หนังสือ_คำถาม-คำตอบ

Q-A คำถาม - คำตอบ Systemic Lupus Erythematosus โรค เอส แอล อี (แพภ้ ูมิตนเอง)

คำแถลง หนงั สอื 100 คำถาม - คำตอบ จากผปู้ ว่ ยโรค เอส แอล อี ทที่ ่านได้อ่านอย่นู ้ี มีท่มี าเร่ิมจาก ดิฉันได้สร้างเวบ็ ไซดช์ ่อื Thai-SLE.com ขน้ึ มา เพอื่ ประสงค์ทจ่ี ะให้คนไข้โรค เอส แอล อี ได้มีความรู้ ในการปฏิบัติตัวได้อย่างถูกต้อง โดยการทำบทความซึ่งเขียนโดยอาจารย์แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ดา้ นโรค เอส แอล อี โดยเฉพาะ (ซงึ่ ผปู้ ว่ ยสามารถอา่ น และศกึ ษาหาความรเู้ กยี่ วกบั โรค เอส แอล อี ได้ในบทความน้ี ซ่ึงดิฉันได้พยายามหาบทความมาลงในเว็บเพิ่มข้ึนเร่ือยๆ) และได้สร้างเว็บบอร์ดข้ึน มาเพ่ือให้คนไข้โรค เอส แอล อี ได้พูดคุยแลกเปลี่ยนความคิดเห็นกันเองเกี่ยวกับโรค เอส แอล อี ของแต่ละคนที่เป็นอยู่ เพื่อให้คนไข้ลดความเครียดและมีเพ่ือนซ่ึงเป็นโรคเดียวกันพูดคุยกัน แลกเปล่ียนความคิดเห็นกัน (ปัจจุบันเว็บบอร์ดนี้กลายเป็นครอบครัว เอส แอล อี เล็กๆ ท่ีมีคนไข้ เอส แอล อี เขา้ มาพดู คุยและให้กำลังใจซึง่ กนั และกันอยา่ งอบอนุ่ ตลอดเวลา) รวมทงั้ มกี ารเปดิ โอกาส ให้คนไข้ได้ถามคำถามและตอบคำถามน้ันๆ โดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรค เอส แอล อี โดยเฉพาะ ซงึ่ ทางเว็บ Thai-SLE.com ไดร้ บั ความกรณุ าจาก นายแพทยก์ ติ ติ โตเต็มโชคชยั การ และแพทยห์ ญิง พิณทิพย์ งามจรรยาภรณ์ เป็นผู้ช่วยตอบคำถามให้แก่คนไข้โรค เอส แอล อี ท่ีส่งคำถามมาทาง E-mail ของดิฉันท่ี [email protected] และดิฉันก็ได้รวบรวม คำถาม – คำตอบ เหล่าน้ี มาเป็นระยะเวลากว่า 4 ปี ได้คำถามที่น่าสนใจเก่ียวกับโรค เอส แอล อี ท่ีเขียนโดยอาการ ทีเ่ กิดขึ้นจรงิ ๆ กบั คนไขโ้ รค เอส แอล อี ท่ที ุกคนต้องเขียนดว้ ยความรสู้ กึ เจบ็ ปวด และน้ำตาของเขา ท้ังสิ้น ซึ่งไมส่ ามารถหาอา่ นได้จากตำราเลม่ ไหนในโลกนี้ ดิฉันขอขอบคุณบุคคลดังรายนามต่อไปนี้ที่ทำให้เว็บ Thai-SLE.com อยู่ได้จนถึงทุกวันนี้ และ ขอบคณุ ผมู้ จี ิตศรัทธาบรจิ าคเงิน ไมว่ ่าจะเปน็ เงนิ คา่ ต่อโดเมนเนมของเว็บหรอื ค่าพิมพห์ นังสอื เลม่ นี้

ขอขอบคุณ หนว่ ยโรคภมู ิแพ้ อมิ มูโนวทิ ยาและโรคข้อ ภาควิชาอายรุ ศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธบิ ดี มหาวทิ ยาลัยมหิดล หน่วยงานต้นสงั กัด ผชู้ ่วยศาสตราจารย์นายแพทยก์ ติ ติ โตเตม็ โชคชัยการ อาจารยแ์ พทยห์ ญงิ พิณทพิ ย์ งามจรรยาภรณ์ ชว่ ยกรุณาตอบคำถามใหค้ นไข ้ คุณธวัชชยั ก้านศรีรัตน์ (งานโสตทศั นศึกษา โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล) ชว่ ยกนั ทำเวบ็ จนเป็นรูปเป็นรา่ งตั้งแตเ่ รมิ่ ทำเวบ็ จนถงึ ปัจจุบัน คณุ ณัฐจกั ร พิทกั ษภ์ วู ดล คุณพิมพ์อนงค์ อมรเธยี ร คณุ ชนนิ ทร์ มโนภินิเวส คณุ วิจติ ร แสงศิริพงษ์พันธ์ คณุ ปรุ ิมปรชั ญ์ ชามพูนท คุณจิรวดี ลิมปนะพันธ์ุ คณุ เมธปิยา แซอ่ ึ้ง คุณสมทิ ธิ ธนานธิ ิโชติ คณุ อนนั ต์ แซแ่ ทว ช่วยกันจดั ทำหนังสอื เล่มน ี้ นางสาวเสาวลักษณ์ พัฒนวงศส์ วัสดิ ์ รวบรวมคำถาม – คำตอบ สำหรับทำรปู เล่มหนังสือ

ขอขอบคณุ ผมู้ จี ติ ศรทั ธาชว่ ยบรจิ าคเงนิ ในการตอ่ โดเมนเนม 21. ผู้ไม่ประสงค์ออกนาม 200 บาท และคา่ เวบ็ โฮสตงิ้ เว็บ Thai-SLE.com ค่ะ 22. คุณPally 200 บาท 23. คณุ OWENAJ99  200 บาท 1. คุณบุญรักษา ดวงชาทม 200 บาท 24. คณุ วรนุช 700 บาท 2. คุณสมฤทัย 200 บาท 25. น้องปยุ้ 200 บาท 3. คณุ รัชญาวรรณ 700 บาท 26. คณุ Bestwaytrip 500 บาท 4. คณุ ณลนิ รชั ต์ อ่นุ ปรีชาวณชิ ย์ 400 บาท 27. คุณ Kaew 200 บาท 5. คณุ เยาวเรศ 200 บาท 28. ผู้ไมป่ ระสงคอ์ อกนาม 9,999 บาท 6. คณุ ตวงทรัพย์ สกุลชนก 400 บาท 29. คุณ Neung1    1,000 บาท 7. คณุ thitinunmee 300 บาท 30. คณุ Zola 500 บาท 8. คุณ chaweewan 200 บาท 31. คณุ bonsha 500.01 บาท 9. คุณ OAK_ZERO 100 บาท 32. คุณ Kate sas 300 บาท 10. คุณ Issariya Pintobtang 300 บาท ผู้สนใจบริจาคเงินค่าทำหนังสือ 100 คำถาม - คำตอบ 11. คุณ Holesaw 200 บาท จากผ้ปู ว่ ยโรค เอส แอล อี กรุณาดำเนินการดังน้ ี 12. คุณธวัชชัย 300 บาท โอนเงินเข้าบัญชีออมทรัพย์ ธ.ไทยพาณิชย์ สาขา 13. บ.โนวารต์ สี (ประเทศไทย) จำกดั 3,200 บาท รามาธิบดี ช่ือบัญชี นางสาวเสาวลักษณ์ พัฒนวงศ์สวัสดิ์ 14. คณุ mashi 300 บาท เลขทบ่ี ัญชี 026-2-69504-9 15. คณุ ธวชั ชัย 200 บาท แฟกซ์ใบโอนเงินมาที่เบอร์ 02-354-7236 กรุณา 16. คณุ เดียร์ 100 บาท บอกช่ือของท่านด้วย เพ่ือลงในรายนามผู้บริจาคในการตีพิมพ์ 17. คุณ owenaj99 200 บาท หนงั สอื คราวหน้า 18. คุณ NAPUS 500 บาท ดิฉนั จะเกบ็ รวบรวมเงนิ ไวส้ ำหรบั ตพี มิ พ์หนังสอื ครง้ั ต่อไป 19. คุณกลุ ด ี ประทุมชัย (noinong) 200 บาท 20. คุณธวชั ชัย 300 บาท เสาวลักษณ์ พัฒนวงศ์สวัสดิ ์

8 บทนำ โรค เอส แอล อี คืออะไร คำวา่ ลูปสุ มาจากไหน 9 ใครจะมโี อกาสป่วยเป็นโรค เอส แอล อี บ้าง อะไรเป็นสาเหตขุ องโรค เอส แอล อี 10 อาการของโรค เอส แอล อี มีอะไรบ้าง เม่อื ไรควรสงสัยว่าเปน็ โรค เอส แอล อี จะวินจิ ฉยั โรค เอส แอล อี ไดอ้ ยา่ งไร

11 การรักษาผู้ปว่ ยโรค เอส แอล อี ทำได้อยา่ งไร 13 อะไรเป็นสาเหตุชกั นำที่ทำใหโ้ รค เอส แอล อี มีอาการรุนแรงข้นึ หรอื กลบั เป็นข้นึ ใหม่ จะปฏบิ ัติตัวอย่างไรเมือ่ เป็นโรค เอส แอล อี 15 การป้องกนั ลักษณะทางอาการตามระบบทสี่ ำคัญคอื 20 100 คำถาม - คำตอบ จากผปู้ ่วยโรค เอส แอล อี (แพภ้ ูมติ นเอง)

บทนำ เมื่อเร็วๆ น้ี โรค เอส แอล อี หรือโรค ลูปุส ได้รับความสนใจและกล่าวถึงโดยแพทย์ และประชาชนเพ่ิมขึ้นเรื่อยๆ แพทย์บางคนรวมท้ังผู้รู้บางท่านอาจคิดว่าโรค เอส แอล อี เป็นโรครา้ ยแรง ซ่ึงจะลกุ ลามขึ้นเรื่อยๆ จนถึงกบั เสยี ชีวิตในท่ีสดุ จริงๆ แล้วมคี วามเขา้ ใจผิด บางประการอยู่บ้าง เพราะผู้ป่วยด้วยโรคลูปุส ส่วนใหญ่จะมีการดำเนินโรคไม่รุนแรงนัก และมกั จะมชี ีวิตยืนยาวตามปกตไิ ด้ถ้าได้รับการรกั ษาทีถ่ ูกต้อง โรค เอส แอล อี คืออะไร โรค เอส แอล อี (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) หรือโรคลูปุส เป็นโรค ที่เกิดจากภูมิต้านทานในร่างกายของเราชนิดหนึ่งเกิดการเปลี่ยนแปลงไป ภูมิต้านทานชนิดน้ี เป็นโปรตีนในเลือดชนิดหน่ึงท่ีเรียกว่า แอนติบอดี้ (ANTIBODIES) ซ่ึงปกติจะมีหน้าท่ีจับ และทำลายส่ิงแปลกปลอมหรือเช้ือโรคจากภายนอกร่างกาย แต่โปรตีนชนิดนี้ ในผู้ป่วย โรคลูปุสจะจับ และทำให้เกิดการอักเสบของอวัยวะต่างๆ ของผู้ป่วยโรคลูปุสเอง ข้ึนกับว่า จะจับอวัยวะใด เช่น ถ้าจับท่ีผิวหนังก็จะทำให้เกิดผ่ืน ถ้าจับกับไต ก็จะทำให้เกิดการอักเสบ ของไต จับกับเยือ่ หุ้มขอ้ ก็จะเกดิ ขอ้ อักเสบข้ึน จัดเปน็ โรคที่เรอื้ รงั ชนิดหนง่ึ คำว่า ลูปุส มาจากไหน คำว่า ลปู ุส (Lupus) แปลวา่ สุนัขป่า (wolf) เน่อื งจากแพทยส์ มยั กอ่ นมองว่าผ่ืนท่ีแกม้ และท่ีหน้า ที่เกิดในผู้ป่วยโรคลูปุสมีลักษณะคล้ายร่องรอยท่ีเกิดจากการทำร้ายโดยสุนัขป่า ซง่ึ จริงๆ แลว้ โรคน้ไี ม่สว่ นใดเกย่ี วขอ้ งกับสุนัขป่าท้งั ส้ิน

ใครจะมีโอกาสป่วยเป็นโรค เอส แอล อี บ้าง ผู้ป่วยด้วยโรค เอส เอล อี ส่วนใหญ่จะเป็นผู้หญิง อายุระหว่าง 20-45 ปี โดยมีอายุ เฉลี่ยประมาณ 30 ปี ผู้หญิงมีโอกาสเป็นมากกว่าผู้ชายประมาณ 9-10 เท่า พบได้ในทุก เชื้อชาติ จะพบในคนผวิ ดำและผวิ เหลอื งมากกว่าผิวขาว จะพบมากในบริเวณเอเชยี ตะวนั ออก เช่น ในประเทศไทย สิงคโปร์ มาเลเซีย ฮ่องกง และจีน จากความรู้ของแพทย์ท่ีเพิ่มข้ึน ประกอบกับความตระหนกั รขู้ องประชาชน ทำใหพ้ บผปู้ ่วยโรค เอส แอล อี เพ่มิ มากขนึ้ อะไรเป็นสาเหตุของโรค เอส แอล อี ในปัจจุบันเรายังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของโรค เอส แอล อี แน่ชัด แต่มีหลักฐาน ทบ่ี ง่ บอกวา่ จะเกิดจากปจั จยั เหล่าน้ีรว่ มกัน คอื 1. กรรมพันธ ์ุ 2. ฮอร์โมนเพศหญิง 3. ภาวะติดเช้ือบางชนดิ โดยเฉพาะเช้อื ไวรสั นอกจากน้ีเรายังทราบว่ามีปัจจัยบางอย่างท่ีทำให้ผู้ป่วยท่ีเป็นหรือมีโอกาสเป็น โรค เอส แอล อี มีอาการรุนแรงขน้ึ เช่น 1. แสงแดด โดยเฉพาะ แสงอุลตรา้ ไวโอเลต 2. การต้งั ครรภ์ 3. ยาบางชนิด

10 อาการของโรค เอส แอล อี มีอะไรบ้าง โรค เอส แอล อี เป็นโรคที่มีลักษณะการแสดงออกได้หลากหลายลักษณะ อาจมี อาการเฉียบพลันและรุนแรง หรือมีอาการค่อยเป็นค่อยไปเป็นช่วยระยะเวลานานหลายปี อาจมีอาการแสดงออกของหลายอวัยวะในร่างกายพร้อมๆ กัน หรือมีการแสดงออก เพยี งอวยั วะหนงึ่ ทลี ะอยา่ งกไ็ ด้ มอี าการเปน็ ๆ หายๆ ได้ แตล่ กั ษณะเฉพาะของโรค เอส แอล อี คือผู้ปว่ ยจะมีอาการในหลายๆ ระบบของรา่ งกาย โดยจะเกิดขึน้ พรอ้ มกันหรือไม่พรอ้ มกันกไ็ ด ้ เม่ือไรควรสงสัยว่าเป็นโรค เอส แอล อี 1. เมื่อมไี ขไ้ มท่ ราบสาเหตุ นานเปน็ เดอื น 2. เมอ่ื มอี าการปวดบวมตามข้อ 3. เมอ่ื มีผน่ื คันทห่ี นา้ โดยเฉพาะเวลาถกู แสงแดด 4. เมอ่ื มีผมร่วงมากขน้ึ 5. เม่ือมอี าการบวมตามหนา้ ตามเทา้ จะวินิจฉัยโรค เอส แอล อี ได้อย่างไร ในการวินิจฉัยโรค เอส แอล อี แพทย์จะใช้เกณฑ์ท่ีประกอบด้วยลักษณะอาการ และการตรวจทางห้องปฏิบตั ิการดงั น ้ี 1. มีผน่ื ทีห่ น้า (Malar rash) 2. มผี ่ืนเปน็ วง (Discoid rash) 3. มผี ่นื แพแ้ สง (Photosensitivity) 4. มแี ผลในปาก 5. มีข้ออักเสบ (Arthritis)

11 6. มีเย่ือห้มุ ปอด หรอื เย่ือหมุ้ หัวใจอกั เสบ 7. มไี ตอกั เสบ 8. มอี าการทางระบบประสาท เชน่ ชกั คลมุ้ คล่ัง 9. มีอาการทางระบบเลอื ด เช่น โลหิตจาง เมด็ เลือดขาวหรอื เกล็ดเลือดต่ำ 10-11. มผี ลการตรวจเลอื ดทางห้องปฏิบัติการเฉพาะอย่างให้ผลบวก 2 ข้อขนึ้ ไป ถ้าผู้ป่วยมีลักษณะเหล่าน้ีเกิน 4 ใน 11 ประการ แพทย์จะให้การวินิจฉัยว่า เป็นโรค เอส แอล อี การรักษาผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ทำได้อย่างไร ในการรกั ษาโรค เอส แอล อี ทง้ั ผปู้ ว่ ยและแพทยจ์ ะตอ้ งมคี วามเขา้ ใจทถ่ี กู ตอ้ งดงั ตอ่ ไปน ้ี 1. ควรเข้าใจลักษณะของโรค ต้องเข้าใจก่อนว่าโรค เอส แอล อี เป็นโรคเรื้อรัง การดำเนินของโรคจะเป็นไปเรื่อยๆ โดยอาจมีการทุเลาหรือกำเริบข้ึนได้เป็นระยะตลอดเวลา หรอื กำเริบรุนแรงจนทำให้เสียชีวิตได ้ 2. พยาธสิ ภาพการเกดิ โรคหรือสาเหตทุ ท่ี ำใหเ้ กิดโรคยงั ไมท่ ราบแนช่ ดั 3. ผลของการรักษา และความอยู่รอดของผู้ป่วยข้ึนอยู่กับว่ามีอวัยวะใดบ้างท่ีเก่ียวข้อง หรือมีการอักเสบ ความรุนแรงของโรค ความรวดเร็วในการประเมิน ความรุนแรงและการได้ รับการรักษาท่ีถูกต้องนอกจากนี้ยังข้ึนอยู่กับการติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างใกล้ชิดของแพทย์ และความต่อเน่อื งและสมำ่ เสมอของการไดร้ บั การรกั ษาของผปู้ ว่ ย โดยเฉพาะในชว่ ง 2 ปแี รก ปัจจุบันมีวิธีการตรวจพบโรคต้ังแต่ระยะแรกๆ มีวิธีการรักษาท่ีได้ผลดีมากหลายวิธีให้เลือกใช้ มียาปฏิชีวนะดีๆ ท่ีสามารถควบคุมภาวะแทรกซ้อนจากการติดเช้ือของผู้ป่วยได้ดีกว่า สมัยกอ่ น ทำให้ความอยรู่ อดของผ้ปู ่วย เอส แอล อี ในปัจจุบันดีกว่าสมัยก่อนมาก

12 4. สาเหตกุ ารเสียชวี ิตของผ้ปู ว่ ย เอส แอล อี เกิดได้จาก 3 สาเหตุคือ 4.1 จากตัวโรคเอง เช่น การอักเสบของไต สมอง หลอดเลือด ตลอดจน การแตกของเม็ดเลือดแดง 4.2 จากภาวะตดิ เช้ือ กลไกพื้นฐานของโรค เอส แอล อี คอื มีการเปลี่ยนแปลง ในระบบภูมคิ ้มุ กนั ประกอบกบั ผปู้ ่วยไดร้ บั ยาตา่ งๆ เพอ่ื ลดการอกั เสบและกดภูมิคุ้มกนั ของร่างกายลง ทำใหม้ โี อกาสติดเชอ้ื ง่ายกว่าบุคคลทั่วไป 4.3 จากยาหรือวิธีการรักษา การรักษาโรค เอส แอล อี ข้ึนอยู่กับอาการว่า เป็นมาก เป็นน้อย ในผู้ป่วยบางรายใช้แค่ยาแก้ปวดแอสไพริน หรือยาลดอาการอักเสบ ชนิดไม่ใช่สเตียรอยด์ก็ควบคุมอาการได้ สำหรับผูป้ ่วยทมี่ ีอาการรนุ แรงขึน้ แพทย์ตอ้ งใช้ ยาสเตียรอยด์ เช่น ยาเพร็ดนิโซโลน (prednisolone) ต้ังแต่ขนาดต่ำจนถึงขนาดสูง ติดต่อกันเป็นเวลานานเป็นสัปดาห์หรือเป็นหลายเดือน ข้ึนอยู่กับความรุนแรงและระบบ อวัยวะท่ีมีการอักเสบ ในบางรายที่มีการอักเสบของอวัยวะสำคัญ เช่น ไต อาจจำเป็น ต้องใช้ยาท่ีมีประสิทธิภาพสูงขึ้น แต่มีผลข้างเคียงมากขึ้น เช่น ยาที่ใช้รักษาโรคมะเร็ง บางชนิด แต่ให้เป็นครั้งๆ ในขนาดที่เหมาะสม หรือในบางรายอาจจำเป็นต้องใช้วิธีการ เปล่ียนถ่ายเลือดมาร่วมในการรักษาด้วย ท้ังน้ีแล้วแต่ความรุนแรงของโรค และระบบ อวัยวะทมี่ กี ารอักเสบ ส่ิงสำคัญในการรักษาโรค เอส แอล อี ขึ้นอยู่กับ การเลือกใช้ยาที่ถูกต้อง ทั้งชนิด ขนาด และจังหวะการให้ยาตามจังหวะของโรค แต่ส่ิงท่ีสำคัญที่สุด คือ การปฏิบัติตัวท่ีดีของ ผู้ป่วย การมารับการตรวจรักษาสม่ำเสมอตามนัดและปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์ และพยาบาลอยา่ งเครง่ ครัด

13 อะไรเป็นสาเหตุชักนำท่ีทำให้โรค เอส แอล อี มีอาการรุนแรงข้ึนหรือกลับเป็นข้ึนใหม่ สาเหตมุ หี ลายประการ เชน่ 1. การถูกแสงแดด อาจทำให้เกิดอาการกำเริบทางผิวหนัง และอาจจะทำให้มีอาการ ของระบบอ่นื ๆ ตามมาได้ 2. การมีภาวะติดเชอื้ ไม่วา่ จากเชื้อแบคทเี รยี ไวรัส หรือเชือ้ รา 3. การตั้งครรภ์ ถ้ายังมีอาการของโรค เอส แอล อี อยู่ หรือยังควบคุมอาการไม่ได้ดี ยังไม่ควรต้ังครรภ์ ปกติแพทย์จะยอมให้ตั้งครรภ์ได้เมื่ออาการของโรคสงบลงอย่างน้อย 6 เดือน 4. การออกกำลังกายหรอื ทำงานหนกั อย่างหกั โหม 5. การถูกกระทบกระเทอื นทางอารมณ์อยา่ งรุนแรง จะปฏิบัติตัวอย่างไรเมื่อเป็นโรค เอส แอล อี 1. ในระยะแรกต้องได้รับการรักษาด้วยยา ต้องรับประทานยาตามขนาดและระยะเวลา ท่แี พทย์กำหนดอยา่ งเครง่ ครัด 2. ควรพยายามอย่าให้ผิวหนังถูกแสงแดดโดยตรง ควรใส่หมวกปีกกว้าง กางร่ม และ สวมใสเ่ สื้อแขนยาวเวลาท่ีจำเป็นตอ้ งออกแดด 3. ทำจิตใจให้สบาย ไม่ควรเครียด ท้อถอย เศร้าใจ หรือกังวลใจ เพราะทำให้อาการ กำเริบได้ ควรมีกำลังใจและมีความอดทนต่อการรักษา 4. เสริมสร้างร่างกายให้แข็งแรง โดยการรับประทานอาหารท่ีมีประโยชน์โดยเฉพาะ อาหารประเภท เนื้อสัตว์ ไข่ นม ผักและผลไม้ต่างๆ มีการออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ และนอนหลบั พักผ่อนใหพ้ อเพยี ง

14 5. เน่ืองจากผู้ป่วย เอส แอล อี มีโอกาสติดเช้ือโรคได้ง่ายจึงต้องคอยระหวังตัว ไม่เข้า ใกล้ผูอ้ ืน่ ทกี่ ำลงั เป็นโรคติดต่อ เชน่ โรคหวัด พยายามไมอ่ ยู่ในทีผ่ ู้คนแออัด นอกจากนอี้ าหาร ทีร่ บั ประทานทุกชนิด ควรเป็นอาหารทีส่ ะอาดและตม้ สุกแลว้ 6. ทำตามคำแนะนำของแพทย์ พยาบาล และไปรับการตรวจตามนัดอย่างสม่ำเสมอ เพื่อประโยชน์ในการรักษาและประเมินความรุนแรงของโรคและผลการรักษาแพทย์จะได้ พจิ ารณา ให้การรักษาได้อยา่ งถกู ต้องและเหมาะสม 7. ไม่ควรเปล่ียนแพทย์ผู้รักษาบ่อยๆ เพราะแพทย์คนใหม่อาจจะไม่ทราบรายละเอียด ของอาการเจ็บป่วย ทำให้เกิดความล่าช้าในการวินิจฉัยและการรักษา อาจทำให้เกิดภาวะ แทรกซอ้ น หรอื อาจเปน็ อันตรายได้ 8. ไม่ควรซ้ือยารับประทานเอง เพราะจะมีโอกาสแพ้ยาได้บ่อยและรุนแรงกว่าคน ธรรมดา 9. ไม่ควรเพิ่มหรือลดขนาดยาเอง 10. ถ้ามีอาการผิดปกติ มีไข้ หรือไม่สบาย ควรรีบกลับไปปรึกษาแพทย์ผู้รักษาทันที หรือหากจะไปหาแพทย์อ่ืน ควรนำยาที่กำลังรับประทานอยู่ไปให้แพทย์ดูด้วยทุกคร้ัง เพ่ือว่า แพทยจ์ ะได้จดั ยาไดถ้ ูกต้องและสอดคลอ้ งกบั ยาประจำท่ีรับประทานอย่ ู 11. ผู้ป่วยหญิงที่แต่งงานแล้ว ไม่ควรมีบุตรในระยะท่ีโรคกำเริบ เพราะจะเป็นอันตราย ต่อแม่และเด็กในครรภ์ ไม่ควรใช้ยาคุมกำเนิดเพราะอาจจะทำให้อาการ ของโรคกำเริบขึ้น ควรเลี่ยงใช้วิธีอื่นๆ แทนโดยการปรึกษาแพทย์ ผู้ป่วยจะสามารถต้ังครรภ์ได้เมื่อ พ้นระยะท่ี โรคมีความรุนแรงแล้ว แต่ควรปรึกษาแพทย์ก่อนการตงั้ ครรภแ์ ละขณะ ตง้ั ครรภ์ควรได้รับการ ดูแลอยา่ งใกล้ชดิ จากแพทย์

15 การป้องกัน เนื่องจากยังไม่ทราบสาเหตุท่ีแน่ชัด การป้องกันไม่ให้เกิดโรค เอส แอล อี ในขณะน้ ี ยังไม่มี หากท่านสงสัยว่าเป็นโรคนี้ควรรีบไปปรึกษาแพทย์ เพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยเสีย แต่ในระยะแรก และได้รับการรักษาท่ีถูกต้อง การล่าช้าในการรักษาอาจทำให้อาการ เปน็ รนุ แรงขน้ึ เชน่ ไตวาย หรอื ถึงแก่เสียชีวิตได้ ในปัจจุบัน ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี มีอัตราของความพิการหรือเสียชีวิตลดลงน้อยลง มากเม่ือเทียบกับ เมื่อ 10-20 ปีก่อน ท้ังนี้เนื่องจากการท่ีเราสามารถพบและให้การวินิจฉัย โรค เอส แอล อี ได้ตั้งแต่ระยะแรกๆ ประกอบกับยาและวิธีการรักษาท่ีดีข้ึนในอนาคต โดยอาศัยความรู้ ที่เพิ่มมากขึ้น ประกอบกับเทคโนโลยีใหม่ๆ จะทำให้สามารถค้นพบสาเหตุ ที่แท้จริงของโรค เอส แอส อี สามารถแยกแยะผู้ป่วยเป็นกลุ่ม ปรับปรุงการรักษาให ้ เหมาะสมกับกลุ่มผูป้ ่วย ตลอดจนควบคุมและใหก้ ารป้องกันไมไ่ ดเ้ กดิ โรค เอส แอล อี ขึ้นได้ ลักษณะทางอาการตามระบบท่ีสำคัญคือ อาการทั่วไป ผู้ป่วยมักจะมีไข้ อ่อนเพลีย เบื่ออาหาร ปวดศีรษะ ปวดเมื่อยกล้ามเน้ือ ปวดตามข้อ จติ ใจหดห่ ู อาการทางผิวหนัง ผู้ป่วยจะมีผ่ืนเกิดที่บริเวณใบหน้า ต้ังแต่บริเวณสันจมูกไปที่บริเวณ โหนกแก้มทั้ง 2 ข้าง เป็นรูปคล้ายผีเสื้อ (butterfly rash) หรือท่ีเรียกว่า Malar rash นอกจากนี้ผู้ปว่ ยมักจะมผี นื่ ข้นึ หรอื มอี าการคันเฉพาะบรเิ วณทถี่ ูกแสงแดด (photosensitivity) หรือมีผื่นเป็นวงๆ เป็นแผลเป็นตามหน้า และหลังศีรษะหรือใบหู (discoid lupus) หรือ มีอาการปลายมือปลายเท้าขาว ซีดเขียว เวลาโดนความเย็นผู้ป่วยบางรายจะมีแผลในปาก โดยเฉพาะบริเวณเพดานปากเป็นๆ หายๆ

16 ผม อาการผมร่วงเปน็ อาการที่พบบอ่ ยในขณะทโ่ี รคเปน็ รุนแรง อาการทางข้อและกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยเอส แอล อี ส่วนใหญ่จะมีอาการปวดข้อ อาจจะเปน็ ข้อนว้ิ มือ ขอ้ ไหล่ ขอ้ เขา่ หรอื ขอ้ เทา้ อาจมีอาการบวมแดงรอ้ นร่วมดว้ ย อาจทำให้ ข้อบิดเบ้ียวผิดรูปร่างได้ แต่จะไม่ถึงกับทำลายข้อ ดังเช่นในโรคข้ออักเสบรูห์มาตอยด์ นอกจากน้ีอาจมีอาการปวด หรืออกั เสบของกลา้ มเน้ือและเสน้ เอ็นร่วมดว้ ย อาการทางไต ไต เป็นอวัยวะหนึ่งท่ีมีการอักเสบได้บ่อยในผู้ป่วย เอส แอล อี ผู้ป่วย ท่ีมีไตอักเสบ จะมีอาการบวมบริเวณเท้า 2 ข้าง หน้า หนังตา หรือบวมทั้งตัว เราพบว่า ผู้ป่วยเหล่าน้ีจะมีไข่ขาวร่ัวออกมาในปัสสาวะจำนวนมาก รายท่ีมีอาการรุนแรงข้ึนจะม ี ความดันโลหิตสูงขึ้น มีปัสสาวะออกน้อยลง หรือมีปัสสาวะเป็นสีน้ำล้างเน้ือ ในรายท่ีเป็น รุนแรงมากอาจถึงข้ันมีไตวายได้ อาการทางไตเป็นอาการสำคัญที่บอกว่าโรคค่อนข้าง เป็นรนุ แรง อาการทางระบบประสาท เม่ือผู้ป่วย เอส แอล อี มีการอักเสบของสมอง บางราย มีอาการชัก บางรายมีอาการพูดเพ้อเจ้อ เอะอะโวยวาย คลุ้มคล่ังคล้ายคนโรคจิต จำญาต ิ พ่นี อ้ งไมไ่ ด้ บางรายมีการอักเสบของเส้นประสาทเฉพาะทรี่ ว่ มดว้ ยได ้ อาการทางระบบโลหิต บางครั้งมีการทำลายเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว หรือ เกล็ดเลือดทำให้มีอาการโลหิตจาง ซีด อ่อนเพลีย เหน่ือยง่าย หน้ามืดจะเป็นลม หรือม ี เม็ดเลอื ดขาวตำ่ ลง หรอื เลอื ดออกงา่ ยได ้

17 อาการทางหัวใจและหลอดเลอื ด เม่อื มีการอกั เสบของเย่อื หุ้มหัวใจ หรอื กล้ามเนอื้ หวั ใจ ผู้ป่วยจะมีอาการเจ็บหน้าอก ใจสั่น เหน่ือยง่าย นอนราบไม่ได้ บางคร้ังมีจังหวะการเต้น ของหัวใจผิดปรกติถ้ามีการอักเสบของเส้นเลือดที่ไปเล้ียงอวัยวะต่างๆ จะมีอาการของ การขาดเลือดของอวยั วะนัน้ ๆ เกดิ ข้นึ ได้ นอกจากน้ผี ้ปู ่วย เอส แอล อี บางราย อาจมภี าวะ เลือด แขง็ ตัวง่าย ทำให้มีการอุดตนั ของหลอดเลือดดำหรอื หลอดเลอื ดแดง ตามอวัยวะตา่ งๆ อาการทางระบบเดินอาหาร ผูป้ ว่ ยอาจมอี าการปวดท้อง คลืน่ ไส้ อาเจียน กลนื ลำบาก การดดู ซมึ สารอาหารจากลำไส้ผิดปกติ บางครั้งมีตบั ออ่ นอักเสบรว่ มด้วยได้ ผู้ป่วยด้วยโรค เอส แอล อี แต่ละคนไมจ่ ำเปน็ ตอ้ งมอี าการครบทุกระบบ หรอื มีอาการ รุนแรงเสมอไป ความรุนแรงของอาการขึ้นอยู่กับระบบอวัยวะที่ผู้ป่วยมีอาการร่วมด้วย บางคนเป็นน้อย มีแต่ไข้ ปวดข้อ มีผื่นข้ึน บางคนมีอาการรุนแรง มีชัก คลุ้มคล่ัง ไตวาย หรือปอดอักเสบรุนแรงจนมีเลือดออกในปอดได้ อาการของโรคจะแสดงความรุนแรง แตบ่ างคร้งั อาการกส็ งบลงได้เอง



100 คำถาม - คำตอบ จากผูป้ ่วยโรค เอส แอล อี (แพ้ภูมิตนเอง)

20 SLE - Systemic Lupus Erythematosus , คำถามท่ี 1 เมื่อ 2 ปีท่ีแล้วดิฉันเคยทดสอบสารภูมิแพ้บนผิวหนังตอน เรียนคณุ หมอ กติ ติ อยเู่ มืองไทย 16 ชนดิ แพ้ 4 ชนดิ คอื ฝุน่ , หมดั สุนขั , ไรฝุ่น ดิฉันอยู่จอร์เจียร์ ในแอตแลนต้าค่ะ อากาศตอนน้ีไม ่ ส่วนอย่างสุดท้ายจำไม่ได้ค่ะ ตอนนั้นยังไม่รู้จักโรค SLE ค่อยหนาวแล้ว แต่จะเย็น ลมแรง และแดดแรง อุณภูมิ เลยไม่ไดต้ รวจค่ะ ประมาณ 8-25 องศาเซียลเซียสค่ะ อาการท่ีหายไปแล้วคือ ผื่นคันทต่ี น้ ขา กับแผน่ หลงั ส่วนทลี่ ำคอยังเปน็ ๆ หายๆ เรยี นถามคุณหมออีกคร้ังค่ะ 1. ถ้าดิฉันเป็นภูมิแพ้ทางผิวหนังอย่างที่คุณหมอบอกมา อาการปัจจบุ ัน ไม่ทราบมีวิธรี ักษาใหห้ ายขาดไหมคะ โดยทไ่ี ม่ตอ้ งทานยาแก้แพ้ 1. คันท่ีใบหน้ามากๆ บริเวณจมูกและแก้มสองข้าง อีกต่อไปค่ะ กรุณาชว่ ยบอกขอ้ มลู ดว้ ยค่ะ เหมือนรูปผเี ส้ือคะ่ ถ้าเกาจะเปน็ ผน่ื นูนแดงค่ะ 2. กรณีท่ีทานยาแก้แพ้ทุกวัน วันละ 1 เม็ดจะมีผล และบริเวณหน้าผากกับหางคิ้วด้วยค่ะ อาการเหล่านี้เคย ข้างเคียงต่อสุขภาพหรือเปล่าคะ ดิฉันจะกลับไปเยี่ยมบ้าน เปน็ ตอนอยูเ่ มืองไทยนะคะ 1 เดือน ตอนเดอื นตุลาคมนคี้ ะ่ 2. คันบริเวณหนังศีรษะ ผมร่วงประมาณ 70-80 เส้น อยากทราบขอ้ มลู ไวก้ อ่ นจะไดไ้ ปตรวจและรกั ษาใหท้ นั เวลา ต่อวันคะ่ ตอนนผี้ มบางไปเยอะเลย คะ่ ขอขอบคณุ คณุ หมอมากคะ่ ท่ี ตอบจดหมายฉบบั แรกคะ่ 3. เวลาออกไปข้างนอก มักจะเป็นผื่นขึ้นท่ีแขน กับ หน้ามือ ลักษณะผื่นเป็นเม็ดผื่นนูน เหมือนมดกัด เม็ดเล็กบ้าง ด้วยความเคารพอยา่ งสูง ใหญ่บ้างค่ะ จะเป็นแค่ทีละข้างค่ะ พอกลับมาดิฉันก็ต้องทาน ยาแก้แพ้ กับทาครีมแก้คันค่ะ เป็นเกือบทุกคร้ังท่ีออกไป .ต อบ ข้างนอกบ้าน ปกติดิฉันจะอยู่แต่ในบ้านนะคะ เพราะวีซ่า ตามที่คุณเล่ามา ถ้ามีอาการคัน ผ่ืนที่ใบหน้าเหมือนรูป ไมอ่ นญุ าตให้ทำงานค่ะ ผีเส้ือ และ เคยเป็นตั้งแต่อยู่เมืองไทยร่วมกับมีผมร่วงมากๆ 4. กระดูกตามข้อต่างๆ เวลาเคลื่อนไหว มักจะดัง กม็ โี อกาสทคี่ ณุ จะ เปน็ โรค เอส แอล อี ได้ แตด่ เู หมอื นขณะนี้ กอ๊ กแกก๊ ตามขอ้ แต่ไมป่ วดคะ่ จะมีแต่อาการทางผิวหนัง ถ้าคุณสามารถไปรับการตรวจท ่ี แอตแลนต้าได้ ก็ควรจะลองไปตรวจดู แต่ถ้ารอได้ก็อาจจะรอ จนถึงเดือนตุลาคมค่อยกลับมาตรวจท่ีเมืองไทยก็ได้ ถ้าจะมา

โรค เอส แอล อี (แพภ้ มู ติ นเอง) 21 ตรวจท่เี มอื งไทยควรจะไปรบั การตรวจทโี่ รงพยาบาลใหญๆ่ หรอื เพราะค่าใช้จ่ายแพงมาก สามียังไม่ได้กรีนการ์ดค่ะ วีซ่าท่ีดิฉัน โรงเรียนแพทย์ เพื่อความแน่นอน วิธีรักษา อาการภูมิแพ้ท่ีดี มาก็เป็นวีซ่าติดตามสามี สรุปแล้วดิฉันไม่มีสวัสดิการอะไร ทส่ี ดุ คอื หลกี เลย่ี งสงิ่ ทแี่ พ้ ในกรณขี องคณุ ทแี่ พ้ 4 ชนดิ ทเี่ ลา่ มา ทีน่ เ่ี ลย ยาที่ทานก็จะไปซ้ือตามแผนกยาในซุปเปอร์มาร์เกต็ ทนี่ ่ี เป็นสารก่อภูมิแพ้ทางเดินหายใจ ไม่ใช่ทางผิวหนัง ส่ิงที่ทำให้ จะมียาแก้แพ้ HCI เยอะมาก แล้วก็ไซนัสด้วย ดิฉันจึงซ้ือ เกิดอาการแพ้ทางผิวหนังมีหลายอย่าง รวมถึง สบู่ โลช่ัน ยาไซนัส มาทานย่ีห้อ Tylenol ค่ะ ท้ังยาทานและยาพ่น เคร่ืองสำอาง สารในส่ิงแวดล้อม ฝุ่นละออง ถ้าไม่สามารถ ก็บรรเทาอาการแสบทจี่ มกู และปวดหวั ไดค้ ะ่ หลกี เลย่ี งได้ กค็ งตอ้ งทานยาแกแ้ พช้ ว่ ย การทานยาแกแ้ พท้ กุ วนั วนั ละ 1 เมด็ เปน็ ระยะเวลา 1-2 ปี ไมม่ ผี ลขา้ งเคยี งตอ่ สขุ ภาพ อยากเรียนถามคุณหมอว่ายาท่ีใช้อยู่น้ีถูกต้องมั๊ยคะและ มีผลข้าง เคียงในระยะยาวหรือเปล่าค่ะ ส่วนยาแก้คัน นพ.กติ ติ ตามผวิ หนงั และศรี ษะอยากให้คณุ หมอแนะนำช่อื ยาใหห้ น่อยค่ะ เรยี น คุณหมอ ขอบพระคุณค่ะ ดิฉันชื่อ... อายุ 29 ปี อยากเรียนถามคุณหมอถงึ อาการ ทเี่ กดิ ขน้ึ กบั ตวั ดฉิ นั คะ่ ดฉิ นั ยา้ ยมาอยกู่ บั สามที อ่ี เมรกิ า เมอื่ ตอน . ตอบ กลางเดอื นตลุ าคมปที แี่ ลว้ คะ่ อากาศกห็ นาวเยน็ ตอนมา ถึงท่ีนี่ อาการทกี่ ลา่ วมาไมใ่ ชอ่ าการของโรค เอส แอล อี ทเ่ี ลา่ มา สองเดือนแรกผื่นแดงเหมือนเป็นผด ข้ึนเต็มตัว ขา แขน หลัง ดเู หมอื น เปน็ อาการภมู แิ พท้ างผวิ หนงั จากอากาศทแ่ี หง้ และเยน็ ท่ีหน้าก็คันมากค่ะ ศีรษะก็คัน ผมร่วงวันละประมาณ ในอเมริกา ไม่ทราบว่าอยู่ท่ีรัฐไหน? การรับประทานยาแก้แพ้ 60-80 เส้นได้ ทานยาแก้แพ้ก็ไม่หาย ทาคาราไมด์ก็ไม่หาย อาจจะทำใหผ้ วิ ยง่ิ แหง้ ถา้ คนั มากกค็ วรใชย้ าแกค้ นั ได้ แตค่ วรใช้ จนกระท่ังสองครบสองเดือนอาการเร่ิมทุเราท่ีขาผ่ืนหายไปแล้ว โลชนั่ ทาผวิ ทมี่ ี moisturizing มากๆ แต่ที่แผ่นหลังแล้วก็หัวไหล่ยังไม่หายค่ะ แล้วลำคอก็กลับ เป็นเพ่ิมข้ึนมาอีก คันมากพอเกาผื่นก็จะหนาขึ้นค่ะแล้วก็แสบ นพ.กิตติ พอเดือนธันวาคม ก็เร่ิมหน้าหนาว โพรงจมูกจะแสบแห้งแล้วก็ มีล่ิมเลือดปน ปวดหัวบ่อย ดิฉันไม่ได้ไปหาหมอนะคะ

22 SLE - Systemic Lupus Erythematosus , คำถามที่ 2 แค่เย่ือข้างในบวมจากภูมิแพ้ ดิฉันเคยเป็นต่อมทอนซิลอักเสบ สวัสดคี ่ะคุณหมอ มีหนองตอนเด็กๆ แล้วหายไป แต่ตอนนี้กลับมาอีกและเป็น ดิฉันอายุ 33 ปี เป็นโรคภูมิแพ้ ทางผิวหนังต้ังแต่เด็กๆ บ่อยมาก ลักษณะท่ีว่าพอจุดน้ีหาย ตรงอ่ืนก็จะเป็นต่อเลย รวมท้ังแพ้อากาศเย็น (รวมทั้งมีอาการหอบหืดด้วยแต่หายไป บางคร้ังทำให้มีไข้และต่อมน้ำเหลืองตรงใต้คางหูบวม รวมทั้งมี เมื่อดิฉันย้ายกลับมาอาศัยท่ีจังหวัดที่เกิด อาการทางผิวหนัง แผลในช่องปากบ่อยๆ บางครั้งเป็นตุ่มเล็กๆ นูนๆ ก่อน แล้ว ตอนเป็นวัยรุ่นจะเป็นทั่วตัว แต่พอตั้งแต่ประมาณ 4-5 ปี กลายเป็นหนอง บางคร้ังกระพุ้งแก้ม ด้านในจะเป่ือยเหมือน ที่ผ่านมาจะเป็นท่ีหน้าเป็นส่วนใหญ่ เป็นประจำก็คือเหนือ ถลอก ดิฉันจะปวดเมื่อยตามข้อโดยเฉพาะ ข้อมือ, ข้อศอก, รมิ ฝปี าก (เปน็ ปืน้ แดงๆ พอ 2-3 วนั จะแหง้ ลอกเป็นสะเก็ด), ข้อน้ิวมือ, ข้อเข่า บ่อยๆ แต่ไม่รุนแรงมาก แต่ตอนน้ีอยู่ๆ แกม้ , โหนกแก้ม ชว่ งหลงั ๆ สังเกตดูตวั เองบางครงั้ 2 ข้างแก้ม เข่าขา้ งซา้ ยก็ปวดขัดขึน้ มาโดยไมท่ ราบสาเหตุ แตไ่ มป่ วดรนุ แรง จะแดง เห่อ คล้ายเป็นผ่ืนแต่ไม่คัน วันนี้ดิฉันไปตลาดจตุจักร บวมเล็กน้อย (เพิ่งเป็น 3-4 วันแล้ว) ดิฉันเหมือนคนข้ีโรค แดดร้อนมาก ตากแดดแรง เลยลองสังเกตตัวเอง ปรากฏว่า ไปหาหมอเป็นประจำ ไม่สบายบ่อย เดี๋ยวปวดหัวปวดท้อง ตอนนี้ (กลางคืน) ดิฉันมีผ่ืนขึ้นที่หน้าแล้ว 2 ข้างแก้มเหมือน เด๋ียวผ่ืนคคัน อาการอ่ืนๆ ทั่วไปคือเวียนหัว เดินเซเป็นบางคร้ัง จะเห่อ, คัน มีรังแคท่ีศีรษะเป็นประจำ ทำอย่างไรก็ไม่หาย เหนื่อย หอบ แพ้อากาศเย็น เวลาหายใจดิฉันต้องหายใจ ดิฉันใช้แชมพูขจัดรังแค อย่างเดียว เคยลองใช้แชมพูธรรมดา ท้ังทางปากและจมูกด้วย เคยลองเล่นกีฬาโดยเดินสายพาน ปรากฎว่ามีอาการแพ้ คือคันคะเยอ มีรังแคหนักเข้าไปอีก และ และวง่ิ ดฉิ ันจะแนน่ หนา้ อกและมนึ งง หายใจไมท่ ัน คิดไปเองว่า เป็นตุ่มพุพอง ดิฉันจะมีปัญหาเกี่ยวกับช่องท้องด้วยคือปวด เราคงไม่ค่อยได้ออกกำลังกายหรือเปล่า แค่ขึ้นสะพานลอย จุกเสียดแน่นท้อง เป็นประจำโดยไม่ทราบสาเหตุ บางคร้ัง กร็ ู้สึกเหนอื่ ยหอบ เหมือนจะขาดใจ ปวดมากจนนอนไม่หลับเคยหาหมอตรวจอัลตราซาวน์ ก็ไม่มี อะไร ท้องเสียถ่ายเหลวบ่อย ปัญหาระบบการหายใจ และหูคอ จมูก ดิฉันจะปวดศีรษะบ่อยมาก และปวดมาก บางคร้ังปวด อยากจะเรยี นถามคณุ หมอวา่ ติดต่อกัน 2-3 วัน คิดว่าตัวเองคงจะ sinus อักเสบ ไปหา 1. มเี คา้ วา่ จะเปน็ โรค SLE ไหมคะ คุณหมอบางครั้งก็ใช่ บางครั้งคุณหมอบอกว่าไม่ใช่ อาจเป็น 2. ดิฉันอยากจะตรวจอย่างจริงจังว่าใช่หรือไม่ ต้องติดต่อ ทไี่ หน แผนกอะไร และ ตอ้ งทำอยา่ งไรบา้ ง

โรค เอส แอล อี (แพภ้ มู ิตนเอง) 23 3. ดิฉันปัสสาวะบ่อยมาก ท้ังๆ ท่ีดื่มน้ำน้อย ดิฉันเคยมี , คำถามท่ี 3 อาการปวดหลังเป็นบางครั้ง (แบบท่ีไม่ใช่ปวดเม่ือย) ตรงเอว สวัสดีค่ะ หายไปซะนานเลย... พอดีไปเรียนภาษา แต่ชิดกระดูกสันหลัง เคยกลับมาจาทำงานแล้วพบว่าตัวเองเท้า ท่ีแคนาดามา 6 อาทิตย์ค่ะ ทำกิจกรรมกลางแจ้งซะดำเลย บวม ท้ังๆ ทไ่ี มไ่ ดน้ ง่ั ห้อยเท้า แต่เดินไปเดนิ มา (แตไ่ ม่ได้สังเกต ตอนน้ีท่ีน่ันเป็น Spring แต่ปีนี้แปลก อากาศเหมือน Summer ตัวเองบ่อย) ใช่อาการเกี่ยวกับไตไหมคะ ดิฉันกลัวมาก เลยทำ แดดออกเกือบทุกวัน ไอ้เราก็กางร่มบ้าง ไม่กางบ้าง เพราะบาง เปน็ ไมใ่ ส่ใจและคดิ ว่าไมน่ ่าใชห่ รอก เรยี นถามแค่นก้ี ่อนนะคะ ท่ีไปเดินเล่นตาม park, น่ังเรือ, เล่นกีฬา จะกางร่มก็ดูแปลกๆ ระหว่างน้ันก็มีหน้าแดงนิดๆ คร้ังสองคร้ัง เอายา Dermatop ขอขอบพระคุณล่วงหน้าค่ะ ทาสองวันก็หาย เราเลยซ่าทำโน่นทำนี่ซะใหญ่ ก็อยู่เมืองไทย ไมเ่ คยได้ทำอะไรพวกน้นี ี่นา แดดร้อนจะตาย เข้าเรื่องเลยละกนั . ตอบ 1. ตามที่คุณเล่ามา มีโอกาสจะเป็นโรค SLE ได้ อยากถามว่าการท่ีเราไปโดนแดดอย่างเนี๊ยะ แล้วหน้าไม่มี แต่ถ้าเป็นคงเป็นแบบไม่รุนแรงนัก เนื่องจากมีอาการนาน ผน่ื ขนึ้ แปลว่าตวั โรค SLE ไมถ่ กู กระตุ้นใช่หรือป่าว หรือวา่ มัน แตค่ วรจะไปรบั การตรวจ อาจจะกระตุ้นแล้วยังไม่แสดงอาการ แต่อาจมีผลในอนาคต ได้คะ ช่วยตอบด้วยคะ่ 2. ควรจะไปรับการตรวจท่ีแผนกโรคข้อ อายุรศาสตร์ ตามโรงพยาบาลใหญ่ๆ หรือโรงเรียนแพทย์ใหญ่ๆ เช่น ขอบคณุ มากๆ ร.พ.จฬุ า, ร.พ.ศริ ริ าช, ร.พ.รามาธบิ ดี ซงึ่ จะตอ้ งไดร้ บั การตรวจ อย่างละเอียด และตรวจเลือดและปัสสาวะดู ควรรีบไปตรวจ . ตอบ โดยเรว็ เพอ่ื ไดร้ บั การ วนิ จิ ฉยั และรกั ษาทถ่ี กู ตอ้ งตง้ั แตเ่ นน่ิ ๆ ปกติแล้ว การโดนแดดแรงๆ สามารถกระตุ้นให้โรค กำเรบิ ได้ แตถ่ า้ โดนแดดไมแ่ รง อาจไมถ่ งึ กบั ทำใหต้ วั โรคกำเรบิ 3. อาการแบบน้ีอาจจะเก่ียวหรือไม่เกี่ยวกับไตก็ได้ การทโี่ รคจะกำเรบิ ขนึ้ อยกู่ บั ปจั จยั หลายอยา่ ง ตวั โรคเอง, สภาพ แตค่ วรไดร้ บั การตรวจดู ร่างกายของผู้ป่วย, พลังงานในแสงแดดท่ีแคนาดาในช่วง ฤดูใบไม้ผลิ แดดอาจจะยังไม่แรงมาก อย่างไรก็ตาม นพ.กิตติ ถ้าหลีกเลี่ยงได้ ก็ควรหลีกเลี่ยงไว้ก่อน การที่หน้าไม่มีผ่ืนข้ึน

24 SLE - Systemic Lupus Erythematosus ไม่ได้แปลว่าจะไม่เป็นไร เราไม่ทราบว่าอวัยวะใดจะถูกกระตุ้น มตี าบวม พอกลางวนั ยนื นงั่ เดนิ ไปมา จะมบี วมเทา้ ได้ ทำให้ จากภมู คิ มุ้ กนั ชนดิ ใดใหก้ ำเรบิ ขน้ึ ปลอดภยั ไวก้ อ่ น ดที สี่ ดุ ครบั น้ำหนักตัวขึ้น ผู้ท่ีรับประทานยานี้ บางรายมีความดันโลหิตสูง นพ.กิตติ ขน้ึ ได้ แตต่ อ่ มารา่ งกายจะปรบั ตวั ได้ กม็ กั จะไมบ่ วม แตบ่ างราย ก็ต้องใช้ยาขับปัสสาวะช่วย ถ้าอาการไม่มากคิดว่าควรจะสังเกต , 4 ดอู าการไปกอ่ น อาการบวมอาจยบุ ลงได้ คำถามที่ คือหนูไปตรวจแล้วผลออกมาว่าไม่ได้เป็นโรค SLE ค่ะ นพ.กิตติ อ. บอกว่าเป็นเส้นเลือดอักเสบที่น้ีเพราะยาตัวเก่ากัดกระเพาะ อ. เลยให้ยาตัวใหม่มาคือ vioxx [ช่ือสามัญ rofecoxib] ท่ีนี้ , 5 เพิ่งกินยามา 6 วันน้ำหนักขึ้นมา 3 กิโลกรัม แล้วรู้สึกว่าขา คำถามที่ สวัสดคี ะ่ คุณหมอ และเท้าจะบวม อยากทราบว่าเพราะฤทธ์ิยาใช่ไหมคะ ทำให้เปน็ ดิฉันมีเร่ืองจะปรึกษาคุณหมดค่ะได้อ่านบทความเรื่อง กงั วลว่าเปน็ อะไรรเึ ปล่า อีกอยา่ ง อ.หมอนดั อีก 3 สัปดาหม์ าดู SLE เลยกังวลใจว่าตัวเองจะเข้าข่ายเป็นโรคน้ีด้วยรึป่าวจึงอยาก อาการซ่ึงก็อีกหลายวันจึงจะถึงคือวันที่ 4 มิ.ย.ค่ะเลยอยากจะ จะปรึกษาคุณหมอนะค่ะ คือ ดิฉันมีอาการทางกาย ตัวบวม เล่ือนนดั มาเป็นศกุ ร์ที่ 28 พ.ค. อ. เหน็ ว่าเป็นอยา่ งไรคะ หรอื หน้าบวมน้ำหนึกขึ้นอย่างรวดเร็วผมร่วงมากจนบางไปเลย ว่าเป็นอาการข้างเคียงปกติของยานี้ไม่ จำเป็นต้องเล่ือนนัดไป อาการทางสขุ ภาพจติ เครยี ด เบอื่ หดหู่ เหนอ่ื ยๆ บอกไมถ่ กู คะ่ พบกไ็ ด้ ไม่อยากจะทำงานเลย ไม่สดใส เมื่อก่อน เปิ้ลหนัก 40 โล ขอบพระคณุ ค่ะสำหรับคำแนะนำ (เพราะกินยาลดความอ้วนมาตลอด 2 ปี ) แต่เพราะกลัวว่า . ตอบ เราจะต้องกินยาแบบน้ีไปจนตาย ก็เลยหยุดยา แล้วก็ใช้วิธี ออกกำลังกายทุกวันและก็ควบคุมอาหาร ปรากฏว่า แค่เวลา ยา VIOXX เป็นยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด ์ ไม่ถึง 3 เดือน น้ำหนักข้ึนมา 10 โล (ปัจจุบันหนัก 50โล) กลุ่มใหม่ท่ีมี ผลข้างเคียงต่อกระเพาะอาหารน้อยกว่าเดิมมาก แล้วค่ะ ทั้งๆ ท่ีออกกำลังกายทุกวัน ควบคุมอาหาร แต่ยาตัวนี้จะเก็บเกลือและน้ำเอาไว้ในร่างกายในระยะแรก มือเช้า-กลางวัน ดิฉันทานอาหารปกติไม่ด่ืมแอลกอฮอล์ กาแฟ ของการรับประทานยา ทำให้มีอาการบวม เช่นตน่ื นอนตอนเชา้ ไม่สูบบุหร่ี ม้ือเย็นทานผลไม้ปฏิบัติแบบน้ีมา 4 เดือนแล้วค่ะ

โรค เอส แอล อี (แพภ้ มู ติ นเอง) 25 คุณหมอแต่น้ำหนักไม่มีทีท่าว่าจะลดกลับเพิ่มขึ้น อาทิตย ์ , ตอบ ละ 1.5 โลทุกอาทิตย์เลยค่ะ กลุ้มใจมากๆ ไม่ทราบว่าตัวเอง ถ้าคุณมีแต่อาการบวมอ้วน คงไม่น่าจะเป็นโรค SLE เป็นอะไรกันแน่ เป็น YoYo Effect (อันนี้คงจะเป็นแน่เพราะ แต่ควรจะมารับการตรวจโรคอย่างครบถ้วนที่โรงพยาบาลใหญ่ๆ ทานยาลดความอ้วนมานาน) หรือว่าเป็นโรคไต หรือว่าเป็น เพราะอาจจะเป็นโรคทางระบบต่อมไร้ท่อบางอย่าง หรือควรได้ SLE เจอแตค่ นทักเป็นเสยี งเดยี วกนั เลยว่าทำไมมนั บวมไปทง้ั ตัว รับคำแนะนำจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเร่ืองโรคอ้วนหรือโภชนาการ แบบน้ีจึงอยากจะปรึกษาคุณหมอว่า อาการของดิฉันเข้าข่าย ดู สำหรบั เรอ่ื งการทป่ี สั สาวะมโี ปรตนี ออกมาดว้ ย ควรจะยนื ยนั ผู้ป่วยโรค SLE รึป่าวค่ะ ลืมบอกคุณหมอไปว่าได้ตรวจสุขภาพ ดว้ ยการตรวจใหมห่ รอื เกบ็ ปสั สาวะตลอด 24 ชวั่ โมง มาตรวจดู ประจำปีของท่ที ำงานผลตรวจบอกว่าปัสสาวะของดิฉนั มีโปรตีน ใหร้ แู้ นว่ า่ ผดิ ปกตหิ รอื ไม่ จะเปน็ จากโรคอะไรกนั แน่ ดงั นน้ั ผม ออกมาด้วย แต่ปีท่ีแล้วไม่ได้ตรวจ เพราะต้องออกงาน Event แนะนำให้ไปตรวจที่โรงพยาบาลใหญ่ๆ ให้ทราบแน่ว่าเป็นอะไร ต่างจังหวัด พอมาปีน้ีก็มีอาการเป็นแบบน้ีล่ะค่ะกลุ้มใจมากๆ เพอ่ื คณุ ภาพชวี ติ ทดี่ ขี น้ึ เลยค่ะคุณหมอ เคยมั่นใจตัวเองมากๆ แต่เด๋ียวน้ีไม่อยาก นพ.กิตติ จะออกจากบ้านไปไหนเลยค่ะคุณหมอ ตอนนี้ยังไม่ได้ไป พบแพทย์ท่ีไหนเลยเพราะปรึกษาที่บ้าน เค้าว่าดิฉันอุปทาน , 6 ไปเองค่ะ (แต่ความจริงไม่ได้อุปทานเลยนะค่ะ) ก็เลยไม่ร ู้ คำถามท่ี จะปรึกษาใคร แต่เจอใคร ใครก็ทักเราเป็นเสียงเดียวกันว่า เรียนคุณหมอกติ ต ิ เราเปล่ียนไปมาก ไปทำอะไรมาแพ้ยาอะไรรึป่าวไม่เหลือ กลุ้มใจมากค่ะ เพราะหมอบอกว่าตนเองเป็น เอสเเอลอี เค้าเดมิ เลย รบกวนคุณหมอช่วยใหค้ ำปรกึ ษาด้วยนะคะ ที่เร่ิมอาการจากการปวดข้อก่อนและผลเลือด มีค่า ESR เกิน 20 คือ ได้ 66 เเตต่ วั เองยงั ไม่อยากเชอ่ื เลยคะ่ เปน็ ไปไดม้ ย้ั คะ ท่ีหมอจะวินิจฉัยผิดและหากว่าดิฉันต้องการจะตรวจใหม่อีกคร้ัง กราบขอบพระคุณคณุ หมอมากคะ่ กับคุณหมอกิตติจะต้องดำเนินการอย่างไรบ้าง เพราะไม่เคยใช้ บริการ ของรพ. รามาเลยค่ะ และมีค่าใช้จ่ายอย่างไรดิฉันใช้ สิทธิประกันตนอยู่ท่ีรพ.เเพทย์รังสิต อยากให้คุณหมอ ตอบให้ ทราบด้วยค่ะ จะเป็นพระคณุ อย่างสูง

26 SLE - Systemic Lupus Erythematosus .ตอบ ก็เพิ่งไปยิงเลเซอร์ตาเสียค่ารักษาไป 13,800 กว่าบาท พ่ีผม อาการปวดขอ้ และมี ผลเลอื ด ESR 66 อาจพบในโรคขอ้ ก็ยิ่งเครียดหนักกว่าเดิมเลยอยากทราบวิธีที่สามารถรักษาให้ อน่ื ๆ เชน่ โรคขอ้ อกั เสบรมู าตอยดไ์ ด้ คงตอ้ งตรวจดอู าการอน่ื ๆ หายขาดครับ ประกอบกบั การตรวจเลอื ดทเี่ ฉพาะตอ่ โรค SLE เชน่ การตรวจ ขอบคุณมากครบั DNA หรือ anti-DNA เพื่อยืนยัน และการตรวจควรทำท่ีห้อง .ต อบ ปฏิบัติการที่เชื่อถือได้ เช่น ตามโรงพยาบาลใหญ่ๆ หรือ โรงเรยี นแพทย์ คา่ ใชจ้ ่ายในการตรวจประมาณ 300-500 บาท มีรายงานการใช้การปลูกถ่ายไขกระดูกใหม่รักษาผู้ป่วย ถ้ามีสิทธิประกันตนอยู่โรงพยาบาลรังสิตลองคุยกับทาง โรค เอส แอล อี ท่ีมีอาการรุนแรงในต่างประเทศ 10-20 ราย โรงพยาบาลว่าจะขอให้ส่งตัวมารับการตรวจท่ีโรงพยาบาลรามา ในประเทศไทย มีการเตรียมการจะทำในเร็วๆ น้ี เน่ืองจาก หรอื โรงเรยี นแพทยอ์ นื่ เปน็ กรณพี เิ ศษไดห้ รอื ไม ่ การปลูกถ่ายไขกระดูกใหม่ปัจจุบันมีการทำกันอย่างแพร่หลาย นพ.กิตต ิ และปลอดภัยพอสมควร ค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูง อยู่ท่ีประมาณ 4-5 แสนบาท ถา้ ไมม่ ผี ลขา้ งเคยี งแทรกซอ้ น , 7 นพ.กติ ติ คำถามที่ สวัสดีครับคณุ หมอ พ่สี าวของผมอายุ 25 ปเี ปน็ โรค SLE มีอาการรนุ แรงมาก , 8 (ระบบ CNS) ด้วย รกั ษามาแล้ว 1 ปกี ว่า อยากทราบมวี ิธกี าร คำถามท่ี เรียนคณุ หมอ รักษาโดยปลูกถ่ายไขกระดูกใหม่ อยากทราบว่าวิธีน้ีมีการรักษา ดิฉันปวดหัวมากทานยา Fenamic ท่ีคุณหมอให้เกิน ในประเทศไทยแล้วหรือยัง สามารถรักษาให้หายขาดได้หรือไม่ 3 เม็ดต่อวันจะเป็นอะไรมั๊ยค่ะ เนื่องจากปวดมากวันละ และมีผลข้างเคียงใดๆ หรืออันตรายหรือไม่ ค่าใช้จ่ายเท่าไหร่ 3-4 คร้ังเลยค่ะ (ช่วงนี้ปวดบ่อยมากๆ เลยค่ะทานยาไป เน่ืองจากตั้งแตพ่ ีส่ าวเป็นโรคนจ้ี ึงต้องลาออกมารกั ษาตัว ต้องอยู่ พกั เดยี วกเ็ ริ่มปวดอกี แล้วคะ่ ) บ้านเฉยๆ มา 1ปีกว่าแล้ว ไปสมัครงานที่ไหนก็ไม่มีใครรับเลย พี่ผมก็เริ่มชักจะเครียดไหนจะเรื่องค่าใช้จ่ายค่ารักษา เม่ือวานน้ี

โรค เอส แอล อี (แพภ้ ูมติ นเอง) 27 - แสงแดดสามารถกระตุ้นโรค SLE ได้อย่างไรคะ .ตอบ (กลไกการกระตนุ้ น่ะคะ่ ) การรักษาอาการปวดศีรษะที่ดีที่สุดคงต้องแก้ไขที่สาเหตุ - กรณีคุณรัชนก (นักแสดงท่ีเป็นSLE) เค้าชอบดำน้ำ ของการปวดศีรษะ การทานยา fenamic ซึ่งเป็นยาแก้ปวด แบบ Scuba ค่ะ แลว้ คณุ หมอกบ็ อกวา่ เคา้ สามารถทำไดอ้ ย่างนี้ อย่างเดียวคงไม่ช่วยมาก แต่อาจได้ผลข้างเคียง เช่น แผล ไม่เป็นอะไรหรือคะ หรือว่าระดับความลึกของน้ำลึกมากจน ในกระเพาะอาหาร หรือไตเส่ือมถ้ารับประทานมากๆ ถ้า แดดส่องไม่ถึง เเต่เคยทราบมาว่าน้ำสามารถดูดซับ UV ได้ ปวดศีรษะจากความเครียด หรือคิดมาก ก็ต้องละวางหรือ จรงิ หรือเปลา่ คะ เปลี่ยนบรรยากาศไม่ให้เครียด แต่ถ้าเป็นโรค เช่น ปวดศีรษะ - ปัจจัยอื่นเช่นสารเคมี (การทำงานในห้อง LAB) ไมเกรนควรจะได้รับการรักษาท่ีถูกต้อง ดังน้ันควรไปพบแพทย์ สามารถกระตุน้ โรคไดห้ รือไม่ ตรวจรกั ษาใหถ้ กู ตอ้ ง - เราจะทราบได้อย่างไรว่า ตัวโรคถูกกระตุ้น (เม่ือดูจาก นพ.กิตติ ลักษณะทางกายภาพภายนอก) , ขอบคุณค่ะ คำถามท่9ี เห็นคนอื่นเค้าเล่นกีฬากลางแจ้งกัน นั่งเรือ เดินเล่น .ต อบ กลางแดด บางทีก็อดใจไม่ไหว ถ้าเห็นแดดไม่แรงมาก ก็ใส่ - พลังงานจากแสงแดดสามารถทำให้นิวเคลียสของเซล หมวกดึงมาปิดหน้าแล้วก็ออกไปทำกิจกรรมกับเพ่ือนๆ บ้าง ท่ีผิวหนังแตกออกทำให้มีสาร DNA ในนิวเคลียสออกมาพบกับ เหมือนกันเพราะรู้สึกว่าถ้าไม่ทำอะไรเลยชีวิตคงน่าเบ่ือ ภูมิคุ้มกันของร่างกายของผู้ป่วย SLE ผิดปกติซึ่งจะมีภูมิที่ น่าดู อีกอย่างเห็นหน้าไม่แดงเลยได้ใจ ซ่าใหญ่เลยนึกว่าผื่น ต่อต้านสาร DNA ของร่างกายอยู่ ก็จะเกิดปฏิกิริยากระตุ้น ไ ม่ ข้ึ น ก็ แ ส ด ง ว่ า ไ ม่ เ ป็ น ไ ร โ ช ค ดี ที่ โ ร ค ไ ม่ ก ำ เ ริ บ อ ยู่ ท่ี นั่ น ทำใหเ้ กดิ การอกั เสบทำใหโ้ รคกำเรบิ ขน้ึ ได ้ ไม่เป็นอะไรเลย ไม่ง้ันแย่เลยแต่ว่ากลับมาถึงเมืองไทยปุ๊บ ก็เป็นหวัดเลยค่ะเจ็บคอ มีน้ำมูก คงเป็นเพราะอากาศเปลี่ยน - น้ำอาจจะดูดซับ UV ได้ส่วนหนึ่งแต่ไม่ท้ังหมด ขึ้นอยู่ ตอนนี้ก็พยายามทาน้ำอุ่นมากๆ เพราะไม่อยากทานยา กบั วา่ ดำนำ้ ลงไปลกึ แคไ่ หน อยากถามเพิ่มเติมวา่

28 SLE - Systemic Lupus Erythematosus - สารเคมีบางชนิดสามารถกระตุ้นโรคได้ เช่น การตรวจการทำงานของต่อมไทรอยด์ซ่ึงมีค่าสูงกว่าปกติหมด ยายอ้ มผม ฯลฯ ดงั นี้คะ่ - ผู้ป่วยที่เป็นโรค SLE จะมีอาการกำเริบขึ้น เช่น รู้สึก ครั่นเนื้อคร่ันตัวไม่สบาย มีไข้ต่ำๆ ถ้าแรงขึ้นก็จะมีผ่ืนขึ้น ปวดขอ้ หรอื ถงึ ขนาดมกี ารอกั เสบของอวยั วะสำคญั ได ้ Auto Anticorps Anti-thyroglobuline ได้ 414 คา่ ปกติ 260 – 350 นพ.กิตติ Auto Anticorps Anti-Thyroperoxydase ได้ 845 คา่ ปกติ 60 - 100 Auto Anticorps Anti-Recepteur TSH ได้ 26.4 คา่ ปกติ 0 - 1 , 10 คำถามที่ ดิฉันได้ตรวจเลือด 2 คร้ัง คร้ังแรก วันท่ี 3 เมษายน เรียนคณุ หมอ คร้ังที่สอง วันที่ 15 พฤษภาคม ค่าปกติ ดิฉัน อายุ 30 ปี กำลังศึกษาต่ออยู่ท่ีประเทศฝรั่งเศส Hematies ครง้ั แรก 4.90 4.20 - 5.70 MM/mm3 ดิฉันเพ่ิงผ่าตัดต่อมไทรอยด์เป็นพิษค่ะ ก่อนผ่าตัดน้ัน ครง้ั สอง 4.84 4.0 - 5.5 T/l ได้ทำความทดสอบเร่ืองความแข็งตัวของเลือด ทำการทดสอบ Hemoglobine ครั้งแรก 13.0 12.0 - 16.0g/100ml 2 ตัว เป็นภาษาฝรั่งเศสคือ Taux de Prothrombine ครง้ั สอง 13.2g/dlN 12.2 - 16.2 เวลาปกติคะ่ เวลาแขง็ ตวั ของเลอื ดอยูท่ ่ี 12.7 - 12.9 ได้ 96% Hematocrite ครัง้ แรก 38.7% 35 -47 I.N.R. = 1.03 Temps de cephaline active ผิดปกติคือ ครั้งสอง 39.8% 33 - 50 33 - 57 วินาที ซึ่งได้มีการเขียนกำกับไว้ว่าคนปกติต้องไม่เกิน V.G.M ครง้ั แรก 78.9 u3 83- 98 กว่า 8 วินาทีดิฉันจึงถูกส่งตัวไปให้คุณหมอโลหิตตรวจซ้ำ ครั้งสอง 82 u3 83 - 98 ตรวจหลายอย่างมากค่ะ ผลคือ ดิฉันมีระบบ Autoimmunity (Volume Globulaire Moyen) เป็น positive และรวมถงึ มกี ารพรอ่ ง Factor XII คะ่ คณุ หมอ RDW ครัง้ แรก ไม่ไดต้ รวจ เลือดบอกวา่ ผา่ ตดั ไดแ้ ละควรตรวจหาระบบออโต้อมิ มูนเพมิ่ ด้วย ครั้งสอง 14.1% <18 แต่หมอผ่าตัด ก็ไม่ได้ให้ทำอะไรเพ่ิมและได้เขียนว่า ดิฉัน T.C.M.H *** ครั้งแรก 26.5 uug 27 - 32 มี Autoimumity มากกว่าปกติ (positive) เพราะดูผลจาก ครั้งสอง 27.3 ug 27 - 32 (teneur corpusculaire moyenne enhemoglobine)

โรค เอส แอล อี (แพ้ภมู ิตนเอง) 29 แสดงผลออกมา แต่ผลระบบautoimmunity เป็น positive นน้ั C.C.M.H ครงั้ แรก 33.6 g/dl 31- 36 ควรที่จะไปตรวจเพ่ิมเติมหรือไม่คะ เพราะถ้าดิฉันเป็นแล้วคงจะ ครั้งสอง 33.2 % 32 - 36 ร้ายแรงเพราะเก่ียวกับระบบเลือดใช่ไหมคะและเลือดดิฉันไม่ (concentration corpusculaire moyenne enhemoglobine) แข็งตัวด้วย ตอนน้ีอาการอย่างอื่นยังไม่มีค่ะ โดนแดดได้ผิวไม่ ครั้งแรก ครัง้ ท่ีสอง เป็นผื่นแดงใดจะมกี ค็ ลา้ ยสวิ อกั เสบหลายเม็ด คันๆ ตรงหนา้ อก WBC 4,700 8,267 เหมือนสิวทั่วไป หลังผ่าตัดผ่านไป 7 วัน มีปวดเมื่อยตาม Neutrophil 2,411 5,708 กระดูกแถวข้อศอกแขน และนิ้วช้ี เป็นได้วันหน่ึงกินยาพาราก็ Eosinaphil 94 116 หายไปตอนนี้ยังไม่ปวดเพิ่มค่ะ ดิฉันกังวลใจมาก และกลัวมาก Basophils 0.6% 0.3% ค่ะ รบกวนคณุ หมอชว่ ยแนะนำด้วยคะ่ Lymphocyte 1,889 1,850 Monocyte (273)5.8% (570)6.9% ดว้ ยความนบั ถอื . ตอบ เกล็ดเลือด 251,000 246,000 (ล่าสุดที่ตรวจความแข็ง จากขอ้ มลู ทใ่ี หม้ าทคี่ ณุ มกี ารแขง็ ตวั ของเลอื ดผดิ ปกติ มจี ำ้ ตวั ของเกรด็ เลือดเมอื่ วันที 18 พฤษภาคม เหลือแค่ 243,000) เลอื ดขน้ึ งา่ ย มกี ารตรวจพบวา่ เปน็ โรคทาง autoimmune ขณะน้ี *** คือค่าผิดปกติกว่าเกณฑ์ค่ะตอนน้ี ดิฉัน เพ่ิงผ่าตัดได้ คดิ วา่ ยงั ไมน่ า่ จะเปน็ โรค เอส แอล อี แตอ่ าจจะเปน็ โรคอกี โรค เกอื บ 10 กวา่ วันแลว้ คะ่ แต่ยงั รู้สึกวา่ ใตเ้ ปลอื กตาสซี ีด และมือ หนง่ึ ในกลมุ่ โรคแพภ้ มู ทิ เ่ี รยี กโรค antiphospholipid syndrome เท้าก็ซีด และตรงขามีจุดช้ำๆ สีนำตาล เขียวๆ ขึ้นข้างละ ท่ีผู้ป่วยมีภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติต่อโปรตีนที่เกี่ยวข้องกับระบบการ ประมาณ 4-5 จำ้ เพราะกอ่ นหนา้ น้ี ดฉิ ันเป็นคนผวิ เปน็ จำ้ งา่ ย แข็งตัวของเลือดมีจ้ำเลือดข้ึนง่ายกว่าปกติ มีการตรวจพบว่ามี แต่ต้องโดนชน กระทบ แต่น้ี ก็นอนอยู่เฉยๆ ไม่ได้โดนอะไร ภูมิคุ้มกันผิดปกติเป็น autoimmune นอกจากน้ีอาจมีอาการ เลยค่ะตอนน้ีเวลาเมื่อยแขน บีบไปแรงๆ ก็จะมีรอยช้ำตรงที่ เสน้ เลอื ดแดงหรอื เสน้ เลอื ดดำอดุ ตนั งา่ ย อาจมกี ารแทง้ บตุ รงา่ ย นวด เป็นเม็ดเล็กๆ สีแดงใหญ่บ้างเล็กบ้าง ตามรอบที่นวด หรือมีเกร็ดเลือดต่ำได้ง่าย ในกรณีของคุณควรได้รับการตรวจ เหมือนเลือดแดงแตกงา่ ย ดิฉนั ไมแ่ นใ่ จว่า ดิฉนั จะเปน็ โรค เอส เลือด เพื่อพิสูจน์ว่าเป็นโรคนี้หรือไม่ เช่นการตรวจ แอล อี หรือไม่คะ เพราะหากว่า ตอนตรวจเลือดน้ันยังไม่ได้

30 SLE - Systemic Lupus Erythematosus anticardiolipin หรอื การตรวจ lupus anticoaqulant แตภ่ าวะนี้ .ตอบ กอ็ าจพบรว่ มกบั โรค เอส แอล อี ไดเ้ ชน่ กนั ดงั นน้ั จงึ ควรไดร้ บั อาการปัสสาวะเป็นฟอง เบ่ืออาหาร อยากจะอาเจียนในผู้ การตรวจอยา่ งละเอยี ดตอ่ ไป ปว่ ยโรค เอส แอส อี ทอี่ าการสงบอาจหมายถงึ มไี ตอกั เสบ อาจ นพ.กติ ติ จะเกิดจากการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะหรือโรค เอส แอล อี กำเรบิ และมไี ตอกั เสบรว่ มดว้ ย โรค เอส แอล อี มกี ารกำเรบิ , 11 ได้จากหลายสาเหตุ เช่นโดนแสงแดด ตรากตรำ อดนอน คำถามท่ี รา่ งกายออ่ นแอลง หรอื มกี ารตดิ เชอ้ื โรคบางอยา่ ง หรอื กำเรบิ ขนึ้ เรียนคุณหมอดิฉันเพ่ิงสมัครเป็นสมาชิก ชาว SLE ได้ไม่ มาบางเวลา เช่นช่วยเดือนมกราคมหรือเมษายน-พฤษภาคม ผู้ นานมานี้ท้ังที่ดิฉันป่วยเป็นโรค SLE ได้ประมาณ 9 ปีได้เมื่อ ป่วยบางรายอาจมีโรคกำเริบข้ึนได้ จากปัจจัยหลายอย่างรวมๆ ก่อนก็อาการสงบดี แต่ตอนน้ีชักไม่แน่ใจเพราะว่ามีอาการหลาย กนั เวลาโรค เอส แอล อี กำเรบิ ทอ่ี นั ตรายคอื มอี วยั วะทสี่ ำคญั อย่าง เชน่ ปัสสาวะเปน็ ฟองมสี แี ดง แล้วกป็ วดเอวล่าสดุ มคี วาม เก่ียวข้องด้วย เช่นไตอักเสบ สมองอักเสบ ปอดหรือหัวใจ รู้สึกว่าลำใส้บวมด้วยเบื่ออาหาร อยากอาเจียร อยากถามคุณ อักเสบ หรือทางเดินอาหารอักเสบ เหล่านี้ต้องได้รับการรักษา หมอว่าดิฉันอาการกำเริบหนักไหมค่ะ คือดิฉันรักษากับโรง อยา่ งถกู ตอ้ งตงั้ แตแ่ รกๆ กอ่ นทจ่ี ะลกุ ลามมภี าวะแทรกซอ้ นอนื่ ๆ พยาบาลเอกชนนะคะ ค่ารักษาก็แพงแต่ไม่อยากเปลี่ยนหมอ ตามมา ถา้ ไดร้ บั การรกั ษาทถี่ กู ตอ้ ง กจ็ ะควบคมุ โรคใหส้ งบลงได้ บ่อยเพราะกลัวว่าโรคจะกำเริบ ถ้ากำเริบดิฉันจะมีชีวิตอยู่ได้อีก อกี ผปู้ ว่ ยโรค เอส แอล อี บางราย มกี ารกำเรบิ และสงบสลบั ไม่นานแล้วใช่ไหมค่ะคือเป็นห่วงพ่อกับแม่ท่านแก่แล้วไม่อยาก กนั เปน็ พกั ๆ โดยเฉพาะในชว่ งแรกๆ ของโรค เมอ่ื โรคดขี นึ้ และ ให้ท่านลำบากตอนนี้ดิฉันเพิ่งเรียนจบและทำงานได้ไม่นานเป็น ควบคุมโรคได้แล้ว อายุก็ไม่สั้นลง ข้อสำคัญต้องระวังตัวและ ครูสอนคอมพิวเตอร์ไม่ค่อยได้ออกแดดมากหรอกค่ะ คือไม่ได้ ปฏิบัติตัวให้ถูกต้อง คือหลีกเล่ียงปัจจัยเส่ียงต่างๆ ไม่ตรากตรำ ออกเลยก็ว่าได้แต่ตอนน้ีไม่สบายจริงๆ รู้สึกเหมือนตัวเองบวม จนเกนิ ไป พกั ผ่อนให้พอเพียงและออกกำลังกายสมำ่ เสมอ เช่อื ทั้งตัวแล้วก็ยังทานยาเพ็นนิโซโลนอยู่วันละ 8 เม็ด ดิฉันอยาก วา่ คณุ จะสามารถอยดู่ แู ลคณุ พอ่ คณุ แมต่ อ่ ไปไดอ้ กี นานครบั ทราบสัญญาณอันตรายของโรคว่ามีสัญญาณอันตรายอะไรบ้างที่ ดิฉันควรระวงั ในตอนน้ี นพ.กติ ติ



32 SLE - Systemic Lupus Erythematosus , คำถามที่ 12 พยาบาลแจ้งว่าต้องไปรักษาโรคทั่วไป แล้วเค้าถึงจะส่งตัวมายัง สวัสดีค่ะคุณหมอ มีน้องสาวช่ือฟองเป็นโรค SLE ซ่ึง แผนกเฉพาะทางอีกที พอไปตรวจท่ัวไปและแจ้งว่าเป็น SLE ทราบว่าเป็นโรคนี้มาได้ปีกว่าๆ แล้วน้องมีอาการบวมตาม รักษาอยู่เลิดสินเค้าเลยบอกว่าหมอท่ีเลิดสินก็เก่งอยู่แล้วไม่รับ ร่างกาย มีผ่ืนแดงข้ึนท่ีหน้า ปวดบวมตามข้อ รวมถึงมีอาการ ให้กลับไปหาหมอที่เดิม เรียนตามตรงว่าฐานะทางบ้านไม่ค่อยดี ทางประสาทด้วยซ่ึง อาการคือ จำอะไรไม่ค่อยได้ อารมณ์ เลยใช้ 30 บาทรักษาทกุ โรค แตร่ ูส้ กึ วา่ ค่าของชวี ติ ของนอ้ งนอ้ ย รุนแรงอยากทำอะไรก็ทำเช่น รอ้ งเพลงเสียงดงั ๆ ในทีส่ าธารณะ กว่าของคนอื่นเลยกะว่าไม่ว่าอย่างไร ถ้าใช้ 30 บาทรักษาทุก เป็นต้น ซ่ึงปัจจุบันรักษาตัวอยู่ท่ี โรงพยาบาลเลิดสินและโรง โรคไม่ได้ก็จะหาเงินมารักษาให้ได้ อยากให้คุณหมอให้คำ พยาบาลบ้านสมเด็จ เคยพยายามไปหาคุณหมอที่โรงพยาบาล ปรึกษาด้วยนะคะ เพราะว่ารู้สึกว่ายิ่งรักษายิ่งแย่ ไม่อยากให้ รามาแล้ว เนื่องจากรู้สึกว่า คุณหมอท่ีเลิดสิน ไม่ค่อยจะให้ สายเกนิ ไปคะ่ ขอบพระคุณ คุณหมอมากนะคะ ข้อมูลกับคนไข้เท่าที่ควร ทั้งๆ ที่พยายามจะถามเน่ืองจากตอน แรกน้องยังไม่มีอาการทางประสาท แต่รักษาไปเรื่อยๆ ก็มี พอ .ต อบ ปรึกษาหมอก็บอกว่าทางบ้านตามใจน้องมากเกินไป น้องเลย ถ้าน้องสาวเป็นโรค เอส แอล อี จริง ก็คงเป็นขั้นรุงแรง เป็นแบบน้ี ซ่ึงทางบ้านรู้จักนิสัยของน้องดีพอสมควรว่าไม่ใช่เด็ก เนื่องจากมีไตและระบบประสาทอักเสบร่วมด้วย จำเป็นต้องได้ เช่นน้ัน จนตอนหลังน้องทำร้ายร่างกายคนในบ้าน เลยลองไป รับการรักษาที่โรงพยาบาลที่มีผู้เชี่ยวชาญและมีเคร่ืองมือเพียง ปรึกษาคุณหมอท่ีบ้านสมเด็จปรากฏว่าหมอบอกว่ารับประทาน พอ ซ่ึงควรเป็นโรงเรียนแพทย์ เช่น รามา ศิริราชหรือจุฬาท่ีมี ยาเก่ียวกับกระดูกมากเกินไปซ่ึงมีผลข้างเคียงกับสมองและ แพทย์ผู้เช่ียวชาญด้านนี้เพียงพอ และเน่ืองจากเป็นโรคเร้ือรังที่ อารมณ์เลยต้องไปรักษาท้ัง 2 ที่ ปัจจุบันครั้งล่าสุดได้ไปหาคุณ ต้องรักษาต่อเน่ืองกันนานหลายปี จึงไม่ควรไปโรงพยาบาล หมอท่ีเลิดสินแล้ว ตรวจพบว่าน้องมีโปรตีนในปัสสาวะมากเกิน เอกชน เพราะคา่ ใชจ้ า่ ยในการรกั ษาจะแพงมาก ร.พ.เลดิ สนิ ไมม่ ี กวา่ กำหนด หลงั จากถามคณุ หมอ คณุ หมอก็ไม่ตอบอะไร บอก แพทยผ์ เู้ ชยี่ วชาญทางด้านระบบภมู ิคมุ้ กันและโรคข้อ จงึ ควรรบี ว่าเป็นอาการของโรคจึงลองค้นข้อมูลพบว่าเป็นอาการไตวาย ยา้ ยมารกั ษาทบี่ อกดงั กลา่ วขา้ งตน้ โดยเรว็ เรื้อรังจึงรู้สึกว่าต้องทำอะไรบางอย่างแล้ว จึงอยากเรียนปรึกษา คุณหมอค่ะว่าควรทำอย่างไรเพราะตอนท่ีจะไปหาคุณหมอน้ัน นพ.กิตติ

โรค เอส แอล อี (แพภ้ ูมิตนเอง) 33 , คำถามที่ 13 .ตอบ เรียน คุณเวบมาสเตอร์ การท่ีจะส่งอีเมล์ถึงเวบมาสเตอร์ - ให้ส่งทาง E-mail ที่คุณเป็นสมาชิกอยู่ค่ะ E-mail โดยผา่ นทาง www.thai-sle.com เลย จะต้องทำยงั ไง เพราะจะ ของเว็บมาสเตอร์ [email protected] ค่ะ ทางน้ีสะดวก ต้องกรอกรายละเอียดใน outlook จนในที่สุดก็เข้าไปถามไม่ได้ ทส่ี ดุ และสง่ ถงึ คะ่ ต้องใช้ yahoo ส่งแทน ต้องเข้าไปที่คอลัมน์ไหนถึงจะฝาก เวบมาสเตอร์ Thai-SLE.com คำถามถึงคุณหมอได้คะ ช่วยฝากข้อความน้ีถึงคุณหมอกิตติ ด้วยค่ะ เรียนคุณหมอกิตติ ดิฉันได้เคยส่งจดหมาย ems ถึง - ผมต้องขอโทษคุณจิตรลดาที่ไม่ได้ ตอบ จ.ม. ของคุณ คุณหมอที่ รพ. แต่ยังไม่ได้รับ อีเมล์ตอบกลับ ในเคสท่ีเป็น เนื่องจากเป็นช่วงที่มีงานยุ่งมาก - กรณีของแผลที่เกิดจาก เส้นเลือดอักเสบ จนถึงมีการติดเชื้อที่ขา จะมีทางใดท่ีจะทำให้ เสน้ เลอื ดอกั เสบจะหายยากมาก เนอ่ื งจากบรเิ วณแผลขาดเลอื ด อาการดีขนึ้ ไหมคะ ไดใ้ ช้ antibiotic เปน็ ระยะเวลานาน เปล่ียน มาเลี้ยง นอกจากนี้ยังมีการติดเช้ือซ้ำเติมบ่อยๆ ได้ การรักษา มา 4-5 ตัว ในระยะ 1 ปี โดยในที่สุดก็ได้ลองหยุดยา โดยใช้ ต้องพยายามรักษาเส้นเลือดอักเสบให้ดีขึ้นก่อนแล้วแผลจะดีข้ึน เพรดนิโซโลน 2*2 เท่าน้ัน เพื่อจะคุมอาการ เพราะถ้าใช้ แผลของคุณเม่ือเป็นเร้ือรังมากๆ จะเป็นรอยแผลเป็น แต่ antibiotic ไปเรื่อยๆ จะดื้อหมดทุกตัว พออัดยา antibiotic พยายามอย่าไปทำอะไรกับแผล อย่าไปแกะเกา ปล่อยแผลไว้ มากๆ แผลทเี่ ปน็ นำ้ กแ็ ห้งขน้ึ แตก่ ็แหง้ แบบ เปลอื กไม้ผๆุ ทด่ี ู เฉยๆ พยายามออกกำลังกายและพักผ่อนให้พอเพียง ทาน แล้วไม่มีโอกาสจะหลุดลอกออกได้เอง แผลเล็กๆ พอแกะออก อาหารท่ีมีประโยชน์ ให้ร่างกายดีขึ้นแข็งแรงข้ึน ทำแผลตาม จะเป็นรู ตอนนี้ขายังมีอาการแดง อยู่ พอน่ังนานๆ จะเจ็บขา ปกตติ อ่ แผลนา่ จะดขี น้ึ เรอ่ื ยๆ แตอ่ าจใชเ้ วลาหลายเดอื น ต้องเดินไปเดินมา จึงจะหาย แผลถลอกเล็กน้อย ก็จะสามารถ นพ.กติ ติ กลายเป็นแผลทีใ่ หญ่ได้ ขอคำแนะนำด้วยคะ่ เพราะดแู ล้ว มแี ต่ ทรง ทรง รอวนั ทรุด , 14 คำถามท่ี สวัสดีค่ะ ดิฉันช่ือ... และเปน็ โรค SLE คะ่ เลยอยากเมล์ มาปรึกษากับคุณหมอค่ะ ปัจจุบันตัวเองเลิกทานยาเพร็ดนิโซ โลนหลายปีแล้วค่ะเพราะไม่มีอาการร้ายแรงอะไร นอกจากไม่

34 SLE - Systemic Lupus Erythematosus สบายบ่อยอย่างเป็นหวัดก็หายช้าและต้องนอนโรคพยาบาลบ่อย แต่ตอนนี้ดิฉันมีอาการปวดหัวเหมือนไมเกรน และเพลียมาก , คำถามที่ 15 เวลาตื่นนอนตอนเช้าท้ังท่ีเมื่อก่อนไม่เคยเป็น และมีผ่ืนขึ้นท่ี สวัสดีค่ะคุณหมอ ดิฉันรู้จักเวบไซด์น่ีโดยผ่านเพ่ือนท่ีเป็น แขนและตามตวั เป็นวงๆ และเปน็ วงขาวๆ เวลายงุ กัดกจ็ ะเปน็ จ้ำ ผปู้ ว่ ยเอสแอลอีคนหนงึ่ ดิฉนั อยากทราบว่าอาการเหลา่ น้ีนำไปสู่ แดงๆ เหมือนห้อเลอื ด พอหายกลายเปน็ จุดดำ เลยอยากทราบ เอสแอลอีหรือไม่คะ ดิฉันอายุ 24 ขณะน้ีมาศึกษาต่อป.โทด้าน วา่ ใช่อาการของโรค SLE กำเริบรเึ ปลา่ ค่ะ และมยี าตัวไหบา้ งค่ะ รัฐศาสตร์และเศรษฐศาสตร์ที่ประเทศเยอรมันได้ประมาณปี ท่ีจะช่วยบรรเทาอาการเหล่าน้ีได้บ้างค่ะ และช่วยแนะนำ ร.พ. หนึ่ง อกี ปคี ร่ึงจะจบการศกึ ษา ดฉิ ันมีโรคประจำตวั มาตงั้ แต่อายุ ที่จะไปรกั ษาด้วยนะคะ 22 คือ เวียนศีรษะบ้านหมุน และเป็นโรคแพ้อาหารทะเล เม่ือ ครั้งท่ีกลับไปเย่ียมบ้าน เดือนกันยายนที่ผ่านมา เป็นภูมิแพ้ .ต อบ ตลอดทั้งเดือนตั้งแต่ลงเคร่ืองบิน จาม คันตา คันหน้า น้ำมูก จากอาการท่ีคุณเล่ามา อาจจะไม่ใช่การกำเริบของโรค ไหล คันไปหมดทั้งตัว ต้องทาน desloratadine ประทังอาการ SLE อาจเป็นเน่ืองจากการตรากตรำทำงานหนัก หรือมี จนกลบั มาเยอรมันอาการแพ้กห็ ายไป กอ่ นหน้านัน้ เคยทดสอบ ความเครียดยกเว้นผื่นที่แขนและตามตัว และรอยจ้ำแดงๆ คง allergy test ทผ่ี วิ หนัง พบว่าส่ิงทแ่ี พ้มีหลายอย่าง เชน่ อากาศ ต้องให้แพทย์ดูลักษณะของผื่นอีกที แต่ก็ยังมีโอกาสท่ีโรค SLE รอ้ น อาหารทะเล ไรฝ่นุ เกสร ขนสตั ว์ แพทยแ์ ก้ไขโดยการให้ จะกำเรบิ ได้ ถา้ มคี วามเครยี ดทางรา่ งกายและจติ ใจมากๆ ควรไป เครื่องนอนกันไรฝุ่น และยาพ่นจมูก ดิฉันทาน CPM บรรเทา ปรึกษาแพทย์ อาจเป็นแพทย์ท่ีเคยรักษาโรค SLE ของคุณมา อาการด้วย ระหว่างน้ี อาการบ้านหมุนมีบา้ งเปน็ ระยะ ตา่ งจาก กอ่ น เพราะจะทราบประวตั ขิ องโรค SLE ของคณุ วา่ ตอนกำเรบิ ท่ีเมืองไทย เป็นตลอดเวลา แต่ก็ทานยาต่างๆระงับอาการ เปน็ อยา่ งไร (Merislon Dramamine Stugeron วติ ามินบี ถา้ หมนุ มากๆ กม็ ี ยานอนหลับด้วย) ปกติเป็นคนที่ปวดศีรษะ ปวดตาเป็นประจำ นพ.กติ ติ มาต้ังแต่อายุประมาณย่ีสิบ แต่ไม่ได้ปวดมากจนทนไม่ได้ บาง คร้ังก็ทานพารา เพ่ิงมาระยะสองสามเดือน ทานพาราไปกว่า คร่ึงขวดแล้ว มักมีไข้ตอนเย็นๆ หรือตกดึกๆ ตอนเช้าเลย เหน่ือย เพลีย แต่ก็ต้องเรียนหนักทุกวัน (พักผ่อนเพียง

โรค เอส แอล อี (แพภ้ ูมติ นเอง) 35 พอนะคะ 8 ชม. เป็นอยา่ งตำ่ ) มอี าการผมร่วง นำ้ หนกั ขนึ้ ทั้ง สม่ำเสมอ จะช่วยให้อาการโรคภูมิแพ้ดีขึ้น และร่างกาย ท่ีไม่ได้ทานอะไรมาก (แพทย์ส่ังลดไขมัน ตั้งแต่เป็นบ้านหมุน) แขง็ แรงขนึ้ ต่ืนเช้าจะมีอาการเสมหะเป็นเลือด บางครั้งเข้ม บางครั้งจาง 3. ลองพยายามหาหมอทางดา้ นโรคภมู แิ พโ้ ดยเฉพาะดู แตไ่ ม่ไอ (อาจเปน็ เพราะอากาศแหง้ กไ็ ด้ใชม่ ยั้ คะ) นิว้ บวม (ไม่ 4. สิ่งที่ควรหลีกเล่ียงคือส่ิงที่คุณแพ้โดยตรง ถ้าหลีกเล่ียง ทานเค็มนะคะ ไม่ใส่เกลือ น้ำปลา ในอาหาร เป็นคนทาน ไดอ้ าการของโรคจะนอ้ ยลงมาก เปรี้ยวค่ะ) แต่เท้าไม่บวม ข้อเจ็บ งอไม่ได้ ต้องผ่านไประยะ นพ.กิตติ หนึ่ง สองสามช่ัวโมงจะหายไป หน้าบวมรึเปล่าไม่ทราบ แต่ เพ่อื นทักว่าอ้วนขึน้ อยากจะเรยี นถามคุณหมอว่า , 16 คำถามท่ี 1. อาการเหล่านจ้ี ะนำไปส่เู อสแอลอีหรอื ไม่ ดีใจท่ีได้เจอเวบน้ีค่ะ อย่างน้อยก็รู้สึกไม่เดียวดายกลัว 2. ควรทำอยา่ งไรเพอื่ เปน็ การป้องกนั เหมือนกันคะว่าเมื่อไหร่เราจะป่วยเป็นโรคอะไรก็ไม่รู้กลัวค่ะ 3. หากจะหาหมอท่ีเยอรมันและรับการรักษาท่ีนี่ ควรจะ บางทนี อ้ ยใจทำไมนะเราเปน็ เดก็ ดจี ะตายไมก่ นิ ไมเ่ ทยี่ วยงั โชครา้ ย เร่ิมตน้ อยา่ งไร เป็นโรคท่ีไม่มีที่มาแต่มีที่ไปนะคะก็เกร่ินมาพอประมาณนะคะ 4. สิ่งท่ีควรเลี่ยง เพื่อไม่ให้เกิดอาการของโรคมีอะไรบ้าง ขอแนะนำตัวค่ะตอนน้ีอายุ 28 เร่ิมรู้ตัวว่าเป็นเมื่อ 8 เดือน ขอบพระคุณค่ะ ทแ่ี ลว้ อาการคอื มผี น่ื ทห่ี นา้ และมเี กลด็ เลอื ดตำ่ ไมม่ อี าการปวดขอ้ อาจเป็นระยะแรกก็ได้ที่เรียกว่าโรคยังไม่กำเริบ ตอนน้ีกินยา .ต อบ จำไม่ได้แต่มีอาการทางตาคือเป็นโรคตาแห้งไม่รู้เพราะยาที่ คุณคงต้องเป็นคนที่มีความอดทนสูงมาก ขนาดมีอาการ ทางโรคผวิ หนงั ใหห้ รอื เปลา่ แตห่ ยดุ ยาไปแลว้ พยายามดแู ลตวั เอง ขนาดนยี้ งั เรยี นไดข้ นาดนี้ ไม่ออกแดด ไปตามท่ีหมอนัด รู้สึกเป็นภาระมากเลยต้องไป หาหมอจนแกเ่ ลยน่ี และสงิ่ ทอี่ ยากรจู้ งั วา่ ถา้ ตอ้ งมนี อ้ งจะเปน็ ไงคะ 1. อาการเหล่านี้เป็นอาการของโรคภูมิแพ้ ซ่ึงคุณคงจะได้ หมอเคา้ ซีเรียสมากตอนพดู เร่ืองน้คี ะ ประจักษ์ด้วยตัวเองว่ามลพิษและส่ิงแวดล้อมในเมืองไทย ทำให้ อาการภมู แิ พเ้ ปน็ มาก พอออกจากเมอื งไทยไป อาการมกั จะดขี น้ึ 2. การพักผ่อนให้พอเพียง และการออกกำลังกาย

36 SLE - Systemic Lupus Erythematosus .ตอบ .ตอบ 1. คงไม่ต้องไปหาหมอจนแก่ครับ ถ้าได้รับการรักษาที่ถูก เรอื่ งหนา้ บวม ตวั บวม คงไมเ่ กยี่ วกบั การลดยา เพราะคณุ ต้องและปฏิบัติตัวถูกต้อง และไม่มีภาวะแทรกซ้อนโรคน่าจะ หมอไดต้ รวจเลอื ดและปสั สาวะแลว้ บอกวา่ ปกติ แสดงวา่ ไตยงั ไม่ สงบลงภายใน 2-3 ปี อกั เสบ ไมไ่ ดบ้ วมจากไต แตค่ ดิ วา่ คงเปน็ ผลขา้ งเคยี งจากการรบั 2. ถา้ โรค เอส แอล อี ยงั ไมส่ งบ ยงั ไมค่ วรมนี อ้ ง เพราะ ประทานยาเพร็ดนิโซโลนมากกว่า แต่ขนาดของยาที่คุณทานอยู่ มีโอกาสที่โรคจะกำเริบในระหว่างต้ังครรภ์หรือคลอดบุตร ควร ก็ไม่มาก เช่ือว่าเมื่อลดยาลงอีกหรือหยุดยาเพร็ดนิโซโลนแล้ว รอใหโ้ รคสงบอยา่ งนอ้ ย 6 เดอื นขน้ึ ไป อาการหนา้ บวมคงจะดขี นึ้ นพ.กิตต ิ นพ.กิตติ , 17 , 18 คำถามที่ คำถามที่ เรียนคุณหมอท่ีเคารพค่ะ ดิฉัน เป็นโรค SLE ตั้งแต่ สวัสดีค่ะ คุณหมอ คือหนูมีเรื่องรบกวนนะคะ คือตอนนี้ ปี 44 ชว่ งแรกทีเ่ ป็นกอ็ าการข้อบวมผมร่วงมีไข้สูงปจั จบุ ันรกั ษา หนูไปหาหมอที่ รพ.ศิริราชมาค่ะ เน่ืองจาก มี เม็ดแดงๆ ขน้ึ ทัง้ อยู่ ร.พ.พระมงกุฎเกลา้ ชว่ งนห้ี มอนดั 3 เดอื นคร้ัง ครั้งลา่ สดุ ตัวเลยค่ะ แต่ไม่คันหรือว่าเจ็บนะคะ หมอบอกว่าน่าจะเป็น หมอบอกว่าตรวจเลือด และปัสสาวะปกติดี การรับประทานยา หลอดเลือดอกั เสบ กเ็ ลยต้องไปตรวจเลอื ดซ่ึงจะทราบผลในวนั ที่ คือหมอนัดเดือนพ.ค. ช่วง 1 เดือนแรก ทานแพนิซโล 1 เม็ด 9 พ.ย. น้ีค่ะ แต่ว่าหมอก็บอกว่าอาจจะเป็น โรค SLE ด้วย วันจันทร์ พุธ ศุกร์ และโคโลควีนเช่นเดียวกันแต่เดือนที่ 2 เท่าที่หนูอ่านนะคะ โรค SLE นี้จะมีผ่ืน ข้ึนที่ตรงโหนกแก้ม เหลือวันจันทร์กับศุกร์ เดือนน้ีเลิกกินยาแพนิซโลแต่ต้องกินยา แต่ของหนู ไม่ได้ขึ้นอ่ะค่ะ แล้วมีโอกาสจะเป็นโรค SLE ไหม โคโลควีน 1 เม็ด วันจันทร์กับศุกร์ ปรากฏว่าหน้าบวมมีสิว รบกวนคุณหมอดว้ ยนะคะ สดุ ทา้ ย นี้ ขอ คณุ พระรัตนตรัยชว่ ย ปกติถ้ามีผื่นขึ้นมีปัญหาด้านผิวหนังก็จะตรวจกับหมอผิวหนัง คุ้มครองคณุ หมอและครอบครวั ดว้ ยนะคะ จะให้ยามาทา อยากถามว่าเก่ียวข้องการลดยาไหมท่ีทำให้หน้า ขอบคุณมากคะ่ บวมตัวบวมก็หน้าน้ันมีต่อมน้ำเหลืองโตที่ท้ายทอยด้วยหมอให้ ยาแก้ตดิ เชือ้ มาทานอาการกด็ ขี ้นึ ชว่ ยตอบกลบั มาด้วยนะค่ะ

โรค เอส แอล อี (แพ้ภูมิตนเอง) 37 .ตอบ ผ่ืนเม็ดแดงทั้งตัว ที่เกิดจากหลอดเลือดอักเสบพบได้ใน , คำถามที่ 20 โรคแพภ้ มู หิ ลายโรค โรค SLE กเ็ ปน็ โรคแพภ้ มู โิ รคหนงึ่ ทพ่ี บได้ สวัสดีครับ คุณหมอ ขณะนี้แม่ของกระผมป่วยเป็นโรค แตถ่ า้ ไมม่ อี าการอน่ื ๆ ของโรค SLE เชน่ ผน่ื ผเี สอื้ ทใี่ บหนา้ ปวด เอส แอล อี ซ่ึงมีอาการกำเริบ เกี่ยวกับระบบทางเดินหายใจ ข้อ ฯลฯ ก็อาจไม่ใช่เกิดจากโรค SLE แต่ก็ควรจะได้รับการ คือ น้ำจะท่วมปอดบ่อยมาก และ มีอาการติดเช้ือได้ง่าย ตรวจเลอื ดดวู า่ เปน็ โรค SLE หรอื ไม่ เหน่ือย หอบ หายใจไม่ทัน ต้องนอนรักษาท่ีโรงพยาบาลเดือน นพ.กิตติ ละ 20 วนั ข้ึนไป อยากรบกวนถามคุณหมอดงั น้ี ครบั , 19 1. ทำไมน้ำจึงท่วมปอดได้ง่ายมาก สาเหตุเกิดจากอะไร คำถามที่ ครบั ปอ้ งกนั ได้ไหม สวัสดีค่ะคุณหมอ ดิฉันทานยาลดบวมอยู่ค่ะ ทานวันละ คร่ึงเม็ด หลังอาหารเช้า ไม่ทราบว่ายาที่ทานจะช่วยระงับไม่ให้ 2. อาการติดเช้ือท่ีระบบทางเดินหายใจเกิดจากเช้ืออะไร โรคกำเรบิ ได้ไม๊คะ่ ช่อื ทางวทิ ยาศาสตรห์ นไู มท่ ราบคะ่ คุณหมอ ครับ (ทบ่ี ้านเลี้ยงสัตวเ์ ล้ียงไวม้ าก เกยี่ วไหม?) ทไ่ี ปหาประจำให้มาทาน ขอคำแนะนำด้วยนะคะ .ต อบ 3. เวลาท่ีแม่หายใจไม่ทันจะใช้ยาขยายหลอดลมชนิดพ่น คงต้องดูว่าอาการบวมเกิดจากสาเหตุอะไร แต่ถ้าเป็นยา เพื่อชว่ ยใหอ้ าการดีขน้ึ จะมีอนั ตรายไหมครับ ยุบบวมท่ีเป็นยาขับปัสสาวะ คงไม่สามารถระงับการกำเริบของ โรคไดค้ รบั คงตอ้ งรกั ษาโรคทเ่ี ปน็ สาเหตขุ องการบวมครบั 4. ช่วงที่เกิดอาการน้ำท่วมปอด หมอจะให้ยาขับปัสสาวะ นพ.กิตติ ทำให้มีการถ่ายปัสสาวะบ่อยมาก การรักษาแบบนี้ถูกหรือไม่ ครับ 5. ถ้าอยากรักษาให้หายขาดควรไปพบแพทย์ที่ไหนดีครับ ช่วยแนะนำด้วยครบั ท้ายน้ีกระผมขอขอบคุณอาจารย์หมอมากนะครับท่ีช่วย กรุณาตอบคำถาม

38 SLE - Systemic Lupus Erythematosus .ตอบ , คำถามที่ 21 1. อาการน้ำท่วมปอด คงต้องดูในรายละเอียด ถ้าเป็นใน เรียนคุณหมอ ดิฉันเพิ่งเร่ิมคบแฟน แต่ทราบมาว่าก่อน โรค SLE มักจะเกิดจากน้ำในเย่ือหุ้มปอดเพิ่มขึ้นจากเย่ือหุ้ม หน้าน้ีเขาได้มีแฟนและมีเพศสัมพันธ์กับผู้ป่วย SLE มาแล้ว 3 ปอดอกั เสบ ถา้ ไมใ่ ชอ่ าจเปน็ นำ้ ทว่ มปอดจากหวั ใจลม้ เหลว หรอื ปี อยากจะเรียนถามคุณหมอว่าโรคนี้ มีโอกาสท่ีจะติดต่อทาง ปอดบวม จากสาเหตุอ่ืนท่ีเกิดแทรกซ้อนอาการของโรค SLE เพศสมั พันธ์ไหมคะ ดิฉนั เกรงวา่ หากเป็นโรคนเี้ ขา้ จะไม่สามารถ ขน้ึ มา การรกั ษากต็ อ้ งรกั ษาไปตามสาเหตุ ถา้ เปน็ จากโรค SLE มีบุตรได้ค่ะ หากคุณหมอจะกรุณา รบกวน ตอบมาทางอีเมล์นี้ กต็ อ้ งรกั ษาโรค SLE เตม็ ท่ี ด้วยนะคะ 2. การตดิ เชอ้ื ทางระบบทางเดนิ หายใจเกดิ จากเชอื้ ไดห้ ลาย .ต อบ ชนิด ต้ังแต่เช้ือไวรัส เช้ือแบคทีเรีย หรือเชื้อวัณโรค คงต้อง 1. โรค SLE ไมใ่ ชโ่ รคตดิ ตอ่ กนั ได้ ถงึ แมจ้ ะมเี พศสมั พนั ธ์ รกั ษาไปตามเชอื้ ทพี่ บ การเลย้ี งสตั วค์ งไมเ่ กยี่ วครบั กัน ไม่เหมือนโรค AIDS หรือมีเช้ือ HIV โรค SLE เกิดจาก ความผิดปกติในภูมิคุ้มกันของผู้ป่วยเอง ไม่ได้มีสาเหตุจากการ 3. การใช้ยาขยายหลอดลมชนิดพ่นเวลาที่จำเป็นคงไม่มี ตดิ เชอื้ อะไร จงึ ตดิ ตอ่ กนั ไมไ่ ด้ อนั ตรายอะไร 2. ผู้ป่วยโรค SLE สามารถแต่งงานมีครอบครัวได้ 4. เป็นการบรรเทาอาการน้ำท่วมปอดชั่วคราว เพ่ือรอ สามารถมบี ตุ รได้ ถา้ ไดร้ บั การรกั ษาจนโรคสงบแลว้ อยา่ งนอ้ ย 6 ใหก้ ารรกั ษาโรคทเี่ ปน็ สาเหตอุ อกฤทธ์ิ ชว่ ยใหอ้ าการดขี น้ึ ครบั เดือนข้ึนไป เน่ืองจากถ้าต้ังครรภ์ในระหว่างที่โรคไม่สงบจะเป็น อันตรายต่อผู้ป่วยได้ เพราะโรคจะกำเริบข้ึน นอกจากนี้ยังเป็น 5. ถ้าเป็นโรค SLE ก็ควรจะได้รับการรักษาจากแพทย์ผู้ อันตรายต่อบุตรในครรภ์ด้วย มีโอกาสแท้งบุตรหรือไม่สม เช่ียวชาญในสาขาโรคข้อและภูมิคุ้มกัน ท่ีประจำตาม ร.พ.ใหญ่ ประกอบมาก แตถ่ า้ โรคสงบแลว้ และไดร้ บั การดแู ลอยา่ งใกลช้ ดิ หรอื โรงเรยี นแพทย์ จากแพทย์ผู้เช่ียวชาญ ก็จะปลอดภัย มีตัวอย่างผู้ป่วย SLE จำนวนมากทตี่ ง้ั ครรภแ์ ละคลอดบตุ รออกมาปกติ นพ.กิตต ิ นพ.กติ ติ



40 SLE - Systemic Lupus Erythematosus , คำถามที่ 22 2. ผู้ป่วยโรค SLE ไมจ่ ำเปน็ ต้องเสียชวี ติ หรอื อายุสัน้ ทกุ เรียนอาจารย์ที่เคารพ อาจารย์ค่ะหนูเป็น SLE class IV ราย ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค และอวัยวะที่มีการอักเสบ รักษาที่ราชวิถี เคยเจาะช้ินเนื้อไตแล้ว อาการเร่ิมแรกปวดหลัง การรักษาว่าเหมาะสมถูกต้องกับความรุนแรงของโรคเพียงใด ไข้สูงทกุ วนั ตอนเย็น โปรตีน 3+ เปน็ มาประมาณ 1 ปี ตอน 6 ผลข้างเคียงของการรักษา การปฏิบัติของผู้ป่วยเองว่าถูกต้อง เดือนแรก หมอใหย้ า endoxan เดือนละ 1 ครัง้ 6 เดอื น แต่ หรอื ไม่ มผี ปู้ ว่ ย SLE จำนวนมาก ทมี่ ชี วี ติ อยเู่ หมอื นคนทวั่ ไป ไมด่ ขี น้ึ หมอเลยตอ่ อกี 1 ครัง้ และยาเพร็ดนชิ ิโลน 9 เม็ด (5 3. ถา้ ไดร้ บั การรกั ษาทถี่ กู ตอ้ ง ปฏบิ ตั ติ วั ตามแพทยส์ ง่ั และ มก.) และลดลงมาเรอื่ ยๆ ตอนน้ีได้ทาน ครง้ั ละ 1 เม็ด วนั เวน้ ไปติดตามการรักษาสม่ำเสมอ ส่วนมากโรคจะสงบลงได้ และผู้ วัน และมียาท่ีได้ทานเพิ่มมี อิมมูแลน 50 มก. วันละ 1 เม็ด ปว่ ยจะมคี วามเปน็ อยเู่ หมอื นคนปกติ มชี วี ติ เทา่ คนทว่ั ไป enaril 20 มก. วันละคร่ึงเม็ด แคลเซี่ยม 1000 มก. วันละ 1 นพ.กติ ต ิ เมด็ คลอโรควนี 250 มก. วันละ 1 เมด็ สว่ นอิมมแู ลนทานมา , คำถามท่ี 23 ได้ประมาณ 6 เดือน และหมอบอกว่าจะต้องทานอิมมูแลน กราบเรียนคุณหมอ กิตติตอนนี้ผมอายุ 30 ปี ครับ ประมาณ 1 ปี แตก่ ่อนเคยโปรตีน 3+ ตอนนีล้ บ แต่มาลบตอน ปัจจุบันผมรักษาโรคหนังแข็งอยู่กับโรงพยาบาล St. Louis ใน ทานอิมมูแลน หนมู ีคำถามจะถามอาจารย์วา่ กรุงเทพฯ ครับ ผมป่วยเป็นโรคหนังแข็งมาประมาณ 11 ปีแล้ว ครบั ปจั จบุ นั ผมมอี าการ 1. ตามที่หนทู านยาขนาดนี้โรคหนูในระดับใด 1. หนังแข็ง (ผิวหนังต้ังแต่ข้อศอกจนถึงปลายมือจะแข็ง 2. มคี นบอกว่าโรคนเี้ สียชีวิตเร็ว อายุไม่ยนื โดยเฉพาะบริเวณข้อ บริเวณปลายเท้าจะแข็ง ไม่สามารถกำ 3. ถ้าเรารักษาตามที่หมอสั่งและพบหมอสม่ำเสมอชีวิตเรา หรือแบมอื ได้สุด) จะยนื ยาวหรอื เปล่า 2. ผิวหนา้ บริเวณโหนกแกม้ จะเปน็ ผืน่ แดง รมิ ฝีปากเลก็ 3. แพแ้ ดด (เวลาโดนแดดจะตัวแดง และแสบ) . ตอบ 4. เวลาอากาศเย็น บริเวณปลายมือปลายเท้าจะเป็นสีม่วง 1. โรค SLE ของคุณอยู่ในระดับรุนแรงปานกลางถึงมาก ร้สู ึกหนาวมาก เนื่องจากมีไตอักเสบร่วมด้วย และการรักษาต้องใช้ยากดภูมิที่ 5. กลืนอาหารลำบาก บางทีเวลาดื่มน้ำยังสำลัก เม่ือ 2 แรง เชน่ Endoxan และอมิ มแู ลน

โรค เอส แอล อี (แพ้ภมู ิตนเอง) 41 เดือนที่แล้ว คุณหมอท่ีโรงพยาบาล St. Louis ได้ทำการตรวจ , คำถามที่ 24 เลือดของผม คุณหมอบอกว่าไม่มีอะไรผิดปกติ คุณหมอที่โรง สวัสดีค่ะ ดิฉันอยากทราบว่าที่เชียงใหม่คุณหมอพอจะ พยาบาล St.Louis บอกวา่ โรคหนงั แข็งเปน็ โรคในกลุม่ ของ SLE ทราบว่ามีคุณหมอที่เก่งโรคน้ี ชื่ออะไร และโรงพยาบาลอะไร ซ่ึงต้องใช้ระยะเวลาในการรักษา ผมได้ย้ายมาทำงานที่ ไหนคะ่ ขอบคุณมากคะ่ อ.ศรีราชา จ.ชลบุรี ผมจึงไม่ค่อยสะดวกที่จะเข้าไปรักษาท่ี . ตอบ กรงุ เทพฯ ผมอยากปรึกษาคณุ หมอครับวา่ ท่ีเชียงใหม่มีแพทย์ผู้เช่ียวชาญทางด้านโรค SLE อยู่ที่ คณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ อ. เมืองค่ะ ให้คุณ 1. ท่ีจังหวัดชลบุรีมีโรงพยาบาลท่ีสามารถรักษาโรคหนัง ตดิ ตอ่ ตรวจทแ่ี ผนก อายรุ กรรม หนว่ ยวชิ าโรคขอ้ และรมู าตสิ ซม่ั แข็ง หรือ SLE ได้บ้างหรือเปล่าครับ ช่วยแนะนำโรงพยาบาล (ถ้าคุณมาตรวจที่หน่วยน้ี รับรองว่าคุณหมอเก่งด้านโรค SLE กบั ช่ือคณุ หมอให้ผมดว้ ยนะครับ ทกุ คนคะ่ ) เวบมาสเตอร์ Thai-SLE.com 2. มวี ธิ ดี แู ลตวั เอง และรักษาโรคให้หายขาดได้อย่างไรบา้ ง ครับ , 25 คำถามท่ี .ต อบ เรียนคุณหมอกิตติ ดิฉันเคยส่งเมล์มาถามคุณหมอเรื่อง ที่ศรีราชาก็มีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรค SLE ช่ือแพทย์ อาการของคุณแม่มาคร้ังหน่ึง แล้วค่ะ แต่หลังจากได้อ่านในเว็บ หญงิ วริ นั ยา พากเพยี ร อยทู่ โ่ี รงพยาบาลสมเดจ็ พระบรมราชเทวี www.thai-sle.com แล้ว จึงทราบว่าเด๋ียวน้ีมีการใช้วิธีปลูกถ่าย ณ ศรรี าชา เทา่ ทที่ ราบ แพทยห์ ญงิ วริ นั ยา กม็ คี ลนิ กิ สว่ นตวั อยู่ กระดูกสันหลัง จึงอยากจะขอรบกวนคุณหมอ ขอทราบรายละ ท่ีศรีราชาตอนเย็นด้วย ขอแนะนำให้คุณไปตรวจที่โรงพยาบาล เอียดได้มั๊ยคะ ไม่ทราบว่าถ้าต้องการรักษาด้วยวิธีน้ี ควรจะ สมเดจ็ พระบรมราชเทวี ณ ศรรี าชากอ่ น แลว้ ถา้ คณุ สะดวกทจี่ ะ ติดต่อที่ รพ.ไหนคะ แล้วผลข้างเคียงมีมากน้อยแค่ไหน อาการ ตรวจตอนเย็นท่ีคลินิกส่วนตัว ของแพทย์หญิงวิรันยาก็ให้ติดต่อ หนักแค่ไหนจึงควรจะรักษาด้วยวิธีการน้ี แล้วถ้าใช้วิธีน้ีโอกาส กบั คณุ หมอทา่ นนเ้ี ลย หายขาดจะมีกี่เปอรเ์ ซน็ ต์ รบกวนคณุ หมอด้วยนะคะ ออ้ แลว้ ก็

42 SLE - Systemic Lupus Erythematosus คุณหมอใหค้ ุณแม่ทานเพนนโิ ซโลน วนั ละ 6 เมด็ นี่ถือว่ามากไป ม๊ัยคะ เห็นคุณแม่บอกว่าพอทานยาแล้วจะรู้สึกใจส่ันๆ , คำถามที่ 26 อ่อนเพลียง่าย ทำอะไรก็จะเหนื่อยง่ายกว่าปกติน่ะค่ะ รบกวน เรียนคุณหมอกิตติ ดิฉันเป็นโรค SLE มาประมาณ 5 ปี คณุ หมอแค่นีค้ ่ะ รักษากับคุณหมอท่ี รพ.จุฬา จนดูเหมือนคุณหมอคิดว่าโรคคง สงบแล้ว (ตอนน้ีกินเพรดนิโซโลน 2.5mg, azathioprene25 .ต อบ mg calcium และVit D2ทกุ เชา้ และนดั พบแพทยป์ ระมาณ 3- ปัจจุบันเร่ิมมีการนำการปลูกถ่ายไขกระดูกมารักษาผู้ป่วย 4 เดือน) พักนี้ดิฉันมีอาการเจ็บเหมือนนอนตกหมอนบ่อยๆ โรค SLE โดยการเก็บเอาไขกระดูกของผู้ป่วยออกมาก่อนแล้ว (แถวต้นคอด้านหลังและปุ่มกระดูกหลังทั้ง 2 ด้าน) เม่ือเรียน ทำลายเซลท่ี สร้างภูมิคุ้มกันท่ีผิดปกติด้วยยาขนาดสูง แล้วจึง ถามคุณหมอท่ีรักษาท่านบอกว่าเป็นเอ็นหุ้มกล้ามเน้ืออักเสบ ปลูกถ่ายไขกระดูก ของผู้ป่วยกลับเข้าไปใหม่ ซึ่งวิธีการน้ีจะใช้ และแนะนำให้ออกกำลังกายในทา่ ๆ หนงึ่ พรอ้ มทัง้ แนะนำว่าหาก ในผปู้ ว่ ยทม่ี อี าการรนุ แรง และไมค่ อ่ ยตอบสนองตอ่ การรกั ษาอนื่ ปวดมาก ให้กินยาแก้ปวด ปัญหาที่ดิฉันอยากเรียนถามคือเม่ือ ทเี่ คยไดม้ า แตผ่ ลขา้ งเคยี ง และภาวะแทรกซอ้ นของการรกั ษามี เกิดอาการใดอาการหนึ่งข้ึนแปลว่าโรคของเรากำเริบ หรือว่า ค่อนข้างมาก ท้ังต้องทำโดยทีมแพทย์ผู้เช่ียวชาญท่ีมี เป็นเร่ืองธรรมดาที่รักษาตามอาการได้คะ และดิฉันควรปฏิบัติ ประสบการณ์ โรงพยาบาลท่ีทำได้จึงมีแต่ โรงเรียนแพทย์ใหญ่ ตนอย่างไรเพื่อไม่ให้อาการกำเริบคะนอกจากน้ีบางวันดิฉันยังมี เชน่ รามาธบิ ดหี รอื ศริ ริ าช โอกาสทจี่ ะสำเรจ็ จงึ ขนึ้ อยกู่ บั โรคของ อาการเจ็บตามตัวหรือเจ็บท่ีหนังศีรษะไม่ทราบว่าดิฉันเป็นอะไร ผปู้ ว่ ย สภาพของผปู้ ว่ ยเองและวธิ กี ารรกั ษา แตค่ า่ ใชจ้ า่ ยในการ คะ ขอกราบขอบพระคุณคุณหมอลว่ งหน้าสำหรบั คำตอบค่ะ รักษาด้วยวิธีน้ีค่อนข้างสูงมาก ประมาณหลายแสนบาท หรือ อาจจะถึงเป็นล้านบาท การรับประทานยาเพร็ดนิโซโลนขนาด .ต อบ สูงๆ ทำใหม้ ีอาการเช่นนี้ได้ ถ้าไม่จำเป็นหรอื อาการของผปู้ ่วยดี อาการทค่ี ณุ บอกมาเขา้ ไดก้ บั โรค fibromyalgia ทอ่ี าจแปล ขึ้น ก็ควรลดขนาดยาลง ทั้งนี้ขอให้เป็นไปตามดุลพินิจของ เปน็ ภาษาไทยวา่ \"เยอื่ หมุ้ กลา้ มเนอ้ื อกั เสบ\" ภาวะนพ้ี บในผปู้ ว่ ย แพทยผ์ รู้ กั ษา โรค SLE ไดถ้ งึ รอ้ ยละ 20-30 สาเหตเุ กดิ จากความเครยี ดทาง ร่างกายและจิตใจร่วมกับการนอนหลับพักผ่อนไม่ค่อยดี ไม่ นพ.กิตต ิ เก่ียวข้องกับการกำเริบของโรค SLE การรักษานอกจากการรับ

โรค เอส แอล อี (แพภ้ มู ิตนเอง) 43 ประทานยาแก้ปวดและยาคลายเครียดแล้ว ต้องพยายามนอน .ตอบ หลับพักผ่อนให้เพียงพอและมีคุณภาพดี ไม่ใช่นอนหลับๆ ต่ืนๆ เร่ืองแผลท่ีขาปิดได้ดี แต่ต้องรอดูว่าจะพุขึ้นอีกไหม ขณะ และควรมกี ารออกกำลงั กายสมำ่ เสมอ นคี้ วรพกั การเดนิ อยา่ เดนิ มากใหอ้ กั เสบขน้ึ มาอกี - เรอื่ งเจบ็ คอ นพ.กิตติ ควรทานนำ้ มากๆ ถา้ เจบ็ คอมากขน้ึ ควรไปรบั การตรวจ อาจจะ เรมิ่ มหี ลอดลมอกั เสบ ควรรบี ทานยารกั ษา อยา่ ปลอ่ ยใหล้ กุ ลาม , 27 คณุ มโี อกาสจะเปน็ ปวดบวม ฯลฯ ไดง้ า่ ย คำถามที่ เรยี น คณุ หมอกติ ติ หนเู ป็นคนไข้ เอส แอล อี คุณหมอ นพ.กิตต ิ ที่ ร.พ.รามาฯ อาทิตยท์ ่ีแลว้ (29 มี.ค.) ได้ไปหาหมอมา และ พบว่าเลอื ดน้อย คณุ หมอแนะนำวา่ ต้องลองใหเ้ ลือดดู เลยคดิ วา่ , 28 ถ้าให้แล้วอาการมันดีข้ึนก็น่าจะลองดู อาการก่อนท่ีจะไปพบ คำถามท่ี เรียนคุณหมอ และคณะ ผมมีญาติเป็น โรค SLE มา หมอวันท่ี 29 คือมีอาการเวียนหัว และพอกินอะไรเข้าก็พะอืด ประมาณ 10 ปี เคยมีอาการด้านร่างกายต่าง เช่นการอักเสบ พะอม มอี าเจยี นออกมา 2-3 ครั้งในระยะ 3 อาทติ ย์ ก่อนทจ่ี ะ ในระบบทางเดินอาหารโรคเก่ียวกับข้อ มีอาการบวม ตาม มาพบหมอแตอ่ าการชว่ งนี้กด็ ีขึน้ ไมเ่ วยี นหวั มากเท่าไร แตแ่ ผล อวัยวะ ผมร่วง ฟันร่วง ตาอักเสบ เรียกว่าเกือบทุกระบบ ท่ีขาอยู่ดีๆ ก็ปิดเอง แต่เหมือนมันมีแอ่งน้ำ อยู่ใต้แผล รอวันพุ ปัจจุบันอาการทางด้านร่างกายกลับสู่สภาพค่อนข้างปกติ แต่มี ข้ึนมาอีกหรือเปล่า??? ช่วงน้ีอากาศเปลี่ยนมีอาการเจ็บคอบ้าง ปัญหาเกี่ยวกับ ด้านสมอง คือ มีอาการประสาทหลอน ระแวง เล็กน้อย บางวันหิวแต่พอกินไปหน่อยก็กินไม่ค่อยลงแต่บางวัน มีคนทำร้าย พูดจาเพอ้ เจอและเกบ็ ตัว ไม่ไวใ้ จญาติ และมีความ ก็หิวบ่อย ตอนน้ีไม่ได้อยู่เมืองไทย อาการอย่างน้ีซีเรียสไหมคะ ทรงจำเรื่องในอดีตอย่างละเอียดดีมากแม้ว่าเป็นเรื่องที่ผ่านมา หรือทานยาแก้เจ็บคอไปพลางๆ ก่อนและค่อยมาหาใหม่วันนัด 2-3 ปีไม่แนใ่ จว่า เกิดจากภาวะจากโรค หรือ จากการท่ีทานยา (9 พ.ค.) ขอบคุณคะ่ ในกลุ่มสเตรียรอยด์ที่อาจทำให้เสพติด อยากจะขอคำแนะนำ จาก คุณหมอว่าควรจะทำอย่างไรดี ทานยาท่ีรักษาต่อไปซึ่ง อาการ จะเข้าสู่ภาวะปกติ หรือควรเข้ารับการรักษาในโรง พยาบาลเกีย่ วกับอาการทางจติ เชน่ ศรธี ญั ญา จะดไี หม เพราะ

44 SLE - Systemic Lupus Erythematosus ไม่แน่ใจว่าอาการทางประสาทอาจจะรุนแรงมากขึ้นหรือเปล่า บริเวณอ่ืนได้ ทำให้เกิดจอรับภาพบางส่วนขาดเลือดมาเลี้ยง ขอแสดงความนบั ถอื และขอขอบคณุ ลว่ งหนา้ อาจทำใหต้ ามขอ้ หรอื ตาอกั เสบแตถ่ า้ บรเิ วณทข่ี าดเลอื ดมบี รเิ วณ . ตอบ กวา้ ง อาจทำใหถ้ งึ กบั ตาบอดได้ การตรวจวา่ เปน็ โรค SLE หรอื ไม่ คงต้องตรวจเลือดดูว่ามีภูมิคุ้มกันผิดปกติแบบโรค SLE ควรพาไปปรึกษาแพทย์ทางจิตเวชดู อาจจะเน่ืองมาจาก หรือไม่ การตรวจน้ีทำได้ตามโรงพยาบาลใหญ่ๆ เกือบทุกแห่ง โรคเดมิ แลว้ ทำให้เกดิ การเปลย่ี นแปลงในสมอง ตอ่ มาถึงแมโ้ รค แต่ท่ีมีระดับเช่ือถือได้จะมีตามโรงเรียนแพทย์ใหญ่ๆ เช่น ร.พ. จะสงบแตพ่ ยาธสิ ภาพในสมองอาจจะเปน็ เหมอื นแผลเปน็ ทำให้ จฬุ า รามาธบิ ดหี รอื ศริ ริ าช ยังมีอาการทางจติ เภทอยู่ หรอื อาจจะเป็นจากยาสเตียรอยดก์ ็ได้ นพ.กิตต ิ (บังเอิญไม่ได้บอกรายละเอียดเรื่องยาท่ีผู้ป่วยทานอยู่ในขณะน้ี มาด้วย) ถ้าจะให้ดีควรเป็นแผนกจิตเวชของ ร.พ. ท่ีรักษาโรค , 30 เอส แอล อี อยจู่ ะไดร้ ว่ มกนั ดแู ลผปู้ ว่ ยไดด้ ขี นึ้ คำถามท่ี เรียนคุณหมอกิตติ ดิฉันเพ่ิงเริ่มรักษาได้ประมาณ 2 นพ.กติ ต ิ เดือนแล้วตอนนี้อาการท่ัวไปคือขาจะบวมๆ ยุบๆ ปัญหาเข้าใจ ว่าเป็นเพราะไต แต่ทำไมบางท่ียุบบางที่บวมข้ึนอยู่กับอาหารท่ี , 29 ทานด้วยหรือเปล่าคะแต่ก็ไม่ได้ทานเค็ม น้ำปลาไม่เติม ลิ้นรับรู้ คำถามท่ี กระผมอยากทราบว่าโรค SLE ที่เกิดข้ึนในตามีลักษณะ รสไม่ค่อยได้ เจ็บลิ้น ล้ินเป็นฝ้าขาว และเจ็บตรงปลายล้ินใช้ท่ี อยา่ งไรบ้างและจะร้ไู ด้อย่างไรวา่ เปน็ โรค SLE ในตาถ้ารักษาตา ขูดลิ้นทำความสะอาด ก็หลุดออกไปบ้าง แต่บางจุดก็จะมีเลือด หายเป็นปกติแล้วจะตรวจรู้ว่าเป็นโรค SLE ได้หรือไม่ และวิธี ซึมออกมานิดหน่อยอาการตรงน้ีไม่แน่ใจว่าเป็นเช้ือราหรือเปล่า การตรวจทำอยา่ งไร จะไปตรวจได้ทไ่ี หน จะรกั ษาได้อย่างไรคะ .ต อบ คำถามสุดทา้ ย แบรนด์ซปุ ไกส่ กดั ทานไดไ้ หมคะ ขอบพระคณุ ค่ะ แสดงความนบั ถือ โรค SLE ที่ตา ถ้าจะเกิดท่ีพบมากจะเป็นลักษณะของ เส้นเลือดอักเสบท่ีตา ซ่ึงอาจจะเกิดขึ้นท่ีจอรับภาพ หรือที่

โรค เอส แอล อี (แพ้ภูมิตนเอง) 45 .ตอบ .ตอบ อาการบวมๆ ยุบๆ ที่ขา เกิดจากการที่มีไตอักเสบแล้วมี ถา้ ขณะนค้ี ณุ กำลงั ตง้ั ครรภ์ แปลวา่ โรค เอส แอล อี ของ โปรตีนไข่ขาวรั่วออกไปกบั ปสั สาวะทำให้มีระดับโปรตีนไข่ขาวใน คุณคงจะสงบมานานพอสมควร - ส่วนลูกของคุณจะเป็น เลือดลดลงจนไม่สามารถอุ้มดึงน้ำเอาไว้ในเส้นเลือดได้ ทำให้มี อนั ตรายหรอื ไม่ ขณะนคี้ งตอบไมไ่ ด้ เนอ่ื งจาก น้ำร่ัวออกไปนอกเส้นเลือดไปในบริเวณเนื้อเย่ือที่รอบๆ 1. ไมท่ ราบรายละเอยี ดเกยี่ วกบั โรค เอส แอล อี ของคณุ เส้นเลือด น้ำที่ร่ัวออกไปน้ีจะไหลไปตามแรงโน้มถ่วง ดังน้ันถ้า และการรกั ษา น่ังห้อยขาหรือยืนนานๆ ก็จะมีขาบวม ถ้านอนก็จะมีหลังบวม 2. รายละเอียดเก่ียวกับตัวคุณ เช่น อายุ สภาพร่างกาย การบวมๆ ยุบๆ ขึ้นกับภาวะน้ำในร่างกายขณะน้ัน และการ ฯลฯ อกั เสบของไต สว่ นเรอ่ื งฝา้ ขาวทล่ี นิ้ ควรจะไปพบแพทยต์ รวจใหร้ ู้ 3. รายละเอยี ดเกยี่ วกบั การตงั้ ครรภ์ เชน่ ทอ้ งทเ่ี ทา่ ไร ตงั้ แน่ ถ้าเป็นเช้ือราคงต้องรักษาด้วยการอมยาหรือทานยาฆ่าเช้ือ ครรภก์ เ่ี ดอื น เคยแทง้ บตุ รไหม ฯลฯ อยา่ งไรกต็ าม กแ็ นะนำวา่ ราต่อไป - การทานซุปไก่สกัดไม่มีผลเสียใดๆ ต่อโรคและการ ควรมีการเฝ้าติดตามการต้ังครรภ์อย่างใกล้ชิด ควรฝากท้องใน รกั ษา สถาบนั การแพทยท์ มี่ ผี เู้ ชยี่ วชาญและมเี ครอ่ื งมอื พรอ้ ม นพ.กิตติ นพ.กติ ต ิ , 31 , 32 คำถามที่ คำถามท่ี หนูมีปัญหาอยากจะถามคุณหมอต้ังนานแล้วค่ะ หนูเป็น กราบเรียนคุณหมอกิตติที่เคารพ ดิฉันมีเร่ืองร้อนใจอยาก โรค SLE มานานแล้วค่ะไปรักษาหลายโรงพยาบาลแล้วหมอทุก จะกราบเรียนคุณหมอค่ะ ดิฉันเป็น sle มาเป็นเวลานานแล้ว คนพูดเหมือนกันหมดว่า โรคนี้ไม่มีทางรักษาหายขาด มีทาง น่าจะ 4-5 ปีที่แล้ว แต่เพ่ิงจะทราบเมื่อ 1 ปีท่ีผ่าน ที่ทราบว่า เดียวคือทำให้โรคสงบและอยู่กับมันให้ได้ตอนนี้หนูกำลังต้ัง 4-5 ปีท่ีแล้วเพราะ ดิฉันมีอาการผื่นขึ้นท่ีแก้มท้ังสองข้างเป็นผี ครรภ์ หนูอยากรู้ว่าลูกหนูจะเป็นอันตรายรึเปล่าคะ ช่วยตอบ เสื้อเวลาอาการเปลี่ยนก็มีผื่นข้ึนตามผิวหนังเป็นเวลานานมากๆ หนูให้ได้นะคะ ขอบคุณลว่ งหนา้ นะคะ ไปพบแพทย์ แพทย์บอกว่าเป็นภูมิแพ้ไม่ได้ตรวจละเอียดจนกระ ทั้งเม่ือปีท่ีผ่านมาดิฉันล้มป่วยโดยไม่ทราบสาเหตุ ไข้ข้ึนสูงมาก

46 SLE - Systemic Lupus Erythematosus ผลการตรวจออกมาดิฉันเป็น sle เพราะไตโดนทำลายไปมาก ดิฉันรักษาไตจนกระทั่งดีขึ้น หมอบอกกับดิฉันว่า ตอนน้ีไตไม่ เดอื นไมม่ าเลย แปลวา่ รงั ไขโ่ ดนยายบั ยงั้ การแบง่ ตวั ของเซลลไ์ ข่ เป็นอะไรแล้ว ก็จะคงกิน prednisolone และendoxan อยู่ต่อ ไปมาก ทำให้มีโอกาสมีบุตรลดลง ในกรณีของคุณควรไปตรวจ ตอนนหี้ มอใหย้ าเพ่ิมอีกคอื plaquenil และแคลเซยี ม เดือนหน้า กบั สตู นิ ารแี พทยด์ วู า่ มโี อกาสมบี ตุ รเพยี งใด หมอจะใหล้ ด prednisolone เหลอื วันละ 1 เม็ด และ endoxan 2. ลูกจะพิการหรือไม่ข้ึนอยู่กับปัจจัยหลายอย่าง คงบอก วันเว้นวันดิฉันเล่าอาการและการใช้ยามาอย่างคร่าวๆ หวังว่า ไมไ่ ดใ้ นขณะน้ี สว่ นลกู จะเปน็ โรค เอส แอล อี หรอื ไม่ ขณะนก้ี ็ คุณหมอคงให้คำตอบท่ีกระจ่างและให้ดิฉันทราบข้อดีและข้อเสีย คงบอกไมไ่ ดต้ อ้ งรอลกู โตกอ่ น เพราะโรค เอส แอล อี ถงึ แมจ้ ะ ของ คำถามทดี่ ิฉันจะถามดว้ ยนะค่ะ มสี ว่ นเกดิ จากพนั ธกุ รรม แตก่ ไ็ มเ่ สมอไป 1. ดิฉันอยากมลี กู จะมีสทิ ธิ์ไหมค่ะ 3. ถ้าสามารถท้องได้ควรพยายามปรับปรุงร่างกายให้แข็ง 2. หากดิฉันท้องลูกดิฉันจะพิการหรือเป็นโรคเดียวกันกับ แรง เชน่ พกั ผอ่ นใหม้ าก ออกกำลงั กายสมำ่ เสมอ ทานอาหารท่ี ดิฉันไหม มปี ระโยชนแ์ ละทำจติ ใจใหส้ บาย 3. ดิฉนั ตอ้ งเตรยี มตวั อย่างไรบา้ งหากสามารถท้องได้ นพ.กิตต ิ ขอบพระคุณเปน็ อย่างสงู คนไขท้ น่ี า่ สงสาร , 33 . ตอบ คำถามท่ี 1. ปกติคนท่ีป่วยเป็นโรค เอส แอล อี สามารถมีบุตรได้ สวสั ดีคบั คุณหมอ ผมมแี ฟน อายุ 28 ปี เพงิ่ คบกันไดไ้ ม่ ถา้ โรค เอส แอล อี สงบอยา่ งนอ้ ย 6 เดอื น แตท่ งั้ นสี้ ำหรบั ผู้ นาน สงสัยว่าจะเป็น SLE ตอนนี้รู้สึกเป็นห่วงมาก พยายาม ปว่ ยแตล่ ะคน นอกจากตวั โรค เอส แอล อี แลว้ ยงั ขน้ึ กบั อายุ ศึกษาเร่ืองน้อี ยทู่ ่ีผมสงสยั คือ ของผู้ป่วย สภาพร่างกายของผู้ป่วยและยาท่ีรับประทานอยู่ 1. จะแพแ้ สงแดด และพยายามหลีกเล่ียงแดด อย่างในกรณีของคุณ รับประทานยา Endoxan ซ่ึงเป็นยากด 2. เค้าบอกวา่ ไต มปี ัญหา ภูมิคุ้มกัน แต่ยา Endoxan ก็กดความสามารถในการมีบุตรลง 3. มีผ่นื ขนึ้ ตามตัวบ่อย เช่นเดียวกัน ผู้ป่วยบางคนทานยา Endoxan ไปนานๆ ประจำ 4. บางวนั ไปทำงานตวั บวมๆ 5. แม่กับพช่ี ายเป็น SLE สมมตวิ า่ เป็น SLE

โรค เอส แอล อี (แพภ้ ูมติ นเอง) 47 ภาวะโรคแทรกซ้อนตามอวัยวะต่างๆ หลังจาก ภาวะของโรค คำถามนะครับ คือตอนน้ีที่รู้แน่ๆ คือเค้าเป็นไมเกรน ซื้อ สงบลงอาการจะกลับมาเกิดท่ีอวัยวะเดิมได้หรือไม่ และการ ยาที่ร้านขายยาเป็นประจำ ต้องทานทุกวัน อาการประจำวันคือ ทำงานของอวัยวะจะกลับสู่สภาพเดิม อกี หรือไม่ ปวดหัวทุกวัน ตอนนี้มีเรื่องเครียดๆ ด้วย ปวดท้องบ่อยมาก 7 วัน ปวด 4 วัน มีผนื่ ขึ้นที่แขนเทา่ ท่ีอา่ นมา ยาแก้ปวดมผี ลข้าง ขอบคุณครบั เคยี งกับไตมาก แล้วถา้ ปวดไมเกรน ก็ตอ้ งทานยาแกป้ วด ย่ิงไต กม็ ปี ัญหาจาก SLE จะทำอย่างไรดี ขอบพระคณุ มากครบั . ตอบ คงต้องดูครับว่าภาวะแทรกซ้อนนั้นเป็นอะไร และทำให้ . ตอบ เกิดความเสียหายแก่อวัยวะนั้นมากน้อยเพียงใด จึงจะทราบว่า ผู้ป่วยท่ีเป็น SLE ไม่ควรซื้อยามาทานเอง เพราะจะเป็น อวัยวะนั้นจะกลับสู่สภาพเดิมหรือไม่ หลังจากโรคสงบแล้ว ถ้า อันตรายเนื่องจากผู้ป่วย SLE มีภูมิต้านทานน้อยกว่าคนปกติ โรคกำเรบิ ขนึ้ มาใหม่ โรค เอส แอล อี มกั จะยอ้ นรอยเดมิ คอื และจะทำให้โรค SLE กำเริบได้ ควรให้แฟนของคุณมาตรวจ มกั จะกำเรบิ กบั อวยั วะเดมิ อกี แตก่ ไ็ มแ่ นเ่ สมอไปครบั และรักษาเป็นประจำสม่ำเสมอกับแพทย์ผู้เช่ียวชาญด้านโรค SLE ท่ีมีอยู่ตามโรงเรียนแพทย์ใหญ่ๆ เช่น ศิริราช จุฬา พระ นพ.กิตต ิ มงกฎุ รามา ตามแตท่ า่ นจะสะดวก นพ.กิตติ .ค ำถามที่ 34 เรยี น คณุ หมอ กิตติ 1. รายช่ือยาที่ได้รับอยู่ขณะน้ี คือ Glauco-oph 0.5% eye drop Calcium carbonate tab 1250 mg Prednisolone tab 5 mg Paracetamol 500 mg Lorazpam 1 mg Temazepam cap 20 mg Celebrex 200 mg B1,12 BCO MTV 2. ขอถามคุณหมอ เพ่ิมเติมว่าการเกิด

48 SLE - Systemic Lupus Erythematosus , คำถามที่ 35 ควรทำยังไงดีควรเปลี่ยน ร.พ. ไหมครับมีที่ไหนแนะนำบ้างครับ คือว่าแม่ผมอายุ 52 ปี เป็นมาต้ังแต่ประมาณ ปี 2527 หรอื มีวธิ ีใดทบี่ รรเทาอาการเคา้ ใหท้ รมานน้อยกวา่ นี้ได้ แรกๆ รักษาที่ ร.พ.รามา ตลอดช่วงหลังไม่ไหวเพราะไกลบ้าน กราบขอบพระคุณล่วงหนา้ สำหรบั คำแนะนำครบั มากเลยย้ายมารักษาที่ ร.พ.ภูมิพลอาการก็กำเริบเป็นระยะ มี . ตอบ ตง้ั แตผ่ มร่วงผวิ หนงั เป็นผน่ื ปวดตามข้อรา่ งกายไม่แข็งแรง ช่วง เท่าที่อ่านอาการของผู้ป่วย คงมีการกำเริบของโรค SLE ปีที่แลว้ มอี าการกระดกู กดทบั เส้นประสาท ชาตามเทา้ ได้ผา่ ตัด และมีภาวะแทรกซ้อนของการติดเชื้อร่วมด้วย ขณะน้ีทั้งตัวโรค ไปเมือ่ ปีทแ่ี ล้วท่ี ร.พ.ภูมิพล แตเ่ มื่อต้นเดือนเมษาทผี่ า่ นมา แม่ เองและภาวะแทรกซ้อนมีความสลับซับซ้อนค่อนข้างมากโรง ผมเริ่มเป็นไข้มาตลอด ไม่มีแรง ปวดเม่ือยไปทั้งตัว กินไม่ค่อย พยาบาลทวั่ ไปอาจไมม่ ผี เู้ ชยี่ วชาญและเครอ่ื งมอื เพยี งพอ ควรไป ได้จะอาเจียน จนล่าสุดเมื่อสองอาทิตย์มีอาการหายใจไม่ออก รักษาที่โรงพยาบาลใหญ่ๆ ท่ีเป็นโรงเรียนแพทย์ เช่น รามา จึงได้พาไป ร.พ.โรคทรวงอก แพทย์แจ้งว่าไม่มีปัญหาอะไรกับ ศริ ริ าช จฬุ า และไมค่ วรรอนาน ปอด หลังจากกลับมาบ้านทานยา อาการไม่ดีข้ึนจึงนำส่ง นพ.กิตต ิ ร.พ.ภูมิพล แพทย์ให้รอดูอาการแจ้งว่าอาจมีอาการติดเช้ือทาง กระเพาะปัสสาวะมีการฉีดยากับให้ออกซิเจน นอนอยู่ 5 คืน , คำถามที่ 36 จึงใหก้ ลบั บ้าน อยู่ไดเ้ กือบ 1 อาทิตย์ทานยาที่ใหม้ าเรมิ่ มอี าการ สวสั ดคี ะ่ คุณหมอ แผลรอ้ นในขน้ึ ในปาก เลก็ ๆ พอวนั ต่อมาข้นึ เตม็ เพดานปากและ อยากจะปรกึ ษาคณุ หมอเกี่ยวกบั โรค SLE ค่ะ คุณแม่ของ รมิ ฝปี ากท่วั ทงั้ ปาก ไมส่ ามารถทานอะไรได้เลยแมแ้ ต่นำ้ เพราะ ดิช้ันเป็นโรคนี้มาประมาณ 2 ปีแล้ว ตอนนี้ยังรักษาอยู่ท่ีโรง จะแสบมากและหายใจไมอ่ อกมากจงึ ไดน้ ำสง่ ร.พ.ภมู ิพลอีกครงั้ พยาบาลใกลๆ้ บา้ น เรอ่ื งท่ีจะปรึกษาก็คอื เมื่อวาน (1/6/2005) ขณะน้ีแพทย์รอดูอาการอยู่แจ้งว่าอาจจะ 1. คุณแม่จะมีอาการปากบวมซ่ึงบวมมากๆ อาการน้ี มีปัญหาเก่ียวกับระบบไตร่วมด้วยตอนนี้ทั้งบ้านเราเครียดมาก สามารถบรรเทาให้ความบวมยบุ ลงไดอ้ ยา่ งไรบ้างคะ ในเบอ้ื งตน้ ปกติเป็นมา 20 กว่าปี อาการหนักๆ ก็แค่เป็นไข้ ผ่ืนขึ้นหมด ท่ีผ่านมาทุกคร้ังหลังจากบวมคุณแม่จะทานยาและนอนพักผ่อน แรง นอน ร.พ. ไมก่ ่ีวันกก็ ลับบ้านได้แตค่ ราวนี้เป็นหนกั หลาย ปากก็ยุบลงบ้างแต่ค่อนข้างใช้เวลา ทุกวันนี้ยังไม่ทราบสาเหตุ อาการเหลือเกิน สงสารแม่ครับ อยากขอคำแนะนำคุณหมอว่า

โรค เอส แอล อี (แพภ้ ูมติ นเอง) 49 ของการบวมเลย 2. ตรวจนอกเวลา คุณหมอมีตรวจวันจันทร์ อังคาร ศุกร์ 2. ถ้าจะเข้าไปพบกับคุณหมอจะสามารถต้องตรวจสอบ เวลา 16.30-19.00 น. วนั เสาร์ 9.00-11.00 น. โดยโทรนดั ไดท้ ี่ เบอร์ 02-2011682 เวลา 16.00-16.30 น. (โดยไม่ต้องผ่าน ตารางเวลาพบของคุณหมอได้ที่ไหนคะ อยากจะให้คุณแม่ได้รับ แผนกตรวจทว่ั ไปโทรนดั ไดเ้ ลย) การรักษากับคุณหมอ แต่ไม่ทราบว่าจะต้องติดต่อ และทำ นพ.กิตต ิ อยา่ งไรบา้ ง ขอขอบคณุ คุณหมอด้วยคะสำหรับคำแนะนำ , 37 ขอแสดงความนบั ถอื คำถามท่ี เรียน นพ.กิตติ ทีน่ บั ถือ .ต อบ เพิ่งรู้จักเว็บไซต์ thai-sle.com เมื่อสักครู่น้ีเอง ลูกสาวผม 1. คงต้องหาสาเหตุว่าเกิดจากอะไร อาจเกิดจากภูมิแพ้ ปัจจุบัน อายุ 28 ปี เป็น sle มาหลายปี กินยาจนกระดูก เช่น แพ้อาหาร ฯลฯ คงต้องคอยสังเกตว่าเกิดขึ้นตอนไหน สะโพกผุ ตอ้ งผ่าตดั เปลี่ยนกระดกู สะโพกไปแลว้ เมอื่ 2 ปี ก่อน เก่ียวข้องกับอะไร และควรปรึกษาแพทย์ที่ดูแลอยู่ ปกติโรค โดยใช้โปรแกรม บัตรทอง 30 บาท ทำให้ไม่ต้องเสียเงินเป็น เอส แอล อี กม็ อี าการปากบวมได้ แตไ่ มพ่ บบอ่ ย แสน เมื่อหลายเดือนที่ผ่านมาตัวบวม หมอบอกว่าโรคลงตับ นอนพักรักษาตัวอยูท่ ่ี รพ.เจรญิ กรุงประชารกั ษ์ (บางคอแหลม) 2. คณุ ควรตรวจทโี่ รงพยาบาลใหญๆ่ ทเ่ี ปน็ โรงเรยี นแพทย์ อยู่เป็นเดือน ต่อมาย้ายมา รพ.วชิระ เพราะรพ.เจริญกรุง ส่ง เช่น ศิริราช รามา จุฬา ราชวิถี ต่างจังหวัดก็มีที่เชียงใหม่ มา เน่ืองจากว่าท่ีรพ.เจริญกรุง เครื่องมือไม่ดีพอ ที่ รพ.วชิระ ขอนแก่น นครราชสีมา (ถ้าบ้านอยู่ใกล้ที่ไหนควรไปตรวจที่น่ัน ก็รักษาแผนกไตและกินยา Prednisolon วันละ 6 เม็ด อยาก เพราะโรคนต้ี อ้ งมาตรวจกบั แพทยอ์ ยา่ งสมำ่ เสมอ) จะย้ายไป รพ.อ่ืนเช่น ร.พ. จุฬา รามาธิบดี หรือศิริราช ก็ติด ปัญหาเร่ืองประกันสังคมต้องรอถึงสิ้นปี ถึงจะย้ายรพ.ได้ หมอ ถา้ สะดวกตรวจที่ ร.พ. มามี 2 แบบ คอื นัดให้ไปฉีดยาทุกเดือน แต่ปัญหาคือเตียงไม่ค่อยว่างต้องไป 1. ตรวจในเวลา มีขั้นตอนคือคุณต้องไปผ่านการตรวจท่ี นอนรอท่ีเตียงฉุกเฉินหลายวันกว่าเตียงจะว่าง ตอนน้ีผมร่วง แผนกตรวจท่ัวไปก่อน ต้องมียื่นบัตรตอนเช้า 7.00 น. แล้ว มากเกือบหมดศีรษะแล้ว และตัวก็เร่ิมบวมอีก ติดต่อไปท่ี แผนกตรวจทวั่ ไปจะวนิ จิ ฉยั แลว้ สง่ ตวั คนไขม้ าตรวจทค่ี ลนิ กิ ตา่ งๆ เชน่ โรคภมู แิ พแ้ ละโรคขอ้ ซงึ่ มตี รวจวนั องั คารบา่ ย และพฤหสั บา่ ย

50 SLE - Systemic Lupus Erythematosus รพ.แล้ว เตียงก็ยังไม่ว่าง ขอรบกวนคำแนะนำของคุณหมอ ว่า ถ้าไปรักษาที่ รพ. ตามที่กล่าวมาแล้วข้างต้นต้องเสียค่าใช้จ่าย , คำถามที่ 38 มากน้อยเท่าไหร่ หากใช้สิทธิ์ประกันสังคมไม่ได้เพราะขืนรอ คณุ หมอคะ่ เตียงที่ รพ.วชิระ ลูกผมคงเสียชีวิตในไม่ช้านี้ครับ รบกวนขอ รบกวนสอบถามเก่ียวโรค SLE ดิฉันมีอาการเวลากลาง เบอร์โทรติดต่อคุณหมอ โดยตรงเช่นมือถือได้ไหมเพราะรอถึง คืนกำมือมีความรู้สึกเจ็บและตึงค่ะ และปวดข้อน้ิวมือบางน้ิวท้ัง วันพุธไม่ไหว จะได้ให้ลูกสาว เขาโทรไปพูดคุยปรึกษาเพราะ 2 ขา้ งไปตรวจแลว้ ผลเลือดดังนี้ค่ะ ตอนนเี้ ขากำลังเร่มิ ขวัญเสียจติ ใจก็แย่ลงเรือ่ ยๆ ขอแสดงความนับถือ 1. ESR = 46 2. ANA = POSITIVE;FINE SPECKIE 1:40 . ตอบ 3. WBC = 5600 - โรค เอส แอล อี เปน็ โรคทม่ี คี วามสลบั ซบั ซอ้ น ตอ้ งได้ 4. HEUTROPHIL = 58 รับการดูแลโดยผู้เชี่ยวชาญ ในกรณีของลูกสาวคุณดูเหมือนโรค 5. LYMPHOCYTE = 33 เป็นขนาดรุนแรงและยังควบคุมไม่ได้จึงเป็นเรื้อรัง ต้องกินยา 6. MONOCYTE = 6 Prednisolon จนกระดูกสะโพกยุบและขณะน้ีก็ยังกำเริบบวม 7. PLATELETS COUNT = 202000 ผมร่วงและมีอาการทางตับและไต โรคที่เป็นถึงขนาดน้ีโรง 8. RBC = 4.25 พยาบาลทวั่ ไปไมส่ ามารถดแู ลได้ ควรไปรกั ษาทโี่ รงเรยี นแพทยท์ ่ี 9. MCV = 81 มเี คร่ืองมือและวธิ ีการรักษารวมทั้งผู้เชยี่ วชาญจรงิ ๆ และควรจะ 10. MCH = 27 ต้องรีบที่สุด จะรอประกันสังคม รอเตียงไม่ได้ เรื่องค่าใช้จ่าย 11. MCHC = 33 คอ่ ยมาทำเรอื่ งเบกิ ประกนั สงั คมหรอื ขอจดหมายรบั รองคา่ ใชจ้ า่ ย คุณหมอท่ีไปพบบอกว่าเป็นโรคไขข้อเรื้อรัง อยากรบกวน ทีหลัง ค่าใช้จ่ายมากน้อยคงข้ึนกับโรคเป็นรุนแรงแค่ไหน ต้อง ถามคุณหมอว่าจากผลการตรวจเลือดไม่ทราบอาการท่ีเป็นอยู่ใช่ รกั ษามากนอ้ ยแคไ่ หน โรค SLE หรือไม่คะ ถ้าผลเลือดเท่าน้ีไม่สามารถบอกได้ต้อง ตรวจอะไรเพ่ิมเติมหรือไม่คะ รบกวนคุณหมอช่วยวินิจฉัยให้ นพ.กิตติ ด้วยคะ่ ขอบพระคุณอย่างสงู