Οι δράσεις και τα νέα του Συλλόγου μας 2005-2016

πλαίσια του 5ου Νοτιοευρωπαικού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση στην Θεσσαλονίκη. Στο μεταξύ, συνεχίστηκε η προετοιμασία και όλες οι εργασίες και η συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση η οποία διοργανώνει το 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση στην Θεσσαλονίκη στις 4 και 5 Οκτωβρίου στο ξενοδοχείο «Μακεδονία Παλλάς». Επισημαίνουμε ότι για την συμμετοχή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο συγκεκριμένο συνέδριο, είναι απαραίτητη η προσκόμιση ιατρικού σημειώματος από τον θεράποντα ιατρό το οποίο να βεβαιώνει ότι ο ασθενής δεν εμφανίζει και δεν εμφάνισε για 12 μήνες τα βακτήρια Burkholderia Cepacia, MRSA και άλλα πολυανθεκτικά βακτήρια. Για την πιστοποίηση του παραπάνω γεγονότος από τον γιατρό, θα πρέπει να προσκομιστεί και αντίγραφο της τελευταίας καλλιέργειας πτυέλων του/της ασθενούς, η οποία να έχει πραγματοποιηθεί εντός 28 ημερών πριν την εκδήλωση που πρόκειται ο/η ασθενής να παρακολουθήσει, ήτοι το δείγμα να έχει ληφθεί μετά τις 5 Σεπτεμβρίου. Επίσης, ΟΛΟΙ οι ασθενείς που επιθυμούν να συμμετάσχουν στο συνέδριο οφείλουν να διαβάσουν προσεκτικά τα παρακάτω έγγραφα: 1) Οδηγίες Υγιεινής 2014 για Άτομα με Κυστική Ίνωση (ΚΙ) όταν παρακολουθούν εκδηλώσεις σχετικές με την ΚΙ. 2) Προϋποθέσεις για πρόληψη διασταύρωσης λοιμώξεων σε συνέδριο /συνάντηση. 3) Υπόδειγμα για το ιατρικό σημείωμα του θεράποντος ιατρού. Επισημαίνουμε ότι η διαδικασία ηλεκτρονικής εγγραφής για όσους επιθυμούν να συμμετάσχουν στο συνέδριο συνεχίζεται κανονικά. Σεπτέμβριος 2014 Στις 3 Σεπτεμβρίου το σωματείο μας επανήλθε με επιστολή του στον Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων σχετικά με το θέμα των κατ’ εξαίρεση διορισμών, μεταθέσεων, τοποθετήσεων των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των γονέων τους. Για το θέμα υπάρχει και παρέμβαση από μέλη του Κοινοβουλίου και θα σας ενημερώσουμε σχετικά με τις εξελίξεις. Στις 11 Σεπτεμβρίου μας ζητήθηκε από το γραφείο του προέδρου του ΕΟΠΥΥ να καταθέσουμε τις προτάσεις μας επί του προσχεδίου του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ το οποίο τέθηκε σε δημόσια διαβούλευση. Στις 12 Σεπτεμβρίου πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα η συνάντηση των μελών της Οργανωτικής Επιτροπής του Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών στην οποία μετέχει η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση. Ένα εκ των κυρίων θεμάτων συζήτησης το οποίο και θα αναπτυχθεί στο συνέδριο τον ερχόμενο Νοέμβριο είναι τα ΚΕΠΑ, η απόδοση του ποσοστού αναπηρίας και η ταλαιπωρία των ασθενών. Στις 14 και στις 17 Σεπτεμβρίου πραγματοποιήθηκαν επαφές και συναντήσεις με Φυσικοθεραπευτές του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» ~ 150 ~

και του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου με σκοπό να συζητηθούν οι λεπτομέρειες που αφορούν την πραγματοποίηση και οργάνωση του σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας το οποίο πρόκειται να γίνει στην Αθήνα στις 6 και 7 Οκτωβρίου 2014. Στις 18 Σεπτεμβρίου μετά από συζητήσεις με τους αρμόδιους του ΤΕΙ Θεσσαλονίκης αποφασίστηκε η στήριξη και η συνεργασία του συλλόγου μας με το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης για την συμμετοχή στον 3ο Διεθνή Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο Θεσσαλονίκης και στον δρόμο των 5.000 μέτρων που θα γίνει στις 18 Οκτωβρίου 2014. Κατά τη διάρκεια του μαραθωνίου και του δρόμου των 5.000 μέτρων μέλη και φίλοι του σωματείου μας θα διανείμουν ενημερωτικό υλικό στην Θεσσαλονίκη. Στις 19 Σεπτεμβρίου εκδόθηκε η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τη χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας. Στις 25 Σεπτεμβρίου δημοσιεύθηκε το προσχέδιο των κατευθυντήριων οδηγιών για το άγχος και την κατάθλιψη στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση το οποίο επεξεργάστηκε η Ευρωπαϊκή Ιατρική Εταιρία για την Κυστική Ίνωση σε συνεργασία με το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωση. Το προσχέδιο αυτό ζητήθηκε να σχολιαστεί και να αξιολογηθεί από τους ιατρούς που ασχολούνται με την νοσηλεία ασθενών με Κυστική Ίνωση, ώστε σύντομα να οριστικοποιηθεί και να εφαρμοστεί από τους ιατρούς σε όλον τον κόσμο. Στις 26 Σεπτεμβρίου ενόψει πρόσφατης δημοσίευσης στον ηλεκτρονικό τύπο για το θέμα της καταγραφής των ασθενών από τις διάφορες Κλινικές της Ελλάδος, επαναφέραμε παλιότερο αίτημα του συλλόγου μας προς την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα προκειμένου να μας απαντήσει επίσημα εάν έχει δοθεί η σχετική άδεια και αν τηρούνται από τις Κλινικές που καταγράφουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση όλες οι νόμιμες και προβλεπόμενες προϋποθέσεις για την σωστή και ασφαλή καταγραφή και επεξεργασία των δεδομένων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Το σωματείο μας θεωρεί εξαιρετικά σημαντική την προσπάθεια όλων των γιατρών για καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση την οποία και στηρίζουμε, δοθέντος όμως ότι τηρούνται από τους ιατρούς και τις κλινικές όλες οι προβλεπόμενες από το νόμο προϋποθέσεις για την ασφαλή τήρηση και επεξεργασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών, την ασφάλεια των οποίων θεωρούμε ουσιαστική και δεδομένη. Στις 26 Σεπτεμβρίου καταθέσαμε υπόμνημα στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ με τις προτάσεις μας για την βελτίωση του κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ. Για το σκοπό αυτό υπήρξε και συνεργασία με την Ομοσπονδία ΑμεΑ με τους οποίους ήρθαμε σε επαφή και συζητήσαμε σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση και τις παροχές του ΕΟΠΥΥ. ~ 151 ~

Οκτώβριος 2014 Στις 3 Οκτωβρίου η πρόεδρος του συλλόγου μας έδωσε συνέντευξη στο ID Radio σχετικά με τα προβλήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση λόγω της οικονομικής κρίσης. Στις 4 και 5 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Μακεδονία Παλλάς στην Θεσσαλονίκη το 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση το οποίο σημείωσε τεράστια επιτυχία. Ασθενείς, γονείς ασθενών, ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγοι, αλλά και φοιτητές του τμήματος φυσικοθεραπείας και διαιτολογίας είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν εξαιρετικά ενδιαφέρουσες ομιλίες από διεθνείς καταξιωμένους στο χώρο τους ομιλητές. Ο Σύλλογος μας με σταντ που είχε στο χώρο των εγγραφών διένειμε δωρεάν ενημερωτικό και συνεδριακό υλικό, αλλά και μπλουζάκια του συλλόγου στους συνέδρους. Διανεμήθηκε δωρεάν το εγχειρίδιο «ΜΑΘΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ», το οποίο εκδόθηκε από το σωματείο μας το έτος 2006 με τη συμμετοχή όλων των γιατρών που παρακολουθούσαν ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Δωρεάν διανεμήθηκε και ο Οδηγός Στο σταντ του συλλόγου μας στο 5ο Νοτιοευρωπαικό Αναπνευστικής Φυσικοθεραπείας Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη που περιλαμβάνει όλες τις σύγχρονες μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας και ο οποίος εκδόθηκε από το σωματείο μας το έτος 2008 ενόψει του πρώτου εβδομαδιαίου σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα με εκπαιδευτή το Ζαν Σεβαλιέ. Τα εγχειρίδια αυτά εκδόθηκαν με δαπάνες του συλλόγου μας, διανέμονται δωρεάν σε διάφορες εκδηλώσεις του συλλόγου μας και στόχο έχουν την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για το νόσημα, αλλά και για τον ακρογωνιαίο λίθο της θεραπείας της νόσου μας που δεν είναι άλλος από την σύγχρονη αναπνευστική φυσικοθεραπεία. Για το λόγο αυτό, όποιος ασθενής, γονέας ασθενούς, φυσικοθεραπευτής, ιατρός, ή άλλο μέλος ιατρονοσηλευτικής ομάδας ή φοιτητής επιθυμεί να προμηθευθεί κάποια από τα εγχειρίδια αυτά, μπορεί να επικοινωνήσει με το γραφείο του συλλόγου μας στο τηλέφωνο Κατάμεστη η αίθουσα του συνεδρίου 2310422530, ώστε να του αποσταλούν. ~ 152 ~

Στο συνέδριο, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έδειξε το κοινό στις ομιλίες του διαιτολόγου Kris Smith από την Αγγλία και των δυο ψυχολόγων Araxie Matossian και Maya Kirszenbaum οι οποίοι με πρακτικά παραδείγματα, τις συμβουλές τους και με συζήτηση που ανέπτυξαν αργότερα με το κοινό κατάφεραν να αναδείξουν τη σημασία και την αναγκαιότητα της ύπαρξης αλλά και της συμβολής των επιστημόνων αυτών στην ομάδα Κυστικής Ίνωσης που παρακολουθεί τους ασθενείς καθημερινά. Εξίσου σημαντική υπήρξε και η ομιλία του Vincent Gulmans ο οποίος αναφέρθηκε σε όλες τις νέες θεραπείες που βρίσκονται στα σκαριά, όπως και στις προσπάθειες που γίνονται για την προσέγγιση των ερευνητών στην εύρεση οριστικής λύσης για την Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα σημαντική και άξια επισήμανσης υπήρξε η αναφορά του σε παντελή εξαφάνιση της ψευδομονάδας από τα πτύελα χρονίως αποικισμένου ασθενούς με Κυστική Ίνωση της Αμερικής που λαμβάνει την φαρμακευτική αγωγή με Kalydeco εδώ και δυο χρόνια περίπου. Αξίζει να αναφερθεί ότι ο κ. Gulmans είναι άριστος γνώστης όλων των μελετών που πραγματοποιούνται αυτή τη για την εύρεση θεραπείας στην Κυστική Ίνωση αφού αποτελεί το συντονιστή κλινικών ερευνών στο Ολλανδικό ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση. Επίσης, είναι μέλος της Διοικούσας Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών στην οποία εκλέχθηκε σχετικά πρόσφατα. Για το θέμα της Ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών αναφέρθηκε σε άλλη ομιλία του, επισημαίνοντας την σημασία ύπαρξης της καταγραφής ασθενών. Εντύπωση προκάλεσε η ομιλία της νοσηλεύτριας κυρίας Colpeart η οποία αναφέρθηκε διεξοδικά στους τρόπους για την αποφυγή διαμόλυνσης τόσο μεταξύ των ινοκυστικών ασθενών όσο και μέσω του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, τονίζοντας με ιδιαίτερη έμφαση τη σημασία της τήρησης κανόνων 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση υγιεινής και αποφυγής διαμόλυνσης στη Θεσσαλονίκη στην Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερα κατατοπιστικές και εξαιρετικά απλές στην ομιλία και στην κατανόηση του σύνθετου ιατρικού προβλήματος της νόσου ήταν και η κυρία Knoop και η κυρία Caroll οι οποίες αναφέρθηκαν στην μικροβιολογία των αναπνευστικών λοιμώξεων και την αντιμετώπιση τους, όπως και στο θέμα των μεταμοσχεύσεων το οποίο είναι από τις λιγοστές φορές που συζητείται σε συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα. Φωτογραφίες από το 5ο Νοτιοευρωπαικό Συνέδριο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Επίσης, μπορείτε να δείτε όλες τις ομιλίες του συνεδρίου οι οποίες είναι στην Αγγλική γλώσσα και έχουν «ανέβει» στο κανάλι youtube του συλλόγου μας που μπορείτε να το επισκεφθείτε πατώντας εδώ. ~ 153 ~

Στις 6 και 7 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία το 3ο Σεμινάριο Αναπνευστικής Φυσικοθεραπείας με τη συμμετοχή φυσικοθεραπευτών από όλα τα Νοσοκομεία της Ελλάδας, όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το σεμινάριο αυτό ήταν διήμερο και πραγματοποιήθηκε με την συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών εξειδικευμένων στην Κυστική Ίνωση και αποτελεί συνέχεια των δυο πολύ επιτυχημένων σεμιναρίων φυσικοθεραπείας που είχε διοργανώσει το σωματείο μας τα έτη 2008 και 2010 με τον Ζαν Σεβαλιέ. Οι πιστοποιημένες εκπαιδεύτριες αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, Louise Lannefors και Sarah Payne υπέδειξαν όλες τις σύγχρονες μεθόδους φυσικοθεραπείας στους Έλληνες φυσικοθεραπευτές. Το σεμινάριο περιελάμβανε θεωρητική αλλά και πρακτική εξάσκηση με ασθενείς όλων των ηλικιών, οπότε και ασθενείς και γονείς τους είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν κι αυτοί φυσικοθεραπευτικές συνεδρίες στην πράξη. Σε όλους τους συμμετέχοντες στο σεμινάριο διανεμήθηκε δωρεάν τσάντα με ενημερωτικό υλικό και εκπαιδευτικές σημειώσεις του Με τους φυσικοθεραπευτές στο Νοσοκομείο Παίδων σεμιναρίου. Όλοι οι συμμετέχοντες φυσικοθεραπευτές έμειναν ιδιαίτερα ευχαριστημένοι από τις παρουσιάσεις που έκαναν οι δυο εκπαιδεύτριες και από το επιστημονικό επίπεδο και άριστη οργάνωση του σεμιναρίου, το οποίο παρακολούθησαν ανελλιπώς και τις δυο ημέρες. Θεωρούμε ότι η πραγματοποίηση του σεμιναρίου αυτού, σε περίοδο οικονομικής κρίσης οπότε τα περιθώρια εκπαίδευσης του προσωπικού λιγοστεύουν είναι εξαιρετικά σημαντική και θα έχει άμεσο αποτέλεσμα στην καθημερινή φυσικοθεραπεία των ασθενών που είτε νοσηλεύονται, είτε θα εκπαιδευθούν από τους φυσικοθεραπευτές τους τις νέες μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας. Θα πρέπει να επισημάνουμε και την συμβολή του φυσικοθεραπευτή του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, κ. Κώστα Κατσουλάκη, τον οποίο θέλουμε δημόσια να ευχαριστήσουμε, διότι ως εκπρόσωπος της Ελλάδας στην Διεθνή ομάδα των φυσικοθεραπευτών εξειδικευμένων στην Κυστική Ίνωση ανέλαβε μεγάλο μέρος της επικοινωνίας με τις εκπαιδεύτριες ώστε να καθοριστούν και οι τελευταίες λεπτομέρειες του σεμιναρίου ώστε να το οργανώσουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, ενώ φρόντισε και για την εξασφάλιση των χώρων πραγματοποίησης του σεμιναρίου δωρεάν και την συμμετοχή ασθενών στην πρακτική εξάσκηση. Φωτογραφίες από την εκδήλωση αυτή μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. ~ 154 ~

Στις 18 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε ο 3ος Διεθνής Νυχτερινός Ημιμαραθώνιος Θεσσαλονίκης με την συμμετοχή του Συλλόγου μας σε συνεργασία με το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης. Όλη η ομάδα των δρομέων μας φορώντας το μπλουζάκι του συλλόγου μας έτρεξαν στην εκδήλωση αυτή με ιδιαίτερη προθυμία και χαρά προκειμένου να συμβάλλουν στη διάδοση του νοσήματος και στο έργο του σωματείου μας. Την ημέρα εκείνη εθελοντές του συλλόγου μας έστησαν σταντ του σωματείου στον αύλειο χώρο του περιπτέρου 7 της Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης όπου γίνονταν οι εγγραφές των δρομέων και διένειμαν στο κοινό ενημερωτικό υλικό για τη Πριν την εκκίνηση με κάποιους από τους δρομείς μας νόσο. Η εκδήλωση αυτή σημείωσε μεγάλη επιτυχία, διότι σε σχετικά μικρό χρονικό διάστημα εξαιτίας του βεβαρημένου προγράμματος του συλλόγου μας, από την διοργάνωση του συνεδρίου και του σεμιναρίου φυσικοθεραπείας στην Αθήνα, καταφέραμε να δημιουργηθεί μια ομάδα δρομέων, ευαισθητοποιημένων στο νόσημα μας οι οποίοι έτρεξαν την βραδιά αυτή στην Θεσσαλονίκη. Επίσης και οι φοιτητές του τμήματος Φυσικοθεραπείας, έδειξαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για το σωματείο μας και τους σκοπούς τους, αφού πρόθυμα δέχθηκαν να φορέσουν το μπλουζάκι του συλλόγου μας καθ’ όλη τη διάρκεια του νυχτερινού ημιμαραθωνίου όπου προσέφεραν εθελοντικά τις υπηρεσίες τους στους δρομείς. Φωτογραφίες από την εκδήλωση αυτή με τους δρομείς που έτρεξαν για το σύλλογο μας και τους φυσικοθεραπευτές μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 21 Οκτωβρίου ανακοινώθηκε επίσημα από την εταιρία Vertex ότι η ειδική συμβουλευτική επιτροπή του Αμερικάνικου Οργανισμού Φαρμάκου (FDA) γνωμοδότησε θετικά για την έγκριση του φαρμάκου από τον Οργανισμό για τους ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H ηλικίας άνω των 6 ετών. Καλώς εχόντων των πραγμάτων, η έγκριση του φαρμάκου αναμένεται μέχρι τα τέλη του έτους για τους συγκεκριμένους ασθενείς. Στη χώρα μας υπάρχουν ασθενείς με την συγκεκριμένη μετάλλαξη, οι οποίοι θα λάβουν την θεραπεία αυτή αμέσως μόλις ληφθεί η σχετική έγκριση από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων. Το δελτίο τύπου σχετικά με τις εξελίξεις αυτές στην Αγγλική γλώσσα μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο: http://investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=877383 ~ 155 ~

Νοέμβριος 2014 Στις 5 Νοεμβρίου η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι κατέθεσε αίτηση στους αρμόδιους οργανισμούς φαρμάκου για την χορήγηση άδειας κυκλοφορίας σε Ευρώπη και Αμερική του συνδυασμού φαρμάκων ivacaftor (εμπορική ονομασία Kalydeco) και lumacaftor σε ασθενείς που είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης ΔF508. Το σχετικό δελτίο τύπου στα αγγλικά μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 7 και 8 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα το 3ο πανελλήνιο συνέδριο ασθενών «Patients in Power». Το συνέδριο είχε μεγάλη επιτυχία, έλαβε μεγάλη δημοσιότητα και το παρακολούθησαν ασθενείς διαφόρων παθήσεων, επαγγελματίες υγείας και εκπρόσωποι της Πολιτείας. Στο συνέδριο ήταν εισηγήτρια με θέμα: «Η πρωτοβάθμια περίθαλψη στην Ελλάδα και οι αρχές που πρέπει να την διέπουν. Άποψη των ασθενών» η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση η οποία αφού έκανε μια σύντομη ιστορική αναδρομή στην πρωτοβάθμια περίθαλψη στην Ελλάδα, Η κυρία Πρεφτίτση ομιλήτρια στο 3ο Πανελλήνιο αναφέροντας τη σχετική νομοθεσία, Συνέδριο ασθενών εντόπισε τα κύρια προβλήματα που κατέστησαν ανεφάρμοστη τη νομοθεσία και την ανάπτυξη συστήματος πρωτοβάθμιας περίθαλψης στη χώρα μας, ενώ επισήμανε τις βασικές αρχές που πρέπει να διέπουν την ΠΦΥ και πρότεινε συγκεκριμένες λύσεις προκειμένου να υπάρξει πλήρως αναπτυγμένο σύστημα πρωτοβάθμιας περίθαλψης στην Ελλάδα. Το συνέδριο μεταδόθηκε ζωντανά διαδικτυακά και ήδη όλες οι εισηγήσεις, τα σχόλια και οι συζητήσεις της κάθε ενότητας του συνεδρίου με τους εκπρόσωπους της Πολιτικής Ηγεσίας και της Πολιτείας βρίσκονται αναρτημένες στο διαδίκτυο στο σύνδεσμο http://www.livemedia.gr/3patientsinpower. Αν θέλετε να δείτε την ομιλία της προέδρου του συλλόγου μας, πατήστε εδώ. Αν θέλετε να δείτε τις παρουσιάσεις των ομιλητών του 3ου συνεδρίου πατήστε εδώ. Το χρονικό διάστημα από τις 17-23 Νοεμβρίου ορίστηκε ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση για το έτος 2014. Φέτος, το σωματείο μας αποφάσισε να δώσει μεγαλύτερη σημασία στην αλληλεγγύη μεταξύ των μελών του συλλόγου και ασθενών που πάσχουν από άλλα νοσήματα και έχουν ανάγκη συχνών μεταγγίσεων και για το λόγο αυτό ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση δημιούργησε τράπεζα αίματος του Συλλόγου σε συνεργασία με το Τμήμα Αιμοδοσίας του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης. Η τράπεζα αίματος είναι ήδη ενεργή, οπότε οποιοσδήποτε Έλληνας πολίτης μπορεί να απευθυνθεί σε οποιοδήποτε ~ 156 ~

Τμήμα Αιμοδοσίας Νοσοκομείου της χώρας και να ζητήσει να δώσει εθελοντικά αίμα επισημαίνοντας ότι αυτό προορίζεται για τον Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση ο οποίος διατηρεί «μερίδα» αίματος στο Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης. Την αφίσα για την εθελοντική αιμοδοσία του συλλόγου μας μπορείτε να την κατεβάσετε πατώντας εδώ. Μπορείτε να την εκτυπώσετε και να την αναρτήσετε όπου εσείς κρίνετε απαραίτητο προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί ακόμα περισσότερους κόσμος και να δώσει εθελοντικά αίμα για όσους το έχουν ανάγκη. Εμείς ευχαριστούμε θερμά όλους τους εθελοντές Η αφίσα μας για την αιμοδοσία που έδωσαν αίμα για τον σκοπό αυτό. Η δράση αυτή του συλλόγου μας συνεχίζεται και όποιος μπορεί και είναι σε κακή φυσική κατάσταση υγείας, μπορεί να δίνει αίμα για την τράπεζα αίματος του συλλόγου μας. Στις 18 Νοεμβρίου η πρόεδρος του Συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, μίλησε «ζωντανά» στην τηλεοπτική εκπομπή «Καλό Μεσημέρι» της «KRITITV» η οποία μεταδίδεται καθημερινά στην Κρήτη και σε όλη την Ελλάδα. Πρόκειται για ένα μεσημεριανό μαγκαζίνο, που ασχολείται με θέματα και δράσεις επικαιρότητας αλλά και γενικού ενδιαφέροντος και περιεχομένου. Φέτος, οι παρουσιαστές της εκπομπής θέλησαν να κάνουν ένα σύντομο αφιέρωμα στην Κυστική Ίνωση ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση. Την συγκεκριμένη εκπομπή μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 26 Νοεμβρίου η Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα απάντησε εγγράφως σε σχετικό αίτημα του συλλόγου αναφορικά με τις άδειες δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα που έχουν δοθεί σε Κλινικές της Ελλάδας για την καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση. Τέλος, ο Σύλλογος μας ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας διένειμε στις 30 Νοεμβρίου ενημερωτικό υλικό στην εκδήλωση Bazaar που πραγματοποιήθηκε στην Γερμανική Σχολή Θεσσαλονίκης. Φωτογραφίες από τη δράση του συλλόγου μας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. ~ 157 ~

Δεκέμβριος 2014 Στις 3 Δεκεμβρίου η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση μας ενημέρωσε ότι πρόσφατες έρευνες σε ποντίκια με τη χρήση συνδυασμού των ουσιών cysteamine και epigallocatechin gallate δείχνουν να αποκαθιστούν την λειτουργία του καναλιού CFTR. Η σημασία της εξέλιξης αυτής των ερευνών είναι μεγάλη, διότι το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας είναι μικρό και απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς ανεξάρτητα από την μετάλλαξη που έχουν. Ας ελπίσουμε ότι οι κλινικές δοκιμές σε ανθρώπους θα προχωρήσουν σύντομα και θα έχουν εξίσου καλά αποτελέσματα. Το σχετικό άρθρο που δημοσιεύθηκε στην ιστοσελίδα της orpha.net και τις συνεντεύξεις των ερευνητών μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 7 Δεκεμβρίου πραγματοποιήθηκε σε αίθουσα του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης η τακτική εκλογοαπολογιστική συνέλευση του συλλόγου μας. Πριν την συνέλευση, πραγματοποιήθηκε ενημερωτική διάλεξη σχετικά με τις νέες θεραπείες από την κυρία Φωτουλάκη Μαρία, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας η οποία παρακολουθεί και νοσηλεύει ασθενείς με Κυστική Ίνωση στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εκλογών εκλέγονται ως μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου με τριετή θητεία οι παρακάτω: 1. ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ 2. ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΕΛΙΟΣ 3. ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΣΟΥΛΑ 4. ΠΟΛΥΧΡΟΝΙΑΔΗΣ ΝΙΚΟΣ 5. ΝΤΩΝΟΥΔΗ ΜΑΡΙΑ. Αναπληρωματικά μέλη ΔΣ εκλέγονται οι : ΦΙΛΙΠΠΗ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ και ο ΓΚΑΝΤΙΑΦΙΚΑΣ ΓΙΑΝΝΗΣ. Για την Ελεγκτική επιτροπή εκλέχτηκαν οι: ΓΕΩΡΓΙΑΔΗΣ ΧΡΗΣΤΟΣ και ΜΑΘΙΟΥΔΑΚΗ ΕΛΕΝΗ με αναπληρωματικό μέλος την ΜΙΚΗΚΗ ΒΑΙΑ. Κατόπιν αυτού, το Διοικητικό Συμβούλιο συνεδρίασε στις 12 Δεκεμβρίου και συγκροτήθηκε σε σώμα ως εξής: ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ, ως Πρόεδρος. ΠΟΛΥΧΡΟΝΙΑΔΗΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ, ως Αντιπρόεδρος. ΝΤΩΝΟΥΔΗ ΜΑΡΙΑ, ως Γενικός Γραμματέας. ΚΟΥΤΣΜΑΝΗΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ, ως Ταμίας. ΚΑΤΣΙΟΡΙΔΟΥ ΚΕΡΑΤΣΩ, ως Μέλος. Στις 9 Δεκεμβρίου, δημοσιεύθηκε διάταξη νόμου βάσει της οποίας επιτρέπεται πλέον η μετεγγραφή όσων φοιτητών είναι ασθενείς που εισήχθησαν ~ 158 ~

χωρίς εξετάσεις σε ΑΕΙ ή ΤΕΙ για λόγους υγείας σε ποσοστό θέσεων 5% (α.12 του ν. 2640/98, όπως ισχύει σήμερα).Στους φοιτητές αυτούς περιλαμβάνονται και οι ινοκυστικοί ασθενείς που εισήχθησαν σε ανώτατες και ανώτερες σχολές χωρίς εξετάσεις βάσει της ευνοϊκής νομοθεσίας που ισχύει για αυτούς. Όσοι επιθυμούν περισσότερες πληροφορίες για την διάταξη αυτή, μπορούν να επικοινωνήσουν με το σωματείο μας και να λάβουν αντίγραφο του σχετικού νόμου. Στις 10 Δεκεμβρίου το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης ανακοίνωσε ότι θα διαθέσει το ποσό των 15 εκατομμυρίων δολαρίων για την εύρεση θεραπείας που θα απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ανεξάρτητα από την γενετική μετάλλαξη που αυτοί φέρουν. Το σχετικό δελτίο τύπου μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 12 Δεκεμβρίου το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του συλλόγου, αμέσως μόλις συγκροτήθηκε σε σώμα και ανέλαβε τα νέα του καθήκοντα, ασχολήθηκε με το θέμα της μετεγγραφής των φοιτητών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση όπως και με την ένταξη των εκπαιδευτικών που πάσχουν από τη νόσο, και των συγγενών τους σε ευνοϊκές διατάξεις για την πρόσληψη, την μετάθεση και τον διορισμό τους. Ειδικότερα, λόγω της διατύπωσης της πρόσφατης νομικής διάταξης για τις μετεγγραφές, οι ινοκυστικοί ασθενείς που δεν έκαναν χρήση της ευνοϊκής νομοθεσίας για την εισαγωγή τους σε ΑΕΙ και ΤΕΙ, αλλά έδωσαν πανελλήνιες εξετάσεις δεν υπάγονται στο νέο καθεστώς των μετεγγραφών. Για το λόγο αυτό ζητήθηκε εγγράφως από τον Υπουργό Παιδείας να επανεξετάσει το θέμα αυτό και το δικαίωμα της μετεγγραφής να αφορά όλους τους ασθενείς ανεξάρτητα από τον τρόπο εγγραφής του στην σχολή. Επίσης, το σωματείο μας επανέφερε και πάλι το αίτημα του για ένταξη των εκπαιδευτικών με Κυστική Ίνωση και των συγγενών του στις ευνοϊκές διατάξεις της εκπαιδευτικής νομοθεσίας σχετικά με διορισμούς, τοποθετήσεις και μεταθέσεις. Στις 14 Δεκεμβρίου το σωματείο μας συμμετείχε για μια ακόμα χρονιά στο εορταστικό Bazaar που πραγματοποιήθηκε στο Αμερικάνικο Κολλέγιο «Ανατόλια» της Θεσσαλονίκης όπου μεταξύ άλλων διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό για τη νόσο και εορταστικά στολίδια και κατασκευές των ασθενών, χειροποίητα προϊόντα, και διακοσμητικά μελών και φίλων του συλλόγου μας. Φωτογραφίες από την δράση αυτή μπορείτε να Στο εορταστικό Bazaar στο Κολλέγιο Ανατόλια στην δείτε πατώντας εδώ. Θεσσαλονίκη Στις 29 Δεκεμβρίου ανακοινώθηκε από το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης ότι το φάρμακο ~ 159 ~

Kalydeco έλαβε άδεια από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων (FDA) για την χορήγηση του σε ινοκυστικούς ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117Η ηλικίας 6 ετών και άνω. Στην Ελλάδα, υπάρχουν ασθενείς με την γενετική μετάλλαξη αυτή και πρόκειται σύντομα να ξεκινήσουν την διαδικασία για την προμήθεια του φαρμάκου. Επισημαίνουμε και πάλι ότι το φάρμακο αυτό είναι το μοναδικό στο είδος του και στοχεύει στο αίτιο της νόσου και όχι στα συμπτώματα αυτής. Μέχρι στιγμής χορηγείται σε μικρό αριθμό ασθενών που φέρουν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Αποκαθιστά τη λειτουργία του καναλιού ιόντων και όσοι ασθενείς το έχουν λάβει, αναφέρουν ότι έχει εξαιρετικά αποτελέσματα και βελτίωσε αφάνταστα την καθημερινή τους ζωή, βελτίωσε αισθητά την αναπνευστική τους λειτουργία, μείωσε τις λοιμώξεις του πνεύμονα, επετεύχθη καλύτερη ρύθμιση του σακχαρώδους διαβήτη, μειώθηκε η λήψη των ενζύμων και καλυτέρευσε αισθητά την ποιότητα ζωής τους. Σύντομα, όπως πληροφορηθήκαμε αναμένεται να ξεκινήσουν κλινικές δοκιμές σε διάφορα κέντρα ΚΙ παγκοσμίως ενός νέου συνδυασμού φαρμάκων στον οποίον περιλαμβάνεται και το Kalydeco για ετερόζυγους και ομόζυγους ινοκυστικούς ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη DF508, ενώ αναμένεται μέσα στο πρώτο τρίμηνο του 2015 η έγκριση από τους οργανισμούς Φαρμάκου της Αμερικής και της Ευρώπης του πρώτου συνδυασμού φαρμάκων που απευθύνεται στους ομόζυγους ασθενείς με την μετάλλαξη DF508. Το δελτίο τύπου του Cystic Fibrosis Foundation μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Περισσότερα για το φάρμακο Kalydeco και τις θετικές επιδράσεις του μπορείτε να διαβάσετε και στον ιστοτόπο www.kalydeco.com ~ 160 ~

2015 ~ 161 ~

Ιανουάριος 2015 Τον Ιανουάριο του 2015, η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση έδωσε συνέντευξη με θέμα το ΠΕΔΥ, την πρωτοβάθμια περίθαλψη, το σύστημα Υγείας και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένας ασθενής στην Ελλάδα, ιδίως όταν ζει στην Περιφέρεια, για την Περιοδική Ενημερωτική Έκδοση Συνεταιρισμού Εργαστηριακών Ιατρών με τίτλο: « Synειδήσεις». Το άρθρο μπορείτε να το διαβάσετε εδώ. Στις 11 Ιανουαρίου η φαρμακευτική εταιρία Vertex εξέδωσε δελτίο τύπου στα Αγγλικά με το οποίο ενημερώνει σχετικά με τις εξελίξεις στις έρευνες και το πλάνο που έχει για την έγκριση του συνδυασμού φαρμάκων για το έτος 2015 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το δελτίο τύπου μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 15 Ιανουαρίου δημοσιεύθηκε σχετική Υπουργική Απόφαση στο ΦΕΚ Β’ 3677/31-12/2014 βάσει της οποίας επιτρέπεται η έκδοση επαναλαμβανόμενων συνταγών έως εξάμηνης διάρκειας για χρόνια νοσήματα. Στα νοσήματα αυτά συμπεριλαμβάνεται μεταξύ άλλων και η Κυστική Ίνωση ως πάθηση που έχει μηδενική συμμετοχή στην αγορά των φαρμάκων. Επισημαίνουμε ότι η απαρίθμηση των νοσημάτων που γίνεται στην Υπουργική απόφαση, είναι ενδεικτική. Η Κυστική Ίνωση ανήκει στις παθήσεις με μηδενική συμμετοχή και ως τέτοια δικαιολογεί για τους ασθενείς την δυνατότητα συνταγογράφησης με εξάμηνη διάρκεια. Στις 24 Ιανουαρίου μετά από σχετική άδεια του ΕΣΡ, προβλήθηκε από κανάλια εθνικής και περιφερειακής εμβέλειας της Ελληνικής τηλεόρασης τηλεοπτικό σποτάκι του Συλλόγου μας με στόχο την ενημέρωση της Ελληνικής Κοινωνίας για το συχνότερο κληρονομικό νόσημα της χώρας μας και την σπουδαιότητα της διενέργειες προγεννητικού Στιγμιότυπο από το σποτ μας ελέγχου. Το τηλεοπτικό σποτάκι μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Φεβρουάριος 2015 Στις 6 Φεβρουαρίου δημοσιεύτηκε στο iatronet.gr βίντεο με συνέντευξη της προέδρου του συλλόγου μας, Αγγελικής Πρεφτίτση, σχετικά με τα νέα φάρμακα που υπόσχονται ριζική θεραπεία της νόσου, για τα οποία υπήρχαν σχετικές ανακοινώσεις στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση στο Γκέτεμπορκ. Το βίντεο μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ. Παράλληλα, δημοσιεύθηκε σχετικό άρθρο της δημοσιογράφου για τις εξελίξεις και τις νέες ~ 162 ~

θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, το οποίο μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 11 Φεβρουαρίου ενημερωθήκαμε ότι είναι πλέον διαθέσιμη στην Ελληνική αγορά η εισπνεόμενη μαννιτόλη σε σκόνη για την θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης. Η εισπνεόμενη μαννιτόλη δρα ως βλεννολυτικό εν προκειμένω. Το συγκεκριμένο φάρμακο (Bronchitol) έχει λάβει ήδη έγκριση και από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκων και απευθύνεται σε ενήλικες ασθενείς. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη χορήγηση του φαρμάκου να απευθύνεστε στους γιατρούς σας. Στις 13 Φεβρουαρίου το σωματείο μας απέστειλε στους νέους αρμόδιους Υπουργούς και σε σχετικούς Φορείς υπομνήματα σχετικά με τα βασικότερα προβλήματα κοινωνικοασφαλιστικού, εκπαιδευτικού και εργασιακού χαρακτήρα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά. Στις 16 Φεβρουαρίου εκδόθηκε εγκύκλιος από την Γενική Γραμματεία Κοινωνικών Ασφαλίσεων σχετικά με την καταβολή του ΕΚΑΣ. Τα εισοδηματικά κριτήρια για την καταβολή του επιδόματος παραμένουν τα ίδια με πέρσι σύμφωνα με την παραπάνω εγκύκλιο μπορείτε να τα δείτε στον πίνακα παρακάτω. Επισημαίνουμε ότι για την καταβολή του ΕΚΑΣ εξαιρούνται από την συμπλήρωση του ηλικιακού ορίου των 65 ετών, τα παιδιά που λαμβάνουν σύνταξη λόγω θανάτου του ασφαλισμένου ή συνταξιούχου γονέα και οι ανάπηροι συνταξιούχοι, με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80%, εφόσον πληρούν και τα εισοδηματικά κριτήρια. Για τον έλεγχο των εισοδηματικών κριτηρίων λαμβάνονται υπόψη τα εισοδήματα που δηλώθηκαν με τη δήλωση φορολογίας εισοδήματος του προηγούμενου οικονομικού έτους, δηλαδή προκειμένου για την χορήγηση του Ε.Κ.Α.Σ 2015 εξετάζεται η δήλωση φορολογίας εισοδήματος 2014 και αφορά εισοδήματα έτους 2013. Στις 22 Φεβρουαρίου στην Αθήνα πραγματοποιήθηκε σκυταλοδρομία μεταξύ ασθενών από διάφορα σωματεία παθήσεων ενόψει της Ευρωπαϊκής Ημέρας σπανίων παθήσεων. Την διοργάνωση την πραγματοποίησε ο σύλλογος των ατόμων που πάσχουν από σύνδρομο Rett. Ο σύλλογος μας συμμετείχε με τον Δημήτρη Παντελάκη, μέλος μας που διαμένει στην Αθήνα και είναι δρομέας μαραθωνοδρόμος. Ο Δημήτρης αποτελεί για όλους μας παράδειγμα και έμπνευση για την αγωνιστική του διάθεση προς όλους τους ανθρώπους με οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας. Στις 26 Φεβρουαρίου ενόψει της Ευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας έδωσε συνέντευξη στον ραδιοφωνικό σταθμό ID Radio σχετικά με τη νόσο και τα προβλήματα των ασθενών. Μάρτιος 2015 Στις 7 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε στο Μέγαρο Μουσικής στην Αθήνα λαμπρή τελετή απονομής των βραβείων Prix-Galien σε συλλόγους ασθενών, σε φαρμακευτικές εταιρίες και ανθρώπους της υγείας για το σημαντικό έργο και τις καινοτόμες υπηρεσίες τους στον χώρο της υγείας. ~ 163 ~

Στην εκδήλωση παραβρέθηκαν μέλη του σωματείου μας. Ο θεσμός των Prix Gallien είναι ένας από τους σημαντικότερους θεσμούς βράβευσης της παγκόσμιας φαρμακευτικής βιομηχανίας. Φέτος για πρώτη φορά συμμετείχαν με υποψηφιότητες τους και σωματεία ασθενών, μεταξύ των οποίων και ο Σύλλογος μας. Επίσης, ανακοινώθηκε η ίδρυση της Ακαδημίας Ασθενών, στην οποία θα συμμετέχουν σύλλογοι ασθενών, οι οποίοι θα «εκπαιδευτούν» όσο αφορά στην καλύτερη και Η πρόεδρος του συλλόγου μας κρατάει τον έπαινο που προσφορότερη διεκδίκηση των δόθηκε στο σωματείο μας στα πλαίσια του διαγωνισμού δικαιωμάτων και των αιτημάτων τους από τους αρμόδιους φορείς. Prix Gallien Φωτογραφίες από την εκδήλωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 14 Μαρτίου η μεγάλη «οικογένεια» μας έχασε ένα ακόμα μέλος της. Η Μαρία, ενεργό μέλος του συλλόγου μας, πάντα έσφυζε από ζωντάνια. Ήταν ένα χαρούμενο κορίτσι με μεγάλα εκφραστικά μάτια που πάντα μετέδιδε σε όλους ζεστασιά και ενέργεια, αλλά «έφυγε» από κοντά μας αναπάντεχα στα 28 χρόνια του. Ενόψει του Μαραθωνίου στην Θεσσαλονίκη και επειδή η Μαρία μας ήταν πάντα παρούσα και συμμετείχε στις εκδηλώσεις του σωματείου μας αλλά και του Μαραθωνίου, όταν για πρώτη φορά πριν τρία χρόνια στην Θεσσαλονίκη έτρεξε τα 42 χμ του Μαραθωνίου ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση, ο Δημήτρης Παντελάκης, αποφασίσαμε φέτος να τρέξουμε όλοι για το Μαράκι μας, για κάθε \"Μαρία\", για κάθε ασθενή με Κυστική Ίνωση που δίνει καθημερινά αγώνα ζωής, με την ελπίδα να βρεθεί σύντομα η οριστική θεραπεία για την πάθηση. Έτσι η Μαρία μας δεν θα είναι απούσα, αλλά θα παραμένει για πάντα στην καρδιά μας και στην Η Μαρία μας που «έφυγε» τόσο νωρίς και απρόσμενα σκέψη μας. Υπενθυμίζουμε ότι και από κοντά μας φέτος το σωματείο μας σε συνεργασία με το Α.Τ.Ε.Ι. Θεσσαλονίκης θα συμμετάσχει στο 10ο Διεθνή Μαραθώνιο, που θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 5 Απριλίου. Μέχρι στιγμής, οι συμμετοχές δρομέων με την ομάδα μας έχουν ξεπεράσει κάθε προσδοκία μας. ~ 164 ~

Την ίδια μέρα, το σωματείο μας μετά από ομόφωνη απόφαση του Διοικητικού του Συμβουλίου απέστειλε ηλεκτρονικά επιστολή στην Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο με την οποία απαντούσε θετικά στην πραγματοποίηση συνάντησης όλων των σωματείων που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα με στόχο την συζήτηση επί των προβλημάτων και θεμάτων που αφορούσαν τους ασθενείς. Λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων και ανυπέρβλητων κωλυμάτων που αντιμετώπιζαν τα μέλη του ΔΣ, ζητήθηκε από την ΕΕΙΚ η συνάντηση αυτή να πραγματοποιηθεί μετά τις 20 Απριλίου με τη συμμετοχή των μελών των Διοικητικών Συμβουλίων όλων των σωματείων, ώστε η συζήτηση να γίνει και σε ανοικτό χώρο για την αποφυγή διαμόλυνσης μεταξύ των ασθενών. Στις 18 Μαρτίου πληροφορηθήκαμε ότι το φάρμακο Kalydeco έλαβε άδεια από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου προκειμένου να χορηγείται σε ασθενείς ηλικίας άνω των 2 έως 5ετών που φέρουν τουλάχιστον μια από τις παρακάτω δέκα μεταλλάξεις:G551D, G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P, G1349D και R117H. Υπενθυμίζουμε ότι για τους ασθενείς ηλικίας άνω των 6 ετών με μια από τις παραπάνω μεταλλάξεις είχε ήδη δοθεί σχετική έγκριση για την χορήγηση του Kalydeco στο παρελθόν. Στις 20 Μαρτίου και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, που ήταν στις 28 Φεβρουαρίου, προβλήθηκε η εκπομπή Check- Up στο τηλεοπτικό κανάλι Kontra Channel, στην οποία καλεσμένες ήταν η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση και η πρόεδρος της Οργάνωσης για την Πνευμονική Υπέρταση, κυρία Ιωάννα Αλυσσανδράτου. Στην εκπομπή οι καλεσμένες μίλησαν για Η πρόεδρος του συλλόγου μας, κυρία Πρεφτίτση, με την την σημασία της πρόγνωσης και της κυρία Αλυσσανδράτου, πρόεδρο της Πνευμονικής έγκαιρης διάγνωσης στα σπάνια Υπέρτασης Ελλάδος στην εκπομπή νοσήματα, όπως και για τα προβλήματα πρόσβασης των σπάνιων ασθενών στα φάρμακα τους. Την εκπομπή μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ. Στις 21 Μαρτίου δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο European Respiratory Journal μια εξαιρετικά ενδιαφέρουσα μελέτη η οποία κάνοντας χρήση των δεδομένων της ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση απέδειξε πέραν των άλλων, ότι αναμένεται να αυξηθεί κι άλλο το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη και ότι στα επόμενα χρόνια ο ενήλικος πληθυσμός της Κυστικής Ίνωσης θα ξεπερνά το 70% του συνολικού πληθυσμού των ινοκυστικών ασθενών, γεγονός που θα πρέπει να απασχολήσει σοβαρά την Ελληνική Πνευμονολογική εταιρία και την Πολιτεία, αλλά και τους Ευρωπαίους πνευμονολόγους, διότι θα αυξηθούν ~ 165 ~

κατακόρυφα και οι ανάγκες ύπαρξης ικανού αριθμού γιατρών που θα παρέχουν υπηρεσίες περίθαλψης και νοσηλείας στους ενήλικες ασθενείς. Στις 27 Μαρτίου με πόρους του σωματείου μας καλύφθηκε η αγορά δυο νεφελοποιητών e-flow rapid τους οποίους χορήγησε σε ασθενείς που τους είχαν άμεση ανάγκη και δεν είχαν την δυνατότητα να τους αποκτήσουν. Παράλληλα, γίνεται προσπάθεια ώστε να καλυφθούν και άλλοι ασθενείς που έχουν ανάγκη τους νεφελοποιητές και δυσκολεύονται να τους προμηθευθούν λόγω του υψηλού κόστους τους. Επίσης, σας ενημερώνουμε, ότι το σωματείο μας διαθέτει διάφορες συσκευές φυσικοθεραπείας για παιδιά και ενήλικες ασθενείς, τις οποίες μπορεί να χορηγήσει σε ασθενείς που τις έχουν ανάγκη και αδυνατούν να τις αποκτήσουν, σε συνεννόηση με τον φυσικοθεραπευτή τους. Στις 28 Μαρτίου η πρόεδρος του σωματείου μας απέστειλε επιστολή στην Επιστημονική Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων με σκοπό την αποδοχή συνεργασίας με την παραπάνω εταιρία για την καλύτερη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις μέσω δράσεων που θα αναπτύξουν από κοινού και σε συνεργασία με την Εταιρία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων. Στις 31 Μαρτίου και μετά από σχετικό αίτημα των αρμοδίων, το σωματείο μας απέστειλε τα συμπληρωματικά στοιχεία που του ζητήθηκαν προκειμένου να εξετασθεί υπόμνημα που είχε στείλει ο Σύλλογος μας στους αρμόδιους τον προηγούμενο μήνα σχετικά με νομικές παρεμβάσεις που πρέπει να γίνουν σε θέματα κοινωνικοασφαλιστικά κυρίως προς όφελος των ασθενών. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον Ομ. Καθηγητή της Πολυτεχνικής Σχολής ΑΠΘ, Κίμωνα Θωμόπουλο, όπως και τον αδερφό του Πέτρο για την ευγενική δωρεά των 2.000 Ευρώ που έκαναν στο σωματείο μας εις μνήμην της μητέρας τους Ελένης. Απρίλιος 2015 Στις 5 Απριλίου το σωματείο μας σε συνεργασία με το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης συμμετείχε στο 10ο Διεθνή Μαραθώνιο στην Θεσσαλονίκη. Ο αριθμός των συμμετοχών, αν και το χρονικό διάστημα προετοιμασίας ήταν ελάχιστο, ξεπέρασε κατά πολύ τα προσδοκώμενα. Ο αγώνας της ομάδας μας ήταν αφιερωμένος στην 28χρονη Μαρία που πρόσφατα χάσαμε, η οποία συμμετείχε ενεργά σε όλες τις δραστηριότητες του σωματείου μας. Για το λόγο αυτό, ~ 166 ~

στο φετινό Μαραθώνιο αποφασίσαμε να τρέξουμε όλοι για το Μαράκι μας, όπως και για κάθε \"Μαρία\", για κάθε ασθενή με Κυστική Ίνωση που δίνει καθημερινά αγώνα ζωής, με την ελπίδα να βρεθεί σύντομα η οριστική θεραπεία για την πάθηση. Φωτογραφίες με τους δρομείς μας και τους φίλους της Μαρίας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 17 Απριλίου το Υπουργείο Παιδείας μας απέστειλε επιστολή σχετικά με θέματα που είχαμε θίξει με παλιότερο υπόμνημα μας αναφορικά με την ένταξη των εκπαιδευτικών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και των συγγενών σε ευνοϊκές διατάξεις της εκπαιδευτικής νομοθεσίας. Βάσει της επιστολής, η Υπηρεσία έχει αποστείλει το αίτημα του σωματείου μας στο ΚΕΣΥ, του οποίου η γνωμοδότηση εκκρεμεί, προκειμένου στη συνέχεια να εξεταστεί το αίτημα μας από τον αρμόδιο Υπουργό. Στις 20 Απριλίου το σωματείο μας ενίσχυσε ασθενή με Κυστική Ίνωση με την αγορά του ειδικού νεφελοποιητή eflow rapid τον οποίον αδυνατούσε να αγοράσει. Στις 27 Απριλίου ενημερωθήκαμε από την εταιρία Aquamed ότι σύντομα θα είναι διαθέσιμες στην Ελληνική αγορά βιταμίνες υδατοδιαλυτές ειδικά σχεδιασμένες για την Κυστική Ίνωση σε διαφορες μορφές για την λήψη τους από τον ασθενή ανάλογα με την ηλικία του. (μασώμενες, υγρή μορφή και soft-gel). Στις 28 Απριλίου το σωματείο μας απέστειλε πρόσκληση σε Έλληνες Ευρωβουλευτές προκειμένου αυτοί να συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις που πρόκειται να πραγματοποιηθούν ενόψει του Ευρωπαϊκού Συνέδριου για την Κυστική Ίνωση, στις Βρυξέλλες τον προσεχή Ιούνιο. Μάιος 2015 Στις 8 Μαΐου το σωματείο μας έλαβε απαντητική επιστολή της Αναπληρώτριας Υπουργού Οικονομίας με την οποία πρόσφατο υπόμνημα του Συλλόγου μας σχετικά με εργασιακά, συνταξιοδοτικά και άλλα θέματα ασθενών με Κυστική Ίνωση και των γονέων τους, διαβιβάζονταν στον Υπουργό Εργασίας κ. Στρατούλη προκειμένου να προβεί στις δικές του ενέργειες λόγω αρμοδιότητας. Στις 12 Μαΐου το σωματείο μας απέστειλε επιστολή στον ΕΟΦ προκειμένου να μας ενημερώσει αφενός για το πότε θα είναι διαθέσιμες ξανά στην Ελληνική αγορά οι βιταμίνες Aquadek και αφετέρου να μας ενημερώσει σχετικά με τη διαδικασία έγκρισης των βιταμινών MVW, προκειμένου οι ασθενείς να συνεχίσουν χωρίς προβλήματα την θεραπεία τους με τα διατροφικά αυτά σκευάσματα. Στις 12 Μαΐου ενημερωθήκαμε ότι η Ειδική Γνωμοδοτική επιτροπή του Αμερικάνικου Οργανισμού Φαρμάκου (FDA) γνωμοδότησε θετικά και αποφάσισε να συστήσει στον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου την έγκριση του φαρμάκου με την εμπορική ονομασία \"ORKAMBI\" για τους ομόζυγους ασθενείς με Κυστική Ίνωση της μετάλλαξης DF508 ηλικίας άνω των 12 ετών. ~ 167 ~

Το φάρμακο \"ORKAMBI\" το οποίο αποτελεί συνδυασμό της δραστικής ουσίας ivacaftor (το γνωστό σε όλους μας Kalydeco) και της ουσίας lumacaftor χτυπάει στην \"ρίζα\" της την Κυστική Ίνωση και έχει άμεσο θεραπευτικό αποτέλεσμα γιατί συμβάλλει στην καλύτερη λειτουργία του καναλιού ιόντων χλωρίου, αυξάνοντας αφενός την ποσότητα της λειτουργικής πρωτεΐνης που φθάνει στην επιφάνεια του κυττάρου και αφετέρου την λειτουργικότητα της πρωτεΐνης όταν αυτή φθάνει στην επιφάνεια του κυττάρου. Η τελική απόφαση για την έγκριση του φαρμάκου αυτού για τους ομόζυγους ασθενείς ηλικίας άνω των 12 ετών από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου θα ληφθεί στις 5 Ιουλίου 2015. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά. Στις 18 Μαΐου υπήρξε εκτενής αναφορά και στα ελληνικά ΜΜΕ σχετικά με την ανακοίνωση των αποτελεσμάτων των ερευνών για το συνδυασμό των δραστικών ουσιών Ivacaftor και lumacaftor στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό New England Journal of Medicine. Το άρθρο στα Ελληνικά μπορείτε να διαβάσετε πατώντας στον παρακάτω σύνδεσμο. http://health.in.gr/news/scienceprogress/article/?aid=1231408579 Στις 23 Μαΐου πραγματοποιήθηκε ο διεθνής διαγωνισμός τραγουδιού Eurovision στον οποίον εξ όσων πληροφορηθήκαμε συμμετείχε και ασθενής με Κυστική Ίνωση που τραγούδησε για λογαριασμό της Αγγλίας. Για το γεγονός αυτό, υπήρξε και σχετική ανακοίνωση σε γνωστό Αγγλικό έντυπο που μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Από τις 10-13 Ιουνίου διεξήχθη , το Ευρωπαϊκό Ιατρικό συνέδριο για την Kυστική Ίνωση που παρακολούθησε η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση με τον ταμία του συλλόγου μας, Στέλιο Κουτσμανή. Στο συνέδριο είχαμε την ευκαιρία να ενημερωθούμε για τα νέα φάρμακα που βρίσκονται στα σκαριά, αλλά και για όσα ήδη κυκλοφορούν ή πρόκειται άμεσα να κυκλοφορήσουν σε χώρες της Ευρώπης και στην Αμερική. Όσον αφορά τα νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά, μιλήσαμε με τον εκπρόσωπο της εταιρίας SPECIFAR που εκπροσωπεί την πολυεθνική εταιρία Actavis ο οποίος μας ενημέρωσε για το εισπνεόμενο αντιβιοτικό COLOBREATH που είναι σε μορφή σκόνης και είναι εισπνεόμενη κολιστίνη η οποία σύντομα πρόκειται να τιμολογηθεί και να κυκλοφορήσει στην Ελληνική αγορά. Στο Booth της εταιρίας Actavis είχαμε την ευκαιρία μαζί με γιατρούς του Τμήματος Φουσκώνοντας μπαλόνια για καλό σκοπό Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» να ~ 168 ~

φουσκώσουμε μπαλόνια, δίνοντας έτσι ανάσες αέρα και ζωής σε ασθενείς άλλων χωρών που τις έχουν ανάγκη, καθότι η εταιρία Actavis αποφάσισε φέτος πως με κάθε μπαλόνι που φουσκώνανε οι επισκέπτες του Booth, θα δώριζε συγκεκριμένο χρηματικό ποσό ενισχύοντας τις παρακάτω κλινικές: Παιδιατρικό Κέντρο ΚΙ στη Σερβία, Πνευμονολογική Κλινική στη Βουδαπέστη, Κέντρο ΚΙ στο Ζάγκρεπ. Παρόμοια δράση ανέπτυξε και η εταιρία Gilead που παράγει το φάρμακο Cayston (εισπνεόμενη αζτρεονάμη), όπου με κάθε συμπλήρωση ενός ερωτηματολογίου σχετικό με την περίθαλψη και φροντίδα των ασθενών από το ιατρικό προσωπικό, η εταιρία δώριζε το ποσό των 10 Ευρώ στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Μεγάλο ενδιαφέρον έδειξαν οι επισκέπτες και στο Booth της εταιρίας Novartis που πρώτη εισήγαγε στην αγορά την εισπνεόμενη τομπραμυκίνη σε μορφή σκόνης, εξοικονομώντας σημαντικό χρόνο θεραπείας στους ασθενείς. Παράλληλα, πληροφορηθήκαμε ότι η εταιρία Το φάρμακo Vantobra και ο εκνεφωτής Tolero PARI Pharma GMBH διαθέτει νέα εισπνεόμενη τομπραμυκίνη με την εμπορική ονομασία Vantobra 170 mg η οποία απευθύνεται σε ασθενείς με ΚΙ ηλικίας άνω των 6 ετών που έχουν χρόνια λοίμωξη από Pseudomonas Aeruginosa και λαμβάνεται δυο φορές την ημέρα με τον ειδικό εκνεφωτή tolero με το σύστημα νεφελοποίησης pari eflow rapid για χρονικό διάστημα 28 ημερών on-off. Οι διαδικασίες για την έγκριση του φαρμάκου αυτού από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου έχουν ήδη ξεκινήσει και αναμένεται και αυτό να κυκλοφορήσει στην αγορά. Όπως είναι αναμενόμενο, εκείνο που περισσότερο ενδιαφέρει τους ασθενείς και τις οικογένειες τους είναι τα νέα φάρμακα της εταιρίας Vertex τα οποία έφεραν κυριολεκτικά την επανάσταση στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης, αλλάζοντας ριζικά τη ζωή των ασθενών που ήδη τα λαμβάνουν. Όπως όλοι γνωρίζετε, το φάρμακο με την εμπορική ονομασία Kalydeco (δραστική ουσία Ivacaftor) κυκλοφορεί εδώ και περίπου 2 χρόνια στη χώρα μας και το λαμβάνουν μέχρι στιγμής έξι ασθενείς που έχουν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Το φάρμακο είναι το πρώτο που στοχεύει στο αίτιο της νόσου και υπήρξε τεράστιο ενδιαφέρον από όλους τους συνέδρους, στις αναφορές που γίνονταν για τα θεαματικά αποτελέσματα που είχε η χρήση του φαρμάκου αυτού στους ασθενείς. Όπως σας είχαμε ήδη ενημερώσει παλιότερα, ήδη μέσα στον Ιούλιο ~ 169 ~

αναμένεται η έγκριση του συνδυασμού φαρμάκων Ivacaftor (Kalydeco) και lumacaftor για τους ασθενείς με Κυστική ίνωση το οποίο έχει την εμπορική ονομασία ORKAMBI. Το φάρμακο αυτό απευθύνεται σε ομόζυγους ασθενείς της μετάλλαξης Δf508. Μόλις εγκριθεί από τον FDA, γεγονός που αναμένουμε μέχρι τα τέλη Ιουλίου, θα είναι δυνατή η χορήγηση του σε ομόζυγους ασθενείς. Συνεπώς, εντός του 2015 οι ομόζυγοι ασθενείς με τη μετάλλαξη Δf508, έχουν να ελπίζουν πολλά. Παράλληλα, ενημερωθήκαμε ότι ήδη συνεχίζονται με πολύ καλά αποτελέσματα και οι κλινικές δοκιμές για τους ετερόζυγους ασθενείς με το συνδυασμό άλλων φαρμάκων και του φαρμάκου VX661 και εκτός απροόπτου, αναμένεται μέχρι τα τέλη του 2016 να κατατεθεί ο σχετικός φάκελος από την εταιρία προκειμένου εγκριθεί το φάρμακο. Αυτό το φάρμακο θα απευθύνεται τόσο σε ετερόζυγους της μετάλλαξης ΔF508, όσο και σε άλλους ασθενείς με διαφορετικές μεταλλάξεις. Το σίγουρο είναι πως τα μέχρι στιγμής αποτελέσματα από τις κλινικές δοκιμές είναι θετικά και θεαματικά σε όλα τα συστήματα του οργανισμού (αναπνευστικό, πεπτικό) και τα νέα αυτά φάρμακα έχουν αλλάξει ριζικά προς το καλύτερο το τοπίο στο χώρο της Κυστικής Ίνωσης. Πλέον οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και οι γονείς τους έχουν ακόμα περισσότερους λόγους να ελπίζουν στην τελική ίαση της νόσου. Όσον αφορά το φάρμακο Ataluren που πολλοί από εμάς ακούνε τα τελευταία χρόνια, αυτό απευθύνεται σε ασθενείς διαφόρων παθήσεων που οφείλονται στις λεγόμενες nonsense μεταλλάξεις (είναι κυρίως αυτές που τελειώνουν σε “Χ”, π.χ. G542X, W1282X, R553X κ.α.). Ήδη έχει πάρει άδεια και έχει εγκριθεί για την μυϊκή δυστροφία, ενώ για την Κυστική Ίνωση, οι κλινικές δοκιμές συνεχίζονται. Οι κλινικές δοκιμές 3ης φάσης που έγιναν σε ασθενείς με ΚΙ έδειξαν πως δε υπήρχε σημαντική μεταβολή στο FEV 1 και τις αναπνευστικές λοιμώξεις μεταξύ αυτών που έπαιρναν Ataluren και αυτών που έπαιρναν εικονικό φάρμακο (Placebo). Έγινε όμως μια περαιτέρω ανάλυση των ασθενών με ΚΙ που δεν έπαιρναν εισπνεόμενες αμινογλυκοσίδες (πχ ΤΟΒΙ) και φάνηκε πως υπήρχε βελτίωση 5,7% ανάμεσα στην αρχική και προβλεπόμενη τιμή του ποσοστού FEV1 και μείωση των αναπνευστικών λοιμώξεων. Για το λόγο αυτό η εταιρία μας ενημέρωσε ότι σχεδιάζει να συνεχίσει τις κλινικές δοκιμές του φαρμάκου για την Κυστική Ίνωση σε διάφορες χώρες (Βέλγιο, Βουλγαρία, Πολωνία, ΗΠΑ, Αργεντινή, Ισπανία κλπ) με την συμμετοχή ασθενών με ΚΙ οι οποίοι θα πρέπει να μην έχουν συμμετάσχει στις προηγούμενη τρίτη φάση των κλινικών δοκιμών και θα πρέπει να πληρούν συγκεκριμένα κριτήρια. Παρακάτω παραθέτουμε τα κριτήρια, απλά και μόνο για ενημέρωση και κυρίως για να γνωρίσουν όλοι οι ασθενείς πως γίνεται ~ 170 ~

συνήθως η επιλογή των ασθενών που θα συμμετάσχουν σε κλινικές δοκιμές φαρμάκων και πόσο αυστηρές είναι οι προϋποθέσεις για μια κλινική μελέτη. Εξυπακούεται ότι τη διαδικασία, όπως και το εάν ένας ασθενής είναι επιλέξιμος για να συμμετάσχει σε κλινική μελέτη φαρμάκου, υπάρχουν συγκεκριμένα κριτήρια «εισόδου», αυστηρά, τα οποία ορίζονται από την εταιρία που πραγματοποιεί την κλινική μελέτη. Εξυπακούεται ότι υφίστανται και κριτήρια αποκλεισμού- «εξόδου» ασθενούς από κλινική μελέτη τα οποία και πάλι ορίζει η φαρμακευτική εταιρία που πραγματοποιεί την κλινική μελέτη. Την είσοδο του ασθενούς στην μελέτη, εφόσον πληρούνται τα κριτήρια, την αποφασίζει ο θεράπων ιατρός, εκτιμώντας την συνολική κατάσταση της υγείας του ασθενούς. Εννοείται πως για τη συμμετοχή ενός ασθενούς σε κλινικές μελέτες, προηγείται πλήρης ενημέρωση του και απαιτείται έγγραφη συναίνεση του ιδίου ή των γονέων του, εφόσον ο ασθενής είναι ανήλικος. Κατόπιν ακολουθεί τακτικός έλεγχος και στενή παρακολούθηση του ασθενούς από τους ιατρούς προκειμένου τα αποτελέσματα της μελέτης να είναι αξιόπιστα, και να ελέγχεται η πορεία του νοσήματος και να αξιολογούνται όλες οι αντιδράσεις και τα συμπτώματα που εμφανίζει ο ασθενής μετά τη λήψη του νέου φαρμάκου. Συγκεκριμένα, για να συμμετάσχει κάποιος σε κλινική δοκιμή του Ataluren θα πρέπει να πληροί τα παρακάτω κριτήρια: 1) να είναι ηλικίας άνω των 6 ετών, 2) να μην κάνουν χρόνια χρήση εισπνεόμενων αμινογλυκοσιδών ή χρήση αυτών 4 μήνες πριν το screening (: επίσκεψη αξιολόγησης που κρίνει κατά πόσο ένας ασθενής μπορεί να συμμετάσχει σε μια μελέτη ή όχι), 3) να έχουν βάρος μεγαλύτερο των 16 κιλών, 4) το τεστ ιδρώτα να είναι παθολογικό με τιμή άνω των 60MEq/L, 5) να έχουν τουλάχιστον μια nonsense Μετάλλαξη, 6) να αποδεικνύεται με δείγμα αίματος ότι προηγήθηκε έλεγχος του γονιδίου CFTR με sequencing, 7) να μπορούν να εκτελέσουν την εξέταση της σπιρομέτρησης και ο FEV1 να είναι μεγαλύτερος του 40% και μικρότερος του 90% του προβλεπομένου και τέλος 8) η τιμή της οξυμετρίας να είναι μεγαλύτερη από 92% σε ανάπαυση σε θερμοκρασία δωματίου. Ανάλογα κριτήρια ή τον αποκλεισμό ασθενούς από κλινικές μελέτες, θεσπίζουν όλες οι εταιρίες που παράγουν φάρμακα. Στο συνέδριο έγινε και αναφορά στη γονιδιακή θεραπεία με την οποία ασχολούνται ερευνητές σε διάφορες χώρες και κυρίως στην Αγγλία. Από ότι δείχνουν τα μέχρι στιγμής αποτελέσματα, η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει αποδώσει. Στις 15 Ιουνίου εκδόθηκε εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ σχετικά με την αποζημίωση του συμπλέγματος βιταμινών ABDEK με την εμπορική ονομασία MVW Complete Formulation. Όσον αφορά τις βιταμίνες Aquadek, η νέα ~ 171 ~

εταιρία που ανέλαβε τη διάθεση τους στην Ελλάδα σε απάντηση σχετικού εγγράφου μας πληροφόρησε ότι εργάζεται ώστε να λυθούν συγκεκριμένα θέματα, τα οποία προκαλούσαν δυσκολίες στην προμήθεια του προϊόντος σε διάφορες αγορές, και να εξασφαλίσει την απρόσκοπτη προμήθειά του σε όλες τις αγορές του κόσμου, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας καθώς και ότι θα μας παράσχει σαφή ενημέρωση τις επόμενες εβδομάδες σχετικά με τη διάθεση τους. Τις βιταμίνες MVW Complete Formulation που είναι ήδη διαθέσιμες στην Ελληνική αγορά, μπορείτε να Βιταμίνες MVW Complete τις προμηθεύεστε χωρίς συμμετοχή από φαρμακεία Formulation τα οποία έχουν κλειδάριθμο. Σε περίπτωση που το φαρμακείο δεν έχει κλειδάριθμο, ο ασθενής μπορεί να τις προμηθευτεί και από αυτό, όμως θα πρέπει ο ίδιος ή ο γονιός του να πληρώσει τις βιταμίνες και μετά να κάνει όλη τη διαδικασία για την αποζημίωση καταθέτοντας το τιμολόγιο στον ΕΟΠΥΥ κλπ. Η διαδικασία χορήγησης των βιταμινών από τον ΕΟΠΥΥ παραμένει ίδια, όπως ακριβώς ίσχυε με τις βιταμίνες Aquadek, δηλαδή γνωμάτευση Διευθυντή Πανεπιστημιακής Κλινικής, Κλινικής του Ε.Σ.Υ. ή Στρατιωτικού Νοσοκομείου σχετικής με την πάθηση ειδικότητας κατά περίπτωση, στη οποία θα αναφέρεται η πάθηση του ασθενούς, η ανάγκη χρησιμοποίησης των εν λόγω σκευασμάτων, η μηνιαία ποσότητα και φυσικά θεώρηση από τον Ελεγκτή). Μέχρι στιγμής τα παρακάτω φαρμακεία έχουν κλειδάριθμο και έχουν τις βιταμίνες MVW Complete Formulation : Αθήνα 1. Αθανασούλης Ηλίας & Σια ΟΕ Λ. Μεσογείων 46, 115 27 Αθήνα, 210 775 1507 2. Βακαλοπούλου – Γιαγιάκου & Σια Ο.Ε. Θηβών 374, 122 42 Αιγάλεω, 210 598 4700 3. Μαρκουλάκη Ευφροσύνη & Σια ΟΕ Πατησιών 137 & Τήνου, 112 51 Αθήνα, 210 522 8433 4. Χριστογιαννόπουλος Νικόλας & Σια ΟΕ Λεβαδειάς 1 & Φωκίδος 63, Νοσοκομείο Παίδων, 115 27 Αθήνα, 210 770 5581 Θεσσαλονίκη 1. Ανδρουλάκη Αγγελική ~ 172 ~

Κωνσταντινουπόλεως 76 & Βαρ. Χιρς, Ιπποκράτειο, 546 42 Θες/νικη, 2313 006 160 2. Πέππη Ν. – Κοκκίνη Α & Σια ΟΕ Εμπορική Στοά Carrefour N. Ευκαρπίας, 564 29 Θες/νικη, 2310 682 187 Λάρισα 3. Μεταξιώτης Δημήτριος Ηρώων Πολυτεχνείου 157-159, 412 23 Λάρισα, 2410 550 948 Η λίστα των φαρμακείων μπορεί να εμπλουτιστεί και με άλλα φαρμακεία της περιοχής σας, τα οποία πρέπει να αποκτήσουν κλειδάριθμο και να έρθουν σε επαφή με την προμηθεύτρια εταιρία για τα περαιτέρω. Στις 14 Ιουνίου κυκλοφόρησε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης η ελληνική έκδοση του βίντεο του Βέλγικου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση με θέμα την Κυστική Ίνωση. Το βίντεο παρήγαγε ο Βέλγος Aram Chalmet, σπουδαστής σε σχολή Κινηματογράφου Στιγμιότυπο από το σποτ συγγενής ασθενούς με Κυστική Ίνωση ο οποίος μας έδωσε την άδεια και πρόθυμα ανέλαβε να προσαρμόσει το κείμενο στα ελληνικά. Μπορείτε να το δείτε πατώντας εδώ. Ιούλιος 2015 Στις 2 Ιουλίου το φάρμακο Orkambi εγκρίθηκε από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) για χρήση σε ασθενείς ηλικίας άνω των 12 ετών που είναι ομόζυγοι με την μετάλλαξη F508del. Για τις εξελίξεις στις κλινικές έρευνες και την έγκριση του φαρμάκου υπήρξαν δημοσιεύσεις και στον ελληνικό τύπο όπως μπορείτε να διαβάσετε εδώ. Σεπτέμβριος 2015 εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι έλαβε θετική Στις 25 Σεπτεμβρίου η γνωμοδότηση από την ειδική Ευρωπαϊκή Επιτροπή φαρμάκου για την έγκριση της κυκλοφορίας του φαρμάκου ORKAMBI στην Ε.Ε., το οποίο απευθύνεται σε ομόζυγους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την μετάλλαξη DF508 ηλικίας άνω των 12 ετών. Επίσης, η ίδια επιτροπή γνωμοδότησε θετικά για την χορήγηση του φαρμάκου ~ 173 ~

KALYDECO σε ασθενείς ηλικίας 2-5 ετών, οι οποίοι έχουν μια εκ των μεταλλάξεων G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N and S549R. Τέλος, η ειδική αυτή επιτροπή γνωμοδότησε θετικά για τη χορήγηση του φαρμάκου KALYDECO σε ενήλικες ασθενείς που φέρουν την μετάλλαξη R117H. Οκτώβριος 2015 Στις 6 Οκτωβρίου ο Σύλλογος μας έλαβε από την Συνομοσπονδία ΑΜΕΑ σχετικά με την διαδικασία και τα δικαιολογητικά για τη μείωση φόρου 200 ευρώ για το φορολογούμενο και τα εξαρτώμενα μέλη του που είναι ΑμεΑ, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι η Γενική Γραμματεία Δημοσίων Εσόδων του Υπουργείου Οικονομικών, απέστειλε επιστολή, σύμφωνα με την οποία ισχύουν τα εξής: 1. Με τις διατάξεις του άρθρου 17 του ν. 4172/2013 (Κώδικας Φορολογίας Εισοδήματος) προβλέπεται μείωση φόρου διακοσίων (200) ευρώ για το φορολογούμενο και τα εξαρτώμενα μέλη του, εφόσον πρόκειται, μεταξύ άλλων για πρόσωπα με τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%) αναπηρία, βάσει γνωμάτευσης του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) ή της Ανωτάτης του Στρατού Υγειονομικής Επιτροπής (ΑΣΥΕ). Κατά ρητή νομοθετική πρόβλεψη, δε λαμβάνεται υπόψη επαγγελματική ή ασφαλιστική αναπηρία. 2. Με την ΠΟΛ 1088/2015 Απόφαση της Γ.Γ.Δ.Ε., όπως αυτή τροποποιήθηκε με την ΠΟΛ. 1132/2015 Απόφαση, καθορίστηκαν, μεταξύ άλλων, τα δικαιολογητικά που απαιτείται να προσκομίζονται από τους φορολογούμενους για την πιστοποίηση της ύπαρξης αναπηρίας για την παροχή της φορολογικής ελάφρυνσης των διακοσίων (200) ευρώ. Πιο συγκεκριμένα, στην παρ. 9 του άρθρου 5 της πιο πάνω Απόφασης ορίστηκε ότι, πέραν των γνωματεύσεων των υγειονομικών επιτροπών του ΚΕΠΑ, της ΑΣΥΕ κλπ, στο πλαίσιο της χρηστής διοίκησης και οι ήδη εκδοθείσες γνωματεύσεις πριν την 01.09.2011 (ημερομηνία έναρξης λειτουργίας του ΚΕΠΑ) από τις υγειονομικές επιτροπές των νομαρχιών, μπορούν να χρησιμοποιούνται για την αναγνώριση της υπόψη φορολογικής ελάφρυνσης επ΄ αόριστον, αν πρόκειται για επ΄αόριστον κρίση ή αλλιώς μέχρι την ημερομηνία που λήγει η ισχύς τους. 3. Σημειώνεται ότι η σχετική φορολογική ελάφρυνση, προβλεπόταν και με τις διατάξεις του ν. 2238/1994, αρχικά με τη μορφή της έκπτωσης ορισμένου ποσού ως δαπάνη χωρίς δικαιολογητικά, από το συνολικό εισόδημα του φορολογούμενου, στη συνέχεια ως αυξημένο αφορολόγητο της φορολογικής κλίμακας κατά 2.000 € (χρήσεις 2012 και 2011) και τέλος ως μείωση φόρου ~ 174 ~

κατά διακόσια (200) ευρώ (χρήση 2013) και με την προϋπόθεση της προσκόμισης των απαιτούμενων, βάσει νομοθετικού πλαισίου, δικαιολογητικών. 4. Κατά συνέπεια, σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο για την παροχή της φορολογικής ελάφρυνσης του άρθρου 17 του ΚΦΕ απαιτείται η προσκόμιση συγκεκριμένων δικαιολογητικών, στα οποία δεν περιλαμβάνονται οι γνωματεύσεις των ασφαλιστικών φορέων (περιλαμβάνονται, ωστόσο, οι γνωματεύσεις των υγειονομικών επιτροπών των νομαρχιών, όπως αναλυτικά προαναφέρθηκε). Περαιτέρω, σας επισημαίνουμε ότι ούτε και με τις διατάξεις του προηγούμενου Κώδικα Φορολογίας Εισοδήματος (άρθρο 9, ν. 2238/1994) προβλεπόταν η προσκόμιση γνωματεύσεων ασφαλιστικών φορέων για την εφαρμογή του σχετικού νομοθετικού πλαισίου. Εξάλλου, τονίζεται ότι σε περίπτωση έκδοσης πιστοποιητικού από τα ΚΕΠΑ, με το οποίο πιστοποιείται αναπηρία σε ποσοστό τουλάχιστον 67% και εφόσον καλύπτεται το φορολογικό έτος 2014, ο εκάστοτε φορολογούμενος δύναται, βάσει των διατάξεων του άρθρου 19 του Κώδικα Φορολογικών Διαδικασιών (ν. 4174/2013) να υποβάλλει τροποποιητική δήλωση φορολογίας εισοδήματος για το φορολογικό έτος 2014, συμπληρώνοντας τους αντίστοιχους κωδικούς της δήλωσης, προκειμένου να τύχει της φορολογικής ελάφρυνσης του άρθρου 17 του ΚΦΕ. Στις 8 Οκτωβρίου η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι ο αμερικανικός οργανισμός φαρμάκων δέχθηκε να εξετάσει κατά προτεραιότητα την έγκριση χορήγησης του φαρμάκου Kalydeco σε ασθενείς άνω των 2 ετών που φέρουν μια εκ των παρακάτω μεταλλάξεων:2789+5G- > A, 3849+10kbC- > T, 3272- 26A- > G, 711+3A- > G, E56K, P67L, R74W, D110E, D110H, R117C, L206W, R347H, R352Q, A455E, D579G, E831X, S945L, S977F, F1052V, R1070W, F1074L, D1152H και D1270N! Στις 10 Οκτωβρίου ο σύλλογος μας σε συνεργασία με την ομάδα του ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης συμμετείχε στον Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο Θεσσαλονίκης. Για την υποστήριξη της εκδήλωσης, ο σύλλογος μας εκτύπωσε αφίσες που ανάρτησε σε διάφορα σημεία του ΤΕΙ και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Περισσότεροι από τριακόσιοι είναι οι δρομείς που δήλωσαν ~ 175 ~

και έτρεξαν με την ομάδα του συλλόγου μας, ένας αγώνας που φέτος ήταν αφιερωμένος σε ένα μέλος του συλλόγου μας, στην εικοσιεφτάχρονη Μαρία η οποία «έφυγε» πρόσφατα από τη ζωή και σε κάθε Μαρία που αγωνίζεται με λεβεντιά και αξιοπρέπεια και μας δείχνει το αληθινό νόημα της ζωής ξεχωρίζοντας τα σημαντικά από τα ασήμαντα, προσφέροντας συνάμα χαρά και αισιοδοξία. Η βροχή μπορεί να αποθάρρυνε μερικούς δρομείς αλλά το μήνυμα αγάπης, που φίλοι, συγγενείς, συνάδελφοι αλλά ακόμα και άγνωστοι άνθρωποι μας μετέφεραν, είναι σημαντικός αρωγός στις προσπάθειές μας αλλά και στον καθημερινό αγώνα του κάθε ασθενή. Φωτογραφίες από τον αγώνα μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Το γεγονός δημοσιεύθηκε και στον ηλεκτρονικό τύπο. Το δημοσίευμα μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ. Στις 30 Οκτωβρίου δημοσιεύθηκε στο υπ’ αριθμ. 2332 Β’ τεύχος του ΦΕΚ η με αριθμό Γ5α/70068 υπουργική απόφαση βάσει της οποίας οι μεταμοσχευθέντες και οι ασθενείς με κυστική ίνωση εξαιρούνται ρητά από τα πλαφόν στη συνταγογράφηση φαρμάκων ανά γιατρό του ΕΟΠΥΥ. Νοέμβριος 2015 Στις 14 Νοεμβρίου 2015 η πρόεδρος του σωματείου μας έδωσε συνέντευξη στον ραδιοφωνικό σταθμό ID Radio ενόψει του 4ου Πανελλήνιου συνέδριου ασθενών που κάθε χρόνο διεξάγεται στην Αθήνα. Την συζήτηση μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ. Στις 18 Νοεμβρίου η εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι έλαβε άδεια από την αρμόδια επιτροπή της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την χορήγηση του φαρμάκου Kalydeco σε παιδιατρικούς ασθενείς ηλικίας 2 έως 5 ετών που έχουν μια από τις παρακάτω μεταλλάξεις: G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N και S549R. Επίσης, έλαβε άδεια για την χορήγηση του σε ενήλικες ασθενείς με την μετάλλαξη R117H. Στις 19 Νοεμβρίου ο Σύλλογος για την Κυστική ίνωση έλαβε από τους διοργανωτές του Μαραθωνίου Θεσσαλονίκης ειδική τιμητική διάκριση από τους διοργανωτές του Νυχτερινού Ημιμαραθωνίου Θεσσαλονίκης για την πολυπληθέστερη συμμετοχή του στη διοργάνωση. ~ 176 ~

Την εκδήλωση παρακολούθησε πλήθος φορέων, αθλητικών και μη, εκπρόσωπος του Υπουργείου Μακεδονίας Θράκης, του Δήμου Θεσσαλονίκης, άλλοι κοινωνικοί φορείς, εκπρόσωποι δημοσίων αρχών και διαφόρων εταιρειών. Την τιμητική διάκριση-πλακέτα παρέλαβαν εκπρόσωποι του συλλόγου από τον πρώην Υφυπουργό Αθλητισμού, κ. Ορφανό. Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, δόθηκε η δυνατότητα στους εκπροσώπους του συλλόγου μας οι οποίοι παρέστησαν στην εκδήλωση για την, κατά το δυνατόν, ενημέρωση του κόσμου για το συχνότερο κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής. Από πλευράς μας, θα θέλαμε για ακόμη μία φορά θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους περισσότερους από 320 δρομείς, καθώς και το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης που με την συμμετοχή τους στη διοργάνωση με την ομάδα μας και την ενεργό συμμετοχή και στήριξη, που παρέχουν στις δράσεις του σωματείου μας, αναγνωρίζουν έμπρακτα τη συμβολή και το τεράστιο έργο του συλλόγου μας προς όφελος των ασθενών και για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για το νόσημα, γεγονός που μας δίνει δύναμη και κουράγιο να συνεχίσουμε το έργο μας. Φωτογραφίες από την εκδήλωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Για το θέμα υπήρξαν εκτενή δημοσιεύματα στον τύπο έντυπο και ηλεκτρονικό:  Εφημερίδα ΤΑ ΝΕΑ  Ανάρτηση στο newmoney.gr  Ανάρτηση στην ιστοσελίδα onmed.gr  Ανάρτηση στην ιστοσελίδα sports24.gr Στις 20 Νοεμβρίου 2015 ανακοινώθηκε επίσημα από την φαρμακευτική εταιρία Vertex ότι το σκεύασμα με την εμπορική ονομασία ORKAMBI έλαβε την άδεια κυκλοφορίας από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για ομόζυγους ασθενείς με Κυστική Ίνωση με τη γενετική μετάλλαξη ΔF508 ηλικίας άνω των 12 ετών. Το φάρμακο αυτό στοχεύει στο αίτιο της νόσου ~ 177 ~

και όχι στα συμπτώματα αυτής. Στην Ευρώπη υπολογίζονται περίπου 12.000 ασθενείς ομόζυγοι της μετάλλαξης αυτής που χαρακτηρίζεται ως η πιο βαριά μετάλλαξη της νόσου. Δεκέμβριος 2015 Στις 13 Δεκεμβρίου ο Σύλλογος μας συμμετείχε στο Χριστουγεννιάτικο bazaar που διοργανώθηκε στο Κολλέγιο Ανατόλια Θεσσαλονίκης εκθέτοντας δημιουργίες των μελών του συλλόγου μας τις οποίες μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. ~ 178 ~

2016 ~ 179 ~

Ιανουάριος 2016 Στις 27 Ιανουαρίου οι φοιτητές της ΔΑΠ-ΝΔΦΚ του ΑΤΕΙ πραγματοποίησαν εκδήλωση στον Όμιλο στην Θεσσαλονίκη, στην οποία παρέστησαν και μέλη του συλλόγου μας με σκοπό την ενημέρωση του κοινού για το νόσημα. Με απόφαση τους οι φοιτητές της ΔΑΠ-ΝΔΦΚ του ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης, δώρησαν μέρος των εσόδων της εκδήλωσης στο Σύλλογό μας για τη στήριξη του έργου του. Ευχαριστούμε θερμά τους φοιτητές του ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης για την ιδιαίτερη ευαισθησία που δείχνουν. Φεβρουάριος 2016 Στις 9 Φεβρουαρίου ολοκληρώθηκε με επιτυχία το 4ο σεμινάριο αναπνευστικής φυσικοθεραπείας που πραγματοποίησε ο Σύλλογος μας στη Θεσσαλονίκη σε συνεργασία με την IPG/CF (Διεθνής Ομάδα Φυσικοθεραπευτών Κυστικής Ίνωσης). Το ενδιαφέρον και η συμμετοχή των φυσικοθεραπευτών, Ελλήνων και ξένων που το παρακολούθησαν ήταν μεγάλο. Το σεμινάριο Στο 4ο σεμινάριο Φυσικοθεραπείας στη Θεσσαλονίκη διήρκεσε δυο ημέρες και πραγματοποιήθηκε στο ξενοδοχείο Mediterranean Palace της Θεσσαλονίκης. Το παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον φυσικοθεραπευτές από όλες τις κλινικές που νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καθώς και φυσικοθεραπευτές από τη Σερβία και την ΠΓΔΜ. Φωτογραφικό υλικό από το συνέδριο μπορείτε να δείτε εδώ. Για το σεμινάριο υπήρξαν εκτενείς αναφορές και στον ηλεκτρονικό τύπο, στην ιστοσελίδα in.gr και στην ιστοσελίδα iatronet.gr Στις 11 Φεβρουαρίου ενημερωθήκαμε ότι ήδη από χθες τα πρώτα κουτιά Orkambi βρίσκονται στην Ελλάδα και σύντομα θα δοθούν στους ασθενείς που τα παρήγγειλαν. Σταδιακά, σε όλους όσους ολοκληρώνουν τη διαδικασία έγκρισης και αποζημίωσης του Orkambi, θα χορηγείται το φάρμακο αυτό. Όλο το προηγούμενο διάστημα μέλη του ΔΣ του συλλόγου μας ήταν σε διαρκή επικοινωνία και συνεργασία με τις αρμόδιες υπηρεσίες και το γραφείο του Υπουργού, προκειμένου να ολοκληρωθούν όσο το δυνατόν γρηγορότερα οι διαδικασίες για τη εισαγωγή και αποζημίωση του φαρμάκου στην Ελλάδα. Σας γνωρίζουμε ότι ειδικά την πρώτη φορά χορήγησης του φαρμάκου, πιθανόν να υπάρξει μια μικρή καθυστέρηση για να φθάσει αυτό στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ λόγω των διαδικασιών που απαιτούνται για την ~ 180 ~

παραγγελία του φαρμάκου. Μετά όμως, η κατάσταση ομαλοποιείται. Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους αρμόδιους και πάντα πρόθυμοι να ενημερώνουμε και να συνδράμουμε είτε τους ασθενείς, είτε τους γιατρούς, προκειμένου να εξελίσσεται ομαλά η διαδικασία χορήγησης του φαρμάκου σε όλους τους ομόζυγους ασθενείς. Ευχόμαστε γρήγορα να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες και για τους υπόλοιπους ασθενείς. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνείτε και με το τηλέφωνο του συλλόγου 2310422530. Στις 17 Φεβρουαρίου πραγματοποιήθηκε εκδήλωση στο Caldera Café Bar στην Παραλία Κατερίνης. Την εκδήλωση διοργάνωσε η παιδίατρος Δρ. Ελένη Κωτσή με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου της Πιερίας για το νόσημα. Ήταν μια εκδήλωση εξαιρετικά επιτυχημένη, μια βραδιά αφιερωμένη στα παιδιά που πάσχουν από Κυστική Ίνωση. Μέρος των εσόδων της εκδήλωσης δόθηκαν στο σύλλογό μας. Για εμάς είναι ιδιαίτερα σημαντικό το γεγονός ότι πλήθος κόσμου της Κατερίνης είχε χθες την ευκαιρία να πληροφορηθεί για τη νόσο, την πρόληψη της, το σωματείο μας και τις δράσεις τους, στα πλαίσια μιας πολύ καλά οργανωμένης εκδήλωσης που ήταν ιδέα της κυρίας Κωτσή. Το ενδιαφέρον της γιατρού μας συγκινεί ιδιαίτερα και μας δίνει κουράγιο να Η αφίσα της εκδήλωσης συνεχίσουμε τον αγώνα μας. Την ευχαριστούμε και πάλι θερμά και είμαστε σίγουροι ότι ξέρει πως όλοι οι ασθενείς την θυμόμαστε με αγάπη και εκτίμηση, ήδη από τα χρόνια που ήταν στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου, παρέχοντας απλόχερα και με ευαισθησία περίθαλψη και νοσηλεία στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Φωτογραφίες από την εκδήλωση μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 20 Φεβρουαρίου ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, μέλη και φίλοι του σωματείου μας διένειμαν ενημερωτικό υλικό και έντυπα στο κατάστημα ΙΚΕΑ της Θεσσαλονίκης. Ήταν μια πραγματική «γεμάτη» ημέρα για τα μέλη του συλλόγου μας, λόγω της μεγάλης προσέλευσης του κόσμου και του τεράστιου ενδιαφέροντος που έδειξαν, ιδίως νέοι άνθρωποι που ρωτούσαν να μάθουν για τη νόσο και τις δυνατότητες πρόληψης της. Φωτογραφίες από τη δράση αυτή του Διανομή εντύπων στο ΙΚΕΑ Θεσσαλονίκης συλλόγου μας μπορείτε να δείτε εδώ. ~ 181 ~

Στις 27 Φεβρουαρίου, ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση έδωσε συνέντευξη στην εκπομπή «Check Up» στο Kontra Channel με θέμα τα σπάνια νοσήματα, τα «ορφανά» φάρμακα και τη διαδικασία προμήθειας τους στην Ελλάδα, την Κυστική Ίνωση, τις δυνατότητες πρόληψης του νοσήματος με τον προγεννητικό έλεγχο και τον έλεγχο φορείας στο γενικό πληθυσμό, το υψηλό κόστος της θεραπείας και τα προβλήματα νοσηλείας των ενηλίκων ασθενών. Τη συζήτηση συντόνιζαν οι γνωστοί δημοσιογράφοι υγείας, Ηλίας Αλεξάκης και Σοφία Νέτα. Την εκπομπή μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ. Μάρτιος 2016 Στις 8 Μαρτίου ενημερωθήκαμε από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση με επιστολή που μας έστειλε ότι, ασκεί πιέσεις στον EMA (Ευρωπαϊκό Οργανισμό φαρμάκων) για την επείγουσα έγκριση του φαρμάκου Ataluren. Το συγκεκριμένο φάρμακο στοχεύει στα αίτια της νόσου και απευθύνεται σε ασθενείς που φέρουν μεταλλάξεις nonsense και δεν κάνουν χρήση εισπνεόμενων αμινογλυκοσιδών. Στατιστικά υπολογίζεται ότι γενετικές μεταλλάξεις nonsense φέρει περίπου το 10% του ινοκυστικού πληθυσμού της Ευρώπης. Το ataluren μειώνει τις παροξύνσεις λοιμώξεων της νόσου που οδηγούν στη συνολική επιδείνωση της υγείας του ασθενούς. Εξυπακούεται ότι και ο σύλλογος μας θα κινηθεί προς την ίδια κατεύθυνση σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση, με στόχο την άμεση έγκριση του φαρμάκου αυτού διότι θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντική την πρόσβαση όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου τους και ελπίζουμε σύντομα να βρεθούν θεραπείες για όλες τις μεταλλάξεις της πάθησης. Στις 16 Μαρτίου με δελτίο τύπου που μας απέστειλε ο Σύλλογος σκελετικής υγείας \"ΠΕΤΑΛΟΥΔΑ\" μας ενημέρωσε ότι στις 18 και 19 Μαρτίου 2016 από τις 10:00-17:00 θα πραγματοποιηθεί στην Πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης σε συνεργασία και με την υποστήριξη της εταιρίας Unilever-Ελαίς εκδήλωση που θα περιλαμβάνει μεταξύ άλλων δωρεάν διάφορες προληπτικές εξετάσεις υγείας (εξέταση επίπεδων χοληστερίνης, δωρεάν οδοντιατρικός προληπτικός έλεγχος σε ενήλικες και παιδιά, δωρεάν έλεγχος οστικής πυκνότητας και ορθοπαιδική εκτίμηση οστεοαρθρίτιδας) καθώς και ενημέρωση για πρακτικές υγιεινής καθαριότητας. Ειδικά, για όσους επιθυμούν δωρεάν εκτίμηση πιθανής οστεοαρθρίτιδας, θα πρέπει να έχουν μαζί τους πρόσφατη ακτινογραφία (εντός χρόνου) από ένα από τα παρακάτω σημεία: Γόνατος (ανφάς – προφίλ), Ισχίων (λεκάνης), Άκρων χειρών και Άκρων ποδών. ~ 182 ~

Σας γνωρίζουμε ότι στην σελίδα της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρίας έχει αναρτηθεί σύνδεσμος σχετικά με την υποτροφία στη μνήμη της πνευμονολόγου Βάλιας Κεχαγιά. Η Βάλια Κεχαγιά ήταν μια νέα Ελληνίδα πνευμονολόγος, απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής των Αθηνών η οποία από το 2004 εργάζονταν σε πνευμονολογικό τμήμα Νοσοκομείου του εξωτερικού, συμβάλλοντας και στην έρευνα της Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων ασθενών. Η Βάλια Κεχαγιά πέθανε το καλοκαίρι του 2014 οπότε με πρωτοβουλία των συναδέλφων της και της οικογένειας της ξεκίνησε αυτή η υποτροφία η οποία παρέχεται σε νέους ιατρούς και συναφείς επαγγελματίες υγείας προκειμένου να εκπαιδευθούν στον τομέα της νοσηλείας και περίθαλψης ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση. Η προθεσμία για την υποβολή υποψηφιότητας για την υποτροφία, είναι ακόμα ενεργή και αφορά Έλληνες γιατρούς και επαγγελματίες υγείας με τον όρο της επιστροφής τους στη μονάδα υγείας από την οποία προέρχονται όταν θα ολοκληρωθεί το πρόγραμμα της εκπαίδευσης του στο εξωτερικό. Περισσότερες λεπτομέρειες μπορείτε να διαβάσετε στη σελίδα της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρίας. http://www.ersnet.org Παρακαλούμε θερμά τους Έλληνες πνευμονολόγους, ιατρούς και επαγγελματίες υγείας που έχουν πραγματικό ενδιαφέρον να ασχοληθούν ενεργά με την νοσηλεία και περίθαλψη των ενηλίκων ασθενών με Κυστική Ίνωση να δηλώσουν υποψηφιότητα. Απρίλιος 2016 Στις 3 Απριλίου 2016 τριακόσιοι περίπου δρομείς έτρεξαν στον 11ο Διεθνή Μαραθώνιο Θεσσαλονίκης για να υποστηρίξουν το έργο και τις δράσεις του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. Ευχαριστούμε θερμά και πάλι το ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης, τους εργαζόμενους διαφόρων εταιριών και τους εκατοντάδες φίλους του συλλόγου μας που θέλησαν να τρέξουν μαζί μας, κάνοντας ακόμα πιο δυνατή την παρουσία μας και τη φωνή μας. Η ημέρα ήταν καταπληκτική και δρομείς από διάφορες εταιρίες, από το ΑΤΕΙ, φοιτητές, φίλοι και μέλη του συλλόγου απόλαυσαν για μια ακόμα φορά τους αγώνες στην πόλη της Θεσσαλονίκης. Φωτογραφίες από τη δράση αυτή του συλλόγου μας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. ~ 183 ~

Μάιος 2016 Στις 11 Μαΐου, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, στα πλαίσια σχετικού μαθήματος μίλησε σε φοιτητές προπτυχιακού και μεταπτυχιακού επιπέδου του τμήματος Βιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης, με θέμα: \"Ζώντας με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα\". Το ενδιαφέρον των φοιτητών του Βιολογικού Τμήματος του Πανεπιστημίου Κρήτης για το σεμινάριο αυτό ήταν μεγάλο και οι ερωτήσεις τους για το νόσημα, την καθημερινότητα των ασθενών, τις νέες θεραπείες, την εξέλιξη της πάθησης ήταν πολλές. Εκτός από την παρουσίαση την οποία εισηγήθηκε η πρόεδρος του 1ο σεμινάριο σε φοιτητές στο Πανεπιστήμιο Κρήτης σωματείου μας, διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό και φυλλάδια του συλλόγου στους φοιτητές και σε εργαζόμενους του Πανεπιστημίου. Θεωρούμε εξαιρετικά σημαντική την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των νέων ανθρώπων και ειδικά των μελλοντικών επιστημόνων αυτής της χώρας και ελπίζουμε σε συνεργασία με τους Καθηγητές τους να τη συνεχίσουμε με το ίδιο ενδιαφέρον και επιτυχία. Φωτογραφίες από το σεμινάριο στο Πανεπιστήμιο Κρήτης μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 12 Μαΐου ανακοινώθηκαν ελπιδοφόρα νέα από έρευνες που γίνονται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Queen’s στο μακρινό Μπέλφαστ για μια νέα πιθανή θεραπεία που βοηθάει στην αύξηση της ενυδάτωσης των αεραγωγών και στην καλύτερη κάθαρση της βλέννας από τους πνεύμονες η οποία απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ανεξάρτητα από την μετάλλαξη που αυτοί έχουν. Στις 31 Μαΐου η φαρμακευτική εταιρία Vertex ανακοίνωσε ότι ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA), δέχθηκε συμπληρωματική αίτηση της εταιρίας Vertex προκειμένου να εξετάσει, με απώτερη ημερομηνία την 30η Σεπτεμβρίου 2016, την έγκριση χορήγησης του φαρμάκου Orkambi σε ασθενείς ομόζυγους με την γενετική μετάλλαξη F508del ηλικίας 6-11ετών. Η εξέλιξη αυτή είναι ιδιαίτερα θετική, δεδομένου ότι το φάρμακο Orkambi είναι το μοναδικό φάρμακο μέχρι στιγμής που απευθύνεται σε ασθενείς ομόζυγους με την μετάλλαξη αυτή και χτυπάει την ασθένεια στη ρίζα της. Ιούνιος 2016 Από τις 8 έως τις 11 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε το Ευρωπαϊκό Ιατρικό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Βασιλεία της Ελβετίας, κατά τη διάρκεια του ~ 184 ~

οποίου παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από τη χορήγηση των δυο νέων φαρμάκων που χτυπάνε την πάθηση στη ρίζα της, δηλαδή του φαρμάκου Kalydeco και Orkambi. Σύμφωνα με τα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα και οι δυο θεραπείας κρίνονται απολύτως ασφαλείς και αποτελεσματικές, βελτιώνοντας σε μεγάλο βαθμό την ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Το πρώτο φάρμακο χορηγείται εδώ Στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, στη Βασιλεία και μια πενταετία περίπου σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και από τα επιστημονικά δεδομένα προκύπτει ότι όσοι το έλαβαν είχαν λιγότερες νοσηλείες για παροξύνσεις των πνευμονικών λοιμώξεων, καθώς και μικρότερο κίνδυνο θανάτου και ανάγκη για μεταμόσχευση πνευμόνων από τους ασθενείς που δεν το έχουν λάβει ποτέ. Για το φάρμακο Orkambi οι μελέτες έδειξαν ότι η χορήγηση του σε ασθενείς ήταν ασφαλής δεν παρουσιάστηκαν ιδιαίτερες ανεπιθύμητες ενέργειες, ενώ η κατάσταση της υγείας των ασθενών βελτιώθηκε σε πολλά σημεία, όπως το βάρος, ο μέγιστος εκπνεόμενος όγκος αέρα σε ένα δευτερόλεπτο (FEV1) κ.α. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον υπήρξε και για το φάρμακο ataluren το οποίο απευθύνεται σε ασθενείς με μεταλλάξεις nonsense. Η εταιρία ήδη πραγματοποιεί κλινικές έρευνες σε ασθενείς με μεταλλάξεις nonsense οι οποίοι δεν έχουν λάβει τομπραμυκίνη προκειμένου να ελέγξει την αποτελεσματικότητα του στους ασθενείς αυτούς και τα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2017. Εκπρόσωπος του συλλόγου μας συζήτησε εκτενώς με τους υπευθύνους της εταιρίας για τη δυνατότητα και το ενδεχόμενο πραγματοποίησης κλινικών ερευνών με το φάρμακο αυτό και σε Έλληνες ινοκυστικούς ασθενείς. Στην ετήσια συνάντηση των Ευρωπαϊκών Συλλόγων για την Κυστική Ίνωση, η μέχρι πρότινος αντιπρόεδρος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης, Karleen De Rijcke εξέπεσε του αξιώματος της στο Διοικητικό Συμβούλιο της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης κατόπιν αίτησης του Βέλγικου Συλλόγου, τον οποίον εκπροσωπούσε. Έτσι, η θέση της Karleen De Rijcke Στη γενική Συνέλευση της CF Europe έμεινε κενή και η νέα πρόεδρος, Jacquelin Noordhoek ζήτησε από όλες τις Οργανώσεις να προτείνουν μέχρι ~ 185 ~

τις 14 Αυγούστου πιθανούς αντικαταστάτες της Karleen προκειμένου το ΔΣ να αποφασίσει ποιον θα τοποθετήσει στη θέση της μέχρι τις εκλογές του Διοικητικού Συμβουλίου που θα γίνουν το 2019. Επίσης, στη συνέλευση συζητήθηκε και το ζήτημα της εξασφάλισης πόρων για την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση μέσω ετήσιας συνδρομής των Οργανώσεων που είναι μέλη της. Επίσης, για πρώτη φορά θεσπίστηκε ο θεσμός του καλύτερου συνηγόρου ασθενών ο οποίος κρίνεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση. Φέτος τον το βραβείο του καλύτερου συνηγόρου ασθενών έλαβε η κυρία Snezana Bojcin εκπρόσωπος του συλλόγου της πρώην Γιουγκοσλαβικής Δημοκρατίας της Μακεδονίας. Φωτογραφίες από το συνέδριο στην Βασιλεία μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Οι εργασίες του συνεδρίου και τα πορίσματα των επιστημόνων έλαβαν δημοσιότητα στον τύπο έντυπο και ηλεκτρονικό, όπως μπορείτε να διαπιστώσετε πατώντας εδώ και εδώ. Στο συνέδριο πραγματοποιήθηκε και η καθιερωμένη ετήσια συνάντηση των επιτροπών της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπου παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από την ανάλυση των δεδομένων της καταγραφής. Σύμφωνα με την ανάλυση των δεδομένων της Καταγραφής, ο μέσος όρος ηλικίας των ασθενών αυξήθηκε σε χώρες της Δυτικής Ευρώπης, ενώ στις ανατολικές χώρες μειώθηκε. Στις εργασίες της Επιστημονικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση συμμετέχει και η πρόεδρος του σωματείου μας, εισηγήθηκε με παρουσίαση της θέματα σχετικά με μελλοντικά επιστημονικά πρότζεκτ στα οποία πρέπει να εστιάσει η Καταγραφή και Στον εκθεσιακό χώρο του συνεδρίου ζητήματα με τον γενικότερο σχεδιασμό και προγραμματισμό της καταγραφής. Στις 16 Ιουνίου η πρόεδρος του συλλόγου μας έδωσε συνέντευξη στο Ραδιοφωνικο σταθμό Ράδιο Υγεία με θέμα τις εξελίξεις και τα νεώτερα από το Συνέδριο. Την εκπομπή μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ. Ιούλιος 2016 Στις 25 Ιουλίου 2016 δημοσιεύθηκε από το Υπουργείο Υγείας διορθωτικό δελτίο τιμών φαρμάκων, ύστερα από ανατιμολόγηση των φαρμάκων και διόρθωση του δελτίου τιμών που είχε δημοσιευθεί στις 3 Ιουνίου 2016. ~ 186 ~

Σας κοινοποιούμε κατάλογο με φαρμακεία σε διάφορες πόλεις της Ελλάδος που διαθέτουν κλειδάριθμό του ΕΟΠΥΥ για την δωρεάν προμήθεια των βιταμινών MVW. Κλειδάριθμο ΕΟΠΥΥ μπορούν να αποκτήσει όποιο φαρμακείο επιθυμεί. Αύγουστος 2016 Στις 9 Αυγούστου δημοσιεύθηκε η Κοινή Υπουργική απόφαση που καθορίζει τα της χορήγησης του δελτίου μετακίνησης των ΑμΕΑ με τα μέσα μαζικής μεταφοράς. Στις 11 Αυγούστου ο σύλλογος μας, εξέδωσε δελτίο τύπου για τα τεράστια προβλήματα στην προμήθεια των νέων φαρμάκων Kalydeco και Orkambi από το ΙΦΕΤ, διότι πολλές είναι οι καταγγελίες και τα παράπονα των ασθενών για τις μεγάλες καθυστερήσεις που παρατηρούνται στην εισαγωγή και προμήθεια των φαρμάκων, αλλά και την έλλειψη τους πολλές φορές για συνέχιση της θεραπείας όσων ασθενών ήδη τα λαμβάνουν. Όλο το προηγούμενο διάστημα είχαν προηγηθεί έγγραφες και ~ 187 ~

προφορικές διαμαρτυρίες από εκπροσώπους του σωματείου μας οι οποίοι προσπαθούσαν να βρουν την πραγματική αιτία του προβλήματος και να προτείνουν λύσεις εφικτές. Για το σκοπό αυτό είχαν πραγματοποιηθεί συναντήσεις και συνομιλίες με τους αρμόδιους στο ΙΦΕΤ (τον Γενικό Διευθυντή, κ. Πανταζή και τον πρόεδρο του ΔΣ αυτού) στον ΕΟΠΥΥ (με τον αντιπρόεδρο του ΔΣ, κ. Γεωργακόπουλο) και στο Υπουργείο Υγείας (μάλιστα για το θέμα αυτό, υπήρξε και συνάντηση στο γραφείο του Υπουργού με τον ίδιο τον Υπουργό στις αρχές Ιουνίου) όμως δυστυχώς το πρόβλημα διογκώνονταν και οι διαμαρτυρίες συνεχίζονταν και πληθαίναν χωρίς να δίνεται λύση στο ζήτημα. Το δελτίο τύπου του συλλόγου έλαβε μεγάλη δημοσιότητα και αναρτήθηκε στις περισσότερες ιστοσελίδες υγείας, όπως μπορείτε να διαπιστώσετε παρακάτω:  https://www.tovima.gr/2016/08/11/society/problimatiki-prosbasi-se-farmaka- kataggelloyn-astheneis-me-kystiki-inwsi/  https://www.eleftherostypos.gr/ellada/26413-sullogos-gia-thn-kustikh-inwsh-problhmatikh- h-promhtheia-twn- farmakwn/?fbclid=IwAR3_3kbXEXiQ3EhpoTrmxSmu_NcMOylOTfLSx6ZPhaJmyUXbjy GfTWFUNkk  http://www.newmoney.gr/palmos-oikonomias/oikonomika-ygeias/296242-se-kindino-i-zoi- asthenon-me-kistiki-inosi-logo-problimatikis-promitheias-ton-orfanon-farmakon-tous  http://www.moneypress.gr/?p=35857  http://www.onmed.gr/eopyy/story/346283/se-kindyno-oi-astheneis-me-kystiki-inosi- zitoyn-pagia-xrimatodotisi-ton-therapeion  http://www.healthreportaz.gr/17534/sillogos-gia-tin-kistiki-inosi-zita-amesi-paremvasi-apo- to-ipourgio-igias-gia-provlimatiki-promithia-farmakon/  http://www.sofokleousin.gr/archives/313085.html  http://kourdistoportocali.com/ipeople/health/se-kindyno-zoi-asthenon-logo-provlimatikis- promithias-farmakon/  http://www.lykavitos.gr/archives/421888  http://virus.com.gr/choris-farmaka-dekades-inokistiki-asthenis/  http://iatros4u.gr/index.php/sinenteykseis/3734-se-kindino-i-zoi-asthenon-logo- provlimatikis  http://ygeia-news.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=1177:se-kindino-i- zoi-asthenon-logo-provlimatikis&catid=1:arthra&Itemid=2  http://e-iatrio.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=1210:se-kindino-i-zoi- asthenon-logo-provlimatikis&catid=1:arthra&Itemid=2 ~ 188 ~

 http://www.iatropedia.gr/eidiseis/sima-kindynou-apo-tous-astheneis-kystiki-inosi/63133/  Athens Voice  http://www.healthreportaz.gr/17534/sillogos-gia-tin-kistiki-inosi-zita-amesi-paremvasi-apo- to-ipourgio-igias-gia-provlimatiki-promithia-farmakon/ Όπως γνωρίζετε, εδώ και 2 χρόνια περίπου ο Σύλλογος μας έχει ανοίξει μερίδα στην τράπεζα αίματος του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ στην Θεσσαλονίκη. Ενημερωθήκαμε από το ΑΧΕΠΑ ότι οι ελλείψεις σε αίμα είναι μεγάλες αυτήν την περίοδο. Γι' αυτό θα παρακαλούσαμε τους φίλους εθελοντές αιμοδότες, να πάνε άμεσα στο Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ για να δώσουν αίμα, αναφέροντας το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση για να καταχωρηθεί στην μερίδα του συλλόγου. Το αίμα χρειάζονται συνάνθρωποι μας. Ευχαριστούμε θερμά. Σεπτέμβριος 2016 Στις 13 Σεπτεμβρίου δημοσιεύθηκε η με αριθμό 40124/8516 Κοινή Υπουργική απόφαση (ΦΕΚ Β' 2909/13-9-2016) που καθορίζει τα αντισταθμιστικά μέτρα για όσους συνταξιούχους χάνουν το ΕΚΑΣ ή μέρος αυτού. Στις 27 Σεπτεμβρίου ο σύλλογος μας απέστειλε επιστολή στον Υπουργό Παιδείας Έρευνας και Θρησκευμάτων ζητώντας την ένταξη πασχόντων εκπαιδευτικών από Κυστική Ίνωση στις ειδικές κατηγορίες εκπαιδευτικών του άρθρου 13 του ΠΔ 50/1996, δυνάμει σχετικής γνωμοδότησης του ΚΕΣΥ. Στις 28 Σεπτεμβρίου ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε την χορήγηση του φαρμάκου Orkambi σε παιδιά ηλικίας 6-11 ετών που είναι ομόζυγα της γενετικής μετάλλαξης F508del. Όπως είναι γνωστό το φάρμακο αυτό καταπολεμά στην ρίζα της την πάθηση και είναι το πρώτο στο είδος του που απευθύνεται σε ασθενείς τόσο μικρής ηλικίας. Ήδη η εταιρία διεξάγει κλινικές έρευνες για νέα φάρμακα πιο δραστικά, τα οποία απευθύνονται σε ασθενείς ομόζυγους αλλά και με άλλες κατηγορίες γενετικών μεταλλάξεων. ~ 189 ~

Οκτώβριος 2016 Στις 8 Οκτωβρίου διεξήχθη ο Διεθνής Ημιμαραθώνιος Θεσσαλονίκης. Ο σύλλογος μας για μια ακόμα φορά συμμετείχε στους αγώνες με την ομάδα του η οποία παρά το κρύο των ημερών έτρεξε για μια ακόμα φορά στους δρόμους της Θεσσαλονίκης με τη φανέλα του συλλόγου μας. Φωτογραφίες από την δράση του συλλόγου μας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Στις 26 Οκτωβρίου δημοσιεύθηκε η υπ’ αριθμ. Α3(γ)/οικ.76492 Υπουργική Απόφαση (ΦΕΚ Β’ 3458/26.10.2016) με την οποία κοστολογήθηκαν διάφορες ιατρικές πράξεις, μεταξύ των οποίων και ο προγεννητικός γονιδιακός έλεγχος για Κυστική Ίνωση μετάλλαξη ΔF508. Στις 27 Οκτωβρίου 2016 δημοσιεύθηκαν εξαιρετικά νέα από την πρώτη ημέρα των εργασιών του 30ου Βορειοαμερικάνικου Ιατρικού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης που διεξάγεται στο Ορλάντο. Βάσει των όσων παρουσίασαν ερευνητές στο συνέδριο, αναπτύσσονται ήδη νέες στρατηγικές προκειμένου αναπτυχθούν νέες θεραπείες για κάθε ασθενή με Κυστική Ίνωση, ειδικά για όσους έχουν μεταλλάξεις που δεν έχουν ένδειξη για τα φάρμακα Kalydeco και Orkambi. Ήδη πρώιμα εργαστηριακά δεδομένα αποδεικνύουν ότι οι τροποποιητές δεύτερης γενιάς θα είναι πιο δραστικοί από τα ήδη κυκλοφορούντα φάρμακα Kalydeco και Orkambi και θα δίνουν τη δυνατότητα θεραπείας και σε ασθενείς που έχουν μια μετάλλαξη F508del. Εάν οι κλινικές αυτές δοκιμές πετύχουν, τότε μέσα στα επόμενα χρόνια θα βρεθεί θεραπεία που θα χτυπάει την ασθένεια στη ρίζα της, για το 95% του συνολικού αριθμού των ασθενών με Κυστική Ίνωση! Όπως τόνισαν οι ερευνητές, με δεδομένο ότι περισσότεροι ασθενείς θα αποκτούν πρόσβαση σε μικρή ηλικία σε τρέχουσες και μελλοντικές θεραπείας με τροποποιητές της CFTR, η υγεία συνολικά των ινοκυστικών ασθενών θα βελτιώνεται προτού εγκατασταθεί σοβαρή πνευμονική βλάβη. Αυτό θα έχει ως αποτέλεσμα να δούμε τα επόμενα χρόνια σημαντική αλλαγή στα δημογραφική δεδομένα του πληθυσμού των ινοκυστικών ασθενών. Στα πλαίσια του συνεδρίου έγινε αναφορά και στις προσπάθειες που γίνονται για εύρεση αντιφλεγμονωδών και βλεννολυτικών θεραπειών, αλλά και νέων αντιβιοτικών αγωγών για την καταπολέμηση των λοιμώξεων από ψευδομονάδα και σταφυλόκοκκο ανθεκτικό στην μεθικιλλίνη. Περισσότερα μπορείτε να διαβάσετε στην Αγγλική γλώσσα πατώντας εδώ. Στις 30 Οκτωβρίου το σωματείο μας απέστειλε επιστολή στους αρμόδιους Υπουργούς και στον ΕΟΠΥΥ προκειμένου στην ήδη κοστολογημένη ιατρική πράξη για γονιδιακό έλεγχο της Κυστικής Ίνωσης να ~ 190 ~

συμπεριληφθούν περισσότερες γονιδιακές μεταλλάξεις και όχι μόνο η μετάλλαξη del508F. Νοέμβριος 2016 Στις 11 Νοεμβρίου Άγγλοι επιστήμονες δημοσίευσαν στοιχεία στο περιοδικό Science βάσει των οποίων θεωρούν ότι το μυκοβακτήριο Mycobacterium abscessus, που είναι ανθεκτικό σε πολλά από τα υπάρχοντα φάρμακα, απειλεί να εξαπλωθεί μεταξύ των ασθενών με κυστική ίνωση θέτοντας σε κίνδυνο την ζωή τους. Το ενδιαφέρον άρθρο μπορείτε να το διαβάσετε εδώ. Στις 22 Νοεμβρίου ενόψει της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, έδωσε συνέντευξη στο Ρ/Σ “Radio Ygeia” στην εκπομπή « Τα επίκαιρα της υγείας» με τη Σοφία Νέτα. Στην εκπομπή η κυρία Πρεφτίτση αναφέρθηκε στα νέα φάρμακα και στην πρόσβαση σε αυτά, στις χρονοβόρες διαδικασίες προμήθειας και αποζημίωσης των φαρμάκων αυτών, στο υψηλό κόστος των νέων θεραπειών και τις δυνατότητες περιορισμού των γεννήσεων πασχόντων παιδιών μέσω του προγεννητικού ελέγχου, την κοστολόγηση του προγεννητικού ελέγχου από τον ΕΟΠΥΥ και την ανάγκη καθορισμού θεσμικού πλαισίου του ελέγχου που πραγματοποιείται από γενετιστές. Τη συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ. Στις 24 Νοεμβρίου, η Μαρία, μέλος του συλλόγου μας, εμφανίστηκε σε καθημερινή τηλεοπτική εκπομπή υψηλής θεαματικότητας όπου σε μια ειλικρινή κατάθεση ψυχής, μίλησε για τη ζωή της, την μητρότητα μεταδίδοντας σε όλους μας δύναμη, αισιοδοξία, ελπίδα και χαμόγελα. Την εκπομπή μπορείτε Η Μαρία στην εκπομπή «Αλήθειες με τη Ζήνα» να την δείτε πατώντας εδώ. Από τις 28 μέχρι τις 30 Νοεμβρίου 2016 πραγματοποιήθηκε διήμερο εορταστικό bazaar από τους υπαλλήλους του ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης, με δημιουργίες και Χριστουγεννιάτικα στολίδια που επιμελήθηκαν μέλη του συλλόγου μας, με σκοπό την ενίσχυση του έργου του σωματείου μας. Η δράση του συλλόγου των υπαλλήλων του ΤΕΙ, είχε σαν στόχο και την ενημέρωση τους για το νόσημα, τη σοβαρότητα του και τις δυνατότητες πρόληψης του. Η ανταπόκριση και το ενδιαφέρον των υπαλλήλων του ΤΕΙ ~ 191 ~

ήταν μεγάλη και στα πλαίσια της πολύ όμορφής διήμερης εκδήλωσης που διοργάνωσαν οι υπάλληλοι στους χώρους του ΤΕΙ, μας δόθηκε η δυνατότητα εκτός από την διάθεση των δημιουργιών των μελών του συλλόγου μας να ενημερώσουμε τους εργαζόμενους του ΤΕΙ και τους φοιτητές για την πάθηση και τα προβλήματα που προκαλεί σε μας και Στην εκδήλωση του ΤΕΙ Θεσσαλονίκης τις οικογένειες μας με τη διανομή ενημερωτικών φυλλαδίων και εντύπων του συλλόγου μας. Φωτογραφίες από τη δράση αυτή μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. Δεκέμβριος 2016 Στις 4 Δεκεμβρίου μέλη και φίλοι του συλλόγου μας εξέθεσαν τις χειροποίητες δημιουργίες τους στο καθιερωμένο ετήσιο Χριστουγεννιάτικο Bazaar του Αμερικάνικου Κολλεγίου Ανατόλια Θεσσαλονίκης. Στην εκδήλωση μέλη του σωματείου μας, διένειμαν ενημερωτικό υλικό για τη νόσο για την ευαισθητοποίηση των μαθητών, των καθηγητών και του κοινού που επισκέφτηκε τους χώρους της εκδήλωσης. Φωτογραφίες από τη δράση του σωματείου μας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ. ~ 192 ~