Årsmøte papirer årsmøte 2023

Årsmøte papirer for Årsmøte 2023

Saksliste for årsmøte i Spondyloartrittforbundet Norge 27.04.23 Sted: Skullerudstua Sportsstue, General Ruges vei 106, Tid: 0692 Oslo kl. 18.00 Møtet er fysisk oppmøte Påmelding på min side innen 20.04.23 Åpning av årsmøte 2023 Sak 1 Godkjenning av stemmeberettigede Sak 2 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 3 Valg av ordstyrer Sak 4 Valg av referent og to til å underskrive protokollen Sak 5 Valg av tellekorps Sak 6 Godkjenning av årsmelding og regnskap i revidert stand Se vedlegg Sak 7 Behandle innkommende forslag Vedtekts endring se vedlegg

Sak 8 Fastsette kontingent Styrets forslag: Medlemmer: kr. 250,00 Bedriftsabonnenter: kr. 400,00 Familiemedlemskap: Hoved medlem kr. 250,00 Husstands medlemmer kr 50.00 pr stk Sak 9 Godkjenning av handlingsplan for 2023 Se vedlegg Sak 10 Godkjenning av budsjett Se vedlegg Sak 11 Valg Se vedlegg Styret Styret kan bestå av 3 til 7 medlemmer, følgende roller er på valg:  nestleder  styremedlemmer  varamedlemmer Prokura for Spafo Norge 2023 Styrets forslag: Leder, og nestledere hver for seg

Valgkomité Styrets forslag: Leder: Mary Ann Herø Medlem: Eirik Stendal Medlem: Tove Hjelme Vara medlem: Øystein Haukås Revisor Styrets forslag: Statsautorisert revisor Hanne C. Strømberg

Vedlegg sak nr 6 Årsmelding for Spondyloartrittforbundet Norge 2022 Forbundet Spondyloartrittforbundet Norge ble stiftet 23.06.2013 og går under forkortelsen Spafo Norge. Forbundet er partipolitisk- og livssynsnøytralt og følger de gjeldene regler og retningslinjer som myndighetene setter som krav for tilskudd til organisasjoner for funksjonshemmede. Forbundets mål Spafo Norge skal bidra til å bedre livskvaliteten og livsvilkår for mennesker med nedsatt funksjonsevne, som følge av spondyloartritt og spondyloartrittlignende sykdommer uavhengig av sosiale, økonomiske og kulturelle forhold. Spafo Norge jobber mot diskriminering og for likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Spafo Norge arbeider med likepersonsarbeid gjennom hjelpetelefonen, medlemsbladet og besøkstjenesten. Spafo Norge er en frivillig interesseorganisasjon som skal drive landsomfattende humanitær og samfunnsnyttig virksomhet. Styret Følgende ble valgt på årsmøtet 25.03.22 Leder: Lillann Wermskog valgt for 2 år Første nestleder: Morten Ruteig valgt for 2 år Andre nestleder: Elisabeth Opsahl Nilsen ikke på valg Kasserer: Margrethe Aarseth ikke på valg Styremedlem: Inge Lier Madsen valgt for 2 år Styremedlem: Elin Lunga Knutsen ikke på valg Styremedlem: Helge Nilssen ikke på valg Varamedlem: Eva Garmanslund valgt for 1 år Prokura for Spafo Norge 2022 Tre personer ble valgt til å kunne signere på vegne av forbundet og ha prokura for Spafo Norge: Leder Lillann Wermskog, 1. nestleder Morten Ruteig og 2. nestleder Elisabeth O. Nilsen Styreleder, 1. og 2. nestleder tegner hver for seg for forbundet

Valgkomité Styrets innstilling til ny valgkomité ble enstemmig valgt. Leder: Mary Ann Herø Medlem: Mariann Elise Førli Karlsen Medlem: Eirik Stendal Vara: Siri Merete Lohne-Fosserud Valg av revisor Statsautorisert revisor Hanne Cathrine Strømberg ved Christiania Revisjon ble gjenvalgt. Spafo Norges arbeid for 2022 Spafo Norge har hatt 8 styremøter i 2022 og har behandlet 109 saker. Styret har hatt 1 styringsseminer og styremøter har vært både fysiske og på Teams. Spafo Norge har søkt statsstøtte for 2023 og prosjektmidler fra Helsedirektoratet. Spafo Norge utgir medlemsbladet Spondylitten fire ganger i året. Det sendes ut i underkant av 3000 blader i hver utsendelse. Spafo Norge har sendt ut 9 nyhetsbrev til sine medlemmer hvor man har hatt fokus på hva som rører seg i organisasjonen og hvor den digitale lenken ligger til å kunne lese medlemsbladet digitalt. Det er ca. 2000 medlemmer som får nyhetsbrevet hver gang, hvor ca. 70 til 80 prosent har åpnet brevet. Spafo Norge driver nett sidene spondylitten.no og spafo.no. Nettsiden spondylitten.no har hatt 215.000 unike brukere og 346.000 sidevisninger. Nettsiden spafo.no har hatt totalt 48k brukere og 1,4k unike brukere. Spafo Norge har igjennom 2022 jobbet aktivt med Facebook side Spafo Norge, hvor det er nesten 1.600 følger. På Instagram har Spafo Norge over 900 følger og det øker stadig. Facebook siden Spondylittens har over 5800 følgere. Spafo Norges YouTube kanal har 54 abonnenter, og har hatt 2,8k avspillinger. Verdens AS-dag Vi feiret Verdens AS dag globalt sammen med alle medlemmene av ASIF. I år laget vi en liten videohilsen fra bryteren Felix Baldauf der han ønsket alle en god AS-dag. Lenke: https://www.youtube.com/watch?v=5X20U4AzP8g Filmen fikk positiv feedback, ASIF la den også ut, de fikk 18.364 visninger (på selve dagen). Vi har i lang tid ønsket å skape større oppmerksomhet rundt alle spondyloartrittdiagnosene vi jobber for. Det vil gjøre at vi får ut mer kunnskap og informasjon i samfunnet om disse muskel- og skjelettsykdommene.

Livet med kronisk sykdom – hva nå? Foto: Morten Krogvold Vi fikk støtte fra Helsedirektoratet til et kunstnerisk prosjekt om aksial spondyloartritt. Oppstart av prosjektet var i mars. Fotograf Morten Krogvold fotograferte Felix Baldauf (bryter med AS fra tv serien «Hodet i klemme».). Filmselskapet Consilio/Feber film laget en lang, og flere korte filmer, der vi får høre Felix sin historie og vei til diagnose, samt livet etter å ha fått behandling. Vi laget et digitalt hefte med sitater og fotografier. Kampanjens mål var å bryte ned fordommer og diskriminering som kronisk syke blir møtt med i samfunnet. Fordommer er med på å gjøre sykdommen til en påkjenning mentalt. Vi ville gi sykdommen et ansikt og vise hvordan man kan akseptere og mentalt mestre å leve med AS. Det er viktig å få frem at man kan leve godt med sykdommen. https://spafo.no/livet- med-kronsik-sykdom-hva-na/ På YouTube har hovedfilmen 1,4K visninger. På Facebook har den nådd 2767 og 2754, mens Veien til diagnose-filmen nådde 2.155 personer, og de korteste snuttene i underkant av 600.

Foto: Lise Mette Eidet I august lanserte vi prosjektet på Arendalsuka. Det ble godt mottatt av publikum og vi hadde ca. 80 % full sal på biblioteket. Revmatolog Glenn Haugeberg hadde et informativt foredrag om AS. Felix og Krogvold hadde en samtale på Teams, og Jan Lohne var møteleder. Morten Krogvold stilte ut bildene sine. Foto: Inge Lier Madsen

I november hadde vi et arrangement på Litteraturhuset i Oslo for å ta prosjektet enda et steg videre. Vi hadde med oss revmatolog Vera Halsaa som ga Felix diagnosen på Diakonhjemmet, og Camilla fongen som er fysioterapeut. Camilla kunne fortelle litt om trening når man har AS. Bildene og filmene ble også vist her, Morten fortalte om bildene på scenen. Foto: Trine Dahl-Johansen

Spondyrapporten Vi laget også Spondyrapporten. Rapporten skal synliggjøre problematikken rundt symptomer/kriteriene for diagnosene og avvikene på en måte som er lett å forstå for fastlegene. Dette ved hjelp av artikler og gode illustrasjoner. Hver fastlege i Norge fikk tilsendt hvert sitt eksemplar, samt revmatiske avdelinger og beslutningstakere. Foto: pixologicstudio/istockphoto.com Det er viktig å vite at disse diagnosene rammer alle kjønn og aldersgrupper, og at sykdommene opptrer forskjellig hos hver person. Vi vet også at det tar mange år å få en spondyloartrittdiagnose i Norge i dag, spesielt for kvinner.

Gjennom å spre god informasjon om spondyloartritter ønsker vi at fastleger, revmatologer, radiografer, revmatiske sykepleiere, mestringssykepleiere, kiropraktorer og fysioterapeuter og andre relevante skal holde seg informert og oppdatert innenfor revmatisk sykdom. Vi vil synliggjøre symptomer og tette kunnskapshull, og belyse hvordan disse spondyloartrittene henger sammen. https://spafo.no/spondyrapporten/ Webinarserie Vi har laget en webinarserie om spondyloartritt. Dette er en videreføring av prosjektet med diagnosefilmer fra året før. Revmatolog Gunnstein Bakland forteller om diagnosene aksial spondyloartritt, psoriasisartritt og enteroartritt. Revmatolog Helga Sanner og fysioterapeut Kristine Risum forteller om juvenil spondyloartritt. Psykolog Elin Fjerstad snakker om mestring og aksept av sykdom, og fysioterapeut Camilla Fongen forteller om trening. I alle webinarene svarer fagpersonene på spørsmål fra pasienter og pårørende. Webinarserien vår vil gi deg trygg og god kunnskap, slik at du kan ta bedre valg rundt egen helse. https://spafo.no/prosjekter/webinarer/ Flere av webinar-episodene har mer enn 350 visninger på YouTube. På Facebook har webinarene nådd: (Mestring) 1.299, (Juvenil) 2.322, (Enteroartritt) 2.704, (Aksial spondyloartritt) 3.441, (Psoriasisartritt) 4.209, (Trening) 303 personer. Skjermdump fra webinarene.

Abstracts EULAR Vi hadde poster- presentasjon fra IMAS på EULAR. Den handler om det å leve med Aksial spondyloartritt. De norske resultatene av undersøkelsen er med. Det er viktig å få med pasientstemmen. Marco Garrido Cumbrera og leder av Spafo Norge Lillann Wermskog på poster stand: Foto: Privat Årsmøte ASIF og poster-presentasjon Vi har vært på ASIF annual meeting / council meeting iI København 28. mai til 4. juni. Lise Mette og Lillann holdt presentasjon om diagnosefilmene. Vi fikk positiv respons og flere ville dubbe filmene og dele. Foto: Elisabeth O.Nilsen

Podcast Vi har endelig fått vår egen podcast! Spafopodden er en podcast for deg med muskel- og skjelettsykdommer. Du finner oss overalt hvor du hører på podcast. I første episode har vi besøk av den norske elitebryteren Felix Baldauf, som er vårt ansikt utad i kampanjen «Livet med kronisk sykdom – hva nå?» https://shows.acast.com/spafopodden/episodes/e1-livet-med-kronisk-sykdom-hva-na Foto: Lise Mette Eidet

Spafo Norge gjestet podcasten Shit Happens med IBD-Ida sammen med Arne Schatten fra Mage-tarmforbundet og Øistein Hovde (spesialist i indremedisin og fordøyelsessykdommer). I episoden gir vi deg svar på hva samvalg er. Hvorfor det er viktig at du vet om samvalg, og hvordan du skal bruke det. Det er også viktig å vite hvordan sykehuset legger til rette for samvalg. I tillegg får du vite hvordan sykehuset gjør det når du skal ha medisiner! https://shows.acast.com/61afde368a38950013f899eb/episodes/e62-samvalg-hva-er-det-og- hva-betyr-det-for- deg?fbclid=IwAR1dqrGrMYm5GkPSSBM6AtoL3D7QuaXQPXOilFgO4yYq8pkifB3q3mM TcCo Foto: Privat Spafo Norges leder Lillann Wermskog var gjest i podcasten Sh**t happens, sammen med revmatolog Gunnstein Bakland. Episoden het En kropp til besvær. De besvarte blant annet spørsmål fra lyttere, noe som gir kunnskap, trygghet og forståelse: https://soundcloud.com/shithappenscrohnsglede/e50-en-kropp-til-besvaergjester-lillan-fra- spafo-og-gunnstein-bakland Fotokollasj: Lise Mette Eidet, Elisabeth O. Nilsen, Line Loholt og Spaxia/Dreamstime.com

Buss-toaletter Høsten 2021 innførte mobilitetsselskapet AtB i Trøndelag en praksis der toalettdørene var stengt under kjøring. Alle med behov for å gå på do måtte be sjåføren om å stoppe bussen, og deretter måtte bussen og øvrige passasjerer vente til personen var ferdig på toalettet før de kunne kjøre videre. Dette opplevdes som svært krenkende, spesielt for personer som på grunn av kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse er avhengig av hyppig og/eller umiddelbar tilgang til toaletter. Minst fire passasjerer skal også ha blitt stengt inne på busstoalettet som følge av den omstridte praksisen. Spafo Norge var med på møte med politikere om denne saken. Etter å ha kjempet i nesten ett år for deretter å bli støttet av en enstemmig Diskrimineringsnemnd, ble det foreslått forskriftsendring som sikrer retten til å gå på do under lange bussturer. Likevel har man en lang vei å gå, mener Mage-tarmforbundet: https://magetarm.no/undersider/nyhetsartikkel/ny-forskriftsendring-kan-ikke-lenger-nektes- aa-gaa-paa-do?Action=1&PID=19&fbclid=IwAR181XjH1CkPqaeE-adYuWYoC- _ShfE9J4l9rSjVEefD5_niHtnf8QaDSgk Alt om din helse – vedlegg til Dagbladet I forbindelse med Verdens revmatikerdag fikk vi med 3 artikler i kampanjen Muskel- og skjeletthelse som er et vedlegg til Dagbladet. Foreldredrømmen, Vi er langt unna pasientenes helsetjeneste, og Livet med kronisk sykdom – hva nå? https://www.altomdinhelse.no/muskel-og-skjelett/vi-er-langt-unna-pasientenes- helsetjeneste/?fbclid=IwAR2vXFIZQ9w0nq305gTIjbAOMHDBB4Md9TRFLtiKg3auN2nNg V7jYn1q19c Har nådd 6.346 på Facebook. https://www.altomdinhelse.no/muskel-og-skjelett/livet-med-kronisk-sykdom-hva- na/?fbclid=IwAR1nCYMHLePYZgB2T4ItbqRZjDgdh2owv2h4kyzTRK8CvjIX- xXjvHZi6uk Har nådd 1.963 på facebook. https://www.altomdinhelse.no/muskel-og-skjelett/drommen-om-familie-ved-revmatisk- sykdom/?fbclid=IwAR2Bmtu9k3WfUB7UqvXC1NTeLkG4OIB2GRB3bWGOwn0BDETpl VWriZFGvpg Har nådd 3.412 på Facebook.

Fra: Alt om din helse.

Nettverkskonferansen i Bodø Vi deltok på Nasjonal nettverkskonferanse for revmatisk rehabilitering i Bodø 4.-5. mai. Spafo Norge var til stede med stand og delte ut brosjyrer og blader for å spre informasjon om at vi finnes, og for å vise hva vi jobber med. Temaene for konferansen var pasientforløp og avslag, opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering, overgangen fra ungdom til voksen, god opplæring for pasienten, aksept og verdifokus, uterehabilitering og digital oppfølging. Det var også paneldebatt og gruppearbeid. Et bedre samarbeid med kommunen hadde vært flott fordi det ofte ikke henvises til kommunale tilbud når man får avslag hos spesialisthelsetjenesten, men kommunen var ikke til stede på konferansen. Foto: Privat Under huden 2 Sammarbeid mellom PEF, Spafo Norge og Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF). Filmselskapet Hacienda Film AS har laget en tv-serie om aksial spondyloartritt, psoriasisartritt og crohns med stomi. Serien er nå solgt til VGTV. Under Huden 2 skal sette fokus på funksjonshemminger som ikke sees med det blotte øye. Vi vil følge tre personer som mestrer diagnosen sin, og som viser at livet med en diagnose kan være godt, så vel som strevsomt og utfordrende. Serien skal være en form for folkeopplysning, og målgruppen er mannen i gata så vel som pårørende og diagnostiserte.

Pasientoppropet Spafo Norge og 34 andre pasientorganisasjoner sto sammen bak www.pasientoppropet.no Vi forventer og forlanger at norske pasienter skal få tilgang til den beste behandlingen snarest etter at den er tilgjengelig på markedet. Det er ikke tilfellet i dag. Norge bruker lengre tid enn Sverige, Danmark og England på å ta i bruk nye medisiner. Målet med oppropet var å samle underskrifter som vi overleverte til helseminister Ingvild Kjerkol med beskjed om at vår tålmodighet på vegne av norske pasienter er slutt! https://www.healthtalk.no/pasientoppropet-overleverte-102-000-underskrifter-til- helseministeren/160160

Styresamling i ASIF Leder i Spafo Norge og styremedlem i ASIF, Lillann Wermskog, var på samling i Sofia (Bulgaria) hvor det ble jobbet med strategiplan for ASIF frem til 2028. Vi ønsker å ta en enda større deltagelse i å forbedre det å leve med aksial spondyloartritt. Vi sikter høyt og har store ambisjoner. Talk to be heard Opplysningskampanje basert på IMAS. Tema: Relasjoner, arbeidsliv, følelsesliv, hvordan det er å leve med axspa. Stor kampanje, med innlegg hver uke til sosiale medier og samtidig i alle land. Målet er å oppmuntre til å snakke om sykdommen. Kampanjen gikk fra mars til mai.

Samvalg Spørreundersøkelsen vår fra 2021 om medisinbytte og samvalg hadde som formål å avdekke hvor utbredt byttepraksisen er når det gjelder biologiske medisiner, og i hvor stor grad pasientene var involverte i beslutningen. Resultatet viste at nesten ingen hadde bedt om at medisinen skulle byttes. Vi har jobbet videre med dette temaet, med fokus på at samvalg er viktig for at pasientgruppen vår skal få den beste behandlingen. Vi jobber mot politikere og vil fortsette med dette i 2023. Interessepolitisk arbeid Spafo Norge har i løpet av 2022 vært aktive på mange forskjellige interessepolitiske felter. Vi har generelt hatt mye fokus på forskning og dens betydning for spondylitters hverdag og fremtid. Vi har gjennom hele året jobbet med samvalg for at pasienter skal ha rett på samvalg og forstå at de skal være delaktig i sin behandling. Vi har gjennom hele året svart på høringer, vært i møter med beslutningstakere og det politiske Norge. Medlemmer og medlemsverving Forbundet har 2.165 medlemmer per 31.12.2022. Vi har jobbet aktivt gjennom hele året med medlemsverving. Vi har promotert forbundet på nettsiden og i sosiale medier. Spafo Norge har hatt flere kampanjer og vært synlige på steder der mennesker med spondyloartritt ferdes. Likepersonsarbeid Spafo Norge har ulike aktiviteter på likepersonsarbeid. Vi tilbyr likepersonstelefonen, en kontakttjeneste på telefon 412 04 200 og en mailtjeneste. Likepersonene våre er også aktive i sosiale medier for å spre god og riktig informasjon. Det var fortsatt begrensinger på aktivitet vi fikk delta i på sykehusene store deler av 2022. Vi har en lokal Facebook gruppe knyttet til aktivitet i Ålesund. Vi er 29 likepersoner i forbundet. Likepersonsarbeidet utføres av mennesker med meget god kjennskap og lang erfaring med å leve med denne formen for kronisk sykdom og er basert på frivillig basis. Vi har fått i gang flere gå-grupper som er ledet av likepersoner, dette har vært et svært viktig arbeid i dette pandemi året. Gå-gruppene har gitt personer muligheten til å få beveget seg samtidig som de har fått noen å snakke med. Vi har økt informasjonskapasiteten vår. Vi når ut med budskapet vårt gjennom flere kanaler. Vi har nettsidene: Spafo.no og Spondylitten.no. Vi når ut med budskapet vårt gjennom Facebook, Instagram, Twitter og YouTube. En viktig del av Spafo Norges likepersons arbeid er den informasjon vi sprer ved å utgi fire medlemsblader i året til bedrifts abonnenter og medlemmer. Redaksjones arbeid i 2022 Redaksjonen har jobbet mye med å få til en god miks av innhold. Det har også blitt fulgt opp gode tips fra medlemmer om ting de vil vi skal belyse nærmere. Redaksjonen har deltatt både digitalt og fysisk på ulike forskningskongresser innen revmatologi, noe som har vært gode kilder til inspirasjon og ny kunnskap som vi kan bringe videre til medlemmene. Redaksjonen har generelt tatt for seg artikler innen de fleste områder av spondyloartrittfeltet. Det har blant annet handlet om diagnostisering, medikamentell- og ikke

medikamentell behandling, fornyet vurdering hos fastlegen, anbudsordningen på biologisk behandling, trening, COVID-19, fatigue, behandling, arbeidsliv, foreldreliv, samliv, rehabilitering, velferdssystemet, mestring av livet med kronisk sykdom og forskning. Det er i 2022 lagt mer vekt på å fortelle flere pasienthistorier om folk som lever med denne spondyloartrittsykdom og ulik tematikk knyttet til dette. I medlemsbladet har vi også hatt fokus på jevnlig informasjon om at Spafo Norge jobber for medlemmene og alle prosjekter og samarbeid knyttet til dette. Spafo Norges mening om en rekke interessepolitiske saker og temaer er løftet fram via uttalelser fra leder, som blant annet høye strømpriser, behandlingsreiser til utlandet, tilgjengelighet for toaletter på langdistansebusser, avvikling av fritt behandlingsvalg og oppfølging av gravide med revmatisk sykdom. Det har også vært jevnlig informasjon i medlemsbladet om MinSide- løsning og muligheten for digitalt medlemsblad. Økonomi Forbundet har merket den kraftige prisøkningen som har vært. Den økte prisveksten gir også lønnsvekst. Dette har ført til at vi ikke har helt nådd vårt budsjett i 2022, men heldigvis ble det solgt mer annonser en vi hadde forventet og underskuddet ble mindre enn vi fryktet i løp av året. Vi som de aller fleste andre organisasjoner merker en nedgang i medlemmer. Mange av våre medlemmer er syke og uføre og har stram økonomi fra før. Grunnet prisveksten i de siste årene, er det en del som har måtte si opp medlemskapet sitt. Vi har vært heldig og fått støtte til prosjekter fra Helsedirektoratet og legemiddelselskaper i 2022. Det har gitt oss mulighet til å ha mange prosjekter. Vi er glade for at de stiller seg positive til arbeide vi gjør, og at de vil samarbeide og støtte arbeide vårt. Årsregnskapet for 2022 ga et underskudd på kr 50.489. Oslo 20.04.2023 Lillann Wermskog Elisabeth Nilsen Inge Lier Madsen Margrethe Aarseth Morten Ruteig Elin Lunga Knudsen Helge Nilssen

Vedlegg sak nr 6













Statsautoriserte Revisorer MEDLEMMER AV DEN NORSKE REVISORFORENING Til Årsmøte i Spondyloartrittforbundet Norge UAVHENGIG REVISORS BERETNING Uttalelse om revisjonen av årsregnskapet Konklusjon Vi har revidert foreningens årsregnskap som viser et underskudd på kr.50.489. Årsregnskapet består av balanse per 31. desember 2022, resultatregnskap for regnskapsåret avsluttet per denne datoen og noter til årsregnskapet, herunder et sammendrag av viktige regnskapsprinsipper. Etter vår mening • oppfyller årsregnskapet gjeldende lovkrav, og • gir årsregnskapet et rettvisende bilde av foreningens finansielle stilling per 31. desember 2022, og av dets resultater for regnskapsåret avsluttet per denne datoen i samsvar med regnskapslovens regler og god regnskapsskikk i Norge. Grunnlag for konklusjonen Vi har gjennomført revisjonen i samsvar med International Standards on Auditing (ISA-ene). Våre oppgaver og plikter i henhold til disse standardene er beskrevet nedenfor under Revisors oppgaver og plikter ved revisjon av årsregnskapet. Vi er uavhengige av foreningens slik det kreves i lov, forskrift og International Code of Ethics for Professional Accountants (inkludert internasjonale uavhengighetsstandarder) utstedt av The International Ethics Standards Board for Accountants (IESBA-reglene), og vi har overholdt våre øvrige etiske forpliktelser i samsvar med disse kravene. Innhentet revisjonsbevis er etter vår vurdering tilstrekkelig og hensiktsmessig som grunnlag for vår konklusjon. Ledelsens ansvar for årsregnskapet Ledelsen er ansvarlig for å utarbeide årsregnskapet og for at det gir et rettvisende bilde i samsvar med regnskapslovens regler og god regnskapsskikk i Norge. Ledelsen er også ansvarlig for slik intern kontroll som den finner nødvendig for å kunne utarbeide et årsregnskap som ikke inneholder vesentlig feilinformasjon, verken som følge av misligheter eller utilsiktede feil. Ved utarbeidelsen av årsregnskapet må ledelsen ta standpunkt til foreningens evne til fortsatt drift og opplyse om forhold av betydning for fortsatt drift. Forutsetningen om fortsatt drift skal legges til grunn for årsregnskapet så lenge det ikke er sannsynlig at virksomheten vil bli avviklet. Revisors oppgaver og plikter ved revisjonen av årsregnskapet Vårt mål er å oppnå betryggende sikkerhet for at årsregnskapet som helhet ikke inneholder vesentlig feilinformasjon, verken som følge av misligheter eller utilsiktede feil, og å avgi en HILDE MATHISEN SLETTEBERG DRONNING MAUDs GATE 10 0250 Oslo HANNE CATHRINE STRØMBERG Org.nr. 962460062 HANNE-KATRIN UVHOLT Org.nr. 962461689 Mobil: 913 07 543 Org.nr. 962451535 Mobil: 917 21 498 [email protected] Mobil: 906 74 757 [email protected] [email protected]

revisjonsberetning som inneholder vår konklusjon. Betryggende sikkerhet er en høy grad av sikkerhet, men ingen garanti for at en revisjon utført i samsvar med ISA-ene, alltid vil avdekke vesentlig feilinformasjon som eksisterer. Feilinformasjon kan oppstå som følge av misligheter eller utilsiktede feil. Feilinformasjon blir vurdert som vesentlig dersom den enkeltvis eller samlet med rimelighet kan forventes å påvirke økonomiske beslutninger som brukerne foretar basert på årsregnskapet. For videre beskrivelse av revisors oppgaver og plikter vises det til https://revisorforeningen.no/revisjonsberetninger Oslo, den 13. april 2023 _______________________ Hanne Cathrine Strømberg statsautorisert revisor HILDE MATHISEN SLETTEBERG DRONNING MAUDs GATE 10 0250 Oslo HANNE CATHRINE STRØMBERG Org.nr. 962460062 HANNE-KATRIN UVHOLT Org.nr. 962461689 Mobil: 913 07 543 Org.nr. 962451535 Mobil: 917 21 498 [email protected] Mobil: 906 74 757 [email protected] [email protected]

Vedlegg sak 7 Forslag til endring (uthevet) Vedtekts endring Gjeldende vedtekt § 10 Årsmøte § 10 Årsmøte Årsmøtet som skal holdes innen utgangen av april Årsmøtet som skal holdes innen utgangen av mai måned hvert år og er forbundets høyeste måned hvert år og er forbundets høyeste myndighet. myndighet. Årsmøtet innkalles av styret med minst 1 måneds Årsmøtet innkalles av styret med minst 1 måneds varsel, ved kunngjøring på forbundets varsel, ved kunngjøring på forbundets hjemmeside. Forslag som skal behandles på årsmøtet hjemmeside. Forslag som skal behandles på årsmøtet skal være sendt til styret senest 2 uker skal være sendt til styret senest 2 uker før årsmøtet. Fullstendig saksliste og årsmøtepapirer før årsmøtet. Fullstendig saksliste og årsmøtepapirer må være tilgjengelig for medlemmene må være tilgjengelig for medlemmene senest 1 uke før årsmøtet. senest 1 uke før årsmøtet. Alle medlemmer har adgang til årsmøtet. Årsmøtet kan Alle medlemmer har adgang til årsmøtet. Årsmøtet kan invitere andre personer og/eller media invitere andre personer og/eller media til å være til stede. til å være til stede. Årsmøtet er vedtaksført med det antall Årsmøtet er vedtaksført med det antall stemmeberettigede medlemmer som møter. Ingen har stemmeberettigede medlemmer som møter. Ingen har mer enn én stemme, og stemmegivning kan ikke skje mer enn én stemme, og stemmegivning kan ikke skje ved fullmakt. ved fullmakt. På årsmøtet kan ikke behandles forslag om På årsmøtet kan ikke behandles forslag om vedtektsendring som ikke er oppført på sakslisten vedtektsendring som ikke er oppført på sakslisten senest 1 uke før årsmøtet. Andre saker kan behandles senest 1 uke før årsmøtet. Andre saker kan behandles og avgjøres når 2/3 av de fremmøtte og avgjøres når 2/3 av de fremmøtte krever det. Slik beslutning kan bare tas i forbindelse krever det. Slik beslutning kan bare tas i forbindelse med godkjenning av sakslisten. med godkjenning av sakslisten. Hver enkelt deltaker dekker selv sine utgifter ved Hver enkelt deltaker dekker selv sine utgifter ved årsmøte. årsmøte. Når forbundet har ekstern regnskapsfører, som også har mange andre kunder som skal være klare for revisjon på nyåret, er det nesten umulig å få regnskapet ferdig og revidert innen midten av april. Noe som er en utfordring når forbundet skal ha papirene klare en uke før årsmøte. Det er derfor ønskelig at fristen for når årsmøte må holdes utsettes en måned.

Vedlegg sak nr 9 Handlingsplan for Spondyloartrittforbundet Norge 2023 Spondyloartrittforbundet Norge Spondyloartrittforbundet Norge ble stiftet 23.06.2013 og går under forkortelsen Spafo Norge. Forbundet er partipolitisk og livssynsnøytralt. Forbundet følger de gjeldende regler og retningslinjer som er utarbeidet av myndighetene for tilskudd til organisasjoner for funksjonshemmede. Spafo Norge har som formål å bidra til bedre livskvalitet og livsvilkår for mennesker med nedsatt funksjonsevne som følge av spondyloartritt og spondyloartrittlignende sykdommer, uavhengig av sosiale, økonomiske og kulturelle forhold. Spafo Norge jobber med informasjons-, opplysnings- og påvirkningsarbeid for mennesker med nedsatt funksjonsevne i forhold til likestilling i samfunnet. Spafo Norge er en frivilling interesseorganisasjon som driver en humanitær og samfunnsnyttig virksomhet som er landsdekkende. Handlingsplan Handlingsplanen er et arbeidsdokument for styret i Spafo Norge som tar for seg de vesentlige tiltaksområdene som prioriteres i styrets arbeid i 2023. Denne handlingsplanen gir retning i det arbeidet som Spafo Norge ønsker å fokusere på for mennesker med spondyloartritt og beslektede sykdommer. Styrets hovedoppgaver er å være en pådriver og en inspirator for en best mulig livskvalitet og behandling for mennesker med spondyloartritt og spondyloartrittlignende sykdommer, slik at mennesker med nedsatt funksjonsevne får en bedre hverdag. Forbundet jobber mot diskriminering og for likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne i samfunnet og arbeidslivet. Informasjon og opplysningsarbeid Spafo Norge ønsker å drive opplysningsarbeid om hvor viktig det er med tidlig diagnose og riktig behandling. Forbundet følger med på nyvinninger om diagnoser og nye diagnosekriterier. Denne informasjonen deles gjennom medlemsbladet, som gis ut fire ganger i året til medlemmer og abonnenter. Medlemsbladene sendes i tillegg ut til revmatologer, politikere og andre viktige beslutningstagere. Spafo Norge ønsker også å spre informasjon gjennom hjemmesiden og å promotere hjemmesiden gjennom sosiale medier. Spafo Norge ønsker å opprettholde og utvide driften av likepersonarbeidet. Likepersonene sprer kunnskap og erfaring i møte med andre mennesker. Vi skal i 2023 sende ut Spondyrapporten til alle fastleger i Norge. Den vil også bli sendt til hudleger og gastroenterologer. Målet med å utgi denne rapporten er å gi kunnskap om hvordan denne pasient gruppen lever med en spondyloartritt diagnose. Samtidig med å gi kunnskap rundt disse diagnosene håper vi at dette bidrar til at disse pasienten får satt diagnose tidligere og blir henvist raskere til spesialhelsetjenesten. Vi skal fortsette vårt arbeid med samvalg, det er særdeles viktig at pasienter få informasjon om hvor viktig det er å være delaktig i sin behandling. Vi skal også jobbe mot det politiske Norge, så pasientene får den behandlingen de har krav og rett på.

Vi forsetter med pasientkampanjen «Hva nå Livet med kronisk sykdom», hvor vi i år skal sette fokuset på psoriasisartritt. Her ønsker vi å produsere film og podcast som en del av kampanje materiale. Vi skal produsere episoder til Spafo podcasten, vi skal ta for oss viktige temaer og spørsmål rundt spondyloartritt diagnosene. Vi skal ha med oss både fagpersoner og brukere rundt de forskjellige temaene. Vi skal feire verdens AS dag 6. mai globalt, i samarbeid med ASIF. I år er temaet fysisk aktivitet. Vi skal dele kampanje materiale i våre digitale kanaler og webinarer som passer under åres tema. Vi skal delta på revmatologi kongresser som EULAR og SCR, hvor det er sendt inn abstract til begge kongressene. Vi har fått igjennom poster på spondyrapporten og poster presentasjon på «Hva nå Livet med kronisk sykdom» på EULAR Vi feier at Spafo Norge er 10 år i år, og dette gjør vi med Spafo prisen. I tillegg skal vi dele webinar med alle medlemmene og følgere. Vi forsetter arbeidet med de norske resultatene fra IMAS, nå er målet å få informasjonen fra spørreundersøkelsen til behandlerne. Det er sendt inn til abstract fra resultatene til SCR. Interessepolitisk arbeid Spafo Norge skal jobbe for å sikre medlemmene våres interesser og rettigheter i samfunnet. Vi skal aktiv jobbe mot det politiske Norge for å fremme utfordringer som disse pasientene har med en sponyloartritt diagnose. Vi skal drive påvirkningsarbeid med å svare på høringer for å bedre livsvilkår for pasienter med spondyroartritt sykdommer. Ved å sende ut Spondyrapporten til fastleger, revmatologer, hudleger og gastroenterologer håper vi å bidra til at denne pasientgruppen lever bedre med sykdommen sin. Samtidig som at vi øker kunnskapen hos disse legene rundt Spondyloartritt diagnosene. Redaksjonen Spondylitten i 2023. Spondylitten skal gis ut som fire eksemplarer i trykt form 4 ganger i året, samt at noen artikler skal publiseres på nettsiden. Det ønskes å videreføre arbeidet med å spre informasjon og kunnskap om saker som opptar mennesker med spondyloartritt og beslektede sykdommer. I våre kjerneverdier ligger tanken om at god informasjon om det å leve med en slik kronisk diagnose vil gjøre en stor forskjell - og at det er mulig å leve godt selv om man har fått en spondyloartrittdiagnose. Målet er derfor å fortelle om ulike måter å leve på, som kan inspirere og motivere. Vi ønsker i tillegg å bringe videre informasjon fra revmatikerarbeid nasjonalt og internasjonalt. Medlemmene har tilgang til bladet digitalt via MinSide-løsningen der arkivet ligger med blader fra 2016 og til dags dato.

Spondylitten skal fortsette med å følge opp tips fra lesere og medlemmer, samt sette dagsorden når det gjelder saker som handler om spondylitter. Det skal jobbes med å promotere bladet og artiklene i de ulike sosiale mediene vi allerede er profilert på. Det grundige arbeidet på Facebook videreføres, da dette er en viktig promoteringskanal for både bladets innhold og det å generere nye lesere og medlemmer til Spafo Norge. Organisasjonsarbeid Styret er ansvarlig for virksomheten og skal drive innenfor gitte mål, føringer og de rammer som legges i budsjett og planer. Styret rapporterer til årsmøtet i Spafo Norge. Styret til Spafo Norge vil gjennomføre styremøter, arbeidsmøter og andre styresamlinger gjennom året 2023, utenom helligdager og ferietid. Spafo Norge ønsker å heve kompetansen for styret og åpne opp for nye muligheter for å drive virksomheten. Spafo Norge skal gjennomføre tiltak for å øke antallet medlemmer og få flere yngre medlemmer. Vi øker fokuset på familiemedlemskap fordi hvert medlem i husstanden regnes som et fullverdig medlem. Spafo Norge skal i 2023 jobbe videre med å videreutvikle websiden til Spafo Norge. Spafo Norge skal sende ut nyhetsbrev til medlemmer i 2023. Medlemsverving Spafo Norge vil arbeide med medlemsverving ved å promotere oss gjennom medlemsbladet. Spafo Norge ønsker å legge ut aktuelle saker på nettsiden og promotere disse gjennom sosiale medier. Vi ønsker å være synlige på steder der mennesker med spondyloartritt ferdes som sykehus, behandling -og treningssenter, behandlingsreiser, konferanser og temakvelder. Spafo Norge ønsker å ha aktiviteter for å komme i kontakt med våre medlemmer og verve nye medlemmer. Spafo Norge skal gjennom hele 2023 promotere for å få nye medlemmer i våre sosiale kanaler. Økonomi og inntektsgivende arbeid Styret til Spafo Norge har som mål å sikre driften og aktivitetsnivået ved å arbeide for å oppnå en god økonomi. Vi har derfor søkt driftstilskudd for 2023, og kombinert med medlems- kontingent, bingomidler, kursstøtte fra FUNKIS og salg av annonser til medlemsbladet og til nettsiden regner vi med at det er med på å sikre driften for 2023. Oslo 20.04.2023 Styret i Spondyloartrittforbundet Norge

Spondyloartrittforbundet Norge Vedlegg nr 10 Budsjett 2023 Budsjett Resultat Budsjett 2022 Inntekter 2023 2022 Medlemskontigent Annonseinntekter 615,000 606,700 630,000 Annen inntekt 450,000 405,900 350,000 Finansinntekter 2,957,000 2,927,113 2,841,000 Sum inntekter 2,000 2,184 500 4,024,000 3,941,897 3,821,500 Utgifter 1,161,400 1,141,282 1,071,753 2,711,000 2,741,159 2,521,050 Lønnskostnader Driftskostnader 150,000 113,367 220,000 Møte-, reise- og seminarkostnader 700 - 3,421 700 Finanskostnader Sum utgifter 4,023,100 3,992,387 3,813,503 Resultat 900 - 50,489 7,997

Vedlegg sak nr 11 Innstilling fra valgkomiteen: Leder: Lillann Wermskog (ikke på valg) 1. Nestleder Morten Ruteig (ikke på valg) 2. Nestleder: Inge Madsen 2 år Styremedlem: Margrethe P. Aarseth 2 år Styremedlem: Helge Nilssen 2 år Styremedlem: Eva Garmanslund 2 år Varamedlem: Elin Lunga Knudsen 1 år Varamedlem: Ola Hoel 1 år Mary Ann Herø Ålesund 20.04.2023 Leder valgkomiteen