Οι δράσεις και τα νέα του Συλλόγου μας 2005-2016

συγκεκριμένο φάρμακο είναι παραπάνω από ενθαρρυντικά (βελτιώνεται η αναπνευστική λειτουργία και μειώνονται δραματικά οι εξάρσεις λοιμώξεων, το τεστ ιδρώτα είναι φυσιολογικό και μειώνεται ο αριθμός των παγκρεατικών ενζύμων ενώ ρυθμίζεται ο διαβήτης στους ασθενείς που το παίρνουν) ζητούμε από όλους σας, ενόψει του τακτικού ελέγχου που θα κάνετε στα εξειδικευμένα ιατρεία να ζητήσετε από τους ιατρούς που σας παρακολουθούν να σας γνωρίσουν την γενετική μετάλλαξη που φέρετε, ώστε να διαπιστωθεί εάν είστε σε αυτούς που έχουν την μετάλλαξη G551D και μπορείτε να πάρετε το συγκεκριμένο φάρμακο. Ενόψει του νέου Υγειονομικού χάρτη και όπως αυτός διαμορφώνεται, το σωματείο μας ενημέρωσε εγγράφως τους αρμόδιους Διοικητές ότι παρά τα πενιχρά του έσοδα, ο Σύλλογος μας προτίθεται και είναι σε θέση να συνεισφέρει οικονομικά για την υποτροφία ιατρού πνευμονολόγου που προτίθεται να εξειδικευθεί στο νόσημα σε αναγνωρισμένο κέντρο του εξωτερικού ή στην αναγνωρισμένη μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών, με την προϋπόθεση αυτός μετά το πέρας της εξειδίκευσης του να ασχοληθεί υπεύθυνα και ενσυνείδητα με την νοσηλεία και περίθαλψη των ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Θεσσαλονίκη. Mέλη του ΔΣ του συλλόγου μας συναντήθηκαν με βουλευτές του Ελληνικού Κοινοβουλίου διαφόρων κομματικών παρατάξεων, στους οποίους εξέθεσαν τα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, ιδίως στην περίοδο της οικονομικής κρίσης. Οι βουλευτές άκουσαν με ενδιαφέρον τους εκπροσώπους του συλλόγου μας και δεσμεύθηκαν ότι θα κάνουν παρεμβάσεις στους αρμόδιους φορείς και Υπουργεία. Θα θέλαμε δημοσίως να ευχαριστήσουμε την φαρμακευτική εταιρία Chiessi για την κάλυψη των εξόδων εκτύπωσης εντύπων και φακέλων του Συλλόγου μας, όπως και την εταιρία καλλυντικών Sephora Greece ΑΕΕ γιατί μας δώρισε έναν μονόχρωμο εκτυπωτή laser για τις ανάγκες του συλλόγου μας. Τέλος, τις τελευταίες ημέρες του Οκτωβρίου ο σύλλογος μας έχασε ένα ακόμα μέλος του. Οι οικείοι της ζήτησαν να γραφτούν δυο λόγια για το κορίτσι τους που «έφυγε» ξαφνικά σε ηλικία 19 ετών από Κυστική Ίνωση. Σας παραθέτουμε αυτούσιο το κείμενο που μας έστειλαν και ελπίζουμε η πίστη και η αισιοδοξία της Βέρας ότι σύντομα θα βρεθεί οριστική θεραπεία για όλους μας, σύντομα να γίνει πραγματικότητα. Στους οικείους της ευχόμαστε κουράγιο και δύναμη και να την θυμούνται πάντα με αγάπη. «Ένας άγγελος 19 ετών χάθηκε Η 19χρονη Βιργινία, ένας άγγελος που «έφυγε» τόσο από κοντά μας στις 27/10/2012. νωρίς ~ 100 ~

Το όνομα της ΤΑΝΑΝΑΚΗ ΒΕΡΓΙΝΙΑ από την Βέροια. Έπασχε από κυστική ίνωση και όπως γνωρίζουμε τα αποτελέσματα της δεν είναι και τόσο καλά. Μεγάλωσε στη Βέροια και φέτος θα πήγαινε για σπουδές στη Θεσσαλονίκη, αλλά τελικά πήγε κάπου αλλού. Ήταν ένα γελαστό κορίτσι που ότι και να γινόταν δεν το έβαζε κάτω. Έλεγε πάντα \"θα το παλέψουμε\", ακόμα και στις τελευταίες τις ώρες χαμογελούσε και έδινε κουράγιο στους γύρους της, που ήταν κοντά της. Ήταν πολύ αισιόδοξη και τα έβλεπε όλα θετικά….ακόμα και για την πάθηση έβρισκε κάτι καλό να πει. Πίστευε ότι κάποια μέρα θα έβρισκαν την θεραπεία για όλους μας. Όλη η νοσηλεία της ήταν ένας μεγάλος αγώνας που τελικά έκανε ένα μεγάλο βήμα και ανέβηκε στην κορυφή. Θα την θυμόμαστε όλοι μας και θα παίρνουμε κουράγιο που θα μας βλέπει από ψηλά και πάλι θα χαμογελά». Νοέμβριος 2012 Στις 2 Νοεμβρίου 2012, ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση συμμετείχε στο Συνέδριο “Patients in Power-Διεκδικώντας ένα Καλύτερο Σύστημα Υγείας\", στο ξενοδοχείο Caravel στην Αθήνα με αντικείμενο τη επαφή, την ανταλλαγή απόψεων και συζήτηση προτάσεων μεταξύ των οργανώσεων, κοινοτήτων και διαδικτυακών ομάδων ασθενών για το σύστημα υγείας, την ανάδειξη των κοινών προβλημάτων και προτάσεις για την επίλυσή τους, όπως και την διεκδίκηση ενός αποτελεσματικότερου και δικαιότερου συστήματος υγείας από τους αρμόδιους φορείς και την Πολιτεία. Στην οργανωτική επιτροπή του Συνεδρίου συμμετείχε ενεργά και το σωματείο μας με την πρόεδρο του, η οποία ήταν και συντονίστρια ομιλητών μαζί με το Δημοσιογράφο υγείας, κ. Μιχάλη Κεφαλογιάννη, στην πρώτη ενότητα του συνεδρίου κατά την οποία οι ομιλητές αναφέρθηκαν διεξοδικά στα δικαιώματα των ασθενών. Η συμμετοχή στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών ήταν εντυπωσιακή, και το Η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση με το σημαντικότερο ήταν, ότι εκτός δημοσιογράφο Μιχάλη Κεφαλογιάννη των εκατοντάδων συνέδρων από όλη την Ελλάδα, που παραβρίσκονταν στο συνέδριο στο ξενοδοχείο Caravel, το συνέδριο παρακολούθησαν ζωντανά μέσω live streaming χιλιάδες άτομα σε όλα τα μέρη της Ελλάδας, τα οποία συμμετείχαν ενεργά σε διάλογο και σχολιασμό σε όλη τη διάρκεια του συνεδρίου είτε μέσω του chat room του συνεδρίου, είτε μέσω του Facebook και του Twitter. Για όσα πραγματοποιήθηκαν και ελέχθησαν στο συνέδριο και τις εντυπώσεις, που αποκόμισε κάποιος από αυτό, θεωρούμε ότι περιγράφουν ~ 101 ~

ανάγλυφα την κατάσταση τα παρακάτω άρθρα των δημοσιογράφων Υγείας, που ήταν παρόντα καθ’ όλη τη διάρκεια του συνεδρίου: http://ygeiapress.blogspot.gr/2012/11/blog-post_5992.html#!/2012/11/blog-post_5992.html Περισσότερες πληροφορίες για το συνέδριο μπορείτε να αντλήσετε από την ιστοσελίδα www.patientsinpower.gr Φωτογραφίες από το συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 11 Νοεμβρίου 2012 φίλη του συλλόγου μας έτρεξε στον Κλασσικό Μαραθώνιο της Αθήνας φορώντας την φανέλα του συλλόγου μας και μας έστειλε τις φωτογραφίες από την ηλιόλουστη Αθήνα στο Καλλιμάρμαρο, φορώντας περήφανη το μετάλλιο στο λαιμό της. Στις 12 Νοεμβρίου 2012 στην τηλεοπτική εκπομπή «ΥΓΕΙΑ 360ο» στο Kontra Channel υπήρξε τηλεφωνική παρέμβαση της προέδρου του συλλόγου μας η οποία εξέφρασε την αγανάκτηση της από την αύξηση του κόστους των φαρμάκων και της συμμετοχής των ασθενών, τονίζοντας ότι σε πολλές περιπτώσεις οι τιμές αναφοράς για τα φάρμακα καθορίζονται βάσει φαρμάκων που δεν κυκλοφορούν στην Ελληνική αγορά και αναφέρθηκε στην έλλειψη των παγκρεατικών ενζύμων που παρατηρείται στην Ελληνική αγορά. Το σχετικό βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ. Φέτος, η εβδομάδα από τις 19 έως τις 25 Νοεμβρίου είχε οριστεί σε όλα τα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, κατά την οποία πραγματοποιήθηκαν σε όλη την Ευρώπη εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για το συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα. Το σωματείο μας, που είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, και φέτος συμμετείχε στις εκδηλώσεις αυτές με συγκεκριμένες δραστηριότητες, που στόχο είχαν την ενημέρωση του κοινού με διανομή ενημερωτικών εντύπων και φυλλαδίων, ανακοινώσεις στον τύπο και τα ΜΜΕ και άλλες εκδηλώσεις. Ειδικότερα, ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση συμμετείχε σε διάφορα Bazaars, όπου διανεμήθηκαν ενημερωτικό υλικό και πρωτότυπες κατασκευές των μελών του στο κοινό σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης του για το νόσημα και Εργαζόμενοι του Starbucks Coffee στην πλατεία τα προβλήματα των ασθενών. Πιο Αριστοτέλους στηρίζουν τη δράση μας ~ 102 ~

συγκεκριμένα, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση), διανεμήθηκαν από μέλη και φίλους του συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, πάνω από 20.000 ενημερωτικά φυλλάδια σε Θεσσαλονίκη, Κρήτη και αλλού ενώ πραγματοποιήθηκαν παρεμβάσεις σε ΜΜΕ για γνωστοποίηση της νόσου και των προβλημάτων, που αντιμετωπίζει ο Έλληνας ασθενής με Κυστική Ίνωση. Σημεία διανομής αποτέλεσαν πολυσύχναστοι χώροι, όπου συγκεντρώνονται άτομα διαφόρων ηλικιών, όπως το ΙΚΕΑ Θεσσαλονίκης, η Γερμανική Σχολή στην Πυλαία κτλ. Στις 19 Νοεμβρίου 2012, ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε εγκύκλιο βάσει της οποίας αποζημιώνονται συγκεκριμένα σκευάσματα ειδικής διατροφής για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με ανώτατο ποσό αποζημίωσης για τη μηνιαία θεραπεία. Από την σχετική λίστα εξαιρείται αδικαιολόγητα συγκεκριμένο σκεύασμα ειδικής διατροφής το οποίο λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση (Aquadek). Για το θέμα έγιναν επανειλημμένες οχλήσεις και ανακοινώσεις στον τύπο, όπως και σχετική αναφορά σε συνέντευξη τύπου που δόθηκε από το σωματείο μας λίγες μέρες μετά. Στις 24 Νοεμβρίου 2012 εκπρόσωποι του συλλόγου μας παραβρέθηκαν στην Ημερίδα που διοργανώθηκε στην Αθήνα για την Κυστική Ίνωση από την ΕΕΙΚ και στις 8 Δεκεμβρίου στην Γενική Συνέλευση της ΕΕΙΚ. Την 25η Νοεμβρίου 2012 στην πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης στην παραλία, με την συνδρομή του καταστήματος Starbucks μέλη του συλλόγου μας διένειμαν ενημερωτικό υλικό στους περαστικούς και στους θαμώνες του καταστήματος. Ιδιαίτερες ευχαριστίες θα θέλαμε να απευθύνουμε στο κατάστημα Starbucks, που για δεύτερη συνεχή χρονιά μας ενίσχυσε όχι μόνο με τη φιλοξενία στους χώρους του αλλά και με την ειλικρινή διάθεση προσφοράς και συμπαράστασης από τους εργαζόμενους και της διοίκησης. Φωτογραφίες από την εκδήλωση θα βρείτε εδώ. Την 26η Νοεμβρίου 2012, στην εκπομπή «ΥΓΕΙΑ 360ο» στο Kontra Channel συμμετείχε με τηλεφωνική παρέμβαση η κα Αγγελική Πρεφτίτση, Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, η οποία μίλησε για το τι σημαίνει οικονομικά η συμμετοχή των ασθενών στα φάρμακα και ζήτησε απαντήσεις από τον κ. Τούντα, ο οποίος ήταν ο κύριος ομιλητής, για τις παραλείψεις πολλών και απαραίτητων φαρμάκων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, από Τηλεφωνική παρέμβαση της προέδρου μας στην εκπομπή με τον κατάλογο που αναρτήθηκε. καλεσμένο τον πρόεδρο του ΕΟΦ, κ. Τούντα. Στην εκπομπή συμμετείχαν ~ 103 ~

εκτός του κ. Ι. Τούντα, Προέδρου του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), τηλεφωνικά ο κ. Γιάννης Δαγρές, μέλος του Δ.Σ. του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αττικής. Επίσης, έγινε παρουσίαση του πρώτου δωρεάν Ελληνικού site, www.nowdoctor.gr, από τον υπεύθυνο επικοινωνίας του site κ. Λουκά Γερμανό, o οποίος ενημέρωσε για τις προσφερόμενες δωρεάν υπηρεσίες του www.nowdoctor.gr και τις σημαντικές συνεργασίες με τους συλλόγους ασθενών για την παροχή υποστήριξης προς τους ασθενείς. Το σχετικό βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ. Την 27η Νοεμβρίου 2012 ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση έδωσε συνέντευξη τύπου στην Αθήνα στην αίθουσα εκδηλώσεων του Συλλόγου Συνταξιούχων της Τράπεζας της Ελλάδας, τον οποίο τον ευχαριστούμε ιδιαιτέρως τόσο για τη δωρεάν διάθεση του χώρου όσο και για την ειλικρινή διάθεσή του να βοηθήσει το έργο μας με κάθε δυνατό τρόπο. Η συνέντευξη τύπου είχε ιδιαίτερη απήχηση στο χώρο του ιατρικού ρεπορτάζ και απόρροια ήταν αμέσως τις επόμενες ημέρες αλλά και αρκετές ημέρες αργότερα να υπάρχουν δημοσιεύματα σε πλείστα έντυπα μέσα από όλους τους κομματικούς και πολιτικούς σχηματισμούς όσο και ηλεκτρονικές εφημερίδες, blogs κτλ. Έτσι, η ενημέρωση του κοινού γίνεται πολύπλευρα και κατά το δυνατόν, αποτελεσματικά. Μερικές από τις δημοσιεύσεις μπορείτε να δείτε στα ακόλουθα links:  http://www.tovima.gr/society/article/?aid=485909#  http://www.zougla.gr/ygeia/article/foni-agonias-apo-tous-as8enis-me- kistiki-inosi#.  http://health.in.gr/news/various/article/?aid=1231223933  http://www.eumedline.eu/post/ena-paidi-me-kystikh-inwsh-gennietai- kathe-evdomada-sth-xwra-mas  http://www.newsbeast.gr/health/arthro/450254/kraugi-agonias-apo- tous-astheneis-me-kustiki-inosi/  http://www.iatronet.gr/newsarticle.asp?art_id=20369  Εφημερίδα Μακεδονία  Εφημερίδα Αγγελιοφόρος Από την 30η Νοεμβρίου μέχρι και την 2η Δεκεμβρίου του 2012 διανεμήθηκε από μέλη του συλλόγου μας ενημερωτικό υλικό και κατασκευές των μελών του σωματείου στο 2ο Bazaar Ευθύνης της Regency Entertainment ΑΕ, που διοργανώνεται στο HYATT Regency Casino στη Θεσσαλονίκη. Χειροτεχνήματα, κάρτες, δεντράκια, κοσμήματα, διάφορα διακοσμητικά Χριστουγεννιάτικα και όχι μόνο, που Ο τραγουδιστής Πλούταρχος με μέλη του συλλόγου μας έφτιαξαν μέλη του συλλόγου μαζί με ~ 104 ~

έντυπο ενημερωτικό υλικό, διατέθηκαν στο κόσμο προς ενημέρωσή του. Στην εκδήλωση συμμετείχε και ο γνωστός τραγουδιστής Πλούταρχος ο οποίος έμεινε αρκετή ώρα στο σταντ του συλλόγου μας και έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον για να μάθει τι είναι η κυστική ίνωση και πως προλαμβάνεται. Φωτογραφίες από την εκδήλωση αλλά και των χριστουγεννιάτικων κατασκευών θα βρείτε εδώ. Δεκέμβριος 2012 Οι δραστηριότητες του συλλόγου μας, όσο αφορά στην ενημέρωση των πολιτών για την ασθένεια συνεχίστηκαν και τον Δεκέμβριο ενώ συχνότατες ήταν οι οχλήσεις σε θεσμικά όργανα, προκειμένου για την επίλυση των σημαντικών και χρόνιων προβλημάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Στις 2 Δεκεμβρίου 2012, μέλη του σωματείου μας και φέτος διένειμαν ενημερωτικό υλικό στο Χριστουγεννιάτικο Παζάρι του Γερμανικού σχολείου στη Θεσσαλονίκη. Φωτογραφίες από την εκδήλωση θα βρείτε εδώ. Στις 3 Δεκεμβρίου 2012, λόγω της απεργίας των φαρμακοποιών και της απόφασης τους να μην δίνουν φάρμακα με πίστωση στους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ, δημιουργήθηκαν πάρα πολλά προβλήματα στους ασθενείς στην προμήθεια των φαρμάκων τους και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση παρενέβη τηλεφωνικά στην τηλεοπτική εκπομπή “ΥΓΕΙΑ 360ο” στο Kontra Channel, εκφράζοντας την απόγνωση των ασθενών να βρουν τα φάρμακα τους και την δύσκολη κατάσταση στην οποία βρίσκονται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Την εκπομπή μπορείτε να τη δείτε πατώντας εδώ. Την 6η Δεκεμβρίου του 2012 επανήλθαμε με έγγραφό μας προς τον αναπληρωτή Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης στα γνωστά προβλήματα και θέματα, που ταλανίζουν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και που του είχαν ήδη τεθεί εγγράφως από την 25η Οκτωβρίου του 2012. Πιο συγκεκριμένα ζητήθηκε: α. η θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ και η υπογραφή της σχετικής Υπουργικής Απόφασης με την οποία θα καθορίζεται το θεσμικό πλαίσιο ίδρυσης και λειτουργίας των μονάδων Κυστικής Ίνωσης, σύμφωνα με το προσχέδιο Υπουργικής Απόφασης το οποίο επεξεργάστηκε το σωματείο μας σε συνεργασία με τους εξειδικευμένους στην Κυστική Ίνωση ιατρούς, βάσει των Ευρωπαϊκών Προτύπων Περίθαλψης ασθενών με Κυστική Ίνωση και των ~ 105 ~

Εκθέσεων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και το οποίο είχε αποσταλεί στο ΚΕΣΥ δια της προηγούμενης Πολιτικής Ηγεσίας. β. Η μηδενική συμμετοχή για τους πάσχοντες με Κυστική Ίνωση για όλα τα φάρμακα, που χορηγούνται στους ασθενείς (πρωτότυπα-γενόσημα- φάρμακα ΜΗΣΥΦΑ, φάρμακα χωρίς συγκεκριμένη ένδειξη κτλ.) γ. Η άμεση τιμολόγηση νέων φαρμάκων (ορφανών), που προορίζονται για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης, στα οποία μέχρι στιγμής δεν μπορούμε να έχουμε πρόσβαση, ενώ τα λαμβάνουν εδώ και μήνες οι Ευρωπαίοι ομοιοπαθείς μας. δ. Η άμεση τροποποίηση του άρθρου 6 του κανονισμού παροχών του ΕΟΠΠΥ, ούτως ώστε να καταστεί υποχρεωτικός ο προγεννητικός έλεγχος για ΚΙ χωρίς συμμετοχή του ασφαλισμένου, όπως προβλέπεται και για το νόσημα της Μεσογειακής Αναιμίας. ε. Η άμεση τροποποίηση του άρθρου 14 του κανονισμού παροχών του ΕΟΠΠΥ, ούτως ώστε εξαιρετικά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση να δικαιολογούνται έως 12 συνεδρίες αναπνευστικής φυσικοθεραπείας το μήνα για απεριόριστο χρονικό διάστημα. στ. Η άμεση τροποποίηση του άρθρου 16 του κανονισμού παροχών του ΕΟΠΠΥ, ούτως ώστε να αναγνωριστεί η δαπάνη για την αγορά νεφελοποιητή ειδικού τύπου για την Κυστική Ίνωση αξίας 1.250 Ευρώ, ο οποίος θα πρέπει να αντικαθίσταται κάθε τρία χρόνια και να υπάρξει σχετική πρόβλεψη στον Κανονισμό για την αντικατάσταση ανά εξάμηνο των αναλωσίμων του (ήτοι σωλήνες, δοχείου φαρμάκου, ηλεκτρονική γεννήτρια/κεφαλή αερολύματος, φίλτρα) συνολικής αξίας 160 Ευρώ. Την 7η Δεκεμβρίου του 2012 με έγγραφο υπόμνημα προς τον πρόεδρο του ΚΕΣΥ ζητήθηκε η θεσμοθέτηση των Διεθνών προτύπων Νοσηλείας και Περίθαλψης, προκειμένου η οποιαδήποτε αναγνώριση κέντρου Κυστικής Ίνωσης να γίνεται με βασικό γνώμονα το συμφέρον των ασθενών και πρωταρχικό στοιχείο την ύπαρξη εξειδικευμένου προσωπικού καθώς και η παροχή διευκρινήσεων σχετικά με την λειτουργία του επονομαζόμενου Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ, το οποίο δεν έχει αναγνωριστεί από το ΥΥΚΑ μέχρι σήμερα. Την 7η Δεκεμβρίου 2012 στα γραφεία του συλλόγου πραγματοποιήθηκε η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του σωματείου μας με θέματα ημερήσιας διάταξης: 1)Έκθεση και έγκριση πεπραγμένων για το έτος 2012. 2) Απολογισμός 2012 και Ισολογισμός. 3) Έκθεση Ελεγκτικής Επιτροπής. 4) Απαλλαγή ΔΣ για την χρήση 2012. Στις 9 Δεκεμβρίου του 2012 στην εκπομπή της ΝΕΤ, \"ΣΑΒΒΑΤΟΚΥΡΙΑΚΟ στη ΝΕΤ\", υπήρξε συζήτηση σχετικά με τα φάρμακα και τα προβλήματα των ασθενών. Παρέμβαση από την Θεσσαλονίκη έγινε από την Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρο του Συλλόγου μας, που έθεσε ~ 106 ~

κάποια από τα ζητήματα που αφορούν την φαρμακευτική περίθαλψη των χρονίως πασχόντων και ιδιαίτερα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Το βίντεο με την εκπομπή μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ. Σε πρωινή εκπομπή της ΝΕΤ η πρόεδρος του συλλόγου μας Την 9η Δεκεμβρίου 2012 συμμετείχαμε στη Χριστουγεννιάτικη αγορά που διοργανώνει κάθε χρόνο το Αμερικάνικο Κολλέγιο «Ανατόλια» Θεσσαλονίκης, όπου διατέθηκαν κατασκευές μελών του συλλόγου και έντυπο ενημερωτικό υλικό για γνωστοποίηση της νόσου. Την 14η Δεκεμβρίου 2012 απευθύνθηκε έγγραφο του συλλόγου προς τον Υπουργό Παιδείας και πραγματοποιήθηκαν επαφές με μέλη της Βουλής, μετά από όχληση ασθενούς με Κυστική Ίνωση σχετικά με την αδικαιολόγητη εξαίρεση των ασθενών με Κυστική Ίνωση από συγκεκριμένες Σχολές ΑΕΙ και ΤΕΙ. Ζητήθηκε η επανεξέταση των πινάκων, που καταρτίσθηκαν βάσει των αποφάσεων ορισμένων τμημάτων, προκειμένου να αρθεί η καταφανής άδικη μεταχείριση των ινοκυστικών ασθενών. Στο 116ο τεύχος Οκτωβρίου-Δεκεμβρίου του 2012 στην εφημερίδα «Φωνή του Βάβδου» υπήρξε δημοσίευμα σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τα προβλήματα των ασθενών. Στις 15-16 Δεκεμβρίου 2012 διανεμήθηκαν ενημερωτικά φυλλάδια στο κατάστημα ΙΚΕΑ στην Περιοχή Αεροδρόμιο, Θεσσαλονίκη. Το Δεκέμβριο του 2012 προκηρύχθηκε μια υποτροφία για εκπαίδευση στην Κυστική Ίνωση από την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρία, χάρις στις άοκνες και συνεχείς προσπάθειες της κυρίας Φιλαδιτάκη Βασιλικής, Διευθύντριας της Πνευμονολογικής Κλινικής όπου υπάγεται Εφημερίδα Φωνή του Βάβδου η αναγνωρισμένη μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών, η οποία αναγνωρίζοντας την ανάγκη για εκπαίδευση και εξειδίκευση των πνευμονολόγων στο αντικείμενο της Κυστικής Ίνωσης, συνέβαλε ουσιαστικά για την προκήρυξη αυτής της υποτροφίας. Στις 15 Δεκεμβρίου υπήρξε ολοσέλιδη δημοσίευση στην στήλη «Επίκαιρα» του περιοδικού In Vitro σχετικά με την Κυστική Ίνωση την οποία μπορείτε να διαβάσετε εδώ. ~ 107 ~

2013 ~ 108 ~

Ιανουάριος 2013 Ξεκίνησε και συνεχίζεται κανονικά η δωρεάν διανομή νεφελοποιητών σε οικονομικά ασθενείς ή μη ασφαλισμένους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα. Συνολικά διανεμήθηκαν περισσότεροι από 10 νεφελοποιητές και προσπαθούμε ώστε αυτή η ενέργεια να συνεχιστεί με την συνδρομή χορηγών και δωρητών του σωματείου μας. Την 17η Ιανουαρίου 2013, προβλήθηκε η εκπομπή \"ΑΡΩΜΑ ΕΛΛΑΔΑΣ\", σε περιφερειακά τηλεοπτικά κανάλια της Ελλάδας. Στην εκπομπή φιλοξενήθηκε ο κύριος Σταύρος Ντουντουνάκης – παιδίατρος, Διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής Νόσου στο Νοσοκομείο Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και η Αγγελική Πρεφτίτση, δικηγόρος και πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, όπου είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν για τα καθημερινά Ο κ. Ντουντουνάκης, Διευθυντής του Τμήματος προβλήματα των ασθενών με Ινοκυστικής Νόσου στην εκπομπή «ΑΡΩΜΑ Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο και το νέο φάρμακο ΕΛΛΑΔΑΣ» Kalydeco, μια πολλά υποσχόμενη θεραπεία για τους ασθενείς. Την εκπομπή μπορείτε να παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. Στις 25 Ιανουαρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, με την ιδιότητα του εκπροσώπου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και του μέλους της Επιστημονικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR) συμμετείχε στις εργασίες του Steering Group στο Παρίσι της Γαλλίας, όπου κάθε χρόνο συζητούνται θέματα που αφορούν την Ευρωπαϊκή Καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Πληροφορίες και λεπτομέρειες σχετικά με την πορεία της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR)τις επιτροπές και τις εργασίες της, μπορείτε να αντλήσετε από εδώ. Την 29η Ιανουαρίου 2013 απευθύναμε υπόμνημα προς τον πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ με κοινοποίηση σε αρμόδιες υπηρεσίες και φορείς, όπως και στα ΜΜΕ για την άμεση έγκριση χορήγησης σε ασθενή του φαρμάκου Kalydeco, που αποτελεί το πρώτο φάρμακο που θεραπεύει το αίτιο της Κυστικής Ίνωσης και όχι μόνο τα συμπτώματα. Επίσης έγινε πλήθος τηλεφωνικών επικοινωνιών με τον ΕΟΦ, τον ΙΦΕΤ και άλλα όργανα του ΕΟΠΠΥ για τη διευθέτηση του συγκεκριμένου προβλήματος. ~ 109 ~

Φεβρουάριος 2013 Την 12η Φεβρουαρίου του 2013 με έγγραφο υπόμνημα προς τον Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για μια ακόμα φορά θέσαμε τα προβλήματα των ασθενών με ΚΙ και ζητήσαμε: α. τη θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ και την υπογραφή της σχετικής Υπουργικής Απόφασης, με την οποία θα καθορίζεται το θεσμικό πλαίσιο ίδρυσης και λειτουργίας των μονάδων Κυστικής Ίνωσης. β. Την εξασφάλιση ενός Πνευμονολόγου (ακόμα και με την μετακίνηση του από άλλο Νοσοκομείο) προκειμένου, αφού εξειδικευτεί στο νόσημα, να ασχοληθεί με την περίθαλψη των ενηλίκων ασθενών στη Βόρεια Ελλάδα σε μονάδα που πρόκειται να αναπτυχθεί στα πλαίσια του ΕΣΥ, όπως έχει ήδη πολλάκις αποφασιστεί από τους αρμόδιους και έχει προταθεί και από τον Διοικητή ΥΠΕ, χωρίς μέχρι σήμερα να υλοποιηθεί η απόφασή τους. Επίσης ζητήσαμε την έγκριση του Οργανισμού του Νοσοκομείου Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης, όπου προβλέπεται η δημιουργία Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων. γ. Την πρόσληψη με μόνιμη εργασιακή σχέση ενός ιατρού Πνευμονολόγου ο οποίος πρόσφατα έλαβε υποτροφία από την Πνευμονολογική Εταιρία για να εξειδικευτεί στο νόσημα και ο οποίος ήδη απασχολείται στην Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών. δ. Τη μηδενική συμμετοχή για όλες τις αναγκαίες συσκευές (νεφελοποιητές, αναλώσιμα, συσκευές φυσικοθεραπείας) και για όλα τα φάρμακα που χορηγούνται στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επίσης την άμεση τιμολόγηση νέων φαρμάκων (ορφανών), που προορίζονται για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης. ε. Τη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για τους υποψήφιους γονείς και την κάλυψη του κόστους του από τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης, την 12η Φεβρουαρίου του 2013 με έγγραφο υπόμνημα προς τον ΕΟΠΠΥ ζητήσαμε την απλοποίηση διαδικασιών χορήγησης του φαρμάκου Cayston, όπως και τα υπόλοιπα εισπνεόμενα αντιβιοτικά υψηλού κόστους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και των Νοσοκομείων. H συγκεκριμένη όχληση κοινοποιήθηκε στον ΕΟΦ και στα αρμόδια τμήματα, όπως και στην φαρμακευτική εταιρία Gilead. Ενημερώσαμε για την έναρξη των επιδοτούμενων προγραμμάτων κατάρτισης και ενέργειας τοποθέτησης σε θέσεις απασχόλησης άνεργων χρόνιων πασχόντων της Περιφέρειας Θεσσαλονίκης. Το πρόγραμμα μεταξύ άλλων απευθυνόταν και σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Μετά από επικοινωνία με την ΕΣΑμεΑ, πληροφορηθήκαμε ότι όλα μας τα αιτήματα για τροποποίηση του Κανονισμού παροχών του ΕΟΠΥΥ (για νεφελοποιητές, φυσικοθεραπεία κτλ.), τα οποία είχαμε θέσει σε αυτήν, συμπεριελήφθησαν σε σχετική επιστολή της ΕΣΑμεΑ, προς τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ. Στις 13 Φεβρουαρίου, εκπρόσωποι του σωματείου μας συναντήθηκαν στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με τον Υπουργό Υγείας κ. ~ 110 ~

Ανδρέα Λυκουρέντζο, με τον οποίον είχαν την δυνατότητα να εκθέσουν τα προβλήματα των ασθενών και να δοθούν περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες σχετικά με το προαναφερθέν υπόμνημα. Επίσης, εκτέθηκαν αναλυτικά τα σοβαρότατα προβλήματα κάλυψης των φαρμάκων των ασθενών από τον ΕΟΠΥΥ, όπως και της έγκρισης του Kalydeco που αδικαιολόγητα καθυστερούσε. Ο Υπουργός έδειξε μεγάλο ενδιαφέρον για τα θέματα μας, συζητώντας αρκετή ώρα μαζί μας για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε και υποσχέθηκε ότι θα προσπαθήσει για την επίλυση τους, ιδίως για την πρόσληψη ιατρικού προσωπικού για τους ασθενείς. Έναρξη συνεργασίας με το site: www.mednutrition.gr που αποτελεί το 1ο portal Διατροφής σε Ελλάδα και Κύπρο τόσο σε χρόνο λειτουργίας όσο και σε επισκεψιμότητα (80.000 μοναδιαίοι επισκέπτες), συγκροτούμενο από μία ομάδα 90 επιστημόνων υγείας (Διαιτολόγοι-Διατροφολόγοι, Ιατροί, Ψυχολόγοι, καθηγητές Φυσικής Αγωγής, Τεχνολόγοι Τροφίμων) και δημοσιογράφων, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για την πάθηση και τα προβλήματά μας. Μάρτιος 2013 Στα πλαίσια της συνεργασίας μας με τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών, ενημερωθήκαμε για το έργο τους για παροχή δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης σε οικονομικά ασθενείς και σε ανασφάλιστους. Πιο συγκεκριμένα, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών σε συνεργασία με το «nowdoctor» ξεκινά ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Υγείας στις 7 Απριλίου, τη δημιουργία δικτύου Εθελοντών Ιατρών για την υποστήριξη των ασθενέστερων συμπολιτών μας και κυρίως των ανασφάλιστων. Για τον σκοπό αυτό εκλήθη και το σωματείο μας ώστε να συνδράμει με την ενημέρωση του κοινού και των ασθενών με Κυστική Ίνωση για την προσπάθεια αυτή. Λεπτομέρειες και περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να αντλήσετε από την ιστοσελίδα www.nowdoctor.gr Στις 4 Μαρτίου 2013 μετά από ενέργειες του συλλόγου μας έγινε αναφορά στην τηλεοπτική εκπομπή «ΥΓΕΙΑ 360ο» στο Kontra Channel για την αδικαιολόγητη καθυστέρηση στην έγκριση χορήγησης του Kalydeco σε Έλληνα ασθενή και υποβλήθηκαν από τις δημοσιογράφους συγκεκριμένα ερωτήματα για το θέμα αυτό στον Πρόεδρο της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων, κ. Δημοσθένη Μπούρο. Σχετικό λινκ για την εκπομπή μπορείτε να βρείτε εδώ Έναρξη συνεργασίας με το Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης για τη συμμετοχή σε ημερίδα σχετικά με την Κυστική Ίνωση. Η ημερίδα απευθύνεται στη φοιτητική κοινότητα της Αλεξανδρούπολης και σκοπό έχει την προσέγγιση του θέματος τόσο από επιστημονική, όσο και από την κοινωνική και προσωπική σκοπιά. Συμμετοχή του συλλόγου μας στην έκδοση του πρώτου οδηγού συλλόγων ασθενών, που πρόκειται να εκδοθεί τον Ιούνιο του 2013. Πραγματοποιήθηκαν επαφές με τον Διοικητή του Νοσοκομείου Παπανικολάου και ενήλικες πάσχοντες για το κλείσιμο της Μονάδας ~ 111 ~

Αναπνευστικών Λοιμώξεων του ΑΠΘ για τους ασθενείς με Κυστική ΄Ινωση. Επίσης, ζητήθηκε η πραγματοποίηση συνάντησης με τον κ. Κιουμή και εκπροσώπους του συλλόγου μας η οποία όμως αναβλήθηκε λόγω κωλύματος του ιδίου. Πραγματοποίηση επαφών με πιθανούς χορηγούς για την παροχή ειδών, απαραίτητων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και για τον εξοπλισμό των μονάδων Κυστικής Ίνωσης. Πληροφορηθήκαμε ότι πραγματοποιήθηκε από τον ΙΦΕΤ η πρώτη παραγγελία του φαρμακευτικού σκευάσματος Kalydeco το οποίο θα χορηγηθεί στον ασθενή με Κυστική Ίνωση που πληροί τα κριτήρια και τις ενδείξεις για την λήψη του. Στα τέλη Μαρτίου, πληροφορηθήκαμε, ότι βάσει νεώτερης εγκυκλίου και του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καλούνται να καταβάλουν μεγάλα ποσά για την αγορά των φαρμάκων τους και ιδίως για τα παγκρεατικά ένζυμα και για τα αντιβιοτικά. Επίσης, βάσει προηγούμενης εγκυκλίου του ΕΟΠΥΥ μεγάλη είναι και η συμμετοχή των ασθενών για τα διατροφικά σκευάσματα και για τις βιταμίνες Aquadek που λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Άμεσα πραγματοποιήσαμε πλήθος επαφών, οπότε σύμφωνα με την επικοινωνία μας την προμηθεύτρια εταιρία το πρόβλημα θα λύνονταν μέχρι τα τέλη Μαρτίου, ύστερα από ενέργειες της. Ακολούθησαν έγγραφες διαμαρτυρίες τον επόμενο μήνα. Απρίλιος 2013 Στις 7 Απριλίου του 2013 υπήρξε δημοσίευμα στο ένθετο Υγείας «Real Health» στην εφημερίδα Real News της Κυριακής σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών με Κυστική Ίνωση στα φάρμακα και τις υψηλές συμμετοχές που καλούνται να καταβάλουν για φαρμακευτικά, διατροφικά σκευάσματα και μηχανήματα. Την 8η Απριλίου 2013 στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων (ΚΕ.Δ.Ε.Α.) του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης πραγματοποιήθηκε εκδήλωση «#opnHealth hosts TEDxNijmegen» με θέμα: «Η κούρσα της ζωής από το 0 στα 110 σε 25 βήματα». Στην εκδήλωση ομιλήτρια μεταξύ άλλων ήταν και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία εξέθεσε τις ανάγκες των ασθενών με έμφαση στην έλλειψη κοινοτήτων και ψηφιακών εργαλείων υποστήριξης των πασχόντων από Κυστική Ίνωση. Την 17η Απριλίου του 2013 στάλθηκε επιστολή προς τον πρόεδρο του ΕΟΦ με κοινοποίηση στον ΕΟΠΥΥ προκειμένου για την χορήγηση των διατροφικών σκευασμάτων Aquadek και των παγκρεατικών ενζύμων Creon και ~ 112 ~

Panzytrat. Πιο συγκεκριμένα, ζητήσαμε τη διόρθωση της ασφαλιστικής τιμής για τα παγκρεατικά ένζυμα Creon ή Panzytrat, ώστε το κόστος αγοράς τους να καλύπτεται πλήρως για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Επίσης ζητήσαμε να συμπεριληφθεί στις λίστες αποζημιούμενων διατροφικών σκευασμάτων το σκεύασμα με την εμπορική ονομασία «Aquadek», το οποίο έχει σχεδιαστεί ειδικά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Στις 20-21 Απριλίου 2013 αντιπροσωπεία του συλλόγου μας συμμετείχε στην επιστημονική διημερίδα, που διοργανώθηκε από το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών με θέμα: «Κυστική Ίνωση Σύγχρονες απόψεις και μελλοντικές προοπτικές». Η διημερίδα απευθύνονταν κυρίως σε ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό και δόθηκε η δυνατότητα για μία σύντομη ολιγόλεπτη παρουσίαση των σωματείων, που δραστηριοποιούνται στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης. Επίσης, αντιπροσωπεία του σωματείου μας στις 22 Απριλίου του 2013 επισκέφθηκε τους αρμόδιους σε ΕΟΠΥΥ και ΕΟΦ, όπου είχε την ευκαιρία να συζητήσει τόσο με τους αρμόδιους υπαλλήλους, όπως και με υψηλόβαθμα στελέχη στα οποία έθεσαν τα σοβαρότατα προβλήματα, που παρατηρούνται από τη μειωμένη ασφαλιστική κάλυψη των σκευασμάτων διατροφής, την εξαίρεση συγκεκριμένων σκευασμάτων και φαρμάκων από τις λίστες αποζημίωσης, τις περιπτώσεις των φαρμάκων για τα οποία πλέον οι ασθενείς υποχρεούνται σε συμμετοχή, όπως π.χ. τα παγκρεατικά ένζυμα και αντιβιοτικά και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που υποβάλλονται σε μεταμοσχεύσεις. Οι αρμόδιοι άκουσαν με μεγάλη προσοχή και ευαισθησία τα προβλήματα μας και δεσμεύθηκαν να μελετήσουν όσα τους εκθέσαμε και σύντομα να μας απαντήσουν. Είμαστε σε αναμονή και εγρήγορση. Ειδικά για τη χορήγηση του Cayston, η οποία άλλαξε και πλέον χρειάζεται ειδική γνωμάτευση και έγκριση από ειδική επιτροπή του ΕΟΠΥΥ, που εδρεύει στην Αθήνα για την Αθήνα και για όλη την Ελλάδα και στην Θεσσαλονίκη για τους κατοίκους της Θεσσαλονίκης, είχαμε την ευκαιρία να συζητήσουμε εκτενώς με την αρμόδια υπάλληλο για τα προβλήματα που παρατηρούνται από την συγκεκριμένη αλλαγή, η οποία μας ενημέρωσε ότι η ειδική αυτή έγκριση αφορά κυρίως φάρμακα ιδιαίτερου υψηλού κόστους που δίνονται σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ και στην περίπτωση του Cayston η έγκριση θα δίνεται άπαξ για τις περιπτώσεις των ινοκυστικών ασθενών και όχι για κάθε χορήγηση του φαρμάκου, ανά μήνα. Στις 21 Απριλίου του 2013 υπήρξε δημοσίευμα στο Κυριακάτικο Βήμα σχετικά με την οικονομική επιβάρυνση των ασθενών για την αγορά των φαρμάκων τους ενόψει του νέου τρόπου αποζημίωσης των φαρμάκων. Μάιος 2013 Στις 7 Μαΐου 2013 πληροφορηθήκαμε ότι προκηρύχθηκε μια θέση επικουρικού ιατρού για τη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου ~ 113 ~

Νοσοκομείου Αθηνών, όπως μας είχε διαβεβαιώσει και ο κ. Υπουργός στην συνάντηση που είχαμε μαζί του. Περί τα μέσα Μαΐου, το σωματείο μας απευθύνθηκε στην εταιρία πώλησης και κατασκευής ηλεκτρονικών υπολογιστών και ειδών τεχνολογίας και τηλεπικοινωνιών «ΠΛΑΙΣΙΟ» προκειμένου να δωρίσει στο σύλλογο μας δυο ηλεκτρονικούς υπολογιστές με τις οθόνες και τα παρελκόμενα τους, όπως και ένα πολυμηχάνημα προκειμένου να χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες του τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Πράγματι, στις 22 Μαΐου 2013 η εταιρία ΠΛΑΙΣΙΟ κάνοντας δεκτό το αίτημα μας και ύστερα από υπόδειξη μας απέστειλε τα προϊόντα που ζητήσαμε στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Αγία Σοφία, προκειμένου να χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες του τμήματος, ιδίως συνταγογράφησης και καταγραφής των ασθενών. Για το λόγο αυτό θεωρούμε υποχρέωση μας να ευχαριστήσουμε θερμά και δημόσια την εταιρία Πλαίσιο και ιδιαίτερα τον Αντιπρόεδρο ΔΣ αυτής, κ. Γεράρδο Κωνσταντίνο, ο οποίος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και ανταποκρίθηκε άμεσα στο αίτημα μας. Επίσης, ενημερώσαμε τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών σχετικά με τις μεγάλες οικονομικές επιβαρύνσεις τις οποίες είμαστε υποχρεωμένοι να πληρώνουμε ενόψει του νέου τρόπου τιμολόγησης των φαρμάκων. Ο ΙΣΑ επέδειξε για μια ακόμα φορά ιδιαίτερο ενδιαφέρον και εξέδωσε άμεσα δελτίο τύπου για το θέμα αυτό. Το δελτίο τύπου δημοσιοποιήθηκε σε πολλά ΜΜΕ και μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 22 Μαΐου 2013 αποστείλαμε επιστολή διαμαρτυρίας στον Υπουργό Υγείας με κοινοποίηση σε διάφορους αρμόδιους φορείς, με την οποία ζητούσαμε την πλήρη κάλυψη όλων των δαπανών που αφορούν φάρμακα, αναλώσιμα, συνεδρίες φυσικοθεραπείας και μεταμοσχεύσεις. Στις 29 Μαΐου 2013 μετά από σχετική τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε εκ νέου με το αρμόδιο τμήμα του ΕΟΦ και του ΕΟΠΥΥ σχετικά με το θέμα που προέκυψε με την κάλυψη του διατροφικού σκευάσματος Aquadek από τον ΕΟΠΥΥ, στείλαμε ηλεκτρονικά κάποια στοιχεία που μας ζητήθηκαν. Στις 30 Μαΐου 2013 η πρόεδρος του Συλλόγου μας ολοκλήρωσε την αξιολόγηση του προγράμματος «European Patient Ambassador Programme» που της είχε ανατεθεί από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Το πρόγραμμα αυτό σύντομα θα είναι προσβάσιμο σε όλους και αναπτύχθηκε από το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνεύμονα με σκοπό την εκπαίδευση των ασθενών και ιδίως των εκπροσώπων των συλλόγων τους, αλλά και των θεραπευτών τους προκειμένου να κατανοήσουν καλύτερα την λειτουργία της κλινικής έρευνας και των κατευθυντήριων οδηγιών με σκοπό την καλύτερη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, την ενημέρωση του κοινού, την καλύτερη επαφή και ~ 114 ~

συνεργασία με τα ΜΜΕ, την πραγματοποίηση κλινικών δοκιμών αλλά και την άσκηση πίεσης σε αρμόδιους φορείς. Ιούνιος 2013 Στις 3 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα προγραμματισμένη συνάντηση με τον Γενικό Διευθυντή του ΕΟΠΥΥ και τις Διευθύντριες Παροχών και Φαρμάκου προκειμένου να εκτεθούν τα προβλήματα σχετικά με τα φάρμακα, τα αναλώσιμα, τους νεφελοποιητές και τις μεταμοσχεύσεις. Στη συνάντηση που είχαμε με την Διευθύντρια Παροχών, κυρία Λίτσα μας διαβεβαίωσε ότι το πολυβιταμινούχο σκεύασμα Aquadek καλύπτεται κανονικά από τον ΕΟΠΥΥ βάσει του Κανονισμού Παροχών και ότι σύντομα θα προέβαινε στην έκδοση εγκυκλίου για ενημέρωση των υπηρεσιών. Για το σκοπό αυτό μας ζητήθηκε και της παραδόθηκε έγγραφο υπόμνημα μας προκειμένου να εκδώσει την σχετική εγκύκλιο σε απάντηση του εγγράφου μας. Παράλληλα, στις 5 Ιουνίου 2013 ο αρμόδιος υπάλληλος επικοινώνησε μαζί μας και ζήτησε την συνδρομή μας προκειμένου να εξετασθεί το ενδεχόμενο κάλυψης και άλλων διατροφικών σκευασμάτων για τους ασθενείς που περιλαμβάνουν τις βιταμίνες A, B, D, E, K. Στις 4 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση με τον πρόεδρο του ΕΟΦ, κ. Ιωάννη Τούντα, στον οποίον εκθέσαμε τα προβλήματα που αφορούν την τιμολόγηση των φαρμάκων, την ανάγκη τιμολόγησης νέων φαρμάκων, όπως και την κατάταξη τους σε διάφορες λίστες. Ο κ. Τούντας μας άκουσε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον και δεσμεύθηκε να ασχοληθεί με την επίλυση των προβλημάτων μας στα πλαίσια της αρμοδιότητας του. Στις 5 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση με τον πρόεδρο του ΚΕΣΥ, κ. Σκανδαλάκη, τον οποίον ενημερώσαμε για την αναγκαιότητα θεσμοθέτησης των διεθνών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης επιδίδοντας του σχετικό υπόμνημα. Κατόπιν της συνάντησης μαζί του και επειδή μας ζητήθηκε να εκφέρουμε την γνώμη μας σχετικά με την ίδρυση μονάδων Κυστικής Ίνωσης, του επιδώσαμε εκ νέου υπόμνημα μας επισημαίνοντας του για μια ακόμα φορά τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας και ότι για οποιαδήποτε αναγνώριση τμημάτων ή μονάδων απαραίτητη είναι η τήρηση των προβλεπόμενων προδιαγραφών τουλάχιστον όσον αφορά την εξειδίκευση του ιατρικού προσωπικού. Στο έγγραφο υπόμνημα μας μεταξύ άλλων του ζητούσαμε την θεσμοθέτηση του πλαισίου ίδρυσης και λειτουργίας των μονάδων ΚΙ, όπως έχει ζητηθεί και από την αρμόδια υπηρεσία ήδη από τα τέλη του 2012. Παράλληλα ζητούσαμε την αναγνώριση και λειτουργία μονάδων Κυστικής Ίνωσης σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη και ~ 115 ~

οπουδήποτε αλλού στην Ελλάδα σύμφωνα με τα παραπάνω πρότυπα νοσηλείας. Στις 8 Ιουνίου 2013 η πρόεδρος του σωματείου μας ήταν καλεσμένη στην εκπομπή «Check up» στο Kontra Channel όπου είχε την ευκαιρία για μια ακόμα φορά να εκθέσει δημόσια τα προβλήματα των ασθενών και να αναφερθεί στις συναντήσεις που είχαν πραγματοποιηθεί με τους αρμόδιους τις προηγούμενες ημέρες. Την εκπομπή μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ. Την ίδια μέρα, στην Εφημερίδα «Παρασκήνιο» δημοσιεύθηκε παρέμβαση Η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών Πρεφτίτση στην εκπομπή Check Up αναφορικά με τα μεγάλα ποσά που υποχρεούνται να καταβάλλουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είτε ως συμμετοχή, είτε ως διαφορά στην τιμή για την αγορά των φαρμάκων και των σκευασμάτων που τους είναι απαραίτητα. Από τις 10 μέχρι τις 16/6/2013 πραγματοποιήθηκε στη Λισαβόνα το Ευρωπαϊκό Ιατρικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση και η καθιερωμένη συνάντηση των συλλόγων όλης της Ευρώπης, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκαν εκτενώς θέματα που αφορούν την νοσηλεία ενηλίκων και τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης, ενώ στο συνέδριο έγινε αναφορά στα εξαιρετικά θετικά αποτελέσματα που έχει η Στη συνέλευση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την φαρμακευτική αγωγή του Kalydeco σε Κυστική Ίνωση όσους ασθενείς το έχουν λάβει. Παράλληλα, υπήρξαν επαφές με εκπροσώπους εταιριών των οποίων τα φάρμακα δεν έχουν ακόμα τιμολογηθεί στην χώρα μας. Συγχρόνως, υπήρξαν ανακοινώσεις σχετικά με την ευεργετική επίδραση της θεραπείας του ανώτερου αναπνευστικού, ενώ εκτενείς ήταν οι συζητήσεις για το κόστος της εξατομικευμένης θεραπείας για ινοκυστικούς ασθενείς, όπως και το όφελος των νέων εισπνεόμενων θεραπειών. Στη συνάντηση των Συλλόγων από όλη την Ευρώπη, ανακοινώθηκε και επίσημα από την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, Karleen De Rijcke, ότι το 2014 θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη το Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, για το οποίο είχε εδώ και μήνες υποβληθεί αίτημα του συλλόγου μας και για το οποίο έχουμε ήδη πραγματοποιήσει τις απαραίτητες επαφές και διερευνητικές εργασίες. Φωτογραφίες από το συνέδριο και τη συνάντηση των συλλόγων ~ 116 ~

μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Παράλληλα, η πρόεδρος του σωματείου μας ως εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής, συμμετείχε στις εργασίες της Ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών, όπου μεταξύ άλλων συζητήθηκε εκτενώς η κατασκευή και χρήση του νέου λογισμικού καταγραφής. Στις 18 Ιουνίου 2013 εκδόθηκε εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ βάσει της οποίας η χορήγηση του πολυβιταμινούχου σκευάσματος Aquadeks καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ βάσει του Κανονισμού Παροχών. Στις 19 Ιουνίου 2013 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση εκπροσώπων του συλλόγου μας με τον Διοικητή της Α΄ΥΠΕ Αθηνών, κ. Βασίλη Κοντοζαμάνη, με τον οποίον συζητήθηκε το θέμα της στελέχωσης με ιατρικό προσωπικό της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών. Παράλληλα, στον κ. Κοντοζαμάνη ετέθησαν και θέματα που αφορούν την λειτουργία και στελέχωση του Τμήματος Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», διότι άπτονται της αρμοδιότητας του. Στις 22 Ιουνίου 2013 η πρόεδρος του σωματείου μας, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση ήταν ομιλήτρια σε συνέδριο που διοργανώθηκε από την Ομοσπονδία Συνεταιρισμών Φαρμακοποιών Ελλάδος στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών με θέμα: «Φάρμακο: Δαπάνη ή Επένδυση Υγείας» και καλεσμένους ομιλητές από τον ευρύτερο χώρο του φαρμάκου και όλη την εφοδιαστική αλυσίδα αυτού (φαρμακευτική βιομηχανία, εταιρίες, συνεταιρισμοί, θεσμικά όργανα της Πολιτείας, φαρμακοποιοί). Παραλειπόμενα και λεπτομέρειες από το συνέδριο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Παρόντες ήταν και διάφοροι δημοσιογράφοι από τον χώρο της υγείας οι οποίοι δημοσίευσαν την σχετική είδηση σε διάφορες ιστοσελίδες και ΜΜΕ. Στις 26 Ιουνίου 2013 εκδόθηκε νέα Υπουργική Απόφαση με την οποία τροποποιείται για μια ακόμα φορά ο Κανονισμός παροχών του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την διάθεση αναλώσιμου υγειονομικού υλικού, αναλωσίμων διαβήτη και διατροφικών σκευασμάτων σε ασθενείς. Στις 28 Ιουνίου 2013 εκδόθηκε από την εταιρία Boussias Communications ο πρώτος οδηγός με τις Δράσεις Συλλόγων Ασθενών Ελλάδας 2012-2013. Ιούλιος 2013 Σας ενημερώνουμε ότι λόγω της συνένωσης της τράπεζας ΑΤΕΒΑΝΚ με την τράπεζα Πειραιώς, ο ΙΒΑΝ λογαριασμός του συλλόγου μας είναι πλέον ο εξής: GR 02 0171 076000 6076 040030 521. Σας επισημαίνουμε ότι ο ~ 117 ~

λογαριασμός του συλλόγου μας εξυπηρετείται από το δίκτυο των τραπεζών ΠΕΙΡΑΙΩΣ, πρώην ΑΤΕΒΑΝΚ και πρώην Γενικής Τράπεζας. Στις 1 Ιουλίου 2013 εκδόθηκε εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την π ρόσφατη τροποποίηση του Κανονισμού παροχών του ΕΟΠΥΥ που μεταξύ άλλων αναφέρονταν στην απόδοση δαπάνης αναλώσιμου υλικού σε διαβητικούς ασθενείς. Στις 2 Ιουλίου 2013, ύστερα από επικοινωνία με το γραφείο του νέου Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, αποστείλαμε υπόμνημα του συλλόγου μας με τα χρονίζοντα αιτήματα μας, ήτοι την θέσπιση των Διεθνών προτύπων νοσηλείας, την εξειδίκευση και πρόσληψη νέων ιατρών και την καλή λειτουργία και οργάνωση των κέντρων Κυστικής Ίνωσης, την αποζημίωση όλων των φαρμάκων και την εισαγωγή στην Ελληνική αγορά των νέων καινοτόμων φαρμάκων, την κάλυψη του κόστους του προγεννητικού ελέγχου, όπως και την καθιέρωση μηδενικής συμμετοχής σε όλα τα σκευάσματα και είδη που είναι αναγκαία για την περίθαλψη των ασθενών. Στις 8 Ιουλίου 2013 εκδόθηκε νέα εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την απόδοση δαπάνης σκευασμάτων για την κυστική ίνωση, βάσει της οποίας πέραν του πολυβιταμινούχου διατροφικού σκευάσματος Aquadek θα αποδίδεται η δαπάνη και για οποιοδήποτε σκεύασμα το οποίο θα περιλαμβάνει σύμπλεγμα βιταμινών ABDEK. Στις 8 Ιουλίου 2013 σε απάντηση σχετικής επιστολής μας με αριθμό 326/22-5-2013 προς τον απελθόντα Υπουργό Υγείας, λάβαμε έγγραφο από τον ΕΟΠΥΥ σχετικά με τα ερωτήματα που είχαμε θέσει για την φαρμακευτική αγωγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ειδικότερα, με το έγγραφο του ΕΟΠΥΥ διευκρινίζεται ο τρόπος αποζημίωσης των φαρμάκων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, επιβεβαιώνεται και εγγράφως η δωρεάν χορήγηση αναλώσιμου υγειονομικού υλικού στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση βάσει του Κανονισμού Παροχών και παρέχονται διευκρινήσεις και λεπτομέρειες για την αποζημίωση των διατροφικών σκευασμάτων και του πολυβιταμινούχου σκευάσματος Aquadek. Επισημαίνουμε ότι στην χορήγηση ειδικής διατροφής έχει τεθεί πλαφόν ποσού 400 Ευρώ μηνιαίως και ότι για μεγαλύτερη ποσότητα απαιτείται γνωμοδότηση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Περί τα μέσα Ιουλίου 2013 επικοινώνησε με το σωματείο μας η αρμόδια συντάκτρια του ένθετου υγείας της εφημερίδας Real News, η οποία μας ζήτησε πληροφορίες και λεπτομέρειες σχετικά με τα νέα καινοτόμα φάρμακα που αναμένουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωσης για να τιμολογηθούν, προκειμένου να περιλάβει τις πληροφορίες που της δώσαμε σε σχετικό άρθρο που ετοίμαζε για το εν λόγω ένθετο. ~ 118 ~

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά την Λέκτορα Βιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης Σ-Λ. Κ. για την δωρεά στην οποία προέβη προς το σωματείο μας. Αύγουστος 2013 Αρχές Αυγούστου ενημερωθήκαμε με επιστολή του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Ε.Κ.Κ.Α.) για τη λειτουργία της ιστοσελίδας που θα αποτελεί το κομβικό σημείο διάχυσης της πληροφορίας που ενδιαφέρει τα άτομα με αναπηρία, αλλά και το γενικότερο πληθυσμό στην Ελλάδα. Το ΕΚΚΑ έχει έδρα την Αθήνα και εποπτεύεται από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας και ένας εκ τον στόχο των είναι η παραγωγή πολυτροπικού, ψηφιακού, διαδικτυακού και τηλεοπτικού περιεχομένου για χρήση των ατόμων με Αναπηρία (Α.με.Α.). Στις 6 Αυγούστου δημοσιεύθηκε το νέο δελτίο τιμών φαρμάκων στο οποίο περιλαμβάνεται μεταξύ άλλων ένα νέο φάρμακο για την αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης, το TOBI Podhaler το οποίο αποτελεί τομπραμυκίνη σε σκόνη, είναι αντιβιοτικό και χορηγείται μετά από σύσταση και συνταγή του θεράποντος γιατρού σε ασθενείς που εμφανίζουν λοιμώξεις του αναπνευστικού από ψευδομονάδα. Στις 30-8-2013 εκδόθηκε από το Υπουργείο Υγείας νέο, διορθωμένο δελτίο τιμών φαρμάκων. Το νέο δελτίο τιμών τίθεται σε εφαρμογή στις 30-9-2013 για τα ιδιωτικά φαρμακεία. Περί τα μέσα Αυγούστου ενημερωθήκαμε ότι ο ΕΟΠΥΥ έθεσε σε εφαρμογή ένα πρόγραμμα βάσει του οποίου κατά την ηλεκτρονική συνταγογράφηση ελέγχεται η ασφαλιστική ενημερότητα του ασθενούς. Επειδή παρουσιάστηκαν αρκετά προβλήματα, ιδίως με ασφαλισμένους του ΕΤΑΑ, διότι εμφανίζονταν εσφαλμένα ότι είναι ανασφάλιστοι με αποτέλεσμα να μην καλύπτονταν η δαπάνη για την αγορά των φαρμάκων τους, συστήνουμε σε όλους όσους παρουσιαστεί το παραπάνω πρόβλημα να έρθουν σε επαφή με το ασφαλιστικό τους ταμείο προκειμένου να θεωρήσουν το βιβλιάριο τους, ή να ελέγξουν την ασφαλιστική τους ικανότητα. Σεπτέμβριος 2013 Η 8η Σεπτεμβρίου 2013 καθιερώθηκε από την Παγκόσμια Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Στις 13 Σεπτεμβρίου 2013 ανακοινώθηκαν από το Υπουργείο Παιδείας οι πίνακες με τα τμήματα και τις Σχολές των ΑΕΙ και ΤΕΙ στις οποίες γίνονται δεκτοί χωρίς εξετάσεις οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Τους πίνακες και άλλο σχετικό υλικό με την εισαγωγή των ασθενών με σοβαρές παθήσεις στα ΑΕΙ-ΤΕΙ χωρίς εξετάσεις μπορείτε ~ 119 ~

δείτε, επισκεπτόμενοι την ιστοσελίδα του Υπουργείου Παιδείας. Οι αλλαγές σε σχέση με τους περσινούς πίνακες ήταν ελάχιστες και ασθενείς με Κυστική Ίνωση αποκλείονταν από την εγγραφή τους σε συγκεκριμένα τμήματα και σχολές αδικαιολόγητα. Για το λόγο αυτό, πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπου του σωματείου μας με τον Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων, κ. Κεδίκογλου στον οποίον μεταξύ άλλων ετέθησαν και θέματα που αφορούν την ευνοϊκή μεταχείριση σε περίπτωση διορισμού, μετάθεσης, αδειών κλπ εκπαιδευτικών που είναι γονείς παιδιών με Κυστική Ίνωση, ή πάσχουν οι ίδιοι από τη νόσο. Στις 15 Σεπτεμβρίου 2013 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση έδωσε συνέντευξη στην εφημερίδα Realnews σχετικά με τις μεγάλες καθυστερήσεις που παρατηρούνται στην εκκαθάριση και αποζημίωση των νοσηλίων ασφαλισμένων της ίδιας και του ΕΟΠΥΥ. Τη συνέντευξη μπορείτε να την διαβάσετε εδώ. Στις 26 Σεπτεμβρίου 2013 δημοσιεύθηκε εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας. Περί τα τέλη Σεπτεμβρίου επικοινώνησε με το σύλλογο μας, αρμόδιος υπάλληλος του ΕΟΠΥΥ ο οποίος ζήτησε τη συνδρομή μας για την ορθή και άμεση τιμολόγηση των βιταμινών Aquadek προκειμένου να είναι εφικτή η εκκαθάριση των δαπανών για την αγορά του συγκεκριμένου σκευάσματος. Πιστεύουμε ότι μετά από τις διευκρινήσεις που εδόθησαν το θέμα θα διευθετηθεί πολύ σύντομα. Επίσης, έγιναν επανειλημμένα ενέργειες και παρεμβάσεις του συλλόγου μας μετά από παράκληση μητέρας ανασφάλιστου ασθενούς ο οποίος χρήζει μεταμόσχευσης πνευμόνων, προκειμένου να αρθούν όλα τα εμπόδια (γραφειοκρατικά, οικονομικά κλπ) για να μεταβεί σε μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού. Ελπίζουμε ότι μετά από τις αλλεπάλληλες τηλεφωνικές επαφές που είχαν οι υπάλληλοι του Υπουργείου Υγείας και του ΕΟΠΥΥ με εκπρόσωπο του συλλόγου μας για το θέμα αυτό, το πρόβλημα θα διευθετηθεί άμεσα και εντός των ημερών, όπως μας διαβεβαίωσαν. Τέλος, παρέμβαση έγινε και στο Υπουργείο Οικονομικών για θέματα που αφορούν τα συνταξιοδοτικά δικαιώματα πασχόντων από Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο Δημόσιο. Οκτώβριος 2013 Στις 1 Οκτωβρίου εκπρόσωποι του σωματείου μας συναντήθηκαν με τον Διευθυντή του Γραφείου του Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, με τον οποίον είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και το θέμα της ενημέρωσης της κοινωνίας για το νόσημα. Ειδικότερα, ετέθησαν τα παρακάτω αιτήματα: α) Πλήρης ενσωμάτωση των Ευρωπαϊκών Προτύπων Νοσηλείας και Περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελληνική Νομοθεσία, β) Πρόβλεψη για προγεννητικό έλεγχο και κάλυψη του κόστους πραγματοποίησης του από τον ΕΟΠΥΥ, γ) Ενίσχυση ~ 120 ~

κατοχύρωση των δομών όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση με προσωπικό και υποδομές. Ο Διευθυντής του κ. Υπουργού, αφού άκουσε με προσοχή τα όσα οι εκπρόσωποι του σωματείου μας του εξέθεσαν προφορικά ζήτησε να του υποβληθούν εγγράφως τα αιτήματα μας, προκειμένου να απαντήσει άμεσα σε αυτά. Σχετικό υπόμνημα εστάλη τις αμέσως επόμενες ημέρες στο γραφείο του Υπουργού. Στις 2 Οκτωβρίου, εκπρόσωποι του σωματείου μας, συναντήθηκαν για μια ακόμα φορά με την Διευθύντρια Φαρμάκου του ΕΟΠΥΥ, κυρία Λίτσα, στην οποία εξέθεσαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αναφορικά με τα διάφορα φάρμακα που λαμβάνουν και ιδίως με το κόστος που είναι αναγκασμένοι να καλύπτουν εξ ιδίων για βιταμίνες, σκευάσματα διατροφής κ.α. Η κυρία Λίτσα μας ενημέρωσε ότι η διαδικασία τιμολόγησης του βιταμινούχου σκευάσματος Aquadeks προχωράει κανονικά και σύντομα θα εκδοθεί η σχετική εγκύκλιος, ενώ δεσμεύθηκε να επανεξετάσει την χορήγηση και άλλων βιταμινούχων σκευασμάτων που λαμβάνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, εφόσον αυτό προβλέπεται από τον Κανονισμό. Παράλληλα, υπήρξε συνάντηση με την αρμόδια υπάλληλο, η οποία είναι υπεύθυνη για τις επιτροπές που εγκρίνουν τη χορήγηση φαρμάκων υψηλού κόστους. Οι εκπρόσωποι του σωματείου μας εξέθεσαν τα προβλήματα που δημιουργούνται -ιδίως σε ασθενείς που ζουν στην περιφέρεια- λόγω της νέας διαδικασίας χορήγησης του φαρμάκου Cayston. Η υπάλληλος δεσμεύτηκε να επανεξετάσει τη διαδικασία χορήγησης του φαρμάκου και ζήτησε να υπάρξει νέα επικοινωνία μαζί της σχετικά με το θέμα αυτό. Τέλος, συνάντηση για μια ακόμα φορά πραγματοποιήθηκε με τον Γενικό Διευθυντή του ΕΟΠΥΥ, στον οποίον η πρόεδρος του σωματείου μας έθεσε το ζήτημα της κάλυψης των εξόδων των ανασφάλιστων ασθενών για την πραγματοποίηση μεταμόσχευσης, όπως και το πρόβλημα της έγκαιρης και άμεσης αποζημίωσης των μεταμοσχευμένων ή των υπό μεταμόσχευση ασθενών που αναμένουν την εγγραφή τους στη λίστα. Μετά από σχετική προτροπή του Γενικού Διευθυντή, επιδόθηκε και πάλι υπόμνημα του συλλόγου μας με όλες τις απαιτούμενες τροποποιήσεις του Κανονισμού Παροχών προς όφελος των ασθενών με Κυστική Ίνωση και είμαστε διαρκώς σε επαφή για τον σκοπό αυτό. Στις 3 Οκτωβρίου επιδόθηκε από εκπρόσωπο του συλλόγου μας στους Υπουργούς Εργασίας και Οικονομικών υπόμνημα σχετικά με θέματα που αφορούν τους συνταξιούχους αναπηρίας και τις αιματηρές περικοπές στις συντάξεις τους. Για το θέμα αυτό υπήρξε και συνεργασία με την Ομοσπονδία αναπήρων. Στις 9 Οκτωβρίου, εστάλη ηλεκτρονική πρόσκληση σε όλους τους Έλληνες Ευρωβουλευτές σχετικά με την εκδήλωση που πρόκειται να πραγματοποιηθεί στις 14.11 στο Ευρωκοινοβούλιο στις Βρυξέλλες ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Η πρόσκληση ετοιμάστηκε από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και είναι ενιαία για όλες τις Ευρωπαϊκές Οργανώσεις Κυστικής Ίνωσης. ~ 121 ~

Στις 15 Οκτωβρίου, ο διευθυντής του Υφυπουργού Παιδείας, κ. Κεδίκογλου επικοινώνησε τηλεφωνικά με την πρόεδρο του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση σχετικά με το υπόμνημα που είχε καταθέσει εκπρόσωπος του συλλόγου μας πριν από λίγες ημέρες. Η πρόεδρος του σωματείου μας εξέθεσε εκ νέου τα προβλήματα και αιτήματα των ασθενών, αλλά των γονέων τους που σχετίζονται με το Υπουργείο Παιδείας και ζήτησε την επίλυση των προβλημάτων και την ικανοποίηση των αιτημάτων. Ο διευθυντής του Υφυπουργού, έδειξε μεγάλο ενδιαφέρον και δεσμεύθηκε να συζητήσει όλα τα θέματα και με τον αρμόδιο Υπουργό, προκειμένου να μας απαντήσουν σύντομα. Στις 16 Οκτωβρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση μετείχε στο πρώτο μήτιγκ που διοργανώθηκε από το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνεύμονα (ELF) στα γραφεία της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρίας στις Βρυξέλλες με σκοπό την αξιολόγηση του προγράμματος European Patient Ambassador Program (EPAP), όπως της Η κυρία Πρεφτίτση με άλλους ασθενείς στο ΕLF είχε ανατεθεί από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Στη συνάντηση παραβρέθηκαν οι ερευνητές που δημιούργησαν το πρόγραμμα αυτό και τέσσερις άλλοι αναπνευστικοί ασθενείς από διαφορετικές χώρες οι οποίοι είχαν χρησιμοποιήσει την συγκεκριμένη εφαρμογή και κατά τη συνάντηση τους δόθηκε η ευκαιρία να αξιολογήσουν το πρόγραμμα EPAP, τα αποτελέσματα του, όπως και να ανταλλάξουν ιδέες, σχόλια και προτάσεις για την βελτίωση της εφαρμογής. Στις 16 Οκτωβρίου εκδόθηκε νέα εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την απόδοση δαπάνης σκαρφιστήρων που χορηγούνται σε ασθενείς με σακχαρώδη διαβήτη. Στις 21 Οκτωβρίου εκδόθηκε νέα εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την παράταση της διαδικασίας για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας. Στις 22 Οκτωβρίου παραλάβαμε ταχυδρομικά απάντηση από την αρμόδια υπηρεσία του Υπουργείου Παιδείας σχετικά με το υπόμνημα μας και τα θέματα που θίγονταν σε αυτό αναφορικά με την ευνοϊκή μεταχείριση εκπαιδευτικών με Κυστική Ίνωση ή γονέων που έχουν πάσχοντα παιδιά. Σύμφωνα με το έγγραφο αυτό, η υπηρεσία δηλώνει ότι «… κατανοεί τους πολύ σημαντικούς λόγους που αναφέρονται στο αίτημα μας, όμως η Διοίκηση προβαίνει σε ενέργειες που προβλέπονται και επιτρέπονται από τις ισχύουσες διατάξεις, ως εκ τούτου η ικανοποίηση του αιτήματος μας δεν μπορεί να γίνει δεκτή έως ότου πραγματοποιηθεί ~ 122 ~

νομοθετική ρύθμιση». Εμείς συνεχίζουμε να πιέζουμε για το ζήτημα προς την κατεύθυνση αυτή σε συνεργασία και με το γραφείο του κ. Υφυπουργού. Στις 24-26 Οκτωβρίου αντιπροσωπεία του συλλόγου μας παρακολούθησε τις εργασίες του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε στο Βελιγράδι υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση. Ασθενείς, γονείς και εκπρόσωποι συλλόγων από διάφορα κράτη της Ευρώπης, Τουρκία, Πολωνία, Μαυροβούνιο, Βουλγαρία κλπ, είχαν την ευκαιρία να ακούσουν ξένους ομιλητές (γιατρούς, νοσηλευτές, διαιτολόγους, Με εκπροσώπους ξένων οργανώσεων στο Βελιγράδι ψυχολόγους κλπ) για διάφορα θέματα που αφορούν τους ινοκυστικούς ασθενείς και τη θεραπεία τους, να πληροφορηθούν για τις νεώτερες εξελίξεις στην έρευνα για την αντιμετώπιση της νόσου, όπως και να παρακολουθήσουν σχετικό σεμινάριο φυσικοθεραπείας. Φωτογραφίες από το συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Μετά το πέρας του συνεδρίου, εκπρόσωποι του συλλόγου μας συναντήθηκαν με εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και συζήτησαν μαζί τους διεξοδικά για διάφορα θέματα και το πρόγραμμα του επόμενου Νοτιοευρωπαικού Συνέδριου για την Κυστική Ίνωση το οποίο θα διοργανώσει ο Σύλλογος μας το ερχόμενο φθινόπωρο στην Θεσσαλονίκη. Στις 29 Οκτωβρίου λάβαμε ηλεκτρονική επιστολή από την Ελληνική Εταιρεία Αλλεργιολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας με την οποία μας ανακοίνωσε την δημιουργία του πρώτου επιστημονικού ιστότοπου www.allergikos.gr για αλλεργικούς ασθενείς. Ο ιστοτόπος περιγράφει πλήρως όλους τους τύπους αλλεργιών, για όλες τις ηλικιακές ομάδες, με έγκυρη επιστημονική πληροφορία και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Αλλεργιολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας. Στις 31 Οκτωβρίου υπογράφτηκε η με αρ.Φ.11321/οικ.31102/1870 Υπουργική Απόφαση από τον Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας, Γιάννη Βρούτση, σύμφωνα με την οποία καθορίζονται 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον και πλέον δεν χρειάζεται πάσχοντες των παραπάνω ασθενειών και αναπηριών, να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Ανάμεσα στις παθήσεις είναι και η ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ή ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΣ, επιπέδου 2, (όπως αναφέρεται στην σελίδα 23487 του πίνακα προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας), δηλαδή ασθενείς αποικισμένοι με μικρόβια. ~ 123 ~

Νοέμβριος 2013 Στις 1 Νοεμβρίου μετά από σχετική επικοινωνία στείλαμε επιστολή στον ΕΟΠΥΥ με σκοπό τη διευκόλυνση των ασθενών στη χορήγηση του εισπνεόμενου αντιβιοτικού Cayston. Στις 5 Νοεμβρίου αποστείλαμε επιστολή του συλλόγου μας στο αρμόδιο Υπουργείο και στον Γενικό Γραμματέα σχετικά με τον καθορισμό των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, δεδομένου ότι στον πίνακα που είχε δημοσιευθεί από την Γενική Γραμματεία, η Κυστική Ίνωση υπάγονταν εκ παραδρομής στις …νεφρολογικές παθήσεις. Παράλληλα, πέραν της διόρθωσης της Υπουργικής Απόφασης για τον καθορισμό των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων ζητήσαμε την έκδοση σχετικής εγκυκλίου ώστε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω όπως ορίζει η Υπουργική Απόφαση, να μην χρειάζεται να παραπεμφθούν εκ νέου στις επιτροπές του ΚΕΠΑ προκειμένου να χαρακτηριστεί ισόβια η αναπηρία τους. Για το θέμα αυτό υπήρξε συνεργασία και με την Εθνική Συνομοσπονδία Αναπήρων. Στις 8 και 9 Νοεμβρίου, διεξήχθη για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά το 2o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, στο οποίο, εκπρόσωποι φορέων ασθενών από όλη την Ελλάδα είχαν την ευκαιρία να συναντηθούν με τους εταίρους στην Υγεία. Αναλυτικές πληροφορίες για το πρόγραμμα, τη θεματολογία και τους ομιλητές του συνεδρίου θα βρείτε στην ιστοσελίδα www.patientsinpower.gr Στις 10 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε ο Κλασσικός Μαραθώνιος στην Αθήνα, όπου για μια ακόμα φορά έδωσε το παρών ο Δημήτρης Παντελάκης, ασθενής με Κυστική Ίνωση που τα τελευταία χρόνια μας κάνει περήφανους για την αγωνιστικότητα και το κουράγιο του. Στις 14 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες συνάντηση εκπροσώπων του συλλόγου μας με Ευρωβουλευτές στο Ευρωκοινοβούλιο προκειμένου να τους ενημερώσουν για τη σημασία της ενσωμάτωσης και εφαρμογής των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, ώστε να καταστεί Οι εκπρόσωποι του συλλόγου μας με τον κ.Mehta και την εφικτή η αντιμετώπιση των πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση ανισοτήτων στην υγεία καθώς και η ενίσχυση της επαρκούς πρόσβασης στη διάγνωση, θεραπεία και επιβίωση για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους παντού στην Ευρώπη. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με την ~ 124 ~

Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και πέρα από τους Ευρωβουλευτές παραβρέθηκαν εκπρόσωποι από τους συλλόγους όλης της Ευρώπης. Μετά τη λήξη της εκδήλωσης που έγινε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ο Ευρωβουλευτής Bart Staes αφού έλαβε το ενημερωτικό και άλλο υλικό που είχε ετοιμάσει η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση δεσμεύτηκε να προγραμματίσει μια συνάντηση με τον τωρινό Επίτροπό Υγείας προκειμένου να συζητηθούν οι ανάγκες και τα προβλήματα των Ευρωπαίων ασθενών με ΚΙ. Φωτογραφίες από την εκδήλωση στο Ευρωκοινοβούλιο στις Βρυξέλλες μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ Φέτος, η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση ορίστηκε για τις 18-24 Νοεμβρίου. Κεντρικό μήνυμα για φέτος είναι η ενσωμάτωση και εφαρμογή των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας σε όλες τις χώρες της Ευρώπης. Επίσης, με κεντρική μασκότ ένα λούτρινο μαϊμουδάκι που «ταξιδεύει» σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, πραγματοποιήθηκαν διάφορες εκδηλώσεις σε πολλές πόλεις, όπου το λούτρινο αυτό ζωάκι θα είναι παρόν. Στόχος είναι στο μεγάλο του ταξίδι, το λούτρινο αυτό ζωάκι να συλλέξει τις επιθυμίες, όνειρα, μηνύματα, ευχές, Η αφίσα μας για το 2013 σχόλια και προτάσεις από ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τους γονείς τους, παρόχους υγείας οι οποίοι θα επισημαίνουν τις αλλαγές που πρέπει να γίνουν με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών σε όλη την Ευρώπη. Τα μηνύματα αυτά εκτέθηκαν στους πολιτικούς που σχεδιάζουν την πολιτική υγείας στην Ευρώπη. Επίσης, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση ετοίμασε μια αφίσα ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας κοινή για όλες τις οργανώσεις ασθενών στην Ευρώπη. Παράλληλα, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση ετοίμασε ένα σποτάκι που γυρίστηκε ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση για το έτος 2013 το οποίο περιλαμβάνει ευχές, όνειρα και προτάσεις ασθενών από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Το σποτάκι μπορείτε να το παρακολουθήσετε πατώντας εδώ. Στις 18 Νοεμβρίου ο Σύλλογος μας απέστειλε δελτίο τύπου σε όλα τα ΜΜΕ ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Η ανταπόκριση από το σύνολο σχεδόν των ΜΜΕ ήταν άμεση και το δελτίο τύπου μας δημοσιεύθηκε σε πολλές εφημερίδες ηλεκτρονικές και μη, όπως και από το Αθηναϊκό Πρακτορείο Ειδήσεων. Παρακάτω σας παραθέτουμε κάποιες από τις δημοσιεύσεις που αλιεύσαμε από το διαδίκτυο.  http://www.protothema.gr/ugeia/article/329344/europaiki-evdomada- gia-tin-kustiki-inosi ~ 125 ~

 http://www.eumedline.eu/post/eyrwpaikh-evdomada-gia-thn-kystikh- inwsh  http://health.in.gr/news/various/article/?aid=1231274000  http://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/epistimi-zwi/news/24628/thymata- tis-oikonomikis-krisis-kai-oi-astheneis-me-kystiki-inwsi.html Στις 18 Νοεμβρίου δημοσιεύθηκε στο υπ’ αριθμ. 2906 του τεύχους Β’ του ΦΕΚ η Υπουργική Απόφαση με την οποία καθορίζονται οι παθήσεις με ισόβια αναπηρία, μεταξύ των οποίων και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω και μόνιμο αποικισμό από μικρόβια. Η Υπουργική απόφαση διορθώθηκε ως προς την κατηγορία στην οποία εκ παραδρομής είχε υπαχθεί η νόσος, όμως το αίτημα μας για έκδοση βεβαιώσεων στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την ένδειξη επ’ αόριστον, ώστε να μην χρειαστεί να επανεξεταστούν από τα ΚΕΠΑ δεν έγινε δεκτό. Στις 20 Νοεμβρίου και μετά από επανειλημμένα παράπονα μελών μας για την καθυστέρηση στην αποζημίωση των βιταμινών Aquadek, επικοινωνήσαμε για μια ακόμα φορά με τον αρμόδιο υπάλληλο στον ΕΟΠΥΥ προκειμένου να πληροφορηθούμε το λόγο καθυστέρησης της τιμολόγησης των βιταμινών. Ο υπάλληλος μας ενημέρωσε ότι το σχετικό έγγραφο για την τιμολόγηση των βιταμινών Aquadek είναι έτοιμο προς υπογραφή. Δυστυχώς και παρά τις επίμονες προσπάθειες προκειμένου να προσδιοριστεί η ημερομηνία υπογραφής του εγγράφου, αυτό δεν κατέστη εφικτό προφασιζόμενος τις απεργίες που γίνονται στον εν λόγω Οργανισμό. Παράλληλα, θέσαμε εκ νέου το θέμα της τιμολόγησης και άλλων βιταμινών που παίρνουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, για το οποίο μας είχαν ζητηθεί στοιχεία και αναμένουμε σχετικές αποφάσεις από την αρμόδια υπηρεσία του ΕΟΠΥΥ. Είμαστε σε επικοινωνία διότι όπως ενημερωθήκαμε για το θέμα αυτό, μετά από την αποστολή των στοιχείων που μας ζητήθηκαν, εκκρεμεί σχετική διαδικασία στα αρμόδια γνωμοδοτικά όργανα του ΕΟΠΥΥ. Την ίδια μέρα δημοσιεύθηκαν εξαιρετικά ελπιδοφόρα νέα για την πορεία των κλινικών δοκιμών σε ασθενείς που φέρουν άλλες μεταλλάξεις, πέραν της G551D στην οποία χορηγείται το φάρμακο κανονικά και στην χώρα μας. Μέχρι το τέλος του έτους αυτού, αναμένονται τα αποτελέσματα της έρευνας που γίνεται σε ασθενείς με την μετάλλαξη R117H και εφόσον είναι θετικά, αυτό θα σημάνει την επέκταση της χορήγησης του φαρμάκου Kalydeco και στους ασθενείς αυτούς. Τον σχετικό σύνδεσμο που είναι στα Αγγλικά μπορείτε να διαβάσετε εδώ: www.thestreet.com/story/12116089/1/vertex-nears-results- from-kalydeco-cystic-fibrosis-expansion-study.html Επισημαίνουμε ότι το Kalydeco έχει ιδιαίτερα ευεργετική επίδραση σε όσους ασθενείς με Κυστική Ίνωση το λαμβάνουν, αφού στην ουσία βοηθά την πρωτεΐνη που παράγει το μεταλλαγμένο γονίδιο να λειτουργεί καλύτερα με αποτέλεσμα τη βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας και τη μείωση των άλλων συμπτωμάτων της νόσου. ~ 126 ~

Στις 23 και 24 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε για 3η συνεχόμενη χρονιά, διανομή ενημερωτικού υλικού για τη νόσο στο κατάστημα Starbucks Αριστοτέλους. Φωτογραφίες από τη διανομή υλικού στη Θεσσαλονίκη, μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επίσης, έντυπα και ενημερωτικά φυλλάδια του συλλόγου μας διανεμήθηκαν μέσω φαρμακείων σε διάφορες πόλεις της Βόρειας Ελλάδας. Μέλη και φίλοι του συλλόγου μας στην Πλατεία Αριστοτέλους Δεκέμβριος 2013 Στις 13 Δεκεμβρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας συμμετείχε στο Συνέδριο & εκπαιδευτικό σεμινάριο που διοργανώθηκε από την διεθνή μη κυβερνητική – μη κερδοσκοπική οργάνωση «Διατλαντικός Διάλογος Καταναλωτών» με θέμα: «Οι συνέπειες της κρίσης στη πρόσβαση στα φάρμακα: Η κοινωνία απαιτεί δίκαιες λύσεις» στο Γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα. Λεπτομέρειες και πληροφορίες για το παραπάνω συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο http://a2mgreece.splashthat.com Στο συνέδριο διάφοροι ομιλητές, μεταξύ των οποίων και εκπρόσωπος από το Υπουργείο Υγείας και την Task Force, συζήτησαν σχετικά με το θέμα των φαρμάκων, την πρόσβαση σε αυτά, την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας και τον ρόλο των διαφόρων ΜΚΟ, τα γενόσημα φάρμακα, την τιμολόγηση τους, το κόστος της φαρμακευτικής περίθαλψης και τις επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης στους ασθενείς. Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε η εισήγηση της κυρίας Alex Wyke, ιδρύτριας και διευθύνουσας συμβούλου της οργάνωσης Patient View, η οποία μίλησε για τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να ενδυναμωθούν οι οργανώσεις των ασθενών και να γίνουν περισσότερο αποτελεσματικές ως προς τους στόχους τους. Στο τέλος του εκπαιδευτικού σεμιναρίου, οι ασθενείς και οι εκπρόσωποι των οργανώσεων που συμμετείχαν στην εκδήλωση χωρίστηκαν σε δυο ομάδες εργασίας προκειμένου να θέσουν τις βασικές προτεραιότητες στη διεκδίκηση των αιτημάτων των χρονίως πασχόντων και στη χρήση του διαδικτύου και των μέσων κοινωνικών δικτύωσης για την ενδυνάμωση των οργανώσεων των ασθενών. Φωτογραφίες από το συνέδριο/σεμινάριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. ~ 127 ~

Στις 15 Δεκεμβρίου συμμετείχαμε στο Χριστουγεννιάτικο Bazaar που διοργάνωσε το Αμερικάνικο Κολλέγιο «ΑΝΑΤΟΛΙΑ» της Θεσσαλονίκης, όπου εκτέθηκαν δημιουργίες και χριστουγεννιάτικα στολίδια που κατασκεύασαν φίλοι και μέλη του συλλόγου μας. Παράλληλα, διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό για το νόσημα Στο Bazaar του Κολλέγιου Ανατόλια στο κοινό και στους επισκέπτες. Η προσέλευση του κόσμου και το ενδιαφέρον του να μάθει για το νόσημα και τις δυνατότητες πρόληψης του υπήρξε μεγάλο. Φωτογραφίες από τη δράση αυτή του σωματείου μας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. ~ 128 ~

2014 ~ 129 ~

Ιανουάριος 2014 Με την έναρξη της χρονιάς, ανακοινώθηκαν από το Υπουργείο Υγείας οι κατηγορίες ασθενών οι οποίες εξαιρούνται από την καταβολή του ενός ευρώ για την συνταγή και το κόστος των 25 Ευρώ για τη νοσηλεία. Ανάμεσα στους ασθενείς που εξαιρούνται είναι και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Κατόπιν, λόγω έντονων διαμαρτυριών η Κυβέρνηση αποφάσισε την κατάργηση του κόστους των 25 Ευρώ για τη νοσηλεία των ασθενών και την επιβάρυνση των προϊόντων καπνού για την κάλυψη του ποσού αυτού. Στις 10 Ιανουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από το Υπουργείο Εργασίας σχετικά με την διαδικασία που πρέπει να ακολουθηθεί για την επέκταση της διάρκειας της αναπηρίας σε ασθενείς των οποίων η πάθηση περιλαμβάνεται στις 43 παθήσεις που δικαιολογούν ισοβιότητα αναπηρίας. Στις παραπάνω 43 παθήσεις περιλαμβάνεται και η Κυστική Ίνωση, εφόσον ο ασθενής έχει κριθεί ότι έχει ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω. Σύμφωνα με την εγκύκλιο, όσοι ασθενείς έχουν γνωμάτευση από τα ΚΕΠΑ που εκδόθηκε μετά την ψήφιση του σχετικού νόμου δηλαδή μετά τις 18/11/2013 και η επιτροπή του ΚΕΠΑ έκρινε ότι δεν έχουν ισόβια αναπηρία παρά το γεγονός ότι η περίπτωση τους υπάγεται στις 43 παθήσεις που προβλέπουν ισόβια αναπηρία, μπορούν με μια απλή αίτηση στην γραμματεία των ΚΕΠΑ να ζητήσουν την επέκταση της αναπηρίας τους σε ισόβια, χωρίς να χρειάζεται να ξαναπεράσουν για έλεγχο από τα ΚΕΠΑ. Στις 16 Ιανουαρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση έδωσε συνέντευξη στο ράδιο Alpha στην Θεσσαλονίκη όπου στην εκπομπή Άλλη όψη με την Γεωργία Φύκα, δόθηκε η ευκαιρία να συζητήσουν για την πάθηση, τα προβλήματα των ασθενών και την ανάγκη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για Στο ραδιοσταθμό Alpha της Θεσσαλονίκης το νόσημα αυτό. ακούσετε πατώντας εδώ. Την συνέντευξη μπορείτε να την Στις 20 Ιανουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από τον ΕΟΠΥΥ βάσει της οποίας καθορίστηκαν οι τιμές που αποζημιώνει ο ΕΟΠΥΥ για την αγορά του βιταμινούχου διατροφικού σκευάσματος Aquadek. Στις 30 Ιανουαρίου το σωματείο μας απέστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στον αρμόδιο Υπουργό και στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τα προβλήματα και τους κινδύνους που ελλοχεύουν στην συνταγογράφηση των ινοκυστικών ασθενών, από την καθιέρωση του μηνιαίου πλαφόν συνταγογράφησης. ~ 130 ~

Φεβρουάριος 2014 Στις 3 Φεβρουαρίου 2014 ενόψει της έκδοσης εγκυκλίου του αρμόδιου Υπουργείου σχετικά με την επέκταση της αναπηρίας σε πάσχοντες από τις 43 παθήσεις που δικαιολογούν ισόβια αναπηρία, χωρίς να είναι αναγκαία η εκ νέου εξέταση τους από τα ΚΕΠΑ, το σωματείο μας απέστειλε τις παρατηρήσεις του στον αρμόδιο Υπουργό και στον Γενικό Γραμματέα, διότι χωρίς λόγο, βάσει της προαναφερθείσας εγκυκλίου, όσοι είχαν λάβει γνωμάτευση ΚΕΠΑ πριν τις 18/11/2013 θα πρέπει να επανέλθουν για κρίση της αναπηρίας τους από τα ΚΕΠΑ προκειμένου να τους δοθεί ο χαρακτήρας της ισοβιότητας στην αναπηρία τους σε αντίθεση με αυτούς που έλαβαν γνωμάτευση ΚΕΠΑ μετά τις 18/11/2013. Στις 7 Φεβρουαρίου ανακοινώθηκε η Β’ φάση του προγράμματος \"ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ\" που αφορά εξαήμερες εκδρομές για άτομα με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%. Περισσότερες πληροφορίες στη σελίδα TOY Ε.Ο.Τ.: http://gnto.gov.gr Στις 12 Φεβρουαρίου δημοσιεύθηκε το ΦΕΚ με το ν. 4237/2014 βάσει του οποίου σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω, συνεχίζεται να καταβάλλεται το Ε.Κ.Α.Σ. χωρίς να απαιτείται η συμπλήρωση του 65ου έτους της ηλικίας τους. Στις 12 Φεβρουαρίου το σωματείο μας αποδέχθηκε την ευγενική δωρεά γνωστής εφοπλιστικής οικογένειας στην οποία είχε απευθυνθεί στο παρελθόν και η οποία δώρησε έξι νεφελοποιητές Pari E-flow rapid για τις ανάγκες των ινοκυστικών ασθενών. Οι νεφελοποιητές εστάλησαν στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» και θα διατεθούν σε όσους ασθενείς τους έχουν ανάγκη. Στις 12 Φεβρουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από την Γενική Γραμματεία Δημοσίων Εσόδων βάσει της οποίας μισθοί, συντάξεις, πάγια αντιμισθία, πάσης φύσεως επιδόματα (εξωιδρωματικό, προνοιακό κ.λ.π.) απαλλάσσονται από την παρακράτηση φόρου. Το σημαντικό είναι ότι το μέτρο αυτό εφαρμόζεται για όλα τα άτομα με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω ανεξαρτήτου κατηγορίας αναπηρίας. Η εγκύκλιος εκδόθηκε σε εφαρμογή του ν. 4172/2013. Στις 13 Φεβρουαρίου δημοσιεύθηκε το ΦΕΚ με το οποίο εγκρίθηκε ο θετικός κατάλογος συνταγογραφούμενων φαρμάκων, όπως αυτός καταρτίστηκε από την αρμόδια Ειδική Επιτροπή Κατάρτισης του Θετικού καταλόγου. Στα φάρμακα αυτά, συμπεριλαμβάνεται μεταξύ άλλων Το νέο φάρμακο ΤΟΒΙ Podhaler και το φάρμακο Tobi Podhaler (τομπραμυκίνη σε σκόνη για εισπνοές). ~ 131 ~

Στις 13 Φεβρουαρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, επικοινώνησε με τις αρμόδιες υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την αποζημίωση των βιταμινών Aquadek και τις αναδρομικές απαιτήσεις των ασφαλισμένων, όπως και με την αρμόδια υπάλληλο για το φάρμακο Cayston για την χορήγηση του οποίου απαιτείται έγκριση από ειδική επιτροπή. Στις 13 Φεβρουαρίου σε συνεργασία με άλλους συλλόγους χρονίως ασθενών εστάλη επιστολή διαμαρτυρίας στον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη διότι δεν προσκλήθηκαν και δεν ενημερώθηκαν εγκαίρως όλες οι οργανώσεις ασθενών της Ελλάδος για την πραγματοποίηση συνάντησης εργασίας του ΥΥΚΑ σχετικά με τους Δείκτες για τη παρακολούθηση των επιπτώσεων της οικονομικής κρίσης στην υγεία και τα συστήματα υγείας. Η συνεργασία με άλλους συλλόγους χρονίως πασχόντων και με οργανώσεις άλλων ασθενειών είναι σε πολύ καλό στάδιο και έχει αποδείξει ότι συνδράμει στην ανάδειξη και επίλυση των προβλημάτων των χρονίως πασχόντων. Στις 17 Φεβρουαρίου μας απεστάλη επείγουσα εγκύκλιος της Υφυπουργού Υγείας κυρίας Ζέτας Μακρή με θέμα: «Ενημέρωση σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις». Μεταξύ άλλων, η εγκύκλιος αναφέρεται στην ψήφιση του άρθρου 24 του ν. 4213/2013 που αφορά τις σπάνιες παθήσεις και τον ορισμό αυτών, ενώ σημαντική κρίνεται η επισήμανση που γίνεται σε όλους τους ιατρούς που υπηρετούν σε Μονάδες Υγείας του Εθνικού Συστήματος Υγείας και στον Ιδιωτικό Τομέα, οι οποίοι εφεξής θα πρέπει να αναγράφουν τα σπάνια νοσήματα από τα οποία πάσχει ο ασθενής τους με τον αντίστοιχο κωδικό του Orphanet (orphacode-orphanumber) στις ιατρικές βεβαιώσεις- γνωματεύσεις-πιστοποιητικά που χορηγούν στους ασθενείς για την πιστοποίηση της αναπηρίας τους από τα ΚΕΠΑ. Στις 22 Φεβρουαρίου ανακοινώθηκε από την φαρμακευτική Εταιρία Vertex Pharmaceuticals ότι το φάρμακο Kalydeco πήρε άδεια έγκρισης από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων για άλλες οκτώ γενετικές μεταλλάξεις οι οποίες είναι οι εξής: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P και G1349D. Υπενθυμίζουμε ότι το συγκεκριμένο φάρμακο αποτελεί την πρώτη θεραπεία κατά της Κυστικής Ίνωσης η οποία δεν θεραπεύει απλά τα συμπτώματα της ασθένειας, αλλά στοχεύει στο αίτιο της νόσου. Μέχρι στιγμής, Το φάρμακο Kalydeco, το πρώτο που στοχεύει στο αίτιο της το Kalydeco είχε λάβει σχετική νόσου άδεια και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό φαρμάκων και το ελάμβαναν μόνο σε όσους ασθενείς φέρουν την μετάλλαξη G551D. Παρά το υψηλό κόστος του, εισάγεται μέσω ΙΦΕΤ για τους λιγοστούς Έλληνες ασθενείς που έχουν την συγκεκριμένη μετάλλαξη. Λόγω της προσθήκης των οκτώ νέων μεταλλάξεων, καλούμε όλους τους ~ 132 ~

ασθενείς να συζητήσουν με τον θεράποντα ιατρό τους προκειμένου να διαπιστώσουν εάν φέρουν κάποια από τις συγκεκριμένες γενετικές μεταλλάξεις, ώστε να τους χορηγηθεί το φάρμακο μόλις αυτό πάρει άδεια και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Στις 24 Φεβρουαρίου η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, προσκεκλημένη από την Επιστημονική Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων με την οποία συνεργάζεται ο Σύλλογος μας, έδωσε συνέντευξη τύπου ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις. Η πρόεδρος του συλλόγου μας αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν οι Στη συνέντευξη τύπου της ΕΕΣΠΟΦ ασθενείς με σπάνια νοσήματα τόσο σε επίπεδο νοσηλείας και περίθαλψης, όσο και σε επίπεδο φαρμακοθεραπείας. Εκτενή αναφορά έκανε στα ΚΕΠΑ και στην καθυστέρηση που παρατηρείται στην πιστοποίηση της αναπηρίας των ασθενών, γεγονός που έχει πολλές φορές ως αποτέλεσμα την έλλειψη ασφαλιστικής κάλυψης για πολλούς ασθενείς. Επισήμανε την ανάγκη αλλαγής του νομικού πλαισίου χορήγησης των φαρμάκων Υψηλού κόστους, και τον επαναπροσδιορισμό του μέτρου του πλαφόν στη συνταγογράφηση το οποίο μπορεί να προκαλέσει μεγάλα προβλήματα πρόσβασης στην θεραπεία σε ασθενείς και που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και από σοβαρά χρόνια νοσήματα. Επίσης, διεξοδικά αναφέρθηκε στην οικονομική επιβάρυνση των ασθενών με σπάνια νοσήματα για την προμήθεια των φαρμάκων τους και άλλων συσκευών και υλικών που τους είναι απαραίτητα. Τέλος, αναφορά έγινε στην πρόσφατη εγκύκλιο της κυρίας Μακρή και στην ανάγκη ποιοτικής και ασφαλούς καταγραφής των ασθενών ενώ βάσει του νέου νόμου για την πρωτοβάθμια υγεία και το ΠΕΔΥ, αναφέρθηκε στην σημασία της έγκαιρης προσυμπτωματικής διάγνωσης και εξέφρασε τις αμφιβολίες και τους φόβους της για την σωστή ενημέρωση και ορθή παρέμβαση του οικογενειακού ιατρού σε περιπτώσεις σπανίων νοσημάτων. Οι υπόλοιποι ομιλητές στη συνέντευξη τύπου ήταν ο Καθηγητής Πνευμονολογίας κ. Μπούρος Δημοσθένης ο οποίος αναφέρθηκε στις σπάνιες παθήσεις στην χώρα μας, στην σημασία της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης, όπως και στο ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που έχει για τους ασθενείς η διαδικασία μέχρι τη διάγνωση τους. Παρών ήταν και ο Γενικός Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, κ. Αντώνης Αυγερινός ο οποίος ως φαρμακοποιός στο επάγγελμα αναφέρθηκε εκτενώς στα ορφανά φάρμακα και στην ανάγκη δημιουργίας Κέντρων ~ 133 ~

Αναφοράς για τους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνια νοσήματα. Ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, κ. Πατούλης Γιώργος αναφέρθηκε εκτενώς στην συμβολή του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών για την εκπαίδευση των ιατρών σχετικά με τα σπάνια νοσήματα, ενώ εκτενής ήταν και η αναφορά τους στο οξύτατο πρόβλημα των ανασφάλιστων ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα για τους οποίους η Πολιτεία οφείλει άμεσα να λάβει μέτρα. Ομιλητής στην συνέντευξη τύπου ήταν και ο επικεφαλής της επιτροπής ορφανών φαρμάκων του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος, κ. Δάκας Χρήστος ο οποίος αναφέρθηκε στα ορφανά φάρμακα, την έρευνα και την τιμολόγηση των καινοτόμων φαρμάκων όπως και τις δυσμενείς επιπτώσεις λόγω της οικονομικής κρίσης. Mπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεο από την εκδήλωση που ανέβηκε στην γνωστή ιστοσελίδα www.iatronet.gr πατώντας εδώ. Την συνέντευξη τύπου παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον δημοσιογράφοι από διάφορα ΜΜΕ, ηλεκτρονικά και έντυπα οι οποίο υπέβαλαν ερωτήσεις στους ομιλητές μετά το πέρας των εισηγήσεων τους. Το δελτίο τύπου που εξέδωσε η Επιστημονική εταιρία μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο: http://www.eespof.gr/el/node/16973 Εκτενής ήταν η αναφορά στον τύπο με διάφορα δημοσιεύματα. Ενδεικτικά παραθέτουμε μερικά:  http://health.in.gr/news/various/article/?aid=1231299338  www.tovima.gr/society/article/?aid=571003  www.avgi.gr/article/1948544/500-000-astheneis-me-spania-nosimata- duskoleuontai-na-promitheutoun-farmaka  www.protothema.gr/ugeia/article/356309/spanies-pathiseis-megali- talaiporia-kai-gia-ti-diagnosi-kai-gia-ti-therapeia  http://iatrikesexelixeis.gr/ygeia/epistimi/item/2160-1-εκατ-έλληνες-με- σπάνιες-παθήσεις-δεν-έχουν-εύκολη-πρόσβαση-στις-θεραπείες-τους.html Στις 27 Φεβρουαρίου παρέμβαση ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας για τα σπάνια νοσήματα έκανε ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας, Κάρολος Παπούλιας με μήνυμα του που δημοσιεύθηκε στα ΜΜΕ. Στις 28 Φεβρουαρίου το περιοδικό Health Daily έκανε ειδικό αφιέρωμα στις σπάνιες παθήσεις το οποίο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Μάρτιος 2014 Στις 11 Μαρτίου εκδόθηκε η νέα ΚΥΑ που προβλέπει την χορήγηση δελτίων μετακίνησης για αναπήρους για το έτος 2014. Σύντομα αναμένεται και η ~ 134 ~

έκδοση της σχετικής εγκυκλίου ώστε να ξεκινήσει η χορήγηση των δελτίων μετακίνησης (πάσο) από τα τμήματα Πρόνοιας και τα ΚΕΠ. Στις 15 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε με τεράστια επιτυχία στην Αίθουσα Τελετών του ΑΠΘ, μεγάλη Φιλανθρωπική Συναυλία με την Συμφωνική Ορχήστρα Νέων Ελλάδος και την φιλική συμμετοχή του Γιάννη Βαρδή και του Γιώργου Λιανού. Η αίθουσα ήταν κατάμεστη και κυριολεκτικά πάλλονταν επί δυο ώρες από ζωντάνια, ρυθμό και τις υπέροχες μελωδίες της ορχήστρας, της χορωδίας και των τραγουδιστών. Όλα τα έσοδα από την συναυλία διατέθηκαν στο σύλλογο μας και πρόκειται να χρησιμοποιηθούν προκειμένου να βοηθήσουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η Συμφωνική Ορχήστρα Νέων Ελλάδος αποτελείται από περισσότερα από 100 παιδιά από όλη την Ελλάδα, ηλικίας (8 -27 ετών) και διευθύνεται από τον Μαέστρο Βαγγέλη Αραμπατζή. Το ρεπερτόριο περιελάμβανε διάφορα τραγούδια Ελλήνων και ξένων συνθετών, όπως Χατζηδάκη, Θεοδωράκη, Λοΐζου και άλλων. Πέρα από τους τραγουδιστές Γιώργο Λιανό και Γιάννη Βαρδή που ήρθαν από την Αθήνα Μέλη του σωματείου μας με τους καλλιτέχνες Γιάννη Βαρδή αφιλοκερδώς για να και Γιώργο Λιανό συμμετάσχουν στην εκδήλωση αυτή, τραγούδησαν και η Όλγα Νεράντζη, η Αθηνά Πέϊου και η Χριστιάνα Τσουμίτα. Πριν ξεκινήσει η συναυλία, η πρόεδρος του Συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, απεύθυνε σύντομο χαιρετισμό και ευχαριστίες που μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Φωτογραφίες από την εκδήλωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 19 Μαρτίου ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε σύντομο οδηγό που περιλαμβάνει χρήσιμες οδηγίες και όλα τα απαιτούμενα δικαιολογητικά και έγγραφα που χρειάζονται για τις υγειονομικές επιτροπές του ΕΟΠΥΥ, όπως και πληροφορίες σχετικά με τα πιο συχνά θέματα που εξετάζονται, για τα φάρμακα υψηλού κόστους, για έγκριση νοσηλείας στο εξωτερικό, για αναρρωτικές άδειες. Τον οδηγό αυτό μπορείτε να τον διαβάσετε στην ιστοσελίδα του ΕΟΠΥΥ. ~ 135 ~

Στις 21 Μαρτίου, μετά από επικοινωνία που είχαμε με το Υπουργείο Παιδείας, αποστείλαμε εκ νέου το αίτημα του συλλόγου μας για παροχή διαφόρων διευκολύνσεων σε ασθενείς που είτε οι ίδιοι, είτε οι γονείς τους, είναι εκπαιδευτικοί. Είμαστε σε διαρκή επικοινωνία με το Υπουργείο Παιδείας και για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε άμεσα. Επίσης, στις 21 Μαρτίου επαναφέραμε το αίτημα του συλλόγου μας να συμπεριληφθούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση που είναι ασφαλισμένοι στο Δημόσιο στις ευνοϊκές συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις που ισχύουν για τους υπόλοιπους ασθενείς. Στις 22 Μαρτίου η πρόεδρος του συλλόγου μας μίλησε στον Ραδιοφωνικό σταθμό Real Fm, σχετικά με την νέα τιμολόγηση των φαρμάκων και την μεγάλη επιβάρυνση των ασθενών για την αγορά τους. Απρίλιος 2014 Στις 3 Απριλίου 2014 ενημερωθήκαμε ότι εκδόθηκε η σχετική εγκύκλιος βάσει της οποίας κοινοποιήθηκαν οι διατάξεις του άρθρου 8 παρ. 2 του Ν. 4237/2014 (Φ.Ε.Κ. 36Α/12.2.2014) που προβλέπουν την παράταση της χορήγησης σύνταξης σε όσους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% η διάρκεια της αναπηρίας έχει λήξει ή λήγει μέχρι τις 30/4/2014 και έχει καθυστερήσει αδικαιολόγητα η επανεξέταση τους από τα ΚΕΠΑ. Η εγκύκλιος προβλέπει εξάμηνη παράταση της χορήγησης της σύνταξης με ταυτόχρονη ασφαλιστική κάλυψη του αναπήρου. Στις 3 Απριλίου 2014 ενημερωθήκαμε ότι σύμφωνα με πρόσφατη απόφαση του Υφυπουργού Εργασίας, όσοι δικαιούχοι προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης ατόμων με αναπηρία τελούν σε καθεστώς αναστολής λόγω λήξης της ισχύος της ιατρικής τους γνωμάτευσης και των οποίων η ιατρική κρίση εκκρεμεί είτε σε πρωτοβάθμια είτε σε δευτεροβάθμια υγειονομική επιτροπή, πρέπει να προσκομίσουν οι ίδιοι στα γραφεία του τμήματος Πρόνοιας των Δήμων τους φωτοαντίγραφο του αριθμού πρωτοκόλλου κατάθεσης της αίτησής τους στα ΚΕΠΑ, ή υπεύθυνη δήλωση που βεβαιώνει την ημερομηνία κατάθεσής της αίτησής τους στα ΚΕΠΑ. Η παράταση ισχύει για όσους από τους ανωτέρω έχουν καταθέσει ή θα καταθέσουν αίτηση στα ΚΕΠΑ έως 30-4-2014. Στις 6 Απριλίου 2014 το σωματείο μας επικοινώνησε με διάφορους Βουλευτές όλων των κομμάτων, και έθεσε εγγράφως τα ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους γονείς τους τα οποία άπτονται της αρμοδιότητας του Υπουργείου Παιδείας, ζητώντας την παρέμβαση τους για την άμεση επίλυση αυτών. Στις 7 Απριλίου 2014 πληροφορηθήκαμε ότι δημοσιεύθηκε στα τέλη Μαρτίου ένα εξαιρετικά ενδιαφέρον κείμενο για την μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το κείμενο είναι αποτέλεσμα συνεργασίας και αποτελεί έγγραφο Consensus (: ομοφωνίας) μια ομάδας ειδικών του ECORN- CF. Το ECORN-CF είναι μια ευρωπαϊκή συνεργασία ειδικών στην Κυστική ~ 136 ~

Ίνωση που παρέχουν αξιόπιστες πληροφορίες σε ασθενείς και κοινό και υποστηρίζεται από διάφορες Ευρωπαϊκές Οργανώσεις για την Κυστική Ίνωση. Το Consensus είναι στην Αγγλική Γλώσσα και μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 7-9 Απριλίου 2014 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα από το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών διεθνές συνέδριο σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών και την οδηγία διασυνοριακής περίθαλψης. Το συνέδριο απευθύνονταν σε κλειστό αριθμό συμμετεχόντων και το παρακολούθησαν εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών από την Ελλάδα, την Μάλτα, την Κύπρο, την Ιταλία, μεταξύ των οποίων και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση. Στο συνέδριο παραβρέθηκαν και μίλησαν εισηγητές από διάφορα κράτη της Ευρώπης, από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τον ΕΟΠΥΥ και από την Ελλάδα. Επίσημη γλώσσα του συνεδρίου ήταν η Αγγλική. Το συνέδριο χαιρέτισε την πρώτη ημέρα με ομιλία του ο Υπουργός Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης Στο Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών στον οποίον οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία σε σύντομο χρόνο να θέσουν διάφορα ερωτήματα, ιδίως όσον αφορά την ενσωμάτωση της Οδηγίας διασυνοριακής περίθαλψης και τα προβλήματα που δημιουργούνται από αυτήν όπως και το πρόβλημα της υγειονομικής περίθαλψης και κάλυψης των ανασφαλίστων στην χώρα μας. Στο συνέδριο παραβρέθηκε και η κυρία Χριστίνα Παπανικολάου, Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, η οποία αναφέρθηκε εκτενώς στην Οδηγία διασυνοριακής περίθαλψης που προσφάτως ενσωμάτωσε στην Ελληνική Νομοθεσία η χώρα μας. Η Οδηγία Διασυνοριακής Περίθαλψης η οποία πρόσφατα ενσωματώθηκε στην Ελληνική Νομοθεσία καθορίζει τον τρόπο, τη διαδικασία, το είδος και το ύψος κάλυψης δαπανών του ασθενούς που μεταβαίνει σε χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την νοσηλεία του είτε σε ιδιωτικό πάροχο υγείας, είτε σε δημόσιο. Σκοπός της οδηγίας αυτής, είναι μεταξύ άλλων και ο περιορισμός του τουρισμού υγείας μεταξύ των πολιτών της Ε.Ε. προκειμένου να επιτευχθεί η βιωσιμότητα και ανάπτυξη των συστημάτων υγείας των κρατών μελών. Κομβικό σημείο στην διασυνοριακή περίθαλψη αποτελεί το λεγόμενο Εθνικό Σημείο Επαφής για τη διασυνοριακή περίθαλψη το οποίο στη χώρα μας έχει θεσπιστεί και θα αναπτυχθεί στον ΕΟΠΥΥ από τη Διεύθυνση Ασφαλιστικών Σχέσεων. Το Εθνικό Σημείο Επαφής οφείλει να παρέχει τις απαραίτητες πληροφορίες και συνδρομή σε όσους ασθενείς επιζητούν να νοσηλευθούν σε χώρα του εξωτερικού και θέλουν να ενημερωθούν για τα δικαιώματα τους σε σχέση με τη λήψη διασυνοριακής περίθαλψης. Σημαντικό πρόβλημα, το οποίο εντοπίστηκε από όλους τους σύνεδρους, αποτελεί το γεγονός ότι ο ασθενής ~ 137 ~

αποζημιώνεται για την δαπάνη νοσηλείας και περίθαλψης αφότου επιστρέψει από την χώρα της Ε.Ε., στην οποία μετέβη για νοσηλεία, ενώ βάσει της συγκεκριμένης Οδηγίας, μεγάλο εμπόδιο αποτελεί για χώρες με χαμηλά εισοδήματα και χαμηλούς προϋπολογισμούς των ασφαλιστικών ταμείων και των Κρατικών Τιμολογίων για νοσήλια το γεγονός ότι το ύψος κάλυψης των εξόδων που δαπανά ένας ασθενής σε χώρα της Ε.Ε., άλλη από αυτήν του μόνιμου τόπου κατοικίας του, θα είναι ίσο με αυτό που καλύπτει η χώρα του για την συγκεκριμένη νοσηλεία ή επέμβαση. Αυτό σημαίνει ότι εάν υφίσταται διαφορά μεταξύ της δαπάνης που πραγματοποιήθηκε στο εξωτερικό για επεμβάσεις, φάρμακα ή άλλου είδους νοσηλεία και της δαπάνης που καλύπτεται στη χώρα μόνιμης κατοικίας για τα ίδια νοσήλια, αυτή (η διαφορά) θα πρέπει να καλύπτεται από τον ίδιο τον ασφαλισμένο. Επίσης, η συγκεκριμένη Οδηγία δεν προβλέπει την κάλυψη εξόδων μετακίνησης και διαμονής παρά μόνο σε εξαιρετικές περιπτώσεις ή μετά από έγκριση. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου οι σύνεδροι είχαν την ευκαιρία να εκφράσουν τα προβλήματα που δημιουργούνται από την εφαρμογή της Οδηγίας όταν ένας ασθενής αποφασίζει να νοσηλευθεί σε χώρα του εξωτερικού (εύρεση κατάλληλου ιατρού/κλινικής, μετάφραση ιατρικού φακέλου, προβλήματα γλωσσικής επικοινωνίας, συνεργασία μεταξύ θεράποντος ιατρού και ιατρού του εξωτερικού, επιμερισμός της ευθύνης μεταξύ των ιατρών, εύρεση αναγκαίων πόρων, συνέχιση παρακολούθησης μετά την επιστροφή στην χώρα μόνιμης κατοικίας κ.α.), και να διατυπώσουν συγκεκριμένες προτάσεις για την επίλυση τους. Όλοι οι σύνεδροι διαπίστωσαν ότι σημαντικό ρόλο και μεγάλη συνδρομή μπορούν και πρέπει να παράσχουν οι Οργανώσεις των Ασθενών πανευρωπαϊκά στα κατά τόπους Εθνικά Σημεία Επαφής. Επισημαίνεται ότι η Οδηγία αυτή δεν εφαρμόζεται σε περιπτώσεις μεταμοσχεύσεων και ειδικότερα, σε περιπτώσεις πρόσβασης και κατανομής οργάνων με σκοπό να χρησιμοποιηθούν αυτά ως μοσχεύματα, όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται στα πρώτα άρθρα αυτής. Επίσης, οι περιπτώσεις που η νοσηλεία παρέχεται σε άλλο κράτος της Ε.Ε. μετά από έγκριση του ασφαλιστικού φορέα βάσει του Κανονισμού της Ε.Ε. με αριθμό 883/2004 και του Κανονισμού 1408/1971 ρυθμίζονται από ειδικότερες διατάξεις και αποφάσεις του Υπουργού Υγείας. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το συνέδριο και τις εργασίες του μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Επισημαίνουμε ότι η Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης συνεχίζει να ισχύει κανονικά και να παρέχεται από τους ασφαλιστικούς οργανισμούς όπως και όταν κρίνεται απαραίτητο. Στις 11 Απριλίου 2014 εκδόθηκε η εγκύκλιος του Υπουργείου για τα δελτία μετακίνησης αναπήρων για το έτος 2014. Για τα δελτία μετακίνησης μπορείτε να απευθύνεστε και στα ΚΕΠ. Τα δικαιολογητικά περιλαμβάνουν τα εξής: Αίτηση, Γνωμάτευση ΚΕΠΑ, Ταυτότητα, Υπεύθυνη Δήλωση για τον τόπο διαμονής και εκκαθαριστικό από την Εφορία. Επίσης, πρέπει να προσκομίζεται και το βιβλιάριο ασθενείας. Για όσους εκδίδουν νέο δελτίο ~ 138 ~

μετακίνησης χρειάζονται και δυο φωτογραφίες. Για ειδικές κατηγορίες αναπήρων ισχύουν άλλα δικαιολογητικά. Στις 14 Απριλίου 2014 λάβαμε έγγραφη επιστολή της αρμόδιας Υπηρεσίας του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων με την οποία μας ενημέρωνε ότι αφού έλαβε υπόψη της τη σοβαρότητα της πάθησης και των ζητημάτων που θίγονταν στην επιστολή μας, όπως αυτή τους διαβιβάστηκε από το Γραφείο του κ. Υφυπουργού, έχει ήδη προχωρήσει σε ενέργειες ζητώντας την σχετική γνωμοδότηση από αρμόδια όργανα ώστε η Κυστική Ίνωση να συμπεριληφθεί στις παθήσεις εκείνες για τις οποίες προβλέπεται μια σειρά ευνοϊκών νομικών διατάξεων για τους εκπαιδευτικούς που είτε οι ίδιοι πάσχουν από Κυστική Ίνωση, είτε είναι γονείς ασθενών. Παράλληλα, εγγράφως μας επεσήμαναν ότι με πρόσφατη εγκύκλιο του Υπουργείου Παιδείας, στα πλαίσια της διαδικασίας των αποσπάσεων των εκπαιδευτικών, σοβαροί λόγοι υγείας των ιδίων των εκπαιδευτικών ή των τέκνων τους ή των συζύγων τους μοριοδοτούνται ως εξής: 5 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 50-66%, 20 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 67-79% και 30 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω. Στις 16 Απριλίου 2014 λάβαμε ηλεκτρονική επιστολή της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση με την οποία και εγγράφως επιβεβαιώνεται η οργάνωση του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση το οποίο θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014. Ο θεσμός του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση έχει 5 χρόνια που ξεκίνησε από την γειτονική χώρα των Σκοπίων και πραγματοποιείται κάθε χρονιά σε διαφορετική χώρα υπό την αιγίδα και συνδρομή της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, την ομπρέλα των οργανώσεων για την Κυστική ίνωση σε όλη την Ευρώπη. Το Νοτιοευρωπαικό συνέδριο που θα πραγματοποιηθεί για πρώτη φορά στην Ελλάδα, διοργανώνεται υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και αναμένεται να παραβρεθούν ξένοι ομιλητές αναγνωρισμένοι για το έργο τους στον τομέα της Κυστικής Ίνωσης από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Περισσότερες λεπτομέρειες και το πρόγραμμα του συνεδρίου, θα δημοσιευθούν εγκαίρως. Στις 28 Απριλίου 2014 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα συνάντηση της Οργανωτικής Επιτροπής του Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών προκειμένου να συζητηθούν θέματα που αφορούν το επερχόμενο συνέδριο και να καθοριστεί η θεματολογία του συνεδρίου που πρόκειται να πραγματοποιηθεί στην Αθήνα το Νοέμβριο. Αν και δεν κατάφερε να παραβρεθεί εκπρόσωπος του συλλόγου μας στην συνάντηση της Οργανωτικής Επιτροπής στην Αθήνα, εντούτοις ηλεκτρονικά και σε συνεργασία με άλλα μέλη της Οργανωτικής Επιτροπής αποστείλαμε τις προτάσεις και τις επισημάνσεις για την θεματολογία του συνεδρίου. Για το πρόγραμμα του συνεδρίου αυτού και τις εργασίες της Οργανωτικής Επιτροπής του συνεδρίου θα ενημερωθείτε εγκαίρως μέσα από την ιστοσελίδα μας. ~ 139 ~

Μάιος 2014 Στις 5 Μαΐου 2014 πληροφορηθήκαμε ότι για τη χορήγηση του φαρμάκου υψηλού κόστους Cayston (εισπνεόμενη αζτρεονάμη) δεν απαιτείται πλέον η ειδική γνωμάτευση και η προηγούμενη έγκριση του από την Επιτροπή φαρμάκων Εξωτερικού και υψηλού κόστους. Αυτή η εξέλιξη συμβάλλει θετικά στην μείωση της αδικαιολόγητης ταλαιπωρίας που υφίσταντο οι ασθενείς, ιδίως όσοι ζουν στην περιφέρεια, οι οποίοι ήταν αναγκασμένοι να περιμένουν πολλές μέρες για την προμήθεια του φαρμάκου και την έγκριση χορήγησης του από την αρμόδια Επιτροπή. Το φάρμακο πλέον χορηγείται όπως και τα υπόλοιπα φάρμακα υψηλού κόστους και εισπνεόμενα αντιβιοτικά, δηλαδή από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Στις 6 Μαΐου 2014 πραγματοποιήθηκε τηλεδιάσκεψη μεταξύ της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνεύμονα και ορισμένων ατόμων που είχαν ολοκληρώσει με επιτυχία το πρόγραμμα EPAP του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνεύμονα, με σκοπό την υποβολή σχολίων και προτάσεων για την βελτίωση του συγκεκριμένου προγράμματος. Στην ομάδα αυτή συμμετέχει και η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, η οποία εγγράφως μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου απέστειλε στους υπεύθυνους τα σχόλια και τις επισημάνσεις της για την βελτίωση του προγράμματος, λόγω αδυναμίας συμμετοχής της στην τηλεδιάσκεψη εξαιτίας τεχνικών προβλημάτων. Το EPAP είναι ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα που σχεδιάστηκε με ευθύνη και επιστασία του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνεύμονα και στόχο έχει την εκπαίδευση των ασθενών και ιδίως των εκπροσώπων των συλλόγων τους σε διάφορους τομείς που αφορούν την υγεία και την κοινωνικοασφαλιστική κάλυψη, στις κλινικές δοκιμές, στην συνεργασία με ΜΜΕ και Κυβερνητικούς φορείς και Αρχές, στην καλύτερη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, αλλά και στην σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αναπνευστικά νοσήματα εν γένει. Στις 20 Μαΐου 2014 δημοσιεύθηκε η νέα θετική λίστα των φαρμάκων βάσει της οποίας το φάρμακο TADIM (εισπνεόμενη κολιστίνη) θα αποζημιώνεται πλέον κανονικά από τον ΕΟΠΥΥ χωρίς συμμετοχή του ασθενούς. Στις 30 Μαΐου 2014 δημοσιεύθηκαν από την Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση τα νέα αναθεωρημένα Standards of Cystic Fibrosis Care, τα οποία καθορίζουν το πλαίσιο λειτουργίας των κέντρων Κυστικής Ίνωσης, την ποιοτική διαχείριση της νόσου και τις κατευθυντήριες οδηγίες για την βέλτιστη πρακτική. Τα νέα αναθεωρημένα ~ 140 ~

Standards of Care ανά αντικείμενο, για το πλαίσιο λειτουργίας των κέντρων Κυστικής Ίνωσης, για την ποιοτική διαχείριση της νόσου και για τις κατευθυντήριες οδηγίες για την βέλτιστη πρακτική, μπορείτε να τα διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 30 Μαΐου 2014 ο σύλλογος μας απέστειλε ευχαριστήρια επιστολή στον πρόεδρο και στον Αντιπρόεδρο και Διευθύνοντα Σύμβουλο της Εταιρίας “ΠΛΑΙΣΙΟ COMPUTERS ΑΕBE” διότι άμεσα ανταποκρίθηκαν θετικά στο αίτημα για χορηγία δέκα τηλεοράσεων για τους θαλάμους όπου νοσηλεύονται μικρά παιδιά με Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, όπως και για ισάριθμα ηλεκτρονικά παιχνίδια για την παραπάνω Κλινική. Για μια ακόμα φορά, αισθανόμαστε την ανάγκη να ευχαριστήσουμε θερμά την Εταιρία «Πλαίσιο COMPUTERS ΑΕBE» γιατί έμπρακτα αποδεικνύουν την ευαισθησία που τους διακρίνει και για μια ακόμα φορά ενισχύουν με τρόπο ουσιαστικό τους την προσπάθεια μας για βελτίωση των όρων και ποιότητας περίθαλψης των μικρών ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ιούνιος 2014 Στις 5 Ιουνίου 2014 δημοσιεύθηκε η Κοινή Υπουργική Απόφαση με την οποία επανακαθορίζονται και συμπληρώνονται οι όροι και οι προϋποθέσεις για την ιατροφαρμακευτική νοσηλεία και περίθαλψη των ανασφαλίστων και οικονομικά αδύναμων ασθενών. Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε και αυτή τη χρονιά το καθιερωμένο ετήσιο Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση από τις 11 έως τις 14 Ιουνίου 2014 στο Γκέτεμποργκ της Σουηδίας. Ιδιαίτερα σημαντικές είναι οι εξελίξεις στην οριστική θεραπεία της νόσου που ανακοινώθηκαν από την εταιρία Vertex η οποία αυτό το διάστημα δοκιμάζει συνδυασμούς νέων φαρμάκων τα οποία στοχεύουν στην ορθή λειτουργία του καναλιού ιόντων χλωρίου και της πρωτεΐνης CFTR προκειμένου να αντιμετωπίσουν την υποκείμενη αιτία του νοσήματος και όχι απλά τα συμπτώματα του. Αξίζει να σημειωθεί ότι ήδη ένα φάρμακο της παραπάνω εταιρίας που ονομάζεται Kalydeco χορηγείται σε ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη G551D με πολύ θετικά αποτελέσματα αφού τα αποτελέσματα δείχνουν ότι μείωσε την ετήσια απώλεια πνευμονικής λειτουργίας κατά το ήμισυ. Παράλληλα, η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι μέχρι το τέλος του έτους 2014 πρόκειται να ζητηθεί από τον FDA και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων η χορήγηση του παραπάνω φαρμάκου σε ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H για τους οποίους οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είχε ιδιαίτερα θετική ~ 141 ~

επίδραση στην αναπνευστική λειτουργία, με συνακόλουθη αύξηση του FEV1, ιδίως σε ασθενείς άνω των 18 ετών. Το μέλλον διαφαίνεται ότι θα είναι αισιόδοξο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση τα αμέσως επόμενα έτη και όλα δείχνουν ότι η οριστική θεραπεία της νόσου θα βασιστεί σε συνδυασμούς φαρμάκων, είτε διορθωτών του καναλιού ιόντων, είτε ενεργοποιητών της πρωτεΐνης CFTR. Σε επαφές που είχε η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, με εκπροσώπους της εταιρίας Pharmaxis που διαθέτει το καινοτόμο φάρμακο Bronchitol το οποίο είναι εισπνεόμενη σκόνη και βοηθά στην μείωση του ιξώδους των εκκρίσεων και στην κάθαρση αυτών, πληροφορήθηκε ότι πιθανότατα μέχρι το φθινόπωρο το φάρμακο αυτό θα διατίθεται και σε Έλληνες ασθενείς. Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν όλα τα νεώτερα δεδομένα της πάθησης και της θεραπείας της σε όλα τα επίπεδα. Σε ειδική συνεδρία παρουσιάστηκαν τα νέα αναθεωρημένα Ευρωπαϊκά Standards της νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Μάλιστα, ανακοινώθηκε ότι πρόκειται σύντομα να δημοσιευθούν για πρώτη φορά κατευθυντήριες οδηγίες (guidelines) για την ψυχολογική υποστήριξη και αγωγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι οποίες αναπτύχθηκαν σε συνεργασία επιστημόνων της Αμερικάνικης και της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας (ECFS). Επίσης, διάφοροι φροντιστές των ασθενών (φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, νοσηλευτές, διαιτολόγοι) συμμετείχαν σε παράλληλα workshops και συνεδρίες με θέματα σχετικά με την ειδικότητα τους. Ιδιαίτερα τιμητική διάκριση για την χώρα μας είναι το γεγονός ότι η νεαρή παιδίατρος Μαρία Νόνη που εργάζεται στο Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Αγία Σοφία στην Αθήνα με την ιδιότητα της νέας ερευνήτριας, βραβεύθηκε για την εργασία της στα πλαίσια του συνεδρίου η οποία είχε ως θέμα τον αποικισμό των ασθενών με Κυστική Ίνωση από τον μύκητα Candida Albicans. Για την βράβευση της κυρίας Νόνη υπήρχε σχετικό άρθρο στην Ο κ. Ντουντουνάκης με τις γιατρούς κυρία Κατελάρη και Νόνη. εφημερίδα Πρώτο θέμα το οποίο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Για το συνέδριο και τις εξελίξεις στην θεραπεία της νόσου που ανακοινώθηκαν, υπήρξαν εκτενή άρθρα στην ιστοσελίδα iatronet και σε άλλες ιστοσελίδες υγείας και εφημερίδες τα οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στους παρακάτω συνδέσμους: ~ 142 ~

 http://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/epistimi-zwi/news/27153/kystiki- inwsi-gia-prwti-fora-stin-pagkosmia-istoria-dokimazontai-farmaka- epidiorthwtes-gia-genetiki-vlavi.html  http://www.eumedline.eu/post/shmantikes-ekselikseis-sth-therapeia- ths-kystikhs-inwshs  http://www.iatronet.gr/eidiseis-nea/epistimi-zwi/news/27246/nea- dedomena-gia-ti-therapeia-tis-kystikis-inwsis.html  http://www.tovima.gr/science/article/?aid=606835&wordsinarticle=% CE%BA%CF%85%CF%83%CF%84%CE%B9%CE%BA%CE%AE Παράλληλα με το ιατρικό συνέδριο πραγματοποιήθηκε και η καθιερωμένη ετήσια συνάντηση των εκπροσώπων των Οργανώσεων των ασθενών από όλη την Ευρώπη. Στη συνάντηση αυτή, συζητήθηκαν διάφορα ερευνητικά projects που τρέχουν και πρόκειται να τρέξουν σε διεθνές επίπεδο, αλλά και δόθηκαν εκτενείς πληροφορίες και λεπτομέρειες για τη λειτουργία και το έργο διαφόρων ομάδων που λειτουργούν στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας και ασχολούνται με την έρευνα της Στη συνέλευση της CF Europe πάθησης και την εύρεση νέων θεραπειών (ECFS Clinical Trials Network, Young Investigators meeting κλπ). Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε το workshop της πρώτης ημέρας το οποίο ασχολήθηκε με τους τρόπους δημιουργίας ενός αξιόπιστου registry ασθενών και τονίστηκε η σημασία και τα οφέλη που μπορούν να έχουν οι ασθενείς από μια καλή καταγραφή, καθώς και ο τρόπος με τον οποίον θα μπορούσαν οι χώρες να ξεπεράσουν διάφορα εμπόδια για την δημιουργία ενός αξιόπιστου registry. Στο συμπόσιο που πραγματοποιήθηκε την επόμενη ημέρα με θέμα την πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, ο Καθ. Stuart Elborn, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση αναφέρθηκε σε όλες τις νέες θεραπείες που εφαρμόζονται και βρίσκονται στα σκαριά ενώ ιδιαίτερα ενθουσιώδης και αισιόδοξος εμφανίστηκε σχετικά με τον συνδυασμό φαρμάκων επιδιορθωτών και ενεργοποιητών, ενώ αναφέρθηκε διεξοδικά στις κλινικές δοκιμές που γίνονται με το συνδυασμό του φαρμάκου Kalydeco με την δραστική ουσία Lumacraftor, τα αποτελέσματα των οποίων πρόκειται να ανακοινωθούν σύντομα. Επίσης, αναφέρθηκε και στο φάρμακο Αtaluren του οποίου τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών απέδειξαν ότι έχει επίδραση σε ασθενείς με συγκεκριμένες μεταλλάξεις που δεν λαμβάνουν τομπραμυκίνη. Ο Καθ. Macek από την Τσεχία αναφέρθηκε στα δεδομένα της Ευρωπαϊκής Καταγραφής και στις διαφορές που παρατηρούνται μεταξύ των χωρών και τόνισε ιδιαίτερα την δυνατότητα χρήσης των δεδομένων της Ευρωπαϊκής Καταγραφής για την άρση των διαφορών στην θεραπεία μεταξύ των χωρών, αλλά κυρίως για την άσκηση πίεσης σε Ευρωπαϊκό επίπεδο για ~ 143 ~

τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και για τις Σπάνιες παθήσεις συνολικά. Ιδιαίτερη εντύπωση έκανε ο λόγος της Καθ. Diana Bilton η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στα προβλήματα που αντιμετώπισαν στην Αγγλία για την έγκριση και χορήγηση του φαρμάκου Kalydeco και ανέφερε τρόπους για την αντιμετώπιση του ζητήματος αυτού, ενώ μίλησε και για τα προβλήματα που ενδεχομένως να παρουσιαστούν στο μέλλον με την χορήγηση φαρμάκων ιδιαίτερα υψηλού κόστους για την θεραπεία των ινοκυστικών ασθενών σε σχέση με τους ασθενείς άλλων παθήσεων που χρήζουν κι αυτοί πολυδάπανης φαρμακευτικής αγωγής. Εντύπωση προκάλεσε και η ομιλία της κ. Ulrike Pypops, ασθενούς με Κυστική Ίνωση, η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στη διαδικασία, τα οφέλη και τα πιθανά προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που μετέχουν σε κλινικές δοκιμές φαρμάκων. Φωτογραφίες από το συνέδριο, τον εκθεσιακό χώρο και τις δυο μέρες των μήτιγκς που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, συζήτησε με την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση και άλλα μέλη του ΔΣ της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση τις λεπτομέρειες της διοργάνωσης του 5ου Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, το οποίο πρόκειται να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 με κύριο διοργανωτή την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και με συνεργασία όλων των σωματείων Κυστικής Ίνωσης που λειτουργούν στην χώρα μας. Σημειωτέον, ότι το Συνέδριο αυτό, το είχε ζητήσει ο Σύλλογος μας να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη ήδη από το 2012, όταν αυτό πραγματοποιήθηκε στην Κωνσταντινούπολη. Επειδή όμως το Βελιγράδι είχε καθοριστεί ως τόπος του συνεδρίου για ερχόμενο έτος, ήτοι για το 2013 αποφασίστηκε να πραγματοποιηθεί στην χώρα μας το έτος 2014. Το γεγονός αυτό ήταν γνωστό σε όλους τους συνέδρους ήδη από το 2013 και μάλιστα είχε ανακοινωθεί τον Ιούνιο του 2013 στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο στην Λισσαβώνα. Μάλιστα, η πρόταση και προτίμηση της Θεσσαλονίκης ως τόπου για την διεξαγωγή του συνεδρίου, είχε συζητηθεί μεταξύ των ενδιαφερομένων χωρών, δεδομένου ότι στο συγκεκριμένο συνέδριο συμμετέχουν σύνεδροι από τις Βαλκανικές κυρίως χώρες (πρώην Γιουγκοσλαβία, Βουλγαρία, Τουρκία κλπ) και η Θεσσαλονίκη ήταν ιδανικός τόπος για την πρόσβαση όλων των συνέδρων, ακόμα και οδικώς. Στη συζήτηση που είχε η πρόεδρος με την πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση, παρουσία της γραμματέως της οργάνωσης και της εκπροσώπου της πρώην Γιουγκοσλαβικής Δημοκρατίας της Μακεδονίας στο Γκέτεμπορκ, καθορίστηκε η θεματολογία του συνεδρίου που θα περιλαμβάνει όλες τις εκδηλώσεις της Κυστικής Ίνωσης (πνευμονολογία, διατροφή, φυσικοθεραπεία, cross infection, ψυχολογία) και όλες τις νεώτερες εξελίξεις στην θεραπεία. Παράλληλα, προτάθηκαν συγκεκριμένοι ομιλητές με ορισμένους εκ των οποίων έγινε προσπάθεια για τη θετική δήλωση για συμμετοχή τους. Επισημαίνεται ότι όλοι οι ομιλητές θα είναι ξένοι και ~ 144 ~

διεθνούς κύρους. Επίσης, η πρόεδρος του συλλόγου μας ενημέρωσε τους εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης σχετικά με τις ενέργειες που είχε πραγματοποιήσει το σωματείο μας σχετικά με την εξεύρεση αιθουσών και καταλυμάτων για τους συνέδρους, όπως άλλωστε είχε συζητηθεί με εκπροσώπους του Προεδρείου της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης στη συνάντηση που είχαν εκπρόσωποι του σωματείου μας στο Νοτιοευρωπαικό συνέδριο που πραγματοποιήθηκε πέρσι στο Βελιγράδι. Παράλληλα, συζητήθηκε ο καταμερισμός των εξόδων της εκδήλωσης αυτής και η συνεισφορά του σωματείου μας τόσο σε οικονομικό, όσο και οργανωτικό επίπεδο. Λεπτομερές πρόγραμμα θα ανακοινωθεί από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση που είναι η διοργανώτρια του συνεδρίου και σύντομα θα σταλούν προσκλήσεις προκειμένου να δηλώσουν συμμετοχή εγκαίρως όσοι επιθυμούν να παρακολουθήσουν το συνέδριο. Στις 24 Ιουνίου 2014 το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης ανακοίνωσε επίσημα τα θετικά αποτελέσματα της τρίτης φάσης των κλινικών ερευνών της φαρμακευτικής εταιρίας Vertex η οποία κατάφερε με συνδυασμό φαρμάκων (Kalydeco: ivacaftor) και lumacaftor να βελτιώσει αισθητά την αναπνευστική λειτουργία και άλλους δείκτες σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που φέρουν την πιο συχνή και πιο βαριά σε φαινότυπο γενετική μετάλλαξη Κυστικής Ίνωσης, την ΔF508. Τα παραπάνω φάρμακα στοχεύουν στο υποκείμενο αίτιο της νόσου και όχι απλά στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων αυτής και μάλιστα αφορούν την πιο συχνή μετάλλαξη της Κυστικής Ίνωσης που φέρουν οι περισσότεροι ινοκυστικοί ασθενείς, την ΔF508. Στην παραπάνω έρευνα μετείχαν ασθενείς από όλο τον κόσμο οι οποίοι έφεραν δυο μεταλλάξεις ΔF508. Μέχρι τα τέλη του 2014 η εταιρία δήλωσε ότι θα κάνει αίτηση για άδεια χορήγησης των φαρμάκων αυτών στους ασθενείς ομόζυγους της μετάλλαξης ΔF508 και αναμένεται μες στο 2015 να δοθεί η σχετική άδεια! Οι επίσημες ανακοινώσεις που έγιναν από την φαρμακευτική Εταιρία και το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης και τα θετικά αποτελέσματα των κλινικών ερευνών επιβεβαιώνουν ότι η οριστική θεραπεία της νόσου είναι προ των πυλών για όλους τους ασθενείς! Τα νέα αυτά είναι εξαιρετικά, είναι χαρμόσυνα και ελπιδοφόρα για όλους μας, για όλη την κοινότητα των Ινοκυστικών σε όλον τον κόσμο! Σας παραθέτουμε τις ανακοινώσεις στην Αγγλική Γλώσσα. Η ανακοίνωση της εταιρίας Vertex: http://investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=856185 Το ευχάριστο νέο διαδόθηκε άμεσα πολύ γρήγορα και υπήρξαν πολλές ανακοινώσεις στα ΜΜΕ για το θέμα αυτό.  http://www.newsit.gr/default.php?pname=Article&art_id=311490& catid=5  http://www.enikos.gr/society/245226,Kala_nea_gia_th_8erapeia_ths _kystikhs_in.html ~ 145 ~

Στις 27 Ιουνίου 2014 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα συνάντηση εκπροσώπου του σωματείου μας με τον κ. Mihaly Kokeny M.D., Senior Policy Advisor to the Regional Director του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην περιοχή της Ευρώπης, ο οποίος ήταν στην Ελλάδα και ζήτησε να ενημερωθεί από εκπροσώπους οργανώσεων ασθενών για τις επιπτώσεις της κρίσης και των μέτρων που έχουν ληφθεί στην υγεία. Στη συνάντηση ο κ. Kokeny αναφέρθηκε στο ρόλο του γραφείου του ΠΟΥ και στους λόγους λειτουργίας του γραφείου στην Ελλάδα, ενώ άκουσε με ιδιαίτερο ενδιαφέρον τα όσα του ανέφεραν Συνάντηση στα γραφεία του Π.Ο.Υ. εκπρόσωποι από διάφορες οργανώσεις ασθενών (καρκίνο, ηπατίτιδα, ΣΚΠ κλπ). Ιδιαίτερα επισημάνθηκαν στον κ. Kokeny η δυσκολία πρόσβασης στις δημόσιες δομές υγείας που αντιμετωπίζουν οι ανασφάλιστοι και οι οικονομικά αδύναμοι ασθενείς, ενώ όλοι οι εκπρόσωποι τόνισαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν (έλλειψη φαρμάκων, ελλείψεις σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, αύξηση συμμετοχής στα φάρμακα, ανεργία, επιτροπές ΚΕΠΑ, μεγάλες φορολογικές επιβαρύνσεις κ.α.) λόγω της οικονομικής κρίσης και της χρονιότητας της πάθησής τους. Ο κ. Kokeny δεσμεύθηκε να μελετήσει το υπόμνημα που του παραδόθηκε και επισήμανε στους εκπροσώπους των οργανώσεων ότι ο ρόλος του γραφείου του ΠΟΥ είναι κυρίως συμβουλευτικός προς το Υπουργείο Υγείας κάθε χώρας. Στις 27 Ιουνίου 2014 πραγματοποιήθηκε συνάντηση των μελών της Οργανωτικής Επιτροπής του συνεδρίου ασθενών Patients in Power, όπου συμμετέχει και εκπρόσωπος του συλλόγου μας, προκειμένου τα μέλη της Οργανωτικής Επιτροπής να συζητήσουν και να καθοριστεί η θεματολογία και οι ομιλητές του επερχόμενου συνεδρίου Patients in Power που θα γίνει το Νοέμβριο στην Αθήνα. Στις 28 Ιουνίου 2014 δημοσιεύθηκε η Υπουργική Απόφαση που καθορίζει τις προϋποθέσεις για την ασφαλιστική κάλυψη ανασφάλιστων πολιτών. Ιούλιος 2014 Στις 2 Ιουλίου 2014 ο Σύλλογος μας απέστειλε στο ΙΦΕΤ και στον ΕΟΦ επιστολή τονίζοντας την εξαιρετική σημασία που έχουν οι νέες θεραπείες και ενημερώνοντας τους για τα θετικά αποτελέσματα των κλινικών ερευνών συνδυασμού φαρμάκων που πλήττουν το αίτιο της νόσου και όχι απλά τα συμπτώματα της πάθησης. Με την επιστολή αυτή, το σωματείο μας τονίζει την ~ 146 ~

ανάγκη άμεσης χορήγησης των νέων φαρμάκων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μόλις ληφθεί η σχετική άδεια για τα φάρμακα αυτά από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων τόσο για τις σπάνιες μεταλλάξεις που επίκειται η χορήγηση της αδείας για λήψη του φαρμάκου Kalydeco, όσο και για τις περιπτώσεις των ασθενών που είναι ομόζυγοι με την γενετική μετάλλαξη ΔF508 για τους οποίους αναμένουμε την έγκριση χορήγησης του συνδυασμού φαρμάκων. Στις 4 Ιουλίου 2014 πληροφορηθήκαμε ότι υπεγράφη Υπουργική Απόφαση καθορισμού του πλαφόν συνταγογράφησης ανά ειδικότητα ιατρού. Από την εφαρμογή της Απόφασης αυτής εξαιρείται ρητά η συνταγογράφηση που αφορά σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση όπως και σε ασθενείς που πάσχουν από άλλα χρόνια νοσήματα όπως νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, υπό περιτοναϊκή διύλιση και υπό μεταμόσχευση), καρδιοπαθείς τελικού σταδίου (μηχανική καρδιά, ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μεταμόσχευση καρδιάς, πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία κ.α. Επίσης, εξαιρούνται τα φάρμακα των οποίων την χρήση προεγκρίνει ο ΕΟΠΥΥ μέσω των επιτροπών του. Στις 24 Ιουλίου 2014 το σωματείο μας απάντησε θετικά στην έκκληση του που μας έγινε από τον επικεφαλής της ομάδας εργασίας του νεογνικού ελέγχου της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας για την Κυστική Ίνωση ιατρό Kevin Southern και την ιατρό κυρία Anne Munck , προκειμένου ο Σύλλογος μας να συνδράμει την ομάδα στο project “CF EVE” το οποίο είναι υπό έγκριση και στόχο έχει την αξιολόγηση της εγκυρότητας και αποτελεσματικότητας του νεογνικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση. Στις 24 Ιουλίου 2014 η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την κυστική Ίνωση (CF Europe) μας έστειλε την αφίσα και το τελικό πρόγραμμα του Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση το οποίο πρόκειται να πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 στο Ξενοδοχείο «Μακεδονία Παλλάς». Το σωματείο μας άμεσα ανάρτησε στην ιστοσελίδα του την αφίσα και το πρόγραμμα του συνεδρίου προς ενημέρωση των ασθενών, των οικογενειών τους και του κοινού. Παράλληλα ενημέρωσε επιστημονικούς φορείς επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με την περίθαλψη ασθενών με Κυστική Ίνωση για το συνέδριο που πρόκειται να γίνει στην Θεσσαλονίκη. Το συνέδριο διοργανώνεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση με τη συνεργασία όλων των σωματείων Κυστικής Ίνωσης που υπάρχουν στην χώρα μας. Το Νοτιοευρωπαικό συνέδριο πραγματοποιείται πρώτη φορά ~ 147 ~

στην χώρα μας και απευθύνεται κυρίως σε ασθενείς, οικογένειες ασθενών και επαγγελματίες υγείας, ενώ αναμένεται να το παρακολουθήσουν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον σύνεδροι από Βαλκανικές χώρες. Όλοι οι ομιλητές είναι ξένοι επαγγελματίες υγείας, εξειδικευμένοι στην Κυστική Ίνωση, ενώ θα παρέχεται δωρεάν ταυτόχρονη διερμηνεία στα Ελληνικά. Η συμμετοχή στο συνέδριο είναι δωρεάν για όλους. Τους ομιλητές και το πρόγραμμα του συνεδρίου, όπως αυτό έχει διαμορφωθεί μέχρι στιγμής, μπορείτε να δείτε παρακάτω. Παρακαλούμε λοιπόν όσους πρόκειται να παρακολουθήσουν το Νοτιοευρωπαικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση που θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου 2014 να εγγραφούν μέσω του συνδέσμου https://www.surveymonkey.com/s/V2RNRMC. Μέσω του παραπάνω συνδέσμου μπορούν οι σύνεδροι δίνοντας τα στοιχεία τους, πέραν της εγγραφής τους στο συνέδριο να κάνουν κράτηση και για ξενοδοχείο, εφόσον χρειάζονται. Επισημαίνουμε ότι ΜΕΧΡΙ ΤΙΣ 15 ΑΥΓΟΥΣΤΟΥ πρέπει οπωσδήποτε να δηλωθούν οι συμμετοχές, προκειμένου να γίνει η κράτηση των δωματίων, γιατί το συγκεκριμένο Σαββατοκύριακο του Οκτωβρίου έχει στην Θεσσαλονίκη διάφορες εκδηλώσεις και συνέδρια και αργότερα προβλέπεται να είναι δύσκολη η εύρεση ξενοδοχειακού καταλύματος προκειμένου να παρακολουθήσει κάποιος το συνέδριο. Σας επισημαίνουμε ότι ο Σύλλογος μας και η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση πρόκειται να συνδράμουν μικρό αριθμό ασθενών που λόγω σοβαρών οικονομικών ή άλλων προβλημάτων (μεγάλη απόσταση από τον τόπο διαμονής κλπ) δυσκολεύονται να συμμετάσχουν στο συνέδριο. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε και στα γραφεία του συλλόγου μας στα τηλέφωνα 2310422530 ή στο email [email protected] Αύγουστος 2014 Αρχές Αυγούστου, ενημερωθήκαμε ότι το φάρμακο Kalydeco έλαβε την σχετική άδεια από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων για άλλες 8 σπάνιες γενετικές μεταλλάξεις που προκαλούν Κυστική Ίνωση. Οι μεταλλάξεις αυτές είναι οι : G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P and G1349D. Υπολογίζεται ότι στην Ευρώπη περίπου 250 ασθενείς ηλικίας άνω των 6 ετών έχουν τις συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Επίσης, μέσα στο καλοκαίρι, υποβλήθηκε, όπως εξάλλου είχα ανακοινωθεί από την εταιρία, πρόσθετη αίτηση στον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων για την έγκριση του ~ 148 ~

συγκεκριμένου φαρμάκου σε ενήλικες ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H και αναμένεται εντός του έτους η έγκριση του και για την μετάλλαξη αυτή. Το σωματείο μας ανέκαθεν θεωρούσε θεμέλιο στοιχείο της θεραπείας της Κυστικής Ίνωσης, την αναπνευστική φυσικοθεραπεία και για αυτό είχε διοργανώσει στο παρελθόν στην Θεσσαλονίκη δυο εβδομαδιαία σεμινάρια αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με τον διεθνούς φήμης αναγνωρισμένο φυσικοθεραπευτή Ζαν Σεβαλιέ. Τα σεμινάρια αυτά είχαν ιδιαίτερα μεγάλη επιτυχία και τα είχαν παρακολουθήσει φυσικοθεραπευτές από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, όπως και γονείς και ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Για το λόγο αυτό, αποφάσισε να διοργανώσει επαναληπτικό σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με πιστοποιημένους εκπαιδευτές φυσικοθεραπευτών στην Αθήνα. Έτσι, τον Αύγουστο ολοκληρώθηκαν οι επαφές και πραγματοποιήθηκαν όλες οι απαραίτητες διαδικασίες για την διοργάνωση από το σωματείο μας επαναληπτικού εκπαιδευτικού σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας στις 06.10.2014 και στις 07.10.2014 στην Αθήνα και συγκεκριμένα σε χώρους του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», όπου οι φυσικοθεραπευτές έδειξαν αμέσως μεγάλο ενδιαφέρον προκειμένου να συνεργαστούν μαζί μας για την εξεύρεση του απαραίτητου χώρου και υποδομών για την πραγματοποίηση του σεμιναρίου. Στόχος του φετινού εκπαιδευτικού σεμιναρίου είναι να εκπαιδευθούν ασθενείς, γονείς και ιδίως φυσικοθεραπευτές οι οποίοι εργάζονται σε νοσοκομεία όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, για αυτό και απευθύνεται αποκλειστικά σε νοσοκομειακούς φυσικοθεραπευτές. Το σεμινάριο θα περιλαμβάνει τόσο θεωρητική κατάρτιση, όσο και πρακτική εξάσκηση σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, οπότε και θα επιδεικνύονται όλες οι σύγχρονοι μέθοδοι αναπνευστικής φυσιοθεραπείας. Το σεμινάριο πραγματοποιείται με την συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών Εξειδικευμένων στην Κυστική Ίνωση (International Physiotherapy Group-CF-IPG/CF) και αποτελεί συνέχεια των δυο εβδομαδιαίων εκπαιδευτικών σεμιναρίων αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που είχαν πραγματοποιηθεί από το σωματείο μας στη Θεσσαλονίκη το έτος 2008 και το έτος 2010, με τον Ζαν Σεβαλιέ. Αυτήν τη φορά, το διήμερο σεμινάριο φυσικοθεραπείας θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα σε κλειστό αριθμό φυσικοθεραπευτών υπό τις κυρίες Sarah Payne και την Louise Lannefors, πιστοποιημένες εκπαιδεύτριες αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και θα έχει ως θέμα την Αναπνευστική φυσικοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση. Ήδη έχουν δηλώσει συμμετοχή για να παρακολουθήσουν το σεμινάριο φυσικοθεραπευτές από όλα τα νοσοκομεία όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ο Σύλλογος μας ανέλαβε τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής τόσο των εκπαιδευτριών φυσικοθεραπευτών που θα έρθουν από το εξωτερικό, όσο και των φυσικοθεραπευτών που διαμένουν εκτός Αθηνών. Στις 5 Οκτωβρίου 2014 οι συγκεκριμένες φυσικοθεραπεύτριες θα κάνουν επίδειξη στο κοινό όλων των σύγχρονων μεθόδων αναπνευστικής φυσικοθεραπείας στα ~ 149 ~