan específica en lainvestigación pero que hacen parte importante del análisis, tomando como fuente principalel contexto en el que se encuentran las personas con el diagnóstico.
¡Parece que me enloquecí! CONSIDERACIONES ÉTICAS La presente investigación se respalda en los lineamientos de un consentimientoinformado, donde se expresa la información necesaria a la persona diagnosticada conesquizofrenia y a su acudiente – familiar – respecto al estudio, explicando los objetivos yla finalidad del mismo y los parámetros de confidencialidad de la información por partede la investigadora. Dicho documento le da la posibilidad a la persona diagnosticada de participar o noen la investigación, describe cuál es la duración de la misma y la garantía del buen manejode la información y datos recogidos. El consentimiento informado está respaldado por la Ley colombiana N° 1090, oley del psicólogo, que exige al profesional en psicología la completa confidencialidad delos datos e información, tanto como la discreción en cuanto a revelar la identidad de laspersonas que participen en la investigación.
¡Parece que me enloquecí! CAPÍTULO I EL DIAGNÓSTICO: Esquizofrenia, fractura y reconfiguración ¡Para mi yo estaba bien! Andrés1, persona de 34 años diagnosticado con esquizofrenia. El ser humano a lo largo de la vida construye significados del mundo, producto dela interacción constante dada por los propios contextos y las experiencias que se viven,generando una configuración propia de vida. Estos procesos generan construccionespropias de significados que le dan distintos sentidos a las acciones que se realizan y almismo tiempo contribuye a la construcción que se hace de sí mismo. Se entiende entoncesque el sujeto hace parte de una cultura y mantiene relaciones dadas por el contacto con losotros y lo otro. El sujeto, está inmerso en un contexto cultural y social, refiriéndose a laconstrucción misma de la mente humana como un producto de carácter sociocultural,teniendo la capacidad de organizar distintas experiencias, según el significado y sentidoque se le otorgue a lo vivido (Gergen, 1996). La experiencia de vivir con un diagnóstico y el tratamiento de esquizofrenia, puedegenerar cambios importantes en los significados y sentidos que se le dan a la vida,reconfigurando y transformando la realidad misma del sujeto. Como se evidencia a lolargo de este capítulo, la experiencia de vivir con el trastorno de esquizofrenia generareconfiguración en la relación dinámica con los otros y consigo mismo. Un concepto importante en el transcurso de la experiencia de cualquier enfermedades el diagnóstico, el cual cumple con requerimientos clínicos y patológicos para serpresentado a quien lo padece, siendo el profesional de la salud quien tiene el conocimientoprevio para dicho proceso. Phillips (2004), en Dilemas en el diagnóstico psiquiátricomenciona en su segundo capítulo que el diagnóstico presenta una segunda representación1 Por principio de confidencialidad los nombres que aparecen no son los que corresponden a los autoresde los relatos.
¡Parece que me enloquecí!para el diagnosticado. Los elementos de construcción de realidad del sujeto por medio dela narración y significado puestos en el momento del diagnóstico, se interpretan como unadeconstrucción propia del sujeto en términos experienciales y al mismo tiempo unarespuesta a lo que aqueja a la persona que padece el trastorno, ya que supone unaorganización distinta a los elementos de la vida y también alivia la preocupación constantede no saber qué hacer con el malestar que se padece. Por lo tanto en este primer capítulo se guiará la discusión hacia el diagnóstico,componente que como ya se dijo genera diferentes implicaciones en la vida de unapersona, pues no se encuentra aislado de la experiencia del querer “saber” o “conocer”qué sucede con el malestar que se sufre. En la investigación se identificaron dos momentosdel diagnóstico: 1) la fractura, que responde a esa necesidad de nominar lo extraño odiferente, preguntándose qué está pasando consigo mismo o con los otros, generandodudas, confrontando la realidad, expresando negación, entre otros factores que invaden alsujeto cuando se le presenta el diagnóstico; 2) el sentido, el cual alude a ese proceso en elque se resignifica la experiencia de vida y posibilita dar respuestas a dudas y situacionesque aquejan a la persona en el momento del diagnóstico de esquizofrenia. La Fractura. Nombrando lo extraño. “Ser etiquetados por la terminología del déficit mental es encontrarse en una potencial desconfianza de sí mismo, de por vida” (Gergen, 1996, pág. 289). En ámbitos como el jurídico, el político, el económico o el de salud, el diagnósticocobra vital importancia pues es a partir de éste que se plantean propuestas de solución otratamiento a los signos y síntomas evidentes de la problemática. De manera general eldiagnóstico se entiende como el proceso de recolección y clasificación de hechos, datos yparticularidades de una situación. En este estudio se presenta el diagnóstico comprendidodesde la psiquiatría y cómo lo entienden los pacientes con esquizofrenia, que son quienesviven con este conjunto de signos y síntomas. Para ello nos centraremos en las
¡Parece que me enloquecí!características del diagnóstico clínico y en los diálogos subjetivos que se entretejenalrededor de éste. El diagnóstico principalmente tiene dos componentes primordiales para situarsede manera importante en el ámbito clínico; el primero es evidenciar los signos y síntomasque aquejan a la persona que está haciendo la consulta médica, y el segundo es tener lacapacidad de predecir lo que puede suceder después de un proceso terapéutico (Phillips,2004). Esto quiere decir que el diagnóstico esta guiado a evidenciar un cuadro desimilitudes en los que se pueda categorizar una enfermedad o trastorno y con estopretender dar una solución o tratamiento generalizado a los sujetos que presentan elsufrimiento. Para el caso de los trastornos mentales se utiliza El Manual diagnóstico yestadístico de los trastornos mentales (DSM – V por sus siglas en inglés: Diagnostic andStatistical Manual of Mental Disorders, fifth edition, 2013) en el que se presentan trescampos centrales: 1) clasificación de diagnóstico, donde se seleccionan los trastornos deacuerdo a la clasificación que mejor refleja los signos y síntomas; 2) los grupos decriterios de diagnóstico que indican, qué signos, síntomas y condiciones deben o no estarpresentes y por cuánto tiempo, para clasificar en un diagnóstico particular y, 3) textodescriptivo, referido a la descripción sistemática de cada trastorno en epígrafes como:“riesgos y factores pronósticos”, “prevalencia”, “consecuencias funcionales”, entre otrosque acompañan a cada trastorno. Dicha clasificación es realizada por la AsociaciónAmericana de psiquiatría (APA por sus siglas en inglés: American PsychiatricAssociation). Esta quinta edición es la última vigente y aprobada por la APA. Según Phillips (2004), en algunos casos no bastan los signos y síntomas aportadospor el consultor, es necesario tener en cuenta otros criterios diagnósticos como el ambientey el contexto en el que se vive; esto quiere decir que aunque existe un cuadro desintomatología en el cual los médicos se basan para caracterizar la enfermedad o trastorno,es necesario tener en cuenta las variabilidades de cada sujeto al momento de diagnosticar.Por lo tanto, se tiene en cuenta la trayectoria de la enfermedad sin obviar las implicaciones
¡Parece que me enloquecí!que tienen los componentes individuales, ya que estos pueden cambiar el rumbo de laexpresión de la enfermedad o del trastorno. Lo anterior es entendido en el ámbito clínico, desde el sujeto que padece unaenfermedad o trastorno. Esta propuesta se entiende y vive de manera distinta, pues esenfocada hacia la perspectiva que tiene la persona que padece dicho sufrimiento y que enla mayoría de los casos no sabe cómo el profesional llega a nominar o a hacer eldiagnóstico, viviendo de manera distinta la presencia de ese diagnóstico que ahora lepertenece a él y aunque entiende que es generado por múltiples variables, sabe que elúnico que lo padece es él como persona diagnosticada. Muchas personas han oído hablar de la esquizofrenia, término que relacionandirectamente a la psiquiatría o psicología, debido a perspectivas subjetivas que se hacenremitiéndose a sus propios conocimientos y a la construcción cultural que se ha entretejidoalrededor de dicho término, ideas que se han construido por los sujetos asignandosignificados y haciendo referentes del mundo que nos rodea, muchos de estos equívocosy otros que con soporte de la investigación han dado resultados verídicos. Por lo tanto, para una persona el hecho de recibir un diagnóstico de esquizofrenia,puede generar trasformaciones a nivel de representación que modifican su vivencia, lo quehace que el sujeto deba reconstruir y resignificar muchos conceptos personales y sociales,para reorganizar la experiencia, proceso que puede durar largas temporadas. Si bien, loprimero que propicia fracturas significativas es la emergencia de la psicosis, se observaque con el diagnóstico también emergen nuevas fracturas significativas en términossubjetivos. En las narrativas de las personas diagnosticadas con esquizofrenia que hacen partede esta investigación, se evidencia la fractura que se genera en su historia de vida y desdeluego de sus familias, tocando fibras tan sensibles como la identidad; también se presentanlas dudas y los componentes de negación. El diagnóstico hace que todo aquello en lo quese basaba la vida del sujeto tome un nuevo rumbo y asigne un sentido distinto de lo queestaba viviendo, en una primera instancia el diagnóstico es el enemigo que aqueja y loúnico que pretende la persona diagnosticada es luchar para quitar dicha categoría.
¡Parece que me enloquecí! A continuación se presentan algunas descripciones y relatos de las personasdiagnosticadas con esquizofrenia, en los que se expone la manera en que el diagnósticoen sus primeros momentos provoca la fractura de una vida “normal” y amenaza con opacare incluso desplazar todo aquello en lo que cada persona con el diagnóstico cree de símismo y de su entorno. Andrés, tiene 34 años, fue estudiante Universitario, no ha logrado terminar susestudios hasta el momento y trabajó en algún momento de su historia, es elegante, firmey contundente, tal vez esto lo adquirió por su paso en el Ejército, él recuerda su encuentrocon la esquizofrenia con nostalgia y al mismo tiempo con esperanza porque sabe queexiste un nuevo comienzo. Sus pasos largos y firmes permiten comprender la seguridadde Andrés frente a sus deseos y nuevas metas, es un sujeto que logra comprenderse másallá de la esquizofrenia, es decir, que cuando interactúa con otros, no se ve comoesquizofrénico sino como sujeto lleno de cualidades y capacidades para ofrecer al mundo. Andrés evidencia en el siguiente relato que el diagnóstico de esquizofrenia es unarepresentación de cambio en su perspectiva de vida. Para él, el diagnóstico lo introduce aun mundo desconocido y de pruebas extrañas que para los demás era lo que se debía hacer,para combatir de alguna manera los “comportamientos” o “actitudes” extrañas de Andrés. “Yo era una persona, pues, para mí, normal, en ese momento, pues para mi yo estaba bien no necesitaba de hablar con nadie, yo siempre estaba en mi cuarto con el televisor, esa era mi ventana al mundo exterior, pero yo estaba bien no le hacía mal a nadie. Y pues un día mi familia dijo que yo estaba raro y me llevaban al médico, me daban muchas pastas raras yo no sabía por qué, pero pues me las hacían comer, y también recuerdo que me llevaron donde un brujo después de llevarme a muchos doctores y veían que yo estaba igual y en un momento recuerdo que ya todo me molestaba, estaba grosero, entonces fue cuando me llevaron al brujo, a muchos, y me tocaba bañarme como con yerbas, pero, pues, yo lo único que quería era que me dejaran en mi cuarto y eso ellos no lo entendían” (Andrés, E1. Bogotá, mayo 20014).
¡Parece que me enloquecí! Para Andrés el sentido de sus relaciones dinámicas con los otros lo entreteje en uncontacto no participativo, es un expectante de la realidad de otros y de él mismo, surealidad se vislumbra desde un balcón que le abre otros mundos que los prende o apagacuando es necesario para él, en este caso, Andrés manifiesta que su ventana al exterior esel televisor. Esta situación se enmarca en la teoría de la subjetividad del yo, cuandoentendemos que el yo se construye a partir de la relación con otros y es construida yreconstruida por cada sujeto, la realidad a la que se enfrenta Andrés es modificable y lavive según su experiencia y conocimiento que ha obtenido a partir de sus vivencias. Desde el construccionismo social, la actividad conversacional constituye lacreación de los “yoes”, lo que refiere al sujeto y el mundo, ya que estos significadossubyacen de la interacción entre distintas personas que intercambian experiencias yactividades mediadas por el lenguaje, construyendo la relación de dichos significantes yel sujeto. Tal como describe Andrés en su testimonio los significados no se construyen deforma individual, sino que son influidos por los intercambios lingüísticos que toman unsentido en cuanto al proceso que se establezca, en este caso se presenta en la apertura anuevos conceptos y escenarios que para Andrés no tenían sentido en su vivir, y que logravincular después de interactuar con esos nuevos escenarios. Andrés percibe cambios importantes en la realidad que había construido y por endeen las distintas relaciones que sostenía con los otros y consigo, puesto que es vinculado atérminos desconocidos para él hasta cierto momento de su experiencia; empieza aintroducirse en términos que hacían alusión a lo raro, medicamentos, diagnóstico, que norepresentaban ningún vínculo significativo en la percepción subjetiva que hasta esemomento él tenía de su mundo, lo que lo lleva más adelante a incorporar dichos términosen un proceso de recodificación, por medio de la relación que empieza con el mundo delo mágico, por un lado, y lo medico psiquiátrico, por otro. Phillips (2004), desde el ámbito de la psiquiatría habla de criterios diagnósticosque no son otra cosa que signos y síntomas que presentan las personas que podrían padecerun trastorno, con los cuales se ha pretendido a lo largo de la historia ser más exactos almomento de diagnosticar, en muchos casos se puede divagar en el diagnóstico e inclinarse
¡Parece que me enloquecí!hacia otro completamente distinto, proceso en el que el sujeto con el trastorno presentadistintas problemáticas sociales y reacciones adversas hacia medicamentos que noprecisamente le ayudan con el malestar que presenta. No obstante las personas que seencuentran con el diagnóstico correcto y tratamiento con psicofármacos, presentanmejoras minimizando los efectos adversos. La esquizofrenia aún se planteaproblemáticamente en términos del consenso médico sobre el diagnóstico ya que no sehan podido definir criterios puntuales de dicho trastorno. La familia de Andrés introduce la importancia que tiene aún el sistema decreencias en la experiencia humana al recurrir a métodos mágicos -brujos-, dicho sistemade creencias hace que las familias y las personas diagnosticadas con esquizofrenia aúntransiten por campos distintos a la psiquiatría, como lo mágico para encontrar respuesta ala locura, y hallar un puente de explicación o sanación a dicha conducta de la sinrazón. Setrata de tránsitos terapéuticos por distintos saberes médicos. Como sucedió con Andrés, en la mayoría de los casos son las familias quienesllevan a las personas con posible diagnóstico al médico y otros ámbitos alternativos, paraque les den respuesta de lo que para ellos es extraño en su familiar, mientras el sujetoasevera que su condición está bien y una vez más, los que tienen comportamientosextraños son los otros. Para Carlos de 58 años, quien mantiene una postura erguida y una manera elegantede vestir, impone respeto. En sus dibujos plasma seguridad y reconocimiento por sufamilia; es una persona que encuentra gusto cuando enseña a sus compañeros las técnicasdel dibujo; habla de lo que dibuja y expresa que su alma se plasma en sus dibujos. Carlosmuestra experiencia y sabiduría. Para él, el diagnóstico llegó sin darse cuenta, sin ser elprimero en enterarse, para él fue una imposición que le tocaba vivir sin lograr entender elpor qué. “Yo era bastante introvertido, bastante tímido y pues yo recuerdo que tenía como 12 años y me dijeron que estaba enfermo, a esa edad me llegó la noticia que yo tenía un problema, pero no me decían qué problema, el
¡Parece que me enloquecí! médico al principio no me dijo nada, no me dijo que tenía esa enfermedad, la esquizofrenia, pero a través de los años se me ocurrió preguntarle qué enfermedad tenia y él me dijo que tenía trastorno esquizoafectivo y trastorno de personalidad esquizoide, y desde entonces he tenido como 10 psiquiatras en toda mi vida” (Carlos E7. Bogotá, junio 2014). Aunque el diagnóstico de cualquier enfermedad genera cambios y modificacionesen la cotidianidad de la realidad y construcción de nuevos significados en cada persona,el diagnóstico de esquizofrenia aún está acompañado de un componente que lo tiñe comosocialmente inaceptable, tal como se evidencia en la situación de Carlos; el diagnóstico esocultado y se prefiere ocultar, disfrazar o apartar del campo del saber de la persona que lopadece, alejando cada vez más la posibilidad de una familiaridad con el diagnóstico y sutratamiento, que le posibilite más adelante la construcción de significados, como formapropicia para lograr dar un sentido a eso nuevo o extraño que ahora enfrenta. Carlos llama la atención frente al ocultamiento del trastorno, que es trasferido altérmino “problema” entendido como un sinónimo de la esquizofrenia, situación que limitala cotidianidad del sujeto y le genera duda en su experiencia de vida; pues al parecer nose permite nombrar lo extraño. Carlos siente la necesidad de indagar, averiguar y ponerlenombre a eso que le llaman “problema”. El ocultamiento del diagnóstico pone de entradaunos límites que se supone tiene la persona diagnosticada, quien no entiende qué estápasando consigo mismo, pues la misma sociedad (familia, amigos, médicos) no lepermitió conocer de entrada su condición, que para ellos podría estar bajo la premisa deincapacidad, rapándole al sujeto diagnosticado su poder de decir y opinar frente asituaciones que le atañen y afectan directamente a él. Lo anterior muestra que la valoraciónde incapacidad que se le da al diagnosticado, afecta directamente su autonomía comocapacidad del sujeto para tomar decisiones propias asumiendo sus consecuencias. Para las personas con el diagnóstico de esquizofrenia como para las familias, talcomo sucede con Carlos, es importante, saber qué es lo que se está padeciendo y por quédebe someterse a trámites y procesos de tratamiento. Este paso podría lograr afianzar de
¡Parece que me enloquecí!manera más pronta las trasformaciones que este diagnóstico le representa a la vida de lapersona. Para Iván, de 51 años, soltero y bachiller, quien es alto, grande y con voz gruesa,lleno de lecciones que ha aprendido de la vida, es una persona que recuerda fácilmentefechas y momentos claves de la historia humana; él acompaña sus historias y discursoscon un marcado movimiento de las manos. Iván gusta de manejar diálogos donde enseñacosas para la vida de las personas que lo escuchan. Iván expresa que para él no fue fácil entender que tenía esquizofrenia, pero pudoasumir una postura de aceptación más rápida, puesto que en su relato señaló que desde elcomienzo le dijeron el trastorno que padecía y de esta manera aunque en principio negabaesa posibilidad, Iván reevalúa su condición con relación al diagnóstico y reelabora unanueva perspectiva subjetiva de su comportamiento y de lo que se dice y hace con respectode él, confiriendo algo de razón al conocimiento médico. “Sé que tuve muchos problemas y me llevaron con el médico, él me dijo que tenía esquizofrenia, a mí eso no me gustó porque pues no tenía sentido que yo tuviera eso, pero después me di cuenta que algo no estaba bien y de todo lo que me decía el médico y mi familia, pues algo de razón tendrían y pues si comencé bien ese tratamiento y ahora mire ya estoy mejor, hace mucho no me hospitalizan”. (Iván E10. Bogotá, junio 2014). El relato de Iván manifiesta en principio que tuvo problemas que llevaron a lafamilia en busca del saber médico, tales problemas al parecer se vieron representados enun desajuste de su comportamiento que pudo haber afectado su capacidad de razonar y sucomportamiento habitual, viéndose afectado tanto el sujeto como su red de apoyo primariay secundaria, tal desajuste es tan intenso que logra ubicar a Iván en la casilla de lo“anormal”, a tal punto de sentir la necesidad de consultar a un profesional de la saludmental que determine qué es lo que le sucede. En el diagnóstico de esquizofrenia se manifiesta un sentido de “anormalidad” elcual puede generar distintas reacciones como, inseguridad, incomprensión e intolerancia,
¡Parece que me enloquecí!en la relación cotidiana del sujeto consigo mismo y con los otros, esta situación hace queemerja la necesidad de buscar respuestas a ese comportamiento que no es “normal”.Parecería que dichas respuestas ya no dependen del saber cotidiano, instaurándose esaexigencia de involucrarse en el área científica, en este caso en el saber médico del área dela salud como posible respuesta de aquello que se sale del funcionamiento “normal” o quealtera el orden establecido socialmente. Cabe resaltar que encontrarse con las explicaciones del saber médico no siemprees sencillo, pues si bien nominan eso que es extraño, también problematizan al sujeto y suconstructo subjetivo, presentando un escenario en el que se comprende el “por qué” delcomportamiento de una persona, bajo la lógica de “justificar” todas las acciones queanteceden a la persona y su diagnóstico como se observa en la narración de Iván, es decirque se abre un camino de rótulos, valoraciones, y comportamientos de resistencia oaceptación hacia la comprensión del diagnóstico, ya sea por parte del diagnosticado o delresto de la sociedad. Esto se desarrolla con mayor profundidad en el capítulo tres. Pese a que el diagnóstico desequilibra y amenaza con la perspectiva de vida de lossujetos, es necesario que ellos sepan en realidad qué diagnostico tienen y por qué debenestar en un tratamiento, lo que hace pensar que cuando una persona obtiene informacióny empieza a conocer lo desconocido, se le permite comprender áreas que podían sertemibles y angustiantes, pero que a partir de su inmersión en lo desconocido, puede lograrexplorar de tal modo que las reconozca, las experimente y hasta las apropie, lo queposibilitaría que las maneje desde su propio conocimiento y capacidades. Como losustentan Álvarez y Colina (2011) es función del sujeto autoevaluarse y conocerse, ya quees la persona quien se debe hacer cargo de su proceso y para esto debe saber qué estápasando, como lo manifiesta Iván en su narración. La señora María, de 51 años, quien es soltera y estudio en la universidad pero noha termino sus estudios, ahora trabaja como etiquetadora en una empresa familiar, es unamujer llena de recuerdos, muchos de estos negativos para ella, aunque busca aflorar enella muchos otros positivos, ella cuenta historias que le rasgaron el corazón y sussentimientos, tomando estas experiencias como un aprendizaje de vida.
¡Parece que me enloquecí! María sustenta que el diagnóstico rompió con sus rutinas, lo vio como un problemapara socializar con los otros y consigo misma, en un primer momento lo vivió como unaamenaza constante contra lo que ella era, pero sostiene que es necesaria esa fractura parareconfigurar la manera en la que estaba experimentando su realidad, pues ahora manifiestaque lo que hacía antes no le estaba haciendo bien y por el contrario se hacía mal a sí mismay a su familia. “Me internaron y el doctor me dijo que tenía esquizofrenia y pues no sabía qué hacer, pues yo me sentía muy mal por lo que él decía pero sabía que no estaba bien lo que yo hacía. Entonces después de eso pues yo ya no podía estar con mi familia, ya no estudiaba como antes y pues mi vida ya no fue igual desde entonces; por ejemplo sabía que no podía trabajar ni estudiar más” (María E5. Bogotá, junio 2014). María experimenta el diagnóstico como una amenaza que le genera confusión, lehace pensar en aquella línea social que marca el hacer las cosas “bien” o “mal”; eldiagnóstico es el que le arrebató toda posibilidad de seguir “siendo” estudiante,trabajadora y miembro de una familia, esto muestra una vez más la fractura de un antes yun después del diagnóstico que se crea en las dualidades marcadas por el tiempo, dondeel antes muestra una era de confort y el después lleva a un periodo de absolutodesconocimiento en la experiencia de vida que ahora tiene una condición distinta para elsujeto. Relatos como el anterior muestran que algunas de las personas con diagnóstico deesquizofrenia, establecen un faltante en la relación con su red de apoyo primaria ysecundaria, generando un conflicto en el sentido de la relación con los otros y consigo,construyendo significados alrededor de sus actividades cotidianas en muchos casos deforma negativa, ella define al sujeto en términos de su relación con lo productivo; estudiary trabajar, por lo tanto considera que si esa relación con su campo productivo no se da,entonces se establece un patrón negativo y desfavorable para ella, como sustenta María,es un trastorno que no tiene cura y una situación que la limita y cohíbe de las actividadesque antes del proceso esquizofrénico hacían parte de su cotidianidad.
¡Parece que me enloquecí! El diagnóstico de esquizofrenia en una persona, se presenta como una ruptura ensu relación con el mundo, es la confirmación y nombramiento de actividades distintas ysentimientos que al parecer no encajan con su entorno, por ende el diagnóstico reposacomo la respuesta a muchas preguntas que se han instaurado en el diagnosticado frente asu comportamiento y pensar, que no siempre, está en sintonía con las coyunturas culturalesa las que pertenece. Cada sujeto al estar inmerso en la sociedad se encuentra con sinnúmero dedefiniciones y encasillamientos, en los que se establecen propuestas de lo que es “ser”;estudiante, profesional, conductor, abogado, mesero, mentiroso, tierno, activo, agresivo,hijo, pareja, amigo, padre, hermano, perezoso, entre muchas otras tipificaciones, con lascuales se puede establecer un orden social y llegar a significados comunes, que entre sereshumanos se construyen. De esta forma se establecen distintos patrones o códigos paradefinir personas, situaciones y hasta formas de vida, dependiendo del significado que sele atribuya a cada uno de esos significantes, se establecen referentes sociales, incluyendola esquizofrenia como lo expresa María. Uno de los factores más importantes e impactantes al que se enfrenta una personacon diagnóstico de esquizofrenia, es al estigma que se ha construido alrededor de estetrastorno. Lo que genera un referente social de exclusión frente a las personas que vivencon el diagnóstico. Dicho referente es caracterizado y experimentado por las mismaspersonas diagnosticadas, ya que estos generan culpabilidad y angustia frente a la idea detener el trastorno. María manifiesta que la esquizofrenia ya no le permite estudiar nitrabajar, asumiendo que este trastorno le genera incapacidad al punto de asumirse en elabandono de un proyecto de vida que se tenía antes de la emergencia del trastorno. Latrasformación más cercana que tienen las personas diagnosticadas frente a este trastorno,es un cambio en su forma de “ser” asociado a la agresividad, soledad, dependencia,incapacidad y locura. Lo anterior se enmarca en la cultura que se entiende como un sistema de valores,derechos, intercambios, poder, y además en un nivel micro, examina cómo las demandasde un sistema cultural afectan a los que pertenecen a él. Se concentra en cómo lo seres
¡Parece que me enloquecí!humanos construyen realidades y significados que les permiten adaptarse al sistema.Además que la construcción de la realidad no deja fuera la realidad en el sentidoontológico. Defiende que la realidad externa solo se puede conocer a través de propiedadesde la mente y de los sistemas de símbolos en los que ella se apoya (Bruner,1995). De acuerdo con Gergen (2006), lo anterior se entiende en un contexto derelaciones, es decir que el ser humano establece el sentido de su realidad por medio de lasinteracciones que se presentan en su cultura, respondiendo no solo a una relación con otropar, sino a un conjunto de relaciones con los objetos, lugares, momentos entre otrosaspectos, que hacen evidente las acciones conjuntas en donde se construyen, destruyen oco-construyen los significados. De igual manera se da lugar a la emoción y lossentimientos debido a que ellos están representados en los procesos de creación designificado y en las construcciones de la realidad. La creación de significado cobra sentidodentro de un marco de referencia desde el cual se construye; entender algo de una maneraparticular, solo está bien o mal desde los términos en los cuales se vive en la propiaexperiencia o desde donde se estudia (Bruner, 1995). Es a partir del diagnóstico donde la crisis se manifiesta, pues todos los supuestosbajo los cuales la vida de los sujetos tiene sentido son expuestos al caos, generando deesta manera cambios en las percepciones y los significados frente a la vida, se presentauna reorganización del ser. Esto quiere decir que al darse la ruptura, sí se transforman ymodifican los procesos y categorías en las que se relacionaba el sujeto con el mundo. Eldiagnóstico de esquizofrenia marca de manera permanente la historia de vida del sujeto,la cuestiona, la trasforma, al punto de llevar al sujeto a la necesidad de reconstruirla yresignificarla para entenderse dentro de ella.
¡Parece que me enloquecí! El sentido. Una respuesta a la duda Encontrar sentido a la vida puede llegar a ser una preocupación para la humanidad,que llega a agudizarse con la presencia de un diagnóstico que pone a la persona en unmomento de incertidumbre, generando preguntas, hipótesis e ideas que puedan darsignificado a lo que se está experimentando. Si bien las personas presentan una condiciónen la que inevitablemente están arrojados en el mundo, la interacción no es azarosa,precisamente la subjetividad emerge en la posibilidad en la que el sujeto “es” en el mundo,puesto que cada ser humano se encuentra con la necesidad de curiosear su contexto. Estabúsqueda de sentido se hace más evidente cuando una persona se ve enfrentada a unanueva situación, en este caso un diagnóstico de esquizofrenia; surgen negativas, dudas,confusión y es precisamente en casos como éste, donde los significados construidos a lolargo de la vida cobran más relevancia para poder darle sentido a lo que está pasando. El proceso que se presenta es importante para poder llegar a una comprensión deciertas categorías, a las cuales ahora se enfrenta la persona, por esto la negación es tanimportante como aceptar qué es lo que está pasando a su alrededor, con el surgimiento denuevos escenarios y conceptos en su experiencia. Es de esta manera como se logra cambiarsignificados que se tienen instaurados en la mente, para poder dar otro sentido a laexperiencia que se vive, pero dicho proceso se lleva acabo cuando la persona duda,pregunta y abre camino a nuevas posibilidades. Las personas que son diagnosticadas con esquizofrenia se enfrentan a diversosdiscursos o marcos conversacionales antes y después del diagnóstico, debido a lasconstrucciones que se dan en la cultura alrededor del concepto de esquizofrenia. Uno delos discursos más frecuentes es el mágico (conjuro, embrujo, hechizo) o el religioso(milagro, pecado, maldición). En muchos casos son los primeros discursos a los cuales seven enfrentadas las personas, buscando una respuesta al malestar que les aqueja, desdeluego detrás de estas dos grandes instituciones existen muchas otras que envuelven latemática de la esquizofrenia, es desde los marcos de sentido, donde se presentan accionesfrente a las personas que son diagnosticadas.
¡Parece que me enloquecí! Álvaro, es un profesional de 30 años que en su relato presenta el proceso que lointrodujo en un discurso religioso del pecado, en un discurso de culpabilidad y castigo,manejos lingüísticos que evocan lo justo y lo injusto, lo bueno y lo malo, lo negro o loblanco, propuestas radicales que recaen en las personas a las que se les habla o de quienesse habla, llevando esto a construir sentidos de vida, que pueden estar en marcos moralistaso valorativos. “Yo recuerdo que mi familia me llevaba a distintos lugares, íbamos a la iglesia, un pastor una vez pues dijo que yo tenía el demonio, entonces me mandó a rezar, decía que le debía temor a Dios y pues yo rezaba y también iba a la misa para poder hablar con Dios para que me perdonara y me quitara eso que me estaba pasando” (Álvaro E4. Bogotá, junio 2014). El siguiente testimonio enmarca de otro modo discursos más ligados a la rama dela ciencia, que al parecer nomina, critica y analiza, manejando temáticas con jergas quegeneralmente sólo los que se encuentran inmersos en la rama profesional logran entender,siendo la manera como organizan la comprensión de los malestares de la humanidad. Sinembargo, Gergen sustenta que la jerga profesional de salud mental ayuda a encontrarsentido a lo extraño y desconocido, haciéndolo menos temible y angustiante (Gergen,2006). Para Iván de 51 años, enfrentarse a los términos médicos le generaba angustia ymantenía respuestas ambiguas, pues no entendía qué le decían los médicos y susfamiliares, no sabía a qué le llamaban trastorno de personalidad, bipolaridad, psicosis,solo entendía que ahora al parecer él, no tenía la razón y debía sumergirse en ese lenguajey apropiarse de éste para lograr comprender en el camino, de qué se trataba lo que ledecían en un principio. “Pues el doctor me decía que tenía una enfermedad, la esquizofrenia y pues yo ya tenía que aceptar la enfermedad y sí, yo no la negué y esto se hace tomando el medicamento; el doctor siempre me decía que debía tratar de evadir los trastornos de personalidad, el comportamiento conductual, tener
¡Parece que me enloquecí! cuidado, la disciplina es importante, para que no entre en depresión, o eso que le llaman psicosis” (Iván E10. Bogotá, junio 2014). Como le sucedió a Iván, las terminologías a las que se enfrentan las personasdiagnosticadas con esquizofrenia en el campo de la salud mental, no necesariamente sonentendibles en un primer momento, es decir los referentes del diagnóstico no se entienden,pero se asumen, “no se niegan”, el modo de hacerlo es aceptando la medicación, de modopositivo en términos subjetivos lo que genera una mezcla de pensamientos, emociones yvivencias, que desconciertan la cotidianidad del sujeto, llevándolo al constantecuestionamiento de su existencia y el sentido de la misma. En principio, el hecho de noentender puntualmente cada concepto, no permite reorganizar la experiencia de vivir bajouna tipificación como la esquizofrenia, puesto que no equivale a ningún significado obviopara el sujeto que ha sido diagnosticado. Los discursos profesionales abren un proceso de diversas preguntas al sujeto,preguntas generadas por el diagnóstico y el proceso de tratamiento. Surgencuestionamientos, emociones, sentimientos, medicamentos, exámenes, como unadiversidad desconocida para el diagnosticado que lo lleva a una confusión, en la medidade tener que experimentar mundos desconocidos, que lo proyectan a una trasformación desu cotidianidad, de su “ser”, que lo conduce a una construcción de sentirse, verse unapersona diferente de lo que era, donde la misma ciencia en un tratamiento psicosocial, loguía a pensarse en un nuevo orden de realidad, que requiere de un proceso deentendimiento y con esto poder aceptarse y reconocerse con esa nueva realidad. En un concepto amplio los tecnicismos del área profesional de la salud mental,ayudan a crear una perspectiva aliciente del futuro que le da lugar a la nueva realidad delsujeto, haciendo de cierta manera de la incertidumbre inicial, un factor de trasformaciónde significados que pueden permitir construir nuevos sentidos a su experiencia.
¡Parece que me enloquecí! Conclusiones. Como se vio durante el capítulo, el diagnóstico no se queda solo en nombrar lapatología, el diagnóstico, es el primer momento donde se hacen rupturas en la cotidianidaddel sujeto y en el entender el “ser”, puesto que se manifiestan nuevas propuestas de viday maneras de observar el mundo; lo anterior evoca que el diagnóstico debería ir más alláde la propuesta biomédica y empezar a darle texto y contenido a la persona que sediagnostica, pues es el sujeto quien tiene las vivencias, emociones y sentimientos que elprofesional enmarca desde la ciencia en signos y síntomas. En los relatos los significados que tienen las personas respecto a los distintossignificantes, son importantes porque logran construir el sentido de las acciones, sinembargo lo relevante es ver que una persona puede construir y al mismo tiempodeconstruir significados para reconstruir experiencias nuevas a partir de una nuevacondición, que no necesariamente se sustenta en temáticas negativas, por el contrariopuede llevar a potencializar nuevas características que no tenían para poder hacer de ellonuevas vivencias y habilidades que quizá estaban ocultas. Observando la influencia de las instituciones como, la escuela, el credo, la cienciae incluso los contextos empíricos, que buscan dar respuestas, soluciones, tratamientos yprocesos de inclusión de problemáticas sociales e individuales; entre ellas el tema de laesquizofrenia, se comprende el grado de responsabilidad que se debe tener frente a estetrastorno, que se entiende como un proceso distinto de una sola realidad, atendiendo a ladiversidad de situaciones y vivencias que el sujeto experimenta. A la vez de iniciar unproceso de resocialización del término esquizofrenia, sacándolo de la categoría desatanización, que viene alimentando el estigma y la discriminación hacia la poblacióndiagnosticada, afectando directamente la construcción, deconstrucción y reconstrucciónde esa nueva condición en quien lo padece. El diagnóstico muestra dos lugares de comprensión que son esenciales para quienes diagnosticado, el primero es entender el trastorno desde la definición biomédica y todos
¡Parece que me enloquecí!aquellos conceptos que implica y que le dan un lugar distinto a la existencia. El segundoes la comprensión de un proceso de aceptación de cambio bajo nuevos significados en laexperiencia del trastorno. La antropología médica ha desarrollado una estrategia de análisis para comprenderla enfermedad desde perspectivas interpretativas, hermenéuticas, semióticas, narrativas yestéticas para no quedarse en categorizaciones y nominaciones que son importantes peroque no logran resaltar la percepción de ese sujeto diagnosticado, que es quien tiene lainformación de esa vivencia Martínez (2009). Se puede comprender entonces lasexperiencias de enfermedad en términos simbólicos, susceptibles de ser interpretados ycon esto poder darle un sentido distinto al diagnóstico para la persona diagnosticada, sinquedarse únicamente en la patología y conceptos biomédicos que hacen parte importantedel proceso, entendiendo al sujeto como un producto de relaciones, con el otro, con losobjetos, con el contexto y con el ambiente, permitiéndole la construcción desubjetividades. Dicha mirada nos refuerza la necesidad de comprender el diagnóstico, no solocomo el nombramiento de lo extraño o ajeno que aqueja a una persona, sino como uncomponente que presenta rupturas en la vida cotidiana de una persona y genera nuevasconfiguraciones de vida; Martínez (2009) afirma que la causalidad que predomina en laclínica se ha visto en la necesidad de abrir nuevos campos de entendimiento, dando pasoa la interpretación simbólica, permitiendo leer en contexto a un sujeto que experimenta unmalestar. Por ende se hace importante escuchar a la persona que es diagnosticada, puestoque presenta unos cambios en su vida que pueden modificar el proceso o tratamiento quese le dé; las vivencias pasadas y perspectivas futuras cobran importancia en el momentoque se es diagnosticado, y es solo la persona diagnosticada quien tiene la información delo que siente, de lo que representa y lo que genera dicho diagnóstico en ella. Se trata depoder llevar el diagnóstico a un campo analítico para que éste pueda ser más consistenteen su tratamiento.
¡Parece que me enloquecí! CAPITULO II LA EXPERIENCIA Construcción y reconstrucción. “En la actualidad tienen que sacarme a empujones, me sacan a sombrerazos”. Antonio, persona diagnosticada con esquizofrenia. Como se vio en el primer capítulo la construcción y reconstrucción de significadosante la presencia del diagnóstico de esquizofrenia, cobra importancia para el sujetodiagnosticado, pues es éste evento el que nomina y marca de manera significativa yrepresentativa su historia de vida. Éste segundo capítulo aborda, cómo alrededor de laconcepción de esquizofrenia se han generado procesos de atención y recuperación queinvolucran a la comunidad y proyectan la integración de la persona diagnosticada a lasociedad. Dichos procesos se han posibilitado a partir de trasformar la visión fatalista quese ha tenido sobre la esquizofrenia al pensar que no existe “cura”, pero se ha dado pasopara comprender que si bien no existe “cura”, sí se pueden recuperar y rehabilitarhabilidades que antes se establecían como perdidas y que ahora se potencializan con el finde incluir e integrar a la persona diagnosticada a la sociedad. Concepción fatalista de la esquizofrenia Cuando se nombra la palabra esquizofrenia, normalmente las personas la asociancon un proceso o concepto fatalista, haciendo referencia a que la persona que tiene estediagnóstico se encuentra limitada, discapacitada, impedida e incluso ha perdido susfacultades para mantener o desarrollar habilidades sociales, relacionales y comunicativas.El modelo de rehabilitación psicosocial responde a este fenómeno con una amplia gamade posibilidades para potencializar y mejorar dichas habilidades en los diferentes camposde relación, teniendo como base y objetivos la integración e inclusión social, el apoyofamiliar y la intervención interdisciplinar.
¡Parece que me enloquecí! La asistencia psiquiátrica de la esquizofrenia en la historia muestra una evoluciónmarcada por el desarrollo de los medicamentos antipsicóticos, que permite identificar tresmomentos importantes en la intervención y tratamiento de dicha condición: un primermomento que se sitúa hasta 1950, describe un tratamiento basado en el aislamiento delsujeto para la contención de su conducta y la disminución de la tensión que generaba elestrés ambiental; la intervención en éste periodo estaba basada en la laborterapia o terapiaocupacional. El segundo momento marcado entre 1950 – 1990, se da con la aparición delos antipsicóticos clásicos que abrieron la posibilidad de reintegrar al sujeto a su ambientefamiliar, el aislamiento ya no se observaba como el componente principal y se introduceel concepto de la camisa de fuerza química, puesto que con los antipsicóticos se conteníanlos síntomas, sin importar que el paciente se encontrara fuera del hospital psiquiátrico;con esto se evidenció el fenómeno de la puerta giratoria, referido a los reingresosfrecuentes al hospital de las personas diagnosticadas, dado por abandono de medicamento,intolerancia al estrés ambiental y la tensión del ámbito competitivo en el entorno. El tercermomento marcado con la aparición de nuevos antipsicóticos desde 1990, abre el abanicode posibilidades de una intervención más psicosocial, resaltando un mayor grado derecuperación funcional de las personas con el diagnóstico, encaminada a la reintegraciónfamiliar, social y laboral (Grupo Español para la Optimización del tratamiento de laesquizofrenia [GEOPTE], 2002). Liberman y Kopelwicz (2004), resaltan como importante la esquizofrenia comouna oportunidad de potencializar los recursos que la persona diagnosticada tiene. Si bienen el panorama de la esquizofrenia no se habla de cura, se expone la postura de entenderel trastorno en un marco más amplio de recuperación en tres dimensiones: la primerareferida al funcionamiento ocupacional, la segunda buscando la vida independiente y porúltimo el tema de las relaciones sociales. Dimensiones a las cuales debería responder unproceso de recuperación, logrando que la persona diagnosticada tenga un funcionamientoen las diferentes áreas a medida que avanza en su rehabilitación; cabe resaltar que al nohablar de cura, lo que se pretende es un manejo y control del trastorno. La funcionalidad refiere a la capacidad de adaptación de una persona paradesenvolverse en los distintos entornos en los que se encuentra (familiar, laboral y social),
¡Parece que me enloquecí!además de responder a las necesidades personales; en la esquizofrenia se ve afectada estacapacidad cuando a la persona diagnosticada se le dificulta adaptarse a las condiciones desu contexto (GEOPTE, 2002). Existe una relación directa entre la pérdida de funcionalidad, la discapacidad, ladisminución de calidad de vida y el estigma social; esto produce una serie de situacionesque compromete campos como el económico, el psicológico y la habilidad relacional. Parala persona con esquizofrenia y su familia se generan trasformaciones de pensamiento puesel estilo de vida cambia, llevando al sujeto y a la familia a sumergirse en procesospsicoeducativos, que les permitan involucrarse de manera activa en la comprensión ymanejo del trastorno. (GEOPTE, 2002). Actualmente el tratamiento de la esquizofrenia no debería ser abordadoúnicamente con psicofármacos, que si bien mejoran los síntomas no son la respuesta totalpara una recuperación de funcionalidad de la persona diagnosticada, por lo tanto el manejode psicofármacos acompañado de un modelo de rehabilitación psicosocial, que logrevincular campos vitales como la familia, la sociedad y lo ocupacional, permitirá generarrecuperación en las capacidades deterioradas y potencializar habilidades del sujeto que leayuden a la adaptación en su contexto. Es importante que tanto a la persona con el diagnóstico como a sus familias, lessean aclaradas las expectativas frente al tratamiento al que se verán sometidos y cuálesson las limitaciones del mismo, puesto que el ideal es evitar expectativas de resultadofalsas, promoviendo preferiblemente el compromiso, el esfuerzo y el apoyo en el procesode rehabilitación. A continuación se presentan las descripciones y narraciones de algunosde los participantes de la investigación, haciendo énfasis en su proceso. Antonio de 37 años, quien trabaja con su padre, manifiesta que saber en un primermomento que la esquizofrenia era un trastorno que no tenía cura, le produjo sensacionesy sentimientos de malestar, desasosiego y poco interés en cuanto al tratamiento que debíaseguir; describe que los fármacos le ayudaban con el control de los síntomas, pero que noveía avance en ningún otro campo, además de enfrentarse a situaciones en las que nonecesariamente se sentía a gusto.
¡Parece que me enloquecí! El apartado de Antonio hace evidente que para hablar de proceso de recuperación,la persona diagnosticada no debería tener solo como ya se dijo, un tratamiento conpsicofármacos, se evidencian mejoras cuando está en un proceso de rehabilitaciónpsicosocial organizado y continuo, el cual permite trasformar significados distintos en susdinámicas relacionales, enfrentando nuevas sensaciones que si bien están cargadas detemores y angustias, también le ayudan a construir un proceso de afrontamiento de nuevasexperiencias. “Cuando a mí el doctor me dijo que tenía un trastorno esquizoafectivo, mi primera reacción fue preguntarle si tenía cura esa enfermedad, y él me dijo que no, entonces me puse un poco triste porque no tenía cura mi enfermedad, entonces, que tenía que seguir con el tratamiento farmacológico, que tenía que seguir con el psiquiatra, solo con el psiquiatra, no tenía terapias de grupo; antes de tener las terapias de grupo, que veía solo al psiquiatra, la verdad no veía ningún cambio positivo, casi nulos eran los cambios, me sentía en un punto que ni empeoraba ni mejoraba, era como un punto muerto, como un punto inamovible, y cuando empecé a cambiar fue cuando empecé las terapias de grupo con la psicóloga, al principio me sentía muy mal, pero en la actualidad tienen que sacarme a empujones, me sacan a sombrerazos” (Antonio E3. Bogotá, mayo 2014). La actitud positiva se apodero de este hombre, después de su paso por gruposterapéuticos y su nueva y mejorada relación con los psicofármacos, le abrieron nuevasposibilidades de comunicación con los otros; Antonio es amante del dialogo y la lectura;se aventura en los contenidos de los libros y comparte su conocimiento con las personasque lo rodean, sus experiencias con la esquizofrenia se le presentan como nuevasoportunidades de conocimiento y manera de verse en el mundo. “Ahora tengo las terapias de grupo, vengo a la Asociación y mantengo relacionado con todo, y pues sí, yo sé que tengo que seguir con los
¡Parece que me enloquecí! medicamentos que me da el psiquiatra, pero pues yo ya se cuales son y a qué hora tomarlos” (Antonio E3. Bogotá, mayo 2014). Antonio resalta la importancia de dar valor al tratamiento farmacológico, pues élentiende que los antipsicóticos le ayudan a controlar los síntomas que le pueden generarmalestar; también expone la relevancia del trabajo conjunto de dichos fármacos con elmodelo de rehabilitación psicosocial que abre el diálogo con la cultura, el contexto y elambiente, lo que permite que se presente un mayor grado de recuperación en lafuncionalidad del sujeto diagnosticado, entendiendo que el medicamento ayuda consíntomas biológicos; el lenguaje y la relación con el otro potencializan las habilidades ylos recursos que tiene la persona diagnosticada. Liberman y Kopelwicz (2004), estiman cómo un factor asociado a la recuperaciónla adhesión al tratamiento, que al parecer para Antonio fue componente motivador alpertenecer a un proceso de rehabilitación, donde encontró un espacio y personas que lepermitían “ser”, configurando nuevos significados hacia su relación con el tratamiento ylas relaciones interpersonales, donde ya no era una persona con la tipificación deesquizofrenia, sino un sujeto que tenía ideas y aportes para el grupo. Aunque Antonio reconoce la importancia que tiene el tratamiento farmacológicoacompañado de la rehabilitación psicosocial, también sustenta en el siguiente aparte quela esquizofrenia hizo una ruptura en su proyecto de vida, pues según Antonio lasperspectivas de futuro para realizarse en diferentes campos de su vida, se vieron truncadaspor esta condición que le generó cambios en su experiencia de vida; esto reafirma losargumentos expuestos al principio de este capítulo. “La enfermedad acabó con mi vida porque las metas que yo tenía para proyectarme como ser humano nunca se llevaron en su ejecución, entonces por eso me siento mal, vienen las depresiones, los intentos de suicidio, me ha dado ganancia pero uno mira más las pérdidas. Las ganancias es que yo he aprendido a conocer la enfermedad, es decir que conozco los síntomas, conozco el tratamiento farmacológico, conocer la dosis, ser consiente que mi enfermedad es para toda la vida y uno debe aprender a controlarla, a
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