แลดู ผู้ดูแล แนวทางเยียวยา ผู้ดูแล ผู้ป่วยระยะท้าย

แลดู ผ้ดู ูแล แนวทางเยียวยา “ผูด้ แู ล” ผปู้ ่วยระยะท้าย บรรณาธิการ ปองกมล สุรัตน เตม็ ศักดิ์ พงึ่ รศั มี พวกเขาคอื ผูใหทที่ มุ เทกายใจและเวลา เพอ� ดูแลคนทร่ี ัก ในชวงทายของชีวิต หากแต... พวกเขากต็ อ งการคนดแู ลเชนกนั บทเรยี นชมุ ชนคนทาํ งาน โครงการจัดการความรู้ สขุ ภาวะระยะท้าย เลม 3

แลดู ผูด้ ูแล แนวทางเยยี วยา “ผ้ดู ูแล” ผู้ป่วยระยะทา้ ย บรรณาธิการ ปองกมล สุรตั น์ เตม็ ศักด ิ์ พงึ่ รัศมี จดั พมิ พ์โดย โครงการจัดการความรู้ สุขภาวะระยะท้าย Pal2Know รว่ มกับสมาคมบรบิ าลผูป้ ว่ ยระยะท้าย THAPS สนบั สนนุ โดย สำ�นกั งานกองทุนสนบั สนุนการสร้างเสริมสขุ ภาพ (สสส.) ภาพปก เอกภพ สิทธวิ รรณธนะ รูปเล่ม พชั รินทร์ โพธิ์ทอง หนว่ ยผลติ ต�ำ ราคณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลยั สงขลานครินทร์ (สงวนลขิ สิทธติ์ ามพระราชบัญญัติลขิ สทิ ธ์ิ พ.ศ. 2537)

คำ�น�ำ Pal2Know โครงการจดั การความรสู้ ขุ ภาวะระยะทา้ ย ภายใตช้ ดุ โครงการ สร้างเสริมสุขภาวะในช่วงท้ายของชีวิต ของสมาคมบริบาลผู้ป่วยระยะท้าย (THAPS) โดยการสนบั สนนุ ของส�ำ นกั งานกองทนุ สนบั สนนุ การสรา้ งเสรมิ สขุ ภาพ (สสส.) มีเป้าประสงค์สนับสนุนให้เกิดชุมชนคนทำ�งานหรือนักปฏิบัติ (CoP) อันประกอบด้วย ผู้ดูแลผู้ป่วยระยะท้าย บุคลากรสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับการ สร้างเสริมสุขภาวะในระยะท้าย และภาคประชาชนมาร่วมแลกเปล่ียนเรียนรู้ ประสบการณด์ า้ นตา่ งๆ เกย่ี วกบั การเสรมิ สรา้ งสขุ ภาวะระยะทา้ ย ผา่ นการเขยี น บันทกึ หรือแสดงความเห็นของเหลา่ สมาชิกและผสู้ นใจ บนพื้นทีส่ งั คมออนไลน์ Facebook และ GotoKnow.org โดยมีผูป้ ระสานงาน (CoP facilitator) เป็น ผู้น�ำ ในการแลกเปลี่ยนเรยี นรู้ตามประเดน็ ต่างๆ กอ่ นสรปุ เป็นชดุ ความรู้เพ่ือเผย แพร่แก่สาธารณะตอ่ ไป

สาำ หรับบทเรยี นชมุ ชนคนทำางาน โครงการจัดการความรู้ สุขภาวะระยะท้าย เล่มท ่ี 3 น ้ี เปน็ การถอดบทเรยี นในหวั ขอ้ “แลดู ผดู้ แู ล” ดว้ ยตระหนกั ถงึ ความสาำ คัญของการเยยี วยาผดู้ แู ล ที่รับภาระหน้าที่ในการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายหรือผู้ป่วยเรื้อรัง ซึ่งมีแนวโน้มประสบความเครียด ความกดดัน และความทุกขจ์ ากการเจบ็ ปว่ ยของคนในครอบครัว อกี ทั้งเผชิญกบั ปัญหาชวี ติ ด้าน อ ่นื ๆ ทเ่ี ป็นผลตามมาจากสถานการณ์ท่ีเกดิ ขึน้ Pal2know จงึ นาำ บทเรียนจากเรื่ องราวท่เี กิดขึน้ จริงมาถอดบทเรยี นถา่ ยทอดสูส่ งั คม เพ ่ือให้ไดร้ ่วมเรียนรู้ไปพรอ้ มกัน คณะทำางานไดถ้ อดบทเรยี นจากบนั ทึก 21 เร่อ ื งของแพทย ์ พยาบาล นกั สังคมสงเคราะห์ และญาตผิ ู้ป่วยท้ัง 13 ทา่ น ในประเดน็ ดงั กล่าวท่ีเกดิ ขน้ึ บนชมุ ชนออนไลน ์ Pal2know ระหวา่ ง เดอื นตุลาคม–ธนั วาคม 2557 เป็นหนงั สอื ที่ทา่ นได้อ่านอย่นู ี้ หวังอย่างย่ิงว่า หนังสือเล่มนี้จะเป็นประโยชน์เกี่ยวกับแนวทางเยียวยาผู้ดูแลต่อบุคลากร สุขภาพ ผู้ดูแลผปู้ ่วย และผู้สนใจทว่ั ไปในสงั คม หากสนใจข้อมลู เพมิ่ เติมสามารถตดิ ตามกจิ กรรม ของ Pal2Know และเป็นสว่ นหนึ่งในการแลกเปลีย่ นเรยี นรูเ้ พื ่อสังคมไดท้ ่ี https://www.facebook.com/pal2know หรือ http://www.gotoknow.org/posts/554364 คณะทำางาน เมษายน 2558

สารบัญ หนา้ 1 ผู้ดูแล : ตวั ตน ความรู้สึก และสิง่ ท่ตี อ้ งเผชิญ 3 5 แลดู ทุกข์สุขของผู้ดแู ล 53 แลดู ผู้ดแู ล : แนวทางการเยียวยาผู้ดูแล 53 55 บนั ทึกตน้ เรอื่ ง 58 เมอ่ื ฉนั เปน็ นักจติ (ตอนที่ 2) โกรธเพราะรัก รัชน ี ไตรยะวงศ์ 62 บนั ทกึ จากใจ...ของญาตผิ ู้ดแู ลผปู้ ว่ ยกอ่ นส้ินลม กานดาวศร ี ตลุ าธรรมกจิ 64 Love / Language ธารินทร์ เพญ็ วรรณ 66 คำ�อธิษฐานที่เปลี่ยนไป วรี มลล์ จันทรดี 68 ความสวา่ ง...ข้างเทียนดับ สปุ ราณ ี คุณกิตติ 70 แลดูผ้ดู ูแลในโลกทีห่ มุนไป ปัทมา โกมุทบุตร 73 ฉนั ผดิ ไหม ทยี่ อม...ยอมให้เขากลับบา้ น วรี มลล ์ จนั ทรด ี 75 แลดผู ดู้ ูแล \"สิ่งทผี่ ่านมา ลว้ นเปน็ ส่ิงดี” รชั วรรณ พลศักด์ิ 77 พลงั รัก พลงั ใจ นิฮูดา ชายเกตุ 79 ขอบคณุ ...หนังสือพิมพ์ สภุ ิรชั ต์ นิธวิ ิสทุ ธ ิ์ 81 คืนความสขุ ใหค้ นในครอบครัว ทัศน ี พงศ์เลศิ ฤทธ์ิ 83 แลดู... ผ้ดู แู ลญาตผิ ู้ปว่ ยมะเรง็ อบุ ล จว๋ งพานิช 85 ร้องไห้ได้มยั้ สุภิรัชต ์ นิธิวิสุทธ์ ิ เมอื่ พยาบาลตอ้ งเปน็ ผดู้ แู ลพอ่ ทปี่ ่วยหนัก อบุ ล จว๋ งพานชิ อยา่ ลืมผม สภุ ริ ชั ต ์ นิธวิ ิสุทธ์ิ

สารบญั รชั วรรณ พลศักด ์ิ หนา้ ธารินทร์ เพ็ญวรรณ 87 แลดูผ้ดู ูแล “วติ กกงั วล จนเพี้ยนไป” ธารินทร์ เพ็ญวรรณ 89 คาำ พพิ ากษา อภชิ ญา วรพันธ ์ 92 กับดักของการดูแล เบญจมาส วงศม์ ณีวรรณ 94 รับมอื กบั ...ความหวงั ดี อภชิ ญา วรพนั ธ ์ 98 ทำาไม อะไร อยา่ งไร เมื ่อไร 100 ปญั หาภายใน - ปัญหาภายนอก 103 คนตน้ เรื่อง

ผูดูแล : ตวั ตน ความรสู กึ และสง่ิ ท่ีตองเผชญิ เขา คือ คนที่ดแู ลผูปว ยระยะทายอยางใกลช ิดเปนวัตรปฏิบตั ิ เขา คือ คนท่ีหวงใย ปรารถนาดตี อผูป วยดว ยหวั จิตหวั ใจ เขา คอื คนท่สี ละท้งั กายใจและเวลาในชีวติ เพ�อคนอกี คนหน่ึงอยา งเต็มใจ แตบางครงั้ เขาคนน้กี ็ทอแท เหน�อยลา กดดนั และเจ็บปวด ถกู ตําหนิใหเ จบ็ ชา้ํ น้าํ ใจ ถกู วพิ ากษว ิจารณตางๆ นานา และบางครั้ง ก็เปน เสยี งขา งนอยในสายตาผูมีอํานาจช้ขี าดเร�องการรักษา เขาเหลา นี้ตองการการชวยเหลือและเยียวยา เขา คือ “ผูดูแล” (caregiver) ผปู วยระยะทา ย

2 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะท้าย เลม่ 3

แลดู ทกุ ขสขุ ของผูดูแล ผู้ทำาหน้าที่ดูแลผปู้ ว่ ยระยะท้ายอย่างใกล้ชดิ ส่วนใหญ่คือสมาชิกในครอบครวั ในยามกลางวันและกลางคืน ผ้ดู ูแลคือคนคอยปอนข้าวปอนน้ำา ปอนยา อาบน้ำาเช็ดตัว ดูอาการ พลิกตวั พูดคุย และอ่ื นๆ ในชีวติ ประจำาวนั ตามแต่ตัวโรคและบริบทต่างๆ รวมทง้ั ตัดสินใจในการรกั ษา ดำาเนินการด้านต่างๆ และรับภาระเรอ ื่ งคา่ ใชจ้ ่าย อาจต้องเผชิญทุกข์กับการเหน็ คนทร่ี ักตอ้ งเจ็บป่วย และเขาเองตอ้ งเจ็บปวดเม่ ือถึงวาระสดุ ทา้ ย อาจเปน็ สขุ เมอื่ ไดด้ แู ลคนทร่ี กั อยา่ งดที ส่ี ดุ และสดุ ทา้ ยก็ไดจ้ ากไปอยา่ งสงบ ไรส้ งิ่ คา้ งคาใจ ไดเ้ รยี น ร้แู ละกลบั มามองชวี ติ อย่างลกึ ซ้ึง เขามหี น้าทมี่ ากมายที่ต้องดูแลผู้ป่วย และจดั การกบั ‘ชวี ติ และจิตใจ’ ของตนเอง การถอดบทเรียนในคร้งั น้ ี จากบนั ทึก 21 เร่ือ งของผู้เขียน 13 ท่าน พบว่า ผ้ดู แู ลมีทงั้ ทกุ ข์และสขุ ตอ้ งประสบกบั ภาวะทางอารมณ์และสถานการณท์ ่หี ลากหลาย พวกเขาจาำ เปน็ ตอ้ งดแู ลตนเอง และมีคน ดูแลสำาหรบั ปญั หาอปุ สรรคที่ตอ้ งเผชิญในด้านตา่ งๆ ดงั นี้

ดา้ นจติ ใจ 1. รสู้ กึ ผดิ เพราะคดิ วา่ ดแู ลผปู้ ว่ ยได้ไมด่ พี อ มารกั ษาชา้ หรอื ตดั สนิ ใจไมร่ กั ษาตอ่ และพากลบั บา้ น 2. รสู้ กึ ทุกข์ เศร้าโศกกับการเจ็บป่วย และการจากไปของคนในครอบครัว 3. สภาวะทางจิตใจเปราะบาง หรอื ทำ�ใจไมไ่ ด้กับการเจบ็ ปว่ ยของคนทร่ี ัก 4. รู้สึกเครยี ด วติ กกงั วลกบั อาการของผ้ปู ่วย กลัวผ้ปู ่วยทรมาน 5. มีความกดดัน อัดอ้นั ใจ ตอ้ งการการระบายความทุกข์ 6. มคี วามล�ำ บาก สับสนในการตัดสนิ ใจแนวทางการรกั ษาว่าจะเลือกทางใด ดา้ นสงั คม 1. เกดิ ความขดั แยง้ กบั คนในครอบครวั จากสภาวะความเครยี ด ความกดดนั ขาดขอ้ มลู เรอ่ื งการรกั ษา 2. เกดิ ความขัดแยง้ กับทมี รกั ษา จากความไม่เข้าใจหรือเป็นปมปญั หาในการรักษา 3. เกิดความขัดแยง้ กบั ผู้ป่วยเรื่องปญั หาการดูแลสุขภาพของผู้ปว่ ย 4. ถูกตัดสนิ ตตี รา วิพากษ์วิจารณ์ ได้รบั ความกดดันจากคนในสังคมเรื่องวิธีการรกั ษาในรปู แบบ ตา่ งๆ หรือตัดสินใจให้ผ้ปู ว่ ยไมร่ กั ษาต่อท่ีโรงพยาบาล ดา้ นการดแู ลผู้ปว่ ย 1. รบั ภาระหนักในการดูแล 2. ญาตผิ ปู้ ว่ ยมปี ัญหาในการดูแลทีบ่ า้ น เช่น การแกป้ ัญหาเฉพาะหน้า ขาดปจั จัยที่เกยี่ วข้องกบั การดแู ล หรือไม่มีความม่ันใจในการดแู ลท่ีบา้ น 3. ความไมพ่ ร้อมในการดูแลผู้ปว่ ย ด้านเศรษฐานะและคณุ ภาพชวี ิต 1. การดูแลผู้ป่วยท�ำ ใหก้ ระทบต่อค่าใช้จ่ายในครอบครวั และโอกาสในการประกอบอาชพี 2. การดแู ลผปู้ ่วยทำ�ใหว้ ิถีชวี ติ ของผูด้ ูแลเปลยี่ นแปลงไป ซงึ่ ปญั หาตา่ งๆ ขา้ งตน้ ของผดู้ แู ลและครอบครวั สามารถคลคี่ ลายใหบ้ รรเทาลง หรอื หมดไปได้ ดว้ ย การช่วยเหลือของทีมรักษา การดูแลกันและกันในครอบครัว การเยียวยาตนเองของผู้ดูแล หรือแม้แต่ ความเขม้ แข็งของผ้ปู ว่ ย ท่ีมสี ว่ นช่วยให้ผูด้ แู ลผ่านพน้ ช่วงเวลาท่ียากลำ�บากไปไดด้ ้วยดีมากขึน้ ขอเชิญ ผอู้ า่ นติดตามการถอดบทเรียนในหวั ขอ้ แลดู ผู้ดแู ล : แนวทางเยียวยา “ผดู้ ูแล” ผปู้ ่วยระยะทา้ ย ไปพร้อมกัน ดังรายละเอยี ดทจี่ ะน�ำ เสนอต่อไปนี้ 4 โครงการจดั การความรู้ สุขภาวะระยะท้าย เลม่ 3

แลดู ผดู แู ล : แนวทางการเยียวยาผดู แู ล บันทกึ ของแพทย ์ พยาบาล นักสังคมสงเคราะห ์ และญาตผิ ปู้ ่วย ท้ัง 13 ทา่ น ไดบ้ อกเลา่ เร ่ืองราว เกยี่ วกบั ความคดิ ความรสู้ กึ ความทกุ ข ์ ความในใจของผดู้ แู ล รวมทง้ั แนวทาง วธิ กี าร กระบวนการเยยี วยา พวกเขา จากประสบการณ์ทาำ งานและประสบการณ์จริงที่เกิดขน้ึ ซ่งึ ทมี งานได้ถอดประเดน็ เน้อื หา โดย มเี นือ้ หาแบง่ ออกเป็น 5 หวั ข้อหลกั ไดแ้ ก่ บุคลากรสุขภาพเยยี วยาผูด้ แู ล ผูด้ ูแลเยยี วยาซง่ึ กนั และกัน ผู้ดูแลเยียวยาตนเอง เม่ ือบุคลากรสุขภาพกลายเป็นผู้ดูแล และ ผู้ป่วยมีส่วนช่วยเยียวยาผู้ดูแล โดย มปี ระเดน็ ยอ่ ย ดงั นี้ บุคลากรสขุ ภาพเยียวยาผดู้ ูแล 1. การดแู ลผปู้ ว่ ยและญาตริ ว่ มกันของทมี สหวิชาชีพ 1.1 การวางแผนร่วมกันของสหวชิ าชพี 1.2 การยกระดบั วชิ าชพี ผ้ดู แู ล (นกั เคหะภบิ าล: professional home health care)

2. การสร้างความสัมพนั ธก์ ับผดู้ ูแลอย่างจริงใจ และเขา้ ถึงใจ 2.1 การเข้าหาผู้ดแู ลอย่างใส่ใจและจริงใจ 2.2 การรบั ฟงั เพือ่ สร้างความสมั พนั ธ์ 2.3 การแสดงความเปน็ มิตร ยมิ้ แย้ม 2.4 การประนีประนอม รักษาความสัมพนั ธ์ 3. การท�ำ ความเขา้ ใจตวั ตน ความรูส้ ึก และบริบทแวดลอ้ มของผดู้ แู ล 3.1 แนวทางการทำ�ความเข้าใจ 1) การประเมินสถานการณจ์ ากข้อมูลรอบดา้ น 2) สำ�รวจความคดิ ของผดู้ ูแล 3) การท�ำ ความเขา้ ใจกับสถานการณ์ทผ่ี ู้ดูแลตอ้ งเผชญิ 4) การทำ�ความเข้าใจกับสงั คมวัฒนธรรมท่ีมีผลกระทบตอ่ ผปู้ ่วยและครอบครัว 3.2 ส่งิ ท่คี วรคำ�นงึ ถงึ เมอื่ สอื่ สารกับผูด้ แู ล 1) การระมดั ระวงั การตดั สนิ ตตี รา ในการกระทำ�ของผู้ดูแล 2) การหลีกเลย่ี งค�ำ พดู วิพากษว์ ิจารณ์ท่ีไมส่ ร้างสรรคต์ ่อแนวทางการรกั ษาผ้ปู ว่ ย 3) การไตรต่ รองอยา่ งรอบคอบกอ่ นพดู ใหก้ �ำ ลงั ใจ และระวงั ค�ำ ถามกา้ วลว่ งสทิ ธขิ องผอู้ น่ื 4) การเคารพการตดั สินใจของครอบครวั ผปู้ ่วย ไมบ่ ังคับให้คดิ ตามหรอื คดิ เหมอื น 4. การพูดคุย ใหค้ ำ�ปรึกษาผู้ดูแล 4.1 แนวทางการใหค้ ำ�ปรกึ ษา 1) รับฟงั เพอ่ื ให้ขอ้ มูลในการปรึกษา 2) เปิดโอกาสให้ผู้ดแู ลทบทวนสิง่ ที่เกดิ ขึน้ ด้วยตนเอง 4.2 การใหข้ ้อมลู ทเี่ ป็นประโยชน์ และตอบข้อสงสัยต่างๆ 1) การพูดคุยเพื่อทำ�ความเข้าใจ 2) การใหข้ อ้ มลู เกี่ยวกบั โรค การรักษา และการดแู ลผปู้ ว่ ย 3) การให้ค�ำ แนะนำ�ในการส่ือสารกับผูป้ ่วยท่ีไมส่ ามารถสือ่ สารได้โดยตรง 4) การใหข้ อ้ มูลเกี่ยวกบั การตัดสินใจในการรกั ษา 4.3 การสะทอ้ นมุมมองเชิงบวก หรือแง่มุมทผี่ ูด้ แู ลอาจไมท่ นั ไดน้ ึกถึงมาก่อน 1) ผดู้ แู ลได้ทำ�หนา้ ทอ่ี ย่างดที ี่สุดแลว้ 2) การใช้โอกาสท่เี หลอื อยู่ให้ดที ี่สุด 3) การคำ�นึงถึงความต้องการทีแ่ ท้จริงของผู้ป่วย 6 โครงการจดั การความรู้ สุขภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3

4.4 การท�ำ ให้ผูด้ แู ลรสู้ กึ อุ่นใจวา่ มีทพ่ี ง่ึ และมีทางออกเวลาเกิดปัญหา 1) การใหช้ ่องทางติดตอ่ อย่างสะดวก 2) การตดิ ตามดูแลอยา่ งตอ่ เน่อื ง 5. การเยียวยาดา้ นจิตใจ 5.1 การกลา่ วชื่นชมในการท�ำ หน้าท่ขี องผูด้ แู ล 5.2 การใหก้ ำ�ลงั ใจผ้ดู แู ล 5.3 การดูแลเอาใจใส่ แสดงความห่วงใย 5.4 การเปดิ โอกาสให้ระบายอารมณ์ 5.5 การปลดเปล้อื งส่ิงตดิ คา้ งในใจผู้ดแู ล 5.6 การใหค้ วามมน่ั ใจวา่ แพทย์ พยาบาล ทมี สหวชิ าชีพจะดูแลและไมท่ อดทงิ้ ผูป้ ่วยและญาติ 6. การเป็นตวั กลางเชื่อมโยงการสอื่ สารระหวา่ งผู้ดแู ล 7. การช่วยเหลอื ผู้ดแู ลและครอบครัวในด้านคณุ ภาพชวี ิต ผู้ดูแลเยยี วยาซงึ่ กนั และกนั 1. การเปดิ ใจ เผยความร้สู ึก และแสดงความรสู้ ึกผ่านการสมั ผสั 2. การใชพ้ ลังความรกั ในครอบครวั 3. การเปิดโอกาสใหผ้ ู้ดแู ลได้ดูแลผปู้ ว่ ยอยา่ งใกลช้ ดิ ผ้ดู แู ลเยยี วยาตนเอง 1. การขอค�ำ ปรกึ ษาจากนักวชิ าชพี กลุ่มสนทนา และคนรอบข้าง 2. การสนใจดแู ลตนเองมากขนึ้ 3. การหันไปทำ�ประโยชนก์ บั ผูอ้ ่นื 4. การทำ�จติ ใจให้เข้มแข็ง พร้อมเผชิญและผ่านพ้นสถานการณ์ 5. การประยุกต์ใชห้ ลักทางพทุ ธศาสนา 6. การจัดการกับความหวงั ดีของคนรอบข้างท่วี ิพากษว์ จิ ารณ์การรกั ษาผปู้ ว่ ย แลดู ผู้ดูแล แนวทางเยยี วยา “ผู้ดแู ล” ผปู้ ว่ ยระยะท้าย 7

เม่อื บุคลากรสุขภาพกลายเป็นผูด้ แู ล 1. การแสดงเข้าใจ เหน็ อกเหน็ ใจ ปลอบประโลมบุคลากรสขุ ภาพทด่ี แู ลคนในครอบครัว 2. การให้คำ�ปรึกษา แนะนำ� เป็นทพ่ี ึง่ ให้กำ�ลังใจ เมอื่ บุคลากรประสบภาวะเปราะบางทางจติ ใจ 3. การตระหนักและปฏบิ ัตติ ่อบคุ ลากรสขุ ภาพท่เี ผชญิ ปัญหา ในฐานะที่เป็น ‘ผดู้ แู ล’ คนหน่งึ ผ้ปู ว่ ยมีสว่ นช่วยเยียวยาผู้ดแู ล 1. ความพรอ้ มในการเผชิญส่ิงทีเ่ กิดขนึ้ บคุ ลากรสุขภาพเยยี วยาผดู้ แู ล 1. การดแู ลผู้ปว่ ยและญาตริ ่วมกนั ของทีมสหวิชาชพี การเจ็บป่วยระยะท้ายหรือป่วยเร้ือรังเป็นส่ิงที่กระทบต่อชีวิตด้านต่างๆ ของผู้ป่วยและญาติ ท้ังด้านจิตใจ สังคม ความเป็นอยู่ และจิตวิญญาณ ดังนั้นจะบรรเทาปัญหาเหล่านี้ได้ ต้องอาศัยความ ร่วมมือของบุคคลต่างๆ ที่เก่ียวข้อง ท้ังสายสุขภาพ สังคม จิตวิทยา ชุมชน ฯลฯ เพ่ือช่วยยกระดับ คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและญาติ ให้ดำ�เนินไปด้วยดีเท่าท่ีจะทำ�ได้ ซึ่งจากการถอดบทเรียนได้ประเด็น ทีเ่ กี่ยวขอ้ งกับการทำ�งานแบบสหวิชาชีพ ดังต่อไปน้ี 1.1 การวางแผนรว่ มกันของสหวิชาชพี ตัวอย่างในบันทึกเรื่อง “คืนความสุขให้คนในครอบครัว” โดย ทัศนี พงศ์เลิศฤทธ์ิ (หนา้ 77) กล่าวถึง “เด๊ะยัง” เด็กน้อยวัย 5 ขวบทป่ี ว่ ยเปน็ ไข้สมองอกั เสบ ติดเช้อื ในกระแสเลอื ด ตอ้ ง เจาะคอเพ่อื ต่อสายเครอื่ งชว่ ยหายใจและเจาะทอ้ งส�ำ หรบั ให้อาหารทางสายยาง เด๊ะยังนอนรกั ษาตัวอยู่ ท่ีบ้าน โดยมี “เยาะ” ผูเ้ ป็นแมค่ อยดูแล หลังการป่วยของลูกชาย ทำ�ให้เกิดปัญหาหลายอย่างกระทบกับครอบครัว พ่อเด็กขอ แยกทางไปมีภรรยาใหม่ เยาะจึงเป็นเสาหลักของบ้านท่ีต้องดูแลลูกชาย 2 คน ซ่ึงคนหนึ่งป่วยเร้ือรัง และต้องดแู ลพอ่ กบั แมด่ ้วย เม่ือเด๊ะยงั ต้องเข้าโรงพยาบาล เธอเร่ิมมีปัญหาในการประกอบอาชีพ เพราะ ต้องมาดูแลลูกชาย ปัญหารอบด้านเช่นน้ี ทำ�ให้ คุณทัศนี พยาบาลวิชาชีพ น�ำ เรื่องเข้าที่ประชุมสหวิชาชีพ เพอ่ื ขอความร่วมมือในการเยยี วยาผู้ปว่ ยและครอบครัว 8 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะทา้ ย เลม่ 3

ดิฉันได้รับทราบปัญหาและเรื่องราวดังกล่าว จึงนำ�ปัญหาท่ีเกิดข้ึนเข้าร่วมประชุม วางแผนจำ�หน่ายกับทีมสหสาขาวิชาชีพ ได้แก่ กุมารแพทย์ เวชกรรมสังคม นักสังคม สงเคราะห์ นักกายภาพบำ�บัด โภชนากร ศูนย์เครื่องมือแพทย์ ศูนย์เครื่องช่วยหายใจ งาน IC palliative care แพทยห์ ู คอ จมูก ศัลยแพทยเ์ ด็ก ไฟฟ้าต�ำ บลลดิ ล และท่สี �ำ คญั ทมี โรงพยาบาลสง่ เสรมิ สขุ ภาพตำ�บลลดิ ล พวกเราวางแผนการดแู ลรว่ มกนั อยา่ งตอ่ เนอื่ ง จนกระท่ังเดะ๊ ยงั (ผู้ป่วย) ไดก้ ลบั บา้ นสอู่ อ้ มกอดของแม่ ตา ยาย และพช่ี าย การรว่ มมอื ครง้ั นเ้ี ปน็ สว่ นส�ำ คญั ในการเยยี วยาผปู้ ว่ ยและญาติ ให้ไดร้ บั ความชว่ ยเหลอื ใน ด้านต่างๆ ซึ่งเป็นทางออกท่เี กดิ จากการเชอ่ื มประสานระหวา่ งวชิ าชพี และหนว่ ยงานท่ีเก่ยี วข้อง สว่ นการชว่ ยเหลือผู้ปว่ ยและญาติ ในบันทกึ เรื่อง “อย่าลมื ผม” โดย สุภิรัชต์ นธิ ิวสิ ุทธิ์ (หนา้ 85) กเ็ ป็นอกี กรณหี นงึ่ ที่เปน็ ตวั อยา่ งของการยกระดับคุณภาพชวี ติ ของผู้ปว่ ยและครอบครัวให้ดี ขึ้น จากการรว่ มมือของสหวชิ าชีพ ในบันทึกได้กล่าวถึงปัญหาการดูแลผู้ป่วยท่ีบ้านของครอบครัวผู้ป่วยระยะท้าย ทุกคน ตา่ งก็เปน็ หว่ งการหายใจล�ำ บากของผู้ป่วย ซงึ่ เกดิ จากกอ้ นเน้ือรา้ ย การคา้ ขายเล็กๆ นอ้ ยๆ ท่ีเปน็ รายได้ หลกั ก็ตอ้ งหยดุ ชะงักไป เพราะความเปน็ หว่ งลกู ทีมสหวิชาชีพจึงลงสำ�รวจและแก้ไขปัญหาแต่ละด้าน จัดการเตรียมพร้อมให้ผู้ป่วยและ ญาตมิ คี วามเขา้ ใจในสภาวะของโรค ค�ำ นงึ ถงึ ความตอ้ งการของผปู้ ว่ ย สง่ เสรมิ คณุ ภาพชวี ติ และสขุ ภาวะ ทางใจใหด้ ที ส่ี ดุ เทา่ ทจ่ี ะเปน็ ไปได้ในชว่ งสดุ ทา้ ยทค่ี รอบครวั ไดอ้ ยรู่ ว่ มกนั ท�ำ ใหผ้ ปู้ ว่ ยและญาตสิ ามารถปรบั ตัวและยนื หยัดกับส่ิงทเี่ ผชิญได้ จากการพูดคุยทางโทรศัพท์และลงเย่ียม ทำ�ให้เราพบว่า ยังมีปัญหาอีกมากมายสำ�หรับ ผู้ป่วยรายนี้ เราโชคดีท่ีมีทีมระดับปฐมภูมิท่ีคอยช่วยเหลือ ดูแลเอาใจใส่เป็นอย่างดี เมื่อมีการประสานจากทีมประคับประคอง โรงพยาบาลยะลา ทุกคนช่วยกันในการร่วม วางแผน ดูแล บรรเทาอาการเจบ็ ปวดของผู้ป่วย ตลอดจนถึงการดูแลรักษาอาการทาง กายภาพอื่นๆ เตมิ เต็มในส่งิ ที่ขาด อุปกรณท์ ต่ี ้องใช้ท่บี ้าน แลดู ผูด้ ูแล แนวทางเยยี วยา “ผดู้ แู ล” ผปู้ ว่ ยระยะทา้ ย 9

...ในทสี่ ุด ส่ิงที่เราทกุ คนร่วมดูแล ทำ�ให้ปญั หาตา่ งๆ เรมิ่ คล่คี ลาย ผ้ปู ว่ ยสามารถปรบั ตัว ใหเ้ ขา้ กบั โรคทเี่ ปน็ ได้ นงั่ บนรถเขน็ ออกไปเลน่ วา่ วทตี่ นเองรกั อยกู่ บั กระรอกนอ้ ยทตี่ นเอง ชอบ โดยสมั ผัสทีต่ นเองมี เราไมร่ ู้วา่ เวลาของผปู้ ่วยมีอีกนานแค่ไหน แต่ส่งิ ท่ีทกุ คนร่วม กันทำ�นนั้ รอยยม้ิ ของผู้ป่วยและญาติคือค�ำ ตอบ 1.2 การยกระดับวชิ าชพี ผดู้ ูแล (นักเคหะภิบาล: Professional home health care) ด้วยรูปแบบและเงื่อนไขความสัมพันธ์ท่ีแตกต่างกันของแต่ละครอบครัว ทำ�ให้หลายต่อ หลายครง้ั ผทู้ �ำ หนา้ ทดี่ แู ลผปู้ ว่ ยระยะทา้ ย อาจไม่ใชผ่ มู้ สี ทิ ธมิ เี สยี งในการตดั สนิ ใจความเปน็ ไปสำ�คญั ตา่ งๆ ของการรักษา แม้ว่าพวกเขาจะดูแลผู้ป่วยใกล้ชิดและยาวนาน มากพอท่ีจะรู้ความต้องการของผู้ป่วย ซึ่งบางคร้งั อาจจะมากกว่าผูม้ ีอำ�นาจเดด็ ขาดในการตดั สนิ ใจเสยี ด้วยซ�้ำ ดังกรณีของ “คุณจุ๊บ” จากบันทึกเรื่อง “แลดูผู้ดูแลในโลกที่หมุนไป” โดย ปัทมา โกมุทบุตร (หน้า 66) สะใภ้ผู้ทำ�หน้าท่ีดูแลแม่สามีท่ีโรงพยาบาลติดต่อกันมานานกว่า 5 เดือน เธอ บริบาลผู้ป่วยในแต่ละอิริยาบทเช่นนี้ทุกๆ วัน สลับเปล่ียนกับน้องชายสามีในช่วงกลางคืน ครอบครัวน้ี พร้อมเรอื่ งคา่ ใชจ้ ่ายต่างๆ ในการดูแล แตก่ ็ไมม่ ีใครมั่นใจที่จะย้ายผปู้ ว่ ยกลับไปดูแลทบี่ ้าน หรือค�ำ นงึ ถงึ ความเหน็ ของผูด้ ูแลใกล้ชิด วา่ คดิ เหน็ อย่างไรกับการใสส่ ายทีเ่ สน้ เลอื ดล�ำ คอ (central line) ซ่ึงในกรณี น้ี ผู้ดูแลทราบคำ�ตอบของผู้ป่วยดีว่า “ไม่ต้องการ” แต่ไม่อาจเทียบกับเสียงของลูกชายอีกคนที่อยู่ห่าง ไกลทสี่ ดุ แต่มอี �ำ นาจตัดสนิ ใจมากที่สุดได้ สงิ่ เหลา่ น้ีอาจทำ�ให้ผู้ดแู ลทอ้ ใจกับเสียงที่ไมถ่ กู ได้ยนิ หรอื ใส่ใจ ในขณะทต่ี ้องรับภาระหนกั กวา่ คนอืน่ ๆ จากกรณีของคณุ จุ๊บ ท�ำ ให้ผูเ้ ขียนบนั ทึก เสนอแนวทางออกอีกทางหนึง่ คือ การยกระดบั วิชาชีพนักเคหะภิบาลให้รู้จักและเป็นท่ียอมรับในสังคมไทย เพื่อเพิ่มความม่ันใจในการดูแลผู้ป่วยท่ีบ้าน ชว่ ยแบ่งเบาภาระผูด้ ูแล และแกป้ ัญหาดา้ นการดแู ลท่คี รอบครัวผปู้ ว่ ยเป็นกังวล โดยนกั เคหะภบิ าล คอื ผู้เชีย่ วชาญในการบรบิ าลผูป้ ว่ ยในด้านต่างๆ และมีศักยภาพในการดแู ลผู้ปว่ ยท่บี า้ นได้ โลกกำ�ลังหมุนไปส่ภู าวะที่ 'เวลา' กบั 'โอกาส' เปน็ ทรพั ย์อันมีคา่ ย่งิ กวา่ สิ่งใด การคาดหวงั วา่ ใครสักคนในครอบครวั ที่ 'เสียสละ' แบบคณุ จุ๊บจะยากขน้ึ ทุกที ถึงเวลาหรอื ยงั ทจ่ี ะใช้ วิกฤตนิ ีส้ รา้ งโอกาส ยกวิชาชีพผดู้ แู ล ทมี่ ีคุณคา่ อยู่แลว้ ให้มีศกั ยภาพและศักด์ิศรียิง่ ข้นึ พญ. ปัทมา สะท้อนความเหน็ เพื่อหาทางออก 10 โครงการจดั การความรู้ สุขภาวะระยะท้าย เลม่ 3

2. การสร้างความสมั พันธก์ บั ผู้ดแู ลอย่างจริงใจ และเข้าถงึ ใจ การขาดสัมพันธภาพท่ีดีกับผู้ดูแล อาจนำ�ไปสู่ช่องว่างในการเข้าถึงจิตใจ ทำ�ให้การเยียวยา เกิดปัญหาติดขัดได้ จากการถอดบทเรียนครั้งน้ี พบว่า บุคลากรผู้เยียวยาต้องเปิดใจให้กว้าง เอาใจใส่ แสดงความจรงิ ใจ เพอ่ื สรา้ งและรกั ษาสมั พนั ธภาพกบั ญาตผิ ปู้ ว่ ย ซงึ่ ชว่ ยลดการเกดิ อคติ ความไมไ่ วว้ างใจ ของผู้ดูแล หรือแม้แต่ความรู้สึกเชิงลบที่มีโอกาสเกิดข้ึนภายในใจของตนเอง โดยสามารถสรุปได้เป็น แนวทางต่อไปนี้ 2.1 การเขา้ หาผู้ดแู ลอย่างใส่ใจและจรงิ ใจ ความเฉยชา ไม่ใส่ใจต่อการสนทนา ถามคำ� ตอบคำ� และปฏิเสธการช่วยเหลือจากทีม สขุ ภาพของชายคนหนึ่ง จากบันทึกเร่อื ง “ขอบคณุ ...หนงั สือพมิ พ์” โดย สุภริ ชั ต์ นธิ ิวิสทุ ธิ์ (หนา้ 75) ทำ�ให้พยาบาลหนักใจอยู่ไม่น้อย ล่าสุด เขาไม่ยอมให้ทีมรักษาใส่สายให้อาหารกับแม่ ซ่ึงนอนติดเตียง มากวา่ 2 ปี หากพยาบาลละเลยและระอาทีจ่ ะพูดคุยกับเขา คงไมม่ ีโอกาสไดเ้ ปดิ ใจญาตผิ ปู้ ว่ ยรายนี้ได้ เลย ย้อนกลบั ไปเม่ือ 2 ปีก่อน แมข่ องเขาแข็งแรง ชว่ ยเหลือตัวเองได้ แตห่ ลังเส้นเลือดใน สมองแตก ทกุ อยา่ งพลิกผัน คุณยายเดนิ ไมไ่ ด้ ต้องใหล้ กู ชายคอยดูแล เขาเกิดปมคา้ งคาในใจว่า ทำ�ไม เกดิ ขนึ้ กบั แม่ ท�ำ ไมจงึ โชครา้ ย และโกรธเคอื งทกุ คนทเี่ กยี่ วขอ้ งทที่ �ำ ใหแ้ มเ่ ดนิ ไมไ่ ด้ รวมทงั้ แพทย์ พยาบาล ทรี่ กั ษาแม่ของเขาดว้ ย จงึ แสดงท่าทีเปน็ ปฏิปกั ษ์กบั ทีมสขุ ภาพอยา่ งชัดเจน คณุ สุภริ ชั ต์ ผู้เขยี นบันทกึ ได้ใหค้ ำ�ปรกึ ษาพยาบาลรุ่นน้องที่ดแู ลผ้ปู ว่ ยรายนีอ้ ยู่ เธอและ ทีมรักษาไปเยยี่ มบา้ นผูป้ ่วย พดู คุย ไถถ่ ามผู้ดแู ล แนน่ อนว่าการสร้างความสัมพนั ธค์ รัง้ นี้ไมง่ ่ายนัก แต่ ทมี ก็ใชค้ วามอดทน จรงิ ใจ และพยายามพดู คยุ ตอ่ ไป จนกระทงั่ ผดู้ แู ลเรมิ่ คยุ ดว้ ยและคอ่ ยๆ เปดิ ใจในเวลา ตอ่ มา สมั พนั ธภาพระหวา่ งผดู้ แู ลและทมี สขุ ภาพดขี นึ้ เรอื่ ยๆ จนสามารถปลดเปลอื้ งความขดั แยง้ ไดท้ งั้ หมด ในทา้ ยสุด หลงั จากทมี ทราบความตอ้ งการของลกู ชาย เราเข้าใจถึงความต้องการของเขา จึงทำ�ได้ เพยี งก�ำ ลังใจ คอยหมั่นมาเย่ียมและใหค้ �ำ แนะน�ำ นอ้ งสอาด (พยาบาลผู้ดูแลเคส) เลา่ ว่า “ลูกชายพูดคุยมากขึ้น และพูดดีขึ้น” คงเห็นความพยายามของพวกเราท่ีแวะเวียน ดูแลเอาใจใสแ่ ม่จนถึงวาระสุดทา้ ยของชีวิต ไม่นานคุณยายเสยี ชีวติ แลดู ผู้ดูแล แนวทางเยยี วยา “ผดู้ ูแล” ผปู้ ่วยระยะทา้ ย 11

“ขอบคณุ เจา้ หนา้ ทที่ กุ คนนะครบั ทดี่ แู ลแมผ่ มจนวาระสดุ ทา้ ย ทา่ นไปสงบแลว้ ผมใหอ้ ภยั ทกุ คน แม่จะได้ไม่ทุกข์ไปกบั ผม” น้องสอาดเล่าใหฟ้ ังว่า ลกู ชายของคณุ ยายมาท่ี ศสม. ธนวิถี มาขอบคณุ พรอ้ มนอ้ มน�ำ พระมาใหบ้ ูชาคนละองค์ด้วย 2.2 การแสดงความเป็นมติ ร ย้มิ แยม้ จากตัวอย่างในบันทกึ เร่อื ง “แลดู ผู้ดูแล \"วิตกกังวล จนเพี้ยนไป\"” โดย รชั วรรณ พลศักด์ิ (หน้า 87) กลา่ วถงึ เรื่องราวของเดก็ หนุม่ ท่วี ติ กกงั วลเร่อื งการป่วยของพ่อ ซง่ึ ไม่สามารถหายใจ เองได้ เขาเครียดและวิตกกงั วลอยา่ งมาก จนหลายคนมองวา่ หวาดกลัวและระแวงเกินปกติ คณุ รชั วรรณ เป็นพยาบาลที่ก�ำ ลงั ปฏิบัติหนา้ ทอ่ี ยู่ สงั เกตเหน็ ความผิดปกติของเขาอย่าง ชัดเจน ประกอบกบั การบอกเลา่ ของเพ่ือนรว่ มงาน ทำ�ใหท้ ราบว่าเขาไมส่ บายใจเรือ่ งอาการป่วยของพ่อ จึงสรา้ งปฏสิ ัมพนั ธ์ ทกั ทายกับเขาอย่างเป็นมติ ร เสนอความช่วยเหลือจนเขายอมเข้ามาปรกึ ษา ...ผู้เขียนพบว่ามีสายตาคู่หนึ่ง บ่งบอกถึงความวิตกกังวล ดูเศร้าหมอง คิ้วทั้งสองข้าง ขมวดเข้าหากนั เด็กหนุ่ม อายุไม่น่าจะเกินสามสิบ มองมายังผู้เขียน แบบไม่ละสายตา ผู้เขียนอมยิ้ม แยกริมฝีปากไปยังมุมปากทั้งสองข้าง ก่อนเอ่ยปากถามข้ึนว่า “มีอะไรให้ช่วยม้ัย” เด็กหนุ่มไมต่ อบ เมนิ สายตาไปทศิ อ่นื เวลาผา่ นไปเกอื บชว่ั โมง เสยี งเคาะประตหู อ้ งท�ำ งานของผเู้ ขยี นกด็ งั ขนึ้ ...เดก็ หนมุ่ คนนนั้ นัน่ เอง เขาถามถงึ หมอเจา้ ของไข้ท่ดี ูแลพอ่ วา่ จะมาเมอื่ ไร เขาอยากทราบอาการ ผู้เขียนนำ�สารนี้ไปบอกแกน่ อ้ งพยาบาลเจา้ ของไข้ ต่อมา อาการของผ้ปู ่วยยังไม่ดีขึน้ เขายิง่ วติ กกงั วลกว่าเดมิ “พอ่ หายใจเองไม่ได้ สักท”ี เด็กหนุ่มพดู กับผ้เู ขยี น “เราต้องใช้ยา ใช้เวลา ใหป้ อดพอ่ ดีข้นึ นะ” ผเู้ ขียนบอกกับเขาอย่างนั้น 12 โครงการจดั การความรู้ สุขภาวะระยะท้าย เลม่ 3

ในเวลาต่อมา กระบวนการให้คำ�ปรึกษาเพือ่ บรรเทาความวิตกกังวลก็เริม่ ตน้ ขึน้ หากไม่มี รอยย้ิมและคำ�ถามเสนอความช่วยเหลือที่พยาบาลมอบให้ญาติผู้ป่วยในวันนั้น เป็นไปได้ว่า เขาอาจจะ ไม่ไว้วางใจและกล้าเขา้ มาปรกึ ษาโดยตรงเช่นนีก้ เ็ ป็นได้ 2.3 การรบั ฟัง เพือ่ สรา้ งความสมั พันธ์ การรับฟังเป็นการเปิดโอกาสให้คู่สนทนาระบายส่ิงที่ค้างคาในใจออกมา หากแต่ในที่น้ี การรบั ฟงั ยงั ทำ�หนา้ ทเี่ ปน็ สะพานเชอื่ มความสมั พนั ธ์ เปดิ พน้ื ทคี่ วามไวว้ างใจ และแสดงการยอมรบั ตวั ตน ของอกี ฝ่าย ทำ�ให้ผพู้ ดู พดู ดว้ ยความรู้สกึ วา่ อยากบอกอยา่ งเต็มใจ จากบันทึกเรือ่ ง “ขอบคุณ ...หนังสอื พมิ พ”์ โดย สุภริ ชั ต์ นธิ วิ สิ ทุ ธิ์ (หนา้ 75) นอกจาก การสร้างสัมพันธ์กับผู้ดูแลด้วยความจริงใจแล้ว วิธีการสำ�คัญอย่างหน่ึงที่ทำ�ให้ผู้ดูแลค่อยๆ ยอมเปิดใจ คยุ กบั ทมี สขุ ภาพ ซึ่งกอ่ นหน้านีเ้ ฉยชาและไมอ่ ยากคยุ ด้วย ก็คือ ‘การรบั ฟงั ’ ทมี สขุ ภาพฟงั ส่ิงทเ่ี ขาเริม่ พดู และเมื่อเวลาผ่านไปเขาก็พูดออกมาเร่ือยๆ “เขาคุยกับเรามากข้ึน เล่าเรื่องราวของแม่ด้วยนำ้�เสียงราบเรียบ ดวงตามีคราบน้ำ�ตา เอ่อลน้ และพยายามไม่ให้น�ำ้ ตาไหลออกมา” คุณสภุ ิรัชตเ์ ล่า การรบั ฟงั ทำ�ใหผ้ ดู้ แู ลเลา่ ออกมาไดส้ ะดวกใจมากขน้ึ และเปดิ ใจเลา่ รายละเอยี ดทส่ี ะทอ้ น ความรู้สึกเชงิ ลกึ และความตอ้ งการทแี่ ท้จรงิ “ขอบคณุ ทุกๆ คนท่ีอยากชว่ ยผมกับแม่ ผมไม่อยากใหแ้ ม่ทรมาน ไม่อยากให้แม่เจ็บปวด อยากให้แมห่ ลบั ใหส้ บาย อยากให้แม่ไปอยา่ งสงบ ตอนนผ้ี มท�ำ ใจไดเ้ ยอะแล้ว รอวนั และ เวลาเท่านั้น” การหยดุ ฟังเขา จะท�ำ ใหเ้ รารถู้ งึ ความตอ้ งการทีแ่ ท้จริง นำ�ส่ิงดๆี มาปรบั ใช้ เราได้รบั รู้ถงึ ความตอ้ งการของเขา น�ำ เรอื่ งราวมาเปน็ บทเรยี น เพอื่ ตอ่ ยอดการดแู ลผปู้ ว่ ยรายอน่ื ตอ่ ไป ผู้เขียนเลา่ ปิดทา้ ย แลดู ผู้ดแู ล แนวทางเยยี วยา “ผู้ดแู ล” ผู้ปว่ ยระยะท้าย 13

2.4 การประนปี ระนอม รกั ษาความสมั พันธ์ การเจรจาตกลงกับญาติของผู้ป่วยถึงแนวทางการรักษา และการดูแลในช่วงท้าย เป็น กระบวนการที่ประกอบด้วยรายละเอียดส่วนเล็กส่วนน้อยท่ีส�ำ คัญต่อความเข้าใจตรงกันระหว่างญาติกับ ทมี รักษาทั้งส้นิ ไม่ใช่เพยี งการแจง้ ให้ทราบ หรือบอกให้ปฏบิ ัติแตฝ่ ่ายเดียว เพราะเร่ืองเหลา่ นเี้ กีย่ วโยง กบั ความรู้สกึ และเง่ือนไขต่างๆ ของแตล่ ะครอบครวั การเจรจากับญาติผู้ป่วยในบันทึกเรื่อง “คำ�พิพากษา” โดย ธารินทร์ เพ็ญวรรณ (หนา้ 89) เป็นกรณีศึกษาทส่ี ะท้อนกระบวนการรกั ษาความสมั พันธ์กับญาตผิ ูป้ ่วยไดเ้ ป็นอย่างดี โดยเป็น การสนทนาเกี่ยวกับสถานท่ีดูแลในช่วงท้าย ระหว่างแพทย์และลูกสาวท้ังสองของผู้ป่วยมะเร็งกระดูก ระยะลกุ ลามซงึ่ อาการหนักและไมส่ ามารถสื่อสารได้แล้ว การตัดสินใจจะให้พ่อกลับไปรักษาตัวที่บ้านหรือไม่ เป็นเรื่องท่ีลำ�บากใจของลูกสาวท้ัง สองมาก เพราะเกรงจะถูกคนในหมู่บ้านตำ�หนิว่า ดูแลพ่อไม่ดี ที่เอาพ่อกลับมาเสียชีวิตที่บ้าน ท้ังท่ีรู้ เต็มอกว่า พ่อน่าจะอยากกลับบา้ นมากกว่า “...บ้านเราเป็นหมู่บ้านเล็กๆ ค่ะ” พี่สาวคนโตเร่ิมพูดเสียงสั่น “ใครไปใครมาก็จะรู้หมด ถา้ คณุ พอ่ กลบั ไปอยทู่ บ่ี า้ น กจ็ ะมคี นมาหาแนน่ อน แลว้ ..เคา้ ...(รอ้ งไห)้ ..กจ็ ะวา่ เอาวา่ ท�ำ ไม ดแู ลพอ่ ไม่ด.ี ...เพราะงัน้ ...ขอเวลาพวกหน.ู .ให้พอ่ เค้าอยทู่ น่ี ่ีกอ่ นนะคะ” “แต่ว่านะพี่” น้องสาวก็เริ่มเสียงสั่นเหมือนกัน “เราทำ�อย่างนี้ จะเป็นการเอาความคิด ของพวกเราเป็นหลกั รเึ ปล่า ? เรารู้กันอย่แู ลว้ ว่า พ่อเปน็ คนยังไง หนูว่าถา้ พอ่ ยังพูดได้ พ่อก็คงจะบอกวา่ อยากกลับบา้ นแน่ๆ” “แต่วา่ ... คนแถวบ้าน...” ก่อนท่ีเรื่องจะสับสนบานปลาย ผู้เขียนซึ่งเป็นแพทย์เจ้าของไข้ จึงเสนอทางเลือกท่ี ประนีประนอม ไม่เร่งรัดคำ�ตอบ ไม่บีบบังคับให้เลือก ให้ข้อมูลตามความจริง และให้เวลาการตัดสินใจ ตามสมควร ซ่ึงแสดงให้ญาติผู้ป่วยเห็นว่า แพทย์เข้าใจพวกเขาและสถานการณ์ที่เกิดข้ึน และยังคงไว้ ซึง่ ความสมั พนั ธท์ ่ดี ีระหวา่ งแพทยก์ บั ญาติคนไข้ “ท่ีผมเรียกมาคุยวันน้ี ก็เพ่ือให้ข้อมูลและทางเลือก ไม่ได้เป็นการผลักไสคุณพ่อ และ พๆี่ นะครับ ถ้าพเี่ ห็นวา่ คณุ พ่อควรจะอยทู่ ่ีโรงพยาบาล ผมกจ็ ะดแู ลใหท้ ่านสุขสบายท่ีสุด หากพี่คิดว่า อยากพาคณุ พ่อกลบั บ้าน ผมกส็ ามารถใหย้ าประเภทเดียวกัน ปรับยาใหท้ า่ น อยอู่ ย่างสบายไดเ้ ชน่ กัน” 14 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะท้าย เลม่ 3

“อีกอย่าง ช่วงน้ีเป็นช่วงเย็นแล้ว ผมคิดว่าจะเป็นการไม่สะดวกที่จะให้เดินทางกลับกัน ในช่วงนี้ เพราะตอ้ งมที �ำ เรื่อง ทำ�เอกสารหลายอย่าง วนั น้ผี มเลยอยากใหท้ ัง้ สองคนคยุ กนั อีกที และผมค่อยมาหาในวันพรุง่ นดี้ ไี หมครบั ?” ท้ังสองคนนงั่ ปรับอารมณ์กันพกั หนึง่ แลว้ พยกั หน้าตกลง 3. การทำ�ความเขา้ ใจตัวตน ความรู้สึก และบรบิ ทแวดล้อมของผู้ดูแล 3.1 แนวทางการท�ำ ความเขา้ ใจ 1) การประเมินสถานการณจ์ ากข้อมูลรอบดา้ น ตวั อย่างจากกรณีลกู สาว จากบันทึกเร่อื ง “เม่ือฉันเปน็ นกั จิต (ตอนท่ี 2) โกรธเพราะ รัก” โดย รัชนี ไตรยะวงศ์ (หน้า 53) ท่ีต้องดำ�เนินเรื่องย้ายแม่ที่ป่วยระยะท้ายจากต่างจังหวัดมา รักษาที่กรุงเทพฯ แต่ด้วยความเครียดจากการทำ�ไม่ถูกขั้นตอน อีกท้ังเป็นห่วงแม่ เป็นห่วงค่าใช้จ่าย น้องสาวซึง่ อยตู่ า่ งประเทศกเ็ หมือนจะบอก(คล้ายจะเป็นการสงั่ ) ให้ท�ำ หลายๆ เรือ่ งมากมายเตม็ ไปหมด จนความอดทนมาถงึ ขีดสุด ทะเลาะกบั นอ้ งอย่างรุนแรง คุณรชั นีผู้ใหค้ �ำ ปรกึ ษาครอบครัวนี้ จงึ ต้องคอ่ ยๆ เรยี งลำ�ดบั ประเมินสถานการณ์ดา้ นตา่ งๆ วา่ เปน็ มาอย่างไร เกดิ อะไรขน้ึ บ้าง และจะชว่ ยหาทางออกได้ อยา่ งไร หลังประเมินไดแ้ ลว้ ว่า เกิดจากการรบั ภาระเดินเรื่องหลายอย่างเพียงคนเดยี ว และขาด ข้อมูลเร่ืองสิทธิการรักษา เมื่อน้องสาวพูดจาเหมือนจะส่ังโดยไม่ได้ตั้งใจ ฟางเส้นสุดท้ายจึงขาดสะบ้ัน คุณรัชนีจึงให้คำ�แนะนำ�ในการแก้ปัญหาอย่างตรงจุด ทำ�ให้แก้ปัญหาค่าใช้จ่ายได้ ส่งผลให้สถานการณ์ โดยรวมคล่ีคลายไปในทางท่ีดี รวมทั้งเร่อื งความสัมพนั ธ์ ในเคสน้ี พบว่าน่าจะอยู่ในระยะท่ีขาดข้อมูลในเรื่องการใช้สิทธิ แสวงหาหนทางในการ ใช้สิทธิที่ควรได้ แต่อาจจะรับผิดชอบในการเดินเร่ืองดังกล่าวคนเดียว และคงเครียด พอเจอเรอื่ งมากระทบเพยี งเล็กนอ้ ย (นอ้ งพดู ไม่เขา้ หู หรอื น้องให้ข้อมลู (สัง่ ) ท�ำ โน่น นี่ นัน่ มากไป) จึงอาจเกิดอาการปร๊ีดแตก เจตนาดีท้งั คู่ คอื ห่วงเร่ืองคา่ รกั ษา และรกั แม่ ดังน้ัน ถ้าเจอแบบนี้ควรประเมินสถานการณ์ก่อนว่าเป็นอย่างไร และพอจะมีช่องทาง ไหนในการช่วยให้ใช้สิทธิค่ารักษาได้บ้าง พอเร่ืองนี้ผ่านฉลุย ก็เหมือนยกปัญหาออกไป เกือบ 90% แลว้ พอดา้ นการเงินหมดไป โลกอ่ืนๆ ก็ดูสดใสข้นึ คะ่ แลดู ผู้ดแู ล แนวทางเยียวยา “ผู้ดแู ล” ผู้ป่วยระยะทา้ ย 15

2) สำ�รวจความคดิ ของผูด้ ูแล ในบนั ทกึ เรือ่ ง “ฉนั ผิดไหม ที่ยอม...ยอมใหเ้ ขากลบั บ้าน” โดย วรี มลล์ จนั ทรดี (หน้า 68) ได้กล่าวถึงการพูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วยมะเร็งรายหนึ่ง เก่ียวกับการรับมือหลังการ สูญเสีย คุณวีรมลล์พบว่า ครอบครัวอยู่ในช่วงปรับตัวและสร้างความเข้มแข็งท่ีจะก้าวเดินต่อไป แต่ส่ิง ที่ยังคาใจผู้เปน็ แม่ คอื ความรู้สึกสับสน ไมม่ ่นั ใจวา่ การพาลูกชายกลับบ้านในคร้ังน้ัน คอื ส่งิ ท่ถี ูกตอ้ งแลว้ จรงิ ๆ หรอื ไม่ “ฉนั ถามจรงิ ๆ เถอะวา่ ฉนั ผดิ ไหม ทยี่ อม...ยอมใหเ้ ขากลบั บา้ น... พาเคา้ มา...ตาย...ทบ่ี า้ น” เสยี งสะทอ้ นจากใจแม่ เอย่ ขนึ้ ระหวา่ งการสนทนากบั คณุ วรี มลล์ เมอื่ ไดย้ นิ ปมปญั หาในใจ ของผูด้ แู ลเชน่ น้นั คณุ วีรมลล์ไมไ่ ด้ให้คำ�ตอบในทนั ที แตน่ ำ�คสู่ นทนากลบั ไปส�ำ รวจความจรงิ ท่เี กดิ ข้ึน ฉัน: เพราะอะไรแม่ถึงคิดอย่างนน้ั คะ มารดา: ลูกสะใภฉ้ ันได้ยนิ เพ่อื นของทวนมันพูดกนั วา่ โรงพยาบาลทงิ้ บ้างก็วา่ พวกเรา งก กลัวหมดตังคท์ ่ีตอ้ งรักษา แก้วเขาไดย้ นิ ก็ร้องไหเ้ สยี ใจ มาถามแม่ว่า.. เราคิดถูกไหม... ฉนั : แล้วแมค่ ดิ วา่ ยงั ไงคะ มารดา: แม่บอกแก้วว่า พวกเราได้ทำ�ตามที่เค้าต้องการ น่าจะเป็นส่ิงท่ีถูกแล้ว แต่ บางครัง้ ก็หวั่นไหว มันอดคิดไม่ไดว้ ่า....จะดีรเึ ปลา่ นะ ถา้ เราไมต่ ามใจเขา แต่ใหเ้ ขารักษา ตวั ต่อที่โรงพยาบาล เค้าอาจจะอยู่กับเรานานข้นึ ก็ได้ ใช่ไหมคะ ฉัน: ชว่ งท่ีคุณทวนกลับมาอยูบ่ า้ น เขาเปน็ อยา่ งไรบา้ งคะ มารดา: อมื ...อาการเขาก็ไม่ตา่ งจากที่โรงพยาบาลนะ มปี วดบา้ งแตก่ ินได้ พูดได้ เดินได้ พวกเรายังดีใจว่า เขาดีกว่าท่ีหมอบอกไว้.... ญาติและเพ่ือนๆ มาเย่ียม เขาบอกว่ามี ความสุข 16 โครงการจัดการความรู้ สขุ ภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3

ตัวอย่างข้างต้นนี้ช้ีให้เห็นอย่างชัดเจนว่า การใช้คำ�ถามสำ�รวจความคิด ทบทวนตนเอง และเหตุการณ์ ท�ำ ใหผ้ ูด้ แู ลเข้าใจสิ่งที่เกิดข้นึ และเพิ่มความเชอ่ื ม่นั ในการตัดสินใจ โดยการตอบค�ำ ถาม น้ันดว้ ยตัวเอง 3) การทำ�ความเข้าใจกับสถานการณท์ ่ีผู้ดูแลตอ้ งเผชิญ การดูแลผู้ป่วยอย่างต่อเน่ือง ย่อมมีแนวโน้มที่ต้องเผชิญความเครียดจากภาระมากมาย ตัวอย่างในบันทึกเรื่อง “เม่ือฉันเป็นนักจิต (ตอนท่ี 2) โกรธเพราะรัก” โดย รัชนี ไตรยะวงศ์ (หน้า 53) กล่าวถึงสถานการณ์ความขัดแย้งระหว่างผู้ดูแล ถึงข้ันจะตัดพี่ตัดน้อง เพราะขาดข้อมูล เร่ืองการย้ายตัวผู้ป่วย และสิทธิการรักษาท่ีถูกต้อง ผู้เขียนจึงเข้าไปให้คำ�ปรึกษาจนสถานการณ์ดีข้ึน ด้วยความตั้งใจจริงที่จะชว่ ยเหลือ และเขา้ ใจความรู้สกึ เครียดและกดดันของผู้ดแู ล “คนเป็น caregiver มักจะเครียดมากกกกกกกว่าทุกคน ดังน้ัน เราควรให้กำ�ลังใจ คนๆ นี้มากๆ เพือ่ เคา้ จะได้ยืนอยขู่ ้างๆ คนไขท้ ่เี คา้ รักอยา่ งเต็มก�ำ ลังความสามารถ” 4) การท�ำ ความเข้าใจกบั สังคมวัฒนธรรมท่มี ผี ลกระทบตอ่ ผ้ปู ่วยและครอบครวั ในบันทึกเรือ่ ง “ค�ำ พพิ ากษา” โดย ธารินทร์ เพ็ญวรรณ (หนา้ 89) สะท้อนใหเ้ หน็ ถงึ อทิ ธพิ ลของสงั คม และคา่ นยิ มทางวฒั นธรรมทกี่ ระทบโดยตรงตอ่ การดแู ลผปู้ ว่ ยระยะทา้ ย ซง่ึ จ�ำ เปน็ ทที่ มี ผู้รักษาต้องเรียนรู้และ ‘ทำ�ความเข้าใจ’ ผลกระทบของเงื่อนไขเหล่าน้ัน ต่อการตัดสินใจเลือกแนวทาง ดแู ลผปู้ ว่ ยของคนในครอบครวั โดยในบันทึกดงั กล่าว ได้บรรยายถึงความสับสน กงั วลใจ กลวั ถกู ตดั สนิ ตีตราจากคนในชุมชน หากเลือกที่จะนำ�ผู้ป่วยกลับบ้าน เนื่องจากการเลือกให้ผู้ป่วยกลับบ้านได้ ใน วัฒนธรรมนน้ั จะปลอดภยั จากค�ำ ครหากต็ อ่ เม่ือ ทกุ คนชดั แจง้ แกส่ ายตาแลว้ วา่ ผูป้ ่วยอาการหนักมาก และนา่ จะพ้นจากขีดความสามารถในการรักษาของหมอไปแลว้ เช้าวันต่อมา คุณลุงสมบัติอาการทรุดหนักลงมาก คราวนี้ลูกสาวท้ังสองคนตัดสินใจ ตรงกันว่าอยากให้พ่อกลบั บา้ น สว่ นหนง่ึ นา่ จะเป็นตามความเชื่อของทางอีสานดว้ ย และ เห็นแจ้งแล้วว่าพ่ออาการหนักมากจริงๆ หลังปรับยาและส่งผู้ป่วยกลับไปที่บ้านคุณลุงก็ เสียชวี ติ อย่างสงบในเวลาไมถ่ งึ ครึ่งวนั ...ความคดิ ของบคุ คลในสงั คมไทยจะเปน็ มมุ มองในระดบั ขยายมากกว่าตวั บุคคล แลดู ผู้ดแู ล แนวทางเยียวยา “ผ้ดู ูแล” ผ้ปู ว่ ยระยะทา้ ย 17

...ในกรณีครอบครวั นี้ สงิ่ ท่เี ขากลวั ทีส่ ุด อาจไม่ใช่อาการไมส่ ุขสบายของพอ่ หรอื สถานท่ี ดแู ลแหง่ สุดทา้ ย แตด่ จู ะเปน็ ค�ำ พิพากษาของสงั คมมากกว่า กรณนี ้ีสะทอ้ นว่า คา่ นิยมทางวฒั นธรรมบางอยา่ ง ทก่ี ระทบต่อการใชช้ วี ติ ปลายทางของ ผูป้ ่วย อาจไม่สามารถตัดสนิ ตตี ราตรงไปตรงมาไดว้ า่ ถูกผดิ ดงี ามอย่างไร เนอื่ งจากเปน็ เรื่องอัตวิสัยของ กลมุ่ ชน เวลา สถานท่ี และเง่อื นไขอ่นื ๆ ตามพลวตั แต่สง่ิ ส�ำ คัญที่ควรคำ�นึงถงึ กค็ อื การทำ�ความเขา้ ใจ กับสิง่ นน้ั และให้การดูแลเพ่อื ความสบายกายใจของผู้ปว่ ยและญาติ ให้สมดลุ ที่สุด เทา่ ทีส่ ามารถปรับได้ อย่างเหมาะสม ซึ่งในบันทึกนี้ แพทย์ผู้รักษาไม่ได้ควบคุมหรือบังคับให้ญาติผู้ป่วยต้องตัดสินใจอย่างไร แต่ให้ขอ้ มูลความจริงแต่ละดา้ น แนะน�ำ เพ่อื ใหผ้ ู้ป่วยสบายท่สี ุด และญาตเิ องกส็ ามารถรับไดก้ ับคำ�ตอบ สุดท้าย ท่เี กิดจากการตดั สนิ ใจของพวกเขา 3.2 สง่ิ ท่คี วรคำ�นึงถึงเมอ่ื สอ่ื สารกับผ้ดู ูแล 1) การระมดั ระวังการตดั สิน ตตี รา ในการกระทำ�ของผดู้ แู ล หลายครั้งที่พฤติกรรมบางอย่างหรือการตัดสินใจภายใต้ความคิดของผู้ดูแล อาจทำ�ให้ ผู้อื่นต้ังข้อสงสัย ไม่เข้าใจ เพราะดูจะไม่เป็นไปในทางเดียวกันกับคุณค่าท่ีดีงามในสังคม และถึงแม้ใน สายตานักวิชาชีพหรือคนนอกรอบๆ ตัว จะคิดว่ามีทางเลือกที่ดีกว่า หรือน่าจะทำ�ได้ดีกว่าท่ีเป็นอยู่ ใน สภาพความจรงิ ก็ไมไ่ ดห้ มายความวา่ ทกุ ครอบครวั จะสามารถดำ�เนนิ ตามแนวทางทผี่ อู้ นื่ เหน็ วา่ เหมาะสม ไดเ้ สมอไป ด้วยเงอ่ื นไขตา่ งๆ ของแตล่ ะครอบครวั ภาวะเศรษฐกจิ และสงั คม ท่ีท�ำ ใหพ้ วกเขาตัดสนิ ใจ เลอื กท�ำ ตามแนวทางตามบรบิ ทของตัวเอง เหมือนกรณีของลุงคำ�ดี จากบันทึกเร่ือง “แลดูผู้ดูแล \"ส่ิงท่ีผ่านมา ล้วนเป็นส่ิงดี\"” โดย รัชวรรณ พลศักดิ์ (หน้า 70) ผปู้ ่วยวยั 90 ปี ท่ตี ิดเชือ้ ในกระแสเลือดจากแผลกดทับ แต่เดิม คุณลุงอาการดีขึ้นเมื่ออยู่โรงพยาบาล แต่เน่ืองจากลูกๆ ไม่มีเวลาไปเฝ้าพ่อ อีกท้ังพ่อยังเป็นกังวลว่า ลกู ต้องทิ้งการงานมาดูแลตัวเอง จึงยา้ ยกลับไปอยู่ทีบ่ า้ น ...และทุกอยา่ งกแ็ ยล่ ง แม้ลุงจะมีลูกหลายคน แต่ด้วยภาระท่ีต้องดูแลครอบครัวตนเอง ก็ไม่มีใครท่ีสามารถ อยดู่ แู ลลุงในการทำ�กจิ วตั รตา่ งๆ ได้ จึงต้องจ้างคนอน่ื มาดแู ลแทน ซึง่ ก็ไม่ได้ดแู ลดเี ท่าทคี่ วร เพราะมัก ออกไปนอกบ้านเสมอๆ จะอยู่ดูแลลุงเป็นพิเศษตอนลูกๆ ลุงกลับมาบ้านในตอนเย็น อาการของลุงคำ�ดี ทรุดหนัก นอนซม ตัวร้อน แผลกดทับมีเน้ือตายหลายบริเวณ คราวนี้ ร่างกายลุงไม่ตอบสนองต่อยา มอี าการหอบ ความดนั ต�่ำ ลงเรอ่ื ยๆ เมอื่ แพทยอ์ ธบิ ายอาการทหี่ นกั หนว่ งในครงั้ นี้ ลกู ๆ จงึ ตดั สนิ ใจปฏเิ สธ การรกั ษาต่อ เสียงลกู คนโตเอ่ยข้นึ 18 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะทา้ ย เลม่ 3

“ปล่อยให้พ่อแกไปตามวาระของแก” ลูกชายคนโตบอกกับน้องๆ ลูกทุกคนเห็นด้วยกับ พี่ชาย “ปล่อยพ่อไปสบาย ทรมานมานาน อย่าท�ำ ใหแ้ กเจ็บอกี เลย” “คณุ หมอเข้าใจพวกผมนะครบั ” ลูกลงุ คำ�ดีหนั มาทางคุณหมอคุณพยาบาล “พวกเราต่างมีภาระกันคนละแบบ จึงไม่ได้ดแู ลพอ่ ใหด้ ”ี ลูกชายคนโตบอกอยา่ งเศรา้ ๆ ไม่ว่าจะมีทางเลือกในการดูแลตั้งแต่แรกท่ีดีกว่านี้หรือไม่ก็ตาม น่ีคือสิ่งที่ลูกๆ ตัดสินใจ และผ่านเลยมาถึงจุดนี้ ในขณะท่ีผู้ป่วยป่วยทางกาย ผู้ดูแลเร่ิมเจ็บป่วยทางใจ พยาบาลท่ีดูแลเข้าใจ ความร้สู ึกของลูกๆ และไมไ่ ดต้ ีตรา ตัดสนิ ในคุณคา่ ใดๆ ของครอบครัว “สง่ิ ท่ีผา่ นมา ทุกอยา่ งลว้ นเป็นสิ่งดี” ค�ำ พดู นข้ี องพยาบาล ท�ำ ใหล้ กู ๆ ของลงุ รสู้ กึ ดขี น้ึ จติ ใจของพวกเขาไดร้ บั การเยยี วยาแลว้ สว่ นหนึ่ง 2) การหลีกเล่ียงค�ำ พดู วพิ ากษ์วจิ ารณท์ ี่ไมส่ ร้างสรรคต์ อ่ แนวทางการรกั ษาผปู้ ว่ ย ตัวอย่างบันทกึ เรื่อง “รับมอื กับ ...ความหวังดี” โดย อภชิ ญา วรพันธ์ (หน้า 94) ได้ กล่าวถึงคำ�พูดและคำ�ถามในเชิงตำ�หนิ วิจารณ์การดูแลลูกวัย 4 ขวบของเธอ ซึ่งป่วยเป็นมะเร็ง จาก สังคมและคนรอบขา้ ง หากพวกเขาทราบว่า หมอคนทตี่ นแนะน�ำ หรอื ยาขนานที่เคยบอกใหล้ อง ไมไ่ ด้รับ การ ‘ปฏิบตั ิตาม’ ส่ิงท่ีจะตามมาหลังจากทราบว่า ดิฉันมิได้ทำ�ตามที่แนะนำ� ก็คือ ดิฉันจะต้องถูกตำ�หนิ หรือถูกอบรมว่า ไม่รักลูกหรือ ทำ�ไมไม่ลองทำ�ดู ทำ�ก็ไม่เห็นจะเสียหาย พ่อแม่ หลายคนลำ�บากกว่าดิฉันอีก ยังลองแพทย์ทางเลือก ยังอุตส่าห์ไปหาเงินมาซื้อยา สมนุ ไพร พาไปหาหมอทีต่ า่ งจงั หวัด ขณะที่ดิฉนั มีก�ำ ลังพอท่จี ะทำ� แตไ่ ม่คิดทจ่ี ะทำ� หรือในบนั ทึกเรือ่ ง “ปญั หาภายใน-ปัญหาภายนอก” โดย อภชิ ญา วรพนั ธ์ (หน้า 100) ก็ได้กล่าวถึงการวิจารณ์จากคนรอบข้าง ต่อแนวทางการรักษาสามีซ่ึงป่วยเป็นโรคไตเสื่อม โดยที่ไม่ได้ รคู้ วามจริง หรอื ค�ำ นงึ ถึงสทิ ธิการเลือกแนวทางรกั ษาของผู้ป่วยและครอบครัวเลย แลดู ผ้ดู ูแล แนวทางเยียวยา “ผู้ดูแล” ผู้ปว่ ยระยะท้าย 19

ช่วงท่ีพี่แป๊ะ (สามี) จะต้องฟอกไตน้ัน ก็อาจมีหลายท่านท่ีไม่เห็นด้วย โดยเห็นว่าเรา น่าจะใช้แพทย์ทางเลือกมากกว่า น่าจะลองยาสมุนไพรให้จริงจัง เพราะถ้าฟอกไตแล้ว ก็ต้องทำ�ตลอดไป ท่ีสำ�คัญคือมองว่า การที่พี่แป๊ะเลือกที่ฟอกไต ก็เพราะเชื่อดิฉัน เชือ่ ภรรยา ความหวังดีปนความคาดหวัง ยึดมั่นความคิดของตนเป็นศูนย์กลางเหล่านี้ กลายเป็น พฤตกิ รรมตัง้ แง่ สง่ั สอน ใช้อำ�นาจควบคมุ ความคดิ ผู้ดูแลโดยไมร่ ู้ตัว โดยท่ีไม่ไดค้ �ำ นึงถึงความคิด ความ ร้สู ึกของครอบครวั ผู้ป่วย ซึง่ เปน็ สิ่งท่พี งึ ระมดั ระวัง 3) การไตร่ตรองอย่างรอบคอบก่อนพูดให้กำ�ลังใจ และระวังคำ�ถามก้าวล่วงสิทธิ ของผ้อู นื่ กรณีเดียวกันจากบันทึกเร่ือง “รับมือกับ ...ความหวังดี” โดย อภิชญา วรพันธ์ (หน้า 94) มปี ระเด็นท่สี งั คมรอบขา้ งต้องพจิ ารณาการ ‘คดิ ก่อนพดู ’ เพือ่ หลีกเลีย่ งการให้ก�ำ ลังใจ ท่ีท�ำ ให้ ผู้ดูแลอดึ อดั ใจ และการถามคำ�ถามท่ีไม่เหมาะสม - ระมัดระวงั คำ�พดู ใหก้ �ำ ลังใจที่ไมถ่ กู กาลเทศะ และไม่ได้ชว่ ยใหส้ ถานการณ์ดีขน้ึ หลายครั้งที่การพยายามให้กำ�ลังใจ อยากปลอบใจญาติผู้ป่วย กลับทำ�ให้ญาติรู้สึกอึด อดั ใจ รู้สึกวา่ ถูกปฏบิ ัติต่างไปจากปกตทิ ่ีเคยเป็น หรือเป็นการกล่าวท่ีไม่ถกู กาลเทศะ เช่น การบอกซำ�้ ๆ ว่าให้ทำ�ใจ แต่ผู้พูดไม่ได้เข้าใจลึกซึ้งถึงคำ�ว่า ทำ�ใจ หรือผ่านประสบการณ์ทำ�ใจได้จริงแต่อย่างใด การ ยกเนื้อหาธรรมะข้ึนมาสอนตรงๆ หลายคร้ัง โดยไม่ได้เข้าใจถึงสภาวะของผู้ฟัง หรือการปลอบใจว่า การสูญเสียลูกคนหนึ่ง ในกรณีน้ีก็ยังเหลือลูกฝาแฝดอีกคน ซึ่งเป็นการให้เหตุผลที่คลาดเคล่ือนไปมาก ส�ำ หรับการพยายามปลอบใจคนเป็นแม่ ฯลฯ หากแตค่ วามจรงิ ใจในการใหก้ ำ�ลงั ใจนน้ั ส�ำ คญั มากทสี่ ดุ แม้ไมต่ อ้ งใชค้ �ำ พดู มากมายกต็ าม และหากจะแนะนำ�สิ่งใด ผพู้ ูดตอ้ งมั่นใจเสียก่อนวา่ รู้จกั ผ้ฟู งั ดีพอที่จะให้คำ�แนะน�ำ ไดอ้ ยา่ งเหมาะสม การให้ก�ำ ลังใจนน้ั บางคร้งั ไม่จ�ำ เปน็ ตอ้ งท�ำ อะไร ไม่จ�ำ เป็นตอ้ งพูดอะไร เพยี งแคอ่ ยู่เฉยๆ เงียบๆ มองผู้รับด้วยสายตาท่ีเป็นมิตร จริงใจ หรืออาจบอกให้ผู้รับทราบว่าหากมีอะไร ให้ช่วยก็ยินดีเสมอ ถ้าสามารถทำ�ได้ ผู้รับก็สัมผัสพลังใจจากผู้ ให้ได้ ส่วนการจะพูด จะแนะน�ำ อะไรนั้น ผู้ให้ก็ต้องรจู้ ักพ้ืนฐาน รจู้ ักนิสัยของผ้รู บั ด้วย 20 โครงการจัดการความรู้ สุขภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3

- ระมดั ระวงั คำ�ถามท่ีกา้ วลว่ งสทิ ธขิ องผอู้ น่ื คนในสังคมควรเลี่ยงการใช้คำ�ถามที่รุกลำ้�ความเป็นส่วนตัว หรือเสี่ยงต่อการเกิดความ รู้สึกเชงิ ลบตอ่ ผูป้ ว่ ยและครอบครัว ไมว่ ่าจะรู้จกั มาก่อนหรอื ไม่ เช่น ตวั อย่างในบันทกึ เรอ่ื ง “รับมือกับ ...ความหวังด”ี โดย อภิชญา วรพันธ์ (หน้า 94) ในหลายคร้ัง ก็จะมีผู้ ใหญ่ที่เราไม่รู้จักท่ีบังเอิญเดินสวนกัน หรือบังเอิญรอลิฟท์อยู่ ดว้ ยกัน หรือบงั เอญิ น่งั ใกลก้ นั มาถามตรงๆ กับดิฉัน ถามตอ่ หน้าลูกวา่ ...ลูกเปน็ อะไรคะ ทำ�ไมหัวโล้น ลูกเป็นมะเร็งหรือคะ น่าสงสารจังเลย เป็นท่ีไหน เป็นข้ันไหนแล้ว หมอ บอกว่าจะหายหรือไม่ ฯลฯ สารพดั ค�ำ ถามเหลา่ นข้ี องคนท่ีไมร่ จู้ กั ดฉิ นั แคบ่ งั เอญิ เจอกนั ทถ่ี ามคงเพยี งแคอ่ ยาก รู้ ถามเพอื่ ใหต้ นเองหายสงสยั แตก่ ารถามตอ่ หนา้ เดก็ ถามโดยไมน่ กึ วา่ เดก็ กม็ หี วั ใจ คำ�ถามเหล่าน้ี กท็ �ำ ให้เดก็ มคี วามรูส้ ึกทกุ ข์ได้ ว่าเขาเป็นอะไรท่ีไม่ดี พอ่ แมค่ นไข้ หลายๆ คนก็ไม่อยากตอบคำ�ถามลักษณะน้ี เหมือนไปตอกย้ำ�ความทุกข์ท่ีเป็นอยู่ สำ�หรับตัวดิฉันนั้นฟังได้ ตอบคำ�ถามลักษณะนี้ ได้ แต่คนถามควรมีมารยาทต่อเด็กด้วย นึกถึงความรู้สึกของเด็กให้มากๆ ลองนึกในมุมมองกลับกันว่า ถ้าตนเองมีลูกป่วยเช่นน้ี หากพบสถานการณเ์ ช่นน้จี ะร้สู ึกอยา่ งไร 4) การเคารพการตดั สินใจของครอบครวั ผ้ปู ่วย ไม่บงั คบั ให้คิดตามหรอื คิดเหมือน คนรอบขา้ งผู้ป่วยและญาติ โดยเฉพาะผู้ท่ีไมไ่ ด้เกี่ยวข้องกบั ครอบครวั และกระบวนการ รักษาโดยตรง ควรค�ำ นงึ ด้วยวา่ ส่ิงทีค่ รอบครัวผู้ป่วยเลอื ก เป็นสิทธโิ ดยชอบธรรมที่พวกเขาจะตัดสนิ ใจ เลอื กส่งิ ทดี่ ีที่สุดใหก้ บั ครอบครัวของตนเอง เชน่ ตวั อยา่ งในบันทกึ เรือ่ ง “รับมือกับ ...ความหวังดี” โดย อภชิ ญา วรพนั ธ์ (หน้า 94) การที่ใครจะเลือกทำ�ส่ิงใด หรือยอมทำ�สิ่งใด ก็เพราะผู้น้ันพิจารณาแล้วว่า อยากจะทำ� เลือกท่ีจะทำ� หรือส่ิงน้ันเหมาะสมที่จะทำ� ดิฉันเองก็เช่นกัน ท่ีจะพิจารณาก่อนตัดสินใจ เสมอวา่ จะทำ�อะไร หรือจะไม่ท�ำ อะไร แลดู ผ้ดู แู ล แนวทางเยยี วยา “ผดู้ แู ล” ผปู้ ่วยระยะท้าย 21

4. การพดู คุย ให้ค�ำ ปรึกษากับผู้ดแู ล 4.1 แนวทางการให้ค�ำ ปรกึ ษา 1) รบั ฟัง เพ่ือให้ขอ้ มลู ในการปรกึ ษา การรบั ฟังเปน็ กระบวนการระหวา่ งให้คำ�ปรึกษาท่ีมีพลงั ในการเปดิ ใจ แสดงถึงความใส่ใจ ยอมรับความคิดความรู้สึก และเป็นที่พึ่งให้ผู้รับค�ำ ปรึกษา โดยเฉพาะอย่างย่ิง ในกรณีท่ีญาติผู้ป่วยเพ่ิง ทราบผลการตรวจพบโรค ย่อมมีคำ�ถามและความรู้สึกในใจมากมายที่ต้องระบายออก เช่น ในบันทึก เร่ือง “ท�ำ ไม อะไร อยา่ งไร เมื่อไร” โดย เบญจมาส วงศม์ ณีวรรณ (หนา้ 98) กล่าวถึงเด็กสาววัย 15 ปี ทเ่ี พง่ิ ได้รับการวินิจฉัยวา่ เปน็ เนอื้ งอกรังไข่ระยะลกุ ลาม ผลการตรวจพบว่าร้อยละ 90 เป็นมะเร็ง พอ่ เด็กไดย้ นิ ครง้ั แรกยังอยู่ในระยะปฏเิ สธ และมคี ำ�ถามมากมายทต่ี อ้ งการคำ�ตอบ “พรงุ่ นท้ี หี่ มอจะผา่ ตดั ใหล้ กู หมอจะผา่ ตดั เอาอะไรออกใหบ้ า้ ง/ หลงั ผา่ ตดั ลกู จะมแี ผลใหญ่ ไหม/ จะมีแผลเป็นไหม เพราะลูกอยากเป็นดารา มีแผลเป็นลูกจะต้องรับไม่ได้/ ถ้าผล ชนิ้ เนอื้ ผดิ ปกติ หมอจะเรมิ่ รกั ษาดว้ ยเคมบี �ำ บดั เมอ่ื ไร/ ผลชนิ้ เนอ้ื จะออกเมอ่ื ไร/ เคมบี �ำ บดั จะทำ�ใหผ้ มรว่ งไหม เพราะลูกคงรบั ไมไ่ ด้/ เพราะลกู รักสวยรกั งาม ลูกคงรบั ไมไ่ ด้ ถ้าเปน็ มะเร็ง/ สาเหตเุ กิดจากอะไร/ เพราะลกู ยงั เด็กมาก เป็นไปไดห้ รอื ทล่ี ูกจะเป็นมะเรง็ ” สง่ิ ทพี่ ยาบาลท�ำ ในกรณนี ค้ี อื ใจเยน็ คอ่ ยๆ รบั ฟงั อยา่ งตง้ั ใจ ท�ำ ใหท้ ราบวา่ ญาตกิ งั วลเรอ่ื ง ใดบา้ ง รวมถงึ ทราบลกั ษณะภมู หิ ลงั ของครอบครัว น�ำ ไปสู่การใหค้ ำ�ปรกึ ษาในลำ�ดบั ถัดไป 2) เปิดโอกาสให้ผ้ดู ูแลทบทวนสิ่งทีเ่ กดิ ขน้ึ ด้วยตนเอง ยกตัวอย่างจากกรณีภรรยาผปู้ ่วยรายหน่งึ ในบันทึกเร่ือง “Love/ Language” โดย ธารนิ ทร์ เพญ็ วรรณ (หนา้ 58) ตอ้ งการบอกความในใจส่วนลกึ กับญาตขิ องสามชี าวตา่ งประเทศ “ง้ันหมอช่วยบอกแทนฉันหน่อยได้ม้ัย ? บอกกับพวกเขาว่า ฉันขอโทษ...ขอโทษท่ี ทกุ อยา่ งออกมาเปน็ แบบนี้” “ได้ครับ....แต่ว่าเรื่องนี้เป็นเรื่องท่ีสำ�คัญมาก เป็นปมในใจของพ่ีพรและผมว่าทุกๆ คนนา่ จะอยากไดย้ ินจากตวั พีเ่ อง ถ้าพ่ตี ้องการ ผมก็จะเปน็ ลา่ มแปลให้ แต่ถา้ พี่อยาก พดู ด้วยตวั เองก็ทำ�ได้เหมือนกนั พคี่ ิดว่าไงครับ ?” 22 โครงการจดั การความรู้ สุขภาวะระยะท้าย เลม่ 3

แพทยช์ ี้ให้เหน็ วา่ เธอควรบอกความในใจทส่ี �ำ คัญเช่นน้ีด้วยตัวเอง แต่ก็ไมไ่ ดบ้ งั คบั และ พร้อมช่วยเหลือหากเธอต้องการ ทำ�ให้เธอทบทวนความสำ�คัญของการสื่อสารน้ีด้วยตนเอง ก่อนท่ีจะ ตดั สินใจไดเ้ องในตอนแรกว่า “งั้นฉันบอกเองหมอ” 4.2 การให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์ และตอบข้อสงสัยตา่ งๆ ระหวา่ งการรักษา สง่ิ หนงึ่ ทีข่ าดไม่ไดส้ ำ�หรับการดูแลผปู้ ่วยระยะทา้ ยกค็ ือ การท�ำ ความ เข้าใจกับญาติผู้ป่วยเรื่องการรักษา ให้ข้อแนะนำ�ต่างๆ และข้อมูลท่ีจำ�เป็น จากการถอดบทเรียนได้ ประเดน็ ท่เี กีย่ วกับแนวทางการพูดคุยใหข้ อ้ มลู ทีเ่ ป็นประโยชนแ์ กญ่ าติ ดังนี้ 1) การเข้าไปพูดคุยเพ่ือท�ำ ความเขา้ ใจ หัวใจของคนเป็นพ่ออย่างลุงเลาะ จากบันทึกเรื่อง “พลังรัก พลังใจ” โดย นิฮูดา ชายเกตุ (หน้า 73) ยังรับไม่ได้กับการป่วยเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวของลูกชาย ด้วยสภาพของลูก ท่ีนอนบนเตียงที่โรงพยาบาล มีสายระโยงระยางไปท่ัวกาย ทำ�ให้ความรู้สึกทรมานใจ เครียด เสียใจ ภาคโทษตนเองว่า ทำ�ไมตอ้ งเกิดข้นึ กับลูก ถาโถมเข้ามาในใจ ด้วยเหตุการณ์ท่ีเกิดข้ึน กับสภาพจิตใจเช่นนี้ ทำ�ให้ลุงเลาะไม่กล้าเข้าใกล้หรือสัมผัสลูก เลย ต้ังแต่ครั้งยงั รสู้ กึ ตัว หรือแม้ขณะท่ลี กู ไม่รสู้ กึ ตัวแล้ว ความรกั ความหว่ งใยไดแ้ ตส่ ่งผา่ นเพียงกระจก ก้นั ความพยายามห่างเหิน ยิง่ ท�ำ ให้ทัง้ สองต้องเหินหา่ ง ทง้ั ทอี่ ยากใกล้ชิดเหลอื เกนิ เมือ่ เครยี ดมากเข้า ลงุ ถงึ กับโขกหวั ตัวเองกบั กำ�แพง เป็นหน้าที่ของทีมรักษาท่ีต้องเข้าไปพูดคุยทำ�ความเข้าใจ โน้มน้าว ปลอบประโลม จน ลงุ ทลายกำ�แพงในใจ ตกลงจะไปเข้าไปหาลูกในท่ีสดุ ทางทมี ก็ไดพ้ ูดคยุ กับลงุ เลาะ วางแผนการเขา้ ไปเยีย่ มลกู ในวาระสุดทา้ ยของชวี ิต ลงุ เลาะ ตกลงไปเยย่ี มอยา่ งใกลช้ ดิ และพดู คยุ กบั ลกู ตาทง้ั สองขา้ งมนี �้ำ ตาคลอเบา้ และพดู กระซบิ เบาๆ ขา้ งหวู า่ “พ่อมาแลว้ นะ พ่อรกั ลกู มาก” 2) การใหข้ ้อมูลเก่ยี วกับโรค การรักษา และการดูแลผูป้ ว่ ย จากบันทึกเร่ือง “ทำ�ไม อะไร อย่างไร เม่ือไร” โดย เบญจมาส วงศ์มณีวรรณ (หน้า 98) ได้กล่าวถึงข้อกังวลต่างๆ ของพ่อที่พบว่า ลูกสาวมีเน้ืองอกในรังไข่และผลตรวจเป็นมะเร็ง ร้อยละ 90 ทำ�ให้ถามคำ�ถามมากมายอย่างต่อเนื่อง พยาบาลจึงให้ข้อมูลและตอบคำ�ถามเก่ียวกับตัว โรค รวมทงั้ แนวทางการรกั ษาทีละประเดน็ อยา่ งใจเยน็ แลดู ผ้ดู แู ล แนวทางเยียวยา “ผดู้ ูแล” ผู้ปว่ ยระยะทา้ ย 23

พยาบาลนง่ั ฟงั อยา่ งตง้ั ใจ คอ่ ยๆ ตอบทลี ะค�ำ ถามตามความเปน็ จรงิ ตามทหี่ มอสอื่ สาร ไว้อย่างช้าๆ และชัดเจน พร้อมทั้งประเมินความเข้าใจ พร้อมท้ังรับฟังในสิ่งท่ีพ่อเล่า ถงึ ลูก ในระยะแรกของการเริ่มเจ็บป่วย สิ่งที่ผู้ดูแลต้องการ คือ ข้อมูลที่ถูกต้อง และมี ข้อสงสัยมากมายที่ต้องการคำ�ตอบ เพ่ือวางแผนการดูแลผู้ป่วยได้ถูกต้อง บ้างคร้ัง ก็ต้องการคนมาน่ังฟังเร่ืองท่ีอัดอ้ันอยู่ในใจ ต้องการระบายออกมา เพราะรู้สึกว่า ส่ิงที่ เกดิ ขน้ึ กบั คนท่ีตนรกั เปน็ ไปไดย้ งั ไง อีกกรณคี อื ‘คุณครสิ ’ ชายชาวออสเตรเลยี ปว่ ยเป็นมะเรง็ และลกุ ลามไปทส่ี มอง สื่อสาร ไดเ้ พยี งกระพรบิ ตากับคนรอบขา้ ง โดยมี ‘คุณพร’ ภรรยาชาวไทยคอยดแู ลเขาเป็นอยา่ งดี นพ. ธารินทร์ ผู้เขียนบันทึกเร่อื ง “Love/ Language” (หน้า 58) เปน็ แพทยเ์ จ้าของไข้ ได้บอกถงึ การรักษา และ การปรับยาตามขั้นตอนต่างๆ ให้ญาติชาวต่างประเทศฟังอย่างชัดเจน พร้อมกันกับผู้ป่วยที่พยายาม ฟังอย่างตั้งใจ ญาติผู้ป่วยต่างผ่อนคลายข้ึน เม่ือได้ข้อมูลเกี่ยวกับตัวโรคและแผนการรักษาว่าจะเป็นไป อย่างไร เพราะเข้าใจทิศทางการรกั ษา ผ้ปู ว่ ยเองก็กระพรบิ ตา 1 ครั้ง เป็นสัญญาณวา่ เข้าใจทห่ี มอพูด “เด๋ียวผมจะปรับยาแก้ปวดท่ีช่ือว่า morphine ให้คุณนะ แล้วจะมาดูอีกทีในวันพรุ่งนี้ ถา้ ยังปวดอยู่มาก ก็ขอยาเพิ่มไดน้ ะครบั ” Chris มองหน้าผมแล้วกะพรบิ ตา 1 ที “เขาบอกว่าเข้าใจน่ะหมอ เราตกลงกันว่า ถ้า Chris อยากบอกว่าใช่ ให้กะพริบตา ถ้าไม่ใช่ ก็ไม่ต้องท�ำ อะไร” Kate (ญาติผู้ปว่ ย) อธิบายเพมิ่ ครอบครัวดูสบายใจข้ึนมาก เมื่อผมมาอธิบายถึงขั้นตอนและแผนการรักษาในขั้น ต่อๆ ไป เนือ่ งจากกอ่ นหน้านี้ ไม่มีใครบอกอะไรกบั พวกเขาเลย เช่นเดียวกับการให้คำ�ปรึกษาผู้ดูแล เกี่ยวกับอาการของโรคและแนวทางดูแลผู้ป่วย ในบนั ทกึ เร่ือง “แลดผู ู้ดแู ล \"วิตกกงั วล จนเพ้ยี นไป\"” โดย รัชวรรณ พลศักดิ์ (หน้า 87) ซึ่งญาติ ผปู้ ว่ ยวิตกกงั วลมาก เกย่ี วกับอาการของพอ่ ท่ีไม่ดขี ึน้ 24 โครงการจัดการความรู้ สุขภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3

ผู้เขียนจึงชวนมานง่ั พูดคยุ กนั เมื่อผู้เขยี นเปดิ ประตูห้อง ชวนเชิญเขาเขา้ ไปนง่ั เขาออก อาการกลัวๆ “หรอื ว่าจะเพ้ยี น อยา่ งที่หลายคนบอกจริงๆ” ผ้เู ขียนคดิ แบบข�ำ ๆ จึงชวน เขาออกไปน่ังคุยกันนอกระเบียง ผู้เขียนตัดสินใจบอกเขาไปว่า ต้องทำ�ใจยอมรับ พ่อ อาจเป็นโรคท่ีรักษาไม่หาย คุณหมอยังวินิจฉัยไม่ได้ (คุณหมอบอกกับผู้เขียนว่า คนไข้ มีกอ้ นในปอด กินบริเวณกว้าง) ส่งิ ท่เี ราตอ้ งท�ำ ได้ในตอนน้ี คอื ทำ�ให้พ่อสบายใจท่สี ุด “ต้องท�ำ อย่างไร” เขาถาม “อยา่ ทำ�หนา้ เศรา้ พูดกบั พอ่ เหมอื นคนปกติ อยากทำ�อะไรใหพ้ ่อก็ท�ำ ” การตอบคำ�ถามของพยาบาล ทำ�ให้ญาติผู้ป่วยเข้าใจสถานการณ์ และมีทิศทางในการ ปฏบิ ัตติ ่อผู้ป่วยอยา่ งชัดเจนมากข้ึน 3) การให้ค�ำ แนะนำ�ในการสือ่ สารกับผู้ป่วยที่ไม่สามารถสอื่ สารได้โดยตรง ช่วงเวลาท้ายของชีวิตของผู้ป่วยมะเร็งปอด ในบันทึกเร่ือง “บันทึกจากใจ...ของญาติ ผู้ดูแลผู้ป่วยก่อนสิ้นลม” โดย กานดาวศรี ตุลาธรรมกิจ (หน้า 54) คุณกานดาวศรีได้ช่วยให้ญาติ สามารถสอ่ื สารกบั ผปู้ ่วยไดว้ า่ ใครบ้างทอ่ี ยากเจอเป็นครงั้ สดุ ทา้ ย โดยแนะน�ำ วธิ กี ารบบี มือ หากตอ้ งการ พบ ใหบ้ ีบมอื แต่หากไม่ตอ้ งการพบ ก็ไมต่ ้องบบี มอื การสือ่ สารนี้ ท�ำ ใหผ้ ปู้ ่วยได้พบหลายคนทเี่ ขาอยาก เจออกี ครงั้ และท�ำ ใหญ้ าตริ คู้ วามในใจของผปู้ ว่ ยวา่ คนทเ่ี ขาอยากเจอมากกค็ อื ลกู ชายบญุ ธรรม เนอื่ งจาก เขาไม่มีครอบครัว ไม่มีภรรยาและลูก จะมีก็แต่เด็กชายที่เขาส่งเสียเล้ียงดูจนเติบใหญ่ มีการงานม่ันคง มือของเขาจงึ บบี แน่นเมื่อพดู ถงึ ลกู บุญธรรมคนนี้ ฉันให้คำ�แนะนำ�ที่ช่วยให้ผู้ป่วยได้ทำ�ในส่ิงท่ีค้างคาใจโดยให้ญาติถามผู้ป่วยว่า “ต้องการ พบใครบา้ ง” พอพดู ถงึ ลกู บญุ ธรรมผปู้ ว่ ยบบี มอื ญาตแิ นน่ หลงั จากผปู้ ว่ ยไดพ้ บลกู บญุ ธรรม รุง่ เช้าผปู้ ่วยก็เสยี ชีวติ ไปอยา่ งสงบ การแนะนำ�วิธีการส่อื สารกับผปู้ ่วย ทำ�ให้ผดู้ แู ลช่วยให้ผู้ป่วยไดท้ �ำ สง่ิ ที่คา้ งคาใจ นน่ั กค็ อื การไดพ้ บกบั คนท่เี ขารกั เปน็ ครัง้ สุดทา้ ย แลดู ผดู้ ูแล แนวทางเยยี วยา “ผดู้ แู ล” ผู้ปว่ ยระยะท้าย 25

4) การให้ข้อมูลเก่ยี วกบั การตัดสนิ ใจในการรักษา ผปู้ ว่ ยมะเรง็ ปอดระยะสดุ ทา้ ยรายหนง่ึ จากบนั ทกึ เรอ่ื ง “บนั ทกึ จากใจ...ของญาตผิ ดู้ แู ล ผปู้ ว่ ยกอ่ นส้นิ ลม” โดย กานดาวศรี ตลุ าธรรมกิจ (หนา้ 54) ซ่งึ อาการก�ำ ลังเข้าสรู่ ะยะทา้ ยของโรค ช่วงเวลาน้ีเอง ที่นำ�ไปสู่ความทุกข์และสับสนในการตัดสินใจของญาติๆ ว่า จะถอดท่อช่วยหายใจ ซ่ึง เป็นเคร่ืองพยุงชีพให้ผู้ป่วยยังมีชีวิตและหายใจได้ หรือจะใช้การเจาะคอ ซ่ึงก็นำ�มาซ่ึงความทรมานกาย ของผู้ป่วยเช่นกัน หลานสาวของผู้ป่วยรายน้ีเป็นทุกข์มาก เธอไม่รู้ว่าควรจะตัดสินใจเช่นไร จากการ พยากรณ์โรคของแพทย์ผู้รักษา ถ้าถอดท่อช่วยหายใจ ผู้ป่วยอาจเสียชีวิตในช่วงเวลาเพียงไม่ก่ีช่ัวโมง ใหห้ ลงั ครั้นจะเจาะคอก็กลัวน้าชายจะเจ็บทรมาน นับเปน็ เรอ่ื งทลี่ ะเอยี ดอ่อนสำ�หรบั ญาติอยา่ งมาก “ดิฉันตกใจมาก เพยี ง 1 หรอื 6 ช่วั โมงเทา่ น้ันเองหรือ ดฉิ ันเครยี ดและสบั สน การถอด ท่อช่วยหายใจจากปากก็เท่ากับดิฉันฆ่าน้า ท้ังๆ ท่ีน้ายังรู้เร่ืองทุกอย่าง ถ้าเป็นเช่นน้ัน จริงๆ ดิฉันคงจะไม่มีความสุขช่ัวชีวิต บาปจะติดตัวดิฉันไปตลอด ดิฉันจึงโทรศัพท์หา คนโน้นคนนี้ตลอดท้ังวัน ญาติบางคนก็บอกว่า ให้หมอถอดออกแล้วเอากลับบ้าน อยู่ ก็ทรมานท้ังคนป่วยและคนเฝ้า บางคนบอกว่า แลว้ แตด่ ฉิ ัน วันน้ันฉันรอ้ งไห้ทั้งวันเพราะ สงสารนา้ ถ้าเจาะคอ นา้ ต้องเจบ็ ต้องทรมานอีก ถ้าถอด นา้ จะตอ้ งตายเพราะหายใจเอง ไมไ่ ด้ จะตอ้ งตายทง้ั ๆ ทนี่ า้ ยงั มสี ติ ยงั รเู้ รอ่ื งทกุ อยา่ ง ยงั ยมิ้ และรบั ไหวเ้ วลามคี นมาเยยี่ ม” โชคดที เี่ ธอยังมเี บอร์โทรศัพทข์ องคุณกานดาวศรี พยาบาลผู้เขียนบันทกึ ที่ได้มอบไว้ให้ เผอื่ มีเร่อื งปรึกษา ญาตผิ ู้ป่วยได้เล่าอาการของน้าชาย และความล�ำ บากในการตัดสินใจครง้ั น้ีให้คุณกาน ดาวศรฟี งั เธอจงึ ไดน้ �ำ เรอื่ งนี้ไปปรกึ ษาแพทยผ์ เู้ ชย่ี วชาญการดแู ลผปู้ ว่ ยแบบประคบั ประคอง และไดข้ อ้ มลู ทชี่ ่วยใหญ้ าติของผูป้ ว่ ยตดั สนิ ใจท�ำ ในสง่ิ ทเี่ หมาะสมกบั การพยากรณ์โรค และบรบิ ทของครอบครัวได้ใน ท่ีสุด ญาติเร่มิ คลายความสับสนและคลายหวาดหวัน่ ตอ่ ความรู้สึกผดิ ทีอ่ าจจะเกดิ ขน้ึ ในอนาคต ซงึ่ เคย ส่งผลกระทบต่อจิตใจญาติๆ มาตลอดช่วงการตัดสินใจ โดยพวกเขาเลือกที่จะถอดเคร่ืองช่วยหายใจ และไมเ่ จาะคอ 4.3 การสะทอ้ นมุมมองเชิงบวก หรอื แง่มุมทผี่ ู้ดแู ลอาจไม่ทันไดน้ ึกถงึ มาก่อน 1) ผู้ดแู ลไดท้ ำ�หนา้ ท่ีอย่างดที ี่สุดแลว้ ยกตวั อย่างจากบันทกึ เรือ่ ง “Love/ Language” โดย ธารนิ ทร์ เพญ็ วรรณ (หน้า 58) ซ่ึงกล่าวถึง ‘คุณพร’ ภรรยาชาวไทยที่ดูแลสามีต่างชาติซ่ึงป่วยด้วยโรคมะเร็ง ตลอดเวลาท่ีผ่านมา เธอรสู้ กึ ผิดและตำ�หนิตนเองวา่ พาสามมี าหาหมอชา้ จนเป็นเหตใุ ห้โรคลุกลาม 26 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะทา้ ย เลม่ 3

“หมอ... ฉันมีเร่ืองอยากขอร้องหมอหน่อย หมอช่วยเป็นล่ามคุยกับทางนั้น (ญาติสามี) ได้มย้ั ? ภาษาอังกฤษฉันไม่ค่อยดี” “ไดค้ รับ พ่พี รอยากบอกอะไรกับพวกเค้าเหรอครับ ?” เธอนง่ิ ไปพักหนงึ่ ก่อนที่จะบอกต่อ “เปน็ ความผิดของฉนั หรอื เปลา่ หมอ ?” แพทย์ได้ฟังดังน้นั กเ็ ขา้ ใจได้ถงึ ความทกุ ขจ์ ากความรู้สึกผดิ ทีเ่ ธอเก็บมนั ไว้ในใจ จงึ แสดง ความเข้าใจและให้มมุ มองอกี แง่ว่า สิ่งท่เี ธอท�ำ นนั้ นา่ ช่ืนชมเพยี งใด ท่ดี แู ลสามเี ป็นอยา่ งดี จนญาติสามี เอ่ยปากชมกบั หมอ จึงทำ�ให้เธอสบายใจข้ึนมาบา้ ง “พี่พรครบั ... ผมเข้าใจนะว่า พร่ี ู้สกึ เครียดและรูส้ กึ ผดิ กับสามี แตพ่ ่พี รไม่จ�ำ เป็นต้องโทษ ตัวเองนะครับ โรคพวกนี้ บางทีมันไม่ได้ตรวจพบง่ายๆ ในระยะแรกเร่ิม” ผมท้ิงช่วง ไปครู่หน่ึง จึงค่อยบอกต่อ “และตอนน้ีพ่ีก็มาดูแลเขาเป็นอย่างดี ผมเห็นได้ว่า เขา รับรู้ได้และทางพ่ีนอ้ ง Chris ก็บอกกบั ผมเองวา่ พีพ่ รดูแลน้องของพวกเขาดมี าก” หรือในกรณีการทำ�ให้ผู้ดูแลเชื่อม่ันว่า ตนได้ดูแลผู้ป่วยอย่างดีที่สุดก่อนท่ีจะจากไป ใน บนั ทกึ เรื่อง “ฉันผิดไหม ทยี่ อม...ยอมให้เขากลบั บ้าน” โดย วรี มลล์ จันทรดี (หน้า 68) เมอ่ื แม่ของ ผ้ปู ว่ ยเกดิ ความรู้สกึ ไมแ่ น่ใจวา่ การตัดสินใจพาลูกกลับบา้ นเมื่อครั้งลูกยังมีชวี ติ อยู่ เป็นสิ่งที่ถูกตอ้ ง แต่ เธอกต็ ระหนกั ชดั และเชอื่ มั่นได้ในทสี่ ดุ วา่ การได้กลับบา้ น คือ ความสขุ ของลูกชาย ฉัน (คุณวีรมลล์): ฟังเหมอื นว่าเป็นช่วงท่คี ณุ ทวนมีความสุข เมือ่ ไดอ้ ยทู่ ่ีบ้านนะคะ ซงึ่ ถ้าอยู่ที่โรงพยาบาล แม้ว่าเขาอาจจะอยู่กับเรานานข้ึน แต่คงไม่มีความสุขเหมือน อยบู่ ้าน คณุ แม่วา่ อย่างนัน้ ไหมคะ มารดา (ของผู้ป่วย): ขอบคุณนะคะ ฉันเข้าใจแล้ว ความสุขของทวนเขาต่างหาก ทที่ �ำ ใหพ้ วกเราตดั สนิ ใจยอมใหเ้ ขากลบั มาใชช้ วี ติ ทบ่ี า้ น การทเี่ ราฟงั คนอน่ื มาก บางครงั้ ก็ทำ�ให้เราเขวได้ แม้ว่าเราจะเตรียมใจมาดีแล้วก็ตาม ขอบคุณอีกคร้ังนะคะ แล้วฉันจะ บอกลูกสะใภต้ ามนคี้ ่ะ แลดู ผดู้ แู ล แนวทางเยียวยา “ผูด้ ูแล” ผูป้ ่วยระยะทา้ ย 27

2) การใช้โอกาสทเ่ี หลอื อยู่ใหด้ ีทสี่ ุด ท่ีผ่านมา ลกู ๆ ของลงุ ค�ำ ดี จากบันทึกเรื่อง “แลดผู ู้ดูแล \"สิง่ ทีผ่ ่านมา ลว้ นเป็นสงิ่ ด\"ี ” โดย รชั วรรณ พลศกั ด์ิ (หนา้ 70) ไม่มเี วลาดแู ลพอ่ ทน่ี อนตดิ เตยี งเท่าใดนกั โอกาสในการดแู ลใกล้ชิด หมดไปกับภาระในชีวิตของแต่ละคน ซึ่งสำ�หรับพวกเขาแล้ว ไม่สามารถปฏิเสธได้ ทำ�ให้รู้สึกผิด เม่ือ เหลือเวลาเพยี งไม่นาน ก่อนท่พี อ่ ต้องจากไปจริงๆ หากแต่พยาบาลได้ชี้ให้เหน็ วา่ เวลาแม้เพียงน้อยน้ันก็ คือ ‘โอกาส’ ครง้ั สดุ ท้าย ทพี่ วกเขายังสามารถดแู ลพ่อใหด้ ีที่สุดได้ “ใช่วา่ เราไม่รกั พ่อแม่ แต่เราต่างมภี าระที่ต้องทำ�” เปน็ คำ�กลา่ วของลูกทร่ี ้สู ึกผิดกับการ ไม่ได้ดูแลพอ่ แม่ “เรายงั พอมเี วลาทจ่ี ะดแู ลพอ่ อกี ในวาระสดุ ทา้ ยของทา่ นคะ่ ” พยาบาลเดนิ ตามไปสง่ ลงุ ค�ำ ดแี ละลกู ๆ ท่รี ถ 3) การคำ�นึงถึงความต้องการทแ่ี ทจ้ ริงของผู้ปว่ ย “กลวั จัง เป็นห่วงว่า คืนนี้เค้าจะเป็นไง...” “ถา้ วันนี้ พ่ีไปเฝ้าเองและเห็นวา่ นอ้ งผิดปกติไป ...คงจะขออย่เู ฝา้ ” “แต่รู้มาว่าเคา้ เองก็เปน็ ห่วงพ่ี ไมร่ ้วู า่ ห่วงเรอื่ งอะไร พอจะบอกได้ไหมคะว่าเรือ่ งอะไร” ฯลฯ ขอ้ ความจาก ‘คณุ พมิ ’ ญาตผิ ปู้ ว่ ยมะเรง็ รงั ไขร่ ะยะทา้ ยสง่ มาหา คณุ วรี มลล์ (ผเู้ ขยี นบนั ทกึ ) ผ่านหน้าจอโทรศัพท์อย่างต่อเน่ือง เธอเป็นห่วงพี่น้องแฝดอีกคนของเธอมาก รู้สึกสงสารท่ีต้องมาป่วย ทรมาน วติ กวา่ จะจากไปตอนท่ีไมม่ ีใครอยขู่ ้างๆ และมีความหวังอยู่ลึกๆ วา่ ‘คุณพลอย’ แฝดของเธอ จะหายจากโรคที่เป็น เธอจึงอธษิ ฐานทุกวนั ใหม้ ปี าฎหิ ารยเ์ กดิ ขึ้น “...พี่อธิษฐานทุกวันเลย ขอให้พระคุ้มครอง ขอใหัมีปาฏิหารย์ให้เค้าหาย แต่ทำ�ไมมัน ไม่เป็นจรงิ ก็ไม่ร.ู้ .. พ่ีรู้วา่ วันน้ันจะมาถึง แต่กอ็ ยากใหม้ นั เน่ินนานออกไป” ได้กล่าวถึงความจริงบางอย่างที่อาจถูกลืมไปเพราะความกลัว ให้กระจ่างขึ้นอีกครั้ง จนท�ำ ใหเ้ ธอเปล่ยี นคำ�อธิษฐานของตัวเอง 28 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะท้าย เล่ม 3

“พี่ทราบและเห็นแล้วใช่ไหมคะว่า พ่ีพลอยเตรียมใจพร้อมกับส่ิงที่จะเกิดข้ึน ทั้งเร่ือง ทรัพย์สิน เร่ืองงาน และท่ีสำ�คัญ พี่พลอยได้มีโอกาสขออโหสิกรรมกับคุณพ่อ คุณแม่ พๆ่ี ทุกคน รวมทง้ั หลานด้วย” คณุ วรี มลลส์ ะทอ้ นมมุ มองใหค้ ณุ พมิ ระลกึ ไดว้ า่ จรงิ ๆ แลว้ ฝาแฝดของเธอเตรยี มใจพรอ้ ม รบั สง่ิ ทเี่ กดิ ขน้ึ ไดแ้ ลว้ อกี ทง้ั ไดส้ ะสางภาระทค่ี ง่ั คา้ งไวท้ งั้ หมด จะเปน็ หว่ งกแ็ ตท่ า่ ทที เี่ ครยี ดและวติ กกงั วล ของคณุ พมิ ซงึ่ แนน่ อนวา่ ผปู้ ว่ ยยอ่ มสงั เกตเหน็ สงิ่ นที้ �ำ ใหผ้ ดู้ แู ลอยา่ งคณุ พมิ ตอ้ งกลบั มาทบทวนเหตกุ ารณ์ และสภาพจติ ใจของตนเองอีกครง้ั หลงั จากชี้ใหเ้ หน็ การเตรยี มพรอ้ มรบั มอื ของผปู้ ว่ ย อกี ทง้ั แนะน�ำ ใหซ้ กั ซอ้ มสติ เปน็ เครอ่ื ง มอื ทชี่ ว่ ยใหผ้ า่ นพน้ เหตกุ ารณ์ไปได้ ในขณะนนั้ เอง คณุ พมิ พลนั นกึ ขน้ึ ไดถ้ งึ ความตอ้ งการทแี่ ทจ้ รงิ ของคณุ พลอย แฝดของเธอ “ใช่ !! พลอยเค้าเคยบอกพ่ีว่า เค้าอยากมีสติจนวาระสุดท้าย ถ้าอย่างนั้น ตั้งแต่คืนน้ี พ่จี ะเปลยี่ นค�ำ อธิษฐานเปน็ ขอให้เราทงั้ ค่มู ีสตติ ราบจนวาระสุดทา้ ย” คำ�อธิษฐานท่ีเปลี่ยนไป เนื่องจากใจที่เปลี่ยนแปลง และกระจ่างด้วยส่ิงสุดท้ายที่ผู้ป่วย ปรารถนา จากบนั ทึกเรอื่ ง “ค�ำ อธิษฐานทเ่ี ปล่ยี นไป” โดย คุณวีรมลล์ จนั ทรดี (หนา้ 62) 4.4 การท�ำ ใหผ้ ู้ดูแลรูส้ กึ อุ่นใจว่ามีทพ่ี ่ึง และมีทางออกเวลาเกดิ ปญั หา 1) การใหช้ อ่ งทางตดิ ตอ่ อย่างสะดวก หลายกรณีท่ีผู้ดูแลได้รับคำ�ปรึกษาจากการมีช่องทางติดต่อกับทีมสุขภาพ เช่น เบอร์ โทรศัพท์โดยตรง ซ่ึงทำ�ให้ครอบครัวผูป้ ่วยไดร้ บั การดูแลอย่างต่อเนอ่ื ง ผ้ดู แู ลมีที่ปรกึ ษาปัญหา และได้ รบั การช่วยเหลืออย่างทนั ทว่ งที ดังเชน่ กรณีทญ่ี าตผิ ูป้ ่วยโทรศัพทม์ าขอคำ�ปรึกษากบั พยาบาล ด้วยสภาวะที่กำ�ลงั ทกุ ข์ใจ และสบั สนกบั การตดั สนิ ใจเลอื กถอดเครอื่ งชว่ ยหายใจหรอื การเจาะคอผปู้ ว่ ย ดว้ ยหวงั วา่ จะเปน็ ขอ้ มลู ชว่ ย ตัดสินใจในครงั้ น้ี จากบนั ทึกเรือ่ ง “บันทกึ จากใจ...ของญาติผู้ดแู ลผูป้ ่วยกอ่ นส้นิ ลม” โดย กานดาวศรี ตุลาธรรมกิจ (หน้า 54) แลดู ผดู้ ูแล แนวทางเยียวยา “ผดู้ แู ล” ผปู้ ว่ ยระยะทา้ ย 29

ดฉิ นั ได้โทรปรกึ ษาคณุ กานดาวศรี คณุ พยาบาลโรงพยาบาล มอ. พยาบาลแผนกรงั สรี กั ษา ทก่ี รณุ าใหเ้ บอรต์ ดิ ตอ่ ไวส้ �ำ หรบั ปรกึ ษาเวลาฉกุ เฉนิ ดฉิ นั ไดเ้ ลา่ อาการของนา้ คณุ พยาบาล ได้ช่วยปรึกษาอาจารยห์ มอท่เี ชี่ยวชาญโรคมะเรง็ และใหค้ ำ�แนะน�ำ ทมี่ ีประโยชนก์ ับดิฉนั เชน่ เดียวกับกรณแี ม่ของเด็กวัย 5 ขวบ ทป่ี ว่ ยเป็นไข้สมองอักเสบ ตอ้ งเผชิญกับปัญหา รอบด้าน ท้ังรายได้ไม่พอรายจ่าย ปัญหาอาชีพ และปัญหาครอบครัว คุณทัศนี พยาบาลวิชาชีพท่ีให้ การดูแลอย่างใกล้ชิด และให้เบอร์โทรศัพท์ติดต่อไว้ โดยตรง ทำ�ให้ญาติผู้ป่วยมีที่ปรึกษายามฉุกเฉิน จากบันทึกเรือ่ ง “คืนความสขุ ให้คนในครอบครวั ” โดย ทศั นี พงศ์เลศิ ฤทธ์ิ (หนา้ 77) 2) การติดตามดแู ลอยา่ งต่อเนือ่ ง “งานฉันไม่ได้เสร็จหลังจากผู้ป่วยเสียชีวิต ฉันยังต้องติดตามครอบครัวว่า เขาสามารถ ปรับตัวไดห้ รอื ไม่ เม่อื หวั หนา้ ครอบครัวจากไป” นี่คือข้อความในบันทึกเร่ือง “ฉันผิดไหมที่ยอม...ยอมให้เขากลับบ้าน” โดย วีรมลล์ จันทรดี (หนา้ 68) สะทอ้ นให้เห็นถึงความต้งั ใจในการเยยี วยาอยา่ งตอ่ เนอ่ื ง ท่ีครอบคลุมไปถงึ ชว่ งหลัง การเสยี ชีวิตของผปู้ ่วย ในบันทกึ ไดก้ ลา่ วถงึ บทสนทนาระหว่างคุณวีรมลล์ (นักสงั คมสงเคราะห์) กับแม่ ของผปู้ ว่ ยทจี่ ากไปแลว้ สอบถามถงึ ความเปน็ ไปของครอบครวั ดว้ ยความหว่ งใยทมี่ ีให้ ตง้ั แตต่ อนทผ่ี ปู้ ว่ ย ยงั มีชีวติ อยู่ และหลังเสียชวี ติ ฉัน (คุณวีรมลล์): ขอโทษด้วยนะคะที่ไม่สามารถไปรว่ มงานได้ งานเรียบรอ้ ยดีใช่ไหมคะ มารดา: เรียบร้อยดจี ะ้ ญาติและเพ่ือนๆ ท่ที ำ�งานเคา้ แม้แต่เพ่ือนบา้ นก็มางานกันเยอะ คนเป็นแม่กป็ ล้ืมนะ ฉนั : แสดงวา่ คณุ ทวนเปน็ คนดี เป็นทีร่ ักของทกุ คน ทุกคนจึงอยากมารว่ มงาน... หลังจาก งานเสรจ็ แลว้ ทกุ คนในบ้านเปน็ อย่างไรบ้างคะ มารดา: มันก็เศร้านะ ใจหายเหมือนกัน เวลาคิดถึงเขาก็มีนำ้�ตาไหล แต่ไม่มากเหมือน เม่อื ก่อนแล้ว เพราะฉันต้องเขม้ แขง็ เร็วๆ ตอ้ งเปน็ หลกั ให้สะใภ้ดว้ ย นัน่ เคา้ ตอ้ งรับภาระ หนกั เพราะต้องทำ�งานดว้ ย ดูแลลกู ดว้ ย ฉันก็ช่วยดูเด็กๆ เทา่ ทช่ี ว่ ยได้ 30 โครงการจัดการความรู้ สุขภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3

ฉนั : เดก็ ๆ มบี น่ ถึงพ่อไหมคะ มารดา: มีบา้ งนะ แตก่ ็บอกตามท่คี ุณนักสังคมฯเคยบอกใหเ้ ตรียมน่ันแหละ วา่ พอ่ ขน้ึ ไป อยู่บนฟ้า คอยดูแลเขาอยู่... รู้สึกว่าเขาฟังและยอมรับกับความคิดน้ีนะ ดูเขาไม่ทุกข์ ไม่รอ้ งไห้เท่าตอนแรก การพูดคุยในคร้ังน้ี นอกจากจะได้ทราบข้อมูลการรับมือกับความสูญเสียของครอบครัว แล้ว ในขณะเดียวกัน ก็เป็นการสะท้อนความรู้สึกความห่วงใยและใส่ใจต่อญาติผู้ป่วยไปพร้อมๆ กัน เรียกได้ว่าเยียวยาต่อเนื่องทงั้ ระหวา่ งการรักษาและหลังการรักษายุติลง ดงั ทเี่ ธอกลา่ วว่า “การดแู ลไม่สดุ สิ้น แมช้ วี ิตจะส้นิ สุด” เช่นเดียวกับ ตลอดช่วงการรักษามะเร็งปอดระยะท้ายของผู้ป่วยรายหน่ึงในบันทึกเรื่อง “บนั ทึกจากใจ...ของญาติผู้ดแู ลผปู้ ่วยก่อนสิ้นลม” โดย กานดาวศรี ตลุ าธรรมกจิ (หนา้ 54) เธอได้ โทรศพั ทต์ ดิ ตอ่ ผดู้ แู ลเพอื่ สอบถามอาการของผปู้ ว่ ยอยา่ งตอ่ เนอื่ งดว้ ยความหว่ งใย สงิ่ นเ้ี อง ทที่ �ำ ใหผ้ ดู้ แู ล ซาบซง้ึ และมกี ำ�ลงั ใจผ่านพ้นสถานการณ์เบ้ืองหน้า พอหลงั ผ้ปู ่วยเสยี ชีวิต ญาติคนหน่งึ ของผปู้ ว่ ยท่ีได้ ติดตอ่ กับคุณกานดาวศรมี าตลอด ได้เขียนจดหมายบอกเล่าความในใจท้ังหมด เก่ียวกับเหตกุ ารณ์ทผ่ี า่ น มาในการรกั ษา พร้อมขอบคุณในน�้ำ ใจทค่ี ุณกานดาวศรี มอบให้เธอและครอบครวั “ดิฉันขอกราบขอบพระคุณคุณกานดาวศรี ตลุ าธรรมกิจ ท่ีเป็นก�ำ ลงั ใจคอยโทรสอบถาม อาการของน้าตลอดระยะ และขอบคณุ ทแี่ นะนำ�สง่ิ ทีด่ ีท่สี ุดแกด่ ฉิ ัน” ผู้ดูแลไดเ้ ขียนไว้ในจดหมาย 5. การเยียวยาดา้ นจิตใจ การดูแลด้านจิตใจเป็นส่ิงสำ�คัญในการเยียวยาผู้ดูแลให้มีกำ�ลังใจ คลายความทุกข์ พร้อมที่ จะใช้ชีวิตก้าวต่อไป ซ่ึงจากการถอดบทเรียนในคร้ังน้ีพบว่า แนวทางการเยียวยาจิตใจผู้ดูแล จาก ประสบการณ์หนา้ งานของบุคลากรสขุ ภาพ มรี ายละเอยี ดดังต่อไปน้ี แลดู ผดู้ แู ล แนวทางเยียวยา “ผดู้ ูแล” ผูป้ ว่ ยระยะทา้ ย 31

5.1 การกลา่ วชืน่ ชมในการทำ�หนา้ ท่ีของผู้ดูแล ตวั อยา่ งจากความขดั แยง้ ของพนี่ อ้ งเรอื่ งการรกั ษาแมท่ ป่ี ว่ ยระยะทา้ ย ในบนั ทกึ เรอ่ื ง “เมอ่ื ฉันเป็นนกั จิต (ตอนที่ 2) โกรธเพราะรัก” โดย รชั นี ไตรยะวงศ์ (หนา้ 53) กลา่ วถึงพี่สาวเปน็ ผู้ดูแล หลกั และรบั ภาระคนเดยี ว เกิดความเครียด กดดนั จนไมเ่ ขา้ ใจกันกับน้องสาวท่ีบอกให้พท่ี ำ�อะไร อยา่ งไร บ้าง จงึ ทะเลาะกันใหญ่โต คุณรัชนีได้โทรติดตอ่ โดยตรงกบั ผ้ดู ูแล “หลังจากท่ีโทรไปแนะนำ�ตัวว่าเราเป็นใคร ยังไง แล้วก็ฟังและกล่าวช่ืนชมเค้าเป็น ระยะ ๆ เคา้ กลับไปขอใบส่งตัวจรงิ ๆ และสามารถใช้สทิ ธิค่ารกั ษาได.้ ..” คุณรัชนไี ดร้ บั ฟัง ให้ก�ำ ลังใจ และกลา่ วชื่นชมเธอที่ได้ดแู ลแม่เปน็ อย่างดี เปน็ สว่ นหนึ่งท่ี ทำ�ให้ผู้ดแู ลรูส้ ึกดขี นึ้ 5.2 การใหก้ ำ�ลงั ใจผู้ดูแล การที่ต้องสูญเสียสามีท่ีจากไปด้วยโรคมะเร็ง ทำ�ให้คุณสุปราณี คุณกิตติ ผู้เขียนบันทึก เร่อื ง “ความสว่าง ข้างเทยี นดับ” (หนา้ 64) สภาพจิตใจบอบช้�ำ จนกลายเป็นโรคซึมเศรา้ แตส่ งิ่ หน่งึ ท่ี ทำ�ใหเ้ ธอยืนหยัดได้ จนเวลาผ่านไปกวา่ 12 ปี ก็คอื กำ�ลังใจท่ีคนรอบขา้ งมอบใหเ้ สมอมา “โชคดที คี่ นในครอบครัวก็ใส่ใจดแู ล คนรอบขา้ งในสถานที่ทำ�งานให้กำ�ลังใจและใส่ใจ” ด้วยเหตุนี้ จึงทำ�ให้เธอจิตใจดีข้ึน จากการประดับประคองด้วยความปรารถนาดีของคน รอบข้าง 5.3 การดูแลเอาใจใส่ แสดงความหว่ งใย ประสบการณก์ ารดแู ลผปู้ ว่ ยมะเรง็ กวา่ 30 ปี ท�ำ ใหค้ ณุ อบุ ล จว๋ งพานชิ ไดถ้ า่ ยทอดแนวทาง การเยยี วยาญาตผิ ูป้ ่วยจากประสบการณจ์ ริงไว้หลายประเดน็ ในบนั ทึกเรอื่ ง “แลดู... ผู้ดูแลญาตผิ ้ปู ่วย มะเรง็ ” (หนา้ 79) การเอาใส่ใจ แสดงความห่วงใย คือ แนวทางการเยียวยาทสี่ �ำ คญั ประการหนง่ึ เพราะ ในการท�ำ งานของทมี สุขภาพ หาใชก่ ารดูแลเพยี งผ้ปู ว่ ย แตร่ วมไปถึงญาตๆิ ทม่ี าดูแล ซง่ึ เป็นอีกบคุ คลท่ี ส�ำ คัญระหว่างกระบวนการรกั ษาในทุกข้นั ตอน 32 โครงการจดั การความรู้ สุขภาวะระยะทา้ ย เลม่ 3

การแสดงความใส่ใจ ห่วงใยต่อผู้ดูแล สามารถแสดงออกได้หลายอย่าง ท้ังการสนใจ ไตถ่ าม ใหข้ อ้ มลู ตอบค�ำ ถาม แนะนำ�ส่ิงทเ่ี ป็นประโยชน์ รวมไปถงึ การสมั ผสั มปี ฏสิ มั พนั ธ์ใกล้ชดิ กบั เขา ประหนึง่ เปน็ ผู้ท่สี มควรได้รับการดูแล นอกเหนอื ไปจากการดแู ลท่ีเก่ยี วข้องกับผปู้ ่วยโดยตรง เมอ่ื ผดู้ แู ลอยดู่ ว้ ย ในฐานะพยาบาล เราตอ้ งมกี ารดแู ลผดู้ แู ลดว้ ย เชน่ มกี ารใหข้ อ้ มลู พร้อมกับผู้ป่วยด้วยเสมอ คอยดูแลเอาใจใส่ แนะนำ�ให้ไปพักผ่อนบ้างในเวลากลางวัน เพ่ือให้ญาติได้นอนหลับพักผ่อนได้เต็มท่ี การจัดหาหาสถานที่ให้ญาติได้พัก การดูแล ท้งั ดา้ นรา่ งกาย จติ ใจและจิตวญิ ญาณ ...ผูด้ ูแล จะร่วมดแู ลกับเราเสมอ อยา่ ลมื พูด อย่าลืมคยุ อย่าลืมตอบคำ�ถาม อยา่ ลืมสมั ผัสผดู้ แู ลบา้ ง อย่าลมื มองแววตา..ของผู้ดูแล เราจะเห็นสิง่ ที่ควรจะต้องท�ำ เสมอ ทส่ี ำ�คัญเม่ือผดู้ ูแลบอกวา่ ... ผู้ป่วยต้องการอะไร เราต้องตอบสนองอยา่ งทันท่วงที ถือเปน็ ศิลปะในการดูแลไดอ้ ยา่ งดคี ะ่ 5.4 การเปดิ โอกาสใหร้ ะบายอารมณ์ จากบนั ทกึ เรอื่ ง “ความสวา่ ง ขา้ งเทยี นดับ” โดย สปุ ราณี คุณกิตติ (หนา้ 64) ซึง่ เป็นภรรยาทสี่ ามเี สยี ชีวติ จากไป ใครจะร้วู า่ ความทกุ ขท์ ี่ใหญห่ ลวงขนาดนสี้ ำ�หรับเธอ กลับไมเ่ คยได้เปิด โอกาสใหต้ วั เองรอ้ งไหอ้ อกมาเลยในชว่ งเวลาเปน็ ปที ด่ี แู ลสามี จนแพทยบ์ อกใหเ้ ธอระบายความทกุ ขด์ ว้ ย การรอ้ งไหอ้ อกมาบา้ ง หลงั จากนนั้ น�ำ้ ตาทถี่ กู ปดิ กนั้ ไวม้ ากมาย จงึ ไดร้ ะบายหลง่ั รนิ ใหก้ บั ความเสียใจตอ่ การจากไปของคู่ชีวิต แม้อาจตอกย้ำ�ความเจ็บปวด แต่น่ีคือวิถีของการแสดงความอาลัย และเยียวยา จิตใจไปพรอ้ มๆ กัน ภาพของอาการก่อนที่เขาจะเสียชีวิตเป็นภาพท่ีลืมเลือนยากนัก เม่ือก่อนจะเจ็บทุกคร้ัง ที่คิดถึง ขณะที่ดูแลเขาไม่มีโอกาสได้ร้องไห้เลย เพราะมีอะไรต้องทำ�มากมาย แต่ เม่ือเขาจากไป หมอบอกว่า ร้องไห้ซะบ้างก็ได้นะ จึงร้องไห้แทบทุกครั้งท่ีระลึกถึง เหตกุ ารณ์ในชว่ งนั้น แลดู ผู้ดูแล แนวทางเยียวยา “ผดู้ แู ล” ผู้ปว่ ยระยะทา้ ย 33

5.5 การปลดเปลือ้ งสง่ิ ติดค้างในใจผดู้ ูแล การจากไปของใครสักคนในครอบครัว อาจมีเรื่องราวบางอย่างในระหว่างทางของชีวิต ทผี่ ่านมา ยงั ค้างคาใจสมาชกิ ในครอบครวั อาจเป็นความร้สู กึ ผิด ความรสู้ กึ เสียดาย หรือเสียใจที่เคยทำ� หรือไมเ่ คยทำ�อะไรตอ่ ผู้ป่วย ในบันทึกเร่ือง “แลดูผู้ดูแล \"สิ่งท่ีผ่านมา ล้วนเป็นส่ิงดี\"” โดย รัชวรรณ พลศักด์ิ (หน้า 70) เปน็ เรอ่ื งราวของลูกๆ ทย่ี งั มีความรู้สกึ ผิดตดิ ค้างตอ่ พ่อ ซง่ึ กำ�ลงั จะจากไปดว้ ยอาการตดิ เชื้อ ในกระแสเลือด เพราะคิดว่าที่ผ่านมา ไม่ได้ดูแลพ่ออย่างดีพอ ต่างคนต่างมีภาระของตนเอง จนต้อง จ้างคนอ่ืนมาดูแลแทน เมื่อใกล้ช่วงสุดท้ายของชีวิตของบิดา ความรู้สึกผิดนี้ย่ิงชัดเจน โดยเฉพาะการ เลือกที่จะไม่รักษาต่อ พยาบาลจึงแนะนำ�ให้ครอบครัวนี้ทำ�พิธีขอขมา พร้อมทั้งกล่าวยำ้�ถึงคำ�พูดของ ผู้ป่วยทด่ี จู ะเข้าใจดีว่า ลูกๆ ตา่ งมภี าระ เพอ่ื คลายปมในใจของผ้ดู ูแล เมอื่ พยาบาลเห็นวา่ ลูกๆ วิตกกังวล จงึ แนะนำ�ให้ทำ�พธิ ีขอขมาพอ่ ขอใหพ้ ่ออโหสิกรรม ให้ เพ่ือให้พ่อจากไปอย่างสงบ และไม่ติดค้างอะไรต่อกัน ลุงคำ�ดีสีหน้าอ่ิมเอิบพร้อมๆ กับน้ำ�ตาเอ่อเต็มเบ้า ทัง้ ๆ ทหี่ มอบอกวา่ “คนไข้ไมร่ ้สู กึ ตวั ” “ลงุ ไม่ตดิ คา้ งอะไรหรอกคะ่ เพราะลุงบ่นบอ่ ยๆ ว่าสงสารลูก ใช่ม้ัยคะคณุ ลุง” พยาบาล กำ�มือลุงค�ำ ดี ก่อนท่ีลูกๆ จะพาลุงกลบั บ้าน 5.6 การใหค้ วามมน่ั ใจวา่ แพทย์ พยาบาล นกั วชิ าชพี จะดแู ลและไมท่ อดทง้ิ ผปู้ ว่ ยและญาติ การใหค้ วามมน่ั ใจกบั ญาตผิ ปู้ ว่ ยวา่ จะดแู ลผปู้ ว่ ยอยา่ งดี และไมท่ อดทงิ้ ครอบครวั ผปู้ ว่ ยให้ เผชญิ ปญั หาเพยี งล�ำ พงั คอื อกี หนงึ่ แนวทางดแู ล ทค่ี ณุ อบุ ล จว๋ งพานชิ พยาบาลวชิ าชพี ได้ใหค้ วามส�ำ คญั จากบันทกึ เร่ือง “แลดู... ผู้ดูแลญาติผูป้ ว่ ยมะเร็ง” (หนา้ 79) การเตรยี มผปู้ ว่ ยและญาตเิ ปน็ สงิ่ ส�ำ คญั ... ใหญ้ าตมิ นั่ ใจวา่ เราจะดแู ลผปู้ ว่ ยเปน็ อยา่ ง ดี ให้ข้อมูลญาติว่า การรักษาด้วยยาเคมีบำ�บัด ต้องมารักษาทุกเดือนๆ ละ 1-2 คร้ัง แลว้ แต่สูตรยา การมาสง่ แลว้ มารบั ก็ได้ ให้โทรศพั ทส์ อบถามอาการไดต้ ลอดเวลา ญาตจิ ะไดก้ ลบั ไปท�ำ งาน ไดอ้ ย่างสบายใจ ถึงแม้จะเบิกได้หรือบตั รทอง...ก็ต้องมีค่าใช้จ่ายในการเดินทาง และกนิ อยู่ประจำ�วัน ถา้ คนไขด้ แู ลตวั เองได้ ญาติไม่ต้องห่วง เราจะดูแลผ้ปู ว่ ยเอง 34 โครงการจัดการความรู้ สุขภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3

จดั ใหพ้ ยาบาลและผชู้ ว่ ยพยาบาลดแู ลประจ�ำ ลอ๊ คผปู้ ว่ ย แนะน�ำ การใชอ้ อดเรยี กเจา้ หนา้ ท่ี เน้นย�ำ้ ผู้ป่วยกดออดเรียกเจา้ หนา้ ท่ีไดเ้ สมอ เช่นเดยี วกับบนั ทึกเรือ่ ง “อย่าลมื ผม” โดย สภุ ริ ัชต์ นธิ ิวิสุทธิ์ (หน้า 85) ท่ีกลา่ วถึง ความส�ำ คญั ของการใหค้ วามม่นั ใจในการดูแลผูป้ ่วยและญาติ การเตรียมความพร้อมของผู้ป่วยและครอบครัวเมื่อวาระสุดท้ายของผู้ป่วยมาถึง โดย พูดคุยกับพ่อ แม่ ยาย ซ่ึงเป็นบุคคลที่มีความสำ�คัญกับผู้ป่วยท่ีสุด มันเป็นการยากเกิน ทำ�ใจ แตต่ ้องให้เวลาแกค่ รอบครัว สร้างความมนั่ ใจในการดูแลแก่ครอบครัว ว่ายังมี ทมี ปฐมภูมิ นกั สังคมสงเคราะห์ ทีมประคับประคอง และชุมชนคอยช่วยเหลือ อีกทั้ง สามารถตดิ ต่อได้ตลอดเวลาเมอื่ มปี ัญหา ส่วนในบนั ทึกเรือ่ ง “คำ�พพิ ากษา” โดย ธารินทร์ เพญ็ วรรณ (หนา้ 89) ก็เชน่ กัน กรณี น้ลี กู สาวผปู้ ว่ ยไมอ่ ยากพาพอ่ กลับบ้าน เนือ่ งจากกลัวสังคมตัดสนิ พวกเขาว่า ดแู ลพอ่ ได้ไมด่ ี กลัวถูกมอง จากสายตาของคนนอกว่า เอากลับบ้านทั้งๆ ท่ียังรักษาได้ แต่แพทย์ก็ไม่ได้บังคับให้พวกเขาเลือกว่า ควรตดั สินใจอย่างไร แต่ใหข้ ้อมลู เพ่ือลดความไมส่ บายใจว่า หากเลอื กที่จะพากลบั บ้าน หมอจะตดิ ตาม ดูแล ไมท่ อดท้ิง และใหก้ ารรกั ษาดว้ ยยาที่ไมต่ า่ งจากท่ีโรงพยาบาล การให้ความมัน่ ใจแกผ่ ู้ป่วยและญาตกิ ็เปน็ สงิ่ ทสี่ ำ�คัญเช่นกนั เนื่องจากมผี ปู้ ว่ ยสว่ นหนงึ่ มี ความกลวั วา่ การท่ีหมอใหก้ ลับบ้านน่นั คือ หมอทอดท้งิ เขา ไม่ดแู ลเขาแลว้ การที่มีทมี เยีย่ มบ้านและยาท่ีสามารถบรรเทาอาการผ้ปู ่วยได้ไมแ่ ตกต่างจากตอนทอี่ ยู่ รพ. ดู จะเป็นสิง่ ที่จะท�ำ ใหค้ ลายความกงั วลในจุดนล้ี งมาก 6. การเปน็ ตัวกลางเช่ือมโยงการส่อื สารระหวา่ งผดู้ แู ล แม้ผดู้ ูแลจะเป็นสมาชิกภายในครอบครวั ท่ีรจู้ กั คุย้ เคยกัน ตัดสนิ ใจร่วมกนั ก็ไมไ่ ดห้ มายความ วา่ การสื่อสารจะราบรนื่ และคล่องตวั ได้โดยตลอด บางคร้ังระหวา่ งผดู้ แู ลดว้ ยกนั กย็ งั มีความรู้สกึ บาง อยา่ งที่ปดิ บงั ซ่อนเรน้ มีภาวะเครยี ดและกดดนั หรือทศั นะท่แี ตกตา่ ง ซงึ่ อาจก่อความขดั แยง้ ข้ึนได้ เหมือนตัวอย่างของพ่ีน้องคู่หนึ่ง พ่ีสาวอยู่ดูแลแม่ท่ีป่วยระยะท้ายที่ประเทศไทย ในขณะที่ น้องสาวอยู่ท่ีต่างประเทศ ตกลงร่วมกันที่จะทำ�เร่ืองส่งตัวแม่จากต่างจังหวัดมารักษาท่ีกรุงเทพฯ หาก แลดู ผ้ดู ูแล แนวทางเยียวยา “ผ้ดู แู ล” ผปู้ ่วยระยะทา้ ย 35

แต่การท�ำ เรื่องสง่ ตวั นั้น ขาดการด�ำ เนนิ การทถ่ี ูกตอ้ ง จึงเกดิ ปญั หายุง่ ยากตามมา ท้งั คู่ทะเลาะกันรนุ แรง มาก จนถงึ ขนั้ จะตดั ความเปน็ พ่นี ้อง ทั้งที่ต่างก็เปน็ ผดู้ แู ลทรี่ กั และหวังดีกับแม่ทั้งคู่ เหตกุ ารณน์ ้ี คุณรชั นี ไตรยะวงศ์ จากบนั ทกึ เร่อื ง “เม่ือฉันเปน็ นกั จติ (ตอนท่ี 2) โกรธเพราะ รกั ” (หนา้ 53) ไดท้ ราบปญั หา จึงเป็นคนกลางติดตอ่ ผดู้ ูแล เพือ่ ใหข้ ้อมูลเกย่ี วกับการส่งตวั สทิ ธิการ รกั ษา และแนะน�ำ ให้ใช้สตใิ นการพูดคุยกัน ท�ำ ใหป้ ญั หาคลายลงไปได้มาก เราก็เป็นคนรับฟังที่ดีและสนับสนุน ให้กำ�ลังใจเค้าท่ีได้ดูแลแม่ท่ีไม่สบายเป็นอย่างดี ฟัง นำ้�เสียงเคา้ ผ่อนคลายสบาย ใจ และนา่ จะหายโกรธนอ้ งสาวแลว้ ความสมั พันธ์ของพี่น้องค่นู ้ีกลับคืนมา ส่วนหนง่ึ มาจากความพยายามเป็นสอ่ื กลาง ใหข้ อ้ มูลท่ี จ�ำ เปน็ ต่อการรกั ษา และผอ่ นคลายสถานการณ์ความตงึ เครยี ดทเี่ กิดขน้ึ เชน่ เดยี วกับกรณีทแ่ี พทย์พยายามเปน็ ตวั กลางเช่ือมโยงการสือ่ สาร และเปิดโอกาสให้ภรรยา ชาวไทย ท่ีติดอุปสรรคเรื่องการส่ือสารภาษาอังกฤษกับญาติของสามีชาวออสเตรเลีย ได้เปิดเผยถึง ประเด็นละเอยี ดอ่อนในใจได้ในที่สดุ จากบนั ทกึ เร่อื ง “Love/ Language” โดย ธารนิ ทร์ เพญ็ วรรณ (หน้า 58) สง่ิ ทแ่ี พทยท์ �ำ คอื บอกขอ้ มลู ตา่ งๆ กบั เธออยา่ งใส่ใจ เสมอภาคเทา่ เทยี มกบั ญาตใิ กลช้ ดิ คนอน่ื ๆ ของผู้ปว่ ยในเรือ่ งการรักษา และเปดิ พนื้ ที่ให้ญาตทิ ัง้ สองชาตไิ ดค้ ยุ กันในการประชุมครอบครัว เม่อื ผมออกจากห้อง Kate (ญาตขิ องสาม)ี ก็เดินตามผมออกมา เธอบอกถึงความกงั วลของ เธอให้ผมฟัง “หมอ...พรเค้าจะไหวรึเปล่านะ พวกฉันมาช่วงกลางวันแล้วกลับไปท่ีพักช่วงเย็น แต่พรกลับ อยเู่ ฝ้า Chris ตลอด 24 ชม. เลย ไมร่ ู้ได้นอนบ้างหรอื เปลา่ พวกฉนั กงั วลมาก อยากให้เขาพกั และคดิ ถงึ สขุ ภาพของตัวเองบา้ ง แคน่ ี้พวกเรากซ็ าบซ้ึงกับเธอมากแล้ว” “เขารสู้ ึกผิดหลายๆ อยา่ งนะ แลว้ เมอื่ วานพรคยุ กับพวกคณุ รึยังนะ ?” “รู้สกึ ผดิ ? เรือ่ งอะไรละ่ ??? แลว้ เม่ือวานก็ไมเ่ หน็ เขาพูดถงึ อะไรนี่ ?” ดูเหมือนว่า พี่พรจะยังไม่ได้บอกความกังวลของตัวเองให้คนอ่ืนฟัง ขืนปล่อยไว้แบบน้ี ไม่ดีแน่ ผมจึงคิดว่าคงต้องจัดประชุมในครอบครัวสักที ผมเข้าไปในห้องอีกคร้ัง แล้ว อธิบายเปน็ ภาษาอังกฤษวา่ อยากนัดคุยกบั ครอบครวั ท้งั หมด 36 โครงการจัดการความรู้ สขุ ภาวะระยะทา้ ย เลม่ 3

7. การชว่ ยเหลอื ผดู้ แู ลและครอบครัวในด้านคุณภาพชวี ติ ไม่ใช่เพียงปัญหาด้านจิตใจจากความเครียด ความกดดัน ความหมองเศร้าเท่าน้ัน ที่ผู้ดูแลมี แนวโน้มต้องเผชิญ แต่ปัญหาคุณภาพชีวิตด้านอื่นๆ ที่เกิดข้ึนตามมาจากการเจ็บป่วย ก็ส่งผลกระทบ ตอ่ ความเป็นไปในครอบครัวโดยรวมเชน่ กัน บางรายมรี ายได้ไม่เพียงพอต่อการรกั ษาพยาบาล บางราย เกิดปญั หาความสมั พนั ธ์ภายในครอบครวั ซึ่งปญั หาเหลา่ นเี้ กดิ ขึน้ กับกรณศี ึกษารายหน่งึ จากบันทกึ เรื่อง “คนื ความสขุ ให้คนในครอบครวั ” โดย ทัศนี พงศเ์ ลศิ ฤทธ์ิ (หน้า 77) เมอ่ื ลกู ชายวัย 5 ขวบ ป่วย เป็นไข้สมองอักเสบ ติดเช้ือในกระแสเลือด ทำ�ให้ผู้เป็นแม่ต้องเผชิญปัญหารอบด้าน ไม่มีเงินดูแลลูก รายได้ไม่มั่นคง ค่าใช้จ่ายในบ้านก็ฝืดเคือง อีกทั้งต้องเป็นแม่ใบเลี้ยงเด่ียว เพราะสามีไปมีภรรยาใหม่ คณุ ทัศนี พยาบาลทด่ี ูแลเธอมาตลอด จงึ หาชอ่ งทางชว่ ยเหลอื ให้โอกาสประกอบอาชพี กบั แม่เด็ก เมอ่ื มี การงานทม่ี น่ั คงขึ้น ประกอบกบั รายได้เสริม จึงท�ำ ใหค้ วามเปน็ อยขู่ องครอบครวั ดขี ึ้นตามล�ำ ดบั ดฉิ นั สงั เกตเหน็ ผดิ ปกติ เยาะพาลกู มานอนโรงพยาบาล 2 ครงั้ ในเดอื นเดยี วกนั “เยาะ มปี ญั หา อะไรมยั้ บอกพ่ีไดน้ ะ” เยาะมองสบตาแล้วพูดวา่ “บอกตามตรงนะ พีอ่ ่ี ไม่มีเงินซ้ืออาหารทางสายยางใหเ้ ดะ๊ แลว้ ค่าไฟแพงขน้ึ กลว้ ยทอดขายไมค่ ่อยได”้ เยาะเปน็ คนขยนั หนกั เอาเบาสู้ หวั ไว แตจ่ บช้ัน ป.6 ดิฉนั ได้กลบั ไปคิด จะหางานใหเ้ ยาะยงั งัยเน่ียะ บังเอญิ ว่าชว่ งน้นั โรงพยาบาลยะลาประกาศ รับสมัครพนักงานทำ�ความสะอาด ดิฉันไม่รอช้า พาเยาะไปพบฝ่ายบุคลากรของโรงพยาบาล ยะลา โดยเอาตวั ดิฉนั เองเป็นผู้ค�ำ้ ประกัน หลงั จากน้นั 1 เดอื น เยาะได้มาท�ำ งานในโรงพยาบาลยะลา มรี ายไดท้ ่แี นน่ อน มีวันหยุด เยาะสามารถหารายได้เสริมโดยการรบั ผ้าคลุมศรี ษะมาขาย และนอกจากน้ยี ังเปน็ ความ สะดวกอยา่ งยง่ิ ในการขอเบกิ เวชภณั ทข์ องเดะ๊ ยงั (ลกู ชาย) เชน่ สายดดู เสมหะ ชดุ ทำ�แผล ยาสวนอจุ จาระ ซ่งึ จ�ำ เป็นตอ้ งใช้ แลดู ผู้ดแู ล แนวทางเยียวยา “ผูด้ ูแล” ผูป้ ว่ ยระยะท้าย 37

ผู้ดูแลเยียวยาซึ่งกนั และกนั เมื่อกล่าวถึงความรู้สึกและเร่ืองราวต่างๆ ที่เกิดข้ึนตามมาหลังการป่วยระยะท้าย คงไม่มีใครจะ เข้าใจกันและกันได้ดีไปกว่าสมาชิกภายในครอบครัวที่ประสบเหตุการณ์เดียวกัน ดังน้ัน หากจะมีการ เยียวยาที่เข้าถึงใจ ถึงความรู้สึกท่ีแท้จริง ก็คงจะเป็นคนในครอบครัวท่ีเยียวยากันและกันได้ดีที่สุด ซึ่ง จากการถอดบทเรียนพบว่า การเยียวยาในครอบครวั เปน็ พลงั ท่ยี ิง่ ใหญ่ ช่วยคลายปมปัญหาให้จางลงไป ด้วยความรักและความเขา้ ใจ ดว้ ยวถิ ที างตอ่ ไปนี้ 1. การเปดิ ใจ เผยความรู้สึก และแสดงความรู้สึกผ่านการสมั ผัส เหตกุ ารณ์ในบนั ทกึ เร่ือง “Love / Language” โดย ธารินทร์ เพญ็ วรรณ (หน้า 58) เปน็ ตัวอย่างของการเปิดใจเยียวยากันและกันระหว่างผู้ดูแลได้อย่างชัดเจนมาก โดยได้กล่าวถึงการเปิดใจ สะท้อนความรู้สึกเสียใจอย่างสุดซ้ึงของผู้หญิงคนหนึ่ง ที่บอกถึงรู้สึกผิดต่อญาติสามีชาวต่างชาติ เธอรู้สึกวา่ มีสว่ นท�ำ ให้สามีป่วยเปน็ มะเรง็ หนักข้ึน เน่อื งจากคดิ วา่ ตนไมไ่ ด้พามาพบแพทยอ์ ยา่ งทันทว่ งที ซ่ึงความในใจน้ี ไม่เคยได้ปริปากบอกใครทั้งส้ิน จนเกิดเป็นความอัดอั้น กดดันในใจ จนกระท่ังได้พูด ออกมา “ฉนั ขอโทษ...ขอโทษทพ่ี าเขามารพ.สาย....ตอนนนั้ เขาบอกวา่ ปวดขา ถา้ ฉนั เรง่ ใหเ้ ขาไปตงั้ แต่ ตอนน้ัน ก็คง.. .ฉันขอโทษ...ขอโทษจริงๆ.... ฉันเสียใจ....ที่เค้าต้องกลายเป็นแบบน้ี... I… am… sorry.....” พ่ีพรพูดเสยี งขาดๆ ปนก้อนสะอน้ื นัยนต์ าแดงกำ่� เมื่อส้ินเสียงความในใจที่เคยถูกปิดไว้ มันเคยกัดกร่อนและบีบเค้นใจผู้พูดท่ีแบกรับไว้คนเดียว มาตลอด บัดนี้ถูกเปดิ เผยต่อหนา้ ทุกคน ญาติของสามไี ม่เคยทราบมากอ่ นก็ไดเ้ ขา้ มาปลอบประโลมเธอ “เธอช่วยเขาไดม้ ากแล้วนะพร เธอดูแลเขา อยูด่ ้วยกนั กบั เขาทัง้ ตอนทเี่ ขาสบายดแี ละตอนท่ี เขาปว่ ย แคน่ พ้ี วกฉันกร็ ้สู กึ ขอบคุณเธอมากแล้ว และฉนั มน่ั ใจว่า Chris เองกร็ ับรู้ได้เชน่ กนั ” “เขาเป็นคนอย่างน้ันแหละ ถ้าไม่เจ็บหนักจริงๆ ก็จะไม่ไปหาหมอหรอก ต่อให้ Chris อยู่ใน ออสเตรเลีย ฉนั กเ็ ชอื่ วา่ จะไมต่ ่างกนั ” “ใชแ่ ลว้ รมู้ ยั้ ว่า Chris เคยบอกอะไรใหฉ้ ันฟัง ? เขาบอกวา่ ชว่ งเวลา 6 ปีที่เขาอยู่ในไทย อยูก่ ับเธอ เปน็ ชว่ งเวลาทเี่ ขามีความสขุ ที่สุดในชีวิต” ไดย้ นิ ถงึ ตรงน้ี พีพ่ รกป็ ล่อยโฮออกมาทนั ที น้ำ�ตาแห่งความอดั อั้นตันใจพรัง่ พรอู อกมาไม่ หยุดหย่อน เธอคงแบกรบั ความร้สู ึกนี้มาตลอด โดยท่ีไมไ่ ด้คุยกบั ใครเลย 38 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3

เมอ่ื ก�ำ แพงทลาย ผู้ดแู ลกลมุ่ นี้ได้เยียวยาดว้ ยกายสัมผัส และโอบกอดกนั 2. การใชพ้ ลังความรักในครอบครัว ความรัก ความอบอุ่นในครอบครัว เป็นพลังเยียวยาอย่างหน่ึง ที่สามารถเยียวยาจิตใจใน ยามวกิ ฤตของชีวติ ให้เกดิ ความสขุ งอกงามขึ้นได้ เหมอื นท่ีลุงเลาะและภรรยา จากบันทกึ เรื่อง “พลงั รกั พลังใจ” โดย นฮิ ูดา ชายเกตุ (หนา้ 73) ได้คน้ พบ เมือ่ ลงุ เลาะเปิดใจ ยอมเข้าเยยี่ มลูกท่ีปว่ ยเปน็ มะเร็ง เม็ดเลือดขาวอย่างใกล้ชิด หลังปฏิเสธเข้าใกล้ลูกต้ังแต่แรกรักษา เพราะรับไม่ได้กับส่ิงที่เกิดขึ้น ‘การ บอกรัก’ เป็นประโยคแรกท่ีพ่อกระซิบข้างหูลูกชายแม้ไม่รู้สึกตัว เม่ือส้ินเสียงแรกของพ่อ หลังจาก ไม่ได้พดู อะไรกับลูกมานาน ส่ิงท่เี กิดข้นึ ก็กลายเปน็ ปาฏหิ ารยข์ องครอบครวั จากน้ันประมาณ 5 นาที ปาฏิหาริย์ก็เกิดข้ึน แบมัง(ลูกชาย)เริ่มลืมตาและค่อยๆ ขยับมือ แขนขา ลุงเลาะก็โผโอบกอดลูก และแบมงั ไดพ้ ดู กับพ่อวา่ “พอ่ ลูกอยากกนิ กล้วยทอด” ลุงเลาะตกใจบวกกับดีใจที่ลูกรู้สึกตัวและต้องการรับประทานอาหาร เพราะก่อนหน้าท่ีลูกไม่ คอ่ ยรู้สึกตัว ลูกไม่คอ่ ยรบั ประทานอาหาร และแพทยก์ ็ใหง้ ดนำ�้ และอาหารดว้ ย แต่ดว้ ยความ รักของคุณพ่อและเป็นภาวะสุดท้ายของชีวิต ลุงเลาะก็ให้แบมังแอบกินกล้วยทอด หลังจาก วนั นน้ั แบมงั มีอาการดขี น้ึ เรอ่ื ยๆ นีค่ อื ตัวอย่างของครอบครัวลุงเลาะทีเ่ ยยี วยากนั และกนั ด้วยพลงั แหง่ รัก 3. การเปิดโอกาสใหผ้ ู้ดแู ลไดด้ ูแลผูป้ ว่ ยอย่างใกลช้ ิด เมื่อตอ้ งรักษาตัวท่ีโรงพยาบาล วถิ ีชีวิตของทง้ั ผปู้ ่วยและผูด้ ูแลอาจเปล่ียนแปลงไปหลายด้าน ท�ำ ใหก้ ารนอนท่ีโรงพยาบาลนานๆ ซึง่ ไม่ใชท่ ่พี ักอาศัยเดมิ ในสภาพท่ีกายและอารมณ์ไม่อยู่ในภาวะปกติ แต่สิ่งหนึ่งที่ทีมสุขภาพสามารถสนับสนุนให้เป็นไปตามปกติเท่าท่ีทำ�ได้ ก็คือการช่วยให้ผู้ป่วยและญาติ เกดิ ความสบายใจเมอ่ื ไดอ้ ยูก่ ับคนในครอบครัว คุณอบุ ล จ๋วงพานิช พยาบาลวิชาชพี ไดเ้ ล่าในบันทกึ เรอ่ื ง “แลด.ู .. ผู้ดแู ลญาตผิ ู้ป่วยมะเรง็ ” (หน้า 79) ถงึ ความสำ�คญั ของประเดน็ น้ี โดยเฉพาะในผูป้ ่วยเดก็ สูงอายุ หรือช่วยเหลือตัวเองไดน้ อ้ ย แลดู ผู้ดแู ล แนวทางเยียวยา “ผดู้ ูแล” ผู้ป่วยระยะทา้ ย 39

จากการประเมนิ ความต้องการมิติจิตวญิ ญาณ ผู้ปว่ ยมะเร็งระยะสดุ ทา้ ยตอ้ งการญาติอยู่ ด้วยและคอยดูแลข้างเตียง ในฐานะเราต้องดูแลผู้ป่วยทุกคน ทุกคนก็ต้องการญาติมาเฝ้า เราจงึ มเี กณฑ์ในการใหญ้ าตเิ ฝา้ ดแู ล ตอ้ งเปน็ ผปู้ ว่ ยทดี่ แู ลตวั เองไดน้ อ้ ย เชน่ กลมุ่ ทถ่ี กู ตดั แขน ตัดขาและต้องการญาติ กลุ่มมะเร็งที่อายุน้อยและต้องการพ่อหรือแม่คอยดูแลให้กำ�ลังใจ กลมุ่ ผปู้ ว่ ยระยะสดุ ทา้ ยหรอื คนทมี ปี ญั หาดา้ นจติ ใจ กลมุ่ ผปู้ ว่ ยสงู อายทุ ช่ี ว่ ยเหลอื ตวั เองไดน้ อ้ ย เปน็ ตน้ ต้องใหข้ อ้ มูลผูป้ ่วยคนอืน่ ๆ ให้เขา้ ใจตง้ั แต่แรกรบั ด้วย กรณีทม่ี ญี าติเฝา้ ขา้ งเตยี ง ผดู้ ูแลเยยี วยาตนเอง นอกจากการชว่ ยเหลือเยยี วยาจากผ้อู น่ื แลว้ การเยยี วยาตัวเองของผู้ดูแลก็เป็นเสมือนการสร้าง ฐานท่ีมั่นทางใจให้เข้มแข็ง จากการถอดบทเรียน พบว่า ผู้ดูแลหลายคนสามารถดูแลจิตใจและจัดการ กับสภาวการณ์ที่เกิดข้ึนได้ด้วยตนเอง ซ่ึงในที่สุดแล้ว แม้ว่าจะมีคนรอบข้างคอยสนับสนุน แต่การก้าว ข้ามสงิ่ ทีเ่ กิดขึน้ นัน้ อยู่ท่ี ‘ตัวผูด้ ูแลเอง’ ยกตวั อยา่ งแนวทางการเยียวยาตัวเอง ดงั ตอ่ ไปนี้ 1. การขอค�ำ ปรึกษาจากนักวิชาชีพ กล่มุ สนทนา และคนรอบข้าง การสูญเสียสามที ป่ี ว่ ยดว้ ยโรคมะเร็งตอ่ มน้�ำ เหลือง ทำ�ใหค้ ุณสุปราณี จากบนั ทึกเรือ่ ง “ความ สว่าง ข้างเทียนดับ” (หน้า 64) ประสบความทุกข์หนักจนกลายเป็นโรคซึมเศร้า หลายครั้งที่เธอ ร้องไห้หนักมาก แบบไม่สามารถควบคุมอารมณ์ตนเองได้ ความทุกข์น้ันทรมานและยาวนาน ประโยค ในบนั ทกึ ทีว่ า่ “มีชีวิตอยู่เหมือนคนขาดวิญญาณ” ได้สะทอ้ นความเศร้าและอา้ งวา้ งในใจไดแ้ จม่ ชดั ใน ระยะแรก เธอพาตนเองข้ามผ่านวิกฤตเหล่าน้ันด้วยการไปปรึกษาจิตแพทย์ และรับประทานยารักษา โรคซมึ เศรา้ ซึง่ แมจ้ ะทรมาน แต่เธอร้ดู วี ่า นีค่ อื สง่ิ ทต่ี อ้ งท�ำ ในตอนน้นั การเข้ารับการรักษาโรคซึมเศร้าน้ันทรมานเพราะการกินยา แต่ ณ เวลานั้น ถือว่าจำ�เป็น อดทนจนเม่ือผ่านไป 2 ปี รู้ว่าตัวเองดีขึ้น จะมีบางช่วงเวลาท่ีระลึกถึงสามี จะมีความรู้สึก เจ็บปวดบา้ ง แตไ่ ม่มากเทา่ แรกๆ นอกจากน้ี เธอยงั รว่ มพดู คยุ ในวงสนทนา ‘คลนิ กิ โรคซมึ เศรา้ ’ ทางอนิ เตอรเ์ นต็ ทน่ี นั่ ท�ำ ใหเ้ ธอ ได้เจอเพ่อื นๆ ได้พดู ไดฟ้ งั ความเหน็ จากคนอ่นื ๆ แทนทจี่ ะอยแู่ ตก่ บั ตวั เอง 40 โครงการจัดการความรู้ สขุ ภาวะระยะท้าย เลม่ 3

“คลินิกโรคซึมเศร้า เป็นเสมือนเพ่ือนท่ีเริ่มคุ้นเคยและสามารถคุยได้ด้วยตลอดเวลา (เพราะ อยู่บนอินเตอร์เน็ต จะเปิดหรือปิดการพูดคุยด้วยเม่ือไหร่ก็ได้) การมีเพ่ือนที่เป็นกัลยาณมิตร ท่ีเพยี งแคร่ ับฟงั และโตต้ อบทางความคดิ กบั เราบ้าง กท็ ำ�ให้รูส้ ึกดขี ึ้นไดจ้ ริงๆ” เธอกลา่ ว 2. การสนใจดแู ลตนเองมากขน้ึ จากกรณขี องคณุ สุปราณี จากบันทึกเรื่อง “ความสวา่ ง ขา้ งเทียนดับ” (หน้า 64) ที่สูญเสยี สามไี ปดว้ ยโรคมะเรง็ หลงั จากรกั ษาไปปกี วา่ เธอรตู้ วั เองวา่ สภาพจติ ใจยำ่�แยม่ าก หากยงั เปน็ เชน่ นตี้ อ่ ไป คงไม่ดีกับตัวเองและคนรอบข้างที่ต้องมาดูแล จึงเลือกที่จะหันมาใส่ใจดูแลตัวเองมากขึ้น ดึงตัวเอง จากการยดึ ตดิ กบั เหตุการณ์ทผี่ า่ นไปแล้ว กลบั มาอยกู่ ับตนเองทีต่ ้องด�ำ เนินชวี ติ ต่อไป เธอกล่าวว่า พยายามหันกลบั มาดแู ลตัวเองมากข้ึน เพราะรู้วา่ ถา้ ตวั เองไม่แขง็ แรง-ไม่ดีข้นึ กจ็ ะเปน็ ภาระ ให้คนอน่ื ต้องมาดูแลเรา ท้งั ๆ ท่ีเรายงั ช่วยตวั เองได้ดี 3. การหันไปทำ�ประโยชนก์ บั ผู้อนื่ นอกจากการขอคำ�ปรึกษาจากจิตแพทย์ คลินิกโรคซึมเศร้า และการหันกลับมาใส่ใจตัวเอง มากขนึ้ คุณสปุ ราณี จากบันทึกเรื่อง “ความสว่าง ข้างเทยี นดับ” (หน้า 64) ยังเยยี วยาสภาพจติ ใจ ของตัวเอง ท่ีทุกข์จากการสูญเสียสามี ด้วยการทำ�ประโยชน์ต่อผู้อื่นในสังคม โดยเฉพาะลูกศิษย์ที่ตน สอนอยู่ ดว้ ยความรกั และหวงั ดี ซงึ่ การใหน้ ้เี อง ท่ที �ำ ให้คณุ สุปราณีได้รบั ความสขุ และเติมเต็มจิตใจ เพราะเหตุทด่ี ิฉันรู้สึกว่า ความรกั คอื ความดี ความงดงามและเป็นส่งิ บริสทุ ธิ์ ดฉิ ันจึงสามารถ รักลูกคนอื่น (ลูกศิษย์) ได้ราวกับเป็นลูกของตัวเองจริงๆ เพียงเพราะในดวงจิตของดิฉัน ปรารถนาเหลือเกินท่ีจะมีลูก ดิฉันยังแปลกใจตัวเองเหมือนกันว่า ดิฉันทำ�เช่นน้ันได้อย่างไร แต่ดิฉันก็มีความสุขท่ีจะไดท้ ำ� ดิฉันจึงพยายามไม่ละเลยในการดูแลตวั เอง และหนั กลับมา รักตัวเองให้มากขน้ึ และแบ่งปันรกั น้นั สู่คนรอบขา้ งของดิฉนั เมอื่ ดิฉนั รูส้ ึกวา่ ตวั เองเปน็ ผู้ให้ ดฉิ นั จึงไมร่ ้สู กึ วา่ ตัวเองสูญเสยี เพราะดฉิ นั มมี ากพอที่จะให้ แลดู ผดู้ แู ล แนวทางเยียวยา “ผ้ดู ูแล” ผ้ปู ่วยระยะทา้ ย 41

4. การทำ�จิตใจใหเ้ ข้มแข็ง พร้อมเผชญิ และผ่านพน้ สถานการณ์ สิ่งที่เกิดข้ึนหลังการป่วยระยะท้ายหรือป่วยเร้ือรังของคนในครอบครัว ย่อมส่งผลกระทบต่อ สภาพความเครียด ความกดดัน และเปราะบางทางจติ ใจของญาติผู้ป่วย ซงึ่ สภาวะเหล่านี้ หากผู้ประสบ ปญั หามคี วามเข้มแข็งทางจิตใจ ก็จะชว่ ยใหม้ สี ตผิ ่านพน้ สถานการณ์ไปไดด้ ว้ ยดีมากขนึ้ ดงั กรณขี องคุณอภชิ ญา วรพันธ์ จากบนั ทกึ เร่อื ง “รับมือกบั ... ความหวงั ด”ี (หน้า 94) เปน็ คุณแมท่ ี่ดแู ลลูกซึ่งปว่ ยเปน็ มะเร็งไต ทีก่ ลา่ ววา่ สิ่งแรกที่ต้องจัดการเมื่อทราบว่าลูกป่วยเป็นมะเร็ง ซ่ึงดูจะเป็นโรคที่ไม่ธรรมดานักก็คือ การ ยอมรับกับสิ่งท่ีเกิดขึ้นและการจัดการกับ ‘ใจ’ ของตนเอง ให้อยู่ในความปกติมากที่สุด ซง่ึ กเ็ ปน็ เร่อื งที่ไมง่ ่ายเลย โดยเฉพาะถา้ เป็นเรอื่ งของลกู หรอื บุคคลใกล้ชดิ ในครอบครวั เปน็ ธรรมดา ทค่ี นทวั่ ไปยากจะเลยี่ งความหวน่ั ไหวในจติ ใจได้ เมอ่ื เจอสถานการณเ์ ชน่ น้ี แตก่ าร รักษาจิตใจให้คงอยู่ในสภาวะปกติให้ได้มากท่ีสุด หลังทราบว่าลูกป่วย คือส่ิงจำ�เป็นที่เธอบอกว่า ต้อง จัดการกับใจตัวเอง ถือเป็นความเข้มแข็งอย่างมาก เพราะนอกจากต้องดูแลลูกแล้ว จากบันทึกเร่ือง “ปัญหาภายใน - ปญั หาภายนอก” โดย อภิชญา วรพันธ์ (หน้า 100) เธอยังรบั บทบาทเป็นภรรยา ที่ดูแลสามผี ูป้ ว่ ยเปน็ โรคไตวาย ซง่ึ เหมอื นจะดูแลยากขนึ้ ไปอกี เพราะผ้ปู ่วยท่ีเปน็ ผู้ใหญ่ ยอ่ มมคี วามคิด และการตัดสินใจเป็นของตัวเอง อีกท้ังต้องเผชิญกับคำ�วิพากษ์วิจารณ์เรื่องแนวทางรักษาหรือการดูแล สามี จากคนภายนอก จงึ ท�ำ ใหเ้ ธอตอ้ งดแู ลจิตใจตัวเองให้พรอ้ มรบั กับสภาวะเหลา่ น้ี การดูแลคนป่วยที่เปน็ ผู้ใหญน่ นั้ ดิฉนั มองวา่ มคี วามยากกว่าดูแลเด็กป่วยเปน็ อยา่ งมาก ดิฉัน ดแู ลลกู ทเ่ี ปน็ มะเรง็ ยงั งา่ ยกวา่ การดแู ลสามเี สยี อกี และเมอ่ื บวกกบั ผู้ใหค้ วามเหน็ รอบตัว กย็ งิ่ ตอ้ งจัดการ ‘ตัวเรา’ เองมากขึ้น 5. การประยุกต์ใชห้ ลกั ทางพุทธศาสนา การตั้งใจจะทำ�ความดี และตระหนักในธรรมชาติการแตกดับของสรรพส่ิง เป็นเจตจำ�นง และทัศนะทางพทุ ธศาสนาที่ชว่ ยเยียวยาให้ คุณสุปราณี จากบันทกึ เร่ือง “ความสว่าง ข้างเทียนดับ” (หน้า 64) ผู้สูญเสียสามีไปก่อนหน้าน้ี มีแรงใจท่ีจะดำ�เนินชีวิตท่ีเหลืออยู่ให้ดีที่สุด หลังจากต้องเผชิญ ความเศรา้ โศกในชวี ติ ท่ียากจะท�ำ ใจ 42 โครงการจดั การความรู้ สขุ ภาวะระยะท้าย เล่ม 3

การได้อยู่ใต้ร่มพระพุทธศาสนา ทำ�ให้สภาพจิตใจ-ร่างกายฟ้ืนข้ึนเรื่อยๆ แม้จะรู้ว่า ไม่มีวัน จะกลบั ไปเหมือนเดมิ อีกแล้ว แตท่ ุกวันนี้ มชี ีวิตอยอู่ ย่างตง้ั ใจท่จี ะทำ�ประโยชน์เพอ่ื สร้าง และ สะสมบญั ชบี ุญบารมี รอเวลาของตัวเอง และเตรียมค่าใชจ้ ่าย (บญุ บารม)ี เพอ่ื การเดินทางไป หาคนท่เี รารกั ผกู พนั ดว้ ย ซึ่งไดเ้ ดนิ ทางไปก่อนหนา้ น้แี ลว้ ตามวาระการเกดิ การดับของแต่ละ คน กฏแห่งการทดแทนเกดิ ขึน้ ไดจ้ รงิ เสมอ เช่นเดยี วกบั ป้านงค์ จากบนั ทึกเร่ือง “พลงั รัก พลังใจ” โดย นฮิ ูดา ชายเกตุ (หนา้ 73) ทม่ี ี จติ ใจเขม้ แข็ง ยอมรับสภาพลูกชายท่ีป่วยด้วยมะเร็งเมด็ เลือดขาวได้ ก็ด้วยการเรยี นรสู้ จั ธรรมชีวิต และ สอนลกู มาโดยตลอดวา่ ความตายเป็นธรรมชาติชวี ติ มนุษย์ ป้านงคเ์ ปน็ คณุ แม่ท่ีแขง็ แกร่งท่ยี อมรับสภาพของลกู ได้ ถ้าลกู ตอ้ งจากไปในออ้ มอกของแม่ ป้านงค์จะพูดคุยกับลูก และสอนลูกให้เตรียมตัวมาตลอดว่า “ถ้าลูกไม่หาย ลูกก็ต้องจากใน อ้อมอกของแม่ หรือถึงลูกหาย แม่กต็ อ้ งแกแ่ ละจากลกู ไป ไม่วันใดก็วันหนึง่ เราตอ้ งจากกัน” ท�ำ ใหแ้ บมัง (ลกู ชาย) เรียนร้วู า่ ความตายเปน็ สงิ่ ไมน่ า่ กลวั และเป็นเรอ่ื งปกตขิ องชวี ติ 6. การจดั การกบั ความหวังดีของคนรอบข้างทว่ี พิ ากษ์วิจารณ์การรักษาผูป้ ่วย ส่ิงที่ญาติผู้ป่วยอาจได้ยินจากคนรอบข้างเสมอ แม้กระทั่งคนที่ไม่รู้จัก ไม่ทราบรายละเอียด ในชีวิตกันและกันมาก่อน ก็คือคำ�แนะนำ� ให้คำ�ปรึกษาเก่ียวกับยาแขนงต่างๆ แพทย์ผู้เช่ียวชาญใน แผนปัจจุบันและทางเลือก แนวทางการรักษาแบบต่างๆ หรือแม้แต่คำ�ถามชวนอึดอัดใจมากมาย ซึ่ง ส่ิงเหล่านี้เป็นการก้าวล้ำ�เส้นทางความคิดท่ีมาในรูปแบบของ ‘ความหวังดี’ ท่ีหลายคร้ัง ผู้ดูแลไม่ได้ ต้องการ คุณ อภชิ ญา วรพนั ธ์ จากบนั ทึกเรอ่ื ง “รับมือกบั ... ความหวงั ด”ี (หน้า 94) เปน็ ตัวอย่าง จากประสบการณ์จริงของผู้ดูแล ท่ีเล่าถึงความหวังดีเหล่าน้ี ด้วยรายละเอียดที่ชัดเจนมาก ในชีวิตจริง ของเธอนัน้ มกั ไดฟ้ ังค�ำ แนะน�ำ มากมายซ้�ำ ๆ จากคนรอบขา้ ง ท้ังรจู้ ักและไมร่ จู้ ัก เกยี่ วกับการรักษามะเร็ง ของลกู ชายวัย 4 ขวบ พอเจอความหวงั ดีทนี่ ่าลำ�บากใจหลายๆ ครั้งเข้า ก็เกิดความอดึ อดั ใจ และตอ้ ง กลับมาเยยี วยาตนเอง แลดู ผู้ดแู ล แนวทางเยียวยา “ผู้ดูแล” ผปู้ ว่ ยระยะทา้ ย 43

การเป็น ‘ผดู้ แู ล’ ผู้ป่วยน้นั ไม่ได้ดแู ลเฉพาะผูป้ ว่ ยเทา่ นัน้ แต่ ‘ผ้ดู แู ล’ ต้องดูแล ‘ใจ’ ของตนเองให้เข้มแข็ง มีความหนักแน่น ใจเย็น มีสติกำ�กับการกระทำ�สิ่งต่างๆ เสมอ เพราะผู้ดูแลมักจะต้องพบกับ ‘ความหวังดี’ ของคนรอบตัว ที่มักอยากให้ส่ิงท่ีตนคิดว่าดี แก่ผู้อืน่ อยากให้ผอู้ น่ื ไดท้ ำ�ในสิง่ ที่ตนเคยท�ำ มาแล้ว หรือเคยเห็นคนอ่ืนทำ�มาแลว้ เพยี งแตว่ ่า ผหู้ วังดี ... ไม่ไดท้ �ำ ความเขา้ ใจตวั ตนของผูร้ ับให้ลกึ ซงึ้ ผหู้ วังดี ... ไม่ไดม้ องว่าผ้รู ับต้องการรบั สงิ่ น้นั หรือไม่ ผูห้ วงั ดี ... มองแตม่ ุมมองของฝ่ายตนเอง ผ้หู วังดี ... ประเมนิ ผรู้ บั แคส่ ่งิ ท่ตี นเองเหน็ ผหู้ วงั ดี ... มักจะวิจารณ์หากท�ำ แตกต่างจากที่ตนเองคิด การเยยี วยาตนเองของเธอจากในบันทึก มแี นวทางหลกั 3 ประการ คอื 1. การรกั ษาจิตใจดว้ ยการตง้ั สติ ทำ�ใจให้เข้มแข็ง ใจเย็น 2. การเชอ่ื มน่ั หนกั แนน่ ในสง่ิ ทต่ี นเองและครอบครวั ตดั สนิ ใจ เพราะแตล่ ะครอบครวั ตา่ งมที าง เลอื กทีเ่ หมาะสมที่สุดเปน็ ของตวั เอง 3. วางเฉยต่อคำ�ตำ�หนิ วิพากษ์วจิ ารณ์ที่ไมส่ รา้ งสรรค์ สิ่งที่ดิฉันทำ�ได้คือ ม่ันใจในสิ่งที่เลือกทำ� ไม่ว่าใครจะเห็นต่างอย่างไร เพราะดิฉันรู้จักตัวเอง ดิฉันรู้จักความต้องการของลูก ดิฉันคิดแล้ว และพิจารณาแล้วเป็นอย่างดี บางคร้ังการเป็น ‘ผู้ดูแล’ ก็อาจจะต้องปิดหู ปิดตา ปิดปาก ไม่สนใจการวิจารณ์ของใคร ไม่ต้องไปถกเถียง กับใคร แต่มนั่ ใจในส่งิ ที่เลือกท�ำ เมื่อบคุ ลากรสขุ ภาพกลายเปน็ ผู้ดูแล เมื่อกล่าวถงึ ผ้ดู แู ล ภาพปรากฏท่คี นทั่วไปมองเหน็ มักจะเปน็ พ่อแม่ พน่ี อ้ ง บตุ รหลาน สามภี รรยา ญาติมติ รของผู้ป่วยท่ีคอยดูแล ไมว่ า่ จะที่โรงพยาบาลหรือทบี่ า้ น แต่สำ�หรับบคุ ลากรสขุ ภาพ เชน่ แพทย์ พยาบาล แลว้ มีบทบาทจากหนา้ ทก่ี ารงาน ท่ีคนทว่ั ไปดเู หมอื นจะคาดหวงั ให้เปน็ ผู้เชยี่ วชาญทสี่ ามารถ จัดการปญั หาต่างๆ เกีย่ วกับการรกั ษา และมีทกั ษะการจัดการความเครียดไดด้ ี แตห่ ลายคร้งั ....ความ จรงิ กลับไมเ่ ป็นเชน่ น้ัน 44 โครงการจัดการความรู้ สุขภาวะระยะทา้ ย เล่ม 3