A cura di Fondazione ReS e Il Pensiero Scienti co Editore
Disuguaglianze e PDTA A cura di Team di Fondazione ReS Carlo Piccinni, Silvia Calabria, Giulia Ronconi, Letizia Dondi, Alice Addesi, Immacolata Esposito, Irene Dell’Anno, Leonardo Dondi, Antonella Pedrini, Aldo Pietro Maggioni, Nello Martini Componenti del Gruppo di Lavoro DISUGUAGLIANZE E PDTA Anna Acampora, Antonio Addis, Nera Agabiti, Valeria Belleudi, Lilia Biscaglia, Marco Canevelli, Giulia Cesaroni, Roberto Da Cas, Marina Davoli, Aurora Di Filippo, Roberto Di Monaco, Eliana Ferroni, Antonio Gaudioso, Eugenio Santoro, Francesco Trotta Con la supervisione di Advisory Board “Progetto Macroscopio” Antonio Addis, Ettore Attolini, Carlo Luigi Bottaro, Renato Botti, Ovidio Brignoli, Pasquale Caldarola, Annalisa Capuano, Flavia Carle, Giovanni Corrao, Roberto Da Cas, Maria Giovanna D’Amato, Marina Davoli, Mirko Di Martino, Daniela Donetti, Francesco Enrichens, Paolo Francesconi, Antonio Gaudioso, Gian Franco Gensini, Andrea Lenzi, Giada Li Calzi, Paolo Marchetti, Chiara Marinacci, Carlo Nicora, Alessandro Nobili, Graziano Onder, Marcello Pani, Roberta Rampazzo, Paolo Stella, Ugo Trama, Francesco Trotta, Stefano Vianello Direzione Scientifica ed Editoriale “Progetto Macroscopio” Luca De Fiore, Luciano De Fiore, Immacolata Esposito, Benedetta Ferrucci, Aldo Pietro Maggioni, Nello Martini, Maria Nardoianni, Antonella Pedrini, Carlo Piccinni
Autori Anna Acampora Lilia Biscaglia Marina Davoli Dipartimento Area Promozione Dipartimento di Epidemiologia della Salute e di Epidemiologia del SSR del Lazio, Prevenzione, del SSR del Lazio, ASL Roma 1 Direzione Regionale ASL Roma 1 Salute e Integrazione Antonio Addis Sociosanitaria, Luca De Fiore Dipartimento Regione Lazio Il Pensiero di Epidemiologia Scientifico Editore del SSR del Lazio, Marco Canevelli ASL Roma 1 Centro per la Aurora Di Filippo Prevenzione Agenzia Italiana Nera Agabiti delle Malattie e del Farmaco (AIFA) Dipartimento Promozione della di Epidemiologia Salute, Istituto Roberto Di Monaco del SSR del Lazio, Superiore di Dipartimento ASL Roma 1 Sanità (ISS) di Culture, Politica Valeria Belleudi Giulia Cesaroni e Società, Università di Torino Dipartimento Dipartimento di Epidemiologia di Epidemiologia Eliana Ferroni del SSR del Lazio, del SSR del Lazio, Servizio ASL Roma 1 ASL Roma 1 Epidemiologico Regionale, Azienda Roberto Da Cas Zero del Veneto Istituto Superiore Antonio Gaudioso di Sanità (ISS) Cittadinanzattiva
VI DISUGUAGLIANZE E PDTA Nello Martini Eugenio Santoro Francesco Trotta Fondazione ReS Laboratorio di Agenzia Italiana informatica medica, del Farmaco (AIFA) Antonella Pedrini Istituto di Ricerche Fondazione ReS Farmacologiche Carlo Piccinni Mario Negri - IRCCS Fondazione ReS
Indice Presentazione, Antonio Gaudioso IX Premessa XIII Obiettivi del documento XV 1. L’equità della cura come prodotto di un’azione integrata sui determinanti di salute 1 Differenze di accesso e di esito 3 Conclusioni 8 2. Le disuguaglianze nell’uso dei medicinali per le malattie croniche 13 Limiti e potenziali sviluppi futuri 20 3. L’approccio di genere in epidemiologia a supporto dei percorsi di prevenzione e cura 23 Una ricerca epidemiologica attenta alle differenze legate al sesso ed al genere 23 Differenze tra uomini e donne nell’accesso ai servizi sanitari e ruolo del sesso e del genere nei PDTA 26 Prevenzione e promozione della salute attente al sesso ed al genere 28
VIII DISUGUAGLIANZE E PDTA 4. Genere, disuguaglianze sociali e sostegno ai percorsi di cura per le persone a rischio: come creare e usare il capitale sociale? 31 Capire e personalizzare usando relazioni sociali 32 Reti sociali per intercettare le persone a rischio 36 5. La gravidanza come determinante di mancata aderenza alle terapie 43 Conclusioni 60 6. Costruire percorsi di cura per le persone migranti 63 7. Prevenire le disuguaglianze di accesso alla Rete 75 Cause e rimedi 78 Postfazione 81
Presentazione L’equità è la base su cui si fonda il servizio sanitario na- zionale, l’idea che – a prescindere dalle condizioni sociali ed economiche di ciascun cittadino – ogni persona ha la garanzia di poter contare sul diritto alla salute. Il servizio sanitario è l’architrave della questione sociale del nostro Pae se: insieme ad altri sistemi – penso per esempio a quello pensionistico – ha la capacità almeno in linea di principio di adattarsi plasticamente ai bisogni delle persone e – ad esempio attraverso l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza – di dare risposte puntuali ai bisogni puntuali delle persone. Questo senza che ai cittadini sia mai stato chiesto un impegno economico per sostenere direttamente i costi dell’assistenza, anche nei momenti in cui le risorse scarseggiavano. Il nostro è anche l’unico sistema a livello internazionale che – proprio per questo tipo di impostazione peculiare – ha permesso lo sviluppo di una sorta di palestra di innovazione: non è un caso che – per quanto riguarda la ricerca e l’innovazione nell’ambito delle biotecnologie o della farmaceutica – l’esistenza di un ambiente favorevo- le sia stata confermata anche dagli investimenti fatti dalle aziende. Che sono stati motivati dalla presenza di un servizio pubblico che ha sempre fatto investimenti importanti, così
X DISUGUAGLIANZE E PDTA che l’Italia è diventata nel corso degli anni un punto di ri- ferimento internazionale. Vorrei ricordare infatti che quando – come in questo momento – il servizio sanitario nazionale investe circa 124 miliardi di euro solo per il Fondo sanitario nazionale (con un sensibile aumento dai 114 del 2019 e in attesa dei 128 dei prossimi due anni) non solo mette a disposizione risorse per la cura ma indirettamente anima un ecosistema della salute che è assolutamente unico a livello mondiale, tanto più oggi con le difficoltà e l’indebolimento complessivo del National health system inglese. Un servizio sanitario che contrasti strenuamente le disugua- glianze – vero “male” del sistema, come abbiamo visto negli ultimi 20-25 anni e come vediamo ancora da molti indica- tori, a iniziare dall’aspettativa di vita – deve riuscire a dare risposte diverse a persone che vivono in aree diverse e che manifestano bisogni diversi, per eliminare un vulnus alla ra- dice della garanzia dei diritti. Ma la lotta vera e concreta alle disuguaglianze può essere condotta non dimenticando che esistono tre ambiti: quello economico, quello dei livelli organizzativi e la governance e ognuno di questi ambiti è strettamente collegato con l’altro. Se noi pensiamo che ci sia stato un problema economico alla base del determinarsi delle iniquità, potremmo pensare che nuove risorse a dispo- sizione possano rappresentare una svolta. Ma non è così: abbiamo solo ridotto il gap con un finanziamento che oggi si avvicina a essere adeguato. Riguardo ai problemi organizzativi, se questi non si adattano ai bisogni delle persone non riusciremo a ridurre le disugua- glianze. Il Decreto ministeriale n. 77 è un atto importante, anche se buoni modelli organizzativi che non siano orienta- ti da un’adeguata capacità di governo non possono da soli costituire una soluzione al problema. In questo senso, la riforma dei servizi territoriali è utile anche per fornire degli
PRESENTAZIONE XI indicatori da utilizzare come benchmark in modo simile a quello che accade con la valutazione degli esiti dell’assi- stenza ospedaliera. Non possiamo dimenticare però che il sistema sanitario italiano è di fatto una realtà composta da 23 soggetti – Ministero della salute, Ministero dell’economia e 21 Regioni e Provincie autonome – che devono prendere all’unanimità ogni singola decisione che in qualche modo possa impattare sul sistema nel suo complesso. Penso ci si debba interrogare sulla convenienza – da parte di qualche portatore di interessi – della conservazione di una situazione di questo tipo. Abbiamo passato tanti anni a discutere di disuguaglianze senza avere strumenti di analisi, ma forse anche senza la determinazione a intervenire, finendo per trovarci in una si- tuazione in cui sembra essere difficile modificare lo status quo: in realtà, sono state fatte cose importanti dal punto di vista socio-sanitario, e citerei una delle più recenti come la riforma dell’assistenza per gli anziani e le persone non au- tosufficienti che è dettata da tre elementi molto importanti. Il primo è la riorganizzazione degli Ambiti territoriali sociali (ATS), per dare un modello organizzativo più definito che permetta il dialogo tra la parte sociale e quella sanitaria, rendendo più semplice quell’integrazione che ritroviamo an- che nel secondo punto che vorrei richiamare: la presenza nelle case di comunità dei Punti unici di accesso (PUA) che saranno il luogo della valutazione multidisciplinare e mul- tidimensionale dei bisogni delle persone. Questo ci darà la possibilità di modificare la risposta del sistema in ragione alle esigenze di cui è portatrice una persona in un deter- minato momento. È molto importante, a questo proposito, l’assunzione degli assistenti sociali che – insieme alle altre componenti del servizio sanitario e dei servizi sociali – sa- ranno i responsabili di questa valutazione che dovrà miglio-
XII DISUGUAGLIANZE E PDTA rare la qualità dell’assistenza a una popolazione che più del- le altre soffre il peso delle malattie croniche. Terzo ambito e fondamentale è il superamento della gestione dei dati a compartimenti stagni, grazie alla condivisione dei database sanitari nazionali e regionali e dell’Inps, così da ottenere una fotografia molto più fedele alla realtà e mettere i pro- fessionisti e i servizi in grado di relazionarsi al cittadino in maniera più moderna ed efficiente. Sono questi tanti pezzi di un unico puzzle che per funzio- nare devono essere messi in atto in modo sincrono perché il sistema sia governabile. Dobbiamo infine essere convinti che avvicinare il più possibile ai cittadini il momento e il luogo delle decisioni – come previsto dalla legge di riforma del Ti- tolo V – è sì un valore e ha portato diverse cose positive, ma va bilanciato però con quello per una più concreta esigibilità dei diritti perché se così non fosse le disuguaglianze che vorremmo vedere ridotte finiranno, al contrario, per acuirsi. Antonio Gaudioso
Premessa Nei primi due anni del progetto Macroscopio abbiamo lavo- rato alla definizione degli aspetti metodologici utili per co- struire i Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) fino alla discussione di un ultimo importante aspetto, vale a dire la relazione tra le linee guida di pratica clinica e i PDTA, con particolare attenzione ai contesti in cui questi ultimi devono essere implementati. Una questione importante è nel rapporto tra il disegno di un percorso assistenziale che sia coerente con i risultati della ricerca e l’adattamento dello stesso percorso ai bisogni pe- culiari di particolari gruppi di persone. Di solito si tratta di “popolazioni” che esprimono fragilità che quasi sempre sono legate l’una con l’altra. Disuguaglianze dovute alla geografia – non soltanto riconducibili al dualismo fra Nord e Mezzo- giorno ma anche alle profonde differenze tra città e aree interne del Paese, fino al solco che divide zone di una stessa grande città – o al reddito. Disuguaglianze legate al ses- so, al genere, alla nazionalità o alla condizione di migrante. È quasi inutile sottolineare di nuovo che – come nella con- dizione di portatore di una malattia cronica sulla persona gravano più patologie – raramente anche le dimensioni della
XIV DISUGUAGLIANZE E PDTA disuguaglianza viaggiano da sole. Per cui, si è donna e più povera, si è migrante e si abita in una zona poco servita dal servizio sanitario. Conoscere e approfondire questi aspetti è un passo fonda- mentale per migliorare l’implementazione dei percorsi as- sistenziali. Una sanità pubblica che davvero ha l’obiettivo dell’equità non può non cercare di avvicinare queste popo- lazioni più fragili al servizio sanitario, cercando quanto più possibile di offrire un sostegno che integri la componente sociale con quella sanitaria. L’obiettivo non dev’essere la “medicalizzazione” della povertà o della condizione di im- migrato, ma l’offerta di una cura più appropriata in ragione delle specificità delle persone.
Obiettivi del documento Contribuire alla riflessione sulla necessità etica e politico- sanitaria di creare le condizioni perché tutti i cittadini ab- biano pari diritti di accesso all’assistenza sanitaria, non sol- tanto in base a una stratificazione per patologie o gravità clinica, ma anche per fragilità o vulnerabilità connesse a diversi determinanti legati a geografia, età, sesso, istruzio- ne, stato occupazionale, reddito, disabilità. Come già appro- fondito in altre guide del progetto Macroscopio, è sempre necessario sottolineare come a diversi gruppi di popolazione corrispondano differenti bisogni di prevenzione, assistenza, cura e riabilitazione. Per le stesse ragioni, è necessario pre- vedere forme di comunicazione diverse per l’educazione e la promozione della salute: in altre parole, va adattata e personalizzata la comunicazione tra il sistema sanitario e i cittadini, sia in termini di contenuti dell’informazione, sia di media utilizzati per la loro condivisione. Valorizzare le esperienze di successo che hanno permesso in ambito locale o nazionale di ottenere risultati importanti. In questo modo, il progetto Macroscopio intende contribuire ad ampliare la diffusione di innovazioni organizzative quanto mai necessarie al sistema sanitario. Innovazioni che possono
XVI DISUGUAGLIANZE E PDTA aver contribuito sia alla maggiore conoscenza dei problemi, sia al conseguimento di migliori esiti di salute. Individuare delle soluzioni che possano essere previste nei PDTA per rendere più facile per i cittadini in condizioni di svantaggio l’aderenza ai percorsi di prevenzione e di cura. Sottolineando come l’equità sia una dimensione fondamen- tale ai fini della valutazione delle performance dei servizi sanitari. Sollecitare i decisori sanitari e politici a utilizzare i dati epi- demiologici e clinici per confrontare l’offerta di prestazioni e servizi coi bisogni dei cittadini (avendo cura che sia cor- rettamente dimensionata e non in eccesso, anche allo scopo di proteggere la sostenibilità del sistema) e con i risultati ottenuti in termini di outcome di salute. Caldeggiare l’assunzione di misure normative per superare le attuali barriere all’attuazione dell’integrazione dei dati poste nell’ambito delle regole della privacy, allo scopo di svilup- pare modelli di stratificazione che, alle variabili della com- plessità clinica (ad es. comorbilità), aggiungano i parametri di tipo socio-sanitario, per favorire così una più adeguata collocazione dei pazienti nei diversi setting assistenziali dell’assistenza di prossimità.
1. L’equità della cura come prodotto di un’azione integrata sui determinanti di salute A cura di Giulia Cesaroni, Anna Acampora, Nera Agabiti e Marina Davoli Il Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio (Dep) 1-3 si occupa di equità dagli anni Novanta del secolo scorso, concentrandosi sulle disuguaglianze da tre punti di osserva- zione: le disuguaglianze nello stato di salute e nella distri- buzione dei fattori di rischio della popolazione, nell’accesso alle cure e negli esiti. Il nostro lavoro di ricerca si è soffer- mato in particolare su questi due ultimi aspetti, partendo in un primo momento dalle disuguaglianze sociali ma allar- gando via via lo sguardo alle disuguaglianze di sesso e ge- nere e a quelle relative al Paese di provenienza. Per quanto riguarda le disuguaglianze sociali, uno dei primi ambiti di lavoro riguarda le misure: in altre parole, sono stati utilizzati vari indicatori di posizione socio-economica in quanto ogni indicatore rappresenta aspetti diversi e differenti dimensioni di svantaggio. Sono stati utilizzati sia indicatori individua- li, come l’istruzione, l’occupazione e più recentemente la 4 5 6 precarietà lavorativa, sia indicatori di area, come ad esem- pio gli indicatori di deprivazione per sezione di censimento, costruiti sulla base dei censimenti del 1991, 2001 e 2011. Sono stati fatti confronti tra indicatori utilizzando gli in- 8 7 dicatori individuali e gli indicatori di reddito, in collabo- razione con la Sogei, e anche indicatori di aree più vaste.
2 DISUGUAGLIANZE E PDTA Per esempio, un indicatore molto semplice da utilizzare è il 9 prezzo medio immobiliare del quartiere di residenza. Tanti lavori sono stati prodotti come frutto di collaborazione in- terregionale su progetti di ricerca finalizzata, ex articolo 12, o del Centro per il controllo delle malattie del Ministero della salute; altri sono frutto della collaborazione all’interno della rete degli studi longitudinali, di cui il Dep fa parte con lo studio longitudinale romano e del Lazio. Nell’ambito delle attività di stesura dei Programmi Regio- nali di Prevenzione, per la Regione Lazio è stato prodotto il 10 Profilo di Salute ed Equità, in cui si descrive la prevalenza delle maggiori patologie stratificata per sesso, età e livello di istruzione. Si prenda ad esempio l’ipertensione: come si può vedere dalla figura 1.1, le disuguaglianze sono più ac- centuate nelle donne rispetto agli uomini e le differenze di prevalenza tra maschi e femmine sono meno evidenti nella popolazione con titolo di studio più basso. Nel diabete, in- vece (sempre nella figura 1.1), permangono forti disugua- glianze in entrambi i sessi e la diminuzione di prevalenza negli over 85 è trainata dalla riduzione nei titoli di studio più bassi. Ciò che emerge analizzando le differenze sociali nella preva- lenza delle patologie è quanti anni di salute separano i titoli 11 di studio estremi (figura 1.2). Un recente lavoro ha ana- lizzato la prevalenza di malattie croniche per età e titolo di studio utilizzando il numero di esenzioni per patologia come proxy: come si può vedere dalla figura 1.2, i cittadini romani con titolo di studio basso hanno una prevalenza di cronicità paragonabile a quella dei residenti a Roma con titolo di stu- dio alto che hanno dieci anni di più.
L’EQUITà DELLA CURA 3 Figura 1.1 Profilo di Salute ed Equità 2021: prevalenza di ipertensione e diabete per sesso, età e livello di istruzione 10 Ipertensione arteriosa Titolo di studio 80 Femmine laurea 70 Femmine elementare Maschi laurea Maschi elementare 60 Percentuale di individui con ipertensione arteriosa 50 40 30 20 10 0 35-54 55-64 65-74 75-84 85+ Diabete Titolo di studio 30 Femmine laurea Femmine elementare 25 Maschi laurea Maschi elementare Percentuale di individui con diabete 15 20 10 5 0 35-54 55-64 65-74 75-84 85+ Differenze di accesso e di esito 12 Quello che abbiamo visto nel tempo è che esistono for- ti differenziali nell’accesso – con maggiore vulnerabilità a cure inappropriate, minore accesso a cure efficaci e appro-
4 DISUGUAGLIANZE E PDTA Figura 1.2 Numero di esenzioni per patologia 11 0 2 4 Numero di esenzioni 1 3 5+ Titolo di studio Titolo di studio Titolo di studio ALTO MEDIO BASSO 50 % di persone con esenzione 30 40 20 10 0 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75-84 85-99 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75-84 85-99 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75-84 85-99 Classe d’età priate, ritardo nelle diagnosi e tempi di attesa maggiori nei gruppi di popolazione socialmente più svantaggiati – men- tre per quanto riguarda gli esiti i differenziali sono meno evidenti e i risultati sono meno coerenti. Per quanto riguar- da accesso ed esiti, il programma P.Re.Val.E. (Programma Regionale di Valutazione degli Esiti degli interventi sanita- ri - https://www.dep.lazio.it/prevale2021/) ha una sezione specifica sull’equità. Dai dati del monitoraggio si evidenzia una riduzione delle disuguaglianze per quegli indicatori che sono stati utilizzati negli anni per la valutazione degli obiettivi dei direttori generali. Questo suggerisce che la definizione di standard di qualità delle cure, da utilizza- re come strumento di programmazione sanitaria e governo clinico, possa implicitamente determinare non solo un mi- glioramento dei valori medi di adesione agli standard di qualità, ma anche un miglioramento dell’equità di accesso 13 ed esito.
L’EQUITà DELLA CURA 5 Un esempio di studio di differenziali di accesso ed esito è quello su accesso ad angioplastica e mortalità a 30 giorni, 14 focalizzato sui differenziali socio-economici e di sesso. Nel tempo (in alto nella figura 1.3) si vedono le disugua- glianze di accesso per titolo di studio, che sono diminuite, mentre rimangono le differenze di sesso (in basso), con Figura 1.3 Accesso ad angioplastica 14 Differenze di accesso per titolo di studio e sesso nell’arco di 11 anni PTCA entro due giorni Odds ratio (ref. no educazione) 2,5 2 1 3,5 3 1,5 0,5 0 21/10/01 21/10/02 21/10/03 21/10/04 21/10/05 21/10/06 21/10/07 21/10/08 21/10/09 21/10/10 21/10/11 Anni di follow-up Istruzione Scuola secondaria Scuola secondaria superiore di secondo grado di primo grado PTCA entro due giorni 3 Odds ratio (ref. donne) 1,5 2 1 2,5 0,5 0 21/10/01 21/10/02 21/10/03 21/10/04 21/10/05 21/10/06 21/10/07 21/10/08 21/10/09 21/10/10 21/10/11 Anni di follow-up
6 DISUGUAGLIANZE E PDTA odds ratio significativamente maggiori negli uomini rispet- to alle donne. Per quanto riguarda la mortalità a 30 giorni (figura 1.4) non si vedono invece differenze né di sesso né 14 per livello di istruzione. Figura 1.4 Angioplastica e mortalità a 30 giorni 14 Differenze di esito Mortalità a 30 giorni 8 Odds ratio (ref. no educazione) 6 5 4 3 2 7 1 0 21/10/01 21/10/02 21/10/03 21/10/04 21/10/05 21/10/06 21/10/07 21/10/08 21/10/09 21/10/10 21/10/11 Anni di follow-up Istruzione Scuola secondaria Scuola secondaria superiore di secondo grado di primo grado Mortalità a 30 giorni 3,5 3 Odds ratio (ref. donne) 2,5 2 1 1,5 0,5 0 21/10/01 21/10/02 21/10/03 21/10/04 21/10/05 21/10/06 21/10/07 21/10/08 21/10/09 21/10/10 21/10/11 Anni di follow-up
L’EQUITà DELLA CURA 7 Un’altra patologia che è stata studiata negli anni è l’ictus: in 15 un lavoro del 2009 il differenziale socio-economico di inci- denza di ictus era risultato molto forte, sia negli uomini sia nelle donne. Ma, a fronte di questo differenziale nell’inciden- za non era stato trovato un differenziale sociale nella morta- lità, né a 30 giorni né ad un anno, ma solo differenze socio- economiche nella riospedalizzazione a un anno per malattie cardiovascolari o per ictus negli uomini. Sempre a proposito di ictus, un lavoro del 2016 ha studiato l’effetto dei percorsi di cura sulla sopravvivenza a un anno dall’episodio di ic- 16 tus. Lo studio ha evidenziato che il livello di istruzione era inversamente associato alla mortalità sia nella fase acuta che post-acuta e che il percorso di cura ottimale riduceva, ma non eliminava, le disuguaglianze di sopravvivenza ad un anno. Anche per quanto riguarda la farmacoepidemiologia, lo studio sulle differenze d’uso dei farmaci respiratori dopo di- missione per broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) 17 riacutizzata mostra che gli individui più svantaggiati sono a maggior rischio di terapie inappropriate. Un lavoro più re- 18 cente ha invece studiato i differenziali nell’aderenza alle terapie dopo infarto: in questo caso non sono state eviden- ziate differenze socio-economiche ma differenze di sesso e per età, risultati che mostrano l’importanza di impegnarsi per migliorare l’aderenza nelle donne e negli anziani. I risul- tati di questi studi verranno presentati in un rapporto sulle disuguaglianze di prossima pubblicazione. Un altro recente progetto si è posto l’obiettivo di misura- re quale effetto potrebbero avere gli interventi di audit e feedback nel ridurre le disuguaglianze di accesso ed esito. Si tratta di un lavoro capillare e importante che si avvantag- gia della disponibilità di dati: è la prima volta che di fatto si mettono a disposizione dei dati che riguardano anche le disuguaglianze, cercando di rendere più consapevoli i profes- sionisti dell’importanza di questi temi. Uno degli obiettivi è
8 DISUGUAGLIANZE E PDTA valutare quanto rendere disponibili agli operatori sanitari in maniera proattiva i dati di performance ospedalieri e territo- riali possa portare anche a distanza di tempo a una riduzio- ne delle disuguaglianze. Per questo motivo, nell’ambito del progetto EASY-NET (https://easy-net.info/), gli indicatori di stato di salute e quelli relativi ai percorsi di cura e agli esiti sono declinati al baseline per posizione socio-econo- mica per poter dimostrare l’efficacia dell’intervento di audit e feedback in accordo con un disegno di studio pre e post. Conclusioni Da una revisione relativamente recente del Lancet, è emer- 19 so che la posizione socio-economica incide sulla riduzione dell’aspettativa di vita in maniera aggiuntiva, cioè indipen- dentemente da tutta una serie di fattori di rischio ai quali comunque le persone di più basso livello socio-economico sono maggiormente esposte. Andando a monitorare la salu- te rispetto ai determinanti socio-economici non dobbiamo mai dimenticare, quindi, che il sistema sanitario ha un ruolo parziale, e cioè che una grossa parte delle disuguaglianze di- pende da quello che accade “prima” che la persona abbia un contatto col servizio sanitario. È dunque importante capire quale può essere il ruolo del servizio sanitario nel cercare di ridurre l’impatto di queste disuguaglianze che comunque esistono – e che continueranno ad esistere – perché per ri- dimensionarne l’azione è necessario agire su altri livelli, non solo sulle politiche sanitarie. Quindi qual è il ruolo delle politiche sanitarie? Potremmo discutere molto su quale possa essere il ruolo del sistema sanitario nella prevenzione, accettando che le posizioni al riguardo possano divergere. Invece, per quanto riguarda l’ac- cesso e gli esiti, un sistema sanitario universalistico dovreb-
L’EQUITà DELLA CURA 9 be comunque garantire a tutti lo stesso accesso e lo stesso esito. Il vulnus del nostro sistema è lì: le disuguaglianze territoriali, tra Nord e Sud del Paese, ma anche quelle in- traregionali, interaziendali, interdistrettuali, tra medici di medicina generale, disuguaglianze che possiamo documen- tare su tutti i livelli. Un elemento utile per la discussio- ne è quello che cerchiamo di documentare nell’ambito del programma P.Re.Val.E.: il cambiamento nel tempo di questi 14 differenziali di accesso ed esito. Abbiamo visto, ad esem- pio, la riduzione delle disuguaglianze di accesso per livello di istruzione all’angioplastica primaria e all’intervento tem- pestivo per frattura di femore a seguito dell’individuazione di obiettivi per i direttori generali basati anche su obietti- vi di esito e non solo di equilibrio economico finanziario. Uno spartiacque è rappresentato dal Decreto ministeriale del 2015, il cosiddetto Decreto 70 che di fatto ha reso operativo quanto già sottolineava il Decreto 229, noto come Decreto Bindi, il quale – riprendendo la Costituzione – ribadiva che tutti i cittadini hanno diritto a beneficiare di interventi ef- ficaci e sicuri. Il Decreto 70/2015 ha cercato di quantificare questo diritto di accesso, definendo delle proporzioni attese per tutti: quello che abbiamo documentato è che, definendo questi standard per tutti, pur continuando a esistere le disu- guaglianze tendono a ridursi. Uno standard di qualità regolatorio tende quindi a rendere i cittadini tutti uguali, come dovrebbero essere di fronte al sistema sanitario. Sono segnali che ci fanno pensare che de- finire degli standard di qualità basati sulle evidenze, renderli operativi e validi per tutti può funzionare; purtroppo sap- piamo anche che non c’è nessuna conseguenza per chi non aderisce agli standard del Decreto 70, o perlomeno le con- seguenze sono talmente modeste che risultano essere poco d’impatto. L’ultimo aspetto che abbiamo visto nel 2020, e lo vediamo anche nel P.Re.Val.E., è che c’è stato un cambia-
10 DISUGUAGLIANZE E PDTA mento di tendenza: sembra essere ripresentato il problema di un peggiore accesso per le persone con livello d’istruzione inferiore. Indubbiamente covid-19 ha lasciato un segno: e questo potrebbe rendere oggi questa sfida meno difficile da affrontare da tutti i nostri Governatori della Sanità. Questo perché in passato tale tema è sempre stato per tutti molto delicato da affrontare, dal momento che rimarcava un insuc- cesso da parte di un sistema nato per essere equo, universale per definizione. Forse adesso è invece il momento di sfruttare questa op- portunità: affrontare il problema della riduzione delle disu- guaglianze e della promozione dell’equità nella definizione e nel disegno dei percorsi di cura non è più procrastinabile. Le conseguenze della pandemia in termini di aumento della povertà e di aumento delle difficoltà del sistema a garantire l’accesso alle prestazioni preventive, diagnostiche, terapeu- tiche e riabilitative pongono questo tema al primo posto dell’agenda finalizzata alla ristrutturazione dell’assistenza, in primo luogo di quella di comunità e territoriale. Bibliografia 1. Michelozzi P, Perucci CA, Forastiere F, Fusco D, Ancona C, Dell’Orco V. Inequality in health: socioeconomic differentials in mortality in Rome, 1990-95. J Epidemiol Community Health 1999; 53(11):687-93. 2. Rapiti E, Porta D, Forastiere F, Fusco D, Perucci CA for the Lazio AIDS Surveillance Collaborative Group. Socioeconomic status and survival of persons with AIDS before and after the introduction of highly active antiretroviral therapy. Epidemiology 2000; 11(5):496-501. 3. Materia E, Spadea T, Rossi L, Cesaroni G, Areà M, Perucci CA. Disegua- glianze nell’assistenza sanitaria: ospedalizzazione e posizione socio- economica a Roma. Epidemiol Prev 1999; 23(3):197-206. 4. Cacciani L, Bargagli AM, Cesaroni G, Forastiere F, Agabiti N, Davoli M. Education and mortality in the Rome Longitudinal Study. PLoS One 2015; 10(9):e0137576.
L’EQUITà DELLA CURA 11 5. Paglione L, Angelici L, Davoli M, Agabiti N, Cesaroni G. Mortali- ty inequalities by occupational status and type of job in men and women: results from the Rome Longitudinal Study. BMJ Open 2020; 10(6):e033776. 6. Nardi A, Dei Bardi L, Davoli M, Agabiti N, Cesaroni G. Differences in mortality between temporary and permanent workers: results from the Rome Longitudinal Study. BMJ Open 2022; 12(5):e058594. 7. Cesaroni G, Farchi S, Davoli M, Forastiere F, Perucci CA. Individual and area-based indicators of socioeconomic status and childhood asthma. Eur Respir J 2003; 22(4):619-24. 8. Agabiti N, Pirani M, Schifano P, et al.; Italian Study Group on Inequali- ties in Health Care. Income level and chronic ambulatory care sensitive conditions in adults: a multicity population-based study in Italy. BMC Public Health 2009; 9:457. 9. Cesaroni G, Venturi G, Paglione L, et al. Differenziali di mortalità a Roma: il ruolo dell’istruzione e dei prezzi immobiliari del quartiere di residenza. Epidemiol Prev 2020; 44(5-6 Suppl 1):31-7. 10. Ministero della salute. Profilo di Salute ed Equità, Regione Lazio, 2021 (documento non disponibile). 11. Dei Bardi L, Calandrini E, Bargagli AM, et al. Socioeconomic inequali- ties in health status and survival: a cohort study in Rome. BMJ Open 2022; 12(8):e055503. 12. Caiazzo A, Cardano M, Cois E, et al. Diseguaglianze di salute in Italia. Epidemiol Prev 2004; 28(3 Suppl):i-ix, 1-161. 13. Ventura M, Fusco D, Bontempi K, Colais P, Davoli M. Regional Outcome Evaluation Program (P.Re.Val.E.): reduction of inequality in access to effective health care in the Lazio region of Italy (2012-2015). PLoS One 2018; 13(3):e0194972. 14. Cacciani L, Agabiti N, Bargagli AM, Davoli M. Access to percutaneous transluminal coronary angioplasty and 30-day mortality in patients with incident STEMI: differentials by educational level and gender over 11 years. PLoS One 2017; 12(4):e0175038. 15. Cesaroni G, Agabiti N, Forastiere F, Perucci CA. Socioeconomic diffe- rences in stroke incidence and prognosis under a universal healthcare system. Stroke 2009; 40(8):2812-9. 16. Belleudi V, Sciattella P, Agabiti N, et al. Socioeconomic differences in one-year survival after ischemic stroke: the effect of acute and post-acute care-pathways in a cohort study. BMC Public Health 2016; 16:408.
12 DISUGUAGLIANZE E PDTA 17. Agabiti N, Belleudi V, Kirchmayer U, et al. Socioeconomic position and use of drugs in chronic obstructive pulmonary disease (COPD): a population-based cohort study in Rome, Italy. Eur Respir J 2011; 38(Suppl 55):1771. 18. Kirchmayer U, Agabiti N, Belleudi V, et al. Socio-demographic diffe- rences in adherence to evidence-based drug therapy after hospital discharge from acute myocardial infarction: a population-based cohort study in Rome, Italy. J Clin Pharm Ther 2012; 37(1):37-44. 19. GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789-858. Erratum in: Lancet 2019; 393(10190):e44.
2. Le disuguaglianze nell’uso dei medicinali per le malattie croniche A cura di Aurora Di Filippo e Francesco Trotta Disuguaglianze nella salute associate alla posizione socio- economica sono state osservate e registrate in quasi tutti i Paesi europei. Le principali cause delle disuguaglianze di salute vanno ricercate nei meccanismi sociali, politici ed economici che incidono sulla posizione socio-economica de- terminando una gerarchia all’interno della società, in base al possesso di risorse materiali, culturali e di prestigio, o di 1-3 reti sociali. Il livello socio-economico va quindi stratifi- cato in base al reddito, all’istruzione, all’occupazione, alla nazionalità, alla disponibilità di supporto sociale e a una molteplicità di fattori che fanno capo alla disponibilità di risorse e alla capacità di utilizzarle. Numerosi studi pubblicati negli ultimi vent’anni hanno dimo- strato che in tutta Europa i cittadini in condizioni di svantag- gio socio-economico tendono ad ammalarsi di più, a guarire di meno, a perdere autosufficienza, a essere meno soddisfatti della propria salute e, infine, a morire prematuramente. 2 L’impiego dei farmaci è un forte determinante dello stato di salute della popolazione, tuttavia, ad oggi, non sono stati l’uso dei medicinali per le malattie croniche
14 DISUGUAGLIANZE E PDTA condotti studi a livello nazionale che ne evidenzino la corre- lazione con la posizione socio-economica dei pazienti. Nel 2021 abbiamo pubblicato un primo Atlante delle disugua- glianze sociali nell’uso dei farmaci per la cura delle malattie 4 croniche, in collaborazione con il gruppo dell’Osservatorio del farmaco, con il Dipartimento di Epidemiologia della Re- gione Lazio, con il Dipartimento di Epidemiologia di Torino e l’Agenzia Sanitaria e Sociale della Regione Emilia-Romagna, proprio per colmare in qualche modo questo gap informati- vo. Quindi se è ormai dimostrato e risaputo che il reddito e l’istruzione hanno una forte incidenza nel ridurre quella che 5 è l’aspettativa di vita, e nell’esporre alla malattia, poco si sa su quello che è l’utilizzo del farmaco, sebbene esso sia un forte determinante dello stato di salute. Pertanto abbiamo provato a valutare, utilizzando i dati della tessera sanitaria (farmaceutica convenzionata), se effettivamente ci fossero differenze associabili ai fattori socio-economici. Come fat- tore socio-economico abbiamo utilizzato un indicatore com- 2 6 posito, l’indicatore cosiddetto di Caranci e Rosano. Tale indice di deprivazione nazionale costituisce una misura della deprivazione materiale e sociale ed è stato calcolato consi- derando cinque indicatori che contribuiscono a descrivere il contesto multidimensionale della deprivazione: n percentuale di popolazione con mancato raggiungimento dell’obbligo scolastico; n percentuale di popolazione attiva disoccupata o in cerca di prima occupazione; n percentuale di abitazioni occupate in affitto; n percentuale di famiglie monogenitoriali con figli dipen- denti conviventi; n percentuale di densità abitativa (numero di occupanti per 100 m nelle abitazioni). 2
L’USO DEI MEDICINALI PER LE MALATTIE CRONICHE 15 Questo indicatore ha una serie di limiti ma anche una serie di vantaggi: è un indice che compone sia fattori legati esclu- sivamente alla componente culturale (titolo di studio), sia fattori legati al livello economico, e soprattutto ha il grande vantaggio di essere standardizzato a livello italiano. Questo vuol dire che un terzile di deprivazione – per esempio una provincia molto deprivata – che si trova al Nord Italia è com- parabile con una provincia di uguale indice di deprivazione che si trova in Sicilia. Come si vede dalla mappa mostrata nella figura 2.1, e come è risaputo, i Comuni e le province più deprivati sono concentrati al Sud Italia. Figura 2.1 Indice di deprivazione in Italia Indice di deprivazione (ID) <–2,0 –2,0; –1,0 –1,0; 0,6 0,6; 2,1 ≥2,1
16 DISUGUAGLIANZE E PDTA Le province meno deprivate presentano gradazioni di azzurro più chiaro, mentre quelle più deprivate sono rappresenta- te da gradazione di colore più scuro. Coerentemente con la distribuzione geografica della ricchezza e dello sviluppo in- dustriale in Italia (maggiore nel Nord e minore nel Sud) le province più deprivate si concentrano al Sud e quelle meno deprivate al Nord Italia. Il limite di questo indicatore è la cosiddetta distorsione “ecologica”, che va a rendere meno rilevanti quelle che sono le differenze individuali, in quanto associa tutti i soggetti che risiedono nella medesima area di residenza ad un mede- simo indice di deprivazione. 4 Nel nostro Atlante, l’obiettivo era quello di valutare le dif- ferenze sia in termini di uso, quindi di consumo dei farmaci, sia in termini di aderenza e persistenza, e quindi di valutare a livello geografico l’associazione fra questi indicatori relativi al farmaco e il livello di deprivazione socio-economica della popolazione. La popolazione oggetto di studio è stata il totale dei residenti in Italia che hanno diritto alla rimborsabilità far- maceutica a carico del Servizio sanitario nazionale. Trattando- si di farmaceutica convenzionata abbiamo potuto investigare tutte le patologie croniche, laddove la patologia è associata e identificata attraverso l’utilizzo dei farmaci; quindi, ad esem- pio, i soggetti in terapia cronica con antidiabetici saranno una proxy di soggetti che hanno il diabete. Abbiamo studiato per tutti i soggetti adulti le principali patologie croniche (iperten- sione, dislipidemie, diabete, ipotiroidismo, depressione, de- menza, morbo di Parkinson, ecc.) e per la popolazione pedia- trica l’asma, l’epilessia e il disturbo da deficit dell’attenzione o iperattività. Il disegno di studio ha utilizzato due popolazioni: da una parte tutti i soggetti in terapia cronica “prevalenti”, cioè tutti coloro che hanno avuto almeno due prescrizioni nel periodo che va dal 1° gennaio 2018 al 31 dicembre 2018;
L’USO DEI MEDICINALI PER LE MALATTIE CRONICHE 17 dall’altra, per poter misurare in maniera più efficace l’aderen- za e la persistenza, abbiamo utilizzato un disegno di studio longitudinale, identificando cioè tutti i pazienti naïve, i nuovi utilizzatori “incidenti”. Nella figura 2.2 riportiamo, a scopo il- lustrativo, i risultati relativi al diabete mellito. Figura 2.2 Tasso di consumo (DDD pro capite) di farmaci antidiabetici, per provincia, standardizzato: (A) solo per età; (B) per età e terzile di deprivazione Uomini (≥18 anni) Donne (≥18 anni) Regione + Terzili di Tasso di consumo Tasso di consumo Tasso di consumo Tasso di consumo deprivazione* (IC 95%) regionale (IC 95%) regionale Italia 1 19,57 (19,57-19,58) 11,92 (11,92-11,93) 2 20,52 (20,52-20,52) 21,80 13,95 (13,94-13,95) 15,09 3 25,00 (24,99-25,00) 19,07 (19,07-19,07) Uomini ≥18 anni A Tasso di consumo (DDD pro capite) B <15,9 [15,9 - 18,4] [18,4 - 20,3] [20,3 - 22,8] ≥22,8 IQR = (18,8 - 24,8) IQR = (15,4 - 20,6) Donne ≥18 anni A Tasso di consumo (DDD pro capite) B <11,0 [11,0 - 12,7] [12,7 - 13,7] [13,7 - 16,3] ≥16,3 IQR = (12,0 - 18,3) IQR = (10,7 - 14,5)
18 DISUGUAGLIANZE E PDTA Le mappe riportate – in verde la popolazione maschile e in arancione quella femminile – rappresentano proprio la distri- buzione del consumo. Quindi al Sud si ha un consumo net- tamente più alto di farmaci antidiabetici, sia per gli uomini sia per le donne, e quella che è la distribuzione geografica riflette perfettamente l’epidemiologia del diabete, a dimo- strazione ulteriore del fatto che il consumo del farmaco è una buona proxy della prevalenza di patologia. La cosa sor- prendente è che una volta che viene rimosso l’effetto della deprivazione – quindi viene aggiustato il tasso di consumo rispetto all’indice di deprivazione – si osserva soprattutto al Sud una riduzione del consumo. Di fatto, dunque, una quota parte del consumo di questi farmaci è imputabile proprio all’alto livello di deprivazione di queste province; questo ef- fetto si nota sia per gli uomini sia per le donne. Un’altra peculiarità è che il consumo tende a crescere per terzile di deprivazione, indipendentemente dall’area geografica. Quin- di il primo terzile è sempre quello che ha un consumo più basso e, a mano a mano che si va verso i terzili più deprivati, il consumo aumenta. Per quanto riguarda invece gli altri indicatori – aderenza e persistenza – non emergono differenze. Aderenza e persi- stenza quindi, per quanto abbiano un gradiente geografico, non rispecchiano un andamento correlato con la deprivazio- ne: le differenze per area geografica dei livelli di aderenza e persistenza non sembrano cioè essere influenzate dal livello di deprivazione. Questo tuttavia ha una duplice interpreta- zione. Se da un lato infatti non possiamo dire che la depri- vazione ha un impatto sulla maggiore o minore aderenza e persistenza, è verosimile che questo tipo di distorsione ecologica non riesca a cogliere bene tali caratteristiche che sono legate principalmente all’individuo. Quindi in linea ge- nerale quello che emerge è che:
L’USO DEI MEDICINALI PER LE MALATTIE CRONICHE 19 n Il consumo dei farmaci è una buona proxy della prevalen- za della patologia, coerentemente con quanto già noto in letteratura. n A livello geografico si osservano livelli di consumo com- plessivamente più alti al Sud e nelle Isole per la maggior parte delle categorie terapeutiche. Un trend inverso, con consumi maggiori nelle aree del Nord e minori al Sud, viene invece osservato per i farmaci antidepressivi. Infi- ne, per i farmaci che contrastano la demenza, il tasso di consumo è più alto nelle province del Centro Italia. n I risultati suggeriscono che la posizione socio-economi- ca sia fortemente correlata con l’uso dei farmaci e che quest’ultimo sia più elevato tra i soggetti residenti nelle aree più svantaggiate, probabilmente a causa del peggior stato di salute di questi soggetti, che potrebbe essere associato a uno stile di vita non corretto. n Nel momento in cui proviamo a rimuovere la deprivazio- ne questi consumi tendono a diventare più omogenei a livello nazionale. Quello che andrebbe fatto, quindi, è ridurre le disuguaglianze prima che i pazienti arrivino al farmaco. Per quanto riguarda l’aderenza e la persistenza, a livello na- zionale, sono maggiori nelle aree meno deprivate. Tuttavia, nella maggior parte dei casi l’interpretazione dell’andamento è resa difficile dalla notevole variabilità che si osserva all’in- terno delle Regioni. Rimuovendo l’effetto della deprivazione i livelli di aderenza e persistenza non si modificano. Le diffe- renze rilevate a livello nazionale tra le aree geografiche sem- brano non essere regionali e sembrano non essere influen- zate dai livelli di deprivazione socio-economica, facendo supporre che una volta che il paziente abbia avuto accesso alla cura farmaceutica la presa in carico non si modifichi al variare del livello di deprivazione. Verosimilmente le diffe- renze potrebbero essere spiegate da altri fattori: comporta-
20 DISUGUAGLIANZE E PDTA mento prescrittivo del medico nella scelta della terapia, dif- ferenti caratteristiche cliniche dei pazienti, differenza nella gestione della presa in carico dei pazienti cronici, ecc. Limiti e potenziali sviluppi futuri I limiti dell’analisi sinteticamente riportata in queste pagi- ne sono quelli legati alla distorsione “ecologica” e sono di entità difficilmente quantificabile. Tale distorsione potrebbe avere un effetto maggiore sugli aspetti di farmacoutilizza- zione (quali aderenza e persistenza) che agiscono a livello individuale, a differenza di quanto si osserva per il consumo, su cui agiscono fattori socio-economici contestuali catturati dall’indice aggregato. Inoltre, il flusso della tessera sanitaria non consente di tracciare i farmaci utilizzati nelle strutture pubbliche, né quelli acquistati privatamente dal cittadino. Quello che resta da fare è quindi ampliare le analisi, inclu- dendo anche farmaci erogati attraverso il flusso della distri- buzione diretta o utilizzati in ambito ospedaliero, per capi- re quale sia l’effetto delle disuguaglianze in quel contesto. Inoltre potrebbero essere condotti ulteriori studi nell’ambito della rete degli studi longitudinali metropolitani, che di- spongono di indicatori socio-economici individuali. Il limite dello studio ecologico va dunque superato tramite l’interconnessione fra dati a livello individuale – che sarebbe un punto di svolta importante – e studi epidemiologici su coorti. Un altro sviluppo futuro potrebbe riguardare le popolazioni difficili da raggiungere, come i migranti o le persone tempo- raneamente presenti.
L’USO DEI MEDICINALI PER LE MALATTIE CRONICHE 21 Infine, quali sono le ricadute? Lo studio condotto dimostra che il farmaco è un ottimo punto di osservazione, ma si trat- ta di un “ultimo stadio” su cui intervenire. Dall’analisi emer- ge, infatti, che il nostro sistema universalistico garantisce a tutti il diritto all’assistenza farmaceutica relativamente alle principali patologie croniche; addirittura nelle regioni del Sud, se si potessero rimuovere le disuguaglianze e “unifor- mare” la popolazione a quella delle aree meno deprivate, si assisterebbe ad una forte riduzione dei tassi di consumo. La vera sfida per il nostro sistema sanitario, quindi, dovrebbe essere quella di agire a monte, a un livello precedente, con politiche di prevenzione e con politiche sociali. Bibliografia 1. Mackenbach JP, Stirbu I, Roskam AJ, et al.; European Union Wor- king Group on Socioeconomic Inequalities in Health. Socioeconomic inequalities in health in 22 European countries. N Engl J Med 2008; 358(23):2468-81. Erratum in: N Engl J Med 2008; 359(12):e14. 2. Rosano A, Pacelli B, Zengarini N, Costa G, Cislaghi C, Caranci N. Aggior- namento e revisione dell’indice di deprivazione italiano 2011 a livello di sezione di censimento. Epidemiol Prev 2020; 44(2-3):162-70. 3. World Health Organization (WHO). A conceptual framework for action on the social determinants of health. Discussion Paper Series on Social determinants of health, 2. Geneva: WHO, 2010. 4. Agenzia Italiana del Farmaco. Atlante delle disuguaglianze sociali nell’uso dei farmaci per la cura delle principali malattie croniche. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2021. 5. Petrelli A, Frova L. Atlante italiano delle disuguaglianze di mortalità per livello di istruzione. Epidemiol Prev 2019; 43(1 Suppl 1). 6. Caranci N, Biggeri A, Grisotto L, Pacelli B, Spadea T, Costa G. L’indice di deprivazione italiano a livello di sezione di censimento: definizio- ne, descrizione e associazione con la mortalità. Epidemiol Prev 2010; 34(4):167-76.
3. L’approccio di genere in epidemiologia a supporto dei percorsi di prevenzione e cura A cura di Eliana Ferroni e Lilia Biscaglia* Una ricerca epidemiologica attenta * alle differenze legate al sesso ed al genere La ricerca epidemiologica ha avuto un ruolo importante nel far emergere le differenze tra uomini e donne nello svilup- po, nella sintomatologia e nel decorso delle patologie, come anche nelle reazioni ai farmaci o nell’accesso alle cure. Cio- nonostante, parte della stessa comunità epidemiologica con- tinua a trascurare queste differenze, annullandole nella pre- sentazione di un dato neutro o limitandosi a stratificare per sesso un dato neutro in un’analisi che nella sua impostazio- ne non prevede alcun approccio di genere. Molto spesso, poi, l’interesse dei ricercatori si è concentrato sulla cosiddetta “bikini medicine”, termine anglosassone che fa riferimento alle patologie che colpiscono il seno e/o gli organi genitali femminili e che tradizionalmente costituiscono materia di studio in ambito epidemiologico. * Le opinioni espresse dall’autrice sono personali e non riflettono necessariamente quelle dell’istituzione di appartenenza. L’approccio di genere nei percorsi di prevenzione e cura
24 DISUGUAGLIANZE E PDTA È stato, quindi, necessario promuovere un “ampliamento visi- vo” verso tutti gli ambiti della medicina, volto a valutare, nel- lo specifico, eventuali differenze di sesso e genere in termini epidemiologici e di trattamento delle diverse patologie acute e croniche, affrontando il tema del cosiddetto maschilismo 1 dei dati, ovvero dei dati scientifici che riflettono in predomi- nanza caratteristiche proprie della popolazione maschile. Sap- piamo bene, infatti, che tendenzialmente la quota di pazienti donne che partecipano ai trial di sperimentazione di efficacia e sicurezza dei farmaci è inferiore a quella degli uomini; ne consegue, quindi, che i farmaci in commercio spesso sono sta- ti valutati su una popolazione prevalentemente maschile e in generale non rispettosa degli equilibri di genere. Questo cambiamento di vedute ha interessato anche l’Associazione Italiana di Epidemiologia (AIE), che per anni aveva relegato la salute delle donne ad oggetto di studio solo in ambito della salute materno-infantile. Dal 2020 è nato, all’interno di AIE, un gruppo di lavoro che si occupa specificatamente di salute e medicina di genere, con l’obiettivo di promuovere l’approc- 2 cio di genere in tutti gli ambiti della ricerca epidemiologica. Tuttavia, in epidemiologia, non tutti i ricercatori sono con- sapevoli della differenza tra sesso e genere, termini che nel linguaggio comune spesso vengono utilizzati erroneamente in modo interscambiabile, ma che indicano in realtà due concetti molto diversi tra loro. Se, infatti, il sesso fa riferimento alle caratteristiche biologiche di un individuo alla sua nascita, il genere rappresenta il risultato di criteri costruiti su parametri sociali circa il comportamento, le azioni e i ruoli attribuiti ad un sesso e come elemento portante per la promozione della salute, come recita la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). I dati sulle variabili sociali che consentono l’inclusione del genere nelle analisi statistiche, tuttavia, pos- sono non essere facilmente disponibili. Esistono, comunque, in ambito internazionale, alcune esperienze di sviluppo di frame - work in grado di aiutare i ricercatori a considerare in modo
L’APPROCCIO DI GENERE NEI PERCORSI DI PREVENZIONE E CURA 25 appropriato il genere negli studi in ambito sanitario (https:// www.unisante.ch/sites/default/files/inline-files/The%20gen- der%20toolbox_2021-12-20.pdf), come quella dell’Università di Losanna in Svizzera. In mancanza di strumenti validati, in generale ci si deve “accontentare” di stratificare le analisi per sesso, cosa che non avviene così spesso quanto si potrebbe immaginare, dato che il sesso all’interno degli studi e delle analisi statistiche viene utilizzato come una variabile d’ag- giustamento al pari, ad esempio, di altre variabili, come età o titolo di studio. L’obiettivo del gruppo di lavoro AIE è quello di dare al sesso e, ove possibile, al genere un ruolo maggiore e più importante all’interno della ricerca epidemiologica. Se diamo uno sguardo alla realtà internazionale, vediamo come negli anni ci siano state iniziative volte a implementare il sex and gender reporting nella ricerca scientifica, tra cui la pub- blicazione delle linee guida SAGER (Sex and Gender Equity in 3 Research), che mirano proprio a implementare una maggiore descrizione a livello degli studi scientifici riguardo al sesso e al genere, e le linee guida del Comitato internazionale dei diretto- ri delle riviste scientifiche (International Committee of Medical 4 Journal Editors, ICMJE), che invitano autori e autrici a tenere conto delle differenze di sesso e genere in ogni fase della stesu- ra di un articolo, dalla descrizione della popolazione in studio, alla metodologia utilizzata, alla descrizione dei risultati ottenu- ti, ma soprattutto anche a livello della discussione dei risultati ottenuti: da leggere, dunque, con uno sguardo di genere. Nonostante il sorgere di tutte queste iniziative, la pandemia da covid-19 ci ha mostrato come ancora esistano delle sacche di indifferenza relativamente alle differenze di sesso e gene- re. Citerei a tal proposito una revisione sistematica che è sta- ta pubblicata su Vaccines nel 2021 proprio sul sex and gender 5 reporting nei trial clinici su efficacia e sicurezza dei vaccini contro covid-19. Da questa revisione sistematica emerge che,
26 DISUGUAGLIANZE E PDTA dei 75 trial inclusi nello studio, soltanto il 24% riportava i dati stratificati per sesso/genere e addirittura soltanto il 13% commentava in discussione le differenze di sesso/genere ri- scontrate. Appare, dunque, di fondamentale importanza favo- rire una vera e propria “parità di genere” in epidemiologia, dando l’importanza che merita al dato stratificato. Differenze tra uomini e donne nell’accesso ai servizi sanitari e ruolo del sesso e del genere nei PDTA Il Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio ha re- centemente pubblicato un volume in cui sono raccolti i dati 6 epidemiologici regionali analizzati per sesso. Da questo lavo- ro sono emerse numerose e importanti differenze, dalla preva- lenza di fattori di rischio e di alcune patologie croniche, alla diversità di accesso alle prestazioni sanitarie. È ben noto, ad esempio, come in ambito cardiologico le donne siano spesso sottotrattate e rispetto ai maschi abbiano un minor accesso a terapie importanti, come l’angioplastica, aspetto che era già stato evidenziato trent’anni fa da colei che è ritenuta la “fondatrice” della medicina di genere, Bernadine Healy, che nel lontano 1991 pubblicò sull’argomento un editoriale che 7 fece il giro del mondo. Con gli anni le cose sono sicuramente cambiate, sono stati sviluppati dei percorsi molto più attenti a queste differenze; ciononostante, un differenziale tra uomi- ni e donne (ad esempio per quanto riguarda l’accesso all’an- gioplastica) permane ancora. Come si fa a superare questo gap? Come si possono strutturare dei percorsi di salute che siano attenti al sesso ed al genere? C’è un dibattito intenso su questo argomento. Dal punto di vista dei clinici, si sconsiglia un approccio che preveda l’implementazione di servizi dedi- cati per le donne, evitando di puntare ai cosiddetti “women’s hospital”, cari a molti sistemi sanitari a livello internaziona- le. Lo stesso può dirsi di ambulatori dedicati, perché questo
L’APPROCCIO DI GENERE NEI PERCORSI DI PREVENZIONE E CURA 27 ovviamente vorrebbe dire duplicare i servizi e non sarebbe sostenibile per il nostro sistema sanitario. Quello che bisogna perseguire è la promozione di un cambiamento culturale: bi- sogna considerare l’impatto del sesso e del genere nei Percorsi Diagnostico-Terapeutici e Assistenziali (PDTA) in ciascuna fase del percorso, dal momento del rilievo della sintomatologia (spesso differente tra uomini e donne) a quello della diagno- si – dove il contesto sociale può certamente avere un ruolo importante – e ovviamente anche da un punto di vista tera- peutico, perché è ben noto come ad esempio l’aderenza e la persistenza alla terapia non siano uguali negli uomini e nelle donne. Chi si occupa della stesura dei PDTA deve tener conto di queste differenze legate al sesso ed al genere anche defi- nendo indicatori che siano attenti a valutarle in modo appro- priato. Queste necessità sono ovviamente anche sottolinea- te nel “Piano per l’applicazione e la diffusione della medicina 8 di genere”, approvato nel 2019, che riporta specificatamen- te tra i propri obiettivi l’importanza di una presa in carico della persona in un’ottica di genere, in grado di favorire una maggiore appropriatezza e personalizzazione del percorso in tutte le sue fasi. Allo stesso modo, è importante lo sviluppo di piani sanitari (piani socio-sanitari, piani di prevenzione) che al loro interno abbiano degli indicatori di processo e di esito stratificati per sesso e genere. È esemplare a questo riguardo l’esperienza dell’ARS Toscana relativamente alle differenze di sesso nella gestione delle cronicità, in via di pubblicazione. Il gruppo di ricerca ha realizzato uno studio molto interes- sante in cui, tra l’altro, è stato valutato l’impatto di covid-19 sull’adesione alle linee guida per gli indicatori di processo del PDTA del diabete (valutazione dell’emoglobina glicata, del fundus oculi, del profilo lipidico e della microalbuminuria), stratificando le analisi per sesso. I risultati dello studio hanno mostrato come in Toscana l’impatto di covid-19 abbia ridotto l’adesione alle linee guida, ma senza intaccare il differenziale di circa quattro punti percentuali a sfavore delle donne.
28 DISUGUAGLIANZE E PDTA Appare evidente l’importanza di implementare questo ap- proccio anche nel governo degli indicatori di processo ed esi- to sviluppati per altre condizioni cliniche, non solo a livello regionale, ma anche a livello nazionale, come gli indicatori utilizzati per la valutazione dell’assistenza sanitaria del Pro- gramma Nazionale Esiti (PNE). Nell’ultima edizione del PNE, in particolare, si è scelto di approntare un’analisi in grado di produrre risultati stratificati per sesso, individuando alcuni indicatori sulla base delle evidenze scientifiche in tema di disuguaglianze di sesso e/o dei risultati di pregresse spe- rimentazioni (regionali e nazionali) riguardo l’associazione con specifici processi assistenziali o esiti di salute (https:// pne.agenas.it/main/doc/Report_PNE_2021.pdf). Prevenzione e promozione della salute attente al sesso ed al genere Il Piano nazionale della prevenzione (PNP) 2020-2025, ap- provato in piena pandemia con Intesa Stato-Regioni del 6 agosto 2020, richiama la necessità di declinare gli interventi di promozione della salute e prevenzione, ponendo atten- 9 zione agli aspetti legati al sesso ed al genere. Da oltre 15 anni, il PNP è il principale documento di programmazione a livello nazionale nell’ambito della prevenzione e della sanità pubblica. Esso indica la strategia ed i macro-obiettivi di sa- lute prioritari, che sono poi declinati a livello regionale con i Piani regionali di prevenzione (PRP). Il PNP e i PRP svolgono quindi “un ruolo di governance e orientamento, favorendo il collegamento e l’integrazione tra le azioni previste da leggi, regolamenti, piani di settore”. Il PNP 2020-2025 sottolinea la necessità di un approccio più incisivo per il contrasto delle disuguaglianze di salute, inclu- se le disuguaglianze legate al sesso ed al genere, con l’invito
L’APPROCCIO DI GENERE NEI PERCORSI DI PREVENZIONE E CURA 29 ad “avvalersi dei dati scientifici, dei metodi e degli strumenti disponibili e validati, per garantire l’equità nell’azione”. A tal fine, il “profilo di salute ed equità” della comunità rappresenta il “punto di partenza per la condivisione con la comunità e l’i- dentificazione di obiettivi, priorità e azioni sui quali attivare le risorse della prevenzione e al tempo stesso misurare i cambia- menti del contesto e dello stato di salute, confrontare l’offerta dei servizi con i bisogni della popolazione, monitorando e va- lutando lo stato di avanzamento nonché l’efficacia delle azioni messe in campo”. In linea con la definizione fornita dai LEA del livello “Prevenzione collettiva e sanità pubblica”, il profilo di salute della comunità costituisce lo strumento strategico per una pianificazione regionale/locale degli interventi, coeren- te ai dati di contesto di natura epidemiologica, demografica, socio-economica, comportamentale e organizzativa, e permet- te di orientare la programmazione all’equità anche rispetto al sesso ed al genere. Il PNP 2020-2025 identifica, infatti, l’ap- proccio di genere come una componente strategica per la sa- nità pubblica, riconoscendo l’importanza delle differenze bio- logiche e socio-culturali legate al sesso ed al genere, con la finalità di migliorare l’appropriatezza clinica degli interventi di prevenzione e promuovere eguaglianza ed equità nella salute. Da quest’anno la sfida è passata alle Regioni e Aziende Sani- tarie Locali: nel 2021 tutte le Regioni hanno definito i “profili salute ed equità regionali”, inclusivi degli aspetti di sesso e genere, elaborando i dati sullo stato di salute della popola- zione regionale. Inoltre, a seguito della valutazione ex-ante da parte del Ministero della Salute, ciascuna Regione ha ap- provato il PRP 2021-2025, che costituisce il principale stru- mento di programmazione per l’implementazione di interventi di prevenzione gender-oriented. L’auspicio è che nei prossimi anni, superata l’emergenza sanitaria, possa riprendere con più vigore il processo virtuoso di confronto tra Regioni e di accom- pagnamento da parte del Ministero della Salute e dell’Istituto
30 DISUGUAGLIANZE E PDTA Superiore di Sanità. Si tratta di un processo che, in passato, ha permesso di rafforzare gli aspetti relativi al monitoraggio e alla valutazione degli interventi dei PRP, consentendo di indi- viduare per la prima volta, nel PNP 2020-2025, linee di azione (i cosiddetti Programmi “predefiniti”) vincolanti per tutte le Regioni in quanto basate su evidenze di efficacia, buone prati- che consolidate e documentate, strategie raccomandate, nazio- nali e internazionali. Allo stesso modo il confronto tra Regioni (nonché il monitoraggio e la valutazione degli interventi) è un aspetto essenziale per l’individuazione e la diffusione, in un fu- turo speriamo prossimo, di buone pratiche regionali orientate a tenere conto degli aspetti legati al sesso ed al genere. Bibliografia 1. Griglié E, Romeo G. Per soli uomini. Torino: Codice Edizioni, 2021. 2. Ferroni E, Mangia C. Epidemiologia di genere (Rubrica di E&P): https:// epiprev.it/rubricaepi/epidemiologia-di-genere 3. Heidari S, Babor TF, De Castro P, Tort S, Curno M. Sex and gender equity research: rationale for the SAGER reporting guideline and recommen- ded use. Res Integr Peer Rev 2016; 1:2. 4. International Committee of Medical Journal Editors. Recommendations for the conduct, reporting, editing, and publication of scholarly work in me- dical journals, updated 2022: https://www.icmje.org/recommendations/ 5. Heidari S, Palmer-Ross A, Goodman T. A systematic review of the sex and gender reporting in COVID-19 clinical trials. Vaccines (Basel) 2021; 9(11):1322. 6. Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del La- zio. Salute e genere nella Regione Lazio. I dati epidemiologici. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2022. 7. Healy B. The Yentl syndrome. N Engl J Med 1991; 325(4):274-6. 8. Ministero della Salute. Piano per l’applicazione e la diffusione della medicina di genere. 2019: https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pub- blicazioni_2860_allegato.pdf 9. Ministero della Salute. Piano nazionale della prevenzione 2020-2025. 2020: https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_notizie_5029_0_file.pdf
4. Genere, disuguaglianze sociali e sostegno ai percorsi di cura per le persone a rischio: come creare e usare il capitale sociale? A cura di Roberto Di Monaco Cosa c’entra il capitale sociale con le politiche di genere e con l’effetto ancora molto rilevante delle disuguaglianze rispetto alla salute? Questo è il tema sul quale intendiamo condividere il risultato del nostro lavoro di ricerca, tenendo conto che su tutto ciò che riguarda il capitale sociale e le relazioni esistono una sconfinata letteratura e un’ampia evi- denza empirica, che tuttavia spesso appartengono a matrici disciplinari e filoni di studio differenti da quelli più stretta- mente sanitari. Il problema di fondo è il seguente. Se è vero che le disu- guaglianze sociali e le differenze di sesso e genere sono importanti nel determinare la salute – e se è vero che in linea teorica la cosa migliore sarebbe riuscire ad azzerare le disuguaglianze, in modo che tutte le persone abbiano ad esempio titoli di istruzione e possibilità economiche ade- guate – è anche vero che continuiamo a trovarci di fronte a realtà sociali, città, territori, in cui moltissime persone non hanno invece capacità e risorse individuali adeguate per proteggere la propria salute. Allora, aprire una riflessione sull’uso delle reti sociali e del capitale sociale va incontro all’esigenza fondamentale dei servizi sanitari e in generale di Come creare e usare il capitale sociale?
32 DISUGUAGLIANZE E PDTA welfare di promuovere salute. Essi, attraverso i dati sulla sa- lute delle popolazioni che hanno in carico, possono verifica- re i progressi che fanno nell’acquisire determinati risultati di riduzione delle disuguaglianze di salute. I servizi hanno però bisogno di strumenti aggiuntivi per aumentare la propria ef- ficacia nelle azioni contro le disuguaglianze: a questo livel- lo si innesta il formidabile sostegno del cambiamento che sta avvenendo nei servizi territoriali con l’introduzione delle Case della comunità, delle strutture di prossimità e così via. Si tratta di una straordinaria opportunità, in altre parole, per spostare l’attenzione dalle strutture sanitarie verso un siste- ma integrato con le strutture sociali pubbliche e territoriali del terzo settore, per fronteggiare le disuguaglianze attra- verso strumenti non solo di tecnica e di capacità sanitaria, ma anche legati al modo di usare le relazioni. Questo allarga- mento della visuale strategica può sostanziarsi sia all’interno del sistema dei servizi, sia nella relazione con il paziente, sia nella modalità di mettersi in relazione con un contesto più ampio che è quello che gravita intorno alla persona. Capire e personalizzare usando relazioni sociali L’ipotesi fondamentale che sta dietro a quest’attenzione alle reti sociali è che i comportamenti di tutte le persone – non solo di quelle in difficoltà socio-economiche – sono forte- mente condizionati dalle relazioni sociali, che le possono sostenere o le possono mettere in difficoltà proprio rispetto al gap che provocano le disuguaglianze socio-economiche e a volte gli stereotipi, molto importanti nel caso del sesso e del genere. È necessaria quindi una strategia “socio-orga- nizzativa” che punti a sostenere le persone nel superamen- to degli stati/eventi sociali critici che incontrano nella loro vita e che generi un miglioramento delle relazioni sociali innanzitutto delle donne e degli uomini a rischio, facilitan-
COME CREARE E USARE IL CAPITALE SOCIALE? 33 do il rapporto con le persone a loro prossime (contesto) e aumentando la collaborazione rivolta a loro all’interno dei differenti servizi (integrazione). Questo compito è una parte essenziale del lavoro dei professionisti e delle professioniste delle strutture sanitarie di prossimità e di tutti gli altri atto- ri, in un nuovo modello territoriale integrato. Si tratta di lavorare su un piano diverso da quello tecnico- sanitario dove è possibile fornire alle persone un aiuto ag- giuntivo per riuscire ad allinearsi a determinate prescrizioni, a comportamenti salutari e cambiamenti degli stili di vita e così via. Le disuguaglianze non vengono risolte dai progressi tecnici e di conoscenza, che a volte possono persino avere l’effetto contrario: l’abbiamo visto sia rispetto a innovazio- ni che vengono introdotte nel sistema di cura da parte del sistema sanitario e che talora sono maggiormente sfruttate dalle persone più agiate e istruite, sia rispetto all’impatto degli eventi imprevisti, come è stato nell’esperienza della pandemia da covid-19, che ha colpito molto più duramente le persone meno attrezzate dal punto di vista individuale. La dimensione di sesso e genere non è una variabile in più: le differenze biologiche tra uomini e donne lungamente sot- tovalutate negli studi – per esempio riguardo alla ricerca sui dosaggi più appropriati dei farmaci o sull’individuazione dei sintomi – vanno assolutamente tenute in conto. Esse si intrecciano con le differenze che sono invece di tipo sociale, che riguardano il genere, le definizioni e i ruoli sociali e in questo ambito il percorso di analisi è pieno di aspetti con- trointuitivi, di trappole inattese. Quante politiche pensate per sostenere le donne si sono poi rivelate controproducenti rispetto alla promozione della parità di genere? Ad esempio, è stato promosso il part-time per le donne, ma solo succes- sivamente è emerso l’handicap subito dalle donne stesse nel progresso di carriera proprio perché più di frequente si tro-
34 DISUGUAGLIANZE E PDTA vano all’interno delle organizzazioni in una posizione part- time, che non le favorisce e rafforza stereotipi sbagliati sul loro minore investimento professionale. Le politiche rivolte alla parità di sesso e genere naturalmente possono aiutare e sono necessarie, ma spesso sono state usate in modo tale da non tener conto della complessità del campo e non riuscire a mettere davvero in condizioni di parità i due sessi. In particolare, avvicinandosi all’ambito sanitario, le politiche raramente hanno tenuto presente che la medicina di genere non riguarda solo le donne ma anche gli uomini, e il modo con cui si fronteggiano le difficoltà di salute ha delle speci- ficità che vanno curate con attenzione nell’uno e nell’altro sesso. Solo una capacità di lettura attenta dei diversi ruoli e processi sociali che coinvolgono sempre le persone in base al genere, in specifico in ogni questione che attiene alla salute, può portare a costruire delle politiche per la salute più equilibrate. La proposta alla quale stiamo lavorando in Piemonte ma anche in altre parti d’Italia a supporto di gruppi di lavoro impegnati nella riconfigurazione dei servizi territoriali e di aziende sanitarie è quella di porre attenzione alla dimen- sione socio-organizzativa. In altre parole, proponiamo di partire dall’evidenza acclarata che il miglioramento delle relazioni con la persona e di integrazione dei servizi por- ta a cambiare il tipo di supporto che si riesce a dare alla persona a rischio, donna o uomo, e l’efficacia che si riesce a ottenere rispetto alla riduzione delle disuguaglianze, che richiede di incidere sulla fiducia, sulla qualità del dialo- go, sull’aderenza alle prescrizioni, sui comportamenti e sul cambiamento degli stili di vita e così via. Basta trascorrere un’ora dentro un ambulatorio per il diabete in un quar- tiere deprivato per capire quale peso abbiano la capacità di comprensione, di dialogo, e quella di organizzare delle proposte adeguate alle competenze e alle situazioni delle
COME CREARE E USARE IL CAPITALE SOCIALE? 35 persone. Basti pensare a una dieta scritta su un foglietto che viene affidata a un paziente di sesso maschile quando nel suo ambiente è la donna che fa la spesa e prepara le cose che servono a costruire la dieta. Chi fa la spesa e si occupa di certi compiti in famiglia diventa quindi l’elemen- to decisivo per riuscire a essere coerenti con determinate pratiche e prescrizioni utili per la salute. Quindi, solo se la struttura sanitaria riesce a instaurare un dialogo con la persona e con la rete sociale che questa ha in- torno aumentano le probabilità – soprattutto per le persone che hanno maggiori difficoltà e minori capacità individuali – di allineare tra loro una serie di elementi che possono de- terminare gli effetti che il lavoro dei professionisti può pro- durre. Professionisti che dovrebbero diventare protagonisti di percorsi di audit, acquisendo una capacità di lettura dei dati da parte del gruppo di lavoro che non si dovrebbe limi- tare all’osservazione degli esiti sanitari o dei dati di accesso – pur importantissimi – ma dovrebbe estendersi alla capa- cità di comprendere come è possibile modificare attraverso le relazioni quello che riscontriamo nei dati, quando la loro lettura ci mostra in modo più o meno diretto i problemi delle persone e l’effetto delle disuguaglianze. Per questo il diabete è un buon esempio del potenziale di innovazione della sanità e un ottimo ambito di sperimenta- zione per l’innovazione dei modelli di prossimità: è una pa- tologia molto diffusa e fortemente correlata alle condizioni di capacità individuale (istruzione, risorse economiche, area di residenza, ecc.). Ancora, è una malattia su cui ci sono una conoscenza tecnica importante e una possibilità di inter- vento-controllo sanitario efficace con percorsi appropriati. Intercettare le persone a rischio che non fanno prevenzione e che non sono neanche a conoscenza di essere a rischio, per esempio, è una sfida straordinaria per le strutture sanitarie.
36 DISUGUAGLIANZE E PDTA Però, è difficile farlo con le metodologie tradizionali, perché a volte gli stessi medici di medicina generale non riescono a intercettare queste persone per vari motivi, soprattutto di carattere organizzativo e culturale. È difficile poi ottenere il cambiamento degli stili di vita: per motivare a fare esercizio persone che non sono abituate a farlo non basta prescriverlo o raccomandare di camminare un’ora al giorno; in quartieri con particolare retroterra culturale le persone non seguiran- no queste prescrizioni. La strategia per affrontare questo tipo di disuguaglianze e anche le specificità di sesso e gene- re dal punto di vista del servizio consiste nell’architettare un modo nuovo per usare le reti sociali. Reti sociali per intercettare le persone a rischio Nella figura 4.1 sono rappresentate la distribuzione della ricchezza e quella dell’incidenza e prevalenza del diabete a Torino. 1 Stiamo lavorando in alcuni quartieri della città – quelli con- traddistinti dal colore più scuro riportato nella mappa della figura 4.1 – dove è persino cinque volte in media più elevata la prevalenza del diabete perché cambia la struttura socio- economica del quartiere. Abbiamo fatto un piccolo studio su 2 31 persone, finanziato dall’Unione Europea nel programma sull’innovazione: si tratta di un progetto pilota per dimostra- re che attraverso le reti sociali, opportunamente formate e informate, è possibile raggiungere persone a rischio di dia- bete non ancora prese in carico dai servizi di diabetologia e non ancora conosciute dai medici di medicina generale. Per un mese abbiamo coinvolto alcuni gruppi sociali (una socie- tà bocciofila, dei centri di incontro e così via) dove abbiamo messo alla prova l’ipotesi che potessero essere le persone “normali” della comunità – opportunamente formate ma so-
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