Opros po gemofilii (anketa)

ЦЕНТР ГЕМОФИЛИИ ФГБУ «ГНЦ» МЗСР РФ ОБЩЕСТВО ФАРМАКОЭКОНОМИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ «Гемофилия: качество жизни» Исследование 2016 ПАО «ФАРМИМЭКС»

Дорогой друг!В 2016 году проводится третий опрос больных гемофилией с целью изучения качестважизни пациентов и оценки терапии. Цель нашего исследования – понять, как измениласьситуация с обеспеченностью лекарств, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобывыработать совместный план работы и рекомендации по направлениям. Результатыисследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии, атакже будут разосланы в органы власти и в организации здравоохранения.Исследование – совместная работа ФГБУ «Гематологический Научный Центр» МинздраваРоссии, Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономическихисследований» (http://www.rspor.ru) и Всероссийского общества гемофилии (http://www.he-mophilia.ru). Проводится оно в некоммерческих целях. В его основе – стандартная анкетамеждународного образца. Понятно, что кому-то вопросы могут показаться слишкомподробными, но мы просим Вас внимательно заполнить каждый пункт. Эти 15-20 минут,которые уйдут на ее заполнение, уверен, вернутся всем нам качественными данными,опираясь на которые мы и дальше будем отстаивать нашу общую позицию по улучшениюкачества жизни.Отметим, что персональные данные будут вводиться в программу в кодированном виде, и вдальнейшем будут использоваться только для статистического учета и анализа.С уважением, П. А. Воробьев Н. И. Зозуля Президент РуководительЮ. А. Жулев Общества Научно-консультативногоПрезидент фармакоэкономических Отдела леченияВсероссийского общества исследований коагулопатийГемофилии ФГБУ «Гематологический научный центр»2

Фамилия: ______________________________________________________________Имя: __________________________________________________________________Отчество: ______________________________________________________________Дата рождения: «_____» _________________ год ____________Почтовый адрес:______________ (индекс),__________________________________ (регион, город, поселок и др.)__________________________________ (улица)_________ (дом, корпус)_________ (квартира)Телефон городской: _____________________________________________________Телефон мобильный: ____________________________________________________Email: _________________________________________________________________ Опросник EQ-5D (ЕВРОКВОЛ) Данный опросник направлен на выявление Вашего отношения к своему здоровью. В опроснике перечислены различные состояния здоровья, в которых можете находиться Вы. Мы просим Вас отметить, насколько эти состояния были бы тяжелы для Вас лично. В данном опроснике нет правильных или неправильных ответов; нас интересует только Ваше личное мнение. Прежде всего, мы просим Вас оценить свое состояние здоровья на сегодня. Ниже дано 5 вопросов, направленных на оценку состояния вашего здоровья. Отвечая на каждый вопрос, галочкой в квадратике слева отметьте, какой из вариантов лучше всего описывает ваше состояние здоровья сегодня (отметьте только один пункт). 3

Передвижение в пространстве —— У меня нет проблем с передвижением в пространстве —— У меня есть некоторые проблемы с передвижением в пространстве —— Я прикован к кроватиСамообслуживание —— У меня нет проблем с самообслуживанием —— У меня есть некоторые проблемы при мытье или одевании —— Я не могу сам мыться или одеватьсяПовседневная активность —— У меня нет проблем с выполнением повседневных дел (работа, учеба, домашние дела, семейные обязанности, проведение досуга) —— У меня есть некоторые проблемы с выполнением повседневных дел —— Я не могу выполнять повседневные делаБоль и дискомфорт —— Я не чувствую боли и дискомфорта —— У меня есть сейчас небольшая боль или дискомфорт —— Меня мучает боль или дискомфортТревога и депрессия —— Я не чувствую тревоги и депрессии —— У меня есть сейчас небольшая тревога или депрессия —— У меня есть выраженная тревога или депрессияВаше состояние здоровья сегодня по сравнению с тем,каким оно было год назад: —— Улучшилось —— Не изменилось —— Ухудшилось 4

Шкала здоровьяДля того, чтобы помочь оценить свое состояние здоровья, мы нарисовалишкалу, напоминающую термометр, на которой наилучшее из возможныхсостояний здоровья оценивается в 100 баллов, а наихудшее, которое вытолько можете себе представить, оценивается в 0 баллов. 100 100 100 100 90 90 90 90 80 80 80 70 70 70 80 60 60 60 50 50 50 70 40 40 40 30 30 30 60 20 20 20 10 10 10 50 0 0 0 10 лет назад 40 В течение 3 года назад последнего года 30 20 10 0 Ваше состояниездоровья на текущий момент 5

ОПРОСНИК ЦЕНТРА ГЕМОФИЛИИ1) Инвалидность —— Есть, группа: _______________________ —— Нет2) На момент заполнения анкеты İİ Рост: ___________ см İİ Вес: ____________ кг3) Укажите ваш тип гемофилии —— А (укажите минимальный уровень фактора VIII в крови: __________ % —— В (укажите минимальный уровень фактора IX в крови: ___________ %4) Ингибитор к фактору VIII или IX —— Имеется в настоящий момент —— Был ранее —— Нет5) 3 года назад вы лечились İİ Профилактически: доза ______ МЕ; интервал между инъекциями _____ дня İİ По необходимости: средняя однократная доза составляла _________________ МЕ; необходимое кол-во введений препарата для остановки кровотечения: _____ раз6) Сейчас Вы лечитесь İİ Профилактически: доза ______ МЕ; интервал между инъекциями _____ дня İİ По необходимости: средняя однократная доза составляет _________________ МЕ; необходимое кол-во введений препарата для остановки кровотечения: ____ раз7) Сколько вы получаете препарата в месяц? ________________________ МЕ8) Сколько раз за последние 30 дней Вы или Вам вводили препаратVIII (IX) фактора0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15, чаще, затрудняюсь ответить (нужное подчеркнуть)Иная схема: __________________________________________________________ (указать) 6

9) Доза препарата VIII или IX фактора, введенного вами (вам) в последний раз ________________________ МЕ10) Вопрос для тех, кто на профилактическом лечении:Вы соблюдаете регулярное профилактическое введение препарата? —— Постоянно —— Иногда отклоняюсь ƾƾ Плохой венозный доступ ƾƾ Не умею вводить препарат самостоятельно ƾƾ Не могу сделать инфузию из-за болевого синдрома ƾƾ Не верю в необходимость профилактического лечения —— Часто отклоняюсь ƾƾ Плохой венозный доступ ƾƾ Не умею вводить препарат самостоятельно ƾƾ Не могу сделать инфузию из-за болевого синдрома ƾƾ Не верю в необходимость профилактического лечения —— Не соблюдаю11) Количество эпизодов спонтанных кровоизлияний İİ за последние 30 дней: 0 1 2 3 4 5 6 7 чаще затрудняюсь ответить (нужное подчеркнуть) İİ за последний год: 0 1 2 3 4 5 6 7 чаще затрудняюсь ответить (нужное подчеркнуть)12) Сколько раз за последние 30 дней Вы вызывали скорую помощь? 0 1 2 3 более (нужное подчеркнуть)13) Сколько раз за последние 3 года вы ложились в стационар? 0 1 2 3 4 5 6 7 более (нужное подчеркнуть)14) Последняя госпитализация:Причина: ____________________________________________________________________Дата: _____________________________Длительность пребывания в стационаре: __________________________ 7

15) Как часто вы посещаете гематолога: ________ раз в годПричины визита к врачу-гематологу: —— Для проведения обследования —— Для консультации по поводу основного заболевания —— Для консультации по поводу сопутствующего заболевания16) Три вещи, которые я бы хотел обсудить в ходе своей следующей встречис врачом İİ _______________________________________________________________________ İİ _______________________________________________________________________ İİ _______________________________________________________________________17) Вы делаете инъекцию: —— Самостоятельно —— Родные —— Знакомые —— Амбулаторно (медсестра) —— Скорая помощь —— Только в стационаре18) Есть ли у вас порт/катетер: —— Да —— Нет19) Имеются ли у вас следующие инфекционные заболевания: İİ Вирусный гепатит С (антитела к вирусу) ƾƾ Да ƾƾ Нет İİ Вирусный гепатит В (антитела к вирусу) ƾƾ Да ƾƾ Нет 8

19) Страдаете ли вы другими заболеваниями —— Нет —— Да ƾƾ Гипертоническая болезнь ƾƾ Язвенная болезнь желудка и/или двенадцатиперстной кишки ƾƾ Сахарный диабет ƾƾ Бронхиальная астма ƾƾ Аллергия ƾƾ Заболевания сердца ƾƾ Эпилептический синдром ƾƾ Хронический холецистит ƾƾ Мочекаменная болезнь ƾƾ Иные, укажите: _______________________________________________________20) Вы учитесь: Вы работаете: —— Да —— Да —— Нет —— Нет21) Ваше образование: —— Нет образования —— Среднее —— Среднее специальное —— Высшее —— Другое22) Вы планируете повышать образование? —— Да —— Нет —— Не знаю 9

23) Сколько дней в течение последнего года вы не ходилина работу или на учебу? ____________ дней; из них по причине гемофилии: ____________ дней24) Оказывают ли вам родственники какую-либо помощь? —— Постоянно —— Редко —— Нет25) Ощущаете ли вы себя одиноким? —— Да —— Нет26) Вы являетесь членом Всероссийского общества гемофилии (ВОГ)? —— Да —— Нет27) Участвуете ли вы в мероприятиях ВОГ? —— Да —— Нет —— Ничего о мероприятиях не слышал28) Как вы оцениваете значение для себя ВОГ? —— Очень большое —— Важное, но не очень большое —— Минимальное —— Мне безразлично —— Иное (охарактеризуйте): ___________________________________________________29) Отмечаете ли Вы изменения, которые происходят в системелекарственного обеспечения в РФ? —— Да, в лучшую сторону —— Изменений с момента введения программы «7 нозологий» не произошло —— В последнее время сложностей с получением препаратов стало больше 10

30) Какие меры поддержки пациентов требуются?(можно указать несколько вариантов) —— Бесплатные реабилитационные (медицинские) мероприятия —— Программы поддержки в трудоустройстве и обучении —— Предоставление социальных льгот в связи с инвалидностью —— Дополнительные меры не требуются31) Изменилось ли качество обслуживания пациентов в городских больницах? —— Да, в лучшую сторону. Медицинский персонал стал более заботлив —— Нет изменений, дело в конкретных врачах —— Да, в худшую сторону: _____________________________________ (укажите причину)32) Какие проблемы пациентов Вы считает наиболее острыми: —— Сохранение зарекомендовавших себя схем лечения —— Доступность новых препаратов для лечения —— Возможность социальной реабилитации —— Другое: ________________________________________________________________33) Знают ли Ваши друзья и знакомые о Вашем заболевании? —— Да, знают —— Нет, не знают —— Я рассказываю выборочноЕсли вы ответили на этот вопрос «нет, не знают» или «рассказываю выборочно», укажитепричину по которой вы не рассказываете о своем заболевании:____________________________________________________________________________Подпись лица, заполнившего анкету: ______________________Дата заполнения анкеты «______»_________________ 200___ г. 11

СВОБОДНАЯ ФОРМА Напишите здесь все, что считаете важным сказать о заболевании,лечении, качестве жизни пациентов. То, что не вошло в вопросы анкеты.12

13

По вопросам просьба обращаться по адресу: 125167, г. Москва, Нарышкинская аллея, д.5, строение 2 «Всероссийское общество гемофилии» Тел./факс: (495) 612-20-53, 612-38-84, 748-05-10 E-mail: [email protected] Сайт: http://www.hemophilia.ruЦентр Гемофилии ФГБУ ГНЦ Минздрава России Ответственный исполнитель: _________________________ Тел.: 8 (495) 612-29-12 E-mail: ____________ Благодарим Вас за сотрудничество!