RA 2017 VF - Livret

Rapport d’activité 2017

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3 EditoParallèlement au processus de fusion des 3 Réseaux Régionaux deCancérologie (RRC) de Nouvelle-Aquitaine, repris activement en 2017,le Réseau de Cancérologie d’Aquitaine a poursuivi ses missionsd’évaluation des pratiques, de déploiement du DCC (dossiercommunicant de cancérologie), de formations, d’information et derecueil de données, toujours en lien avec les professionnels de santé.Les projets se développent en Aquitaine et maintenantessentiellement en Nouvelle-Aquitaine, avec ROHLim et Onco-Poitou-Charentes.De ce fait, cette année, le rapport d’activité a été rédigé sur un formatplus réduit, les équipes étant grandement impliquées dans la ré-organisation du futur réseau unique.Nous sommes par ailleurs toujours en attente des nouvelles missionsdes Réseaux Régionaux de Cancérologie et des 3C auprès de laDGOS. Professeur Emmanuel Bussières, Président Docteurs Véronique Bousser et Laurence Digue, Médecins coordonnateurs

4 Fusion des 3 Réseaux de CancérologieEn 2017, le Réseau de Cancérologie d’Aquitaine a repris le processus defusion avec ses homologues de Poitou-Charentes, Onco-Poitou-Charentes,et du Limousin, ROHLim, en se faisant accompagner par un prestataireexterne sur le plan juridique, social et comptable.Afin de permettre la fusion des 3 RRC, le GCS RCA s’est transformé début2018 en association loi 1901, ROHLim et Onco-Poitou-Charentes étantdéjà structurés en association.Un traité de fusion entre les 3 RRC sera élaboré pour une fusion effectiveen septembre 2018.Toutes ces étapes seront validées par le Bureau et l’Assemblée Généraledu RCA, qui seront régulièrement sollicités en 2018. Le nouveau réseau unique a été créé fin 2017 et a déjà son logo :

5Réseau de Cancérologie d’Aquitaine en 2018▪ Forme juridique : Transformation du GCS RCA en Association loi 1901 votée le 9 février 2018 (JO 24/03/2018)▪ GouvernanceAssemblée • 64 membres générale • Un Président, un Secrétaire Général et un Trésorier • Intervient dans le fonctionnement de l’Association, approuve les comptes, le budget et le rapport d’activité, nomme le PrésidentBureau • 13 membres de droit (représentation équilibrée public/privé) • Membres invités : représentant des 3C et du réseau d'oncopédiatrie régional Résiliaence • Valide le plan stratégique du Réseau, approuve le budget et le rapport d'activité, soutient l'équipe de coordination opérationnelle dans ses missions▪ Missions (définies par la circulaire DHOS/CNAMTS/INCa/2007/357du 25 septembre 2007) - Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie - Promotion d’outils de communication communs au sein de la région - Information des professionnels de santé, des patients et de leurs proches - Aide à la formation des professionnels de santé - Recueil des données et évaluation des pratiques en cancérologie

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7 Les groupes de travail régionaux (GTR)▪ 7 groupes de travail régionaux actifs (regroupant plus de 300 professionnels) ➢ Sein (6 réunions) ➢ Thorax (1 réunion) ➢ Neuro-oncologie (1 réunion) ➢ Tête et cou (1 réunion) ➢ Gestion des toxicités des immunothérapies (1 réunion) ➢ Soins Oncologiques de Support (8 réunions) ➢ Oncogériatrie : 1ères rencontres des 3 RRC et 3 UCOG (Unités de coordination d’Oncogériatrie) de Nouvelle-Aquitaine▪ 18 réunions de travail organisées ou co-organisées par le RCA▪ Perspectives 2018 ➢ GTR Urologie ➢ GTR Pharmacie ➢ GTR Radiothérapie

8 Recommandations et référentiels▪ Recommandations régionales➢ Cancer du sein en adjuvant (hormonothérapie et chimiothérapie)➢ Gestion des toxicités cutanées des immunothérapies▪ Recommandations et/ou référentiels nationaux ➢ Référentiel AFSOS « Parents atteints de cancer : comment en parler aux enfants » coordonné par le RCA, publié sur le site de l’AFSOS en 2017 ➢ Référentiel Méningiomes de grades 2 et 3, en lien avec le réseau Tumeurs cérébrales rares (TUCERA), l’ANOCEF et le réseau régional de cancérologie Rhône-Alpes ➢ Réponse à l’appel à candidature de l’INCa pour la labellisation ➢ Labellisation de recommandations de bonnes pratiques sur la prévention et la gestion des effets indésirables de médicaments anticancéreux ➢ Réponse à l’appel à candidature de l’INCa, en partenariat avec l’Omédit Nouvelle-Aquitaine, sur les inhibiteurs de protéine kinase indiqués dans la leucémie lymphoïde chronique (ibrutinib, idelasib, venetoclax) et du protéasome indiqué dans le myélome multiple (ixazomib)

9 Evaluation des pratiquesPrise en charge des cancers de l’endomètre chez lesfemmes âgées de 70 ans et plus en Aquitaine en 2015 Soutien financier de la Ligue contre le Cancer de Gironde▪ Contexte ➢ Hétérogénéité des prises en charge car absence de recommandations spécifiques aux personnes âgées ➢ Demande d’audit issue de cliniciens ➢ Objectif : Mesurer les éventuels écarts entre les recommandations nationales et la prise en charge initiale des patientes de 70 ans et plus atteintes d’un cancer de l’endomètre en Aquitaine en 2015▪ Rappels ➢ Rédaction du protocole d’étude et création d’un Comité de pilotage en lien avec les cliniciens demandeurs ➢ Proposition d’indicateurs de mesure de la prise en charge par le Comité de pilotage ➢ Sélection de 236 patientes à partir de la base de données régionale RCP (2015)▪ Actions 2017 ➢ Validation des indicateurs de mesure de la prise en charge par un groupe d’experts régional (méthode Delphi en 3 tours) : 80 indicateurs retenus ➢ Recueil des données dans les établissements d’Aquitaine : 163 patientes incluses▪ Perspectives 2018 ➢ Analyse des données et rédaction d’un rapport des résultats ➢ Proposition d’actions d’amélioration en lien avec le Comité de pilotage

10 Evaluation des pratiquesAutour du Programme Personnalisé de Soins (PPS) enNouvelle-Aquitaine (EVAPePS)▪ Contexte : Projet commun mis en place par les 3 RRC de Nouvelle- Aquitaine et le Comité de coordination et d’évaluation clinique de la Qualité en Aquitaine (CCECQA), sur demande des 3C ➢ Contexte : difficultés dans la mise en place et la traçabilité du PPS dans les établissements ➢ Objectif général : évaluer les pratiques et les organisations autour du déploiement du PPS ➢ S’adresse à tous les établissements de santé autorisés pour le traitement du cancer en Nouvelle-Aquitaine ➢ Création d’un COPIL pour la coordination du projet ➢ Création d’un Groupe Régional d’Experts (GRE) comprenant 35 professionnels de santé et représentants d’usagers▪ Actions 2017 : 4 réunions du GRE pour identification des objectifs d’évaluation, élaboration d’un référentiel et protocole d’évaluation ainsi que validation de leur faisabilité, avec relecture des outils par un groupe de 22 personnes ➢ Soumission au comité de protection des personnes (CPP) et CNIL fin 2017 ➢ Appel à participation fin décembre 2017 auprès des directeurs d’établissement et présidents de CME des établissements autorisés à traiter le cancer en Nouvelle- Aquitaine ➢ Réalisation d’un kit de communication destiné au GRE et aux 3C de Nouvelle- Aquitaine pour aider à l’accompagnement des établissements volontaires▪ Perspectives 2018 ➢ Lancement et suivi du projet

11 Evaluation des pratiquesProjet régional d’amélioration de la prise en charge de lathrombose veineuse chez le patient atteint de cancer enNouvelle-Aquitaine▪ Contexte ➢ Incidence de la maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV) beaucoup plus élevée chez les patients atteints de cancer ; complication fréquente du cancer ➢ 1ère cause de décès des patients atteints de cancer (après le cancer lui-même) ➢ Recommandations de l’INCa de 2008, reprises par l’AFSSAPS en 2009, insuffisamment appliquées▪ Actions 2017 ➢ Création d’un groupe de travail régional Nouvelle-Aquitaine (professionnels de chaque RRC, médecins experts de chaque spécialité concernée, URPS Médecins libéraux, Pharmaciens et Infirmiers Nouvelle-Aquitaine, Facultés de Médecine de Bordeaux, Limoges et Poitiers, HAD, OMEDIT Nouvelle-Aquitaine, Ligue contre le Cancer 33, ARS Nouvelle-Aquitaine) ➢ Réalisation d’un état des lieux des connaissances des professionnels (médecins/pharmaciens/IDE, de ville et d’institution) par un questionnaire diffusé en Nouvelle-Aquitaine ➢ Analyse des résultats des questionnaires▪ Perspectives 2018 ➢ Présentation des résultats des questionnaires au groupe de travail et définition d’actions à mener ➢ Mise en place des 1ères actions (plaquettes d’information, MOOC, e-learning…)

12 Promotion et amélioration de la qualité Participation à l’organisation de filièresStructuration d’un parcours de soins régional pour les patientsatteints de récidive locale de cancer de rectum en Nouvelle-Aquitaine▪ Sollicitation de l’unité de chirurgie digestive du CHU de Bordeaux ➢ Situation rare et chirurgie complexe, hétérogénéité des prises en charge ➢ Rôle des 3 RRC de soutien organisationnel, diffusion d’information et participation au comité de coordination ➢ Objectif : Définir, au travers d’un consensus régional, le parcours de soins des patients atteints de récidive locale de cancer du rectum en Nouvelle-Aquitaine, pour optimiser la prise en charge▪ Rappel ➢ Méthode Delphi en 3 tours ➢ Liste de critères, validée par un comité de pilotage (4 RCP digestives de recours des 3 ex-régions), soumise à 423 médecins issus des 29 RCP digestives des 3 ex- régions ➢ Participation de 59 médecins issus de 26 RCP digestives▪ Action 2017 ➢ Réalisation d’une fiche synthétique avec diffusion aux 423 participants des 29 RCP digestives et aux Centres de Coordination en Cancérologie (3C) de Nouvelle- Aquitaine

13Fiche synthétique

14Promotion et amélioration de la qualité Participation à l’organisation de filièresPrise en charge multidisciplinaire des personnesprédisposées héréditairement au cancer en Aquitaineet Limousin – Dispositif CaPLA▪ Rappel ➢ Appel à projets INCa 2012 ➢ Collaboration Institut Bergonié (promoteur), CHU Bordeaux et Limoges ➢ RCA = Cellule de coordinationNombre d'inclusions 180 Inclusions séno-gynécologiques cumulées 158 160 Inclusions digestif cumulées 73 140 120 100 80 56 60 40 20 32 0▪ Actions 2017 ➢ Poursuite (davers- inclusions  231 personnes incluses (avril 2016 – décembre 2017) ➢ Travaux dd’éinc)formatisation des données : choix d’un hébergeur HDS pour le logiciel DICaPLA, mise en œuvre des plateformes de production et test ➢ Communication : newsletter semestrielle ➢ Adaptation du dispositif aux nouvelles recommandations INCa – Mutations BRCA1/BRCA2▪ Perspectives 2018 ➢ Déploiement du logiciel ➢ Rapprochement avec la Polyclinique Bordeaux Nord Aquitaine

15 Promotion et amélioration de la qualité Participation à l’organisation de filières Amélioration de l’accès à la préservation de la fertilité▪ Contexte national ➢ Instruction DGOS en février 2017 ➢ Rapport INCa-Agence de Biomédecine en novembre 2017▪ Contexte régional ➢ Rapprochement du RCA et du CPFA (Centre de Préservation de la Fertilité - CHU Bordeaux) ➢ Projet d’amélioration de l’accès à la préservation de la fertilité pour les femmes de 18 à 40 ans – Sensibilisation des patientes (plaquettes dédiées et affiches pour les salles de consultation) – Sensibilisation des établissements de santé ➢ Chartes signées par 34 établissements sur 42 sollicités – Sensibilisation des professionnels de santé (plaquettes dédiées, feuilles de prescription mises à jour) ➢ Perspectives 2018 : réunions territoriales avec l’aide des 3C

16Promotion d’outilsd’information et de communication communs

17Dossier Communicant de Cancérologie : K-Process (1/3)▪ Contexte : Projet piloté par l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour un outil commun à la Nouvelle-Aquitaine ➢ Outil du Poitou-Charentes adapté à l’usage de l’Aquitaine et du Limousin : K-Process▪ Actions de déploiement en 2017 ➢ Validation des données à reprendre : tests techniques, dédoublonnage, contrôle qualité ➢ Atelier équipes 3C (juin) : méthodologie de déploiement ➢ Livraison d’une version K-Process adaptée à l’ex-Aquitaine : validation d’évolutions, tests, documentations, évolutions publipostage / MSSanté ➢ 3C Bayonne (août à décembre) ➢ Migration des données, préparation de la plateforme et accompagnement du 3C à l’usage : déploiement terminé en décembre 2017 ➢ Participants aux RCP : création d’environ 300 comptes utilisateurs (médecins, secrétaires, équipes DIM), démonstrations en RCP, formations individuelles (format court 30 min en webconf) ➢ 3C Bordeaux Nord (à partir d’octobre) : migration des données, préparation de la plateforme, fin du déploiement en janvier 2018 ➢ Formalisation d’une Hotline pour l’ex-Aquitaine

18Dossier Communicant de Cancérologie : K-Process (2/3)▪ Chantiers transversaux en 2017 ➢ Interopérabilité avec dossiers patients établissements : sites pilotes définis, cadrage technique avec équipes techniques ➢ Evolutions nationales et réglementaires : expertise nationale sur les normes CDAR2N3 Fiche RCP ➢ Chaînes statistiques : intégration des données K-Process pour la poursuite des missions d’évaluation du RCA ➢ Projet de partage régional d’imagerie Krypton (appel à projet ARS): participation du RCA (informatique et médicale) aux groupes métiers, avec comme objectifs l’interopérabilité avec le DCC et l’amélioration de la sécurité du patient ➢ via l’amélioration de l’identito-vigilance grâce au Serveur de Rapprochement d’Identité (SRI) ➢ via l’accès à l’imagerie à partir de K-Process ➢ Messagerie Sécurisée de Santé : action continue de soutien au déploiement MSSanté, collaboration avec équipes établissement et ESEA, messages aux professionnels incitant à l’équipement

19Dossier Communicant de Cancérologie : K-Process (3/3) ▪ Perspectives 2018 ➢ Poursuite du déploiement sur les 3C : accompagnement au cas par cas, prise en compte des évolutions et planification des phases de déploiement des professionnels et équipes associées ➢ Concertation juridique pour mise en conformité RGPD (règlement général de protection des données personnelles) : mission de conseil juridique sur les aspects de ➢ protection des données personnelles des patients ➢ sécurisation des acteurs de la prise en charge ➢ réutilisation de données dans le cadre d’évaluations ➢ Mise en production de l’interopérabilité ➢ Concertation sur le module PPS (en fonction des résultats du projet EVAPePS) ➢ Cadrage technique SRI et Krypton avec opérateurs retenus dans le cadre du projet Krypton ➢ Intégration au portail GIP E-santé en action (ESEA) ➢ Nouvelle note de Cadrage auprès de l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour la période 2018-2019 ➢ Communication adaptée à l’avancement de la fusion RRC (création d’un logo spécifique K-Process, modification nom de domaine) Plus d’informations sur le site internet dédié http://dcc.reseau-cancer-alpc.fr

20 Information des professionnels,des patients et de leurs proches

21 Information des professionnels, des patients et de leurs proches▪ Site Internet du RCA ➢ Veille quotidienne sur les actualités, recommandations et rapports en cancérologie ➢ Mises à jour régulières ➢ 11 140 visiteurs, 35 000 pages consultées *les visites répétées d’une même personne ne sont pas prises en compte▪ Newsletters ➢ 4 newsletters envoyées à plus de 2 000 destinataires (activités RCA et partenaires, actualités régionales et nationales) en ex-Aquitaine ➢ 2 newsletters communes des 3 RRC envoyées à plus de 4 000 destinataires (projets communs, agenda des 3 RRC, …) en Nouvelle- Aquitaine

22 Information des professionnels, des patients et de leurs proches▪ Communications sur les actions et projets du RCA ➢ Congrès National des Réseaux de Cancérologie (Lille) ➢ 3 communications orales ➢ Bilan de fonctionnement à un an de la mise en place du dispositif CaPLA : prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer en Aquitaine et Limousin, V. Bousser ➢ Mise en place d’un GAP autour de la prise en charge en soins palliatifs pédiatriques en Aquitaine ; travail collaboratif entre le réseau RESILIAENCE et l’ERRSPP, A. Notz ➢ Structuration d’un parcours régional de prise en charge des patients atteints de récidive locale de cancer du rectum en Nouvelle- Aquitaine, V. Bousser ➢ 6 posters ➢ Mise en place d’un circuit régional de tubes spécifiques pour la recherche ADN circulant (cancer du poumon) en Aquitaine ➢ Changement de dossier communicant de Cancérologie en ex-Aquitaine : détection des doublons patient et identifications des professionnels ➢ Réseau régional de cancérologie et centres de coordination en cancérologie en Aquitaine : un travail complémentaire basé sur la coopération ➢ Amélioration de l’accès à la préservation de la fertilité en ex-Aquitaine ➢ Fusion des réseaux de cancérologie d’Aquitaine, Limousin et Poitou- Charentes : vers une équipe unique et unie (avec ROHLim et Onco- Poitou-Charentes) ➢ Mutualisation d’actions de communication entre les 3 RRC de la Nouvelle- Aquitaine avant leur fusion (avec ROHLim et Onco-Poitou-Charentes)▪ Mailings spécifiques

23 Informations sur la recherche clinique▪ Newsletter mensuelle recensant les essais thérapeutiques précoces (phases 1 et 2) du pôle régional (CHU Bordeaux et Institut Bergonié), envoyée à plus de 450 destinataires▪ Equipe mobile de recherche clinique d’Aquitaine (EMRC) ➢ Coordination par le GIRCI SOHO depuis 2015, en collaboration avec le RCA ➢ 4 ETP depuis 2008 (8 personnes) ➢ 13 établissements de santé couverts sur la région ➢ Recueil des données d’activité de recherche en cancérologie par le GIRCI SOHO (en cours d’analyse pour 2017) ➢ Réunion annuelle d’information/formation des ARCs EMRC (novembre 2017) co-animée par le GIRCI SOHO et le RCA▪ Programmes d’Accès Sécurisé à des thérapies ciblées innovantes (AcSé) ➢ Mise à jour de l’annuaire des investigateurs de la région pour AcSé Crizotinib et Vémurafénib ➢ Création de la fiche de prescription régionale unique pour AcSé 2▪ Renouvellement de la labellisation du SIRIC Brio ➢ Le RCA est partenaire pour la diffusion des informations▪ Perspectives 2018 ➢ Annuaire régional des essais avec immunothérapie(s) (phase 3)

24 Aide à laformation desprofessionnels de santé

25Aide à la formation des professionnels de santé▪ 16ème Journée Régionale du RCA (Bordeaux) ➢ En Cancérologie, ça bouge ! ➢ 106 professionnels▪ Journée régionale de Résiliaence (Bordeaux) ➢ Traitement des tumeurs cérébrales ➢ 146 professionnels▪ Rencontre pluriprofessionnelle sur les Soins Oncologiques de Support (Bordeaux) ➢ Les soins oncologiques de support, à quoi bon ? ➢ En collaboration avec l’AFSOS ➢ 65 professionnels▪ 1ères rencontres d’Oncologie Thoracique en Nouvelle- Aquitaine (Angoulême) ➢ 67 professionnels▪ Journée de Neuro-Oncologie (Bordeaux) ➢ 20 professionnels▪ Questions en suspens en Immuno-Oncologie (Bordeaux) ➢ 62 professionnels▪ 1ère édition post-ESMO (Bordeaux) ➢ Les Buzz de l’ESMO ➢ 84 professionnels

26 Formation et information des personnels 3C : animation par le RCA▪ Bureau extraordinaire du RCA avec invitation des dix 3C d’Aquitaine ▪ Janvier 2017 ▪ Suite à la parution du rapport INCa fin 2016 sur les propositions d’évolution des missions des RRC, impactant celles des 3C et des établissements ▪ Décision commune d’envoi d’un courrier à l’INCa▪ Réunion spécifique sur les missions et travaux des 3C avec l’ensemble des personnels des 3C (médecins coordonnateurs, IDEC, secrétaires, qualiticiens et cadres de santé)▪ Formations DCC réalisées dans deux 3C▪ Transmissions spécifiques d’informations aux 3C (appels à projets, communication, congrès, rapports statistiques…)

27Recueil des données

28 Recueil des données ➢ 4 000 RCP dans les dix 3C ➢ 60 000 fiches RCP présentées par 1 100 médecins concernant 40 100 patients 70000 Nb fiches RCP 60000 50000 60067 40000 30000 Nb patients 56009 20000 53297 10000 49910 454964756147444 33377358444095432734338213300434583362963792140134 29644 28693 2487526560 20570 20745211822292224561245112309223883249692522726482 15566 13345 8174 0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Années *nombre de patients pour lesquels une première fiche RCP a été enregistrée dans un 3C d’Aquitaine (années prises en compte : 2006 à 2017)Nb fiches RCP enregistrées ➢ 133 RCP locales/régionales 2012 20000 ➢ 19 RCP interrégionales/nationales 2013 2014 15000 2015 2016 10000 2017 5000 0 Centres de Coordination en Cancérologie

29 Recueil des données En 2017 70 % des dossiers sont présentésen RCP digestif, urologie, sein-gynécologie et thoraxDigestif 12919 (22%)Urologie 11105 (18%)Gynécologie - Sein 10752 (18%)Thorax 7532 (13%)Hématologie 3891 (6%)Dermatologie 3795 (6%)Tête et cou 3285 (5%)Tumeurs neurologiques 2266 (4%)Endocrinologie 1454 (2%) Sarcomes 1295 (2%)Cancéro. générale ou toutes loc. 1003 (2%)Pédiatrie 332 (1%)Os et tissus mous 187 (0%)Soins de support 114 (0%)Ophtalmologie 88 (0%)Moléculaire 9 (0%)Non précisé 40 (0%) 0 2500 5000 7500 10000 12500 Nombre de dossiers présentés en RCP

30Recueil des données Moins de 75 ans 75 ans et plus40 100 patients présentés en RCP en Sein (n=5097) 81% 19% 2017 Prostate (n=4584) 69% 31%➢ 54% d’hommes ; 46% de femmes➢ Age médian : 68 ans Colorectal (n=3944) 63% 37%➢ 29% ont plus de 75 ans➢ 11% ne résident pas en Aquitaine Poumon (n=3532) 78% 22% 0% 100% 50% % patients Nb de patients dont le dossier a été présenté pour les 4 localisations les plus fréquentes en 2017➢ 5 100 (13%) avec cancer du sein➢ 4 600 (11%) avec cancer de la prostate➢ 3 900 (10%) avec cancer colorectal➢ 3 500 (9%) avec cancer du poumon80 ans et plus 3309 Femmes 3774 HommesDe 70 à 79 ans 4111 6344De 60 à 69 ans 4773 6917De 50 à 59 ans 3252 2878Moins de 50 ans 2974 1795 0 1000 2000 3000 4000 5000 6000 7000 Nombre de patientsLes données RCP par 3C sont disponibles sur le site internet du RCA

31Rémunération des médecins libéraux pour leur participation aux RCP▪ Données 2016 (et non 2017 car traitées après mars 2017)▪ Rapport envoyé à l’ARS Nouvelle-Aquitaine et à chaque 3C concernéNombre et montants des dossiers rémunérés en Aquitaine en 2015 selon le typede rémunération2nd semestre 2016 1er semestre 20166 € par dossier présenté 7 € par dossier présenté Année 20163 € par dossier pour les 3,50 € par dossier pourtransversaux les transversaux Nombre de dossiers8 160 rémunérés pour les 9 768 17 928 « présentateurs »48 960 Montant rémunéré 68 376 117 336 (en €) Nombre de dossiers37 622 rémunérés pour les 48 160 85 782 « transversaux »*112 866 Montant rémunéré 168 560 281 426 (en €)161 826 Montant rémunéré 236 936 398 762 total (en €)*Un même dossier est rémunéré pour chaque médecin de spécialité transversale présent à la RCP, il peut donc être comptabilisé plusieurs fois

32 Tumorothèquerégionale sanitaire ____ Plateforme de Génétique Moléculaire des cancers

33 Tumorothèque régionale▪ Constituée des tumorothèques labellisées DHOS-INCa du CHU de Bordeaux (Pr J.P. Merlio) et de l’Institut Bergonié (Dr G. Mac Grogan)▪ Est par convention avec le RCA depuis 2006 à la disposition des établissements privés et publics aquitains pour héberger les prélèvements à congeler dans un but sanitaire (pour d’éventuelles analyses de biologie moléculaire)▪ Types de tumeurs à cryopréserver selon les recommandations de l’INCa : ➢ Lymphomes et hémopathies ➢ Sarcomes ➢ Tumeurs pédiatriques ➢ Tumeurs cérébrales ➢ Tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) Le RCA met à disposition de la tumorothèque (et de la PGMC) une chargée d’études (0,8 ETP) pour la gestion de cette activité

34 Tumorothèque régionale➢ 1 200 prélèvements sanitaires cryoconservés dont ➢ 445 tumeurs cérébrales ➢ 438 lymphomes et hémopathies ➢ 209 sarcomes / GIST ➢ 65 tumeurs pédiatriques

35Plateforme de Génétique Moléculaire des CancersBiomarqueurs émergents et programmes AcSé° (crizotinib, vémurafénib etimmunothérapies) Réalisation des Provenance Bloc Total analyses nł Type CHU* IB* Privé Public 1926d’analyse n (%) n (%) 1198 CHU/IB Aquitaine Hors AquitaineEGFR 1615 311 (16%) 25% 28% 46% 1%poumon (84%)KRAS colon 331 (28%) 867 (72%) 6% 65% 27% 2%MSI colon 96 (38%) 157 (62%) 34% 34% 24% 8% 253Ckit-BRAF 447 - 45% 40% 9% 6% 447mélanome (100%) 28% 7% 17% 469Programme 155 (23%) 314 (67%) 48% s AcSé°AcSé = Accès Sécurisé à des thérapies ciblées innovantes*Laboratoires ayant réalisé les analysesłTotal en nombre de patients

36Plateforme de Génétique Moléculaire des CancersCircuit régional pour la recherche d’ADN circulant dans le cancerdu poumon métastatique Le RCA gère depuis 2016 l’envoi des 8 tubes spécifiques aux référents 75régionaux, avec diffusion de la fiche de 7 prescription régionale 8➢ Primo détermination du statut EGFR 58 + 47 à ✓ Si biopsie tissulaire non réalisable ou non contributive La Réunion ✓ Détection de mutation de résistance chez un patient sous Questionnaires de satisfaction traitement en rechute clinique envoyé début 2017 aux 19 correspondants/utilisateurs de➢ 203 analyses sur tubes tubes d’ADN circulant : 16 (84%) réponse avec spécifiques satisfaction du fonctionnement➢ 73 sur tubes EDTA (non  Poursuite de l’envoi des tubes par le RCA en 2017 et 2018 spécifiques)Elaboration d’un guide régional sur les petits prélèvementsbronchiques - en cours - pour améliorer l’utilisation des prélèvements despatients (pré-analytique)

37 Le Réseau RÉSILIAENCE(Oncopédiatrie)

38 Le Réseau d’oncopédiatrie RESILIAENCE▪ Une équipe de coordination stable mais temporairement incomplète▪ 1 centre de référence (CHU Bordeaux) et 12 centres de proximité(CHG) ➢ Convention d’établissement associé en chimiothérapie pédiatrique ➢ Charte de fonctionnement▪ Des soignants de ville▪ Liens ponctuels avec les 3 SSR (Soins de suite et de réadaptation)pédiatriques de la région

39 Le Réseau d’oncopédiatrie RESILIAENCE▪ Actions pour les PROFESSIONNELS ➢ Structuration de la filière de soins : mise à jour de documents organisationnels ➢ Communication ➢ Permanence téléphonique (2 lignes directes d’appel), annuaires, site internet, messagerie sécurisée, documents de liaison ➢ Formation continue ✓ Visite annuelle dans les centres (157 professionnels) : leucémies aiguës lymphoblastiques et nouveau protocole de traitement CAALL-F01 ✓ Journée régionale d’échanges à Bordeaux sur les traitements des tumeurs cérébrales ➢ Harmonisation des pratiques ✓ Mises à jour des protocoles médicaux, infirmiers, pharmaceutiques ➢ Sécurisation de la délégation de chimiothérapies : ✓ Réflexion sur un projet de sécurisation des prescriptions à partir du centre de référence

40 Le Réseau d’oncopédiatrie RESILIAENCE▪ Actions pour les PATIENTS ➢ RCP et recherche clinique ✓ 131 nouveaux patients ✓ 51 % pris en charge au CHU de Bordeaux ✓ 49 % pris en charge partagée entre le CHU Bordeaux et les centres périphériques ✓ Participation au copil logistique du projet national U-LINK (Up-Lift International Network for Kids) ✓ Créer une base de données centralisant les essais cliniques en cours en France ✓ Proposer un dispositif de prise en charge ou d’obtention de gratuité pour les frais de trajets et d’hébergement des familles en difficulté économique ➢ Information des patients et familles ✓ Entretien de sortie, classeur de suivi et de liaison ✓ Plaquette d’information sur les droits sociaux ➢ Transmission d’informations soignantes ✓ 186 relais avec les CHG, la ville et les CHU de l’interrégion ou de Paris ➢ Transmissions d’informations sociales ✓ 72 fiches de liaison ➢ Réinsertion après traitement (neuropsychologue) ✓ 41 bilans neuropsychologiques = 92 séances d’évaluation, 33 entretiens de suivi et 18 projets d’accueil individualisé (PAI)

41 Le Réseau d’oncopédiatrie RESILIAENCE▪ Animation du comité national SFCE* \"réseaux decancérologie pédiatrique\" ➢ 3 réunions : charte de fonctionnement, boîte à outils, projets ➢ Publication de l’article : La délégation des chimiothérapies hors des centres spécialisés de cancérologie pédiatrique est-elle possible ? Bertozzi AI, Notz A. Revue d’oncologie hématologie pédiatrique (2017)▪ Participation à un groupe de travail national à laCNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) ➢ Mise en œuvre de l’action 9.9 : Atténuer les surcoûts pour la famille liés à l’accompagnement d’un enfant malade▪Participation au congrès national des réseaux decancérologie (Lille)▪ Animation d’une formation DPC à l’EFEC (Paris) ➢ Prendre soin de l’enfant atteint de cancer et de ses proches▪ Participation à un WE \"familles\" avec l’associationPARENTRAIDE *SFCE Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent

42 Le Réseau d’oncopédiatrie RESILIAENCE▪ Perspectives 2018 ➢ Faire aboutir le projet de sécurisation des prescriptions informatisées de chimiothérapie à partir du centre de Bordeaux ➢ Travailler sur le passage à la grande région Nouvelle- Aquitaine, ouvrir la journée d’échanges annuelle aux acteurs de la grande région ➢ Poursuivre le groupe de travail à la CNSA, puis organiser une 3ème rencontre avec les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) de la région Aquitaine pour diffusion et partage des informations ➢ Evaluer le classeur de suivi et de liaison

43 Les équipes du RCA etde Résiliaence

44Equipes opérationnellesPrésident : Pr Emmanuel Bussières▪ Réseau de Cancérologie d’Aquitaine (branche adulte)Coordination médicale Animation des 3C, recueil données et évaluationDr Véronique BOUSSER (0,8 ETP) des pratiques(administration, relations ville et 3C, Elodie PINON (0,8 ETP)évaluation, DCC et 0,2 ETP dédié au projet Chargée d’étudesd’oncogénétique CaPLA) Référentiels, suivi des GTR évaluation desDr Laurence DIGUE (0,8 ETP) pratiques et recherche clinique(relations ville-hôpital, référentiels, Isabelle CIRILO-CASSAIGNE (0,86 ETP)formation des professionnels, recherche Chargée d’étudesclinique) Tumorothèque régionale et PGMCCellule administrative Nadège BRAZZALOTTO (0,8 ETP)Ariane DUGUÉ (0,3 ETP) Chargée d’étudesSecrétaire (rémunération des médecinslibéraux) ▪ Résiliaence (branche pédiatrique)Valérie DUMORA (1 ETP) Coordination médicaleAssistante administrative Dr Anne NOTZ (0,8 ETP)(dont 0,3 ETP dédié au projet CaPLA et 0,2ETP dédié à la rémunération des médecins Secrétariatlibéraux) Sandrine DESTIPS (0,5 ETP)Suzy VEIGA (1 ETP) Assistante socialeCoordination administrative et financière Julie Roche (0,5 ETP)Information et communication NeuropsychologueNataly GIRAUDON (1 ETP) Marion SORGE (0,5 ETP)Chargée de communication/site Internet PuéricultriceSystème d’information Angélique de FREITAS (0,93 ETP)Fabrice LABORDE (1 ETP)Chef de projet Système d’Information(DCC, DMP, MS Santé, outils informatiques,système d’information local)

45 Liens avec les acteursrégionaux et nationaux

46Périmètre régional Les 10 Centres de Coordination en Cancérologie Les registres des cancers

47Périmètre national

Réseau de Cancérologie d’AquitaineAssociation loi 1901229 cours de l’Argonne 33076 Bordeaux cedex05 56 33 32 05 05 57 95 95 [email protected]://www.canceraquitaine.org