มหาวทิ ยาลัยมหิดล สถาบนั แหง่ ชาติ เพ่ือการพัฒนาเดก็ และครอบครวั โครงการคลนิ กิ พฒั นาการเด็กต2นแบบ และ การศกึ ษาผลการส;งเสริมเดก็ พัฒนาการล;าชา2 เดก็ ออทิสตกิ ดว2 ยโปรแกรมไทย (THAI Model, Thai Home-based Autism Intervention Model) ผ2รู บั ผดิ ชอบโครงการ สถาบนั แห)งชาตเิ พ่อื การพฒั นาเดก็ และครอบครัว มหาวทิ ยาลัยมหิดล โครงการวจิ ยั นไี้ ด3รับทุนวิจยั จากสถาบันวิจัยระบบสาธารณสุข (สวรส.)
กิตติกรรมประกาศ โครงการวิจัยนี้สำเร็จลงได7 ด7วยการสนับสนุนอย;างดียิ่งจากสถาบันวิจัยระบบสาธารณสุข (สวรส.) ที่มองเห็นความสําคัญการจัดทําโครงการ และให7การสนับสนุนทุนวิจัยจัดตั้งคลินิกพัฒนาการเด็กต7นแบบ และ การสร7างองคOความร7โู ปรแกรมไทย ผู7วิจัยขอขอบคุณรองศาสตราจารยO นายแพทยOอดิศักดิ์ ผลิตผลการพิมพO ผู7อํานวยการสถาบันแห;งชาติ เพือ่ การพัฒนาเด็กและครอบครัว ทใี่ ห7การสนับสนนุ และใหค7 ําแนะนาํ การดําเนนิ โครงการวจิ ยั ขอขอบคุณอาจารยO ดร. เพลิน ประทุมมาศ แพทยOหญิงจารุวรรณ กิตติโศภิษฐO ที่ช;วยเปZนที่ปรึกษา และให7คำแนะนำการดำเนนิ โครงการวจิ ัย ขอขอบคุณแพทยOผู7ร;วมโครงการวิจัย แพทยOหญิงจิตตินันทO ชั้นป\\]นเกลียว กุมารแพทยOพัฒนาการเด็ก แพทยOหญิงกันยOญาดา เอี่ยมสุนทร แพทยOเวชศาสตรOฟ`_นฟู แพทยOหญิงตติมา กล;อมจันทรO จิตแพทยOเด็กและ วัยรุ;น แพทยOหญิงธิดานวล กองหล7า ชื่นศรี กุมารแพทยOพัฒนาการเด็ก ที่ช;วยตรวจประเมินวินิจฉัยโรคเด็ก ในโครงการวิจัย เกบ็ ขอ7 มูลเชิงคุณภาพ ในพน้ื ที่ และใหค7 ําแนะนําการจัดตั้งคลินกิ พฒั นาการเด็กตน7 แบบ ขอขอบคุณผู7ช;วยนักวิจัยในพื้นท่ี คุณพัชรินทรO แดงดี คุณน้ำผึ้ง ก;อเปb]ยม โรงพยาบาลเพชรบูรณO คุณจุฑามาศ เหล;าไพบูลยO คุณธีรวัฒนO อินตุ;น โรงพยาบาลสมเด็จพระยุพราชท;าบ;อ จังหวัดหนองคาย คุณสุธาดา สอนเนียม คุณอานนทO วงษา โรงพยาบาลแม;ระมาด จังหวัดตาก คุณเสาวลักษณO หมื่นเพชร คุณพิมพOชนก ไชยวัน โรงพยาบาลหาดใหญ; จังหวัดสงขลา คุณนงนุช ศิริศักด์ิ คุณศุภิดา ลี้มิ่งสวัสด์ิ โรงพยาบาลพนมสารคาม จังหวัดฉะเชิงเทรา ผู7เปZนกําลังสําคัญ ที่ทำงานอย;างทุ;มเท ในการช;วยเก็บข7อมูล ร;วมแลกเปลี่ยนมุมมองของบริบทในพื้นท่ี และร;วมสร7างองคOความรู7โปรแกรมไทยที่เหมาะกับบริบทชุมชน สังคม วฒั นธรรมไทย ผ7วู จิ ัยขอขอบคุณพอ; แม; ผู7ปกครองและเด็กทุกคนทีม่ สี ว; นร;วมในโครงการวิจยั น้ี ขอขอบคุณนายแพทยOสมัย ศิริทองถาวร รองอธิบดีกรมสุขภาพจิต ดร.สมพร หวานเสร็จ ผู7อำนวยการ ศูนยOการศึกษาพิเศษส;วนกลาง อาจารยOชูศักดิ์ จันทยานนทO ประธานมูลนิธิออทิสติกไทย แพทยOหญิงนพวรรณ ศรีวงคOพานิช สถาบันราชานุกูล แพทยOหญิงดวงกมล ตั้งวิริยะไพบูลยO สถาบันพัฒนาการเด็กราชนครินทรO ที่ชว; ยวิพากษOงานวิจยั ให7ข7อเสนอแนะการดำเนินโครงการ คณะทํางานโครงการ THAI MODEL ผศ.พญ. แกว7 ตา นพมณีจำรัสเลิศ หัวหนา7 โครงการวิจัย ก
บทสรปุ ผ1ูบรหิ าร งานวิจัยนี้มีวัตถุประสงคOเพื่อศึกษาผลของการคัดกรองและส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า และเด็ก ออทิสติกด7วยโปรแกรมไทย (THAI Model) และ เพื่อศึกษาจุดแข็งของชุมชนประเทศไทย ในการดูแลเด็ก พัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก ในบริบทครอบครัวไทย การส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก ด7วยโปรแกรม THAI Model ประกอบด7วย 3 กระบวนการหลัก คือ 1) กิจกรรม Coaching พ;อแม;และส;งเสริมพัฒนาการเด็ก 2) การส;งเสริมพัฒนาการ เด็กที่บ7านด7วยโปรแกรมไทย (THAI Home based Autism intervention program) 3) กิจกรรรม ห7องเรยี นพอ; แม; โรงพยาบาลทเี่ ขา7 ร;วมการวิจัยมาจาก 5 ภมู ิภาค ของประเทศไทย ผลการวจิ ยั เด็กทง้ั 46 ครอบครวั ระยะเวลา 6 เดือน พบว;า ค;าเฉลี่ยทักษะการมีปฏิสัมพันธOกับเด็ก (I-CARE) ของผู7ดูแลเพิ่มขึ้นอย;างมี นัยสำคัญทางสถิติ ค;าเฉลี่ยความเครียดของผู7ดูแล (PSI) ลดลงอย;างมีนัยสำคัญทางสถิติ ด7านพัฒนาการเด็ก ค;าเฉลี่ยพัฒนาการอารมณOสังคมของเด็ก (FEAS) เพิ่มขึ้นอย;างมีนัยสำคัญทางสถิติ พัฒนาการรายด7าน พบวา; มเี ดก็ ทผี่ ;านการคัดกรอง DSPM ตามชว; งวยั มจี ำนวนเพมิ่ ข้ึนอยา; งมีนัยสำคญั ทางสถติ ิ ข
งานวจิ ัยนนี้ ำเสนออะไรที่แตกตAางไปจากเดิม ในระบบบริการสาธารณสุข 1) ด%านองค+ความร%ู วชิ าการ การนำองคOความรู7ด7านการความยืดหยุ;นของสมอง (Neuroplasticity) ด7านสังคมอารมณO (Social emotional development) และด7านสัมพันธภาพ ความรัก ความผูกพัน (Relationship, bonding & attachment) มาเปZนทิศทางหลักในการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก โดยมีแนวทางภาคปฏิบัติที่ ชัดเจน เปZนวิธีการส;งเสริมพัฒนาการเด็กที่บ7าน ที่ผ;านการทดลอง ลงมือทำในกลุ;มพ;อแม;เด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทสิ ตกิ ของสถาบนั แห;งชาตเิ พอื่ การพัฒนาเด็กและครอบครวั มหาวทิ ยาลัยมหิดล มานานกว;า 15 ปb 2) ดา% นรปู แบบการนำไปใชใ% นระบบบรกิ ารสาธารณสุข 2.1 ปรับเปลี่ยน เปGาหมายการสงI เสรมิ เดก็ พัฒนาการลาI ชา% เด็กออทิสติก เปGาหมายเดิม เน7นการฝ‘กที่ตัวเด็ก เปGาหมายใหมI เน7นฝ‘กทักษะพ;อ รูปแบบจึงเปZนลักษณะครูฝ‘กให7เด็กทำตาม แม;ในการมีปฏิสัมพนั ธOกับเด็ก (I-CARE) กจิ กรรมท่ีครูบอก พ;อแมเ; ปZนผ7พู าเดก็ มาให7ครู พ;อแม;อยู;ร;วมในห7องฝ‘กตลอดเวลา ฝก‘ ให7 พอ; แมน; ั่งรอนอกหอ7 งฝก‘ รปู แบบผา; นการเลน; ในสิง่ ทเ่ี ด็กสนใจ ผลลพั ธ+ที่ได% พ;อแม; มีความมั่นใจมากขึ้น มีทักษะในการดูแล ส;งเสริมเดก็ พัฒนาการล;าชา7 เด็กออทิ สติก ที่บ7านด7วยตนเองมากขนึ้ พึง่ พาตนเองได7มากข้ึน พ;อแม;สัมผัสได7ถึงความสุขในการใหเ7 วลา ลงมาเล;นกบั ลกู มองเห็นความน;ารกั ความสดใส สหี นา7 แววตา รอยยิ้มของลูก ชีวิตประจำวันเดก็ เชื่อฟง’ ทำตามพ;อแมม; าก ขึ้น ปญ’ หาพฤติกรรมลดน7อยลง ความเครียดของพอ; แมล; ดนอ7 ยลง ค
2.2 ปรับเปล่ียนสิง่ แวดลอ% ม วัสดุ ของเลนI คลินิกพฒั นาการเดก็ เดิม รูปแบบเดิมเปZน ห7องฝ‘ก ห7องประเมิน ใหมI คลินิกพัฒนาการเด็กต7นแบบ เปZน เด็ก มชี ดุ อุปกรณOประเมินพัฒนาการเด็ก ห7องเล;นที่มีของเล;นหลากหลาย เด็กเลือก เล;นตามความสนใจ ตามความสามารถ พฒั นาการการเล;นของเดก็ สิ่งที่เกิดขึ้น คือ เด็กอยากมาเล;นอีก ชอบ สนุก โรงพยาบาลแห;งความสุข ได7ยินเสียงหัวเราะของเด็ก พัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก การเล;นช;วยให7เด็กมีพัฒนาการดีขึ้นทั้งด7านการสื่อสาร การคิดแก7ป’ญหา (สติป’ญญา) ทักษะ EF กล7ามเนื้อมัดเล็ก มัดใหญ; ด7านสังคม การอยู;ร;วมกับผู7อื่น การเล;นกับเพื่อน ซึ่งทักษะ เหล;าน้เี ปนZ ทักษะชีวติ สำคัญ ที่ขาดหายไปในกลมุ; เดก็ พฒั นาการล;าช7า เด็กออทิสติก 2.3 ขยายมุมมองของบุคลากรสาธารณสุข จากการเน%นสIงเสริมพัฒนาการที่ตัวเด็กพัฒนาการ ลIาช%า เด็กออทิสติก เพียงอยIางเดียว เปTนการดูแลอารมณ+ ความรู%สึกของพIอแมI และความผาสุขของ ครอบครัวรIวมด%วย การปรับเปลี่ยนสำคัญ คือ ให7พ;อแม;เข7ามามีส;วนร;วมในคลินิกพัฒนาการเด็ก ได7มีโอกาสพูดคุย สอบถามข7อตดิ ขัด สรา7 งสัมพันธภาพที่ดีกบั บุคลากรสาธารณสขุ เปZนส;วนสำคัญทีท่ ำใหผ7 7ูดูแลเด็ก รูส7 ึกมีเพ่ือน มที ่ปี รึกษา การจดั กิจกรรม “ห7องเรียนพอ; แม;” ทุก 2-3 เดือน เปZนอีกกระบวนการสำคัญ พ;อแม;ไดร7 ับความรู7ได7 แลกเปลี่ยนประสบการณO ได7เรียนรู7จากสื่อวีดีทัศนO พ;อแม;ต7นแบบ พ;อแม;มีพลังใจมากขึ้น ไม;รู7สึกโดดเดี่ยว ความเครียดลดนอ7 ยลง มพี ลงั ในการลงมอื ทำมากข้ึน หอ7 งเรยี นพ;อแม; จงั หวดั เพชรบรู ณO ห7องเรียนพ;อแม; จงั หวัดสงขลา ง
2.4 ปรับเปลย่ี นระบบการสIงเสริมเด็กพัฒนาการลIาช%า เดก็ ออทสิ ติก ปรับเปลี่ยนระบบการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก ได7แก; การเน7นเรื่องสัมพันธภาพที่ดี ระหว;างบุคลากรสาธารณสุขและครอบครัว การให7ความรู7 ฝ‘กอบรมและนำพาพ;อแม; (Coaching & Training) การให7กำลังใจและการเสริมพลังครอบครัว (Encouragement & Empowerment) การทำงานเปZนทีม มีผู7นำ ทางวิชาการ เปZนที่ปรึกษาช;วยนำพาการเรียนรู7จากหน;วยงานมหาวิทยาลัย สู;บุคลากรสาธารณสุข (Teamwork & Leadership) เปZนต7น จ
ขอ1 เสนอแนะเชงิ นโยบาย 1) สนับสนุนทางสงั คมกบั ครอบครัวท่ยี งั ไมพI รอ% ม รูปแบบในการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติกมีหลายแนวทาง งานวิจัย THAI Model เสนอรูปแบบที่เน7นกระบวนการเสริมพลังพ;อแม; และ ส;งเสริมพัฒนาการเด็กผ;านการเล;น (Empowerment and I-CARE play-based) ความถี่ในการเล;นกับลูกอย;างเข7าใจพัฒนาการ เปZนกุญแจสำคัญที่ช;วยให7เด็กดีขึ้น ครอบครัวที่ไม;พร7อม ไม;มีเวลา มีป’ญหาความเครียดสูง อาจเปZนครอบครัวที่ไม;เหมาะสมกับวิธีการนี้ จำเปนZ ต7องได7รบั การสนบั สนนุ ทางสังคม อน่ื ๆ 2) สนับสนุนการเรยี นรู% และ ความสุขในการทำงานของบุคลการสาธารณสุข การเรียนรู7อย;างต;อเนื่องของบุคลากรสาธารณสุขมีความสำคัญ เนื่องจากงานด7านเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติกมีความซับซ7อน มีหลายมิติ การช;วยให7บุคลากรสาธารณสุขได7เรียนรู7อย;างต;อเนื่อง ผ;านระบบ ออนไลนO หรือ สื่อทางวิชาการ เข7ารับการอบรมต;างๆ ช;วยให7บุคลากรสาธารณสุขมีความสุขในการทำงานได7 แก7ป’ญหาหน7างานได7อย;างเปZนระบบ ความสุขในการทำงานของบุคลากรสาธารณสุขเปZนกุญแจสำคัญในการ ทำงานกบั ครอบครัวเดก็ พัฒนาการลา; ชา7 เด็กออทิสตกิ 3) สนบั สนนุ การจัดเวทปี ระชมุ วชิ าการของนกั วชิ าการท่ีทำงานด%านการสIงเสริมเด็กพัฒนาการลาI ชา% เด็ก ออทสิ ติก อยาI งสม่ำเสมอ จะช;วยให7องคOความร7ู ที่มีหลากหลายวิธีการ จากหลายหน;วยงานค;อยๆหลอมหลวม เกิดการสร7าง เครือข;าย มิตรภาพ การทำงานร;วมกัน ระหว;างหน;วยงานที่เกี่ยวข7องในการดูแลเด็กพัฒนาการล;าช7า เดก็ ออทิสติก ได7แก; มหาวิทยาลัย หน;วยงานสาธารณสุข ศนู ยOการศึกษาพิเศษ มูลนธิ ิ และพ้ืนที่ชุมชน ในแตล; ะ จงั หวดั 4) เชอื่ มโยงกบั ชุมชน เพ่ือสรา% ง “นกั เลIนชมุ ชน” (Play Partner) โดยคนในชุมชน อาจเปZนผู7ใหญ; ผู7สูงอายุ หรือ เด็กในชุมชน ที่ได7รับการอบรมการเล;น เข7าไปช;วยเล;น กับเด็กออทิสติก ช;วยแบ;งเบาภาระของครอบครัว สร7างมิตรภาพในชุมชน เปZนสังคมแห;งการแบ;งป’น สังคม แห;งการชว; ยเหลือซึ่งกนั และกนั ของประเทศไทย 5) การเชอ่ื มโยงกับหนวI ยงานอน่ื ๆ การเชอื่ มโยงกับหน;วยงานอ่ืนๆ จัดการอบรมใหบ7 คุ ลากรในสว; นงานอน่ื ๆ เชน; ศูนยกO ารศกึ ษาพิเศษ ศูนยเO ด็กเล็ก อาสาสมัครชมุ ชน เพือ่ ใหม7 ที ิศทางเดียวกนั ในการเสริมพลงั ครอบครัว ฉ
6) พัฒนางานวิจัยด%านเศรษฐศาสตรก+ ารแพทย+ที่เกยี่ วข%องงานด%านการสIงเสรมิ พฒั นการเดก็ ควรมีการพัฒนางานวิจัยด7านเศรษฐศาสตรOการแพทยOที่เกี่ยวข7องงานด7านการส;งเสริมพัฒนการเด็ก ตั้งแต;เล็ก โดยวิเคราะหOทั้งระบบบริการ ซึ่งประกอบด7วยการคัดกรอง การกระตุ7นพัฒนาการ รวมถึงระบบ สนบั สนุนทีพ่ อเพียง เน่ืองจากส;งผลตอ; ระดบั ความฉลาดของเด็กไทย 7) ให%ความสำคัญกับการเผยแพรความรู%เรื่องการอบรมเลี้ยงดู และพัฒนาเด็ก (parenting) อยIางเปTน ระบบ ควรให7ความสำคัญกับการเผยแพรความรู7เรอ่ื งการอบรมเลี้ยงดู และพัฒนาเด็ก (parenting) อย;าง เปZนระบบ ควบค;ูไปกับการคดั กรองพฒั นาการระดบั จงั หวดั และพัฒนาบุคลากรในชุมชนให7มีทกั ษะการเลน; เพอ่ื สง; เสรมิ พฒั นาการเด็กโดยใช7ฐานความร7จู ากงานวจิ ยั น้ี (I-CARE play-based /Play Partner) รว; มไปกบั การพฒั นาระบบพเ่ี ล้ียงในแตล; ะเขตพ้ืนที่ (Consult & refer & Continuing education or Case conference) ช
บทคดั ยอA ออทิสติกมีสาเหตุจากพันธุกรรมที่ส;งผลให7เกิดความบกพร;องของสมองและระบบประสาท การแก7ไข ความบกพร;อง ต7องอาศัยหลักการทางสมองและระบบประสาท Neuroplasticity หรือ ความสามารถในการ ปรับเปลี่ยนของสมอง มีองคOประกอบที่เปZนหลักสำคัญ คือ การเริ่มกระตุ7นพัฒนาการตั้งแต;อายุยังน7อย รูปแบบ วิธีการที่ตรง มุ;งเปœาไปที่ความบกพร;องหลักของโรค และ สมองตื่นตัวพร7อมเรียนรู7 คือ เด็กรู7สึกสนุก สนใจ ชอบ รว; มกับความถี่ ความสม่ำเสมอในการส;งเสริมพฒั นาการ วัตถุประสงคOการวิจัย เพื่อศึกษาประสิทธิผลของการคัดกรอง และส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็ก ออทิสติก ด7วยโปรแกรมไทย โดยเปรียบเทียบจากการเปลี่ยนแปลงของพัฒนาการเด็ก และ เปรียบเทียบการ เปลี่ยนแปลงของพ;อแม; ก;อนและหลังใช7โปรแกรมไทย และ เพื่อศึกษาจุดแข็งของชุมชนประเทศไทย ในการ ดูแลเดก็ พัฒนาการล;าชา7 เดก็ ออทิสตกิ ระเบยี บวิธวี ิจยั เปนZ แบบผสานวธิ ี โดยใช7การวจิ ยั เชิงปฏิบตั ิการแบบมสี ว; นร;วม เนน7 กระบวนการมสี ;วน ร;วมของผ7ูดแู ลหลกั รูปแบบการวจิ ยั ก่ึงทดลอง ทดสอบกอ; นและหลัง ผลลัพธOหลัก คือ พัฒนาการอารมณOสังคม (Functional Emotional Assessment Scale, FEAS) และทักษะการมีปฏิสัมพันธOกับเด็ก (I-CARE) ผลลัพธOรอง คือ พัฒนาการเด็กปฐมวัย 5 ด7าน (DSPM) และ ความเครียดของพ;อแม; (PSI) วิธีการเก็บข7อมูล FEAS และ I-CARE โดยบันทึกภาพวีดีทัศนOผู7ดูแลเล;นกับเด็ก เปZนเวลา 15 นาที/คลิป ช;วงก;อน และหลังเข7าร;วมโครงการ ประเมินโดยวิธี Blinded Ratings แบบประเมิน DSPM และ PSI เก็บข7อมลู และประเมินผล โดยบุคลากรสาธารณสขุ ในพืน้ ที่ THAI Model ประกอบด7วย 3 กระบวนการหลัก คือ 1) การ Coaching ผู7ดูแลในคลินิกพัฒนาการ เด็ก 2 ครั้ง/เดือน หรือ เยี่ยมบ7าน 2) การส;งเสริมพัฒนาการเด็กที่บ7านตามหลัก I-CARE อย;างน7อย 10 ชั่วโมง/ สปั ดาหO (หรอื 1 1/2 ชั่วโมง/วนั ) และ 3) กิจกรรมห7องเรยี นพอ; แมท; กุ 2-3 เดือน พื้นที่ศึกษา โรงพยาบาลจาก 5 ภูมิภาค ของประเทศไทย ผู7เข7าร;วมวิจัยเปZนเด็กอายุ 1-4 ปb จำนวน 46 คน ทส่ี งสยั ภาวะออทสิ ตกิ (DSPM ลา; ช7า + MCHAT-R พบความเสยี่ ง) ผลการวิจัยพบว;าสัดส;วนของเด็กที่ผ;านการคัดกรอง (DSPM และ M-CHAT-R) จำนวน 46 คน ได7รับ การวนิ จิ ฉยั ว;ามภี าวะออทิสติกจำนวน 26 คน หรือ คดิ เปนZ 56% ผู7ดูแลเด็กทั้ง 46 ครอบครัว มีค;าเฉลี่ยทักษะการมีปฏิสัมพันธOกับเด็ก (I-CARE) เพิ่มขึ้นอย;างมี นัยสำคัญทางสถิติ (Meandiff = 4.4, p = .000) และค;าเฉลี่ยความเครียดของผู7ดูแล (PSI) ลดลงอย;างมี นัยสำคัญทางสถิติ (Meandiff = 9.8, p = .000) ซ
พัฒนาการเด็กทั้ง 46 คน พบว;า ค;าเฉลี่ยพัฒนาการอารมณOสังคมของเด็ก (FEAS) เพิ่มขึ้นอย;างมี นัยสำคัญทางสถิติ (Meandiff = 3.2 p = .004) และ ผลการประเมินพัฒนาการ (DSPM) พบว;า มีเด็กที่ผ;าน การคัดกรองตามชว; งวยั จำนวนเพิม่ ข้นึ อย;างมนี ัยสำคัญทางสถติ ิ (z = 6.12, p = .008) ผลการวิเคราะหOเฉพาะในกลุ;มเด็กออทิสติก 26 คน พบว;าผู7ดูแลมีทักษะการมีปฏิสัมพันธOดีขึ้นอย;างมี นัยสำคัญทางสถิติ ค;าเฉลี่ยพัฒนาการอารมณOสังคมเด็กดีขึ้น แต;ไม;พบนัยสำคัญทางสถิติ โดยพบว;ามีผู7ดูแล เพียง 1 ใน 4 เท;าน้ันที่สามารถใหเ7 วลาอย;างสม่ำเสมอ ในการลงมาเลน; กับเด็กเพ่อื สง; เสรมิ พฒั นาการ จุดแข็งของชุมชนประเทศไทย ในการดูแลเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก พบว;าครอบครัวส;วน ใหญ;ในสังคมต;างจังหวัดยังคงอยู;กันแบบเปZนครอบครัวใหญ; ทำให7มีเวลาช;วยกันดูแลเด็ก มีสัมพันธภาพที่ดีใน ชุมชน นอกจากนั้นการทำงานกับเครือข;ายในพื้นที่ สิ่งแวดล7อมที่เปZนธรรมชาติ มิตรภาพในชุมชน ยังเปZนส;วน สำคัญในการเสริมพลงั พอ; แม; สรุป โปรแกรมไทยแสดงให7เห็นถึงการปรับเปลี่ยนกระบวนการส;งเสริมพัฒนาการเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก งานวิจัยนี้พบว;าทักษะผู7ดูแล และพัฒนาการเด็กดีขึ้นอย;างมีนัยสำคัญ ในส;วนครอบครัวเด็กที่มี ภาวะออทิสติกพบว;าความถี่ในการส;งเสริมพัฒนาการเด็กยังไม;มากพอ ที่จะทำให7เกิดการเปลี่ยนแปลงของ สมองและระบบประสาท คำสำคัญ ภาษาไทย: ออทิสติก, พฒั นาการล;าชา7 , โปรแกรมไทย, การสง; เสรมิ พัฒนาการทีบ่ 7าน, พัฒนาการ อารมณOสังคม, การมีส;วนรว; ม, นักเลน; ชมุ ชน ฌ
สารบัญ หน%า กิตติกรรมประกาศ .................................................................................................................................... ก บทสรุปผ%บู ริหาร .......................................................................................................................................ข ขอ% เสนอแนะเชงิ นโยบาย ..........................................................................................................................ฉ บทคัดยIอ ..................................................................................................................................................ซ คำนิยามศัพท+ ..........................................................................................................................................ณ บทที่ 1 บทนำ...........................................................................................................................................1 บทท่ี 2 ทบทวนวรรณกรรม แนวคิด ทฤษฏแี ละงานวิจัยทีเ่ ก่ียวข%อง.........................................................5 ตอนท่ี 1 โรคออทิสตกิ .................................................................................................................................. 5 ตอนที่ 2 ภาวะพัฒนาการลา; ช7าทีเ่ ส่ยี งต;อออทสิ ตกิ .................................................................................... 10 ตอนท่ี 3 สภาพป’ญหาเชิงระบบสาธารณสุขในการดูแลรักษาของเด็กออทสิ ตกิ ......................................... 12 ตอนที่ 4 New Hope: Neuroplasticity & Early Intervention............................................................. 16 ตอนที่ 5 องคคO วามรู7การส;งเสริมพัฒนาการเด็กออทสิ ติก สถาบนั แหง; ชาตเิ พ่ือการพัฒนาเดก็ และครอบครัว ..............................................................................................................................18 ตอนท่ี 6 ห7องเรยี นพ;อแม:; ยุทธศาสตรOสำคญั การพัฒนาเดก็ พัฒนาการล;าชา7 เด็กออทสิ ติก ...................... 22 ตอนที่ 7 บทบาทของศูนยOเด็กเล็กกับงานดา7 นการคัดกรอง ส;งเสรมิ พฒั นาการเด็กปฐมวยั ....................... 24 ตอนท่ี 8 THAI Model .............................................................................................................................. 25 บทที่ 3 ระเบียบวธิ วี จิ ัย และการดำเนินงาน............................................................................................30 ประชากรทีใ่ ช7ในการวิจยั ............................................................................................................................ 30 พน้ื ที่ศึกษา ................................................................................................................................................. 30 กลุม; ตัวอย;างงานวจิ ยั .................................................................................................................................. 30 เครอื่ งมอื ทีใ่ ชใ7 นการวจิ ยั ............................................................................................................................. 32 ขน้ั ตอนการดำเนนิ งานวจิ ยั ........................................................................................................................ 33 สถิตทิ ใ่ี ชใ7 นการวเิ คราะหขO อ7 มูล ............................................................................................................38 บทที่ 4 รายงานผลงานวิจัย....................................................................................................................40 สว; นที่ 1 ข7อมลู ทว่ั ไป...........................................................................................................................40 ส;วนที่ 2 พัฒนาการเดก็ ............................................................................................................................. 42 สว; นท่ี 3 ทักษะการมีปฏิสมั พนั ธกO บั เด็ก (I-CARE) และความเครียดของผ7ูดแู ลหลัก (PSI).......................... 45 คะแนนทักษะการมปี ฏิสมั พันธOกบั เดก็ (I-CARE) .....................................................................45 ส;วนท่ี 4 การทดสอบนยั สำคญั ทางสถิติกอ; นและหลงั เข7ารว; มโปรแกรม (Pre-Post Comparison) .......... 48 ญ
สารบัญ (ต@อ) หน%า ส;วนท่ี 5 ข7อมูลเปรียบเทียบกลุม; เด็กทไ่ี ด7รับการวนิ ิจฉยั ออทสิ ตกิ (ASD) และเดก็ ที่ไม;ไดร7 ับการวนิ ิจฉยั ออทสิ ตกิ (Non-ASD)...................................................................................................................49 สว; นที่ 6 ขอ7 มูลการนำโปรแกรม THAI Model ไปใชท7 บ่ี 7าน....................................................................... 54 ส;วนที่ 7 ข7อมลู เปรยี บเทยี บรายจังหวดั ...................................................................................................... 58 สว; นที่ 8 ข7อมูลเชิงคณุ ภาพ ........................................................................................................................ 61 บทท่ี 5 สรุปการวจิ ยั อภปิ รายผล และขอ% เสนอแนะ ...............................................................................66 สรปุ การวจิ ยั ............................................................................................................................................... 66 อภิปรายผลการวจิ ยั ................................................................................................................................... 70 ข7อจำกดั งานวจิ ยั ........................................................................................................................................ 71 ข7อเสนอแนะ............................................................................................................................................... 71 สรุปทิศทางใหม;.......................................................................................................................................... 72 ข7อเสนอแนะเชิงนโยบาย............................................................................................................................ 75 ภาคผนวก ..............................................................................................................................................84 รายช่ือผ7ทู รงคณุ วุฒแิ ละนักวจิ ยั .................................................................................................................. 85 เอกสารแผ;นประชาสัมพันธO........................................................................................................................ 88 เอกสารรบั รองด7านจริยธรรมการวิจยั ในคน................................................................................................ 89 เอกสารช้แี จงสำหรบั ผูเ7 ขา7 ร;วมวิจัย ............................................................................................................. 90 ชุดของเล;นและสื่อ THAI Model............................................................................................................... 94 ประชุมเครอื ข;ายนกั วิชาการด7านออทสิ ติกในประเทศไทย........................................................................100 แบบประเมนิ FEAS ฉบบั ภาษาอังกฤษ....................................................................................................104 แบบประเมนิ ทกั ษะการมีปฏสิ ัมพันธกO ับเด็ก (I-CARE) .............................................................................109 ประชุมถอดบทเรียนโครงการวิจัย ............................................................................................................ 113 ประชมุ วิพากยOผลงานวจิ ัย........................................................................................................................116 ฎ
สารบญั ภาพ หน%า ภาพท่ี 1 อบุ ตั ิการณโO รคออทิสติกในประเทศสหรัฐอเมรกิ า............................................................................... 5 ภาพที่ 2 ความชุกของโรคออทิสติกในประเทศไทย1......................................................................................... 6 ภาพที่ 3 Recommendations for Preventive Pediatrics Health Care (Bright Futures) แนะนำให7เด็กอายุ เดือนทกุ คนไดร7 ับการคัดกรองภาวะออทสิ ตกิ 17 24 เดอื น และ 18 ..................................... 8 ภาพท่ี 4 ระบบเฝœาระวังพฒั นาเดก็ ปฐมวยั ของกระทรางสาธาณสขุ 25 ...........................................................13 ภาพที่ 5 ผลการดำเนินงานคดั กรองพฒั นาการเดก็ ปฐมวยั ปb 2559-2563 ....................................................14 ภาพที่ 6 ป’ญหาทพี่ บในการส;งตอ; เด็กพัฒนาการลา; ช7า ไปรับบรกิ ารใน โรงพยาบาลจงั หวัด โรงพยาบาลศนู ยO32...........................................................................................................................................15 ภาพท่ี 7 Principle of Neuroplasticity 37& การประยกุ ตใO ช7ในการส;งเสรมิ พฒั นาการเด็กออทิสตกิ 1.........17 ภาพท่ี 8 Neuroplasticity and early brain development in Autism41................................................17 ภาพที่ 9 เส7นทางการสร7าง THAI Model ท่พี ฒั นามาจาก DIR/ฟลอรไO ทมO โดยกล;ุมผูป7 กครอง สถาบนั แหง; ชาตเิ พอื่ การพฒั นาเดก็ และครอบครัว...........................................................................................19 ภาพที่ 10 เครือขา; ยบคุ ลากรสาธารณสุข หลักสูตรการส;งเสรมิ เด็กพัฒนาการล;าช7า เดก็ พิเศษ อยา; งเปนZ องคOรวม สถาบนั แหง; ชาตเิ พือ่ การพัฒนาเดก็ และครอบครวั .............................................................20 ภาพที่ 11 โรงพยาบาลสมเดจ็ พระยพุ ราชท;าบอ; จงั หวดั หนองคาย จดั ตั้งคลินกิ เด็กดี ครบวงจร...................21 ภาพท่ี 12 การส;งเสรมิ เดก็ พัฒนาการลา; ชา7 เดก็ ออทิสติก โรงพยาบาลบ7านลาด............................................21 ภาพที่ 13 องคOความรู7 ปญ’ ญาปฏิบัติ จากเวทีถอดบทเรียนกล;มุ พอ; แม; สถาบนั แหง; ชาตเิ พื่อการ พัฒนาเดก็ และครอบครัว.................................................................................................................................23 ภาพที่ 14 การส;งเสรมิ พฒั นาการเด็กออทิสตกิ ดว7 ยโปรแกรมไทย (THAI Model).........................................25 ภาพท่ี 15 หลกั สูตร THAI Model: พฒั นามาจากแนวคิดอะไรบ7าง ...............................................................26 ภาพท่ี 16 พฒั นาการอารมณO สงั คม และปญ’ หาพฤติกรรมเด็กพัฒนาการล;าชา7 เด็กออทิสตกิ .......................26 ภาพที่ 17 เส7นทางสูภ; าษา และหลกั การสรา7 งสมั พันธภาพกบั เด็ก..................................................................27 ภาพท่ี 18 ระบบประสาทพื้นฐาน และการฝก‘ รา; งกาย....................................................................................28 ภาพที่ 19 THAI Model Knowledge Competency..................................................................................28 ภาพท่ี 20 THAI Model Skill Competency...............................................................................................29 ภาพท่ี 21 กระบวนการฝ‘กสอนพ;อแมแ; บบ 1:1 อาจทำทีค่ ลินกิ (Clinic visit) หรือ เย่ยี มบา7 น (Home visit)..................................................................................................................................36 ภาพที่ 22 ข้นั ตอนกระบวนการวจิ ัย ...............................................................................................................37 ภาพที่ 23 หอ7 งเรียนพ;อแม;ออนไลนO ผ;าน VDO Call......................................................................................63 ภาพท่ี 24 การจดั กิจกรรม “ห7องเรียนพอ; แม”; ในคลนิ ิกต7นแบบ จังหวัดเพชรบรู ณO และจังหวัดสงขลา ........74 ฏ
สารบัญตาราง หน%า ตารางที่ 1 จำนวนและรอ7 ยละของข7อมูลท่วั ไปของผูด7 ูแลหลกั และของเด็ก.....................................................40 ตารางท่ี 2 คะแนนพฒั นาการอารมณสO ังคม (FEAS).......................................................................................43 ตารางที่ 3 การแปลผลคะแนนพัฒนาการอารมณO สงั คม (FEAS) ...................................................................44 ตารางที่ 4 พฒั นาการ 5 ดา7 น (DSPM)...........................................................................................................44 ตารางที่ 5 คะแนนทักษะการมปี ฏิสมั พันธกO ับเด็ก (I-CARE)...........................................................................45 ตารางท่ี 6 จำนวนความถขี่ องผด7ู ูแลหลกั ทมี่ ที กั ษะการมปี ฏสิ มั พันธกO ับเด็ก (I-CARE) ในระดบั ตา; งๆ.............46 ตารางท่ี 7 คะแนนความเครียดของผู7ดูแลหลัก (PSI)......................................................................................46 ตารางท่ี 8 จำนวนความถ่ขี องความเครียดของผ7ดู แู ลหลัก (PSI).....................................................................47 ตารางท่ี 9 ความแตกต;างของคะแนนเฉล่ีย และสัดส;วนของก;อน-หลงั การ เขา7 ร;วมโปรแกรมของพฒั นาการเดก็ ................................................................................................................48 ตารางท่ี 10 ความแตกต;างของค;าเฉล่ีย (Mean difference) คะแนนทกั ษะการมปี ฏสิ มั พันธกO ับ เดก็ และคะแนนความเครียดของผูด7 แู ลหลกั ระหวา; งคะแนนกอ; นและหลงั การเขา7 ร;วมโปรแกรม ..................48 ตารางที่ 11 ความแตกตา; งของคะแนนเฉลย่ี และสัดส;วนของกอ; น-หลังการเขา7 ร;วมโปรแกรมของ พฒั นาการเด็กที่ได7รับการวนิ จิ ฉัยออทิสติก (ASD)...........................................................................................50 ตารางท่ี 12 ความแตกต;างของคะแนนเฉลีย่ และสดั สว; นของก;อน-หลงั การเขา7 ร;วมโปรแกรมของ พัฒนาการเด็กที่ไม;ไดร7 บั การวนิ จิ ฉัยออทิสตกิ (Non - ASD) ...........................................................................51 ตารางท่ี 13 ความแตกต;างของคะแนนเฉล่ยี ก;อน-หลังของทักษะการมีปฏิสมั พันธแO ละความเครยี ด ในการดูแลเด็กของผด7ู ูแลหลกั ในกลม;ุ เด็กท่ีไดร7 ับการวินิจฉัยออทิสตกิ (ASD) .................................................51 ตารางที่ 14 ความแตกต;างของคะแนนเฉลีย่ กอ; น-หลงั ของทกั ษะการมปี ฏสิ มั พันธOและความเครยี ด ในการดูแลเดก็ ของผ7ดู ูแลหลกั ในกลุม; เดก็ ทไี่ ม;ได7รับการวินิจฉัยออทสิ ตกิ (Non - ASD)..................................52 ตารางท่ี 15 สรุปเปรียบเทียบคะแนนเฉลย่ี และสัดสว; นที่เปลี่ยนแปลงไปหลงั เข7าร;วมโปรแกรมฯ ของเดก็ แต;ละกลม;ุ ...........................................................................................................................................53 ตารางที่ 16 ตวั อยIางกจิ กรรมการเลIนในบรบิ ทชมุ ชน: ผู7ดูแลนำทักษะการมีปฏิสัมพันธกO ับเดก็ (I-CARE)* สอดแทรกไปกบั การเล;น และกิจวตั รประจำวัน..............................................................................55 ตารางที่ 17 ขอ7 มูลจำนวนและร7อยละความถใี่ นการเลน; กบั ลูกของกล;มุ เดก็ ไดร7 บั การวินจิ ฉยั ออทสิ ติก (ASD) ........................................................................................................................................................................ 57 ตารางท่ี 18 แสดงค;าเฉลี่ย (M) สว; นเบ่ียงเบนมาตรฐาน (SD) ค;ามัธยฐาน (Mdn) ค;ากลางควอไทดO ที่ 3 และ 1) Q3-Q1) และการทดสอบการเปล่ียนแปลงของพัฒนาการเด็ก ได7แก; คะแนนพัฒนาการอารมณOสังคม (FEAS) และพฒั นาการเดก็ ตามแบบวดั DSPM ในช;วงก;อนและหลังเขา7 ร;วมโปรแกรม (จำแนกรายจังหวัด) .58 ฐ
สารบัญตาราง (ตAอ) หน%า ตารางที่ 19 แสดงคา; เฉล่ยี )M) สว; นเบี่ยงเบนมาตรฐาน (SD) ค;ามธั ยฐาน (Mdn) คา; กลางควอไทดO ท่ี 3 และ 1) Q3-Q1) และการทดสอบการเปล่ียนแปลงของผด7ู ูแลหลัก ได7แก; คะแนนทกั ษะการมี ปฏสิ ัมพนั ธOกบั เดก็ (I-CARE) และคะแนนความเครียดในการดูแลเด็ก (PSI) ในช;วงกอ; นและหลงั เขา7 ร;วม โปรแกรม (จำแนกรายจังหวัด) ........................................................................................................................60 ตารางท่ี 20 จดุ แขง็ ของแต;ละพื้นท่ี.................................................................................................................64 ตารางที่ 21 การปรบั เปลยี่ น เปœาหมายการสง; เสริมพัฒนาการเดก็ พฒั นาการล;าช7า เด็กออทสิ ติก .................72 ตารางที่ 22 การปรบั เปล่ยี นสิง่ แวดลอ7 ม วัสดุ ของเลน; คลินิกพัฒนาการเด็ก ................................................73 ฑ
สารบญั กราฟ หน1า กราฟท่ี 1 คะแนนพฒั นาการอารมณOสงั คม (FEAS)........................................................................................43 กราฟท่ี 2 คะแนนทกั ษะการมปี ฏิสมั พนั ธOกบั เด็ก (I-CARE) ............................................................................45 กราฟที่ 3 คะแนนความเครียดของผ7ดู แู ลหลกั (PSI) .......................................................................................47 ฒ
คำนิยามศพั ทP คลินกิ พฒั นาการเดก็ ตน% แบบ : คลินิกที่ใช7หลักการ 3 M ในการจัดตั้ง ได7แก; 1) คลินิกได7รับการสนับสนุนจากผู7บริหารโรงพยาบาลให7 ใช7โปรแกรมไทยในการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก (Managenent) 2) สิ่งแวดล7อมในคลินิก มีความเหมาะสมกับ พัฒนาการเด็กแต;ละช;วงวัย มีวัสดุ ชองเล;น ที่เหมาะกับเด็กทุกระดับความสามารถ (Material) 3) บุคลากร สาธารณสุขในคลนิ ิกอยา; งน7อย 2 คน ไดร7 บั การอบรมโปรแกรมไทย (Man) โปรแกรมไทย : โปรแกรมส;งเสริมพัฒนาการสำหรับเด็กทุกกลุ;มโดยเฉพาะกลุ;มเด็กออทิสติก มีจุดเน7นที่สำคัญ 3 เรื่อง คือ เน7นปฏิสัมพันธOระหว;างเด็กกับผู7ดูแล เน7นความผาสุกของครอบครัว และ เน7นพัฒนาการอารมณO สังคม เพราะเปนZ ความบกพรอ; งหลักของภาวะออทสิ ติก รูปแบบการส;งเสริมพัฒนาการผ;านการเล;น โดยบุคลากรสาธารณสุขเปลี่ยนบทบาทจากครูผู7ฝ‘กสอน เดก็ เปนZ ผ7ู Coaching ผด7ู แู ลใหเ7 ล;นกบั เดก็ ผดู7 แู ลนำไปปฏิบตั ิตอ; ท่บี า7 นได7 โปรแกรมไทย ประกอบด7วย 3 วิธีการ คือ 1) การ Coaching ผู7ดูแลในคลินิกพัฒนาการเด็ก 2 ครั้ง/ เดือน หรือ เยี่ยมบ7าน 2) การส;งเสริมพัฒนาการเด็กที่บ7านตามหลัก I-CARE อย;างน7อย 10 ชั่วโมง/สัปดาหO (หรือ 1 1/2 ช่ัวโมง/วนั ) และ 3) กจิ กรรมห7องเรียนพ;อแม;ทกุ 2-3 เดอื น เด็กพัฒนาการลาI ชา% : เด็กทเี่ ข7าร;วมโครงการวิจยั ที่มีพัฒนาการล;าช7าและมีความเสีย่ งต;อภาวะออทิสติก โดยมีเกณฑO ดงั นี้ 1) เดก็ มีพัฒนาการลา; ชา7 จากผลการคัดกรองพัฒนาการ ดว7 ยแบบประเมิน DSPM โดยตอ7 งมีความล;าช7าด7าน ภาษารว; มดว7 ย และ 2) เด็กมีความเสี่ยงต;อภาวะออทสิ ติก โดยการคดั กรองด7วยแบบประเมนิ M-CHAT-R พบว;ามีความเสยี่ งปานกลางตอ; ภาวะออทสิ ติก เด็กออทิสติก : เด็กที่เข7าร;วมโครงการวิจัย และ ได7รับการตรวจประเมินโดยแพทยOเฉพาะทางของโครงการวิจัย ได7รับ การวนิ จิ ฉยั ว;ามีภาวะออทสิ ตกิ ตามเกณฑO DSM5 ผ%ูดแู ลหลกั : พ;อ แม; ปู®ย;าตายาย หรือ ญาติพี่น7อง ที่เด็กรู7สึกไว7วางใจ รู7สึกปลอดภัย เปZนผู7ที่อาศัยอยู;บ7านหลัง เดยี วกับเด็ก และมเี วลาให7กับเดก็ ณ
พัฒนาการอารมณส+ ังคม : พัฒนาการหลักด7านอารมณOสังคมของเด็กปฐมวัย ซึ่งเปZนข7อบกพร;องหลัก (Core deficits) ที่พบใน เด็กที่มีภาวะออทิสติก พัฒนาการอารมณOสังคมในเด็กปฐมวัย มี 6 ขั้น ดังนี้ ขั้น 1 ความสามารถในการสงบ ตัวเอง และ สนใจสงิ่ รอบตัว ขั้น 2 ความสามารถในการมีสัมพนั ธภาพกับคน ข้ัน 3 ความสามารถในการสื่อสาร ความต7องการด7วยท;าทาง ขั้น 4 ความสามารถในการสื่อสารได7ต;อเนื่องเพื่อแก7ปœญหา ขั้น 5 ความสามารถใน การสอื่ สารดว7 ยสญั ลักษณO ข้นั 6 ความสามารถในการสือ่ สารเช่อื มโยงเหตุผล ทักษะการมีปฏสิ มั พนั ธก+ ับเด็ก (I-CARE) : ทักษะของผู7ดูแลในการอยู;ร;วมกับเด็ก หรือ ทำกิจกรรมในชีวิตประจำวันกับเด็ก โดยผู7ดูแลสอดแทรก การส;งเสริมพัฒนาการขณะมีปฏิสัมพันธOกับเด็กตามหลัก I-CARE ซึ่งประกอบด7วย การร;วมเล;น (Interaction), การปลอบโยนเด็ก (Comfort), การปรับตัวเองให7เข7ากับความแตกต;างระบบประสาทของเด็ก (Adapt), การ ตอบสนองการสอ่ื สารของเด็ก (Respond), และการใหก7 ำลงั ใจเดก็ (Encouragement) การสIงเสริมพัฒนาการเดก็ ทบ่ี %าน : การสง; เสริมพฒั นาการเด็กโดยผด7ู ูแลทบี่ า7 น ประกอบดว7 ย 4 กจิ กรรมสำคัญ ได7แก; การเล;นกบั เดก็ การ ฝ‘กทักษะในชีวิตประจำวัน (การช;วยเหลือตัวเอง การทำงานบ7าน) การฝ‘กพื้นฐานระบบประสาท (การออก กำลังกาย) การเล;นกับเพื่อน โดยในกลุ;มเด็กออทิสติก แนะนำผู7ดูแลมีเวลาทำกิจกรรมกับเด็กอย;างน7อย 10 ชว่ั โมง/สปั ดาหO หรอื 1 1/2 ชวั่ โมง/วนั ห%องเรยี นพอI แมI : กิจกรรมการแลกเปลี่ยนประสบการณOผู7ดูแลเด็ก ที่เข7าร;วมโครงการวิจัย มีบุคลากรสาธารณสุขทำ หน7าที่เปZนผู7อำนวยความสะดวก มีสื่อวีดิทัศนO THAI Model: คู;มือการดูแลเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก ด7วยหัวใจ ประกอบการจดั กจิ กรรม กจิ กรรมจัดข้ึนทุก 2-3 เดอื น ณ คลินกิ พัฒนาการเด็กตน7 แบบ ด
บทท่ี 1 บทนำ หลกั การและเหตผุ ล ป’จจุบันกระทรวงสาธารณสุขได7มีการประเมินพัฒนาการเด็กอย;างครอบคลุมทุกพื้นที่มากขึ้น ผลการ สำรวจพัฒนาการเด็กไทย ในปbล;าสุด พ.ศ. 2563 ยังคงพบเด็กปฐมวัยไทยมีพัฒนาการสงสัยล;าช7าประมาณ 29.5% โดยเมื่อเด็กกลุ;มนี้พ;อแม;ได7รับคำแนะนำการส;งเสริมพัฒนาการ และเด็กได7รับการติดตามประเมิน พัฒนาการซ้ำครั้งที่ 2 พบว;าเด็กส;วนใหญ; 90.04% กลับมามีพัฒนาการสมวัย โดยอีก 9.69% ยังคงมี พัฒนาการสงสัยล;าช7า จำเปZนต7องได7รับการส;งต;อโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนยO เพื่อพบกุมารแพทยO ตรวจหาสาเหตุของพัฒนาการล;าชา7 วินจิ ฉัยโรค และพบนกั วิชาชีพเพอ่ื กระตน7ุ พัฒนาการ งานวิจัยจากหลายโรงพยาบาลของประเทศไทย สำรวจกลุ;มเด็กพัฒนาการล;าช7า ที่เข7ามารับบริการ โรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนยO พบโรคทางพัฒนาการ โรคทางจิตเวชเด็กที่พบบ;อย ได7แก; พัฒนาการ ล;าช7ารอบด7าน (Global developmental delay), ออทิสติก (Autism spectrum disorders), สมองพิการ (Cerebral palsy), สมาธสิ ้ัน (ADHD), ความบกพร;องในการเรียนรู7 (Learning disabilities) เปนZ ต7น โดยพบวา; ป’จจุบันป’ญหาสาธารณสุขที่สำคัญ คือ มีเด็กได7รับการวินิจฉัยออทิสติกเพิ่มมากขึ้น โดยพบเปZนอันดับหนึ่งใน คลินกิ พัฒนาการเดก็ คลนิ กิ จิตเวชเดก็ ของหลายโรงพยาบาลท่ัวประเทศ โรคออทิสติก (Autistic Spectrum Disorder, ASD) เปZนโรคที่มีความผิดปกติของพัฒนาการและ ระบบประสาท (Neurodevelopmental disorder) โดยเด็กจะมีพัฒนาการด7านสังคม อารมณO การสื่อสาร ล;าชา7 และ มีลกั ษณะพฤติกรรม ความสนใจที่แคบ ซำ้ ๆ ไม;ยดื หยนุ; รายงานอุบัติการณOภาวะออทิซึม (Autism) ในระยะ 30 ปbน้ี เพิ่มขึ้นอย;างรวดเร็ว จากรายงานของ The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ในปb 2555 พบความชุกของออทิสติกใน ประเทศสหรัฐอเมริกาเท;ากับ 1 ต;อ 68 ในประเทศไทยได7มีการสำรวจความชุกของโรคออทิสติก การสำรวจใน ระดับประเทศเมื่อสิบกว;าปbที่แล7ว (ปb 2547) โดยกรมสุขภาพจิตพบอัตราส;วน 1:1000 งานวิจัยล;าสุดในปb 2557-2558 สำรวจเด็กอายุ 18-48 เดือน ที่พ;อแม;พามารับบริการฉีดวัคซีน ณ คลินิกเด็กดี โรงพยาบาล จุฬาลงกรณO โดยมีการคัดกรองภาวะออทิสติกด7วยแบบประเมิน M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) และส;งต;อพบกุมารแพทยOพัฒนาการเด็กในรายที่ผลการคัดกรองเปZนบวก ผลงานวิจัยพบ อบุ ตั กิ ารณOโรคออทสิ ตกิ ในเด็กทม่ี ารับบรกิ ารคลนิ ิกเด็กดี ในอัตราส;วน 1: 81 ปญ~ หาการดแู ลเดก็ พฒั นาการลาI ชา% เด็กออทสิ ตกิ ในระบบสาธารณสขุ ของประเทศไทย ป~ญหาระบบการสIงตIอเด็กพัฒนาการลIาช%า เด็กออกทิสติก ไปรับบริการในจังหวัด โดยส;วนใหญ;พ;อ แม; ผู7ดูแลเด็ก ยังติดขัดเรื่องการเดินทาง เนื่องจากระยะทางไกล ค;าใช7จ;ายในการเดินทางสูง หรือพ;อแม;ต7อง ทำงาน ไม;สามารถพาลูกมารับบริการกระตุ7นพัฒนาการได7ต;อเนื่อง โดยพบว;าพ;อแม; หรือปู®ย;า มักพาเด็กไปพบ แพทยใO น 2-3 ครัง้ แรกเพื่อการวนิ จิ ฉัยโรค แต;จากนั้นกม็ กั จะไมไ; ด7พาไปกระตุ7นพฒั นาการต;อเน่อื ง การขาดการ 1
กระตุ7นพัฒนาการส;งผลให7เด็กยังคงมีพัฒนาการล;าช7า ไม;สมวัย หรือ หลายคนมีพัฒนาการถดถอยลง เปZน ภาระของครอบครัวและสังคมในระยะยาว ป~ญหาด%านองค+ความรู%การสIงเสริมพัฒนาการเด็กพัฒนาการลIาช%า เด็กออทิสติก โดยพบว;าบุคลากร สาธารณสุขในพื้นที่โรงพยาบาลชุมชน ขาดความรู7 และสถานที่ไม;เพียงพอ ในการให7คำแนะนำส;งเสริม พัฒนาการเด็ก นอกจากนั้น โปรแกรมการให7คำแนะนำ วิธีการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติกของ ประเทศไทย ที่เหมาะกบั บรบิ ทชองชมุ ชน ยังไม;ชัดเจน การสIงเสริมพัฒนาการเด็กพัฒนาการลIาช%า เด็กออทิสติกด%วยโปรแกรมไทย (THAI Model, Thai Home-based Autism Intervention Model) เปZนโปรแกรมส;งเสริมพัฒนาการเด็กที่ใช7ได7กับเด็กทุกกลุ;ม โดยเฉพาะกลุ;มออทิสติก โดยนำ หลักการสำคญั ของแนวทาง DIR มาประยกุ ตใO หเ7 ขา7 กบั บรบิ ทของสงั คมไทย THAI Model มีหลักการสำคัญ คือ เน7นส;งเสริมพัฒนาการอารมณO สังคม (EQ) และสัมพันธภาพ ระหว;างเด็กกับผ7ูดูแลในบรบิ ทของสงั คมไทย พ;อแม; ผู7ดูแล ต7องมีทักษะการสังเกต และเข7าใจความแตกต;างระบบประสาทของเด็ก เน7น ปฏิสัมพันธOระหว;างเด็กกับผู7ใหญ;ในทุกโอกาส ทุกเวลา และทุกสถานท่ี ผ;านกระบวนการเล;น และ การใช7 ชวี ติ ประจำวนั ในครอบครัว THAI Model เริ่มพัฒนาขึ้นโดย แพทยO นักวิชาชีพ และกลุ;มพ;อแม;เด็กพัฒนาการล;าช7า เด็ก ออทิสติก สถาบันแห;งขาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว และกำลังอยู;ในระหว;างการพัฒนาอย;างต;อเนื่อง (work in progress) เพ่ือปรบั รูปแบบ กระบวนการ ใหเ7 ข7ากับบริบทของชมุ ชน สังคม วัฒนธรรมไทย งานวิจัยนี้เปZนการศึกษาผลการนำโปรแกรมการส;งเสริมพัฒนาการเด็กออทิสติกด7วยโปรแกรมไทย (THAI Model) ไปใชใ7 นโรงพยาบาลตา; งจงั หวดั 5 แห;ง โดยมวี ตั ถปุ ระสงคเO พอ่ื ศกึ ษาผลของโปรแกรมทส่ี ามารถ นำไปใช7ได7จรงิ ในบริบทชมุ ชนของประเทศไทย วัตถุประสงค+ 1) เพื่อศึกษาประสิทธิผลของการคัดกรองเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติกด7วยโปรแกรมไทย (Early screening efficiency of the THAI Model) 2) เพื่อศึกษาประสิทธิผลของการส;งเสริมพัฒนาการเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก ด7วย โปรแกรม ด7วยโปรแกรมไทย (Early intervention efficiency of THAI Model) โดยเปรียบเทียบจากการ เปลี่ยนแปลงของพัฒนาการเดก็ และ เปรียบเทยี บการเปลี่ยนแปลงของพ;อแม; กอ; นและหลงั ใชโ7 ปรแกรมไทย 2.1) การเปล่ยี นแปลงของพฒั นาการเด็ก - พัฒนาการเด็กปฐมวัย 5 ด7าน ตามมารตรฐานกระทรวงสาธารณสุข ประกอบด7วย ด7านการ เคลื่อนไหว ด7านกล7ามเนื้อมัดเล็ก ด7านความเข7าใจภาษา ด7านการใช7ภาษา ด7านสังคมและ การชว; ยเหลอื ตวั เอง (DSPM) - พัฒนาการที่เปZนความบกพร;องหลักของภาวะออทิสติก คือ พัฒนาการอารมณO สังคม (FEAS) 2
2.2) การเปลีย่ นแปลงของพอ; แม; - ทักษะการมีปฏสิ มั พันธกO บั เดก็ (I-CARE) - ความเครยี ดของผ7ูดแู ลหลัก (PSI) 3) เพ่ือศึกษาจดุ แข็งของชมุ ชนประเทศไทย ในการดแู ลเดก็ พฒั นาการล;าชา7 เดก็ ออทสิ ติก (Strength- based model) โดยเกบ็ ขอ7 มูลเชงิ คุณภาพ เพอ่ื ตอบคำถามท่สี ำคัญ - การนำเครื่องมือคัดกรองเด็กออทิสติกไปใช7ในคลินิกเด็กดี สามารถใช7ได7จริงหรือไม; (fesibility & practicability) / การส;งเสริมพัฒนาการเด็กในรูปแบบครอบครัวที่แตกต;างกัน ทำอย;างไร เช;น ครอบครัวเลี้ยงเดี่ยว ครอบครัวแหว;งกลาง/ชุมชน โรงเรียน พ;อแม; ปู®ย;า ตายาย ต7นแบบ (Role model) มี ลักษณะอย;างไร / กิจกรรมห7องเรียนพ;อแม; ควรมีรูปแบบอย;างไร / สื่อ เทคโนโลยี ที่เหมาะสมกับบริบท / กิจกรรมทางศาสนา ประเพณี วัฒนธรรม ของท7องถิ่น ที่สามารถนำมาใช7เปZนสื่อในการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก / อืน่ ๆ ทเ่ี ปนZ จุดแข็งของแต;ละพืน้ ท่ี ประโยชนท+ ค่ี าดวIาจะได%รับ 1) ดา7 นสาธารณะ ไดโ7 มเดลคลนิ ิกพฒั นาการเดก็ ตน7 แบบในโรงพยาบาลเครอื ข;าย 5 จังหวดั ท่ีมีระบบ การคัดกรองเด็กออทิสติก!และโมเดลการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติกด7วยโปรแกรมไทย (THAI Model) 2) ด7านชุมชนและพื้นที่ เด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก ในชุมชน 5 จังหวัดของประเทศไทย ได7รับการดูแลอย;างมีคุณภาพมากขึ้น โดยคลินิกพัฒนาการเด็กต7นแบบมีสถานท่ี วัสดุอุปกรณO และบุคลากรท่ี พร7อมให7การดูแล 3) ด7านวิชาการ ได7คู;มือการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติกด7วยโปรแกรมไทย (THAI Model) ทม่ี งี านวิจยั รองรับและมีการปรบั ให7เข7ากับบริบทของสงั คมวฒั นธรรมไทย ขอบเขตของการวิจยั งานวิจัยนี้ครอบคลุมกลุ;มเด็กปฐมวัยทุกคน ที่มีผลการประเมินพัฒนาการตามมาตรฐานของกระทรวง สาธารณสุข (DSPM) แล7วพบว;าล;าช7า โดยพ;อแม;/ปู®ย;า ได7รับคำแนะนำตามคู;มือ DSPM และผลการติดตาม 1 เดอื น (ตามมารตรฐานกระทรวงสาธารณสุข) ผลการประเมินเด็กยงั คงมีพัฒนาการลา; ชา7 งานวิจัยนี้ไม;คลอบคลุมเด็กที่ไม;มีผู7ดูแลหลัก เด็กถูกทอดทิ้ง เด็กที่อยู;ในสภาพครอบครัวที่ไม;พร7อม เช;น พ;อแม;ติดยาเสพติด ครอบครวั ที่มคี วามรุนแรงในครอบครัว 3
กรอบแนวคิดการวิจยั 4
บทที่ 2 ทบทวนวรรณกรรม แนวคดิ ทฤษฎี และงานวจิ ัยทีเ่ กี่ยวข1อง ตอนที่ 1 โรคออทิสตกิ โรคออทิสติก (Autistic Spectrum Disorder, ASD) เปZนโรคที่มีความผิดปกติของพัฒนาการและ ระบบประสาท (Neurodevelopmental disorder) โดยเด็กจะมีพัฒนาการด7านสังคม อารมณO การสื่อสาร ลา; ชา7 และ มีลักษณะพฤตกิ รรม ความสนใจทแ่ี คบ ซำ้ ๆ ไม;ยดื หยุ;น1 สาเหตุของโรคออทิสติก ป’จจุบันพบว;าป’จจัยทางพันธุกรรมเปZนสาเหตุสำคัญ มียีนที่เกี่ยวข7องหลาย ตำแหน;ง โดยพบว;าลักษณะอาการแสดงของผู7ป®วยมีหลากหลาย ทำให7ไม;สามารถระบุรูปแบบการถ;ายทอดทาง พันธุกรรมที่ชัดเจนได7 นอกจากนั้นยังอาจเกิดจากป’จจัยทางสิ่งแวดล7อมอื่นๆ ที่ส;งผลต;อความผิดปกติของ พัฒนาการทางสมอง เช;น การติดเชื้อไวรัส (Rubella, CMV) หรือ การได7รับสารพิษ (Teratogens) ระหว;าง การต้ังครรภO เปนZ ตน7 2 อุบัตกิ ารณโ+ รคออทสิ ตกิ ในตIางประเทศและประเทศไทย รายงานอบุ ตั ิการณOภาวะออทซิ ึม (Autism) ในระยะ 30 ปนb ้ี เพ่ิมขนึ้ อย;างรวดเร็ว จากรายงานของ The Centers for Disease Control and Prevention (CDC)3 ในปb 2563 พบความชุกของออทสิ ตกิ ใน ประเทศ สหรฐั อเมริกาเท;ากับ 1 ต;อ 54 (ภาพที่ 1) ขอ7 มลู ทางระบาดวทิ ยาทั่วโลกประมาณความชุกของออทสิ ตกิ ในเดก็ สงู ถงึ รอ7 ยละ1 โดยพบในเพศชายมากกว;าเพศหญงิ ในประเทศไทยได7มีการสำรวจความชุกของโรคออทิสติก4-13 การสำรวจในระดับประเทศเมื่อสิบกว;า ปbที่แล7ว (ปb 2547) โดยกรมสุขภาพจิตพบอัตราส;วน 1:10005 ส;วนงานวิจัยสำรวจกลุ;มผู7มารับบริการหน;วย พัฒนาการเด็ก หน;วยจิตเวชเด็กและวัยรุ;นโรงพยาบาลในสังกัดมหาวิทยาลัย โรงพยาบาลจังหวัด พบเด็กได7รับ การวนิ จิ ฉยั โรคออทิสตกิ 19-40%6-11 (ภาพที่ 2) ภาพท่ี 1 อบุ ัตกิ ารณOโรคออทสิ ตกิ ในประเทศสหรัฐอเมริกา 5
งานวิจัยล;าสุดในปb 2557-2558 สำรวจเด็กอายุ 18-48 เดือน ที่พ;อแม;พามารับบริการฉีดวัคซีน ณ คลินิกเด็กดี โรงพยาบาลจุฬาลงกรณO โดยมีการคัดกรองภาวะออทิสติกด7วยแบบประเมิน M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) และส;งต;อพบกุมารแพทยOพัฒนาการเด็กในรายที่ผลการคัดกรองเปZน บวก ผลงานวิจยั พบอุบตั กิ ารณโO รคออทสิ ติกในเด็กท่มี ารับบรกิ ารคลนิ กิ เด็กดี ในอัตราสว; น 1: 8114 ลักษณะอาการและเกณฑก+ ารวินิจฉยั การวินิจฉัยโรคออทิสติกตามเกณฑO DSM 5 criteria (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5)15 เปZนเกณฑOการวินิจฉัยที่มองพฤติกรรมภายนอกที่เด็กแสดงออกเปZนหลัก โดย เด็กที่ได7รับการวินิจฉัยออทิสติก มีอาการแสดง 2 ประการหลัก คือ A) ความบกพร;องด7านอารมณO สังคมและ การสื่อสาร และ B) พฤติกรรมซ้ำๆ ความสนใจแคบ โดยความผดิ ปกตเิ หล;านตี้ 7องเกิดขึน้ ตั้งแตช; ว; งวัยเด็ก A ความบกพร;องด7านอารมณO สังคม และการสื่อสาร ได7แก; A1) ทักษะทางสังคมบกพร;อง ไม;มีอารมณO ร;วมกับคนอื่น เช;น ไม;แสดงอารมณOตื่นเต7น ไม;เล;นสนุกด7วยกัน ไม;ริเริ่มการสื่อสารกับคน หรือ ริเริ่มเข7าหาคน แบบแปลกๆ เช;น เข7าไปพูดคนเดียว A2) บกพร;องทางภาษากาย เช;น สีหน7าเรียบ ไม;แสดงอารมณOทางสีหน7า ไม;แสดงภาษากาย เช;น ไม;สบตา ไม;ชี้บอก ไม;เข7าใจภาษากายคนอื่น A3) บกพร;องด7านสัมพันธภาพกันคน แยกตวั ไมส; นใจคนอน่ื ไมม; ปี ฏิสัมพนั ธกO บั คน ไมม; เี พ่อื นสนทิ ภาพที่ 2 ความชกุ ของโรคออทสิ ตกิ ในประเทศไทย1 6
B พฤติกรรมซ้ำๆ ความสนใจแคบ ได7แก; B1) ใช7ภาษาซ้ำๆ ท;าทางซ้ำๆ เช;น ถามซ้ำๆ เล;นเสียง ทำเสียงแปลกๆ ตบมือ กระโดดไปมา เอามือป\\ดหู หมุนตัว หรือ เล;นของเล;นแบบซ้ำๆ เช;น หมุนล7อ เรียงของ เป\\ดป\\ดไฟ เป\\ดป\\ดประตูซ้ำๆไปมา B2) ยึดติดกับกิจวัตร ทำอะไรในรูปแบบเดิมๆ กินอาหารซ้ำๆ ไม;ชอบการ เปลี่ยนแปลง B3) ยึดติดกับวัตถุ สิ่งของ ต7องถือสิ่งของชิ้นเดิมๆ ไว7ในมือตลอด มีความกลัวแปลกๆ เช;น กลัว ห7องน้ำ กลัวเสียง B4) มีความผิดปกติด7านระบบประสาทสัมผัส (sensory) เช;น ไม;ชอบการสัมผัส การกอด มองส่ิงของหมุน จ7องมองไฟ เลยี ส่ิงของ ดมของ ป’จจัยที่เปZนสาเหตุหลักที่ทำให7เด็กออทิสติกไม;สนใจคน ไม;สื่อสารกับคน และแสดงพฤติกรรมซ้ำๆ แปลกๆ เกิดจากความบกพร;องทางพัฒนาการ และระบบประสาทพนื้ ฐาน16 ได7แก; 1) ความบกพร;องของพฒั นาการดา7 นอารมณO สงั คม (Functional Emotional Development) 2) ความบกพรอ; งของพ้ืนฐานระบบประสาท (Basic Sensory Motor Development) การเฝGาระวังและคดั กรองภาวะออทสิ ตกิ ในต;างประเทศ American Academy of Pediatrics (Bright Fture)17 ได7ออก guideline แนวทาง การดูแลสุขภาพเด็กในคลินิกเด็กดี (ภาพท่ี 3) โดยแนะนำให7แพทยO บุคลากรสาธารณสุข คัดกรองภาวะ ออทิสติก ในช;วงอายุ 18 เดือน และ 24 เดือน โดยเน7นหลักการสำคัญ คือ Early Screeening & Early Intervention หมายถึง การรีบค7นหาเด็กกลุ;มเสี่ยง โดยการคัดกรองเบื้องต7น และ ให7การกระตุ7นพัฒนาการ ทันที โดยเฉพาะในกลุ;มเด็กอายุน7อยว;า 2-3 ปb ในส;วนกาโรงพยาบาลบแพทยOเพ่ือการตรวจวินิจฉัยใน ต;างประเทศก็ประสบป’ญหาเดียวกับประเทศไทย คือ เด็กและครอบครัวยังต7องรอคิวนานหลายเดือน ซึ่งช;วง การรอคิวพบแพทยOเพื่อการวินิจฉัย แนะนำให7เริ่มให7การส;งเสริมพัฒนาการทันที18 ในป’จจุบันประเทศไทยยัง ไม;มีการคดั กรองภาวะออทิสติกในคลนิ ิกเด็กดี 7
ภาพท่ี 3 Recommendations for Preventive Pediatrics Health Care (Bright Futures) แนะนำใหเ7 ด็กอายุ 18 เดอื น และ 24 เดอื นทกุ คนได7รบั การคดั กรองภาวะออทิสติก17 แบบคดั กรองภาวะออทสิ ตกิ แบบคัดกรองภาวะออทิสติก มีหลายแบบ โดยแบบคัดกรองที่นิยมใช7มากที่สุด คือ แบบประเมิน M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers)19 เปZนแบบคัดกรองหาเด็กกลุ;มเสี่ยงต;อภาวะ ออทิสติก ลักษณะแบบคัดกรองเปZน checklist ที่ประกอบด7วยข7อคำถาม 23 ข7อ โดยพ;อแม;เปZนผู7ให7ข7อมูล หรือ ตอบแบบสอบถามด7วยตนเอง แบบคัดกรอง M-CHAT ใช7เวลาประมาณ 5 นาที หน;วยพัฒนาการเด็ก คณะแพทยOศาสตรO โรงพยาบาลรามาธิบดี ได7มีการแปลแบบประเมิน M-CHAT และเผยแพร;ผ;าน website ต;างๆ เพ่อื ใหพ7 ;อแมน; ำไปใชไ7 ด7 (https://med.mahidol.ac.th/th/news/frontier/18102017-1957-th) แบบคัดกรอง 2 Step-M-CHAT20 เปZนเครื่องมือคัดกรองภาวะออทิสติก 2 ขั้นตอน ที่พัฒนาเพิ่มเติม มาจากแบบคัดกรอง M-CHAT โดยหลังจากพ;อแม;ประเมินลูกด7วยการตอบแบบคัดกรอง M-CHAT และแพทยO บุคลากรสาธารณสุข แปลผลพบว;าเด็กมีความเสี่ยงต;อภาวะออทิสติก จะทำการสอบถามอาการเพิ่มเติม เปZน แบบข7อคำถามที่ตอบ ใช;/ไม;ใช; (ผ;าน/ไม;ผ;าน) ใช7เวลาอีก 5 นาที โดยพบว;าสามารถค7นหาเด็กที่มีความเสี่ยงต;อ ภาวะออทิสติกไดม7 ากขึน้ และงานวจิ ัยตา; งๆ พบว;ามีคา; sensitivity and validity เพม่ิ ขึ้น 8
งานวจิ ัยแบบคัดกรองภาวะออทสิ ตกิ ในประเทศไทย งานวิจัย21 ปb 2551-2552 หน;วยพัฒนาการเด็ก คณะแพทยOศาสตรO โรงพยาบาลจุฬาลงกรณO สำรวจ เดก็ อายุ 18-36 เดอื น โดยใช7แบบคดั กรอง M-CHAT พบวา; มีค;า Sensitivity = 0.80 และค;า Validity = 0.97 งานวิจัย14 ปb 2557-2558 หน;วยพัฒนาการเด็ก คณะแพทยศาสตรO โรงพยาบาลจุฬาลงกรณO คัดกรอง เด็กอายุ 18-48 เดือน ที่มีความเสี่ยงต;อภาวะออทิสติก ณ คลินิกเด็กดี โรงพยาบาลจุฬาลงกรณO โดยใช7แบบ คัดกรอง 2 stpes M-CHAT พบวา; มคี ;า sensitivity 90.7 และ ค;า specitivity 99.7 และจากการคดั กรองด7วย แบบคัดกรอง 2 Steps M-CHAT พบอุบัติการณOโรคออทิสติกในเด็กปกติที่มารับบริการคลินิกเด็กดี ในอตั ราสว; น 1: 8113 หน;วยพัฒนาการเด็ก คณะแพทยOศาสตรO มหาวิทยาลัยขอนแก;น ร;วมกับคณะผู7วิจัย “โครงการเพิ่ม ความสามารถของผู7ปกครองในการคัดกรองบุตรที่มีภาวะออทิสซึมสเปกตรัมโดยใช7เทคโนโลยี”22 ได7ขออนุญาต แปลคู;มือและแบบประเมิน (M-CHAT-R/F) Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised, with Follow-Up (M-CHAT-R/F)TM ซึ่งเปZนส;วนหนึ่งของแผนการวิจัย การพัฒนานวัตกรรมสำหรับการช;วยเหลือ บุคคลที่มีภาวะออทิสซึมสเปกตรัมที่สอดคล7องกับบริบททางสังคมของไทย ตาม 4 กลไกหลักของออทิสซึม สเปกตรัมโรดแมป การวนิ จิ ฉยั ออทสิ ติกในประเทศไทย การวนิ จิ ภาวะออทิสตกิ ใช7เกณฑO DSM 5 criteria (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5) โดยแพทยOเฉพาะทาง ได7แก; กุมารแพทยOพัฒนาการเด็ก จิตแพทยOเด็กและวัยรุ;น หรือ กุมารแพทยOผู7เชี่ยวชาญ โดยแพทยOจะสอบถามประวัติพัฒนาการจากพ;อแม; สังเกตพฤติกรรมของเด็กออทิสติก ในหอ7 งตรวจ ตรวจรา; งกาย เพือ่ หาสาเหตุ และส;งตรวจทางหอ7 งปฏิบัติการตามความเหมาะสม ในป’จจุบันสถาบันพัฒนาการเด็กราชนครินทรO ได7พัฒนาชุดเครื่องมือตรวจวินิจฉัยภาวะออทิสติกได7 ตั้งแต;อายุ 12-48 เดือน ที่เรียกว;า “ทีดาส (Thai Diagnostic Autism Scale :TDAS)” ได7เปZนผลสำเร็จ ซึ่งมี ความแม;นยำสูง มาตรฐานเทียบเท;าเครื่องมือระดับนานาชาติ เปZนชุดเครื่องมือวินิจฉัยภาวะออทิสติกชุดแรก ของไทย64 ชุดเครื่องมือตรวจวินิจฉัยนี้ ประกอบด7วย ของเล;นกระตุ7นประสาทสัมผัสของเด็ก 12 รายการ ได7แก; รถยนตO ลูกบอล หุ;นรูปสัตวO บล็อกไม7 โทรศัพทOของเล;น ตุ²กตาเด็ก ของเล;นเสริมทักษะพัฒนาการ 5 ด7าน คือ การใช7กล7ามเนื้อมัดเล็กหยิบจับ พัฒนาการภาษา การมอง การใช7มือและการได7ยิน พัดลมตั้งโต7ะจิ๋ว กล;องใส ชุดเปา® ฟองสบู; ชดุ เครอ่ื งครวั และอาหารจำลอง และผ7าส่ีเหลยี่ ม รวม 47 ช้ิน ตน7 ทุน 10,500 บาท การใช7ตอ7 งใช7 2 สว; นประกอบกัน คือ 1. สัมภาษณOผู7ปกครองครอบคลุมความบกพร;องในการสื่อสารปฏิสัมพันธOทางสังคมของเด็กในหลายๆ สถานการณO และดา7 นพฤตกิ รรมความสนใจของเดก็ 2. การสงั เกตพฤตกิ รรม เดก็ ขณะเล;นชุดเคร่อื งมือใน 6 กจิ กรรม คือ 1) การเลน; อิสระ 2) การเรียกชอ่ื 3) เก็บของเลน; ใสก; ลอ; ง 4) เป®าฟองสบ;ู 5) ทำอาหาร 6) จะ² เอ´ และปูไต; ใช7เวลาทง้ั หมดประมาณ 45 นาที 9
ในปb 2563 ชุดเครื่องมือ TDAS ได7รับการบรรจุให7อยู;ในแผนยุทธศาสตรOของกรมสุขภาพจิต เพื่อ นำมาใช7ในระดับโรงพยาบาลศูนยO โรงพยาบาลเฉพาะทาง โดยบุคลากรสหวิชาชีพที่เกี่ยวข7องกับการดูแลเด็ก ได7แก; จิตแพทยOเด็กและวัยรุ;น กุมารแพทยO จิตแพทยO พยาบาล นักกิจกรรมบำบัด นักจิตวิทยา และนักแก7ไข การพูด นวัตกรรมชุดเครื่องมือ TDAS ได7ช;วยลดภาระการรอคิวพบแพทยOของเด็กที่สงสัยภาวะออทิสติก ช;วยให7เด็กได7รับการวินิจฉัยรวดเร็วขึ้น และเด็กได7รับดูแล ส;งต;อเพื่อกระต7ุนพัฒนาการในระบบสุขภาพอย;าง รวดเรว็ และมีประสิทธภาพมากขึ้น แนวทางการรกั ษาโรคออทิสติก แนวทางการรักษาและส;งเสริมศักยภาพเด็กออทิสติก51 ประกอบด7วย 4 แนวทางหลัก คือ 1) การ รักษาทางการแพทยO โดยการหาสาเหตุของพัฒนาการล;าช7า รักษาอาการร;วม และให7การรักษาตามกลุ;มอาการ ของโรค เช;น การใช7ยา เปZนต7น 2) การบำบัดฟ_`นฟู ส;งเสริมพัฒนาการอย;างต;อเนื่อง จากนักวิชาชีพสาขาต;างๆ เช;น นักจิตวิทยา นักกิจกรรมบำบัด นักกายภาพบำบัด นักอรรถบำบัด 3) การส;งเสริมด7านอื่นๆ เช;น ระบบ การศึกษา ทักษะทางสังคม การงาน อาชีพ และ 4) การส;งเสริมศักยภาพของครอบครัวและชุมชน (Empowerment) ตอนที่ 2 ภาวะพัฒนาการลIาชา% ที่เส่ยี งตอI ออทสิ ติก(1, 67-69) พัฒนาการล;าช7าหลายโรคมีลักษณะคล7ายออทิสติก ซึ่งต7องอาศัยแพทยOเปZนผู7ซักประวัติ ตรวจร;างกาย ประเมินพัฒนาการ พฤติกรรม และให7การวินิจฉัย โดยในบางกรณีจะส;งตรวจทางห7องปฏิบัติการเพื่อหาสาเหตุ ของโรคร;วมด7วย นอกจากน้ันป’จจุบันมีแบบประเมินที่ช;วยคัดกรองภาวะออทิสติก ซึ่งเด็กที่ไม;ผ;านการคัดกรอง จะเรียกว;า เด็กกลุ;มเสี่ยงต;อภาวะออทิสติก ซึ่งเด็กกลุ;มนี้จะต7องส;งพบแพทยO เพื่อการวินิจฉัยต;อไป โดยกล;ุม โรคทีม่ กั พบวา; ไมผ; ;านการคดั กรอง และ พบวา; มคี วามเสย่ี งตอ; ภาวะออทสิ ตกิ ได7แก; 1) พัฒนาการภาษาลIาช%า (Developmental language disorder, DLD) ราชวิทยาลัยกุมารแพทยOแห;งประเทศไทย ได7ให7นิยาม ภาษาล;าช7าในเด็กปฐมวัย คือ ในเด็กอายุ 24 เดือน เด็กไม;สามารถพูดคำที่มีความหมายต;างกัน 2 คำต;อเนื่อง และ พดู คำศพั ทไO ดน7 7อยกวา; 50 คำ หรือในเด็ก อายุ 36 เดือน เดก็ ไมส; ามารถพูดประโยคทีส่ มบรู ณO หรอื เดก็ สื่อสารใหค7 นอืน่ ฟง’ ได7ร7เู ร่อื งนอ7 ยกวา; 50% ผลจากการสำรวจของกรมอนามัย กระทรวงสาธารณสุข ปb 2560 พบว;ามีเด็กไทยมีภาษาล;าช7า 23.6% ภาษาล;าช7าส;งผลให7เด็กมีความเสย่ี งที่จะมีระดับเชานOป’ญญาต่ำกว;าปกติ และ อาจพบมีป’ญหาการเรียน รว; มด7วย (Learning Disorders) ท้งั ด7านการอา; น การเขียน และอาจพบป’ญหาพฤตกิ รรมต;างๆ ภาษาพูดช7าพบเปZนอาการนำที่บ;อยที่สุดที่พ;อแม;กังวลเร่ืองออทิสติกและมาพบแพทยO เด็กที่มี พัฒนาการภาษาล;าช7าจะพบว;าเด็กพูดช7า มีจำนวนคำน7อย ใช7ภาษาพูดได7ไม;สมวัย เด็กมักจะฟ’งได7เข7าใจ โดย อาจมคี วามบกพร;องเรือ่ งการเขา7 ใจภาษาร;วมด7วยได7 10
สาเหตุของพัฒนาการทางภาษาล;าช7า ได7แก; การได7ยินผิดปกติ (Hearing Impairment) ป’ญหา พัฒนาการล;าช7าโดยรวม (ฺGlobal Developmental Delay), ภาวะสติป’ญญาบกพร;อง (Intellectual Disabilities), กลมุ; อาการออทสิ ซมึ (Autistic Spectrum Disorder), ภาวะบกพร;องด7านการส่ือสารและทกั ษะ ทางสังคม (Social communication disorders) ป’จจัยร;วมที่พบมากและเปZนป’ญหาหลักในป’จจุบัน คือ การใช7สื่อ มือถือ เล;นเกมสO มากเกินไป ร;วมกับ การเลี้ยงดูไม;เหมาะสม พ;อแม;มีเวลาให7ลูกน7อยลง พบว;าเปZนป’จจัยร;วมที่สำคัญ ที่ทำให7เด็กมีภาษาล;าช7า นอกจากนนั้ ภาษาล;าช7ามักพบในเดก็ ท่ีถกู ละเลย ถกู ทอดทงิ้ อยใู; นสถานสงเคราะหO เปนZ ต7น ปจ’ จยั ท่ีพบวา; ไม;เกยี่ วข7องกบั ภาษาล;าช7า ไดแ7 ก; ภาวะฝาแฝด เด็กทถ่ี ูกเลีย้ งดูในส่ิงแวดลอ7 มหลายภาษา (bilingualism) ภาวะเส7นยึดใต7ลิ้น (tongue tie) เปZนต7น โดยภาวะเส7นยึดใต7ลิ้นนั้นอาจทำให7เด็กพูดไม;ชัด เท;านัน้ เด็กที่มีภาษาล;าช7ามาก ทั้งการแสดงออก (Expressive language) และ ความเข7าใจภาษา (Receptive language) ร;วมกับมีป’ญหาไม;นิ่ง อาจทำให7วินิจฉัยแยกโรคจากภาวะออทิสติกได7ยาก จำเปZนต7อง อาศัยแพทยOเฉพาะทางในการวินจิ ฉยั 2) พฒั นาการลIาชา% โดยรวม (ฺGlobal Developmental Delay) เปZนกลุ;มเด็กที่มีพัฒนาการล;าช7าหลายด7าน โดยเฉพาะด7านภาษาและทักษะการใช7มือตาในการ แก7ป’ญหา ซ่ึงส;งผลถึงการช;วยเหลือตัวเองในชีวิตประจำวันล;าช7ากว;าเด็กวัยเดียวกัน เด็กที่มีพัฒนาการโดยรวม บกพรอ; งมากจะพบวา; มสี ตปิ ’ญญาบกพร;องร;วมด7วย การวินิจฉัยแยกโรคระหว;างเด็กพัฒนาการล;าช7ารอบด7าน และ เด็กออทิสติก ต7องอาศัยการซักประวัติ ประเมินพัฒนาการโดยนักจิตวิทยา แพทยO ซึ่งจะพบข7อแตกต;างที่สำคัญ คือ เด็กพัฒนาการล;าช7ารอบด7านจะมี ความบกพร;องของพัฒนาการแต;ละด7านใกล7เคียงกัน ส;วนเด็กที่มีภาะวอออทิสติก จะพบว;ามีความบกพร;อง ด7านภาษาและทักษะทางสงั คมมากกว;าด7านอนื่ 3) ภาวะบกพรIองทางการส่ือสารและทักษะทางสังคม (Social Communication Disorders) ตามเกณฑO DSM 5 เด็กที่มีความบกพร;องทางการสื่อสารและทักษะทางสังคม จะมีข7อติดขัดใน A) การใช7ภาษาพูดที่เกี่ยวข7องกับทางสังคม เช;น การทักทาย การสนทนาคุยเล;น การเล;าเรื่อง B) ข7อติดขัดในการ ใช7ภาษาที่ไม;สามารถปรับเปลี่ยนได7ตามสถานการณO เช;น การพูดในห7องเรียนต;างจากการพูดเล;นกับเพื่อนท่ี สนามเด็กเล;น การพูดกับผู7ใหญ;ต;างจากการพูดกับเด็กด7วยกัน เด็กอาจใช7ภาษาที่เปZนทางการเกินไป ไม;เหมาะ กับบุคคล สถานการณO สถานที่เปZนต7น C) มีความยากลำบากในการพูดคุยโต7ตอบ เช;น แบ;งกันพูด สลับไปมา หรือ ปรับเปลี่ยนการพูดคุยเมื่อสังเกตเห็นภาษากาย ภาษาท;าทางของคู;สนทนาเปลี่ยนไป และ D) มีความ ยากลำบากในการเข7าใจสง่ิ ทอ่ี ยูเ; บ้ืองหลงั การพูดนนั้ ๆ เช;น ไมเ; ข7าใจคำผวน พูดตลก ลอ7 เลยี น พูดเลน; เปนZ ต7น การแยกออกจากโรคออทิสตกิ คือ โรคออทิสติกจะมีพฤติกรรมซ้ำๆ ความสนใจที่แคบ ร;วมด7วย ซึ่งจะ ไม;พบในกล;มุ เดก็ ท่บี กพร;องเฉพาะด7านการสือ่ สารและทักษะทางสงั คม 11
4) โรคทางพนั ธกุ รรมท่มี ีสติปญ~ ญาบกพรIอง (Intellectual disability) เด็กที่มีสติป’ญญาบกพร;องแต;ไม;ได7มีโรคออทิสติก จะมีพัฒนาการด7านการสื่อสารและด7านสังคมใน ระดับใกล7เคียงกับระดับสติป’ญญา โดยไม;มีความบกพร;องทางสังคมที่เด;นชัด และไม;มีพฤติกรรมซ้ำๆ หรือ ความสนใจแคบ เหมือนกลุ;มเด็กออทิสติก ยกเว7นในผู7ป®วยที่มีสติป’ญญาบกพร;องมาก อาจมีพฤติกรรมกระตุ7น ตัวเอง คลา7 ยภาวะออทสิ ตกิ ได7 อาการแสดงของเด็กที่มีสติป’ญญาบกพร;อง ที่สำคัญ ได7แก; พัฒนาการล;าช7า บกพร;องด7านเชานOป’ญญา การแก7ป’ญหา การปรับตัวในชีวิตประจำวัน พบป’ญหาพฤติกรรม เช;น ซน อย;ูไม;นิ่ง นอกจากนั้นยังอาจพบ ลักษณะ รูปร;างที่จำเพาะกับโรคที่เปZนสาเหตุของสติป’ญญาบกพร;องได7 เช;น กลุ;มโรคทางพันธุกรรม กลุ;ม อาการดาวนO, Fragile X syndrome, Rett’s syndrome เปZนต7น 5) การได%ยนิ ผดิ ปกติ (Hearing Impairment) พบได7ประมาณ 1-2 ต;อ ประชากร 1,000 คน โดยเด็กที่มีการบกพร;องด7านการได7ยินจะมีพัฒนากาาร ภาษาล;าช7;า แต;จะไม;มีความผิดปกติในพัฒนาการด7านสังคมที่ชัดเจนแบบที่พบในโรคออทิสติก นอกจากนั้นผู7ท่ี บกพร;องทางการได7ยินจะไม;มีความผิดปกติของการใช7ภาษาท;าทาง และมักจะพยายามใช7ภาษาท;าทางในการ ติดต;อส่ือสารกับคนอ่ืน 6) สมาธสิ ั้น (attention deficit hyperactivity disorders) เด็กสมาธิสั้นโดยทั่วไปมีพัฒนาการปกติ แต;ภาวะสมาธิสั้นมักพบเปZนอาการร;วมในเด็กที่มีพัฒนาการ ล;าช7า เด็กสติป’ญญาบกพร;อง หรือ กลุ;มเด็กออทิสติก เด็กจะได7รับการวินิจฉัยทั้งสองโรคร;วมกัน ถ7าพบอาการ ทีแ่ สดงถงึ โรคร;วมกัน เชน; ออทิสติกรว; มกับสมาธิสัน้ หรอื สตปิ ’ญญาบกร;องรว; มกับสมาธิสัน้ เปZนตน7 ตอนที่ 3 สภาพปญ~ หาเชิงระบบสาธารณสขุ ในการดแู ลรกั ษาของเด็กออทิสติก สถานการณ+เด็กพัฒนาการลาI ช%าและระบบการคัดกรองพฒั นาการเด็กปฐมวัย ป’จจุบันกระทรวงสาธารณสุขได7มีการประเมินพัฒนาการเด็กอย;างครอบคลุมทุกพื้นที่มากขึ้น (ภาพท่ี 4) ผลการสำรวจพัฒนาการเด็กไทย ในปbล;าสุด พ.ศ.2563 ยังคงพบเด็กปฐมวัยไทยมีพัฒนาการสงสัยล;าช7า ประมาณ 29.20% (ภาพท่ี 5) โดยเมื่อเด็กกลุ;มนี้พ;อแม;ได7รับคำแนะนำการส;งเสริมพัฒนาการ และเด็กได7รับ การติดตามประเมินพัฒนาการซ้ำครั้งที่สอง พบว;าเด็กส;วนใหญ; 90.04% กลับมามีพัฒนาการสมวัย โดยอีก 9.69% ยังคงมีพัฒนาการสงสัยล;าช7า24 จำเปZนต7องได7รับการส;งต;อโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนยO เพื่อ พบกุมารแพทยO ตรวจหาสาเหตขุ องพฒั นาการลา; ช7า วนิ จิ ฉยั โรค และพบนกั วิชาชีพเพ่อื กระตุน7 พฒั นาการ 12
เด็กพฒั นาการลาI ชา% ทส่ี IงตอI ไปพบแพทยเ+ ฉพาะทางสวI นใหญไI ดร% บั การวินิจฉยั อยูIในกลุIมโรคใด26-27 งานวิจัยจากหลายโรงพยาบาลของประเทศไทย สำรวจกลุ;มเด็กพัฒนาการล;าช7า ที่เข7ามารับบริการ คลินิกพัฒนาการเด็ก คลินิกจิตเวชเด็ก โรงพยาบาลจังหวัด พบเด็กได7รับการวินิจฉัยโรคทางพัฒนาการที่พบ บ;อย ได7แก; พัฒนาการล;าช7ารอบด7าน (Global developmental delay), ออทิสติก (Autism spectrum disorders), สมองพิการ (Cerebral palsy), สมาธิสั้น (ADHD), ความบกพร;องในการเรียนรู7 (Learning disabilities) เปZนต7น โดยพบว;า ป’จจุบันป’ญหาสาธารณสุขที่สำคัญ คือ มีเด็กได7รับการวินิจฉัยออทิสติกเพ่ิม มากขึ้น โดยพบเปZนอันดับหนึ่งในคลินิกพัฒนาการเด็ก คลินิกจิตเวชเด็ก ของหลายโรงพยาบาลทั่วประเทศ (ภาพท่ี 2) ภาพท่ี 4 ระบบเฝาœ ระวังพัฒนาเดก็ ปฐมวัย ของกระทรางสาธาณสขุ 25 13
ภาพที่ 5 ผลการดำเนนิ งานคัดกรองพัฒนาการเดก็ ปฐมวัย ปb 2559-2563 ปญ~ หาระบบการสIงตอI และการเขา% ถงึ บริการสาธารณสขุ ของเดก็ พัฒนาการลาI ชา% เดก็ ออทสติ กิ 28-31 จากข7อมูลของสำนักงานปลัดกระทรวง การพัฒนาเกณฑOการจัดการกำลังคนของสหวิชาชีพ ปb พ.ศ. 2555 พบว;า ทั้งประเทศมีสถานพยาบาลที่มีแพทยOเฉพาะทางที่สามารถให7การวินิจฉัย บำบัดรักษาและฟ_`นฟู รวม 126 แห;งเปZนโรงพยาบาลรัฐจำนวน 78 แห;ง โรงพยาบาลที่เปZนโรงเรียนแพทยO 10 แห;ง โรงพยาบาล เอกชน/คลินิก 38 แห;ง นอกจากนี้ยังมีสถานพยาบาลที่มีบริการด7านแก7ไขความผิดปกติทางการพูด/ สื่อความหมาย 18 แห;ง และสถานพยาบาลที่มีพยาบาลเฉพาะด7านจิตเวชเด็กและวัยรุ;น 236 แห;ง โดยส;วน ใหญอ; ยใ;ู นเขตกรุงเทพมหานคร และเมอื งใหญ; ในด7านบุคลากรที่ให7การบำบัดฟ_`นฟู กลุ;มเด็กพิการ เด็กออทิสติก พบว;า ประเทศไทยมีจิตแพทยOเด็ก และวัยรุ;น และกุมารแพทยOพัฒนาการเด็ก รวมจำนวน 254 คน ในจำนวนนี้ ร7อยละ 51.90 อย;ูใน กรุงเทพมหานคร เมื่อแยกตามสังกัด ร7อยละ 49 อยู;ในสังกัดกระทรวงสาธารณสุข และ ร7อยละ 19 ทำงาน เอกชน ในส;วนของนักวิชาชีพ พยาบาลเฉพาะทาง พบว;ามีนักกิจกรรมบำบัด 691 คน นักแก7ไขการพูด 120 คน พยาบาลวิชาชีพด7านจิตเวชเด็กและวัยรุ;น 371 คน ที่สามารถให7บริการฟ_`นฟูสมรรถภาพสำหรับเด็กพิการ เด็กออทิสติก เมื่อพิจารณาภาระงานบริการ โดยคำนวณภาระงานตามมาตรฐานวิชาชีพ เด็กพิการก;อนวัยเรียน 1 คน ควรได7รับบริการการกระตุ7นพัฒนาการ/กิจกรรมบำบัด/การฝ‘กเฉลี่ย 50 ครั้งต;อ 1 ปb และเฉลี่ย 1-3 คร้ัง ต;อสัปดาหO อัตราส;วนนักวิชาชีพ พยาบาลเฉพาะทางต;อประชากรเด็กพิการ เด็กออทิสติก ประมาณ 1 ต;อ 215 ราย 14
ในด7านผู7เข7ามารับบริการ จากข7อมูลการมารับบริการหน;วยงานสาธารณสุขของรัฐ 77 จังหวัดท่ี ลงทะเบียนกับสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห;งชาติ (พ.ศ 2555- 2557) พบว;า มีเด็กออทิสติกอายุ 0 ถึง 6 ปb มารับบรกิ าร 3,920 คน คดิ เปนZ เพียงรอ7 ยละ 13.06 ของจำนวนเดก็ กล;มุ น้ี จากข7อมูลทั้งหมดนี้จึงเห็นได7ว;า กลุ;มเด็กและครอบครัวออทิสติก ประสบป’ญหาทั้งด7านกายภาพ (การ เดินทางเพื่อเข7าถึงบริการ) และด7านความขาดแคลนของบุคลากร (แพทยOเฉพาะทาง นักวิชาชีพทุกสาขา และ พยาบาลเฉพาะทาง) ในการบำบัดฟ_`นฟู โดยพบว;า มีจำนวนเด็กอีกมากกว;าร7อยละ 86 ที่เข7าไม;ถึงบริการ ทำให7 ขาดโอกาสที่จะพัฒนาอย;างเต็มตามศักยภาพ การขาดการกระตุ7นพัฒนาการ ส;งผลให7เด็กยังคงมีพัฒนาการ ล;าช7า ไม;สมวัย หรือ หลายคนมีพัฒนาการถดถอยลง เปZนภาระของครอบครัวและสังคมในระยะยาว นอกจากนั้นยังพบว;า บุคลากรสาธารณสุขในพื้นท่ี โรงพยาบาลชุมชน ขาดความร7ู และสถานที่ไม;เพียงพอ ในการให7คำแนะนำสง; เสรมิ พัฒนาการเดก็ นอกจากนนั้ โปรแกรมการให7คำแนะนำ วธิ กี ารส;งเสริมเด็กออทิสติก ของประเทศไทย ทเี่ หมาะกบั บริบทชองชมุ ชน ยงั ไม;ชัดเจน ปb 2013 งานวิจัยสังเคราะหOช7อมูลการให7บริการเด็กออทิสติก เรื่อง การพัฒนารูปแบบบริการส;งเสริม พัฒนาการเด็กออทิสติกในโรงพยาบาลศูนยO32 พบว;า ผู7ปกครองที่ต7องพาเด็กออทิสติก ไปโรงพยาบาลศูนยO พบป’ญหา คือ รอคิวนาน มีความยากลำบากในการเดินทาง บ7านอยู;ไกล และต7องเสียค;าใช7จ;ายมากในการ เดินทางพาเด็กมารับบริการ นอกจากนั้นยังพบป’ญหาบุคลากรที่ให7บริการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก มีไม;เพียงพอ นกั วชิ าชพี ต7องดแู ลคนไข7หลายประเภท ท้งั คนไข7เดก็ ผู7ใหญ; ผ7สู งู อายุ (ภาพที่ 6) ภาพท่ี 6 ปญ’ หาที่พบในการสง; ตอ; เดก็ พฒั นาการลา; ชา7 ไปรบั บริการใน โรงพยาบาลจังหวดั โรงพยาบาลศูนยO32 15
งานวิจัยได7ให7ข7อเสนอแนะว;า ควรมีการพัฒนาหลักสูตร หรือ โปรแกรมเฉพาะในการส;งเสริม พัฒนาการเด็กออทิสติก สำหรับบุคลากรสาธารณสุข และพ;อแม; ผู7ดูแลเด็ก และเสนอว;าควรมีสถานที่ส;งเสริม พัฒนาการเด็กใกล7บ7าน เพื่อแบ;งเบาภาระในการที่พ;อแม;ต7องพาเด็กมาโรงพยาบาลศูนยO และควรมีงานวิจัยเพื่อ สร7างรูปแบบการบริการส;งเสริมพัฒนาการเด็กออทิสติกให7กับ โรงพยาบาลอำเภอ/รพสต. เพื่อเปZนการให7 บริการเดก็ ออทิสติกทั้งระบบปญ’ หาดา7 นองคคO วามรู7 วธิ กี ารการสง; เสรมิ พฒั นาการเดก็ ออทิสติก ตอนที่ 4 New Hope: Neuroplasticity & Early Intervention Neuroplasticity คือ ความสามารถของสมองในการปรับเปลี่ยน ยืดหยุ;น สร7างวงจรประสาทใหม;ๆ แทนความบกพร;องเดิม การปรับเปลี่ยนนี้สามารถเกิดขึ้นได7ตลอดชีวิต ขึ้นกับประสบการณOภายนอกท่ี ได7รับ (experience-dependent) ความสามารถในการปรับเปลี่ยนของระบบประสาทนี้ เกิดขึ้นท้ังในรูป แบบของการสร7างเซลใหม;ๆ (neurogenesis) และการเชื่อมต;อของเซลประสาทท่ีซับซ7อน หนาแน;นขึ้น (synaptogenesis)34-35 หลักการเรื่อง neuroplasticity37 สามารถนำไปประยุกตOใช7ในการส;งเสริมพัฒนาการเด็กออทิสติก (ภาพท่ี 7) โดยพบว;างานวิจัยใหม;ๆ ที่นำหลักการ neuroplasticity มาประยุกตOใช7ในการส;งเสริมพัฒนาการ เด็กออทิสติก พบว;าเด็กออทิสติกมีพัฒนาการที่ดีขึ้นมากหลังการรักษา39-42, 50-51 ในบางงานวิจัยพบว;า เด็ก ออทิสติกจำนวนหนึ่งมีพัฒนาการดีขึ้นชัดเจน เมื่อติดตามผลการรักษาโดยประเมินเด็กซ้ำด7วยแบบประเมิน มาตรฐาน ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) เด็กไม;มีอาการแสดง หรือพฤติกรรมที่ เข7าขา; ยการวนิ ิจฉัยออทิสติก39,46 ปb 2013 Cochrane Review Journal43 ได7สรุป Guideline สำคัญสำหรับพ;อแม;ในการส;งเสริม พัฒนาการเด็กออทิสติก คือ 1) ควรส;งเสริมพัฒนาการผ;านการเล;น (play-based strategies) เพื่อให7ตรงกับ ความบกพร;องหลักของโรค คือ บกพร;องด7านทักษะทางสังคม และการสื่อสาร 2) ควรเน7นส;งเสริมทักษะ พื้นฐานที่ช;วยให7เด็กมีปฏิสัมพันธOและสื่อสารกับคน เช;น การสนใจ สิ่งต;างๆร;วมกัน (Joint attention & Engagement) การสื่อสารโต7ตอบกลับไปมา (Reciprocal back and forth communication) 3) พ;อแม; ปรับเปลี่ยนวิธีการในการมีปฏิสัมพันธOกับลูก โดยเปลี่ยนจากการกำกับ สั่ง บอกให7ลูกทำตาม (Directive parents) เปZนการสังเกต และตอบสนองการส่อื สารของลูกอยา; งสม่ำเสมอ (Responsive parents) ปb 2015 American Academy of Pediatrics (AAP)41 สรุปแนวทางการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก ออทสิ ตกิ อายุน7อยกว;า 3 ปb โดยเน7นว;า อายุกอ; น 3 ปb เปZนชว; งเวลาสำคญั (critical period) เซลสมองของเดก็ เล็กเปลี่ยนแปลงได7รวดเร็ว (neuroplasticity) ควรรีบค7นหาเด็กที่สงสัยภาวะออทิสติก และรีบให7การส;งเสริม พัฒนาการ รูปแบบการส;งเสริมพัฒนาการในเด็กเล็ก เน7นให7พ;อแม;เปZนหลักสำคัญในการส;งเสริมพัฒนาการลูก โดยพ;อแม;ควรได7รับการสอน ให7สังเกตการสื่อสารของลูก สังเกตพฤติกรรมของเด็ก และสอนพ;อแม;ให7มองเห็น โอกาสในการสอดแทรกการเรียนรู7 (teachable moment) ผา; นทุกกิจกรรมในชีวติ ประจำวัน 16
ภาพท่ี 7 Principle of Neuroplasticity37 & การประยุกตOใช7ในการสง; เสรมิ พฒั นาการเด็กออทสิ ติก1 องคOความรู7เรื่อง Neuroplasticity and Early intervention (ภาพท่ี 8) ช;วยให7มองเห็นแนวทาง ปรับเปลี่ยนการดำเนินโรคของภาวะออทิสติก (change developmental course) กาโรงพยาบาลยายาม ค7นหาผู7ป®วยตั้งแต;ช;วงวัยเด็กเล็ก และให7การส;งเสริมพัฒนาการที่ตรงกับความบกพร;องหลักของโรค จึงเปZน กระบวนการสำคัญในการแก7ป’ญหาเด็กออทิสติกที่มีจำนวนเพิ่มมากขึ้น ส;งผลถึงการลดป’ญหาระยะยาวในงาน ดา7 นสาธารณสขุ ของประเทศ ภาพที่ 8 Neuroplasticity and early brain development in Autism41 17
ตอนที่ 5 องค+ความรูก% ารสงI เสริมพัฒนาการเด็กออทิสติก สถาบันแหIงชาตเิ พ่ือการพฒั นาเดก็ และครอบครวั ตลอด 12 ปbที่ผ;านมา งานคลินิกพัฒนาการเด็ก สถาบันแห;งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว ได7พยายามศึกษา ค7นคว7าและทดลองปฏิบัติ เพื่อหาคำตอบ และหาองคOความร7ู ที่จะช;วยพ;อแม;เด็กพัฒนาการ ล;าช7า เด็กออทิสติก ให7พ;อแม;มีแนวทางที่ชัดเจนในการช;วยส;งเสริมพัฒนาการลูก และได7ประยุกตOแนวทาง DIR/ฟลอรOไทมO เปZนแนวทางหลกั ในการใหบ7 ริการเด็กทเ่ี ขา7 มารับบรกิ ารในคลินิก DIR16,47 พฒั นาขน้ึ โดย Prof.Dr. Stanley Greenspan DIR เปนZ หลักการในการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก โดยเฉพาะกลุ;มเด็กออทิสติก DIR มีหลักการสำคัญ คือ 1) มองเด็กแบบองคOรวม โดยเน7นพัฒนาการพื้นฐาน ด7านอารมณO สังคม (D - Functional Emotional Development) 2) เข7าใจความแตกต;างระบบประสาท ของเด็ก (I - Individual Differences) และ 3) เน7นสัมพันธภาพ ความอบอุ;น ใกล7ชิดระหว;าง เด็กกับผ7ูเลี้ยงดู (R -Relationship-based) ฟลอรOไทมOเปZนเทคนิค วิธีการที่ใช7ในการส;งเสริมพัฒนาการเด็กตามหลักการ DIR ฟลอรOไทมOเปZน ชว; งเวลาพเิ ศษท่ี ผ7ใู หญล; งมาเล;น ทำกิจกรรมกบั เดก็ โดยให7เดก็ เปZนผู7นำในการเล;น แนวทาง DIR/ฟลอรOไทมO เปZนแนวทางในการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก ใช7ได7กับเด็กทุกกลุ;ม ทั้งเด็กท่ีมี พัฒนาการปกติ เด็กพัฒนาการล;าช7า และกลุ;มเด็กออทิสติก แนวทาง DIR/ฟลอรOไทมO มีจุดเด;นที่สำคัญ คือ มี เส7นทางที่ชัดเจน (Roadmap) ในการช;วยนำพาเด็ก นอกจากนั้นรูปแบบการกระตุ7นพัฒนาการสามารถทำได7ที่ บา7 น (home based intervention program) ผ;านการเลน; และการใชช7 วี ิตประจำวันในครอบครวั 58,59 ช;วงเริ่มต7นของการเรียนรู7แนวทาง DIR/ฟลอรOไทมO ซึ่งเปZนองคOความรู7ใหม;จากต;างประเทศ สถาบัน แห;งชาติเพ่ือการพัฒนาเด็กและครอบครัว ร;วมกับภาควิชาเวชศาสตรOฟ_`นฟู โรงพยาบาลศิริราช ได7จัดเวที แลกเปลี่ยนเรียนรู7กลุ;มพ;อแม; โดยมีพ;อแม; แพทยO นักวิชาชีพ ในเขตกรุงเทพมหานคร ปริมณฑล และที่เดินทาง มาจากต;างจังหวัด เข7าร;วมแลกเปลี่ยนเรียนร7ู แบ;งป’นประสบการณOร;วมกัน กิจกรรมจัดเปZนประจำทุกเดือน อย;างต;อเนื่อง สม่ำเสมอตลอด 4 ปbเต็ม (มากกว;า 40 ครั้ง) เพื่อร;วมกันตกผลึกองคOความรู7 และนำมาปรับใช7ให7 เขา7 กบั บรบิ ทของกลุม; พอ; แมช; นชน้ั กลางของประเทศไทย (ภาพท่ี 9) องคOความรทู7 ป่ี ระยกุ ตOแลว7 ไดน7 ำมาเผยแพร; ผ;านหนังสือ48-49 website (www.mahidolclinic.com) และนำไปสู;การจัดทำ หลักสูตรอบรมการส;งเสริมเด็ก พฒั นาการล;าชา7 เดก็ พเิ ศษ อยา; งเปZนองครO วม สถาบันแหง; ชาตเิ พอื่ การพัฒนาเดก็ และครอบครวั 18
ภาพที่ 9 เสน7 ทางการสรา7 ง THAI Model ท่พี ฒั นามาจาก DIR/ฟลอรOไทมO โดยกล;มุ ผป7ู กครองสถาบันแห;งชาติเพอื่ การพัฒนาเดก็ และครอบครัว ผลการนำองคOความรู7 DIR/ฟลอรOไทมO มาประยุกตOใช7ในการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก คลินิกพัฒนาการเด็ก สถาบันแห;งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว ทำให7เกิดการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญ51 คือ พ;อแม;พึ่งพานักวิชาชีพลดน7อยลง ความถี่ในการเข7ามารับบริการในคลินิกลดลง พ;อแม;สามารถพึ่งตนเองได7 มากขึ้น ในส;วนของบุคลากร แพทยO และนักวิชาชีพ มีการเปลี่ยนแปลง คือ ให7ความสำคัญกับการเรียนรู7ของ พ;อแม;มากขึ้น สร7างสื่อการเรียนรู7ในรูปแบบต;างๆ และพัฒนารูปแบบการให7คำแนะนำ สอนแสดงในห7องฝ‘ก เพื่อให7พ;อแม;เรียนรู7วิธีสังเกต เข7าใจลูก เกิดทักษะในการนำแนวทาง วิธีการไปใช7ในการส;งเสริมพัฒนาการลูก ทบ่ี า7 นและในชวี ิตประจำวนั ปb 2011 งานวิจัย Randomized Controlled trial ของประเทศไทย50 เปรียบเทียบการส;งเสริม พัฒนาการเด็กออทิสติกที่เน7นพัฒนาการอารมณO สังคมเปZนหลัก (แนวทาง DIR/ฟลอรOไทมO) พบว;า เด็ก ออทิสติกมีพัฒนาการอารมณO สังคม การสื่อสารดีขึ้นอย;างมีนัยสำคัญ และพบว;าพ;อแม;สามารถใช7เวลากับลูก ที่บ7านได7อย;างมีประสิทธิภาพมากขึ้น ความเครียดของพ;อแม;ลดน7อยลงอย;างมีนัยสำคัญ ซึ่งผลที่ได7ไม;แตกต;าง จากงานวิจัย Randomized Controlled trial จากตา; งประเทศ46 งานวิจัยเพื่อศึกษาผลการปรับเปล่ียนระบบบริการคลินิกพัฒนาการเด็ก51 ที่เน7นกระบวนการเรียนร7ู ของพ;อแม; ร;วมกับการนำองคOความรู7ที่เน7นพัฒนาการอารมณO สังคม มาเปZนหลักในการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก (ตามแนวทาง DIR/ฟลอรOไทม)O ผลงานวิจยั พบวา; 54.50% ของกลุม; เด็กออทิสติกทเ่ี ข7ามารับบรกิ ารมพี ัฒนาการ ดีขึ้นมาก 23% สามารถกลับไปใช7ชีวิตในสังคมได7อย;างไม;แตกต;างจากเด็กทั่วไป โดยมีระยะเวลาในการรักษา เดก็ ออทิสติก นาน 3-7 ปb 19
การเผยแพรอI งค+ความรู%ออกสูI แพทย+ นักวชิ าชีพ บุคลากรสาธารณสุขตาI งจงั หวดั ตั้งแต; ปb 2558 สถาบันแห;งชาติเพือการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล ได7เริ่มพัฒนา องคOความรู7ทั้งหมด นำมาเผยแพร;ในรูปแบบการจัดอบรมในชื่อหลักสูตร “การส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กพิเศษ อย;างเปZนองคOรวม” (หลักสูตรพื้นฐานและหลักสูตรภาคปฏิบัติ)48-49 โดยได7ทำการอบรมแพทยO นักวิชาชีพ บุคลากรสาธารณสุข (หลักสูตรพื้นฐาน) ไปแล7ว จำนวน 181 คน (104 โรงพยาบาล/44 จังหวัด, ภาพที่ 10) ภาพที่ 10 เครอื ข;ายบุคลากรสาธารณสขุ หลกั สตู รการสง; เสริมเดก็ พฒั นาการล;าชา7 เดก็ พเิ ศษ อย;างเปนZ องคOรวม สถาบนั แหง; ชาติเพอ่ื การพฒั นาเดก็ และครอบครวั การนำองค+ความรู%ไปประยกุ ตใ+ ช%ในบริบทชุมชนตาI งจังหวดั ของประเทศไทย ปb 2559 พยาบาลวิชาชีพที่ผ;านการอบรมหลักสูตรฯ ได7นำแนวคิดการส;งเสริมพัฒนาการเด็กที่เน7น ส;งเสริมพัฒนาการอารมณO สังคม การสื่อสาร และกระบวนการคิด ผ;านการเล;น นำไปประยุกตOใช7 ณ คลินิก พัฒนาการเด็ก โรงพยาบาลบ7านลาด จังหวัดเพชรบุรี และทำวิจัย52 ประกอบด7วย 1) กิจกรรมห7องเรียนพ;อแม; 2) การเยี่ยมบ7าน และ 3) การส;งเสริมพัฒนาการในคลินิก (ภาพที่ 11) โดยติดตามเด็ก 6 คน (4 คนมี พัฒนาการล;าช7า และ 2 คน ได7รับการวินิจฉัยออทิสติก) พบว;าในระยะเวลา 3 เดือน เด็กพัฒนาการล;าช7าทุก คนมีพัฒนาการอารมณO สังคมและการสื่อสารดีขึ้น ส;วนกลุ;มเด็กออทิสติกพบมีพัฒนาการอารมณOสังคมดีขึ้น และเริ่มมีพื้นฐานการสื่อสารเพิ่มขึ้น คือ สนใจคนมากขึ้น มองหน7า สบตา ยิ้ม และใช7ท;าทางในการสื่อสาร เพิ่มขึ้น พ;อแมมีความเครียดลดน7อยลง เกิดชุมชนการเรียนร7ู ช;วยเหลือกันในการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า 20
และพบว;าพ;อแม; ปู®ย;า สามารถประยุกตOใช7บริบทของพื้นที่ชมุชน มาส;งเสริมพัฒนาการเด็กได7 โดยมีพยาบาลที่ ได7รบั การอบรมแลว7 ช;วยใหค7 ำแนะนำ ปb 2561 โรงพยาบาลสมเด็จพระยุพราช ท;าบ;อ จังหวัดหนองคาย ได7นำองคOความรู7การส;งเสริม พัฒนาการเด็กออทิสติกไปประยุกตOกับคลินิกเด็กดี (ภาพท่ี 12) โดยมีระบบคัดกรองพัฒนาการเด็กปฐมวัยด7วย แบบประเมิน DSPM ตามมาตรฐานของกระทรวงสาธารณสุข และจัดตั้งคลินิกกระตุ7นพัฒนาการเด็กพิเศษ เพิ่มเติมไปจากคลินิกเด็กดี โดยมีช;วงเวลาวันศุกรOบ;าย เปZนเวลาเฉพาะสำหรับกลุ;มเด็กออทิสติก โดยขณะนี้อย;ู ในระหว;างพัฒนาระบบงาน (https://www.youtube.com/watch?v=nimr9WftEEo&t=1170s) ภาพท่ี 11 โรงพยาบาลสมเด็จพระ ยุพราชท;าบ;อ จงั หวดั หนองคาย จัดตัง้ คลนิ ิกเดก็ ดี ครบวงจร ภาพท่ี 12 การส;งเสริมเดก็ พฒั นาการล;าช7า เดก็ ออทสิ ตกิ โรงพยาบาลบ7านลาด จังหวัดเพชรบรุ ี 21
ตอนท่ี 6 ห%องเรียนพอI แมI: ยุทธศาสตรส+ ำคัญการพัฒนาเดก็ พัฒนาการลIาช%า เดก็ ออทสิ ตกิ ห7องเรียนพ;อแม; หรือ การเพิ่มพูนทักษะด7านการเลี้ยงดูลูกให7กับพ;อแม; การสร7างเสริมพลังให7กลุ;มพ;อ แม; เปนZ ยุทธศาสตรOสำคญั ในการช;วยพฒั นาเด็กและครอบครวั การสร7างพลังใจ (Empowerment) หมายถึง การส;งเสริมและสนับสนุนให7ผู7ดูแลเด็ก ตระหนักถึง ความแข็งแกร;ง ข7อดี และความสามารถของตนเองในการจัดการกับสถานการณOต;างๆในชีวิต สามารถดูแล ส;งเสริมพัฒนาการบุตรได7อย;างต;อเนื่อง โดยไม;ย;อท7อต;อป’ญหาหรืออุปสรรค นำไปสู;คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของเด็ก พัฒนาการล;าช7า53 รูปแบบการจัดกิจกรรมห7องเรียนพ;อแม; มีหลากหลายวิธีการ เริ่มตั้งแต; การสร7างสัมพันธภาพ เพื่อให7 พ;อแม;เป\\ดใจ พูดคุย บอกเล;าความคิด อารมณO ความรู7สึก การแบ;งกลุ;ม แบ;งป’นประสบการณO (share and learn) การตั้งคำถามเพื่อชวนให7พ;อแม;คิดวิเคราะหO ทบทวนตนเอง จุดเด;น จุดด7อย ที่ส;งผลต;อการเลี้ยงดูลูก การจัดกิจกรรมสร7างพลังใจและแบ;งป’นประสบการณOจากพ;อแม;ต7นแบบ (Role model) นอกจากนั้นการมี การบ7านให7พ;อแม;กลับไปทำ การมอบหมายงาน จะช;วยให7พ;อแม; ผู7ดูแล ได7ฝ‘กการสังเกตพฤติกรรม ความก7าวหน7าของลกู พอ; แม; จะมคี วามกระตือรือร7นในการฝ‘กกระต7ุนพัฒนาการลูกมากขึ้น การสร7างพลังใจไม;ควรทำในการมารับบริการครั้งที่ 1 หรือ 2 เพราะพ;อแม;อาจจะยังสับสน ตกใจ กับ การวินิจฉัยของแพทยO และพ;อแม;ยังไม;ค7ุนเคยกับบุคลากรทางสุขภาพ การเสริมพลังใจควรทำในสัปดาหOท่ี 3, 4 พ;อแมจ; ะมีความคุ7นเคยและกลา7 พดู คยุ มากข้ึน53 งานวิจัยรูปแบบวิธีการให7ความรู7พ;อแม;การดูแลลูกออทิสติก พบว;าการสอนแสดง และให7พ;อแม;สาธิต ย7อนกลับ จะช;วยใหพ7 ;อแม;เกดิ ความเข7าใจมากขึ้น ความวิตกกงั วลลดน7อยลง54 การติดตามการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก การให7คำแนะนำ เสริมพลัง ให7คำชม ให7กำลังใจ สามารถทำได7 ผ;านเทคโนโลยีการสื่อสารต;างๆ เช;น โทรศัพทO (หรือในป’จจุบัน line facebook twitter) ทั้งหมดนี้เปZนวิธีการ ท่ีสะดวก รวดเร็วประหยัดค;าใช7จ;ายมากกว;าการไปเย่ียมบ7าน55 ข7อมูลการจัดกิจกรรมห7องเรียนพ;อแม; โดยโครงการสื่อสร7างสรรคOเพื่อการเรียนรู7อย;างเปZนองคOรวม ร;วมกับสถาบันอาศรมศิลป¼56 ได7กล;าวถึง รูปแบบ แนวทางการจัดห7องเรียนพ;อแม; ดังนี้ 1) วางเปœาหมายให7 ชัดเจน “อยากให7พ;อแม;รู7อะไร” แล7วออกแบบกระบวนการ หรือกิจกรรมเพื่อนำไปสู;การเรียนรู7ในเรื่องนั้นๆ 2) ใช7เคร่ืองมือการรับร7ู ได7แก; การฟ’ง การใคร;ครวญ เพื่อฝ‘กฝนตัวรู7 (สติ) ในตัวเอง ด7วยกิจกรรมที่ส;งเสริมการ ฟ’งอย;างใคร;ครวญ การสะท7อนการเรียนรู7ในกลุ;ม และการเขียนบันทึกความเข7าใจของตนเปZนระยะตลอดการ อบรม 3) พ;อแมม; สี ;วนร;วมเรยี นร7แู ละลงมือปฏิบตั จิ รงิ เพ่อื ให7เกดิ ความร7แู ละความเข7าใจด7วยตัวเองอย;างแทจ7 รงิ ด7วยกระบวนการให7ความรู7ควบคู;กับการทดลอง นำไปใช7ปฏิบัติกับลูก บันทึกการปฏิบัติและสะท7อนผลเปZน ระยะ 4) การฟ’งบรรยายจากผู7เชี่ยวชาญแต;ละด7านที่มีผลต;อพัฒนาการของเด็ก ส;ูการประยุกตOใช7ได7จริงในชีวิต ทั้งที่บ7านและโรงเรียน 5) สร7างการเรียนรู7แบบกลุ;มเรียนร7ู (Group Learning) ด7วยการจัดวงสนทนา แลกเปลี่ยนเรียนรู7 สะท7อนการเรียนร7ู จัดการความรู7ของกลุ;มทุกครั้งหลังจบกิจกรรม โดยมีแม;ครูประจำกลุ;มทำ หน7าที่เปZนโค7ช หรือ Facilitator คอยตั้งคำถามให7เกิดการแลกเปลี่ยนเรียนรู7ในกลุ;ม เช;น จากกิจกรรมได7ทำ อะไร รส7ู ึกอยา; งไร ประทับใจอะไร ได7เรยี นรูอ7 ะไร จะนำไปปรับใช7กบั ลกู และวิถชี ีวติ ประจำวันอยา; งไร 22
ห7องเรียนพ;อแม;จัดเปZนกระบวนการสำคัญในการพัฒนาเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก การจัด กิจกรรมการเรียนรู7 ผ;านช;องทางหลากหลายรูปแบบ จะช;วยเพิ่มพูนทักษะให7กับกลุ;มพ;อแม; เสริมสร7างกำลังใจ เปZนกุญแจสำคัญที่ช;วยให7พ;อแม;ไม;รู7สึกโดดเดี่ยว มีที่ปรึกษา มีเพื่อน ส;งผลถึงพลังและกำลังใจในการดูแลลูก เปZนยุทธศาสตรสO ำคญั ในการสง; เสรมิ เดก็ พฒั นาการล;าช7า เด็กออทิสตกิ และครอบครวั (ภาพที่ 13) ภาพท่ี 13 องคOความร7ู ปญ’ ญาปฏิบัติ จากเวทีถอดบทเรยี นกลุ;มพ;อแม; สถาบนั แหง; ชาติเพอื่ การพัฒนาเด็กและครอบครัว 23
ตอนที่ 7 บทบาทของศูนยเ+ ด็กเล็กกับงานด%านการคัดกรอง สงI เสรมิ พฒั นาการเดก็ ปฐมวัย งานวิจัยการพัฒนารูปแบบการส;งเสริมเด็กปฐมวัยในศูนยOพัฒนาเด็กเล็ก จังหวัดแม;ฮ;องสอน โดย นักวิชาการสาธารณสุข สำนักงานสาธารณสุขจังหวัด ได7นำเสนอรูปแบบการส;งเสริมพัฒนาการในศูนยOเด็กเล็ก ประกอบด7วย 3 วิธีการ คือ 1) การจัดการเรียนการสอนตามหลักสูตร และ แผนการสอนเด็กปฐมวัยของ จังหวัด 2) การคัดกรองพัฒนาการเด็กปฐมวัย โดยครูพี่เลี้ยงเด็ก หรือ เจ7าหน7าที่สาธาณสุข ปbละ 2 ครั้ง และ 3) การมีส;วนร;วมของชุมชนในการส;งต;อเด็กไปรับการกระตุ7นพัฒนาการในสถานบริการสาธารณสุข โดยพบว;า การดำเนินการตามรูปแบบดังกล;าว ทำให7พบจำนวนเด็กที่สงสัยพัฒนาการล;าช7าเพิ่มขึ้น และเด็กได7รับการ สง; ตอ; ไปกระต7นุ พฒั นาการจำนวนมากขน้ึ 61 งานวิจัยการพัฒนาการเฝœาระวังและส;งเสริมพัฒนาการเด็กปฐมวัยแบบบูรณาการในศูนยOพัฒนาเด็ก เล็ก จังหวัดยโสธร ทำการศึกษาสถานการณOและสังเคราะหOรูปแบบการเฝœาระวังพัฒนาการเด็กในศูนยOเด็กเล็ก ผลการศึกษา พบว;า เด็กปฐมวัยส;วนใหญ;ไม;ได7รับการเฝœาระวังและส;งเสริมพัฒนาการอย;างมีคุณภาพ และ ครอบคลุม โดยครูในศูนยOเด็กเล็ก ยังขาดความเข7าใจ ไม;ทราบแนวทางวิธีการ งานวิจัยได7ทดลองรูปแบบ การพัฒนาะระบบประกอบด7วย 1) การจัดระบบการดำเนินงานร;วมกัน โดย ครู พ;อแม; และเจ7าหน7าที่ สาธารณสุขมีการส;งต;อข7อมูล และคัดกรองพัฒนาการเด็กโดย เจ7าหน7าที่สาธารณสุข 2) การเฝœาระวังส;งเสริม พัฒนาการ โดยครู อาสาสมัครสาธารณสุขประจำหมู;บ7าน (อสม.) เจ7าหน7าที่สาธารณสุข และพ;อแม; โดยทำตาม คู;มือ DSPM และ กิจกรรมกิน กอด เล;น เล;า นอน เฝœาดูฟ’น 3) ติดตามผลการดำเนินงาน ผลการวิจัยในศูนยO เด็กเล็ก 3 แห;ง พบว;า มีเด็กที่มีพัฒนาการล;าช7า กลับมาสมวัยจำนวนเพิ่มมากขึ้น ค7นพบเด็กล;าช7า เพื่อส;งต;อ พบแพทยOได7มากขนึ้ ครู พอ; แม; อสม. มคี วามร7มู ากขน้ึ 62 งานวิจัยการพัฒนารูปแบบการเฝœาระว7งและส;งเสริมเด็กปฐมวัยที่มีพัฒนาการล;าช7า ในจังหวัดบุรีรัมยO ดำเนินการโดยใช7 แบบสอบถามและสัมภาษณO ผู7เกี่ยวข7องกับงานด7านเด็กปฐมวัย ผลการวิจัยสถานการณO พบว;าการเชื่อมโยงระหว;างหน;วยงานมีน7อย บุคลากรที่เกี่ยวข7องขาดความร7ู ทักษะในการตรวจพัฒนาการเด็ก เด็กอาศัยอยู;กับผู7สูงอายุ ผู7ปกครองไปทำงานนอกพื้นท่ี บคุ ลากร ทางการแพทยO และพยาบาลเฉพาะทางมีน7อย ส;งผลใหการเข7าถึงและการตรวจ กระตุ7นพัฒนาการเด็กปฐมวัยไม;ครอบคลุม ผู7วิจัยได7พัฒนารูปแบบการทำงาน โดยเริ่มจากทำคำส่ังแต;งตั้งคณะทำงาน พัฒนาบุคลากรให7มีความรู7เพิ่มขึ้น จัดการประเมินพัฒนาการเด็ก จัดทำทะเบียนรายชื่อเด็กกลุ;มเสี่ยง ส;งข7อมูลให7พื้นที่เพื่อติดตามเด็ก ขยายวันให7บริการคลินิกสุขภาพเด็กดี รวมทั้งสนับสนุน งบประมาณ วัสดุ อุปกรณO และให7มีการรายงานผลทุก 3 เดือน ผลจากการพัฒนารูปแบบ พบว;า มีความครอบคลุมของการตรวจพัฒนาการเด็กมากขึ้น และเด็กได7รับการกระตุ7นส;งเสริมพัฒนาการมาก ข้ึน บคุ ลากรมคี วามเขา7 ใจเรอื่ งพฒั นาการเด็กมากขนึ้ 63 จากการทบทวนวรรณกรรมที่เกี่ยวข7องกับการเฝœาระวังและส;งเสริมพัฒนาการเด็กในศูนยOเด็กเล็ก ผู7วิจัยมีความคิดเห็น ดังนี้ 1) งานวิจัยต;างๆเพิ่งเริ่มเกิดขึ้น โดยมีจุดเริ่มต7นจากการที่กระทรวงสาธารณสุขนำ เครื่องมือเฝœาระวังและส;งเสริมพัฒนาการเด็ก (DSPM) มาเปZนนโยบายหลัก และจัดทำโครงการส;งเสริม พัฒนาการเด็กเฉลิมพระเกียรติสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดา ในปb 2558 ทำให7มีการตื่นตัวในเร่ืองนี้มากขึ้น และ เริ่มมีงานวิจัยในพื้นที่เพิ่มมากขึ้น 2) หน;วยงานในพื้นท่ี เริ่มตระหนักว;าเด็ก มีพัฒนาการล;าช7า และได7พยายาม 24
พัฒนาระบบงาน เพื่อดูแลเด็กอย;างบูรณาการแบบข7ามหน;วยงานมากขึ้น ผลงานวิจัยพบว;า เด็กได7รับคัดกรอง มากขึน้ เดก็ ไดร7 บั การสง; ตอ; มากขึน้ และพ;อแม; ครู อสม. มีความรม7ู ากขึ้น 3) รปู แบบการส;งเสริม พฒั นาการจะ ดำเนินการตามคู;มือ DSPM และตามคำแนะนำของกระทรวง กิน กอด เล;น เล;า นอน เฝœาดูฟ’น 4) การส;งเสริม พัฒนาการเด็กในศูนยOเด็กเล็ก ยังไม;มีระบบ หรือ รูปแบบที่ชัดเจน โดยใช7วิธีดำเนินงานตามแผนการสอน ตาม หลกั สูตรเดก็ ปฐมวยั ตอนที่ 8 THAI Model THAI Model (Thai Home-based Autism Intervention Model) ภาพที่ 14 การส;งเสรมิ พฒั นาการเดก็ พฒั นาการล;าช7า เด็กออทิสติกดว7 ยโปรแกรมไทย (THAI Model) เปZนโปรแกรมส;งเสรมิ พฒั นาการเด็กทใี่ ช7ได7กบั เด็กทกุ กลุม; โดยเฉพาะกลุ;มออทสิ ตกิ THAI Model มีหลักการสำคัญ คือ เน7นปฏิสัมพันธภาพระหว;างเด็กกับผู7ดูแล เน7นความผาสุกของ ครอบครวั เน7นพัฒนาการอารมณO สังคม ซึ่งเปนZ ความบกพรอ; งหลักของออทสิ ตกิ พ;อแม; ผู7ดูแล ต7องมีทักษะการสังเกต และ เข7าใจความแตกต;างระบบประสาทของเด็ก เน7นปฏิสัมพันธO ระหว;างเด็กกับผู7ใหญ;ในทุกโอกาส ทุกเวลา และทุกสถานที่ ผ;านกระบวนการเล;น และ การใช7ชีวิตประจำวันใน ครอบครวั THAI Model เริ่มพัฒนาขึ้นโดยแพทยO นักวิชาชีพ กลุ;มพ;อแม;เด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก สถาบันแห;งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว ที่ใช7แนวทาง DIR/ฟลอรOไทมO เมื่อได7รับทุนวิจัยเพื่อต;อยอดส;ู ต;างจังหวัด คณะผู7วิจัยได7ร;วมกันศึกษาแนวทางอื่นๆ เพิ่มเติม ได7แก; แนวทาง ESDM (Early Start Denver Model), WHO Caregiver skills Training, Hanen Program, Natural Learning Model, และ กระบวนการ Coaching พ;อแม;ในการส;งเสริมพัฒนาการเด็ก (Coaching in Early Intervention) โดยนำเนื้อหาความรู7 25
ทักษะ กระบวนการที่สำคัญ มาประยุกตOในรูปแบบที่ง;าย มีประสิทธิภาพ ปรับให7เหมาะกับบริบท เพื่อนำไปส;ู การขยายผลออกสต;ู ;างจงั หวัดของประเทศไทย ภาพที่ 15 หลักสตู ร THAI Model: พัฒนามาจากแนวคดิ อะไรบา7 ง พัฒนาการอารมณP สงั คม เด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทิสติก ที่มีพัฒนาการอารมณOสังคมดี (EQ ดี) เด็กจะเติบโตขึ้นอย;างมี ชีวิตชีวา อยู;ร;วมกับผู7อื่นได7 มีแรงจูงใจจากภายใน สนใจสิ่งรอบตัว อยากสื่อสาร พยายามแก7ป’ญหา พยายาม ทำงานที่ยาก เด็กที่มีพัฒนาการอารมณO สังคม ดี จะใช7คำรวมๆ ว;าเปZนเด็ก EQ ดี (High Emotional Quotient) การส;งเสริมพัฒนาการเด็กออทิสติกที่มุ;งเน7นเรื่องพัฒนาการอารมณO สังคม โดยเน7นปฏิสัมพันธOของ เด็กออทสิ ติกกบั คนรอบตวั จะเปZนกญุ แจสำคญั ในการชว; ยให7เด็กมีทกั ษะชีวติ และเติบโตอย;างยงั่ ยนื ภาพที่ 16 พัฒนาการอารมณO สงั คม และป’ญหาพฤตกิ รรมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กออทสิ ติก 26
พฒั นาการอารมณสP ังคม การส่อื สาร และสัมพันธภาพ เสน7 ทางพัฒนาการเดก็ ปกติ ก;อนทเี่ ด็กจะพดู ได7 (อายุกอ; น 1 ป)b เด็กต7องมคี วามสามารถในการจดจอ; สนใจมอง สนใจฟง’ เล;นกบั พอ; แม; คิดแก7ป’ญหาง;ายๆ โดยใชท7 า; ทางไดก7 ;อน จึงจะเริ่มพูด เส7นทางการสง; เสรมิ เด็กพฒั นาการล;าชา7 เดก็ ออทสิ ติก กไ็ มแ; ตกตา; ง เด็กออทสิ ตกิ ต7องมพี นื้ ฐานเหลา; นก้ี ;อนจึงจะพรอ7 มพดู 59 ภาพที่ 17 เสน7 ทางส;ูภาษา และหลกั การสร7างสัมพันธภาพกับเด็ก ปญ~ หาพฤติกรรมกบั ความแตกตาI งระบบประสาทของเดก็ ออทิสตกิ เด็กออทิสติกมีระบบประสาทที่บกพร;องตั้งแต;ขั้นพื้นฐาน57 คือ ด7านระบบประสาทสัมผัส (sensory system) และ ระบบการเคลื่อนไหวร;างกาย (motor system) ความบกพร;องของระบบประสาทพื้นฐาน ทำให7เด็กออทิสติกแสดงออกพฤติกรรมที่ดูแปลกๆ และแตกต;างจากเด็กปกติ เช;น หลีกเล่ียงการสัมผัส การ กอด (hypesensitive to touch) ชอบมองสิ่งของหมุน จ7องมองไฟ มองล7อหมุนๆ (visual seeking) ชอบเลีย สิ่งของ ดมของ (olfactory/gustatory) หรือ วิ่ง กระโดดไปมา (proprioceptive) หรือ บางคนไวเสียง มักจะ เอามือป\\ดหู (auditory hypersensitivity) ด7านการใช7ร;างกาย พบว;า เด็กออทิสติกทุกคนมีป’ญหาการสั่งการ กล7ามเนื้อ การทำงานเปZนขั้นตอน (motor planning and sequencing) และมีความบกพร;องการประสาน สัมพันธOของการใช7ร;างกาย (motor coordination) แตกต;างจากเด็กปกติอย;างชัดเจน60 การส;งเสริม พัฒนาการเด็กออทิสติกจึงมีความจำเปZนอย;างมากที่ต7องเน7นส;งเสริมพื้นฐานโครงสร7างสมอง ทั้งในส;วนของ ระบบประสาทสมั ผัส และการเคลื่อนไหวร;างกายทซ่ี บั ซ7อน 27
ภาพท่ี 18 ระบบประสาทพนื้ ฐาน และการฝ‘กร;างกาย การอบรม THAI Model สำหรับบุคลากรสาธารณสขุ ระยะเวลาในการอบรม THAI Model สำหรบั บุคลากรสาธารณสุข 5 วนั ภาพที่ 19 THAI Model Knowledge Competency 28
! ! ภาพ!ท่ี 20 THAI Model Skill Competency 29
บทท่ี 3 ระเบยี บวธิ ีวิจยั และการดำเนินงาน ประชากรท่ีใชใ% นการวจิ ยั เด็กปฐมวัยจากโรงพยาบาลเครือข;าย 5 แห;ง เด็กมีอายุระหว;าง 0-6 ปb และมีผลการประเมิน พัฒนาการด7วยแบบประเมิน DSPM สงสัยว;าล;าช7า โดยหลังจากที่บุคลากรสาธารณสุขได7ให7คำแนะนำผู7ดูแล หลัก เกี่ยวกับวิธีการส;งเสริมพัฒนาการเด็กที่บ7าน และติดตามเด็กใน 1 เดือนต;อมา (ตามระบบของกระทรวง สาธารณสุข) ยังคงพบวา; เด็กมพี ฒั นาการลา; ชา7 พน้ื ท่ีศึกษา การคัดเลือกแบบเจาะจง (Purposive Sampling) โรงพยาบาลเครือข;าย จํานวน 5 แห;ง โดยมีเกณฑO ในการคัดเลือกโรงพยาบาล ทเ่ี ขา7 รว; มวิจยั ดงั นี้ 1. เปZนโรงพยาบาลที่ผู7บริหารโรงพยาบาล ให7การสนับสนุนการจัดตั้งคลินิกพัฒนาการเด็ก และ สนบั สนนุ ให7มหี อ7 งสำหรบั คลนิ ิกพัฒนาการเดก็ 2. มีบุคลากรของโรงพยาบาล รับผิดชอบงานด7านส;งเสริมพัฒนาการเด็ก และได7ผ;านการอบรม หลักสูตรการส;งเสริมเด็กพัฒนาการล;าช7า เด็กพิเศษ อย;างเปZนองคOรวม (THAI Model) จากสถาบันแห;งชาติ เพื่อการพฒั นาเดก็ และครอบครวั 3. พยาบาล หรือ บุคลากรของโรงพยาบาล มีความสนใจงานด7านเด็ก ต7องการพัฒนาคลินิก พัฒนาการเดก็ ให7มีคุณภาพมากขน้ึ และยนิ ดีเข7าร;วมเปZนผ7ูช;วยวิจัย เกบ็ ข7อมูลในคลนิ กิ กลมุI ตัวอยาI งงานวิจยั Primary outcome ในงานวจิ ยั น้ี ประเมนิ จากพฒั นาการอารมณO สงั คม (FEAS) ที่เพ่มิ ข้ึน โดยวัด Clinical significance และนำค;า FEAS ที่เคยมีการทำวิจัยมาแล7ว อ7างอิงจากงานวิจัยของ Solomon R, Van Egeren L, et al, 2014. (Play Project Home Consultation Intervention Program for Young Children with Autism spectrum disorders: A randomized controlled trial) มาคำนวณ sample size จาก สตู ร คำนวณ ดังนี้ Reference value (μ0) = 35.18 (Pre FEAS) Mean (μ) = 43.58 (Post FEAS) 30
Standard deviation (σ) = 9.93 Superiority margin (δ) = 5.00 (Clinical significance) Alpha (α) = 0.05, Z(0.950) = 1.644854 Beta (β) = 0.20, Z(0.80) = 0.841621 Sample size (n) = 53 เพื่อปœองกันความผิดพลาดในการเก็บรวบรวมข7อมูลจึงเพิ่มขนาดของกลุ;มตัวอย;างอีก 12% ดังน้ัน ขนาดของกลุม; ตวั อยา; งทใี่ ช7ในการศกึ ษาครง้ั นีจ้ ึงมจี ำนวนทงั้ สิน้ 60 คน เกณฑใ+ นการคดั เขา% (Inclusion criteria) เด็กกลIมุ ตวั อยาI ง 1) เด็กอายุ 0-6 ปb ทอี่ าศัยอย;ใู นเขตพ้ืนท่ีของโรงพยาบาลกล;ุมตวั อยา; ง 2) เด็กมารับบริการที่คลินิกเด็กดี และผลการประเมินพัฒนาการด7วยแบบประเมิน DSPM (ครั้ง ที่ 2) แล7วยังคงพบว;า พฒั นาการล;าช7า 3) เด็กได7รับการคัดกรองด7วยแบบคัดกรองภาวะออทิสติก (2 Steps M-CHAT) และผลการ คดั กรองพบว;ามคี วามเส่ยี งตอ; ภาวะออทิสติก ผด%ู แู ลหลัก 1) เปZนผู7ดูแลหลักของเด็ก สามารถพาเด็กมารับบริการที่โรงพยาบาลได7 และสามารถอยู;กับเด็ก ไดต7 ลอดระยะเวลา 6 เดือนของงานวิจัย 2) เปZนผู7ที่อยู;กับเด็กพัฒนาการล;าช7าที่สงสัยภาวะออทิสติก และมีเวลาส;งเสริมพัฒนาการเด็ก ทบ่ี 7านอย;างนอ7 ย 10 ชม./สัปดาหO 3) ยินดีและให7ความร;วมมือในการตอบแบบสอบถาม และเก็บข7อมูลวิจัยผ;านวีดิทัศนO โดย วดี ทิ ัศนOนจ้ี ะใชเ7 ฉพาะในงานวจิ ยั ไมม; กี ารเผยแพร; เกณฑก+ ารคดั ออก (Exclusion criteria) เด็ก 1) เด็กมีความเจ็บป®วยทางร;างกาย ยังไม;พร7อมรับการส;งเสริมพัฒนาการในช;วง 6 เดือนน้ี เช;น เด็กหลงั ผ;าตดั เด็กป®วยเรอ้ื รัง รา; งกายอ;อนเพลยี มาก 2) เดก็ ทไี่ ม;มผี ู7ดแู ลหลัก ทสี่ ามารถอยก;ู ับเด็กได7ตลอดระยะ 6 เดือนของงานวิจัย ผูด% ูแลหลัก 1) ผู7ดูแลมอี ายุมากกวา; 70 ปb และสภาพร;างกายไม;พร7อมในการสง; เสรมิ พัฒนาการเด็ก 2) ผด7ู ูแลท่มี ีความเครยี ดมาก หรือ มีโรคทางจิตเวช 31
Search
Read the Text Version
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- 43
- 44
- 45
- 46
- 47
- 48
- 49
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- 59
- 60
- 61
- 62
- 63
- 64
- 65
- 66
- 67
- 68
- 69
- 70
- 71
- 72
- 73
- 74
- 75
- 76
- 77
- 78
- 79
- 80
- 81
- 82
- 83
- 84
- 85
- 86
- 87
- 88
- 89
- 90
- 91
- 92
- 93
- 94
- 95
- 96
- 97
- 98
- 99
- 100
- 101
- 102
- 103
- 104
- 105
- 106
- 107
- 108
- 109
- 110
- 111
- 112
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- 118
- 119
- 120
- 121
- 122
- 123
- 124
- 125
- 126
- 127
- 128
- 129
- 130
- 131
- 132
- 133
- 134
- 135
- 136